Transcript Medlemsbrev April 2014 - Svenska Downföreningen

Om brevet ser konstigt ut klicka här.
Medlemsbrev
April 2014
MED UPP-PRISET KOM VÅREN
Jag var för ett par veckor sedan och delade ut UPP-priset
till Martina Schaub och Tom Alandh. Vilken enorm
upplevelse detta var. Festen ägde rum på Siggesta Gård på
Värmdö utanför Stockholm i ett strålande vårväder och i
en otroligt vacker omgivning. Ett par hundra personer
hade tagit sig till Siggesta Gård för att se Martina och Tom
få ta emot sina pris. Vi var många som blev berörda av
den glädje som pristagarna uppvisade över att ha fått
priset. Tom och Martina, tillsammans med Martinas
mamma Berit, berättade sedan om hur de hade följt
varandra genom en stor del av livet och hur de hade
kämpat mot myndigheter och personers attityder i en tid
som inte ligger alltför långt tillbaka.
En annan föreläsare som berörde var skådespelaren och
sångerskan Tina Leijonberg som berättade om sin
dramatiska uppväxt tillsammans med sin systerdotter
som har Downs Syndrom. Det var verkligen härligt att
höra Kajsa Granström och Eric Westanskog framföra ljuv
musik och poesi till publiken. Jag vill också i
sammanhanget också passa på att ge en stor eloge till
Fredrica Stenhammar som tillsammans med
evenemangsgruppen och Nätverk Stockholm fixade till en
sådan strålande UPP-prisfest.
Fullt med aktiviteter har det också varit ute i nätverken
den 21 mars, Downs syndrom-dagen. Det har varit diverse
fester med allehanda aktiviteter och deltagandet har varit
stort från Luleå i norr till Skåne i söder.
Något som också blev en succé var #rockadinasockor. Det
bara svämmade över med bilder på Facebook, Instagram,
Twitter mm. Detta är nog något som har kommit för att
stanna när det gäller firandet av Downs Syndrom-
dagen. På resan till Stockholm och UPP-prisutdelningen
så hade jag ett antal tidningar som ringde och vill prata
om Downs Syndrom ur olika vinklar. Så min upplevelse är
att vi når ut mer och mer i detta ämne och med vårt
budskap.
Vi har också tillsammans med Karolinska Sjukhuset
genomfört ett symposium angående sömnapné hos
personer med Downs Syndrom. Ett fyrtiotal personer
lyssnade till överläkare Daniela Friberg och hennes
kunskap kring detta ämne.
Anna Halldén och Mickan Lüning från kansliet har varit i
Göteborg och genomfört en ledarutbildning inför
sommarens läger. Detta gör att vi står väl rustade att ta
emot lägerdeltagare till sommaren.
Arbetet med att utveckla föreningen fortsätter. Nu
närmast är det årsmötet och Tvärkontakt som står för
dörren. Några i styrelsen slutar och nya
styrelsemedlemmar skall röstas in. Jag hoppas också att
många medlemmar från nätverken kommer till
Tvärkontakt som äger rum efter årsmötet. Det är ute i
nätverken som föreningens framtid ligger och det gäller
för oss att försöka sprida engagemanget och deltagandet i
Svenska Downföreningens aktiviteter så mycket som
möjligt.
Bernt Ljungquist, ordförande
Innehåll i detta medlemsbrev:

Segling är Ellinors passion!

Kallelse till Årsmöte lördagen den 26 april i Stockholm

Tvärkontakt 26-27 april i Stockholm

Inspirationsträff i Visby 22 april

Förebilder att se UPP till: Martina Schaub och Tom Alandh

Kajsa Granström uppträdde på UPP-prisutdelningen

Tina Leijonberg – moster, mamma, syster

Firande i nätverken av Internationella Downs syndrom-dagen

Uppskattad föreläsning om andningsstörning 27 mars

Hur tillgänglig är din skola? -3 eller +2?

Churchill var inte heller klok

Insamlat för resa till World Down Syndrome Congress i Indien 2015

Klara Lüning representerade Sverige i årets film till 21 mars

#rockadinasockar

Världar som korsas – Helsingborg firade Downs syndrom och Poesi 21/3

Stort tack till Siggesta Gård!
Segling är Ellinors passion!
Ellinor Färnert har seglat i tio år och segling är hennes
stora intresse. Kanske är segling något för dig att prova
på? Säsongen börjar snart. Läs intervjun med
Ellinor här…
Kallelse till Årsmöte
Välkommen till Svenska Downföreningens årsmöte som
hålls lördagen den 26 april på Sankt Göransgatan 82A,
Stockholm. Anmälan senast 22 april. Läs mer…
Tvärkontakt 26-27 april i Stockholm
I samband med årsmötet ordnas Tvärkontakt där lokala
nätverkens kontaktpersoner träffas för att utbyta
erfarenheter. Vi kommer jobba med workshops för att
tillsammans vidareutveckla föreningen och föreningens
arbetssätt. Läs mer..
Inspirationsträff i Visby 22 april
I samband med Glada Hudik-teaterns föreställning
‘Trollkarlen från Oz’ bjuder Svenska Downföreningen in
till Inspirationsträff kl. 17:00-18:00 på Wisby Strand. Pär
Johansson, verksamhetsledare för Glada Hudik-teatern
kommer och berättar om teaterns arbete och
uppdrag. Läs mer..
Förebilder att se UPP till: Martina
Schaub och Tom Alandh
Under 35 år har TV-publiken fått följa Martina och
hennes familj i flera filmer av Tom. Genom filmerna har
människor, som aldrig kommit i kontakt med någon med
Downs syndrom, fått möjlighet att se människan
Martina. Närmare 200 personer samlades för att fira
Martina och Tom den 22 mars. Läs om dagen och se
bilderna här…
Kajsa Granström uppträdde på UPPprisutdelningen
Kajsa valde att läsa dikten ‘Fågeln’ av Martina Schaub på
UPP-prisutdelningen. - Dikten valde jag innan jag visste
att Martina var pristagare! Jag var på Operaläger i DalaFloda i somras och då läste jag den där eftersom jag
älskar Martinas dikter, säger Kajsa. Läs intervjun med
Kajsa här...
Tina Leijonberg - moster, mamma,
syster
På UPP-prisutdelningen berättade Tina Leijonberg om
sina erfarenheter av att vara moster till Ida som har
Downs syndrom. 'Min värdegrund den bygger ju på att
det inte är så dumt att vara snäll!' Här kan du läsa
en intervju med Tina....
Firande i nätverken av Internationella
Downs syndrom-dagen
I föreningens nätverk firades Internationella Downs
syndrom-dagen på många olika sätt. Ulrika och Jessica
berättar om firandet i Nätverk Östergötland respektive
Västra Götaland här..
Uppskattad föreläsning om
andningsstörningar 27 mars
Ett 40-tal åhörare kom till Karolinska sjukhuset i
Stockholm för att höra om ‘Sömnrelaterad
andningsstörning vid Downs syndrom’. Danielle Friberg,
överläkare ÖNH, Kerstin Sundell, sjuksköterska
Respirationskliniken, och sjukgymnasterna Cecilia
Mårtensson och Helena Bergquist från Habilitering &
Hälsa föreläste och svarade på frågor om ett angeläget
ämne. Läs mer..
Hur tillgänglig är din skola? -3 eller
+2?
SPSM och HSO har tagit fram nya verktyg för att öka
tillgängligheten i förskola och skola. Konferensen
'Tillgänglighet får skolan att funka' visade kopplingen
mellan lärande, likabehandling och tillgänglighet, och
lanserade Värderingsverktyget från SPSM och HSOs
lärmaterial DATE som för in tillgänglighet i
undervisningen. Få lite nya idéer här...
Churchill var inte heller klok
Kanslipersonalen har sett Östra Teaterns utbildningspjäs
'Churchill var inte heller klok' – om arbetslivet för
personer med funktionsnedsättning. Läs mer om
utbildningspjäsen och Östra Teatern här..
Insamlat för resa till World Down
Syndrome Congress i Indien 2015
I mars kom vi upp i 7.800 kronor insamlat för att skicka
en person med Downs syndrom och en ledsagare till
nästa World Down Syndrome Congress i Indien augusti
2015. Det motsvarar 31% av budgeterad insamling för
perioden. Nio månader kvar att samla in pengar! Läs
mer..
Klara Lüning representerade Sverige i
årets film till 21 mars
Årets tema var Hälsa och som vanligt bidrog Downs
syndrom-föreningar i många länder med varsin
filmsekvens till konferensen i FN 21 mars. I år
representerade Klara Lüning Sverige. Se filmen med
Klara. Hela FN-konferensen går nu att se bandad på FNs
webb-TV här. Det går också att ladda ned
presentationerna.
#rockadinasockar
I år var det premiär för kampanjen 'Rocka dina sockar'
den 21 mars. Massor av personer med Downs syndrom,
vänner, föräldrar och anhöriga hade udda strumpor på
sig för att säga OLIKA ÄR BRA och sprida kunskap kring
Downs syndrom. Se resultatet på Instagram, Facebook
och Twitter, och artiklar i press och media. Hemsidan
fick 1.450 besök den 21 mars.
Världar som korsas - Helsingborg
firade Downs syndrom och Poesi 21/3
Sofia Isaksson läste dikter och Lee-Ann Cameron fanns
på plats med informationsmaterial om Svenska
Downföreningen. Läs om evenemanget och några av
Sofias dikter på denna hemsida.
Stort tack till Siggesta Gård!
Siggesta Gård sponsrade den underbara lokalen till UPPprisutdelningen och firandet av Internationella Downs
Syndrom-dagen. Vi tackar!
www.svenskadownforeningen.se
Kunskap - Gemenskap - Möjligheter