Transcript Aktuellt om STOR-kunskapskoordinationsprojektet, september 2014

Aktuellt om STOR-kunskapskoordinationsprojektet
Bakgrund
STOR-kunskapskoordinationsprojektet är ett treårigt projekt som finansieras av Penningautomatföreningen Ray. Projektstarten skedde i början av år 2013. Projektets mål är att producera sjukdomsspecifik
information, främja fungerande vårdkedjor och att skapa ett riksomfattande kontaktpersonsnätverk för
de insjuknade.
STOR-kunskap
År 2014 har två sjukdomsspecifika guider publicerats –
om ankyloserande spondylit och barnreumatism. Vi
har dessutom uppdaterat Reuma-abc på förbundets
webbplats. Hälso- och sjukvårdspersonal använder
också Reuma-abc i sin patienthandledning.
En uppdaterad guide om psoriasisartros är under arbete.
Våra insatser för att påverka vårdkedjorna
Besöken hos sjukvårdsdistrikten är nu genomförda. I samarbetets tecken har vi besökt 18 centralsjukhus
i landet. Rapporten publiceras under reumaveckan.
Sjukdomsspecifikt kontaktpersonsnätverk
Vi håller på att sammanställa ett riksomfattande sjukdomsspecifikt kontaktpersonsnätverk för de vanligaste sjukdomarna i stöd- och rörelseorganen (STOR-sjukdomar). För den nyinsjuknade är kontaktpersonen den första kontakten med andra i samma situation, den som lyssnar, ger tips och utifrån sina egna
erfarenheter vägleder samt berättar om föreningarnas kamratstödsverksamhet. Kontaktpersonen ger
sjukdomen ett ansikte, är ett ”mediaansikte” och fungerar som länk till förbundet. I maj deltog 20 personer som är intresserade av uppdraget i en utbildning. En del av dessa kom med via Vem kan jag frågaevenemangen, men största delen kom via våra föreningar. Under sommaren, i perioden mellan kursavsnitten (den senare inföll 12–13.9.2014 i Helsingfors) fick deltagarna tid att fundera på sin hemuppgift.
Bland dem som deltagit i utbildningen finns personer som insjuknat i artros, ledgångsreumatism,
fibromyalgi, psoriasisartros och osteoporos. Vi har tillsammans funderat på hur kontakten med kontaktpersonerna sker; per e-post eller telefon, via en Facebookgrupp eller via alla dessa? Vi har också funderat på marknadsföring och branding. När alla dessa frågor klarnar och när kurserna är genomförda,
kommer vi att trycka upp en broschyr som förklarar vad verksamheten innebär och att starta upp den.
Broschyren kommer att distribueras till föreningar, hälsovårdsenheter etc.
Vi söker nu fler personer till kontaktpersonsuppdraget och till utbildningen. Dock ska det inte ha gått
mer än fem år sedan dessa personer insjuknat. Utbildningen ordnas i januari 2015 och kommer att
handla om sociala medier.
På Reumaförbundets webbplats under kategorin Teemasivustot finns en egen sida för STOR-kunskapskoordination (Tules-tietokoordinaatio), där vi lägger upp information om verksamheten och hur den
framskrider, samt information om STOR-sjukdomar. Vi har också skapat en Facebookprofil för projektet.
Vi hörs
Lea Salminen (på svenska)
organisationsdirektör, 040 554 68 21
Anneli Nurro (på finska)
STOR-kunskapskoordinator, 0400 681 724