Transcript Sammanfattning Pdf

E
D
S
-
I
N
F
O
R
M
A
T
I
O
N
EDS
Ehlers-Danlos Syndrom
Information om en av de mest underdiagnostiserade sjukdomarna, dess symptom,
behandlingsmetoder och smärtlindring.
Innehållsförteckning:!
!
• Vad är EDS!
!
!
• Diagnostik!
!
!
• Symptom!
!
!
• Smärta! !
!
!
• Behandling!
!
!
• Bemötande!
!
!
• Sjukgymnastik! !
!
• Handhavande av EDS-patienter!
• Arbetsliv!
!
!
• Källförteckning! !
!
Sida
Sida 1
Sida 2
Sida 3
Sida 4
Sida 5
Sida 5
Sida 6
Sida 7
Sida 7
Sida 8
Överrörlighet el. hypermobilitet
Vad är EDS?
Den märkliga sjukdomen som inte syns
!
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd genetiskt ärftlig sjukdom som
orsakar fel i uppbyggnaden av bindväven. EDS orsakas av bristfällig bildning av de
normalt starka proteinstrukturer i kroppen som kallas kollagen.
!
Även andra proteiner med liknande funktion börjar bli kända. Och i
några fall av EDS har man även hittat förändringar i något av dessa proteiner
också.
Kollagen – ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial!
!
Allt i kroppen omges eller består av bindväv; hud, skelett, leder,
ögon, tänder, hår, organ, brosk, tandkött, blodkärl, hjärta, fascia, ledband,
senor, muskler och ligament. Bindväven fyller även ut det hålrum som finns
mellan olika organ. Den fungerar sammanhållande för kroppen, som ett
slags klister, och är en enormt viktig byggsten.
!
Kollagen spelar en viktig roll när det gäller att hålla ihop, stärka och
ge elasticitet till celler och vävnader. Vid EDS finns en förglesning och
förändrad struktur i kollagenkedjorna, som normalt binder ihop sig tre och
tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Så är alltså inte fallet när det
kommer till personer med EDS, då hållfastheten är så mycket sämre. EDS
orsakas av ärftliga förändringar i kollagenets uppbyggnad och/eller av
ärftliga enzymdefekter som påverkar kollagenets funktion. Kollagen är vad
bindväven är uppbyggd av och är kroppens vanligaste protein.
Ehlers-Danlos Syndrom av Jasmine Kinik
EDS påverkar hela kroppen och kan därför ge symptom från hela kroppen!
1
E
D
S
Ehlers-Danlos - Your flexible friend!
— Okänd
Diagnostik
Om konsten att se det osynliga
!
EDS tillhör gruppen sällsynta
diagnoser. EDS finns hos alla folk i hela
världen, är lika vanlig hos män och
kvinnor, och förekomsten uppskattas för
närvarande till 1 på 10 000 invånare.
!
I Sverige finns ca 1 700
personer diagnostiserade med EDS.
Förekomsten är dock svår att
uppskatta eftersom många personer
med EDS har fått andra diagnoser
eller helt saknar diagnos. Om
symptomen är måttliga vid EDS,
leder detta inte sällan till felaktiga
diagnoser som exempelvis
fibromyalgi, myofasciellt
smärtsyndrom eller ospecifik
reumatisk sjukdom.
!
Det tar i allmänhet lång tid
för många att få rätt diagnos eller att
få någon diagnos alls, eftersom flera
landsting saknar specialister på EDS.
Eftersom EDS-patienter besöker så
många olika kliniker och
2
mottagningar inom vården beroende
på problem – husläkare, hudläkare,
reumatolog, ortoped, kirurg m.fl –
kan det vara svårt att få en läkare
som ser en helhetsbild och kan se ett
att resterande patienter med EDSmisstanke ska kunna utredas och
diagnostiseras av t.ex sin husläkare.
Det kommer tyvärr att leda till att
ännu fler patienter med EDS blir
feldiagnostiserade och
aldrig får rätt diagnos och
därmed inte heller rätt
hjälp. Just för att
kunskaperna om EDS är
alldeles för dåliga till helt
obefintliga på många håll
inom vården.
Ehlers-Danlos syndrom diagnostiseras
efter Beighton-skalan.
samband mellan dom olika
problemen som patienten drabbas av
och på så sätt misstänka och utreda
om det är EDS.
!
I många landsting runt om i
Sverige remitteras man som patient
till klinisk genetik för utredning och
diagnostisering. Det håller tyvärr på
att ändras då många landsting
endast remitterar patienter som man
misstänker har kärltypen och tycker
!
EDS är en så kallad
kriteriediagnos. Det
innebär att man måste
uppfylla en mängd olika kriterier för
att kunna få diagnosen. Diagnosen
fastställs utifrån en kombination av
många olika symptom som t.ex:
• Överrörlighet/hypermobilitet
(Beightonskalan)
• Över-töjbar hud,
• Onormalt mycket luxationer/
subluxationer,
• Ökad blödningsbenägenhet etc.
!
Både tidigare och aktuella
symptom är väsentliga för
diagnostiseringen. Förekomst av
liknande symptom i släkten/familjen
är en viktig del av bedömningen. Om
en förälder har EDS löper barnen 50
% risk att födas med sjukdomen.
!
EDS finns i 6 olika typer men
där 3 typer dominerar; den klassiska
typen, den hypermobila typen och
kärltypen. Exakt vad som skiljer dem
åt och vad dom resterande typerna
heter kan man läsa på
Socialstyrelsens hemsida, Sällsynta
diagnoser (se källförteckning).
!
Graden av symptom varierar
inom var och en av de olika typerna,
men också hos en och samma person
under livet. Inom en familj har man
alltid samma typ av sjukdomen, men
graden av symptom kan variera
mellan de familjemedlemmar som
har sjukdomen.
Ehlers-Danlos Syndrom av Jasmine Kinik
E
D
S
Symptom
Alla sjukdomar samtidigt.
EDS påverkar HELA kroppen. Hur mycket man drabbas och hur mycket
symptom man får varierar och kan förändras under livet. Det kan skilja sig en hel del
mellan familjemedlemmar. Endel har kraftiga symptom redan som bäbis/barn medan
andra inte märker av eller får några större problem av det förrän i senare tonåren
eller vid 25-30 års åldern.
!
Exempel på symptom vid EDS:
• Muskelinflammationer
• Muskelbristningar
• Muskulär uttröttning - fumlighet, klumpighet, försämrad motorik.
• Triggerpunkter
• Nervsmärta
• Nervinklämmningar
• Hypermobilitet - Uttalad generell ledöverrörlighet, Beighton-skalan.
• Inflammationer i senor, fästen, bursor/slemsäckar, ligament
• Instabila leder, Sladdriga leder, Ledkomplikationer - stukningar, vrickningar,
• Rupturer av senor, ligament, fästen
korsbandsskador, ledbandsskador.
• Upprepade luxationer (urledvridningar) - Axlar, armbågar, höfter, knän som
• Bristningar i slemhinnor - mun, könsorgan, mage, tarm.
• Blödningar i slemhinnor - mun, könsorgan, mage, tarm.
hoppar ur led, upprepade låsningar i kotpelaren, nacke, bäcken, revben som måste
• Skör emalj - tänder som spricker.
reponeras eller manipuleras tillbaka till sitt normala läge.
• Tandlossning - tandköttet drar sig tillbaka och släpper från tändernas rötter.
• Subluxationer - lederna glider i/ur led av sig självt.
• Tandköttsinflammationer
• Felställningar
• Ytterlägeshållning
• Kotglidningar
• Plattfot
• Diskbråck - pga försvagade och uttänjda ligament.
• Trötthet
• Extremt töjbar hud (gummi hud).
• Yrsel
• Tunn/skör hud
• Illamående
• Svårläkt hud (kan ge stora komplikationer vid operationer)
• Balansproblem
• Keloider - fula breda ärr.
• Stabiliseringsproblem
• Bristningar i huden.
• Huvudvärk/migrän/spännings-huvudvärk - pga bl.a. trötthet, svår värk,
• Skolios.
• Ökad blödningsbenägenhet.
• Blåmärken.
nervsmärta, skydds-spasm.
• Koncentrations- och minnesproblematik - pga. bl.a. trötthet, svår värk,
nervsmärta.
• Åderbråck - hemorrojder, analsprickor.
• Matleda
• Divertiklar - tarmfickor.
• Sömnproblem - pga. bla trötthet, svår värk, nervsmärta.
• Diverse bråck och prolapser i buk/gyn regionen - tex hiatus- bråck,
• POTS - postural orthostatic tachycardia syndrome.
livmoderframfall, rectalprolaps, rectocele, enterocele, cystocele etc.
• Dysautonomi
• Magproblematik - IBS, kolik, obstruktion, förstoppningar, diarréer, försämrad
motilitet etc.
• Ledvärk
• Ledinflammationer
• Ökat ledslitage
• Tidig och ökad artros bildning
• Muskelvärk
Kvinnor blir oftast sämre i samband med graviditet, men framför allt
mycket sämre efteråt. En del kvinnor avråder man helt från graviditet
(beroende på EDS-typ, grad och tidigare symptom och skador) då en del
löper risk för så allvarliga komplikationer att man riskerar att förlora livet på
både mor och barn. Gravida kvinnor sköts på specialistmödrarvården och
följs upp väldigt tätt under hela graviditeten. Graviditet avslutas i många fall
med planerat kejsarsnitt.
• Muskelkramp
Ehlers-Danlos Syndrom av Jasmine Kinik
3
E
D
S
Smärta
Jag syns inte, märks knappt men är ändå ständigt närvarande
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader
samt nervändar; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med
mediciner och sjukgymnastik.
När vården inte kan bota ska den LINDRA!
Obehandlad smärta kan leda till:
!
Det olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika
delar av kroppen och har olika intensitet och prognos. Den smärtproblematik
som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter
funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring, sociala aktiviteter och
livskvalitet.
!
Muskelsmärtorna är vanligen knutna till en kronisk trötthet i de
muskler som oavbrutet måste stabilisera en led p.g.a.. att de ledband och
ligament som egentligen ska sköta stabiliseringen inte gör detta eftersom de
är överelastiska. Den överelastiska bindväven innebär att en stor del av
musklernas dragningskraft inte överförs till skelettet.
Muskelansträngningen vid en rörelse kan därför uppgå till 300 procent av
den normala!
!
Nervsmärtor uppstår som ett resultat av nötning där nervtrådarna
löper genom överrörliga leder, krampaktigt spända muskler, buktande diskar
etc. På grund av den konstanta muskelspänningen som blir följden av
överrörliga, instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen
vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans
att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral. Smärtan är i
många fall oupphörlig och mycket svår på grund av en blandning av de olika
typer av smärta: muskelsmärtor, ledsmärtor och nervsmärtor.
!
Smärtan vid EDS är svår att medicinera bort. Man kan dämpa den
men få bort den helt fungerar sällan. Smärtlindring är oerhört viktigt för att
EDS-patienter ska kunna klara av sin vardag. Om man inte får hjälp med sin
smärtproblematik ställer det till stora problem. Har man svåra smärtor
spänner man sig omedvetet, rör sig försiktigt och rörelsemönstret försämras
betydligt! Det i sin tur gör att man snedbelastar och får sämre cirkulation
vilket i sin tur leder till förvärrad smärta, stelhet, muskelkramp och
inaktivitet. Ett snabbt insättande av fungerande smärtlindring kan göra att
patienten slipper drabbas av central sensitisering! Vilken typ av
smärtlindring man behöver och vad som fungerar måste man prova sig fram
till.
!
Bra mediciner som kan dämpa smärt symptomen är t ex: anti
inflammatoriska preparat, cellgifter, blockader, kramplösande mediciner,
morfin preparat och smärtpumpar. Sömnmedel kan behövas under perioder
då sömnen störs av smärta och man inte får någon sömn och återhämtning
under natten. Utan smärtlindring, bra sömn och möjlighet till återhämtning
blir en EDS-patient snabbt nedbruten och sämre, både fysiskt och psykiskt.
4
•
•
•
•
•
•
•
Minskad rörlighet
Sänglägeskomplikationer
Nedsatt näringsintag
Endokrin påverkan (stresshormoner)
Psykisk ohälsa
Nedsatt immunförsvar
Sänkt livskvalitet
Tips på andra saker utöver medicinsk smärtlindring som kan lindra:
• Floating - man flyter tyngdlös i en vattentank fylld med väldigt saltvatten = total
avslappning för hela kroppen!
• Varma bad
• Bastu
• Laser/ultraljudsbehandlingar
• Shock Wave Terapi - tryckvågsbehandling)
• Akupunktur
• TENS
• Värmande liniment
• Kylbalsam
• Is-påsar
• Värmedyna
• Besök hos sjukgymnast för att få hjälp med avlastande, stödjande eller
fixerande tejpning
• Ortoser
• Tryckavlastande bäddmadrass/kudde
• Diverse hjälpmedel -som tex kryckor, rullstol, rullator, burköppnare, glidlakan,
skoinlägg etc
• Besök hos kiropraktor/naprapat - för att få bort låsningar, felställningar etc
• Massage - ökar cirkulation, minskar smärta och stelhet
!
Massage är inte bara lugnande och avkopplande. Det är bra för
muskler som jobbat så hårt att de gått i ”baklås”. Vid riktigt ”baklås” kräver
musklerna oftast mekanisk hjälp för att kunna komma ur sitt krampande
läge. Massage kan även förhindra att musklerna hamnar i ett sånt läge där de
krampar så hårt att dom i sin tur drar skelettet snett och skapar låsningar.
Ehlers-Danlos Syndrom av Jasmine Kinik
E
Behandling
Om konsten att knappt röra sig
!
Det finns inget bot för EDS.
EDS är en livslång sjukdom och man
försämras sakta/gradvis.
!
Många som har EDS
upplever att det går lite i skov.
Det man kan göra är att man
genom olika åtgärder kan försena
försämringen. Hur mycket sämre
man blir och hur snabbt man blir
det beror på hur väl man sköter
sin kropp, vilken typ och grad av
EDS man har samt faktorer man
inte kan styra över som
infektioner och skador. Man kan
försöka förebygga skador genom
att avlasta med diverse ortoser
och hjälpmedel och lyssna på sin
kropp. Rätt typ av sjukgymnastik
som är anpassad efter den
enskilda individens förmåga, typ,
och grad, kan vara en del i
behandlingen. (se avsnitt
sjukgymnastik)
!
I många fall handlar
behandlingen tillslut om mer
operativa åtgärder. Så som
operation för ledstabilisering,
diskbråcks-kirurgi,
steloperationer av vissa delar eller
enskilda segment i nacke/
kotpelare/bäcken. Operationer i
nacke/halsrygg (ibland även
bröstrygg) sköts säkrast och oftast
av neurokirurg. Medan ländrygg,
Ehlers-Danlos Syndrom av Jasmine Kinik
bäcken, knän etc oftast sköts på
vanlig ortopedklinik.
Vuxna som barn och ungdomar
med EDS kräver och behöver
stöd, hjälp och behandling från
flera olika specialiteter inom
vården som:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Ortopedklinik
Kirurgklinik
Smärtklinik
Reumatolog
Neurolog
Neurokirurg
Hudklinik
Kvinnoklinik
Rehabcenter
Speciallist tandvård
!
Det ställer krav på att den
behandlande läkaren är lyhörd,
uppmärksam och förstående för
det patienten säger och känner.
Och framför allt jobbar för att ha
ett gott samarbete med övriga
specialiteter för att patienten ska
få bästa tänkbara hjälp, stöd och
vård.
!
Att leva med EDS innebär
för många en ständig väntan på
remisser, då den ena skadan eller
problemet avlöser det andra. Det
viktigaste i behandlingen och
handhavandet av EDS- patienter
är att dom snabb får hjälp med
utredning/röntgen/behandling/
rehabilitering och eventuell
operation för att skadan/skador
som uppstått inte ska förvärras!
!
Just för att EDS-patienter
är så sköra och det är lätt att fler
skador uppkommer i och med allt
snedbelastande som en lång
väntan medför. Risken att
patienten får gå så länge att det
tillslut inte går att göra något åt
skadan måste i allra möjligaste
mån undvikas!
D
S
Bemötande
Om konsten att inte ljuga
!
Det värsta med EDS är att
det inte syns utanpå. Därför bemöts
EDS-patienter allt för ofta på ett
väldigt dåligt sätt. Folk runtomkring,
på arbetsplatsen, vänner/bekanta och
vårdpersonal har ofta väldigt svårt
att förstå hur man kan vara så sjuk
men ändå se så frisk ut. Att inte bli
trodd eller förstådd är psykiskt
knäckande och påfrestande.
!
Att leva med ständig värk
tär på både kropp och själ! Man
far väldigt illa av att som många
av oss någon gång ha stämplats
som hypokondriker, lat och
arbetsskygg trots att man faktiskt
lever med en sjukdom som ger en
så pass mycket symptom att den
avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser både arbete,
livsföring, sociala aktiviteter och
livskvalitet.
!
Vissa dagar kan vara
bättre än andra men det betyder
inte att man blivit ”frisk”. EDS är
en obotlig sjukdom som gör att du
måste planera hela ditt liv efter
den. Så sjukdomen tar inte bara
upp en stor del av ditt liv, den styr
ditt liv. EDS är inget man kan
bestämma över, EDS bestämmer
över dig.
!
Det är många gånger
omöjligt för läkare att erkänna att
patienten faktiskt vet mer om sin
sjukdom än dem och hur mycket
den påverkar en. Men man kan
inte veta allt, och gör man inte det
så bör man lyssna på vad
patienten har att säga. För det är
trots allt patienten som lever i sin
kropp och kan tala om ifall något
känns fel och om man har värk
eller ej! Smärta är en individuell
upplevelse som varken syns på
röntgen eller blodprover! Enbart
patienten själv vet var det gör ont,
när det gör ont och hur ont det
gör!
!
Det är viktigt med
kunskap och förståelse för de
symptom denna diagnos kan
medföra. Just för att personer med
EDS ofta har så många olika
symptom men ser så friska ut att
dom inte alltid får förståelse för
sina problem från vare sig
sjukvården, arbetsgivaren eller
familjen. Många har valsat runt i
vården i många år innan
sjukdomen konstaterats och
patienten diagnosticerats. Att inte
bli trodd kan medföra en extra
belastning vilket kan försvåra
behandlingen.
5
E
Sjukgymnastik
Mission impossible
!
Det finns inget träningsprogram man kan ge alla EDS-patienter och
tro att det fungerar! Sjukgymnastiken måste anpassas efter varje enskild
persons förmåga, kroppsliga tillstånd, skador och problem.
!
Många med EDS klarar inte av någon typ av sjukgymnastik
alls för att den vardagliga belastningen med sysslor i hemmet, jobbet
etc redan lett till total muskulär utmattning. Man har då redan
”övertrasserat energikontot” och all resterande tid går åt till att
försöka återhämta sig. En del behöver rullstol att använda utanför
hemmet för att inte överanstränga kroppen och/eller för att dom helt
enkelt inte klarar av att ta sig ut på annat sätt.
!
Alla rörelser över lodlinjen räknas vid
EDS som ren styrketräning. Vid
muskelansträngning går det åt ända upp till
300% mer energi än vad det gör normalt på
en frisk person. På grund av den konstanta
muskelspänningen som blir följden av
överrörliga och instabila leder sker snabbt en
uttröttning av muskulaturen och
skaderiskerna ökar rejält när musklerna
tillslut inte orkar stabilisera och hålla lederna
på plats.
!
Att träna då är fullkomligt galet för en person med EDS som i
mesta möjliga mån bör undvika att skada sig och på så sätt förhindra
försämring Muskelspänningarna/muskelkramperna måste få en
chans att avta för att inte sprida sig och bli värre. Många får inte och
känner oftast ingen värk direkt under själva sjukgymnastiken/
träningen. Den slår oftast till först dagen efter eller 2 dagar senare.
Kroppen kan då behöva längre tid på sig för att återhämta sig. Och
det kan ibland ta ända upp till en vecka innan man är i ett så bra skick
att man vågar ge sig på att försöka träna igen.
!
Träning får aldrig påverka EDS:are så pass att de efteråt inte
kan klara sin vardag och arbete p.g.a. kraftigt ökad värk, stelhet och
total muskulär utmattning. Då har man tränat för hårt och/eller på
helt fel sätt. Fel typ av träning och träning vid fel tillfällen orsakar
försämring och ökar skaderiskerna! Man får heller ALDRIG träna
med låsningar i kotpelaren! Dessa ska först avhjälpas för att kroppen
skall kunna arbeta rätt, säkert, kontrollerat och balanserat.
!
På Svenska Ehlers-Danlos riksförbunds hemsida finns ett
träningsprogram utformat av amerikanska sjukgymnaster för just
EDS-patienter. (se källförteckning). Alla typer av hopp, tunga lyft
(som vid styrketräning) och ”kontaktsporter” (fotboll, hockey,
boxning m.fl) bör undvikas helt då skaderiskerna ökar markant. Leder
får aldrig översträckas i några övningar och man bör vara väldigt
6
D
S
restriktiv med att stretcha just för att majoriteten av alla med EDS
redan har problem med generell överrörlighet som då kan förvärras.
Men det betyder inte att muskler som blivit för korta och påverkar
kroppen negativt inte får stretchas! Dock ska det göras med
försiktighet, god kontroll och ej över det ”normala” rörelseomfånget.
Exempel på bättre lämpade aktivteter för EDS-patienter kan vara:
• Träning i varmvatten bassäng (rätt anpassad vattengymnastik för
individen)
• Feldenkreis
• McKenzie övningar
• Balansboll
• Redcord (repträning)
• Basal kroppskännedom (för att lära sig att minska rörelseutslag/
kraftåtgång)
• Thai Chi
• Träning med gummiband
• Lättare övningar där den egna kroppsvikten används som
motstånd
• Pilates
• Stabilitetsträning
• Core
• Promenader
• Vibrationsträning (fungerar dock på väldigt få då många har diskproblematik och nervsmärtor och absolut inte får/klarar av att utsättas för
vibrationer.)
!
Men åter bör man tänka på att många med EDS inte klarar av
någon typ av sjukgymnastik alls för att den vardagliga belastningen
med sysslor i hemmet, jobbet etc redan lett till total muskulär
utmattning. Det viktigaste är att lära känna sin kropp och lyssna på
den. När kroppen säger ifrån ska man inte ignorera det! Det slutar
aldrig väl!
All träning måste anpassas efter varje enskild individ!
Ehlers-Danlos Syndrom av Jasmine Kinik
E
D
S
Handhavande av EDS-patienter
Arbetsliv
Om konsten att improvisera eller kirurgens mardröm
Om konsten att balansera på slak lina
!
Det finns bärarkort för EDS-patienter att beställa på Svenska Ehlers-danlos
riksförbunds hemsida att ha med sig vid besök hos sjukgymnast, tandläkare eller som
inneliggande patient på sjukhus att ge personalen.
!
!
Vid skador bör ett tryckförband användas för att förhindra extrem
svullnad eller blödning. Sårbehandling måste ske med omsorg och sår sys
med försiktighet. Stygnen bör dras igen försiktigt. De ska helst också vara
dubbelt så många som normalt och sitta kvar längre än vanligt. Speciell tejp
och plastfilm kan användas som komplement. Ett sår som har sytts läker
också ofta bättre om leden fixeras. Undersökningsmetoder som innebär att
stora blodkärl punkteras och att kontrastvätska sprutas in under tryck bör
om möjligt undvikas eller användas med försiktighet, speciellt vid kärltypen
av Ehlers- Danlos syndrom.
!
En del klarar sin vardag och sitt arbetsliv utan större anpassningar, medan
andra kan ha stora svårigheter. För att disponera sin ork på aktiviteter på bästa sätt
måste man pröva sig fram och justera aktivitet i förhållande till hur kroppen fungerar
och mår.
!
Eftersom personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ha överrörlig
nacke och ömtåliga mjukdelar i strupen krävs det också stor försiktighet vid
sövning inför en operation. Annars är risken för att smärtsamma låsningar,
nervinklämningar och kotglidningar uppstår! Endel har har till och med
drabbats av WAD (Whiplash Associated Disorder) och Whiplash skador.
Lederna måste därför skyddas för att minska komplikationerna av
överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver
förebyggas. Så alla förflyttningar av sövd patient måste ske med stor
försiktighet!
!
Det kan vara svårt att uppnå effektiv lokalbedövning både vid
kirurgi och tandbehandling. Vid tidskrävande behandling hos tandläkaren
kan det ibland behövas stöd för käken så att käkleden inte går ur led.
Bettskenor kan användas nattetid. Det är också viktigt med förebyggande
åtgärder för att förhindra karies och tandköttsinflammationer.
!
Långa sjukskrivningar är vanligt bland EDS-patienter då man lättare
drabbas av diverse skador och problem och för att kroppen inte håller ihop
och kan fungera som den ska. Det tar mycket längre tid för en EDS-patient att
läka, rehabiliteras och hämta sig. En del får skador som dessvärre blir
bestående och en del av dessa är för att det helt enkelt inte går att åtgärda
eller för att nackdelarna och riskerna är så många fler än fördelarna. Så en del
klarar aldrig att komma tillbaka.
!
Perioder med upprepade, täta men kortare sjukskrivningar är ännu
vanligare. Just för att många patienter har så stora problem med
överrörlighet att de lätt får rejäla låsningar och luxationer/subluxationer i
leder, nacke, kotpelare och bäcken. Dessa är så smärtsamma och
invalidiserande många gånger att man knappt kan ta sig ur sängensjälv än
mindre klarar av att jobba på ett par dagar eller två. Möjlighet att få akut
hjälp hos kiropraktor, naprapat och sjukgymnast kan förkorta
sjukskrivningen betydligt och i bästa fall kan man många gånger slippa den
helt! Men under semesterperioder och kring jul/nyår och andra längre helger
blir vardagen mycket svår att klara om man drabbas av problem då det inte
finns någon som helst hjälp att få pga ledigheter.
!
Arbetsterapeut kan ge råd om alternativa arbetssätt och bedöma om
hjälpmedel och eventuell anpassning på arbetsplatsen. För en del kan deltids
arbete vara en lösning. För andra kan omskolning eller byte till ett lättare
arbete vara ett alternativ. Att arbetsträna kan också vara ett lämpligt sätt för
att se vad man skulle kunna klara av.
!
Men endel är så pass påverkade av sin sjukdom och dess symptom
att ingen av dessa lösningar fungerar över huvud taget. Arbetsförmågan kan
vara så allvarligt nedsatt att man tillslut inte klarar av något arbete alls på
arbetsmarknaden. Man får då söka permanent sjukersättning.
Ehlers-Danlos Syndrom av Jasmine Kinik
7
E
D
S
Källförteckning:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom
www.ehlers-danlos.se
www.medicinenet.com/ehlers-danlos_syndrome/article.htm
http://sv.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlos_syndrom
mun-h-center.se/sv/Mun-H.../Ehlers-Danlos-syndrom
www.ehlersdanlosnetwork.org/
www.ednf.org/
www.monaper.se/Ehlers-Danlossyndrom.htm
www .systergullan.se/omeds.htm - ”EDS-SWEDEN”
w.medic8.com/genetics/ehlers-danlos-syndrome.htm
http://www.kattarina.se/ehlersdanlos.html
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/ehlers-danlos-syndrome
http://www.sallsyntadiagnoser.se/Vara_diagnoser/Vara_diagnoser/Ehlers-Danlos_syndrom_(EDS)
http://www.agrenska.se/Nksd/Vuxen-att-leva-med/Att-leva-med-EDS/http://
http://en.wikipedia.org/wiki/Dysautonomia
http://en.wikipedia.org/wiki/Postural_orthostatic_tachycardia_syndrome
http://www.ltkalmar.se/documents/H%C3%A4lsa%20&%20V%C3%A5rd/V%C3%A5rdguide%20A-%C3%96/v%C3%A5rdprogram/
VP_hypermobilitet_07.pdf
www.ncbi.nlm.nih.gov
www.newtons-online.net/documents/EDS%20b.pdf
http://www.hypermobility.org/painandhms.php
reumatism.ifokus.se/.../4d714d33b9cb46221d0608a2-ehlers-danlos-syndrom
www.ehlersdanlosnetwork.org/
rarediseases.about.com/cs/ehlersdanlossynd/a/102603.htm
http://www.ehlers-danlos.se/index.php?ID=10401 (dokumentarkiv där träningsprogram samt specialutformat formulär för läkarutlåtande kan laddas ner och skivas
ut etc)
http://www.resochdyk.nu/vard/smartlindring.html
Författat & Sammanställt av: Jasmine ”Mia” Kinik ([email protected])
Layout och grafisk design: Micke Öhlén - Sidelake Studios, Sundsvall ([email protected])
8
Ehlers-Danlos Syndrom av Jasmine Kinik