Transcript Migränbladet 93 - Svenska Migränförbundet

Migränförbundets tidning Nr 93 • 2013
Är migrän
en folksjukdom?
Nyheter från hälso- och sjukvårdssektorn
Intervju:
Jenny Janicke:
”Mitt liv med migrän med aura”
Krönika:
Töres Theorell:
”Ohistoriska föreställningar om sjuktalet”
Debatt:
Ingrid Burman och Susanne Nyström:
”Låt deltidssjukskrivna engagera sig ideellt”
Migränförbundet | Banérgatan 55, 115 53 Stockholm | Telefon: 08-660 55 35 | E-post: [email protected] | Hemsida: www.migran.org
Det här är Migränförbundet
Migränförbundet bildades 9 mars 1990. Förbundet är en medlemsstyrd demokratisk
ideell organisation. Inriktningen på vårt arbete beslutas av medlemmarnas representanter på årliga förbundsstämmor. Den
löpande verksamheten leds av en förtroendevald förbundsstyrelse. Till sitt stöd
har styrelsen ett kansli med tre halvtidsanställda medarbetare lett av en kanslichef.
Se mer på hemsidan www.migran.org.
Förbundsstyrelsen
Alla kontakter med styrelseledamöterna tas via kansliet. Ordinarie: Förbundsordförande Ingemar Färm,
Stockholm, vice ordförande Bo Svensson, Jönköping, kassör Anne Svensson, Alingsås, sekreterare
Bertil Rickäng, Borås. Övriga styrelseledamöter: Angela Glad, Blekinge, Mats Åkesson, Hortonföreningen,
Göran Råberg, Stockholm. Ersättare: Camilla Andersson, Västerås, Torbjörn Lövendahl, Skåne, Tina
Hedell, Värmland, Amanda Sandholm, Stockholm, Maria Jansson, Värmland, Anders Glad, Blekinge.
Förbundskansliet
Kanslichef: Helena Elliot. Ekonomiansvarig: Yvonne Sandin. Informationsassistent: Charlotte Magnusson
Förbundets medlemsföreningar
Länsföreningar
• Kalmar län
• Värmland
Ordförande: Angela Glad, Karlskrona, 0455-108 38,
[email protected]
Under bildande.
Kontaktpersoner: Anne Svensson,
[email protected] och
Angela Glad, [email protected]
Ordförande: Tina Hedell, Munkfors,
0563-724 94,
[email protected]
• Dalarnas län
• Kronobergs län
Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs,
0250-362 13,
[email protected]
Ordförande: Marianne Karlsson, Väckelsång,
0705-93 91 18,
[email protected]
• Gotland
• Norrbotten
Förening saknas.
Ingen startaktivitet planerad ännu.
Förening saknas.
Ingen startaktivitet planerad ännu.
Ordförande: Olle Björklund,
[email protected]
• Västmanland
• Gävleborgs län
• Skåne län
Under bildande.
Kontaktperson: Helena Elliott,
[email protected]
Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad,
0768-26 72 70,
[email protected]
• Hallands län
• Stockholms län
Ordförande: Renata Horakova, Halmstad.
Kontaktperson: Gerd Johansson, 035-309 46,
[email protected]
Ordförande: Britta Hjort Ekström
0739-23 44 26,
[email protected]
kansliet 08-663 61 05
• Blekinge län
• Jämtlands län
• Södermanland
Återstart mars 2014.
Interimsordförande: Anette Pettersen, Östersund,
0708-93 93 66
[email protected]
Ordförande: Eva Wallin, Eskilstuna, 016-12 77 69,
016-35 46 97, [email protected],
[email protected]
• Jönköpings län
• Uppsala län
Ordförande: Anne Svensson, 0513-300 29,
[email protected]
Ordförande: Laila Blideskog, Uppsala.
[email protected]
LokalföreningAR
• Västerbotten
Se Umeå nedan.
[email protected]
• Västernorrland
Ordförande: Camilla Andersson,Västerås,
021-41 04 87, 0705-37 88 43,
[email protected]
• Västra Götaland
Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik,
031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14,
[email protected]
• Örebro län
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
• Östergötland
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
Riksförening
• HEADvig i Alingsås
• Umeå
Hortonföreningen i Sverige
Ordförande: Christina Sandh,
kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn,
0322-453 64,
[email protected]
(Förberedelser för bildande.)
Kontaktperson: Frida Bäckström, 0730-46 09 24,
[email protected]
Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby,
0708-66 66 35,
[email protected]
• Borås
Interimsordförande: Anne Svensson,
0513-300 29,
[email protected]
• Norrköping
(Förberedelser för bildande.)
Kontaktperson: Hanna Meixner, Söderköping,
[email protected]
2
Förbundet behöver kontaktpersoner
i alla större städer. Vill du bli en?
Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli, ombudsman
Helena Elliott, [email protected]. Du blir då vår kontaktperson. Du kommer att få
allt stöd du behöver från förbundet. Du kommer att få uppgift om vilka, som är medlemmar på din ort.Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sedan in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp
eller annan verksamhet.
Migränbladet 4/13
Ordföranden har ordet
ges ut fyra gånger per år av Svenska
Migränförbundet (SMIF) och handlar
om migrän, Hortons huvudvärk och
annan svår huvudvärk.
Åsikter framförda i denna tidning delas
inte nödvändigtvis alltid av Svenska
Migränförbundet.
Besöksadress, telefon och telefax,
se Migränförbundet nedan.
E-post [email protected]
Ansvarig utgivare
Ingemar Färm
Redaktionskommitté
Ingemar Färm, Helena Elliott och
Charlotte Magnusson
Grafisk form Ateljé Hunting Flower AB
Tryckeri
Danagård LiTHO AB, Ödeshög
ISSN 1102-6928
Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat
Omslagsbild Nybyholm, Mälaren.
© Flygfotograf Nils-Åke Siversson.
Sista materialdag för nästa nummer,
nr 94, är den 28 januari 2014.
Utgivning den 20 februari 2014.
Varför är migrän så ointressant
för stat och landsting?
Jag har varit i Umeå idag för att tillsammans med Frida Bäckström,
se sidan 7 i tidningen, diskutera bildandet av en förening i Umeå.
Till mötet hade vi bett kanslichefen för HSO Västerbotten att komma. Vi pratade naturligtvis om det stora problemet – ingen pratar
om migrän. Han hade jobbat i landstinget i många år, men hade
aldrig hört någon prata om migrän, inte ens de som borde prata om
det. Han är inte okunnig om frågan efter att ha levt med svår migrän i familjen.
I det här numret av Migränbladet, sidan 14, beskriver vi samma frågeställning från en mer
formell utgångspunkt. Trots 450 000 personer med svår migrän eller annan svår huvudvärk
finns migrän inte med i ett enda officiellt dokument som Öppna jämförelser, Nationella riktlinjer, Nationella vårdprogram, Kvalitetsregister, Folkhälsorapporter eller Officiell statistik.
Det enda officiella dokument som finns är Socialstyrelsens beslutsstöd till Försäkringskassan
för att de ska kunna begränsa sjukpenning och andra ersättningar till personer med migrän.
För neurologistuderande läkare är migrän inte intressant. Det är ingenting man kan operera bort. Det är ingenting man dör av. Det är inte spännande. Det handlar bara om livslånga
lidanden, där läkarna aldrig får se dem som lider eftersom de då ligger hemma i mörker och
tystnad. När de kommer till doktorn efter tre helvetesdygn är de snygga och fräscha och beredda att ta igen allt de missat de dygnen.
Varför? Detta osynliggörande präglar varenda person med migrän och naturligtvis därför
också Migränförbundet. Hur pratar man om en fråga, som inte existerar på dagordningen?
Vem vågar lyfta frågan på fikarasten på jobbet eller på familje- eller firmafesten?
Jag tror att vi skulle behöva anmäla regering, riksdag och landsting för diskrimineringsombudsmannen. Vad tycker ni? Har ni andra idéer om vad vi bör göra för att bli mer uppmärksammade och för att lyfta fram migrän som en kronisk neurologisk sjukdom som flera andra,
men någonting som man inte pratar om idag.
Ingemar Färm, förbundsordförande
Svenska
Migränförbundet
Besöks- och postadress
Banérgatan 55,
115 53 Stockholm
Telefon
08-660 55 35
Telefontid
Måndag–torsdag, kl. 10.30–14.00
Telefax
08-660 01 77
E-post [email protected]
Hemsida www.migran.org
Webbansvarig: Helena Elliott
Ordförande Ingemar Färm
[email protected]
Kansliet
Kanslichef: Helena Elliott.
Ekonomiansvarig: Yvonne Sandin.
Informationsassistent: Charlotte
Magnusson
Medlemsavgift
200 kr. Ny medlem efter 1 september
betalar 50 kr. Familjemedlemmar
bosatta på samma adress betalar 50 kr.
Plusgiro 52 14 87 -9
Svenska Migränförbundets symbol
Lena Wennersten
Migränbladet 4/13
Vad är och gör Migränförbundet ?
Vi
ideell demokratisk organisation, religiöst och partipolitiskt obunden.
* ärär enmedlemsstyrda
med bas i läns- och lokalföreningar. Medlemmar är människor
* med migrän eller annan
svår huvudvärk och deras anhöriga.
är en kamratstödsorganisation, som ger gemenskap, råd och stöd.
* ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t.ex. ungdomar,
* barn och äldre
migränforskning med bidrag till Hjärnfonden, (www.hjarnfonden.se).
* stöder
med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän
* arbetar
och annan svår huvudvärk.
I
2
3
4
5
6
8
INNEHÅLL
Medlemsföreningar
Ledare
Om Europeiska migrändagen
Nordiskt möte den 12 september
Föreningsnytt
Våra rådgivare – en suverän resurs
A. Ericson, A. Carlén, G. Rehnby
10 Tidningen vi: När en bild griper
tag · Kronisk migrän – stor
inverkan på livskvaliteten
11 Snigeren – Superhjälten med
migrän
12 Krönika: Töres Theorell – Ohistoriska föreställningar om sjuktalet
13 Debatt: Ingrid Burman och Susanne Nyström – Låt deltidssjukskrivna
engagera sig ideellt
14 Är migrän en folksjukdom?
15 Framtidens läkare är oförberedda att
behandla långvarig smärta
16 Intervju: Jenny Janicke –
Mitt liv med migrän med aura
18 Föreningsnytt
19 Insändare
3
Europeiska migrändagen den 12 september
Sedan ett antal år arrangerar migränförbunden i Europa särskilda aktiviteter den 12 september, den
s.k. Migrändagen eller på engelska European Migraine Day of Action, EMDA. Vår europeiska organisation European Headache Alliance, EHA, genomförde den i år i Madrid med ett möte i det spanska
parlamentet. Samtidigt presenterades den migrän-app som det spanska förbundet har tagit fram tillsammans med Vodafone. Migränbladet har tidigare berättat om den.
Migrändagen i Sverige genomfördes med aktiviteter i Malmö
Information och
medlemsvärvning
2012 genomförde Migränförbundet mycket
framgångsrikt olika aktiviteter i Stockholm
på Migrändagen. Flera av föreläsningarna
spelades in och sänds fortfarande av SVT/
UR. I år arrangerades Migrändagen i Malmö
i den mycket speciella konferensanläggningen Slagthuset, nära Centralstationen. Dagen
inleddes med ett nordiskt möte, se nästa sida.
Utanför Centralstationen och på stan i
övrigt genomförde ledamöter i förbundsstyrelsen och andra aktiva medlemmar en medlemsrekrytering och delade ut bl.a. den nya
Bli medlemfoldern. På eftermiddagen startade mingel inne i Slagthuset, där man kunde
ta del av olika utställningar med koppling till
migrän.
Föreläsningarna
Den första föreläsningen hölls av doktor
Fayyaz Ahmed som är en engelsk neurolog
men också direktör för den europeiska neurologorganisationen. Efter att förbundsordföranden presenterat Migränförbundet genomförde Per Söder en yogaworkshop med
alla 100-talet deltagare.
Föreläsningarna avslutades av den danska huvudvärksspecialisten Rigmor Jensen,
Dr Fayyaz Ahmed.
4
Information och medlemsvärvning utanför
Centralstationen.
som också är ordförande för den europeiska
neurologorganisationen och Joakim Tedroff,
docent och specialist i neurologi från Sverige. Efter föreläsningarna blev det mingel
och deltagarna kunde ställa frågor till förelä­
sarna.
Utvärdering av Migrändagen
Efter Migrändagen skickade förbundet ut
en enkät till alla deltagare. Svarsfrekvensen
blev god. Enligt vår utvärdering upplevdes
arrangemanget som lyckat och var uppskattat.
n Jättebra att man arrangerar en migrändag,
Rigmor Jensen i samtal med Ingemar Färm.
Per Söder med intresserad deltagare.
uttryckte många av de cirka 100 personerna som besökte Slagthuset i Malmö den
12 september.
n
n
n
n
Föreläsarna upplevdes som intressanta
med olika ingångar i ämnet vilket skapade en bred och bra blandning.
Informationen kändes ny och det var bra
att man fick möjlighet att ställa frågor.
Migränyogan var för många ett uppiggande avbrott.
Att få mingla, äta goda mackor, träffa förbundet och andra med migrän upplevdes
också som värdefullt.
Joakim Tedroff.
Migränbladet 4/13
Nordiskt möte på Migrändagen
I samband med Migrändagen genomfördes ett nordiskt möte med deltagare
från huvudvärksorganisationerna i Sverige, Danmark och Island. De finska och
norska organisationerna kunde inte delta
efter­som de hade egna arrangemang.
Vi bad de andra organisationerna att
skriva något om sig själva och den verksamhet de bedriver och planerar. Här
nedan presenterar vi två av deras berättelser (i vår bearbetning).
På det nordiska mötet beslutade vi att
ses i Danmark nästa år. Den träffen blir
inte på Migrändagen den 12 september
utan i samband med den europeiska neurologkongressen i Köpenhamn den 18–
21 september. Den danska neurologen
Rigmor Jensen, som medverkade på Migrändagen i Malmö, är ordförande för den
europeiska neurologorganisationen.
Från vänster: Danmarks representant Laila Bendix, Migränförbundets ordförande
Ingemar Färm och den isländska organisationens ordförande Anna Sigurdardottir.
Danska patientföreningen
Migræne og Hovedpineforeningen
www.hovedpineforeningen.dk
Föreningen har existerat i 16 år. Vi
har ett medlemstal på omkring 700.
Vår huvuduppgift är att förmedla information till press, politiker samt
allmänheten om de svåra kroniska
huvudvärksformerna. Det gör vi genom att blanda oss aktivt i debatten, t.ex. genom intervjuer till dagstidningar och fackpress.
Vi vill också bidra till rådgivning för huvudvärkspatienter. Det
gör vi genom vår medlemstidning som kommer ut fyra gånger per
år, samt genom våra foldrar och hemsida. Vi har dessutom med stor
framgång genomfört diverse föredrag runt om i landet. Vi erbjuder
gratis rådgivning genom socialrådgivare, men dessa erbjudanden har
bara använts sparsamt av våra medlemmar. Nästa år vill vi fokusera
Finska Migränförbundet
www.migreeni.org
Förbundet grundades år 1995 och har nu
2 600 medlemmar. Det representerar människor med diagnoserna migrän, Hortons
huvudvärk och trigeminusneuralgi.
Förbundet förmedlar information mellan huvudvärkpatienter och sjukvård, i samarbete med föreningar av migränläkare och
-sjuksköterskor. Syftet är att sjukvården får pålitlig information om
patienternas vardag och behov och medlemmarna pålitlig information om sjukdomar, terapi och stöd.
Förbundet erbjuder aktuell information genom föreläsningar,
webbsidor, broschyrer, artiklar i tidskrifter, den egna medlemstidningen Päänsärky (Huvudvärk) och Facebook. En sjuksköterska ger
råd per telefon och e-post.
Migränbladet 4/13
på att rusta våra kontaktpersoner bättre så att flera har lust att delta
aktivt i arbetet, och gärna lokalt.
I januari 2012 var vi med om att grunda paraplyorganisationen
Hovedpinesagen (www.hovedpinesagen.dk) i samarbete med Hortonföreningen och Trigeminusföreningen. Det pågår ett tätt samarbete med Dansk Hovedpinecenter. Härigenom arrangerar vi föredrag
och håller på att sjösätta en större landstäckande informationskampanj. Som något nytt håller vi på med att etablera en kurs som ska
hjälpa våra medlemmar att leva bättre med sina smärtor. I Hoved­
pinesagen fokuserar vi också på att upplysa både patienter och läkare
om våra sjukdomar. Vi tror att vi blir en starkare aktör genom detta
samarbete.
Generellt har vi ett gott samarbete med Dansk Hovedpinecenter
och deras personal. Vi är glada för att kapaciteten på detta sätt är
samlad på en plats, men stöttar också etableringen av flera huvudvärkskliniker runt om i landet till gagn för patienterna.
Laila Bendix
Stöd får man i stödgrupper och sociala media. På Facebook finns
tre slutna grupper för olika diagnoser, en för föräldrar till barn med
huvudvärk och en för handledare i stödgrupper.
2012–14 har förbundet ett extra projekt finansierat av Penning­
automatföreningen. Det koncentrerar sig på migräntriggers i arbetslivet och huvudmålet är en interaktiv nättjänst, som ger råd hur man
bäst hanterar olika triggers och behåller arbetsförmågan.
Finska Migränförbundet har fyra anställda, bara två av dem (med
projektkoordinatorn) på heltid. 60 % av finansieringen kommer från
Penningautomatföreningen.
I Finland finns det ingen rehabilitering för huvudvärkspatienter
och det är ytterst svårt att bli pensionerad, även med den mest invalidiserande huvudvärk. Det finns inga huvudvärkscentra. Även på
cent­ralsjukhus med neurologer och neurologiska avdelningar är det
svårt att få vård på grund av annan prioritering.
Matleena Helojoki
5
FÖRENINGSNYTT
Migränförbundet fyller 25 år 2015
Då startade förbundet
Den 7 mars 1990 bildades Svenska Migränförbundet i Korda­
salen, Kungstensgatan 63, Stockholm. Förberedelserna hade gjorts
av en grupp som kallade sig Migränklubben. Närvarande var sex
personer. På det konstituerande årsmötet antogs stadgar, som i
stor utsträckning hade kopierats från Svenska Epilepsiförbundet.
Medlemsavgiften bestämdes till 80 kronor. Till ordförande valdes
Angela Glad, som fortfarande är ledamot av förbundsstyrelsen.
Inledningsvis fick förbundet en hel del stöd av läkemedelsföretaAngela Glad.
get Glaxo Wellcome.
Förbundet fick stor uppmärksamhet från början av press, radio och TV. Man tog fram
en presentationsbroschyr, ordnade föreläsningar och deltog på medicinska riksstämman.
Förbundet skrev till ett tjugotal läkemedelsföretags informationsavdelningar och frågade
vilka läkemedel mot migrän de hade.
25-årsjubileum den 7 mars 2015
Migränbladet kommer fram till jubileumsdagen
7 mars 2015 publicera bitar ur förbundets historia. Vi vill gärna ha hjälp av er med det. Så har
ni minnesbilder från förbundets historia, dela
med er dem till andra via artiklar, foton och notiser i Migränbladet. Till jubileet tänker förbundet ta fram en liten skrift med både fakta och era
berättelser. Vi planerar också att ta fram någon
form av minnesmärke, som av enskilda personer
kan användas som halssmycke el.dyl. och som i
en större storlek kan pryda en möteslokal, en
utställning etc. som en förening arrangerar eller
kanske som present till en föreläsare.
Fler föreningar på gång i förbundet !
Migränföreningen i Borås
Sedan flera år har förbundet prioriterat start av nya föreningar och stöd till de befintliga, så att de kan utvecklas. Fler föreningar och många fler medlemmar är en förutsättning för att vi med trovärdighet ska kunna säga att vi representerar personer med migrän och annan svår huvudvärk.
Vi ser gärna fler lokalföreningar. Det är därför mycket glädjande att en förening i
Borås är under bildande. I Norrköping och Umeå har vi kontaktpersoner, som är beredda att medverka till att starta föreningar där. Återstart av föreningen i Jämtland är
på gång. Vi saknar dock föreningar i Kalmar, Gotlands, Östergötlands, Örebro, Gävleborgs och Västernorrlands län.
Hör av dig om du är beredd att ta ett initiativ.
Du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet.
Ewa Vittnäs.
Migränföreningen i Jämtlands län
Interimsstyrelse vald
I våras hörde Anette Pettersen i Östersund av sig och var intresserad av att starta en migränförening.
Under hösten har förbundsordföranden träffat Anette och den senaste gången också två
personer till. Vid det mötet valdes en interimsstyrelse bestående av Anette, ordförande, Mia
Sundvall, sekreterare och Maria Paulsson, kassör. Interimsstyrelsen har därefter utökats med
en ungdomsansvarig, Jonathan Bengtsson och en person har tillfrågats att bli pensionärsansvarig.
Anette Pettersen.
Maria Paulsson.
Mia Sundvall.
Årsmöte planeras till i mars, som ett ”knytis” där var och en tar med sig kaffe och tilltugg.
Verksamhetsidéerna är många: Föreningsmöten för vuxna två gånger om året och för ungdomar en gång. I övrigt föreläsningar och stadspromenader (walk-and-talk), som avslutas
med konditoribesök. Styrelsen ska undersöka möjligheterna till samarbete med smärtkliniken
och neurologmottagningen.
6
Nu bildas en migränförening i Borås, bland
annat tack vare Ewa Vittnäs.
Förbundet mejlade till 10–15 medlemmar i Borås och frågade om det fanns intresse att bilda en förening, men också om det
fanns ytterligare någon som ville ställa upp
i en interimsstyrelse. På denna fråga svarade
Ewa: Jag ställer gärna upp.
Ewa är 52 år och arbetar på Borås lasarett.
Hon har haft mi­grän sedan hon var fem år
och minns det tillfället mycket väl. Hon har
också migrän i släkten. Trots arbete, familj,
hund och katt, hus och båt vill hon vara med
och engagera sig i Migränföreningen i Borås.
Hon tycker det är viktigt att ställa upp för
andra, och visa, att har man migrän är man
inte ensam. Då är en förening viktig att träffas i. Vi kan delge varandra våra erfarenheter,
både positiva och negativa.
Ewa har en ganska tuff migrän och när det
har varit som värst har hon åkt in akut och
fått morfin. Ewa kommer att väljas, tillsammans med Marie Persson och Anne Svensson på ett möte med jultallrik den 27 november.
Migränbladet 4/13
Norrköping
Migränföreningen i Stockholms län
Hanna Meixner kontaktade förbundet i våras och ville dra igång någon
aktivitet i Norrköpingsområdet.
”Jag är 68 år, bor i Söderköping,
har haft migrän sedan 1990 (innan
dess ”vanlig” huvudvärk som jag fick
hjälp med av Treo-Comp). Min far
hade ständigt huvudvärk – så tydligen
har jag ärvt migränen av honom.
Jag har varit på Migränskolan i Vejbystrand och på Vidarkliniken i Järna.
Nu äter jag Maxalt och Tradil och tar
Imigranspruta. Har migrän mellan 4
till 15 gånger i månaden. Köpte för
Hanna Meixner.
två år sedan en magnetterapimatta av
märket Bemer – har inte sett någon förbättring.
Ofta läser jag i Migränbladet om intressanta föreläsningar på andra orter – eller andra gruppaktiviteter, t.ex. yoga eller samtal. Jag tyckte att det
skulle vara trevligt att träffa några i Norrköping och planera liknande aktiviteter.”
Vårens aktiviteter är under planering. Vi fortsätter med
samtalsgrupper, vattengymnastik och drejningsgrupper.
Vi fortsätter också med de uppskattade frukostmötena med
intressanta föreläsningar som äger rum på lördagsförmiddagar
några gånger under terminen.
Vår kulturgrupp planerar för en träff i månaden. Varje kulturaktivitet avslutas med en gemensam fikastund på något
trevligt kafé.
Som ett resultat av Hannas initiativ arrangerade förbundet den 14 oktober tillsammans med ABF i Norrköping en offentlig föreläsning i Bergslagsgården vid Skvallertorget. Föreläsare var Jan-Åke Åkesson, huvudvärksläkare från Läkarcentrum Stångåblick i Linköping. Till föreläsningen
kom ett dussintal personer och planerna är att bjuda in till ytterligare aktiviteter. Närmast planeras en jullunch i Norrköping.
Umeå
Frida Bäckström i Umeå är ytterligare en medlem, som kontaktat förbundet. Hon var
intresserad av att starta en facebook-grupp. Det har hon gjort
också. https://www.facebook.com/
groups/migranumea/ är adressen
och det är en sluten grupp, vilket betyder att bara godkända
medlemmar i gruppen kan läsa
Frida Bäckström.
vad som skrivs, d.v.s. inte alla på
Facebook. Gruppen heter ”Migränförbundet Umea”.
Så här presenterade sig Frida, när hon kontaktade förbundet:
”Frida heter jag, 26 år, haft migrän sedan 18 årsåldern. Just nu
läser jag franska på halvtid. Har tagit ett break från mitt sjuksköterskeyrke, mycket p.g.a. migränproblemen jag har. Som alla vet så
jobbar sjuksköterskor under rätt mycket stress och oregelbundenhet.
Har träffat en del läkare, men har upplevt att man inte blir tagen på
riktigt allvar. Provar akupunktur just nu.
Jag har känt ett behov att få prata med andra med svår huvudvärk,
speciellt när min migrän bara blivit värre och värre.
När jag blev medlem i Migränförbundet, upptäckte jag att ingen
verksamhet fanns i Västerbotten. Jag hittade en migrängrupp på Facebook där jag fick mycket stöd och tips, och där det ordnades t.ex.
fikaträffar, fast ofta var detta långt söderut i förhållande till Umeå.
Därför fick jag en idé om att styra upp något i Umeå och bli kontaktperson. Jag tycker det finns så mycket fördomar och åsikter mot människor som lider av huvudvärk och migrän, och det är intressant att
det fortfarande inte är helt kartlagt vad som händer vid migränanfall.
Det finns alltså mer att lära sig.”
Seminarium – Arbete, rehabilitering och försörjning – våra rättigheter och skyldigheter. Annette Carlén, arbetsrättsspecialist, och Göran Rehnby, socialförsäkringsjurist, kommer
den 17 februari kl. 18–20 att svara på frågor om vad vi har för
rättigheter och skyldigheter när det gäller våra arbeten.
Vill du delta? Skicka snarast in dina frågor i förväg till [email protected] för att få dem behandlade under seminariet.
Årsmöte 2014 Medlemmarna i Migränföreningen i Stockholms län kallas härmed till årsmöte. Tid: Torsdagen den 27
mars kl. 18.00. Plats: Föreningens lokaler på Liljeholmsvägen
30, plan 4. Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles vid
årsmötet.
Må bra-resa den 7–8 april En Ålandskryssning för medlemmar planeras. Under kryssningen blir det intressanta föreläsningar samt ges möjlighet till trevlig samvaro.
Gå in på vår hemsida www.migrania.se för att ta del av aktuell information om aktiviteter. Har du själv förslag på aktiviteter? Kontakta då Marie Lundberg på vårt kansli, telefon 08663 61 05 eller e-post [email protected].
VIDARKLINIKEN – HELHETSSYN
SOM GER LIVSKVALITET
Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och
rehabilitering för patienter med långvariga
smärttillstånd. Vi ger en vård som berör och
som präglas av respekt för varje människa,
dess unika behov och förmåga.
Vidarkliniken har avtal med flera landsting
och regioner men tar även emot patienter
genom andra finansieringsformer. Kontakta
oss gärna för att veta vad som gäller för
just dig.
Hjärtligt välkommen!
Tel 08-551 509 07 (inskrivning)
08-551 509 00 (växel)
www.vidarkliniken.se/sjukhus
VIDARKLINIKEN
E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N
OCH ANTROPOSOFISK LÄKEKONST
Migränbladet 4/13
100, 35, 27
215
7
Våra rådgivare – en suverän resurs
Migränbladet har sammanfört tre av våra rådgivare, huvudvärkssjuksköterskan Agneta Ericson, social­försäkringsjuristen Göran
Rehnby och arbetsrätts­experten Annette Carlén, till ett samtal
om vad de som rådgivare kan bidra med till våra medlemmar.
Hör av er till Migränförbundets kansli om ni vill ställa frågor till
eller vill ha ha medverkan av rådgivarna på någon aktivitet ute i
landet.
MB: Ni har alla tre en gedigen yrkesbakgrund inom era respektive sakområden. På
vilket sätt har er yrkeskompetens varit till
nytta i ert stöd till våra medlemmar?
Agneta: Som sjuksköterska har jag en me­
dicinsk sakkunskap. Det är naturligtvis en
fördel i rådgivningsarbetet. Smärtlindring är
jag väl förtrogen med eftersom det är en del
av mitt dagliga arbete som anestesisjuksköterska. Jag har däremot inga specialistkunskaper i neurologi så därför måste jag aktivt
söka information i medicinska databaser och
kontinuerligt uppdatera mig med senaste
nytt inom migränforskningen. Jag har en läkare som är huvudvärksspecialist att rådfråga
när mina kunskaper inte räcker till.
Min personliga erfarenhet av migrän och
hur det är att leva med en kronisk sjukdom
är minst lika viktig som den medicinska kunskapen. Jag tror att det är en förutsättning för
det här arbetet. Jag vet hur det känns att ha
ont i huvudet i dagar och veckor samtidigt
som man är tvungen att fungera både hemma och på arbetet.
Göran: Min erfarenhet av arbete i en
central myndighet gör att jag oftast förstår
vilka roller olika aktörer spelar. Att vara jurist
innebär att mitt intresse knyts till olika regler/regelverk.
Jag anser
• att en förklaring ska lämnas till vilka alternativ som står till buds för medlemmen
• att ett beslut ska vara så väl motiverat att
det lätt kan förstås och angripas.
De olika aktörerna borde alltså beskriva
olika scenarier som är tänkbara för just den
enskilde. Det kräver dock ett stort självförtroende hos tjänstemännen, naturligtvis parat med ett stort mått av kunskap och omdöme.
Annette: Jag arbetade som facklig ombuds­
man under mina sista 12 verksamma yrkesår.
Ett arbete som grundar sig på ett föreningsarbete vilket gjorde att hela min arbetstid gick
åt till att hjälpa, stötta och hitta bra lösningar
för medlemmarna.
Innan dess var jag personalchef i en myck-
8
Socialförsäkringsjurist Göran Rehnby.
et stor verksamhet, vilket har gjort att min
erfarenhet av hur bägge parter ”tänker” och
agerar är väldigt bred. Den erfarenheten och
kompetensen gör att jag inte tycker att något
problem är för litet. Det finns alltid en möjlighet att tänka om och framför allt lyssna på
den som upplever sig ha ett problem, stort
som litet.
— · —
MB: Vilken typ av frågor från våra medlemmar tycker ni har varit svårast att hantera?
Agneta: De vanligaste frågorna rör läke­
medel och deras verkningssätt. På senare tid
har det varit mycket om behandling med botox. Många undrar också om jag (eller Mi­
gränförbundet) kan rekommendera läkare
och andra yrkespersoner med specialistkompetens. Tyvärr har inte Migränförbundet
någon lista över vare sig allmänläkare, neurologer eller andra specialister som kan rekommenderas, men det försöker vi ändra
på.
De flesta ”väver in” den medicinska frå­
gan i en berättelse om sin livssituation. Den
röda tråden är ett behov av att berätta om
hur huvudvärken påverkar vardagen i negativ bemärkelse. Många upplever liten förståelse från omgivningen, detta gäller inte minst
i kontakten med läkare. Det tycker jag är det
svåraste att hantera.
Många som skriver till mig vill nog bara
att någon ska ”lyssna” och engagera sig i de­
ras situation. Jag försöker att fördjupa mig i
var och ens problematik och ge ett personligt
svar som utgår från en helhetsbedömning av
livssituationen. Det handlar mycket om att
förändra tankar, känslor och handlingsmönster som kan förhindra läkning och tillfrisknande. Mitt uppdrag är att ge medlemmarna
stöd, information och vägledning med utgångspunkt i självhjälp och egenvård.
Göran: Den försäkrade och den behand­
lande läkaren beskriver klart vilka svårigheter
en medlem har att handskas med det dagliga
livet. Försäkringskassan, FK, verkar trots det,
utan betänkligheter och utan motivering,
alltför ofta lakoniskt konstatera att någon
nedsättning av arbetsförmågan inte kan anses föreligga. Jag får det obehagliga intrycket
att FK många gånger har bestämt utgången
på ett tidigt stadium under ärendets gång.
FK är en opartisk instans och inte en part.
Jag skulle vilja slå ett slag för begreppet ”civil
servant”, allmänhetens tjänare, som inte bara
antyder utan tydligt beskriver att det är den
enskilde som står i centrum.
Annette: Alla frågor är svåra att hantera
av en eller annan orsak. Den som hör av sig
kan befinna sig i kris, arbete ... framtid! Men
det som är mest problematiskt är att jag bara
hör en part och det måste jag alltid ta hänsyn
till i mina svar, vilket jag också alltid klargör.
— · —
MB: Ge exempel på frågor, där era insatser har varit viktiga för att uppnå ett positivt resultat för den enskilde medlemmen.
Agneta: Mitt uppdrag är att ge medlem­
marna stöd, information och vägledning med
utgångspunkt i självhjälp och egenvård.
Att ge direkta medicinska behandlingsförslag är läkarens uppdrag och ansvar. Jag
kan däremot informera och tillhandahålla
fakta om läkemedel och behandling så att
den enskilde medlemmen har ett underlag
vid diskussion om behandling med sin läkare. Många är väldigt fokuserade på konventionell behandling med olika slags smärtstillande eller förebyggande läkemedel. De sitter
fast i ”att alltid ha ont” och ser medicinsk behandling som den enda utvägen. Jag har full
förståelse för det eftersom att alltid ha ont
kräver otroligt mycket energi. För att få energi över till annat måste man först få bukt
med smärtan, det vill säga huvudvärken. När
smärtan är borta eller åtminstone lindrad,
Migränbladet 4/13
för Migränförbundets medlemmar!
Huvudvärkssjuksköterska Agneta Ericson.
kan man börja tänka i andra banor och överväga alternativ behandling som ett komplement till den medicinska behandlingen.
Jag brukar avsluta mina svar med att ge
förslag på alternativa behandlingsmetoder som
till exempel akupunktur, yoga (finns även
migränyoga), zonterapi, massage, sjukgymnastik, kost eller naturläkemedel. En del av
de som skriver har redan provat alternativ behandling med varierande framgång. Alla blir
inte hjälpta men det är absolut värt att försöka. Fungerar inte det ena så byter man till
något annat efter en tid (det är viktigt att ta
sig tid att prova en sak i taget för att se om
det har någon effekt).
För ett par veckor sedan fick jag en hälsning
från en kvinna som skrev till mig för snart
ett år sedan. Jag hade föreslagit att hon kanske kunde prova zonterapi och nu ville hon
berätta att hon med hjälp av den hade minskat sina kraftiga migränanfall från ett i veckan till ett i månaden. Sådant gör att rådgivningsarbetet känns viktigt och meningsfullt.
Göran: En medlem hörde av sig och sa att
vårt råd medverkade till att han/hon fick hel
sjukersättning, något som ur ett perspektiv
möjligen kan ses som en framgång. Denna
framgång är emellertid tvivelaktig, då fullständig arbetsoförmåga självklart inte är något som någon önskar och ersättningsnivåerna inte är imponerande.
Vi ska kanske försöka att inrikta en del av
råden på tiden innan problem av olika slag
dyker upp.
Annette: Vid de tillfällen när medlemmen
har hört av sig så har det varit väldigt positivt
och jag tror att det framför allt berott på att
jag hjälpt personen att fatta ett eget beslut,
att lyfta blicken från dagens problem och se
framåt.
— · —
MB: Vad skulle ni önska att stat, landsMigränbladet 4/13
ting, kommuner och arbetsgivare skulle göra för att underlätta för våra medlemmar
att kunna hävda sina rättigheter inom era
respektive områden? Lagstiftning? Personalutbildning?
Agneta: Som patient har man en lagstad­
gad rätt till en ”second opinion” från en annan
läkare om man anser att den läkare man först
konsulterat inte har utrett den problematik
man söker för. I praktiken är det tyvärr inte
så enkelt. Ofta måste man ha remiss från allmänläkare för att kunna få träffa en specialist. Det är inte alltid allmänläkaren vill remittera patienten vidare. Ibland anser inte
specialisten att han eller hon har något att
tillföra utredningen och tar därför inte emot
patienten.
Det finns för få specialister (neurologer) i
Sverige och de är ojämnt fördelade över hela
landet. Många arbetar privat och då får man
som regel betala hela kostnaden själv. Alla
neurologer är inte uppdaterade eller ens intresserade av migrän och dess behandling.
Fler läkare som är intresserade av att bli hu­
vudvärksspecialister behöver rekryteras. Varje
landsting måste se till att de har denna spetskompetens. Landstingen bör ingå fler avtal
med privata aktörer så att tillgången på huvudvärkspecialister blir mer jämnt fördelad
över hela landet.
Allmänläkarna på vårdcentralen bör få
bättre kunskaper om migrän och annan huvudvärk så att de själva kan ställa diagnos och
ge adekvat behandling till personer med migrän. De bör även vara generösa med att remittera patienterna vidare till specialist.
Göran: Alla personer ska vid kontakt med
en myndighet få sådan information att de vet
vilka alternativ som står till buds. De flesta vet
att t.ex. FK:s beslut kan överklagas. Grejen är
att man som försäkrad, innan det ursprungliga beslutet fattas, har rätt att få sådan grundlig information att han eller hon kan ta tillvara sitt intresse. Man ska alltså inte behöva
vänta till dess att beslutet är fattat och därför
kan överklagas.
Mitt obehagliga intryck är att har myndig­
heten en gång fattat ett beslut är det lite för lätt
att vid ett överklagande konstatera att inget
föranleder ändring i det ursprungliga beslutet. Alla frågor hänger ihop och det är därför självklart att handläggarna hos de olika
myndigheterna måste vara insatta i ”sitt eget”
regelverk. Men det är en klar fördel för den
enskilde om handläggarna också känner till
”snittytorna” mot andra aktörer.
Det är nödvändigt att den enskilde blir in­
formerad om regelverken, men ”till syvende
och sist” beror mycket på den enskilde handläggaren, något som i sig är oroande.
En sak som inte är bra är att FK:s beslut in­
te är försedda med handläggarens telefonnum­
mer, utan endast det 0771-nummer, ifrån
vilket det är praktiskt taget omöjligt att navigera fram till den person som man vill ha
kontakt med.
Alla som ska komma i kontakt med nå­
gon myndighet ska be att få ett personligt möte
med denne aktör, t.ex. FK eller AF, och då
ha med sig en lyssnande vän samt vara förberedd med frågor. Observera att alla frågor är
värda att ställas.
Annette: Alldeles för stor fråga att kort
och enkelt besvara här. Utbildning för alla
som arbetar med personalfrågor och försöka få
dem att våga gå utanför ramarna är viktigt.
Hitta bra lösningar som passar alla även dem
som har någon form av handikapp på arbetsmarknaden.
— · —
MB: Vad tycker ni att Migränförbundet
borde göra för att underlätta för medlemmarna inom era respektive rådgivningsområden?
Alla tre: • Migränförbundet måste synas mer ute i
det allmänna mediebruset, kanske i allmänna debatter, där det diskuteras om socialförsäkringar, hälso- och sjukvård.
• Kravet på att få en diagnos är en viktig
fråga.
• Att få komma till den läkare man vill
och så ofta man vill och behöver, oavsett om
landstingsgränsen behöver korsas.
• Arbetsmarknadsfrågorna får inte glömmas.
• Att växa, öka medlemsantalet så förbundet blir starkare och kan börja ställa krav.
• Skaffa tillgång till läkare, som kan hjälpa
till i försäkringsärenden och andra frågor.
Arbetsrättsexpert Annette Carlén.
9
vi, nr 11 2013
Sofia Wadensjö, chefredaktör för tidningen vi, skrev en ledarartikel
i tidningens nr 11 i år, se förstasidesbilden här bredvid, med rubriken: När en bild griper tag. I artikeln beskriver hon hur hennes egen
migrän påverkar henne. Men hon gör också jämförelser med männi­
skor i andra svåra situationer. Bilden, som griper tag i henne, handlar
om pojken Luka som trots sin livshotande sjukdom vågar drömma
om att spela basket och dansa breakdance.
|| När en bild griper tag
Tre år gammal fick jag mitt första anfall. Mamma som stilla satt
bredvid sängen, hennes svala hand över tinningen, helt mörklagt i
sovrummet. Inte för att det lindrade smärtan, men för att den blev
lättare att uthärda.
Antalet dagar av mitt liv som helt har försvunnit i ett töcken
är oräkneliga. Var femte kvinna, var tionde man av er som läser detta vet exakt vad jag pratar om. Vi är nämligen många som lider av
migrän.
Trots att det inte är livshotande, faktiskt inte ens farligt, drabbar
ändå varje anfall med en oförsonlig kraft. Kroppen viker helt ner sig.
Med tabletter går det vissa dagar att hålla sig flytande, även om det
eventuella intellekt som man har begåvats med vinkar hejdå och lämnar en ensam kvar med trögtänkta, icke-stringenta hjärnvindlingar.
Hemma blir jag mamman som ligger i soffan eller sängen och
som ber alla att sänka – tv:n, taklampan, skrattet, musiken, röstläget.
Tre dygn varar det numera. Sedan är jag allmänt mörbultad i någon
dag.
Migrän är en del av mitt liv, av mig. Ungefär fem veckor per år
Foto: Thron Ullberg
Tidningen
håller den mig i sitt oförsonliga och
bultande järngrepp.
Ändå.
Det kunde – naturligtvis – vara
värre, mycket värre.
I telefonen häromdagen en vän
som berättar om den svåra diagnos
som ett högt älskat barn just fått.
Tillsammans gråter vi. Över oförsonligheten och maktlösheten.
Eller som för den slovenske pojken Luka i vårt bildreportage på
sidan 30 vars sjukdom sakta släcker ner hans kropp. Ändå vågar han
drömma, om lyckliga stunder, om saker som andra barn tar för givet.
Att klättra, spela basket, dansa breakdance ...
Starka bilder på en stark, liten pojke.
Barn mister sina föräldrar, föräldrar sina
barn.
Ytterst få har lyckan att leva ett långt
och alltigenom friskt liv. Ändå tar vi
­ibland hälsan för given. Vi sliter på våra
kroppar på ett oförsvarligt sätt.
Bilderna på lille Luka fick mig att
stanna upp och fundera. Över hans tillvaro, på allt han vill göra om bara kroppen vore med honom. Men också över
hans vän fotografen Matej Peljhan, på
hur han fanns där för honom.
Och hur vi alla kan finnas där för
varandra i svåra stunder. En dag behöver du min hjälp. En annan jag din.
Riktigt starka blir Vi
bara tillsammans.||
Sofia Wadensjö
Kronisk migrän – stor inverkan på livskvaliteten
Migränföreningen i Stockholm
uppmärksammade Migrändagen
den 12 september med en föreläsning på temat ”Kronisk migrän”.
Det var cirka 70 förväntansfulla åhörare som hade tagit sig till Liljeholmen i
Stockholm för att lyssna till läkarna Jaan
Albo, Vällingby läkarhus, och Mats Karlsson, Smärtkliniken S:t Olof i Falköping.
Det var ingen tyst och blyg publik utan de
törstade efter information och under kvällen kom det många frågor som höll både
Jaan och Mats aktiva.
Jaan Albo började föreläsningen och
talade om att våra vanligaste migräntriggers är stress, hormoner, väder, sömnrubbningar och oregelbundna måltider. Vi har
en tröskel för att utlösa anfall och är man
väldigt stressad kan dåligt väder eller stark
lukt starta en migränattack. Om man där­
emot inte är stressad och vädret är stabilt
kanske man inte får migrän trots hormoner som spökar och mens.
10
Prodromalfasen (förstadiet) är ett intressant fenomen, berättade Jaan. Det är cirka 60
procent av de som får migrän som har förkänningar som till exempel hyperaktivitet, koncentrationssvårigheter, irritation, pratsamhet, trötthet eller rastlöshet. Man kan även
känna sig hungrig, törstig, gäspa mycket, få
muskelstelhet, köldkänsla, förstoppning eller
diarré. Dessa förkänningar kan komma timmar eller till och med dygn i förväg och vara
in i migränanfallet. De kan påverka även efter anfallet och på flera timmar har man inte samma ork och arbetskapacitet. Som Jaan
Albo sa, så har migrän en enorm inverkan på
livskvaliteten.
Mats Karlsson berättade om kronisk
migrän som ungefär två procent i Sverige lider av. Vid kronisk migrän har man fler dagar
med huvudvärk än utan och det är vanligast
i 40-årsåldern. Mats påpekade att migränen
kan ändra karaktär under årens gång. Den
kan starta som episodisk migrän för att med
tiden bli en sorts blandhuvudvärk som är svå-
rare att hålla isär. Sedan kan den utvecklas
till kronisk daglig huvudvärk.
Mats Karlsson berättade vidare om botox som är en godkänd behandling mot
kronisk migrän. Först ska man ha provat
minst tre förebyggande behandlingar som
till exempel betablockerare, epilepsimediciner eller antidepressiva mediciner. Om
inte något av dessa hjälper mot huvudvärken kan man prova botox. Med den nya
metoden att injicera blir cirka 75 procent
av dem med kronisk migrän hjälpta. Botox är inte godkänt av Läkemedelsverket
för episodisk migrän.
För riktigt svårbehandlad kronisk mi­
grän finns perifer nervstimulering (PNS)
som även kallas occipital nervstimulering
(ONS). Det är en stimulator som opereras
in under huden och sänder svaga elektriska impulser för att stimulera de occipitala
nerverna i bakhuvudet.
Text: Charlotte Magnusson
Migränbladet 4/13
Snigeren
Superhjälten
med migrän
Häromdagen trillade en dansk barnbok om migrän
bland barn ner på Migränbladets bord. Den heter
Snigeren eller på svenska Smygaren. Undertiteln
är ”Superhjälte med migrän”. Författare är Lea
Letén och förlag Jensen & Dalgaard. Huvudpersonen
heter Holger. I den här artikeln redogör vi kort för
bokens innehåll. Berättelsen är underhållande och
spännande för barn i ­åldern 6 till 9 år, tror vi.
Berättelsen börjar med att Holger kryper ner i sängen för att sova men har med
sig pappas mobil för att spela spel. Mamma
sticker in huvudet och säger att om du håller på med mobilen och inte sover så kommer du att få ligga i sängen i morgon med
migrän.
Morgonen efter vid frukosten är Holger inte hungrig, säger han. Pappan säger till honom: Ät nu annars kommer du inte att orka
dagen. För du vill väl inte ha en hel dag med
huvudvärk? Holger protesterar högljutt och
tycker att han själv kan få bestämma när han
är hungrig. Pappan säger till honom att inte
prata så högt eftersom mamma ligger i sängen med svår migrän.
Holger springer ut för att träffa sina kompisar Kalle (Katten), och Birka (Den skjutande indianen) för att prata om irriterande
föräldrar. Så de bestämmer sig för att göra
något, där de själva kan få bestämma. De
ska bli superhjältar och stoppa bankrån. Så
blir det inte men de räddar en hund från en
husse, som tycker att hunden bara är till besvär.
Under räddningsaktionen
för hunden får Holger ont
i huvudet och konstaterar
att migränen är den enda
som kan besegra en superhjälte. Han måste gå hem och mamma vet
precis vad det handlar om. Hon ställer en
hink vid sängen, som han kan kräkas i. Till
slut somnar Holger.
När Holger vaknar väntar de andra två superhjältarna på honom. De undrar om han
är sjuk. Han svarar att han inte är sjuk. Han
hade bara litet migrän. Nu ska de ut och rädda hunden. Det slutar med att hundens husse ger bort sin hund till en av superhjältarna.
Boken avslutas med frågor till barnen, som
t ex:
– Äter du frukost varje morgon?
– Går du i säng samma tid varje dag?
Vi behandlar migrän/svår huvudvärk.
Vi ger dig tid, engagemang och har
intresse.
– Har din mamma eller pappa migrän?
– Kräks du ofta eller får du lätt näsblod?
Till mamma och pappa ger författaren råd,
t.ex. att acceptera att barnets migrän leder till
avbräck i både barnets och föräldrarnas aktiviteter. Lyssna till barnets önskemål om vila och ett glas vatten t.ex. Små barn vill ofta
sova bort migränen. De säger att de har ont
i magen men inte att de har ont i huvudet.
Barn med migrän har större tendenser till att
gnissla tänder än andra barn. Författarens generella råd är att se till att familjen har så lugna och regelbundna vanor som möjligt.
Men det är viktigt att inte ta bort allt
som är roligt.
Gratis första bedömning
Ingen remiss krävs
Korta väntetider
Även botox injektioner
Migränbladet 4/13
11
I
KRÖNIKAN
Sedan sista numret 2011 har Migränbladet haft en krönika i varje nummer skriven av en person
som är aktiv i samhällsdebatten, men som inte behöver vara medlem i Migränförbundet.Vi hoppas att krönikorna väcker diskussion och handling. Åsikterna i krönikorna är författarnas egna.
Töres Theorell, professor emeritus vid KI.
Töres Theorell är professor emeritus vid Karolinska Institutet och
vetenskaplig rådgivare vid Stressforskningsinstitutet på Stockholms
universitet. Töres är sedan länge en känd profil i den välfärdspolitiska debatten. Han har skrivit framförallt om stress i arbetsmiljö
och kritiska livshändelser men också om sambandet kultur och hälsa. Han har i sin forskning visat att beslutsfattarna höjt kraven genom rationaliseringar, minskad bemanning och ökade tempokrav.
Samtidigt minskar de anställdas möjlighet att påverka sin arbetssituation. Den sämsta utvecklingen återfinns bland kvinnor inom
vården och i skolan.
Ohistoriska föreställningar om sjuktalet
”Våra rikspolitiker avslöjar ju aldrig helt
hur de tänker. Men en sak som slagit mig
när jag sett och hört argumentationen kring
sjuktalets svängningar är att politikerna är
ohistoriska när de resonerar kring sjukskrivningarna i ett samhällsperspektiv.
Man kan följa sjuktalet (dvs. det genomsnittliga antalet utbetalda dagar med sjukpenning per sjukpenningsförsäkrad och år)
från 1955 till 2011 och begränsa sig till kvinnorna vars sjuktal uppvisar större svängningar än männens. Då ser man att vi hade en stadig uppgång med en del mindre variationer
till slutet på 80-talet (från 10 till 28). Därefter skedde en kraftig nedgång så att botten
nåddes 1996 med sjuktalet 9. Från 1997 steg
sedan sjuktalet igen till 26 år 2002 för att sedan åter börja sjunka till ett ännu lägre bottenvärde, 6, år 2011.
Jämförelserna haltar litet eftersom man
ändrade definitionen år 1998 så att sjuktalet
fr.o.m. då inte längre inkluderar utbetalningar för hel sjukersättning eller aktivitetsersättning (före 2003 kallades det hel förtidspension och helt sjukbidrag). Det innebär att
siffrorna ligger en aning för lågt fr.o.m. 1998
jämfört med tidigare.
Vi har haft liknande svängningar när det
gäller utbetalningar av förtidspension och
sjukbidrag fastän med större tröghet; utvecklingen när det gäller dessa långtidsersättningar släpar efter med något eller ett par år.
Männen har sedan 80-talet lägre sjuktal än
kvinnor men dalar och toppar följer samma
tidsmönster som för kvinnorna. Som bekant
ökar återigen sedan 2011 såväl sjuktalet som
12
de mera långvariga utbetalningarna vid sjukdom.
Trots en del smärre reservationer är helhetsbilden klar: Vi har från 1980-talet haft
mycket kraftiga svängningar i sjuktalen och
dessa kan inte förklaras av förändringar i ersättningarnas storlek. Det är också helt orimligt att tänka sig att så stora svängningar skulle kunna förklaras av svängningar i förekomst
av fusk eller i inställning till sjukskrivning.
Nej, förklaringarna ligger i demografiska förändringar, ändringar i tillgång till rehabilitering och i förändringar av arbetsmiljön. Arbetsmiljöförändringarna under 90-talet har
jag diskuterat utförligt bl.a. i min bok I spå­
ren av nittiotalet som kom ut år 2006.
En för politikerna särskilt intressant
fråga är förstås vad åtstramningen av Försäkringskassans tillämpning av regelverket för
sjukpenningsutbetalning från juli 2004 och
den nya lagen Rehabiliteringskedjan (som
infördes i juli 2008) har haft för effekter på
sjuktalet och de mera långvariga utbetalningarna. När politikerna beskriver situationen
vill de gärna att vi skall tro att ”de äntligen
gjort något i sjukförsäkringsfrågan” – dvs.
fått ned samhällets kostnader för försäkringen med aktiva politiska åtgärder. Vad de kanske menar är att skillnaden mellan de senaste
topp-(år 2002) och botten-(år 2011)noteringarna i sjuktalen beror på åtstramningen
av tillämpningarna från juli 2004 och Rehabiliteringskedjan år 2008.
I själva verket är det ju så att nedgången i
sjuktalen hade startat något år före åtstramningen och flera år innan den nya lagen in-
fördes, och att Försäkringskassans egna experter dessutom år 2008 predicerade en fortsatt
nedgång även om lagen inte skulle införas.
Detta kan man bl.a. läsa om i protokollet
från den utfrågning som ägde rum i Riksdagens Socialförsäkringsutskott före införandet
av den nya lagen 2008. Det är dock sannolikt
att den nya lagen förstärkt nedgången.
Om vi resonerar i termer av sjuktal kan
man få en uppfattning om effekten av den
nya lagen genom att jämföra bottennoteringen år 1996 med bottennoteringen år 2011.
I så fall handlar det om skillnaden mellan
9 och 6. Eftersom definitionen av sjuktalet ändrats kan detta vara en överskattning
av den verkliga effekten. Osäkerheten är stor
och det finns andra förändringar som kan
tänkas medföra underskattning också. Hur
som helst är effekten av lagens införande inte
alls så stor som många tycks tro.
Om vi nu antar att jag har rätt – att effekten av åtstramningarna i sjukförsäkringen är ganska liten och att svängningarna i
samhällets kostnader för sjukförsäkringen
till största delen förklaras av andra saker –
börjar man undra varför vårt samhälle inte
har råd att släppa efter litet så att man skulle
kunna minska lidandet för de sjuka människor som ställts utanför socialförsäkringen. I
många fall handlar det om utförsäkring, både sjuk- och arbetslöshetsförsäkring. Kostnaderna skulle inte vara till närmelsevis så stora
som våra politiker tycks tro med sin bristande kunskap i historia.
Och så är det hög tid att återinföra arbetsmiljön i diskussionerna!”
Migränbladet 4/13
DE B ATT
Aktiva medlemmar i Migränförbundet har berättat hur Försäkringskassan jagar dem med frågor om hur aktiva de är i föreningslivet. De har hotats med indragna ersättningar och har därför
bestämt sig för att trappa ner sitt engagemang. Handikappförbundens ordförande Ingrid Burman har tillsammans med Susanne
Nyström, verksamhetsplanerare för HSO Norrbotten, skrivit en
debattartikel i Aftonbladet den 22 oktober.
Är du också drabbad?
Migränbladet publicerar artikeln därför att den också är av stort intresse
för Migränförbundet och våra aktiva.
Har du råkat ut för det som de skriver om i artikeln, hör av dig till Migränbladet, [email protected]
||
Låt deltidssjukskrivna
engagera sig ideellt
(Artikel i Aftonbladet den 22/10)
Handikapprörelsen:
Ingen ska tvingas lämna förenings­livet
för att behålla sin sjukersättning
Många människor som är deltidssjukskrivna skulle gärna vilja göra en insats i föreningslivet. Kanske vill man engagera sig i en
förening som är inriktad på den sjukdom eller funktionsnedsättning man själv har, eller
så vill man vara aktiv i en politisk förening,
en idrotts- eller kulturförening eller en ideell organisation som Röda Korset. Uppdragen kan handla om alltifrån förtroendeuppdrag till att delta på vanliga föreningsmöten.
Problemet för de deltidssjukskrivna är att de
som föreningsaktiva riskerar att få sin sjukersättning indragen av Försäkringskassan –
även om föreningsarbetet inte arvoderas.
Vissa personer i Handikappförbundens
medlemsförbund har redan hoppat av sina
åtaganden i rädsla att förlora sin sjukersättning. Andra vågar inte ställa upp för en ny
mandatperiod. Det är en mycket dyster utveckling eftersom föreningsaktiviteten borde
ses som en stärkande och positiv faktor som
också kan vara en del i ett rehabiliteringsarbete. Ideellt engagemang kan bryta den isolering som en funktionsnedsättning och en
sjukdom kan skapa. Det bidrar ofta till bättre psykiskt välbefinnande, en bättre livskvalitet och att de kontakter och vardagsstrukturer behålls, som annars lätt försvinner för en
person som är deltidssjukskriven. Att neka
sjukersättning med hänvisning till att ideellt
Migränbladet 4/13
engagemang ska ses som arbetsförmåga betyder att ta ifrån en människa hennes självklara
rätt att styra över sin fritid.
Men hotet om indragning minskar inte bara möjligheterna till socialt umgänge och erfarenhetsutbyte. Det hindrar också den enskilde från att utnyttja sin demokratiska rätt
att organisera sig. Hela grundtanken med demokratin är att människor utifrån sin kompetens och erfarenhet ska kunna bidra till
samhällsbygget. Vikten av samråd tydliggörs i en mängd dokument, bland annat i
FN-konventionen om rättigheter för människor med funktionsnedsättning. Om människor av rädsla för att förlora sin ersättning
hindras från att delta i föreningslivet urholkas både individens rätt och det demokratiska samhället. Friheten begränsas och individens tillvaro krymper – man äger inte längre
sitt eget liv.
Det är stor skillnad på arbete och ideell aktivitet. Engagemang som läggs i en ideell förening styrs av hur individen mår och vad hon
eller han orkar just den dagen. Ideellt aktiva kan kliva åt sidan när hälsan tryter, medan man som arbetsför förväntas prestera bra
varje dag.
Nu måste regelverket skrivas om så att
även deltidssjukskrivna tillåts vara aktiva i
föreningslivet. Allt utifrån sina individuella
förutsättningar och utan att bedömning av
arbetsförmåga påverkas. Det behövs fler ideella krafter i Sverige i dag – inte färre.||
Ingrid Burman, ordförande,
Handikappförbunden
Susanne Nyström, verksamhetsplanerare,
HSO Norrbotten
Fotnot: Personer som före den 1 juli 2008
har fått hel sjukersättning från Försäkringskassan kan arbeta utan att det påverkar rätten till sjukersättning. Däremot påverkas
utbetalningen för de personer som får pensionsgrundande inkomster som överstiger
ett helt prisbasbelopp (för år 2013 är prisbasbeloppet 44 500 kr/år). Reglerna ser
dock annorlunda ut för dem som fått sin
sjukersättning efter den 1 juli 2008. De kan
riskera att mista sin ersättning om de engagerar sig i ideella organisationer – med eller
utan arvode. Framför allt gäller detta personer som uppbär ersättning på deltid.
13
Är migrän
en folksjukdom?
En av de vanligaste diskussionerna kring migrän, utöver behandling och förebyggande insatser
för den enskilde, handlar om hur vanlig den är och hur mycket den kostar samhället.
I det sammanhanget brukar man säga att migrän är en folksjukdom — men vad betyder det?
Hur vanlig är migrän? Allvarlig migrän eller
annan svår huvudvärk finns hos cirka 5 % av
Sveriges befolkning, d.v.s. ungefär 450 000
människor. Av dessa är två av tre kvinnor.
Vad kostar migrän? En europeisk studie,
Mattias Linde 2011, har beräknat kostnaderna i form av nedsatt arbetsförmåga och förlorade arbetsdagar till i genomsnitt € 1 222 per
år för personer med migrän, € 303 för personer med spänningshuvudvärk, € 3 561 för
personer med huvudvärk på grund av överförbrukning av läkemedel. Den beräknade
totala kostnaden för hela EU-området beräknades till € 173 miljarder.
Vad är en folksjukdom? År 1988 inrättades
på statsminister Ingvar Carlssons initiativ
den så kallade Folkhälsogruppen som gav följande definition på begreppet folksjukdom:
”Hälsoproblem bör betraktas som folk­
sjukdomar/folkhälsoproblem beroende på
hur vanliga de är, deras allvarlighetsgrad,
om de ökar eller minskar och hur de för­
delar sig i befolkningen. Konsekvenserna
för individer och samhälle och möjligheter
att göra något åt problemen måste också
vägas in.”
Diskussionerna om folksjukdomar har börjat urarta. Söker man på nätet om folksjukdomar så får man upp nästan vad som helst.
Det urvattnar tyvärr den seriösa diskussionen
kring begreppet folksjukdom.
Socialstyrelsens folkhälsorapporter
Socialstyrelsen ger vart fjärde år ut en folkhälsorapport, den senaste 2009. Där beskrivs
hjärt- och kärlsjukdomar, psykisk ohälsa,
tumörsjukdomar, rörelseorganens sjukdomar, allergier och olycksfallsskador, tandhälsa och infektionssjukdomar. Andra problem
som beskrivits är övervikt och fetma, diabetes, urininkontinens, ätstörningar och demenssjukdomar. Ofrivillig barnlöshet klassades som en folksjukdom år 1997 – men inte
migrän.
14
Program och register
över vanliga sjukdomar
Stat och landsting driver en rad program och
register över sjukdomar och funktionsnedsättningar. Migrän finns inte med någonstans trots att det är en folksjukdom enligt
officiella kriterier, d.v.s. mer än 2 % (1 % enligt andra källor) av befolkningen. Varför?
De program och register som finns är:
n Nationella riktlinjer ska visa på nyttan
och riskerna med olika åtgärder och är ett
stöd för vården att prioritera rätt åtgärder
till dem med störst behov. Målet är att ge
människor möjlighet till en god vård och
omsorg. Socialstyrelsen tar fram nationella riktlinjer för sjukdomar och tillstånd
som drabbar många människor och kräver
mycket resurser. Det finns riktlinjer inom
bland annat psykisk ohälsa, rörelseorganens sjukdomar, diabetes, demens, missbruk och beroende, sjukdomsförebyggande metoder, tandvård, cancer, astma och
KOL samt hjärt- och kärlsjukdom. Men
inte migrän. Svensk Neurologisk Förening har dock begärt Nationella riktlinjer
för neurologiområdet.
n Öppna jämförelser. Genom öppna jämförelser ska man kunna jämföra kvaliteten
på hälso- och sjukvårdens verksamheter
över hela Sverige. Socialstyrelsen arbetar
med öppna jämförelser för att främja en
god vård för den enskilde. Öppna jämförelser kan användas som underlag för
politiska beslut på olika nivåer och som
underlag för förbättringsarbete. Migrän
finns inte med.
n Nationella vårdprogram. Finns inte för
migrän. Däremot finns vårdprogram för
migrän i en del landsting, bland annat i
Stockholms läns.
n Kvalitetsregister är ett system för att utveckla kvaliteten i vården. Alla nationella
kvalitetsregister innehåller personbundna
uppgifter om problem/diagnos, behandling och resultat. När ett register är fullt
utbyggt blir det möjligt att följa upp vad
som åstadkoms i sjukvården för alla pa-
tienter i landet på det område registret
omfattar. För närvarande (2013) finns
73 nationella kvalitetsregister i drift, men
inget för migrän.
n Statistik. Det finns ingen bra samlad statistik över migrän.
n Socialstyrelsens beslutsstöd till Försäkringskassan, d.v.s. Socialstyrelsens råd till
Försäkringskassan, när man ska bedöma
rätten till sjukpenning och andra ersättningar. Här finns det utförliga råd om
hur Försäkringskassan ska bedöma personer med diagnosen migrän, som ansöker om sjukpenning eller andra ersättningar.
Andra rapporter och sajter
n Stockholms läns landstings Folkhälsoguide
I guiden finns redovisat 175 rapporter om
folkhälsa, men ingen behandlar migrän
eller huvudvärk.
n Folksjukdomar
I boken av Arne Järtelius, nyhetsredaktör för Nationalencyklopedin, räknas 17
folksjukdomar upp, men inte migrän.
n Kost- och träningsupplysningen
www.ktu.nu skriver: Vad innebär begreppet folksjukdom? En sjukdom definieras
som en folksjukdom då mer än 1 % av
befolkningen har sjukdomen. Sjukdomen
ska innebära allvarliga konsekvenser både
för de drabbade personerna och för samhället.
n Hälsosajten Sund nu
www.sund.nu, redovisar mängder av rapporter om hälsa. En av dem, inom området stress, hänvisar till den så kallade
Kvinnoundersökningen, där forskare vid
Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, har följt omkring 1 500 kvinnor sedan slutet av 1960-talet. Bland de
kvinnor som rapporterade stress var huvudvärk/migrän den näst vanligaste gruppen, 28 %. Huvudvärk var det stressrelaterade symptom som hade ökat mest
under den här långa perioden.
Ingemar Färm
Migränbladet 4/13
Nyheter från Häl so- oc h sjuk v år ds s e kt o r n
Framtidens läkare är oförberedda
att behandla långvarig smärta
Den europeiska APPEAL-studien visar på stora brister i smärtundervisning på läkarutbildningarna i Europa.
Ingen av de sju läkarutbildningarna i Sverige erbjuder obliga­
toriska kurser i smärta och smärtbehandling, vilket kan jämföras med Frankrike där man har en nationell smärtplan och 26
av 31 läkarutbildningar innehåller en obligatorisk kurs om smärta. Den obligatoriska smärtundervisning som finns sker som en
del av andra kurser eller som en integrerad del av läkarutbildningen. Endast två svenska läkarutbildningar erbjuder kurser inom
smärta att välja som komplement till den obligatoriska undervisningen.
Många vuxna som lider av kronisk smärta är ofta underdia­
Riksrevisionen
(www.riksrevisionen.se)
Se mer till patienten!
Forskning visar att en patientcentrerad vård leder till bättre vårdresultat och minskade samhällskostnader. Internationella jämförande studier visar att Sverige uppvisar svaga resultat i det avseendet – vården
är inte utformad utifrån patientens perspektiv.
gnostiserade och obehandlade, trots att det handlar om cirka en
femtedel av alla vuxna i Europa. Kronisk smärta innebär ofta stort
fysiskt och psykiskt lidande och förutom den personliga bördan
innebär det även stora kostnader för ekonomi och sjukvårdssystem. I Sverige beräknas långvarig smärta kosta samhället 7,5 miljarder kronor i direkta vårdkostnader och 80 miljarder kronor i
indirekta kostnader varje år, främst på grund av sjukskrivning och
produktionsbortfall.
I den första rapporten som presenterades i oktober 2013, deltog 249 lärosäten från femton länder. I Sverige bedrivs läkarutbildningar vid universiteten i Göteborg, Linköping, Lund, Umeå,
Uppsala, Örebro samt vid Karolinska Institutet.
Riksrevisionens slutsats är att staten mer effektivt kan använda
nationella riktlinjer för att främja en patientcentrerad och effektiv
vård. Därför rekommenderar Riksrevisionen regeringen att ge Social­
styrelsen i uppdrag att utveckla metoder så att patientperspektivet
bättre kan tas tillvara i nationella riktlinjer. Socialstyrelsen bör mer
effektivt föra ut riktlinjerna till vården och följa upp att riktlinjerna
används så som avses.
Ny folkhälsomyndighet
1 januari 2014
(www.folkhalsomyndigheten.se)
Den 1 januari 2014 startar Folkhälsomyndigheten sin verksamhet.
Den övertar de uppgifter som Smittskyddsinstitutet och Statens folkhälsoinstitut ansvarar för idag och ersätter därmed dessa myndigheter. Större delen av Socialstyrelsens arbete kring miljöns påverkan på
hälsan, liksom ansvaret för miljö- och folkhälsorapporteringen överförs också.
Den nya myndigheten ska verka över hela folkhälsoområdet och
integrera smittskyddsfrågorna med annat folkhälsoarbete. En viktig
Förbättrad hälsa för personer med kroniska
sjukdomar — en nationell strategi
Regeringen har tillsatt en nationell samordnare, Roger Melin från
SKL, för att utarbeta en strategi för förbättrad hälsa för personer med
kroniska sjukdomar. Migränförbundet har bjudits in att delta i en
dialog kring strategin.
Regeringen har avsatt 450 miljoner kronor åren 2014–2017 för
att bidra till en vård av högre kvalitet för personer med kroniska sjukdomar och en vård som i hög utsträckning involverar patienterna. En
Migränbladet 4/13
uppgift blir att identifiera de folkhälsofrågor som behöver tydliggöras
och där effektiva insatser kan göras.
Folkhälsomyndigheten ska verka för likvärdiga förutsättningar för
god hälsa genom att följa befolkningens hälsoläge och analysera bakomliggande faktorer, utvärdera folkhälsoinsatser, främja hälsa, förebygga sjukdomar och stödja smittskyddsarbetet med epidemiologiska och mikrobiologiska analyser. Folkhälsomyndigheten kommer att
bedriva verksamhet i Solna och Östersund.
strategi ska tas fram som beskriver angelägna områden. I strategin
vill regeringen särskilt lyfta vikten av förebyggande insatser och tidig upptäckt. Stöd till insatser som gör vården mer patientcentrerad
och som förbättrar patienternas möjligheter att själva aktivt och med
modern teknik medverka i uppföljning och vård behövs. För många
kroniska sjukdomar finns nationella riktlinjer eller vårdprogram som
beskriver vilken vård som har störst förutsättningar att nå resultat.
Det är av central betydelse att vården har ett starkare fokus på att nå
behandlingsmålen.
15
Jenny Janicke – Mitt liv med
Mitt namn är Jenny och jag är
32 år. Jag är gift och har två
barn. Vi bor i hus på landet
sen år 2000. Jag arbetar som
undersköterska på ett gruppboende för dementa. Jag har
beviljats högriskskydd (karens­
dagsbefriad) då jag är sjuk­
skriven för migrän minst en
gång i ­månaden.
Jag har haft migrän sen tonåren och alltid
med aura både före och ibland under anfallet. Anfallen kommer tätare nu och går mer
åt hormonell migrän efter min sista graviditet. Får skarpast anfall kring ägglossning
nu. Tidigare hade jag oftast helg- och semestermigrän när all stress och alla måsten försvann. Då låg jag sjuk istället.
MB: Du har haft migrän sen tonåren.
Vad betydde det för dig i skolan? Hur bemöttes
du av lärare och skolhälsovård? Fick du ­något
stöd?
Jenny: Jag har gått igenom många neurologiska undersökningar och många andra
läkarbesök under ungdomstiden på grund av
migränen. Jag hade de första åren svårt att acceptera att jag hade en sjukdom, som gör mig
sängliggandes och okapabel att sköta om mig
själv. Jag kunde efter ett anfall vara livrädd
för när nästa skulle komma och hur sjuk jag
skulle bli då. Var skulle jag bli dålig? Kan jag
ta mig hem själv? Hur länge ligger jag sjuk?
Migränen började i full kraft i 18 års ålder, innan dess var det sällan, kanske två till
tre anfall om året. Skolhälsovården var aldrig
direkt insatt i min migrän eftersom den kom
senare. Jag har istället haft bra förståelse från
mina arbetsgivare och från mina läkare. Allt­
ifrån allmänläkare på vårdcentralen till neurologen. Jag har fått den hjälp jag behövt och
gått igenom mycket undersökningar för att
helt utesluta andra sjukdomar i hjärnan.
MB: Du har alltid haft migrän med aura,
vilket inte är så vanligt. Kan du beskriva au­
ran? Får du förkänningar innan auran kom­
mer? Hur känns det, när auran har försvun­
nit?
Jenny: Min migrän börjar med aura, jag
16
Jenny Janicke.
får ett zick-zack mönster i ögonvrån. Efter
det blir synfältet mindre och mindre på hög­
ra ögat. Det som är rakt framför mig försvinner. Någon gång ibland blir det som om det
jag ser flyter på vågor. Efter synförändringarna kommer förlamningen som börjar i höger hand och fingrar, den brukar vandra uppåt armen och mot käken, tungan och näsan.
Högra ögat börja rinna okontrollerat. I den
här fasen har jag tappat talet, jag sluddrar
och får fram fel ord. Jag vet vad jag ska säga
men ut kommer något helt annat. Kan inte föra en enkel dialog. Jag blir extremt ljusoch ljudkänslig och kräks ibland. När auran
har försvunnit (30 minuter – 1 timme) kommer migränen och den börjar oftast mitt i
huvudet och vandrar från sida till sida.
MB: Din migrän har förändrats och blivit
mer hormonell. Tidigare hade du oftast helgoch semestermigrän. Kan du beskriva skillna­
den mellan migränanfallen tidigare och nu?
Jenny: Jag tycker att migränen blivit tätare och värre sen den är påverkad av hormoner. Ägglossning har man ju en gång i månaden och då ligger jag oftast i migrän 1–2
dagar. Jag är mycket känslig för olika typer
av preventivmedel och klarar t.ex. inte alls av
p-stavar då migränen blossar upp ännu tätare. Likaså med p-piller. Jag kan inte hejda
ägglossningen med hjälp av hormoner då jag
även då blir sjuk.
Förr fick jag som sagt migrän efter en tuff
arbetsvecka och jag äntligen var ledig, eller
efter en stressad situation, sorger eller oro.
Om jag sovit för lite eller sovit för länge. Mina triggers är likadana då som nu. Jag tål inte nötter, choklad, rött vin eller mögelostar
och inte heller parfymer eller starkt doftande
blommor.
MB: Du jobbar som undersköterska och har
högriskskydd. Var det svårt att få högriskskydd?
Hur fungerar det på jobbet idag? Har du möj­
lighet att jobba flexibelt så att det passar dig?
Jenny: Det var inga problem alls för mig
att få igenom högriskskydd. Jag råder alla migräniker att ansöka. Det hjälpte mig
psykiskt att slippa oron över alla karensdagar. Det påverkar lönen ändå att hela tiden
ha sjukavdrag. Det räcker med att lönen blir
nedsatt ändå. Jag har ingen möjlighet att påverka mina arbetstider alls.
MB: Eftersom du haft migrän så länge måste
du ha erfarenhet av olika behandlingar. Har
behandlingen av din migrän ändrats över tid
och vilken behandling har du idag? Är du
nöjd med den?
Jenny: Jag har prövat en hel del läkemedel. Det första som skrevs ut när jag var runt
17 år var Pronaxen. Jag skulle ta 1 Pronaxen
och 1 Alvedon. När jag var runt 20 år prövade jag med Zomig nässpray för det ansågs
ta bort auran, vilket inte alls stämde på mig.
Jag fick ont i ansiktet av Zomig, nästan som
nervsmärtor plus att jag fick mycket näsblod.
Jag använde den runt ett halvt år. Efter det
var det Eeze som var mycket på reklamen ett
tag, en för ”vanlig huvudvärk” och två för
migrän. De fungerade bra om jag hann ta de
i tid och tillsammans med Alvedon.
Jag väntade vår son år 2006 och hade inte
ett enda migränanfall på nio månader. Har
aldrig hänt varken förr eller senare. Mellan 25–30 år åt jag förebyggande läkemedel
Migränbladet 4/13
migrän med aura
Propanolol tre ggr om dagen. Anfallen
minskade oerhört.
När jag sen blev gravid med vår dotter 2011 fick jag avsluta Propanolol då det
kan skada fostret. Jag hade mycket migrän
och var sjukskriven nästan hela graviditeten, dels för hyperemesis och dels för migrän.
När vår lilla flicka var född så la min
sköldkörtel av och jag drabbades av hypotyreos. Levaxin och Inderal (samma som
Propanolol) passade inte alls ihop i min
kropp då den gav mig hemska biverkningar, skakningar, panikångest, mardrömmar
och lågt blodtryck. Så nu har jag ingen förebyggande medicin alls. Medicinen jag
tar idag är 750 g Pronaxen och två Alvedon Novum när jag känner att anfallet är
på gång eller auran uppkommer. Om jag
kräks så har jag även Pronaxen i suppform.
Samt tar jag Furix under ägglosningen för
att minska vätsketrycket i kroppen.
MB: Hur påverkar migränen ditt privat­
liv idag?
Jenny: Jag kan känna en sorg över att
behöva ha den här sjukdomen, den förstör
så mycket. Jag kan under anfallen känna
mig deprimerad och besviken över att
inte kunna sköta om mina barn och inte vara med på de aktiviteter som familjen gör. Jag kan känna mig ensam.
Sen har jag en underbar man och
två fina små barn som gör allt för mig
när jag ligger sjuk. Dem är jag oerhört
tacksam för att få ha i mitt liv. Min son
kommer med kall, blöt handduk och
solglasögon när jag säger att jag har fått
”blixtrar i ögat”. De låter mig vara ifred
tills jag kommer tillbaka – skakig och
trött, men utan huvudvärk. Jag har idag
accepterat att jag har en neurologisk
sjukdom och att jag blir rejält dålig och
sjukskriven av den. Men det har tagit
många år.
MB: Till sist. Vad har du för fundering­
ar kring framtiden?
Jenny: Jag önskar som alla andra
med ­diverse sjukdomar att forskningen
går framåt och att man till slut kommer
på ett bote­medel mot även migrän. Sen
hoppas jag att jag INTE fört vidare dessa gener till mina barn utan att de får
leva ett liv utan huvudvärk, läkemedel,
migrän och ännu mera läkemedel.
Migränbladet har under de senaste åren publicerat en rad berättelser från medlemmar under
rubriken Livsbild. Det har varit en del av projektet Handikapphistoria i kulturarvet, HAIKU,
som drivits av Nordiska museet och HandikappHistoriska Föreningen, hhf. Riksdagens kulturutskott har nyligen haft en särskild hearing om
projektet, som dessutom har sänts i SVT Forum.
Utsändningen kan ses i efterhand via kulturutskottets hemsida.
Migränförbundet och vår representant Angela Glad har varit aktiva i projektet. Angela är
särskilt avbildad i projektets material. En vandringsutställning, ”Livsbild – 20 röster i tid och
rum” har tagits fram. Den visas första gången
i Växjö bibliotek i november 2013. En studiehandledning till utställningen har tagits fram
tillsammans med ABF. Utställningen går att beställa, se hemsidesadresserna nedan. Det insamlade materialet kommer att finnas tillgängligt på
Nordiska museet.
Projektet är nu avslutat men den som vill få
mer information eller veta vad som samlats in
kan besöka följande hemsidor:
n www.hhf.se
n www.nordiskamuseet.se
n www.livsbild.se
ALTERNATIV
huvudvärksmottagning
MIGRÄN • SPÄNNINGSHUVUDVÄRK • STRESS
Vi arbetar med yoga, ayurveda och massage för att förebygga och
behandla huvudvärk och stress.
KVÄLLSKURSER • HELGKURSER
KONSULTATIONER • BEHANDLINGAR
VÅREN 2014
Bokning yoga & konsultation: [email protected]
Bokning massage & ayurvedisk konsultation:
[email protected]
Medlem i Migränförening har alltid 10% rabatt
Migränyoga terminskurser start 21 januari & 8 april
Mediyoga mot stress start 23 januari
HELGKURSER
Göteborg 8 – 9 februari
Stockholm 8 – 9 mars
Malmö 5 – 6 april
Umeå – datum ej fastställt
Migränbladet 4/13
Armfeltsgatan 23, 115 34 Stockholm
www.yogamottagningen.se
17
FÖRENINGSNYTT
Migränföreningen i Värmlands län
Septemberaktiviter i Värmland
Migrändagen den 12 september
på Bergviks köpcenter i Karlstad.
Tjejerna i gula tröjor är från väns­ter Chris Lindberg, Tina Hedell
och Mia Jansson.
Traditionsenlig ljusstöpning med
julpyssel och jullunch i de värmländska skogarna Ingmår/Sunne. Från höger: Tina, Ulla, IngBritt, Kristina, Kajsa och Hilda.
I september gjorde Migränföreningen i Värmland en insats för att SYNAS lite
mer och det var Karlstad som fick besök av oss.
Migrändagen den 12 september uppmärksammades genom en Café­
träff på Bergviks köpcenter i Karlstad. Kaffet bjöd Coop Bergvik på och till informationsbordet kom det många som pratade en stund och fick med sig informationsmaterial. Några kommentarer som vi fick:
– Åh, jag visste inte att det fanns ett Migränförbund!
– Migrän ... det vet jag hur det känns!
– Det är så svårt att bli tagen på allvar ... de skriver bara ut mediciner!
– Ni måste ordna nåt för barn med migrän, det är så svårt att få hjälp!
– Jag har inte migrän själv, men min dotter har ...
– Nåt kaffe har jag inte tid med, men några broschyrer tar jag gärna!
September avslutades med informationsbord vid entrén på Centralsjukhuset i
Karlstad den den 30 september. Även den dagen blev givande med mycket aktivitet runt vårt bord. Alla var vi överens om hur kul och viktigt det är med information och att VI SYNS! Och med detta vill vi önska alla medlemmar och
medarbetare en riktigt
God Jul & Gott Nytt År!
Styrelsen
Migränföreningen i Blekinge län
Migränföreningen i Västra Götalands län
Årsmöte 2014
Härmed kallas medlemmarna till årsmöte.
Tid: Måndagen den 1 mars 2014 klockan 18.00.
Plats:HSO-kansliet, Strandgatan 8, Ronneby.
Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles på årsmötet.
Vi bjuder på kaffe/ te och tårta.
Välkomna!
Hälsar styrelsen
Caféträff
Medlemmarna i Migränföreningen i Västra Götalands län inbjudes till caféträff.
Tid: Onsdagen den 12 februari klockan 14.00.
Plats:Ahlströms Kondis, Korsgatan, Göteborg.
Föreningen bjuder på fika och styrelsemedlemmar kommer att närvara för att
svara på frågor !
Föreläsning maj 2014
Migränföreningen i Blekinge kommer att ordna en
föreläsning i maj 2014. Den planerade föreläsningen
i Karlskrona den 28 oktober fick tyvärr ställas in samma dag p.g.a. stormen.
Styrelsen önskar alla medlemmar
God Jul & Gott Nytt År!
18
Årsmöte 2014
Medlemmarna i Migränföreningen i Västra Götalands län kallas härmed till årsmöte.
Tid: Onsdagen den 19 mars klockan 19.00.
Plats:Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12 i Göteborg
Rum:Prinsen, anslag finns på monitor i receptionen. Receptionen visar vägen.
Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles vid mötet. Vi bjuder på kaffe/te
och goda bullar.
Välkomna!
Hälsar styrelsen
Migränbladet 4/13
”Hej! Min migrän började i samband med första mensen
kan man säga. Jag var då i 13-årsåldern. Min morfar och min mor
har också lidit av migrän. Min migrän var mycket kraftig. Då, runt
1972/73, fanns inte mycket annat att tillgå förutom Magnecyl eller
liknande. Detta hjälpte ju aldrig. Störst problem orsakade mig migränen när barnen var små och man inte kunde gå och lägga sig hur
som helst.
Jag har under de senaste åren, innan jag började med Fitline,
även gått till en terapeut som är akupunktör. Det har fungerat en
tid, men migränen har återkommit. Jag låg tre dagar per månad, oftast i samband med helg. Min akupunktör kom i kontakt med Fitline
och rekommenderade mig att prova detta. Successivt övergick migränen i huvudvärk som blev lindrigare och lindrigare för att så småningom försvinna helt efter cirka sex månader.
Jag började med produkterna för fyra år sedan och jag har under
de senaste tre åren inte drabbats av huvudvärk alls. Det är fantastiskt
att slippa vakna med känslan av att huvudet dunkar av värk. Utrensningseffekter kan man uppleva och produkterna verkar självklart individuellt.
Mina döttrar har också drabbats av migrän. Två av dem använder Fitline och har blivit betydligt bättre. Den yngsta har dessutom
blivit av med sin astma-allergi.
Migrän måste rimligen ha en orsak och jag är medveten om att
det forskas mycket. Kan man dock lindra en åkomma med hjälp av
näring som är målfokuserad och når ut i kroppen (cellerna), så är det
ju väldigt skönt att slippa ta starka, smärtstillande tabletter. Dessa röjer ju för det mesta inte undan orsaken.
Vänliga hälsningar.”
Martina Öndemar
En kommentar från förbundsordföranden Ingemar Färm
Från Migränförbundets sida vill vi än en gång påpeka att det
inte finns några läkemedel, behandlingsmetoder, dieter, kosttillskott eller dylikt som fungerar för alla. Däremot kan det finnas
ovanliga lösningar som kan passa för enskilda individer. De enda
generella råd vi ger är att lära känna sig själv – vad mår jag bra
av och vad mår jag dåligt av – och dra slutsatser av det samt att
minska stressen.
”Varför ingen skolundervisning om våra sjukdomar?
(Insändaren är något förkortad)
Vad som ska läras ut i skolan har alltid
stötts och blötts. När man levt ett helt liv
får man tid att fundera över vad man hade
för nytta av av det man lärde i skolan. Tyvärr
måste jag konstatera att vissa saker inom matematiken, t.ex. geometri och algebra, hamnar långt ner på listan medan de fyra räknesätten och procenträkning kommer överst.
Språken då? Nyttan av engelska säger sig
självt: När texten försvinner från filmerna vi
ser i TV! Franska, tyska och ryska då? Visst,
under min tid som reseledare hade jag stor
nytta av dessa språk, annars ingen alls.
Det ytterst märkliga är att jag fått lära
mig så lite om människokroppen och dess
sjukdomar. Jag kan inte erinra mig ett enda tillfälle i skolan då man informerades om
sjukdomstillstånd. Undantaget är naturligtvis undervisningen gällande könssjukdomar
och drogrelaterade sjukdomar.
Det kom som en total överraskning när
jag drabbades av ett migränanfall i 20-årsåldern. Jag spydde som en gris och det blixtrade för ögonen. Detsamma måste gälla
massor av människor som drabbas av olika
sjukdomar, t.ex. epilepsi.
Vid högre ålder inträder en ny fas. Nu bara regnar det olika sjukdomssymptom över
en, sjukdomar som ska åtgärdas så fort som
möjligt för att inte förvärras. Tag vissa ögonsjukdomar, hjärt- och kärlsjukdomar, Parkinson, Alzheimer, artros, cancer – ja, listan kan
göras hur lång som helst. Det är ju märkligt
att det som berör oss mest, vår egen kropp
och själ, får så lite utrymme i skolundervisningen. Önskemål alltså: Lär ut mer om vår
kropp och dess sjukdomar i skolan.”
Ulf Råberg
Som medlem i Migränförbundet kan du
teckna billiga och bra försäkringar
Migränförbundets medlemskap i Handikappförbunden ger våra medlemmar möjlighet att teckna billiga
och bra försäkringar genom ett avtal med försäkringsbolaget Folksam.
Medlemsbarn
Grundtanken med Medlemsbarn är att alla som vill också ska få
vara med. Därför tecknas Medlemsbarn utan hälsoprövning. Istället finns tids- och åldersgränser vid sjukdom som är lika för alla.
Det betyder att försäkringen har ett begränsat skydd vid sjukdom
under det första halvåret men ger ersättning för till exempel läkeoch resekostnader.
Deltagarolycksfall
Försäkringen gäller för medlemmar i samband med uppdrag för
Migränförbundets eller migränföreningens räkning. Försäkringen
gäller även för samtliga deltagare (inklusive medföljande barn un-
Migränbladet 4/13
der 21 år) vid verksamhet anordnad av organisationen. Försäkringen gäller under den tid aktiviteten pågår samt under resa till
och från arrangemanget.
Hemförsäkring
Som medlem har du möjlighet att teckna en fördelaktig hemförsäkring hos Folksam. Till exempel finns ingen övre gräns för hur
mycket ersättning du kan få för dina saker – du blir aldrig underförsäkrad. Du kan välja omfattning efter dina behov, du kan
jämföra de olika innehållen på Folksams hemsida. Med hemförsäkring Mellan ingår också allrisk, en otursförsäkring som skyddar vid plötsliga händelser. Hemförsäkring Stor finns för dig som
vill ha ett riktigt bra skydd. Innehållet är samma som i Mellan,
men med bland annat halverad självrisk för dina saker. Dessutom
ingår låsbyte om du tappar nyckeln, ersättning för kontanter, extra skydd för din hemelektronik och hjälp om du blir drabbad av
brott genom ID-stöld.
19
POSTTIDNING B
Avsändare
Svenska Migränförbundet (SMIF)
Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM
BEGRÄNSAD
EFTERSÄNDNING
Vid definitiv eftersändning återsänds
MIGRÄNBLADET 2014
Förra stämman beslutade att tidningen skulle byta namn till Huvud­
saken. Det har tyvärr inte varit möjligt eftersom det redan finns
en tidskrift med det namnet. Så tillsvidare har vi kvar vårt gamla
namn Migränbladet. Migränbladet ska komma ut fyra gånger under 2014.
Nr 1 kommer ut 20 februari. Sista materialdag är den 28 januari.
Nr 2 kommer ut 20 maj. Sista materialdag är den 25 april.
Nr 3 kommer ut 5 september, några dagar före Migrändagen
den 12 september och de allmänna valen 14 september. Sista
materialdag är den 10 augusti.
Nr 4 kommer ut 16 december med sista materialdag är den
21 november.
Det är tänkt att varje nummer ska ha ett tema som kommer att
fylla fyra till åtta sidor. Vilka teman har vi inte beslutat ännu.
Nr 3 i september kommer dock att ha ett tydligt fokus på de allmänna valen den 14 september. Våra krav från förbund och föreningar på rege­ring, landsting och kommuner ska presenteras.
2015 fyller Migränförbundet 25 år
Hela 2014 kommer vi att ta in artiklar som belyser förbundets
historia och där ni läsare gärna får bidra med berättelser om vad
ni varit med om, som kan vara roligt och intressant att berätta
för andra.
Insändare, intervju- och artikeluppslag
tar vi gärna emot på redaktionen!
Värva en medlem! Ge ett medlemskap
i julklapp till en bekant, som har huvudvärk.
Med fler medlemmar ökar våra möjligheter. Vi blir fler som bevakar och
slåss för vår sak. Om varje medlem värvar en person så blir vi dubbelt
så många! Var med och hjälp oss genom att:
l Lämna
över ett inbetalningskort, se exempel nedan, till en blivande medlem.
Om betalningen sker över internet är det viktigt att notera
namn, adress och e-postadress.
l Anmäla
blivande medlem på vår hemsida: www.migran.org.
Klicka på Medlemskap eller Bli medlem och fyll i formuläret.
#
Nya medlemmens
namn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....................
adress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ...................
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....................
e-post: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . @. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....................
5 2 1 4 8 7 - 9
Migränförbundet
.................................................................................... ......................
.................................................................................... ......................
.................................................................................... ......................
2 0 0
—