Empati nummer 4 - Schizofreniförbundet

Download Report

Transcript Empati nummer 4 - Schizofreniförbundet

EMPATI
s
u
c
i
n
e
r
Ph
n
m
a
n
t
t
har by
Nr 4 - 2013
Granskar
hjärnan
Christoffer Rahm har
doktorerat på schizofreni
EKONOMI: Gruppbostad ruin för Nandi
forskning: Hjärnans kemi vid psykos
RIKTLINJER: Läkemedel mot schizofreni
2
Medlemsbladet
Utgivare
Intresseförbundet för personer med
schizofreni och liknande psykoser,
Schizofreniförbundet
Ansvarig utgivare
Per G Torell, Förbundsordförande
tel. 08-545 559 86
Adress
Schizofreniförbundet
Hantverkargatan 3G
112 21 Stockholm
tel 08-545 559 80
fax 08-545 506 00
[email protected]
www.schizofreniforbundet.se
Redaktör/redaktion
Kristina Kleinert
[email protected]
08-545 559 84
Redaktionsråd
Sture Andreasson
Ulla Elfving Ekström
Per G Torell
Layout
Kristina Kleinert
Omslag
Foto: Kristina Kleinert
Tryck
Exaktaprinting AB
Antal nummer
Fyra nummer per år.
Upplaga
4000 ex
Prenumeration
250 kr per år
Manusstopp
Nr 1, 2014
Manusstopp 28 februari
I brevlådan 26 mars
Insändare
Max 800 tecken.
Villkor
Gästskribenter står själva för sina
åsikter. Redaktionen ansvarar inte
för insänt material. Redaktören tar
sig frihet att redigera.
Annonser
08-545 559 84
[email protected]
ISSN 2001-709X
Per G Torell, Förbundsordförande
D
enna gång blir det ett tungt,
vetenskapligt nummer.
Vi behöver också sådan
kunskap.
Förbundet har under året
engagerat sig mer och mer i nätverket
Nationell Samverkan för Psykisk
Hälsa (NSPH). Vid årsmötet utsågs
ett arbetsutskott för 2014. Valda
blev Anki Sandberg (Attention),
Sonny Wåhlstedt (SPES), Jan-Olof
Forsén (RSMH) och undertecknad
(Schizofreniförbundet).
NSPH har tillsatt en arbetsgrupp
för framtiden. Många har känt att
nätverket har kommit in i en ny fas.
Det är därför mycket angeläget att
behandla frågor om hur samverkan
kan stärkas, arbetsformer utvecklas
och om hur arbetet bör organiseras.
Initiativet kom från Schizofreniförbundet och RSMH.
Tanken är att ha ett separat möte
om framtiden i slutet av våren 2014.
Ledamötena i gruppen är Anki Sandberg (Attention) som är sammankallande och Bo Ardström (RSMH),
Göran Läck (Riksförbundet Balans),
Katriina Hugosson (Ananke), Staffan Utas (RFHL), Sonny Wåhlstedt
(SPES) och (Schizofreniförbundet)
genom undertecknad.
Arbetet i NSPH utförs i olika
arbetsgrupper och vi från Schizofreniförbundet har representanter i de
flesta av dem. Bland annat i gruppen
som hanterar regeringens plan för
riktade insatser inom psykisk ohälsa
(PRIO) och i den grupp som har
arbetat fram ett projekt som går under
arbetsnamnet ”Skälig levnadsnivå –
ett anhörigprojekt”. Den ska identifiera de specifika svårigheter och behov
av stöd som anhöriga till vuxna barn
med allvarlig psykisk ohälsa har.
Förbundets samverkan fortsätter
på olika sätt med Riksförbundet för
Social och Mental Hälsa (RSMH).
När du läser detta nummer har våra
arbetsutskott haft ytterligare en
gemensam träff för att hitta former
för gemensamt arbete. Till min stora
glädje är jag inbjuden till RSMH:s
förbundsråd den 23 november i
Södertälje för att tala om de frågor vi
menar är mest angelägna nu. Deras
förbundsordförande Jimmie Trevett
deltog i vår kongress i maj vilket vi
uppskattade mycket.
Socialstyrelsen har givit ut Nationella riktlinjer för antipsykotisk
läkemedelsbehandling vid schizofreni
eller schizofreniliknande tillstånd den
20 oktober i år. Det är en komplettering av de tidigare utgivna riktlinjerna för psykosociala insatser vid
schizofreni. Socialstyrelsen inbjöd till
ett seminarium den 14 november.
Förbundet har bildat en arbetsgrupp som bevakar läkemedelsfrågorna. Lars Göran Eriksson FPS Örebro
och Sture Andréasson från Förbundsstyrelsen ingår i gruppen som kommer att utökas. Har ni några synpunkter i frågan? Hör av er till Lena på
Kansliet innan den 20 december då
SoS vill ha våra synpunkter, så sammanställer hon dessa till gruppen.
Så närmar vi oss ljuset i Advent
och Jul och Nyår och Trettondedagen.
Det känns skönt. Det är lättare att
känna hopp inför framtiden, när det
går att uppleva romantik och nostalgi
i alla möjliga sorters ljusa arrangemang under de stora helgerna som
ligger framför oss.
Många goda hälsningar till er alla
och tack för detta år! Per G
3
Empati nr 4 • 2013
Pengaplan synad
Myndigheten Vårdanalys har utvärderat regeringens plan för riktade
insatser inom psykisk ohälsa 2013
(PRIO).
PRIO psykisk ohälsa är en plan
om fördelning av statliga pengar som
är avsatta för personer med långvarig,
psykiatrisk sjukdom.
Utvärderingen visar att PRIOsatsningen är motiverad men saknar
mätbara mål. Utan tidssatta och mätbara mål är det svårt att avgöra om
satsningen är framgångsrik eller inte.
Vårdanalys påpekar att urvalsprocessen av insatser är otydlig.
Dessutom är det oklart vilka mål som
insatserna förväntas bidra till.
Den totala avsaknaden av åtgärder
för att behandla somatisk sjukdom
hos personer med långvarig, psykiatrisk sjukdom får också anmärkning.
Vidare bedömer Vårdanalys att det
är för få initiativ som rör målgruppens samlade livssituation.
Vårdananlys framhåller även att
redovisningen av insatser är otydlig.
Det finns ingen mall för hur de ska
se ut.
Läs vidare på hemsidan
www.schizofreniforbundet.se/Läs mer
eller ring 08-690 41 00.
Riktlinjer för läkemedel
mot schizofreni
Socialstyrelsen och Läkemedelsverket har gett ut nya riktlinjer för
behandling med läkemedel mot
schizofreni eller schizofreniliknande
tillstånd.
Enligt riktlinjerna ska personer
med schizofreni behandlas med antipsykotiskt läkemedel för att kunna
återhämta sig.
Har patienten kvar psykotiska
symtom efter en tids behandling bör
den behandlande läkaren byta till ett
läkemedel med mer kraftfull effekt på
symtomen.
Personer med schizofreni bör vara
delaktiga i valet av läkemedel. Därför
ska man ge information om olika
läkemedelseffekter och biverkningar.
För dem som får läkemedelsbehandling men har kvar symtom eller
funktionsnedsättningar är det viktigt
att komplettera behandlingen med
individuellt anpassade psykosociala
insater.
De nya riktlinjerna för läkemedelsbehandling är ett komplement
till de psykosociala riktlinjerna som
Socialstyrelsen gav ut 2011.
Riktlinjerna i korthet
Val av neuroleptikum
Nyinsjuknade bör få behandling
med aripiprazol, olanzapin eller
risperidon.
Långvarigt sjuka rekommenderas
risperidon eller olanzapin.
Personer med kvarvarande symtom trots adekvat dos och behandlingstid ska erbjudas klozapin.
Patienter med självmordsbeteende ska behandlas med klozapin.
Personer med viktuppgång som
behandlas med aripiprazolbör bör
ha fortsatt behandling med
aripiprazol.
Personer med viktuppgång som
behandlas med klozapin bör få
fortsatt behandling med klozapin.
Patienter som har krypningar i
benen, skakningar eller muskelstelhet bör få olanzapin.
Ladda ner de kompletta
riktlinjerna på vår hemsida
www.schizofreniforbundet.se/
Läs mer eller ring 075-247 38 07
Förbättra ditt liv genom studier
Min återhämtningsplan är ett studiematerial som vänder sig till dig som
vill förändra ditt liv och har erfarenhet av psykisk ohälsa.
Det är meningen att du ska kunna
fördjupa dig i ditt eget liv och dess
grundläggande delar.
Materialet ställer frågor om vad du
är nöjd med och vad du vill förändra.
Vad klarar du själv och vad behöver
du hjälp med?
Poängen är att nyansera kunskapen
om dig själv. Du ska känna att du har
makt och styrka att påverka ditt liv
till det bättre.
Genom studierna kan du även
förbereda mötet med psykiatrin och
kommunen.
Studiematerialet är uppdelat i femton delar under rubriker som Socialt
liv och relationer, Vad är viktigt i ditt
liv och Mitt liv i framtiden.
Min återhämtningsplan är framtaget av personer med egen erfarenhet
av schizofreni. De tillhör alla den så
kallade Erfarenhetsgruppen i lokala
schizofreniföreningen IFS/Centrala
Stockholm.
Erfarenhetsgruppen har arbetat
inom ramen för Positivprojektet,
tillsammans med projektledare Bosse
Söderlund.
Du kan hämta studiematerialet
Min återhämtningsplan på
www.schizofreniforbundet.se eller
ringa Ulf Rödin 08-653 10 04
Johan Wihlborg har gjort
illustrationerna till materialet.
4
Medlemsbladet
Ny metod kan bidra till att
lösa gåtan schizofreni
Åsa Konradsson Geuken framför målningen ”Paret II” av
Mats Konradsson som är konstnär och hennes storebror.
Mats Konradsson fick diagnosen schizofreni 1988.
5
Empati nr 4 • 2013
Forskning pågår Forskning pågår Forskning pågår Forskning
Åsa Konradsson Geuken studerar hjärnans kemi med hjälp av en unik
metod, mikroelektroden. Hon söker efter spåret till nya mediciner som
kan komma att hjälpa mot kognitiva nedsättningar vid schizofreni.
D
et finns idag inga
antipsykotiska läkemedel som lindrar
det som anses vara
mest förödande för
personer med schizofreni, de kognitiva
störningarna.
Störningarna innebär att personen
har svårt att fokusera, planera samtal
och klara av ett ordnat tänkande.
Personen får också besvär med olika
minnesfunktioner, till exempel arbetsminnet, närminnet och händelseminnet (det episodiska).
Detta leder ofta till att personen
har svårt att vara med i ett socialt
sammanhang. Många hamnar i utanförskap.
Bra kognitiv förmåga är förknippad med snabb, elektrisk nervaktivitet
i hjärnan som engagerar signalämnena glutamat och GABA. Signalämnen
förmedlar nervsignaler.
Forskning på både djur och människor pekar på att vissa kognitiva
symtom vid schizofreni kan bero på
att aktiviteten inte fungerar normalt
hos signalämnena glutamat och
GABA.
Glutamathypotesen kom främst
till med hjälp av observationer av
friska försökspersoner som tog
fencyklidin. Fencyklidin är ett hallucinogent, narkotikaklassat medel
som kallas ”angel dust” i missbrukssammanhang.
Försökspersonerna drabbades av
både positiva och negativa symtom
samt en sorts tankestörning som är
typisk vid schizofreni. När perso-
ner som redan hade schizofreni tog
fencyklidin, förvärrades deras symtom, både de positiva, negativa och
kognitiva.
Fencyklidin och glutamat binder
till samma sinnesceller, de så kallade
NMDA-receptorerna. Det tyder på att
glutamat är inblandat vid schizofreni.
Genetisk manipulering av NMDAreceptorer i djur gör att de uppvisar
schizofreniliknande symptom.
- Fram tills nu har det varit oerhört
svårt att mäta glutamat för att förstå
dess inblandning i sjukdomen, säger
Åsa Konradsson Geuken och fortsätter:
- Men jag har lärt mig att använda
mikroelektroden, en ny metod från
USA. Med hjälp av mikroelektroden
kan man mäta glutamat med en enastående tidsupplösning.
- Jag kan på så sätt mäta nivåerna
av glutamat, och inom en snar framtid också GABA, i främre hjärnbarken på levande, vakna råttor.
Prekliniska forskare kan på olika
sätt framkalla schizofreni i försöksdjur. Preklinisk innebär att man
inte testar på människor. Man kan
framkalla schizofreni genetiskt eller
farmakologiskt, till exempel med fencyklidin. Eller genom att efterlikna de
hjärnstruktrer som är förändrade i en
sjuk hjärna.
Med hjälp av kognitiva beteendeförsök ska Åsa Konradsson Geuken
studera exekutiva funktioner och kognitiv flexibilitet. Exekutiva funktioner
är högre ordnade kognitiva funktioner
som är ansvarar för kognitiv kontroll
av tankar och handlingar.
Hon ska kognitivt testa djuret
samtidigt som hon mäter glutamatnivåerna sekund för sekund i främre
hjärnbarken med den neurokemiska
tekniken, mikroelektroden. Detta var
tidigare inte möjligt.
- På så sätt kan vi följa vilka celler
och nätverk i hjärnan som är direkt
involverade i de kognitiva processerna och även se hur en förändrad
kognition påverkar djurens beteende.
- Mina försök kommer förhoppningsvis att ge ökad kunskap om hur
kognitiva processer skapas i främre
hjärnbarken, i både en frisk och en
sjuk hjärna .
-Jag hoppas på att förstå neurokemins roll för högre kognitiva processer. Jag vill också kunna klarlägga
hur antipsykotiska läkemedel påverkar kognitionsprocesserna.
Åsa Konradsson Geukens studier kan komma att öka förståelsen av
den neurobiologi som ligger bakom
schizofreni och de kognitiva störningarna. Det kan underlätta utvecklingen av nya effektiva antipsykotiska
läkemedel.
Med hjälp av de unika metoderna
och hennes gedigna samarbete med
världsledande schizofreniforskare kan
resultaten komma att utmärka sig och
gynna svensk schizofreniforskning.
Fotnot: Åsa Konradsson Geuken
arbetar på Institutionen för fysiologi
och farmakologi och på Institutionen
för neurovetenskap vid Karolinska
Institutet i Stockholm.
Text och foto: Kristina Kleinert
6
Medlemsbladet
Forskning pågår Forskning pågår Forskning pågår Forskning
Olika typer av självkontroll
engagerar olika system i hjärnan
Christoffer Rahm upptäckte hur ovidkommande tankar och
besvärliga känslor engagerar olika delar av hjärnan.
Han kunde också visa hur serotonin spelar roll för hur man
hanterar irriterande känslor. Nu har han doktorerat på
kognitiva och negativa symtom vid schizofreni.
Christoffer Rahm har doktorerat på
schizofreni.
E
tt vanligt symtom vid schizofreni är bristande självkontroll. Det kan gälla såväl
förmågan att hantera komplicerade tankar som att låta sig påverkas
av jobbiga känslor.
Personer med schizofreni kan
exempelvis ha svårare att klara sig i
nya miljöer än andra. Inte bara för att
man ska förhålla sig till nya rutiner
och nya intryck och klara att hålla
isär tankarna på det, utan också för att
miljön kanske väcker oro. Man kan få
jobbiga känslor och då är det svårt att
koncentrera sig. Den typen av besvär
kan ställa till ganska stora problem.
-Jag upptäckte att det finns olika
kretsar i det nätverk av hjärnregioner
som är inblandade i att kontrollera
beteendet. Kretsarna påverkas olika
beroende på om det man störs av är
komplicerade tankar eller om det är
jobbiga känslor, säger Christoffer
Rahm.
Christoffer Rahm såg också att
förmågan att kunna fungera trots att
man är uppfylld av jobbiga känslor
är reglerat av serotonin. Serotonin är
ett signalämne som finns i hjärnan.
Det gör att man kan man tänka sig att
läkemedel som påverkar serotoninnivåerna i hjärnan kan avhjälpa dessa
typer av bevär vid schizofreni.
I ett av hans experiment kunde
han se att ett sådant läkemedel verkar
kunna ha effekt redan inom några
timmar.
- Jag såg att escitalopram, ett vanligt antidepressivum, påverkade kretsen som gör att man kan styra sig trots
känslomässiga svårigheter. Det öppnar
för att kunna designa läkemedelsbehandling mot symtom som uppstår
därför att man har svårt att hantera sitt
beteende när man blir känslosam.
1996-97. Av de 175 patienterna med
förstagångspsykos fick 40 personer diagnosen schizofreni. Efter fem år hade
88 % av de som fick schizofrenidiagnos kvar samma diagnos, det vill säga
33 av de 40 personerna. Det betyder att
schizofreni är en mycket säker diagnos
även i tidigt skede av psykos.
- Vissa diagnoser är väldigt säkra,
andra vanskligare. Schizoaffektivt
syndrom ändras ofta till exempel.
Även vanföreställningssyndrom.
- Jag tittade även närmare på de
negativa symtomen vid schizofreni,
de som handlar om känslomässig
förflackning och stereotypt tänkande.
Genom att analysera magnetkameraundersökningar av hjärnan av en
grupp personer med schizofreni såg
jag att storleken och funktionen i
amygdala är nära sammankopplad till
dessa symtom. Amygdala är en liten
grupp kärnor i hjärnans tinninglob
som har en central roll i uppkomsten
av känslor som rädsla, skräck och
förvåning. Jag tolkar det som att
amygdala på något sätt är inblandad i
uppkomsten av negativa symtom.
Men studien visar också att ett psykosinsjuknande inte behöver innebära
livslång sjukdom.
- Jag tittade hur det hade gått
diagnostiskt för patienter tre år efter
första insjuknandet i psykos, och då
hade mer än hälften inte längre någon
diagnos inom psykosspektrat.
- Det visar hur svårt det kan vara
med diagnostiken i tidigt skede av
psykos, säger Christoffer Rahm.
Christoffer Rahm granskade
även diagnoserna hos 175 personer
med förstagångspsykos. De 175 patienterna deltog alla i Fallskärmsprojektet
Fotnot: Christoffer Rahm är knuten
till Institutionen för klinisk neurovetenskap och Institutionen för medicin,
Huddinge som båda hör till Karolinska Institutet i Stockholm. Christoffer
Rahm är legitimerad läkare, ST-läkare
inom allmänpsykiatri.
Text och foto: Kristina Kleinert
7
Empati nr 4 • 2013
Utreder inflammation och
kognition vid schizofreni
Kan inflammation i hjärnan bidra till sjukdomen schizofreni? På Karolinska Institutet forskar
man på nyinsjuknade psykospatienter för att kunna svara på frågan om det förhåller sig så
eller ej. Om svaret är ja, kommer nya läkemedel att kunna prövas.
Fortsättning nästa sida >>>
Bilden: I förgrunden Helena Fatouros Bergman. Bakom henne syns Joachim Eckerström
8
Medlemsbladet
Forskning pågår Forskning pågår Forskning pågår Forskning
J
oachim Eckerström är forskningssjuksköterska. Han rekryterar patienter som för första
gången insjuknat i psykos. De
väljer alla att delta i ett projekt
som heter Karolinska Schizophrenia Project (KaSP).
Detta projekt är ett unikt nätverk
av forskare från Karolinska Institutet
med kompetens inom neurovetenskap,
immunologi och klinisk psykiatri.
KaSP ämnar försöka fastställa om det
finns ett samband mellan schizofreni/
psykos och förekomst av inflammation i hjärnan.
Bakgrunden till att man studerar
detta är resultat ifrån tidigare studier,
där forskare från Karolinska Institutet
påvisat att halterna är förhöjda av kynurensyra (KYNA) och av cytokin IL-1b
i hjärnan hos patienter med schizofreni.
Detta kan vara ett tecken på inflammation i hjärnan. Läs om det i Phrenicus
nummer 2, 2012 (f.d. Empati).
Helena Fatouros Bergman är
forskningspsykolog och ansvarig för
kognitiva testningar inom projektet.
Hon berättar att den sammansättning av metoder som ingår i detta
projekt är värdsunik. Med en rad olika
undersökningar framställer man komplexa data för varje patient.
ning (MR), samt omfattande skattningar av symtom och kognition samt
lumbalpunktion (ryggmärgsprov).
Joachim Eckerström berättar att
förhoppningen är att detta projekt
skall möjliggöra nya behandlingsmetoder för patienter med psykos och
schizofreni.
Joacim Eckerström forskar på patienter
som för första gången insjuknat i psykos.
Projektet använder tekniskt väldigt
avancerade hjärnavbildningsmetoder
såsom positronemissiontomografi
(PET) och magnetkameraundersök-
Om forskningen skulle visa att
inflammation i hjärnan är en av sjukdomsmekanismerna bakom psykos
och schizofreni så skulle det i framtiden kunna bli möjligt att tilläggsbehandla patienterna med antiinflammatoriska läkemedel.
Försök har redan gjorts på andra
håll i världen, bland annat har man
funnit vissa positiva effekter på symtom när man har testat ett antiinflammatorsikt preparat som heter Minocycline som tilläggsbehandling till
antipsykotisk läkemedelsbehandling
för patienter med schizofreni.
Fynden är dock fortfarande väldigt
preliminära och det behövs mer forskning för att kunna säga med säkerhet
att detta är en effektiv väg att gå i
behandlingen av psykos.
Text och foto: Kristina Kleinert
9
Empati nr 4 • 2013
Gisela Grahm är numera pensionär efter ett yrkesliv som lärare. Hon har kämpat för sina döttrar i många år
och har själv farit illa av den ständiga oron för deras sjukdom som stundtals kräver inläggning.
LSS-boendet ledde
till ekonomisk ruin
Den ena bor i LSS-boende och är ekonomiskt utblottad med en hyra som är högre än
inkomsten. Den andra bor i egen lägenhet och har en bekymmersfri ekonomi.
De är systrar och de har båda schizofreni, men helt olika livsbetingelser.
K
ostnaderna för personer
med funktionsnedsättning
i särskilda boenden
kan variera kraftigt
beroende på var i landet
man bor, något som enligt Sveriges
Kommuner och Landsting (SKL) är
helt oacceptabelt. Göteborg är en av
de kommuner som utmärkt sig genom
ett ofördelaktigt debiteringssystem för
hyror och avgifter.
Gisela Grahm är mamma till de
båda kvinnorna Kaywana, 42, och
Nandi, 40, i Göteborg. Hon har stridit
i många år för döttrarnas rätt till ett
fullvärdigt liv i enlighet med utfästelserna i LSS, lagen om insatser för
särskilt stöd och särskild service.
Kaywana och Nandi tillhör personkrets 3, som omfattar ”personer
med fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på
normalt åldrande, om de är stora och
förorsakar betydande svårigheter i
den dagliga livsföringen och därmed
ett omfattande behov av stöd eller
service”.
Familjen bodde i USA där Gisela var gift med en amerikansk man
men hon och barnen flyttade hem i
samband med skilsmässan i slutet på
1980-talet. Det var här i Sverige som
båda döttrarna blev sjuka i schizofreni >>
10
Medlemsbladet
och de har en lång historia av psykiatrisk vård, inläggningar i slutenvård
och tung medicinering. Båda systrarna
har gett mamma Gisela tillstånd att
berätta om dem i Empati.
Förra året kom beslutet att de
tillhör LSS personkrets. Det var egentligen då de ekonomiska problemen
började för yngsta dottern.
- Fram till dess hade Nandi varit
periodvis på hvb-boenden och korttidsboenden. Men när hon fick flytta
till ett LSS-boende blev det andra beräkningsgrunder för avgifterna, säger
Gisela Grahm.
Förra året kom
beslutet att de tillhör LSS personkrets.
Det var egentligen
då de ekonomiska
problemen började
för yngsta dottern.
Gruppbostaden består av lägenheter för åtta kvinnor och all personal
är kvinnlig. Hyran är 7 102 kronor för
Nandys cirka 45 kvadratmeter plus
gemensamma utrymmen, som numera
räknas in som hyresgrundande. Det
går inte att laga mat i Nandys lägenhet
trots att det finns pentry, detta beroende på ventilationsproblem.
Varje månad går Nandi back och
hennes mamma stöttar henne med
4 000 kronor i månaden för att hon
ska klara nödvändiga utgifter, pengar
som Gisela tar från sina besparingar,
berättar hon. Gisela Grahm visar
pärmar med fakturor på hyra och matavgifter, som sammantaget överstiger
Nandis aktivitetsersättning som är 6
895 kronor efter skatt. Hyra för gruppboendet är 7 102 kronor och matavgift
i boendet tillkommer på 2 400 kronor.
Från detta har stadsdelsförvaltningen
räknat bort ett förbehållsbelopp på
2 573 kronor, pengar som ska täcka
personliga utgifter.
Budgeten för Nandi för perioden augusti-december 2013 visar svart på vitt att
pengarna inte räcker med en nettoinkomst på 6 895 kronor.
- Men när matkostnaden är borträknad finns inte ett öre kvar för personliga utgifter, inte ens färdtjänst och
medicin, säger Gisela Grahm.
Hyra och matkostnad uppgår nämligen till 6 929 kronor efter avdrag för
förbehållsbeloppet, det är 34 kronor
mer än Nandis inkomst.
- Jag tänkte att då får Nandi statligt
bostadstillägg, men det har hon fått
avslag på. Det beror på att förmånsbeloppet räknas som hyresnedsättning
och är hyran redan nedsatt på grund
av otillräcklig inkomst kan man inte få
bostadstillägg, säger Gisela Grahm.
Detta bekräftas av Carina Arnesson,
som är verksamhetsutvecklare på
Försäkringskassan.
- Dessa bestämmelser har funnits i
många år och vi vet att Göteborg finns
bland de kommuner där detta slagit
hårt mot den enskilde. Detta är en
politisk fråga, säger hon och berättar
att det har förekommit överklaganden
till förvaltningsdomstolarna men utan
att de klagande har fått gehör.
Det är som moment 22. Hade inte
Göteborgs kommun tillämpat regler
om hyresnedsättning som de kallar
”förbehållsbelopp” hade Nandi sannolikt varit berättigad till fullt bostadstillägg med 4 650 kronor i månaden.
Så det paradoxala är att hon hade
haft bättre ekonomi om inte kommunen hade varit ”hygglig” och satt ner
hennes hyra.
Men systemet med det göteborgska förbehållssystemet tar en överraskande vändning. Det visar sig att
kommunstyrelsen den 20 november,
dagen efter intervjun med Gisela, har
fattat beslut att skrota det göteborgska
förbehållssystemet.
11
Empati nr 4 • 2013
har räknats bort, enligt Göteborgs regelverk. Han betonar dock att han inte
kan uttala sig i Nandis personliga fall,
utan att detta gäller generellt.
Bengt-Åke Jonsson är enhetschef
i stadsdelen Norra Hisingen. Inte
heller han vill uttala sig om Nandi
utan att ha tillgång till alla handlingar.
Men tvärtemot vad Lars Eriksson
säger menar han att det rent allmänt
är rätt att beräkna förbehållsbeloppet
genom att se efter vad som blir kvar
när hyran är betald, utan hänsyn till
matavgift.
Det återstår nu för Nandi att få prövat den delen av stadsdelens bedömning.
- Men hittills har jag inte fått
något gehör för vårt ifrågasättande
av debiteringen och vi har inte heller
fått något formellt beslut så att vi kan
överklaga i formell mening, säger
Gisela Grahm.
Specifikationen
av Nandis utgifter
som hennes mamma
Gisela Grahm känner
sig nödsakad att
stå för.
- Det kommer från 1 januari 2014
att ersättas av ett kommunalt bostadstillägg enligt den modell som finns i
Stockholm och som vi har tittat på,
säger Lars Eriksson, som är planeringsledare på stadsledningskontoret
i Göteborg och som gjort utredningen
som utgör underlag för kommunstyrelsens beslut.
Beloppet kommer att vara detsamma och beräknas på samma sätt,
poängen är att med den ändrade
konstruktionen kan Nandi och andra
i hennes situation vara berättigade till
statligt bostadsbidrag från Försäkringskassan.
Det som nu Gisela Grahm kommer att reda ut är hur Nandis stadsdel
Norra Hisingen har beräknat det
hittillsvarande förbehållsbeloppet. För
enligt Lars Eriksson ska det beräknas
sedan BÅDE hyra och matkostnader
Hon och dottern har anlitat juristen
Lena Wiström vid advokatbyrån Zeijersborger & Co som har ansökt om
rättshjälp för Nandi och som inväntar
beslut på den begäran innan hon sätter
igång på allvar med ärendet. Också
hon uttalar sig generellt kring problematiken.
- Jag kan dock säga att det skulle
vara värt att driva en process kring
förbehållsbelopp upp i högsta instans
eftersom det inte finns någon dom
som slår fast vad som gäller, säger
Lena Wiström.
Det ska också tilläggas att Nandi
hittills har avstått från den yttersta utvägen, att ansöka om försörjningsstöd,
det som brukar kallas socialbidrag.
- Jag menar att det står i lagen att
funktionshindrade som omfattas av
LSS har rätt till goda livsvillkor och
det är detta jag vill ha prövat och jag
kämpar för Nandis rätt till likvärdiga
villkor. Det är en principiell fråga att
hon inte ska behöva leva på socialbidrag, säger Gisela Grahm.
Samtidigt, i en lägenhet ett stenkast
från Giselas eget radhus, har äldsta
dottern Kaywana sin lägenhet, en
alldeles vanlig hyreslägenhet.
- Hyran är cirka 4 000 kronor i må-
naden och Kaywana får ett bostadstillägg på 90 procent av hyran. Hon får
samma aktivitetsersättning som sin
lillasyster, 6 895 kronor efter skatt. Så
hon klarar sig utmärkt, säger Gisela
Grahm.
Egentligen, skulle Kaywana också
behöva bo i gruppbostad eftersom hon
inte mår bra av ensamheten i lägenheten, så därför bor hon just nu hemma
hos mamma Gisela.
- Men när vi sett de ekonomiska
konsekvenserna av att bo i gruppbostad avstår hon för att söka, säger
Gisela Grahm.
När matkostnaden
är borträknad finns
inte ett öre kvar för
personliga utgifter.
Empati kommer att rapportera i
kommande nummer hur det går för
Nandi och Kaywana. SKL gjorde i
mars 2013 en kartläggning av hur
kommunerna hanterar sin hyressättning i särskilda boenden, och på vilket
sätt de agerar när de boende inte
klarar hyran.
57 kommuner av 67 tillfrågade
svarade och det visade sig att det är
stora skillnader. En anledning till
dagens höga hyror i LSS-boenden är
att det enligt domstolsbeslut är tillåtet
att räkna in gemensamhetsytorna. En
annan är att byggkostnaderna för bostäder under 2000-talet har ökat med
50 procent och nybyggda boenden är
därmed dyra att bo i.
SKL konstaterar att det är mycket
otillfredsställande att människor som
behöver ett särskilt boende blir hänvisade att söka ekonomiskt bistånd till
sitt uppehälle. Förslaget är att de övre
gränserna för hyreskostnader som är
underlag för bostadstillägg ska höjas.
Text och foto:
Marianne Hühne von Seth
Posttidning
B
Vaknade upp stärkt
Konsekvenser av att dö är författaren Rose Marie Bouws försök att
skriva sig ur den kris som drabbade henne när hon blev mamma.
Det är också hennes starka debut som författare.
S
venska Ann-Sofi möter
kärleken i Pascal och
flyttar med honom till
hans hemland Nederländerna. Snart väntar de
barn. Ann-Sofi oroar sig mycket för
förlossningen och smärtan och försöker diskutera det med sin barnmorska
som bara viftar bort hennes farhågor:
”Smärtlindring är inte bra för barnet”.
Språksvårigheter bidrar till att hennes
rädsla inte tas på allvar.
Förlossningen blir en traumatisk
upplevelse som utlöser en förlossningspsykos, postpartumdepression,
posttraumatiskt stressyndrom och
panikångest. I sin förvirring tror
Ann-Sofi att barnet inte är hennes, och
banden som skulle förena mor och
barn får aldrig chans att utvecklas.
Upplevelserna under och efter
förlossningen kan hon inte dela med
någon. Först flera år senare, när husläkaren äntligen ser hennes ångest inför
en ny graviditet och skickar henne till
en psykolog, får hon sätta ord på sin
ångest. Det är samtalen med psykologen vi får ta del av i romanen. Psykologen uppmanar henne att skriva och
att avväpna ångesten genom att hälsa
på den och säga ”Men hej Panikångest! Är du här nu igen?”
Text: Inger Gadh, Bibliotekarie
Psykiatribiblioteket Lund
Omslag: Jenny Bohl
AVSÄNDARE:
Schizofreniförbundet
Hantverkargatan 3G,
112 21 Stockholm
Julklappstips
Du kan köpa Konsekvenser
av att dö på www.schizofreniforbundet.se/Webshop.
Du får 10 % rabatt om du är
medlem i Schizofreniförbundet. Pris med rabatt 168 kr.
Ring oss 08-545 559 80 så
får du ett lösenord som du
uppger vid beställning.
50 %
Halva priset på Schizofreniförbundets egna böcker och
filmer fram till jul.