Transcript En jämlik (fot-)vård ska råda även för personer

Debattartikel
2012-03-26
En jämlik (fot-)vård ska råda även för personer med en sällsynt hudsjukdom!
Torsdagen den 29 mars kl 18.30 sänder SVT Barnkanalen programmet ”Barn på sjukhus”
som handlar om Jetesa som lever med svår iktyos. Med anledning av programmet och
Iktyosföreningens undersökning om bristen på jämlik medicinsk fotvård i Sverige för
iktyosdrabbade vill vi uppmärksamma landstings- och regionpolitiker på den sällsynta
diagnosen iktyos.
Iktyosföreningens undersökning visar att boendeort avgör om man har rätt till medicinsk fotvård,
subventionerad av landstinget, när man har någon av de svåra varianterna av hudsjukdomen
iktyos. Undersökningen visar att hälften av landstingen inte ger iktyosdrabbade rätt till medicinsk
fotvård, eller bara beviljar i något mycket enstaka fall någon gång per år, vilket är ett lågt betyg på
den jämlika vård som ska råda i Sverige.
Uppskattningsvis finns det högst femhundra personer i hela Sverige med så svår iktyos att de
behöver regelbunden och professionell fotvård. Det innebär en mycket liten kostnad för
landstingen. För den enskilde däremot kan det bli mycket dyrt om man inte omfattas av
subvention. Har man en liten inkomst slår det hårt mot den privata ekonomin.
Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta att man blir missförstådd och möts av okunskap, både
inom sjukvården samt övriga samhället. När det gäller subventionerad fotvård så är det inga
landsting som nekar svårt diabetesdrabbade hjälp med dåliga fötter. Diabetes är en allmänt känd
sjukdom och det kan vara relativt lätt att förstå och förhålla sig till personer som har diagnosen.
Få i sitt liv möter en person med iktyos. Inte desto mindre är behovet av professionell fotvård
lika viktigt för en god livskvalitet hos svårt iktyosdrabbade som hos personer med svår diabetes.
Det råder en bred politisk samsyn kring vikten av jämlik vård oavsett var i landet man bor. Denna
samsyn borde också råda även om man lider av en sällsynt sjukdom. Det är behovet av vård som
måste styra, inte boendeort.
Vi uppmanar därför landstings- och regionpolitiker att titta på programmet om Jetesa, för en
ökad kunskap om iktyos. Men framför allt uppmanar vi politiker i de landsting/regioner som inte
ger iktyosdrabbade rätt till medicinsk fotvård att se till att boendeort inte får avgöra rätten till
vård och god livskvalitet för dessa människor.
Eywind Zaar-den Dulk, ordförande Iktyosföreningen
Helene Reuterwall, ombudsman Iktyosföreningen
Vad är iktyos?
Iktyos är en grupp sällsynta och ärftliga hudsjukdomar, de flesta av mycket svår art. De
karaktäriseras av torr, förtjockad och fjällig hud på hela eller delar av kroppen, som dagligen
måste smörjas för att inte spricka och bli sårig. En del har även rodnad hud eller hud med blåsor.
Regelbunden fotvård är mycket viktigt för dem som drabbats. www.iktyos.se
Iktyosföreningen är en rikstäckande handikappförening för dem som har någon variant av
hudsjukdomen iktyos och andra närliggande hudsjukdomar, deras anhöriga och övriga som
stöder föreningens syften. Iktyosföreningen är medlemsförening i Riksförbundet Sällsynta
diagnoser.
Landsting/regioner som ger iktyosdrabbade rätt till medicinsk fotvård där behov föreligger
Landstinget Stockholms län
Landstinget Kronoberg
Region Halland
Landstinget Västernorrland
Landstinget Västerbotten
Landstinget Norrbotten
Gotlands kommun/landsting
Region Skåne
Landstinget Gävleborg
Landstinget Jönköpings län
Landstinget Uppsala län (än så länge enbart på Uppsala akademiska sjukhus)
Landsting/regioner som inte ger iktyosdrabbade rätt till medicinsk fotvård där behov föreligger
Landstinget Östergötland
Landstinget Sörmland
Landstinget Kalmar län
Region Västra Götaland
Landstinget Blekinge
Landstinget Värmland
Landstinget Jämtland
Landstinget Örebro län
Landstinget Dalarna (kan i mycket enstaka fall bevilja till patient med mycket stora besvär)
Landstinget Västmanland (kan i mycket enstaka fall bevilja någon enstaka behandling)