Transcript Protokoll Arbetsgruppen Cystisk Fibros (ACF) Årsmöte 100413

Protokoll Arbetsgruppen Cystisk Fibros (ACF) Årsmöte 100413, Stockholm Till ordförande för mötet valdes sittande, Lena Mared Till sekreterare valdes sittande, Marita Gilljam Till protokolljusterare valdes Mary Kämpe och Petrea Ericson Mötet ansågs behörigt utlyst. Noterades vissa problem med email-­‐listan till medlemmarna, listan uppdaterades. Närvarande: Lena Mared, Marita Gilljam, Petrea Ericson, Annika Ericsson Hollsing, Peter Meyer, Mary Kämpe, Ferenc Karpati, Isabelle de Monestrol, Lena Hjelte. Årsmötet 2009 var försenat och det har därmed endast hunnit gå 5 månader sedan dess. Verksamhetsberättelsen upplästes och godkändes. Ekonomisk rapport upplästes. Inga utgifter och inga inkomster, annat än årsavgifter, finns registrerade sedan förra mötet. Rekrytering av nya medlemmar diskuterades i första hand rekrytera på egna CF centrat/sjukhuset. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för år 2010 under förutsättning att revisionsberättelsen godkänns. Val av styrelse för verksamhetsåret 2010-­‐2011. Ferenc Karpati kvarstår som kassör, Marita Gilljam som sekreterare och Peter Meyer som övrig ledamot i två år till. Helena Gärskog kvarstår som övrig ledamot i ett år till. Valberedningen (Isabelle de Monestrol och Anders Lindblad) föreslår omval av Lena Mared som ordförande och Mary Kämpe som styrelsemedlem i tre år till, båda accepterar och omväljs. Till revisor på ett år omvaldes Ingmar Hollsing Årsavgiftens storlek på 100 kronor behålls. PM för svettest är färdigt och kommer att läggas ut på hemsidan. ACF kommer att kontakta kliniskt kemiska laboratorier som utför svettest angående våra skrivna riktlinjer (centraledare för respektive centra-­‐associerat laboratorium, samt Isabelle och Lena H för övriga laboratorier i Sverige). Lena H rapporterade från Europeiska consensusmötet för diagnostik där man i mindre grupper arbetar med riktlinjer för svettest, PD och genetik. Det nedre övre gränsvärdet för svettklorider är i Europa sänkt från 40 till 30 mmol/l men är i USA fortfarande 40mmol/l (utom för barn < 6 månader). Det lägre värdet kommer att få betydelse för länder som har nyföddhetsscreening (gäller ej Sverige än). Länkning till ACFs hemsida finns från SLMF finns men inte från BLF. Lena Hjelte kontaktar BLF för länkning. Planering för 2010 års Riksstämma i Göteborg. Sista datum för abstrakt 28/8. Abstrakt skickas liksom sista åren till lämplig session. Om inskickade abstrakt samtidigt meddelas Marita (fullständig författarlista samt titel) kommer M att kontakta programansvariga för Stämman och be om listning av accepterade abstrakt under ”Cystisk fibros”. Redovisning av centra-­‐statistik. Enbart Lund och Uppsala hade tagit med data enligt den gamla mallen. Data för centra diskuterades. Uppgifter för att kunna sammanställa enkla Sverigedata för ACFs hemsida saknas fortfarande från vissa centra men så snart de inkommit kommer Marita att sammanställa. Marita berättade om förändringarna vid årsskiftet för Göteborg CF-­‐center (som också bytt namn) med en administrativ och ekonomisk uppdelning i barn-­‐och vuxenmottagning, men tills vidare i samma gemensamma lokaler som tidigare. Forskningsmässigt kommer det att vara ett gemensamt centra även framöver. Rapport av Lena H från consensusmöte där man hävdat att Pulmozym är det enda inhalationsläkemedlet som är utvärderat enligt godtagna riktlinjer. Diskussion kring detta. PTC124 studien för patienter med stopmutationer är igång med Stockholm som ansvarigt centra eftersom Nasal PD krävs. Hittills är 5 patienter inkluderade. Kort diskussion kring Vårdprogrammet. Det är svårt att hinna med arbetet. Beslutas att vi ska söka pengar för att frigöra en person för att mer intensivt arbeta med revisionen av Vårdprogrammet, som i första hand riktar sig till sjukvårdspersonal. Lena M är villig att ta en större del i arbetet. Den webbaserade databasen presenteras av Lena H. Databasen har en tilltalande layout och mycket arbete är nedlagt på att få ett lättarbetat system. Det är dock inte klart och tydligt hur lätt det kommer att vara att även få ut resultat, dels som rapporter och översikter för den enskilda patienten, och dels för varje centra att själv extrahera data för statistisk bearbetning. Fortsättning följer. Rapport från Ferenc: Tabl Konakion är nu indraget. Kvar finns Konakion för injektionslösning, som även kan tas oralt, men som ännu inte är uppförhandlat. Förhandling mellan företaget och TLV om att lösningen ska bli rabattberättigad pågår. Annika berättar om problem med licensgodkännande för Protovit samt att rabattberättigandet förmodligen kommer att tas bort från E-­‐vimin. Diskuterades även svårigheterna att få igenom licenser för Bisolvon droppar. Det statliga apoteksmonopolet har upphört. Detta har lett till svårigheter att få apotek att ta hem ”udda varor”, till vilka Heparin och NaCL för injektion visat sig höra. Diskuterades hur vi ska å vidare? Ferenc och Annika kommer att fortsätta kontakterna med TLV och jobba på en skrivelse kring kostnader, licenser och förskrivningsproblem. Lena H kommer att kontakta Riksstämman angående programpunkt om läkemedelsfrågan under temat ”rättvis vård”. Gränserna för ACFs PM ”Endos Nebcina” diskuterades och en ev sänkning av dosintervall för ”oförändrad dos till 1,5-­‐3. Marita går igenom litteraturen innan ändring görs. Isabelle rapporterar från screening möte. Alla Nordiska länder är positiva till nyföddhetsscreening. Ny analysmetod är på gång. I Sverige har den nya metoden inte kommit igång än men när det blir så kommer CF att bli nästa diagnos och då har Isabelle erbjudit sig att vara kontaktperson för sjukvården. Nationella screening-­‐laboratoriet ligger på Karolinska universitetssjukhuset/Huddinge. Peter berättar att danska CF bladet skriver en del om screening, kan läsas på deras hemsida. Bärarscreening diskuteras i Danmark. Peter kommer att sammanställa lite data kring detta inför nästa årsmöte. Vid pennan Marita Gilljam Protokollet justerat Mary Kämpe Petrea Ericson