Transcript Migränbladet 92

Migränförbundets tidning Nr 92
•
2013
Välkommen
till Skåne på
Migrändagen
den 12 september ,
hälsar Skåneföreningens
ordförande Leif Stålhammar.
Vi ses i Malmö!
DEBATT:
Håkan Hedman:
Birgitta Rehnby:
”Sjukvården måste bli en stor valfråga 2014
— den berör alla”
”Vem tar ansvar för myntets baksida?”
Migränförbundet | Banérgatan 55, 115 53 Stockholm | Telefon: 08-660 55 35 | E-post: [email protected] | Hemsida: www.migran.org
Det här är Migränförbundet
Migränförbundet bildades 9 mars 1990. Förbundet
är en medlemsstyrd demokratisk ideell organisation.
Inriktningen på vårt arbete beslutas av medlemmarnas representanter på årliga förbundsstämmor.
Den löpande verksamheten leds av en förtroendevald förbundsstyrelse. Till sitt stöd har styrelsen
ett kansli med tre halvtidsanställda medarbetare lett
av en ombudsman. Se mer på förbundets hemsida
www.migran.org.
Förbundsstyrelsen:
Alla kontakter med styrelseledamöterna tas via kansliet.
Ordinarie: Förbundsordförande Ingemat Färm, Stockholm, vice ordförande Bo Svensson, Jönköping, kassör Anne Svensson, Alingsås, sekreterare Bertil Rickäng, Borås.
Övriga styrelseledamöter: Angela Glad, Blekinge, Mats Åkesson, Hortonföreningen,
Göran Råberg, Stockholm.
Ersättare: Camilla Andersson,Västerås, Torbjörn Lövendahl, Skåne, Tina Hedell,Värmland, Amanda Sandholm, Stockholm, Maria Jansson,Värmland, Anders Glad, Blekinge.
Förbundets medlemsföreningar
Länsföreningar
• Blekinge
• Kalmar län
• Uppsala län
Ordförande: Angela Glad, Karlskrona,
0455-108 38,
[email protected]
Under bildande.
Kontaktpersoner: Anne Svensson,
[email protected] och
Angela Glad, [email protected]
Inbjudningsmöte den 5 februari 2014.
Ordförande: Laila Blideskog, Uppsala.
Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35
[email protected]
• Kronoberg
• Värmland
Ordförande: Marianne Karlsson, Väckelsång,
0705-93 91 18,
[email protected]
Ordförande: Tina Hedell, Munkfors,
0563-724 94,
[email protected]
• Norrbotten
• Västerbotten
Inbjudningsmöte i Luleå den 20 november 2013.
Ordförande: Olle Björklund, 0703-56 57 71,
[email protected]
Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35
[email protected]
• Dalarna
Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs,
0250-362 13,
[email protected]
• Gotland
Förening saknas.
Ingen startaktivitet planerad ännu.
• Gävleborg
Under bildande.
Kontaktperson: Helena Elliott,
[email protected]
• Halland
Ordförande: Renata Horakova, Halmstad.
Kontaktperson: Gerd Johansson, 035-309 46,
[email protected]
• Jämtland
Återstart planerad till oktober 2013.
Kontaktperson: Anette Pettersen, Östersund,
0709-93 93 66
• Jönköpings län
Ordförande: Anne Svensson,
0513-300 29,
[email protected]
• Skåne
Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad,
0768-26 72 70,
[email protected]
• Stockholms län
Ordförande: Britta Hjort Ekström
0702-95 25 79,
[email protected]
kansliet 08-663 61 05
• Södermanland
Inbjudningsmöte i Nyköping den 2 oktober 2013.
Ordförande: Eva Wallin, Eskilstuna, 016-12 77 69,
016-35 46 97, [email protected],
[email protected]
• Västernorrland
Förening saknas.
Ingen startaktivitet planerad ännu.
• Västmanland
Ordförande: Camilla Andersson,Västerås,
021-41 04 87, 0705-37 88 43,
[email protected]
• Västra Götaland
Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik,
031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14,
[email protected]
• Örebro län
Inbjudningsmöte i Örebro den 17 september 2013.
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
• Östergötland
Lokalförening
• HEADvig i Alingsås
• Norrköping
Förberedelser för bildande.
Kontaktperson: Hanna Meixner, Söderköping
Inbjudningsmöte i Linköping den 16 oktober 2013.
Se också ev. bildande av förening i Norrköping.
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
Ordförande: Christina Sandh,
kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn,
0322-453 64, [email protected]
Riksförening
Hortonföreningen i Sverige
Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby,
0708-66 66 35,
[email protected]
2
Förbundet behöver kontaktpersoner
i alla större städer. Vill du bli en?
Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli, ombudsman
Helena Elliott [email protected]. Du blir då vår kontaktperson. Du kommer att få
allt stöd du behöver från förbundet. Du kommer att få uppgift om vilka, som är medlemmar på din ort. Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp
eller annan verksamhet.
Migränbladet 3/13
Ordföranden har ordet
ges ut fyra gånger per år av Svenska
Migränförbundet (SMIF) och handlar
om migrän, Hortons huvudvärk och
annan svår huvudvärk.
Åsikter framförda i denna tidning delas
inte nödvändigtvis alltid av Svenska
Migränförbundet.
Besöksadress, telefon och telefax,
se Migränförbundet nedan.
E-post [email protected]
Ansvarig utgivare
Ingemar Färm
Redaktionskommitté
Ingemar Färm och Helena Elliott
Grafisk form
Ateljé Hunting Flower AB
Tryckeri
Danagård LiTHO AB, Ödeshög
ISSN 1102-6928
Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat
Omslagsbild Leif Stålhammar.
Foto: Elisabeth Stålhammar.
Sista materialdag för nästa nummer,
nr 93, är den 21 november 2013.
Utgivning den 17 december 2013.
Migrändagen den 12 september firas i
hela Europa!
På europeisk nivå kallas Migrändagen, 12 september, EMDA (European Migraine Day of Action). Då ska migränorganisationerna
i Europa genomföra aktiviteter, som syns i det övriga samhället.
Förra året skedde det i Stockholm och uppmärksammades mycket
i svenska media och inom de europeiska migränorganisationerna
eftersom vår europaordförande Audrey Craven i EHA medverkade. I år genomförs den i
Madrid, där det spanska parlamentet uppvaktas. Då ska den migränapp som den spanska systerorganisationen utvecklat presenteras offentligt (se Migränbladet nr 89, december 2012).
I år genomför Migränförbundet Migrändagen i Malmö. Vi har i anslutning till Migrändagen bjudit in de nordiska migränförbunden för att starta ett nordiskt samarbete, vilket vi har
fått Nordiska rådets ekonomiska stöd för att göra. Jag tror att vi har mycket att vinna på ett
nordiskt samarbete – inte minst på forskningssidan.
Syftet i år organisatoriskt är att påbörja en kampanj om spridande av kunskap om migrän och annan svår huvudvärk, förebyggande insatser och behandling. På sidan 5 redovisar
vi resultaten av en europeisk enkät om migrän. Den visar bl.a. att Migränförbundet och våra
före­ningar är de viktigaste kunskapsspridarna om migrän – viktigare än hälso- och sjukvården
och media. Det ställer krav på oss. Migrändagen i år är därför tänkt att bli starten för en sådan
kunskapskampanj. Du kan bidra till kunskapsuppbyggnaden genom att skriva till förbundet
eller Migränbladet med erfarenheter och synpunkter.
Förbundet kommer med jämna mellanrum att skicka ut enkäter till våra medlemmar för
att få underlag till politiska framstötar och artiklar, som är viktiga för personer med migrän
och annan svår huvudvärk. Vi behöver synas mer i media och bland politiker. Migrändagen
och en artikel om resultaten från den europeiska enkäten ska vara en del av ett sådant utåtriktat arbete.
Ingemar Färm, förbundsordförande
Svenska
Migränförbundet
bildades den 7 mars 1990
Vad är och gör Migränförbundet ?
Besöks- och postadress
Vi
Banérgatan 55,
115 53 Stockholm
Telefon
08-660 55 35
Telefontid
Vardagar 11.00 – 14.00
Telefax
08-660 01 77
E-post [email protected]
Hemsida www.migran.org
Webbansvarig: Helena Elliott
Ordförande Ingemar Färm
[email protected]
Kansliet
Ombudsman: Helena Elliott.
Administrativ assistent: Yvonne Sandin.
Informationsassistent: Charlotte
Magnusson
Medlemsavgift
200 kronor och 50 kronor för familjemedlemmar bosatta på samma adress
Plusgiro 52 14 87 -9
Svenska Migränförbundets symbol
Lena Wennersten
Migränbladet 3/13
ideell demokratisk organisation, religiöst och partipolitiskt obunden.
* ärär enmedlemsstyrda
med bas i läns- och lokalföreningar. Medlemmar är människor
* med migrän eller annan
svår huvudvärk och deras anhöriga.
som ger gemenskap, råd och stöd.
* ärgerenutkamratstödsorganisation,
information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t.ex. ungdomar,
* barn och äldre
migränforskning med bidrag till Hjärnfonden, (www.hjarnfonden.se).
* stöder
arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän
* och annan svår huvudvärk.
I
INNEHÅLL
2 Medlemsföreningar
3 Ledare
4 Vad händer efter årets förbunds­
stämma i maj i Nynäshamn?
5 Resultat av EHA:s enkät till
Migränförbundets medlemmar
· Kunskapsturnén
6 De nya styrelsemedlemmarna
8 Migrän hos barn och ungdomar,
Kjell Strandberg
9 Intervju: Melker 10 år
10 Debatt: Svensk sjukvård idag:
”Snabba cash” i stället för kvalitet
12 Krönika: Håkan Hedman – Sjuk­
vården måste bli en stor valfråga
13 Debatt: Birgitta Rehnby – Vem tar
ansvar för myntets baksida?
14 Amlopidin som förebyggande
migränmedicin, Jan Åke Åkesson
15 Nytt genombrott i jakten på orsaker­
na till migrän · Migraine.com
16 Föreningsnytt
17 Marianne Karlsson har ordet ...
· Fråga doktorn
18 Program för Migrändagen 12/9
19 Intervju: Monicha Norén
3
Vad händer efter årets förbundsstämma i maj i Nynäshamn?
I föregående nummer redovisade vi vilka viktigare frågor, som skulle behandlas på stämman.
l Verksamhetsberättelse och bokslut.
Styrelsen beviljades ansvarsfrihet.
l Nya normalstadgar för föreningarna
antogs. De har presenterats tidigare
för föreningarna.
l Hortonföreningens motion om
namn­byte på Migränbladet till
Huvudsaken bifölls, se kommentar
nedan.
l Stämman beslutade att styrelsen ska
arbeta efter en ny 3-årig verksamhetsplan med en budget i balans.
Huvuddragen presenterades i förra
Migränbladet.
l Valberedningens förslag gick igenom på alla punkter. Det innebär
bl.a. en kraftig föryngring och förnyelse av styrelsen, se presentation
av de nya ledamöterna på sidor­na
6 och 7.
Medlemsavgifter
På styrelsemötet före stämman ändrade styrelsen sitt förslag om medlems­
avgift för nya medlemmar. Man drog
tillbaka förslaget att det skulle gälla hela inträdesåret och föreslog att det precis som 2012 ska gälla årets fyra sista
månader, som på det sättet blir en slags
medlemsvärvningskampanj. Motivet
till ändringen var osäkerhet om de ekonomiska konsekvenserna. Stämman biföll förslaget.
Namnbytet från Migränbladet
till Huvudsaken
Efteråt har det visat sig att det finns ett
företag, som har rätt att ge ut en tidning
med samma namn. Enligt tryckfrihetsförordningen får inte två tidningar ha
samma namn. Nu har det visat sig att
företaget i fråga aldrig har gett ut någon
tidning men har lagt beslag på namnet.
Så för tillfället pågår en juridisk process
i Patent- och registreringsverket, PRV,
där Migränförbundet har begärt att företagets tillstånd att använda namnet
Huvudsaken ska dras tillbaka. Eftersom
frågan ännu inte är avgjord så kommer
åtminstone det här numret att heta Mi­
gränbladet.
4
Fem arbetsgrupper ger alla styrelseledamöter ansvarsområden
På sitt första sammanträde efter stämman beslu- Arbetsgrupp
tade styrelsen att inrätta fem arbetsgrupper in- Arbete o. försörjning
om prioriterade områden, vilket innebär att alla Bo Svensson, ordförande, och Maria Jansson.
styrelseledamöter har ett ansvarsområde. För- Resurspersoner: Juristkonsult Göran Rehnbundsordföranden Ingemar Färm och ombuds- by, arbetsrättsexpert Anette Carlén.
mannen Helena Elliott ska ha tillgång till arbe- Uppdrag:
• Utarbeta konkreta råd och ta fram undertet i alla grupper.
lag till en eller flera foldrar, som medlemmarna ska kunna använda när det gäller kontakUngdomsgrupp
ter med arbetsgivare och myndigheter.
Amanda Sandholm, ordförande, och
• Kontakta arbetsgivar- och fackliga organiTorbjörn Lövendahl. Resursperson: Skol­
sationer med förslag om att få medverka på
sköterskan Britt Karls.
utbildningar om arbetsrätt och arbetsmiljö.
Uppdrag:
• Lokalisera alla medlemmar under 30 år och • Informera och utbilda regionala resurspersoner, som ska vara en länk mellan enskilupprätta e-postregister över dem.
• Starta en Facebook-grupp med syfte att del- da medlemmar och förbundet, när det gäller
tagarna ska kunna fråga varandra och ge varand­ kontakter med myndigheter och arbetsgivare.
ra tips.
• Ta fram idéer kring innehåll i en kommande
broschyr om barn och ungdomar med migrän Forsknings- o. behandlingsoch annan svår huvudvärk. De viktigaste mål- grupp
grupperna ska vara skolhälsovårdspersonal och Ange­la Glad, ordförande, Mats Åkesson,
Göran Råberg, Anders Glad. Resursperson:
föräldrar.
Huvudvärkssjuksköterskan Agneta Ericson
Uppdrag:
Föreningsstödgrupp
Bertil Rickäng, ordförande, Anne Svensson, Tina • Följa utvecklingen av forskning och behandling inom huvudvärksområdet. Vid beHedell och Camilla Andersson.
hov ge ut ett nyhetsbrev samt skriva artiklar
Uppdrag:
• Ta fram mallar till föreningarna, som t.ex. och notiser på hemsidan och i tidningen.
kallelse, protokoll, dagordning, verksamhetsplan och -berättelse, budget, bokslut samt an- Arbetsgrupp
om hemsidan o. sociala medier
nonser och affischer.
• Ta fram förslag på grundtext till en broschyr, Göran Råberg, ordförande, Bertil Rickäng
som ska kunna anpassas till varje förening för att och Helena Elliott.
Uppdrag:
presentera deras organisation och verksamhet.
• Ge ut ett nyhetsbrev/Föreningsnytt vid be- • Utveckla och se till att förbundets hem­
hov med tips och idéer kring föreningsverksam- sida och aktiviteter i sociala medier är aktuella och håller hög kvalitet.
het.
Migränförbundet fyller 25 år 2015 — det ska vi fira med en berättelsebok
Förbundsstyrelsen har beslutat att ta fram en bok till förbundets 25-årsjubileum 2015. Boken ska
naturligtvis innehålla en historik över förbundet, men också fyllas av era berättelser om förbundet och föreningarna. Betydelsefulla insatser, trevliga upplevelser, personliga minnen, möten med
andra människor, roliga, spännande och intressanta aktiviteter. Skriv också om besvikelser – att vi
inte kom längre, att politiker och myndigheter inte lyssnade på oss, att media inte uppmärksammade oss.
Berättelserna bör helst inte vara längre än två A4-sidor, men får gärna kompletteras med foton
och teckningar. Vi vill ha dem senast ett år före jubileet, d.v.s. senast den 9 mars nästa år. Därefter
ska en redaktionskommitté ställa samman bidragen till en jubileumsbok, som sen ska tryckas och
vara färdig att presenteras den 9 mars 2015. Bidragen skickas helst elekt­roniskt till [email protected] eller per post till Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm.
Vi kommer att påminna er fler gånger, men det är bäst att börja tänka, samla in material och
skriva så snart som möjligt.
Migränbladet 3/13
Resultat av EHA:s enkät
till Migränförbundets
medlemmar om migrän
I våras bad vi våra medlemmar att svara på en enkät om migrän. Avsändare av enkäten var vår
europaorganisation EHA, European Headache Alliance. Från Migränförbundet i Sverige kom
551 svar, vilket var ungefär lika många som från övriga länder tillsammans. Grattis till oss
själva!
90 % av de svarande var kvinnor. Hälften var mellan 41 och 60 år, 20 % över 60 år,
30 % mellan 21 och 40 år. Enstaka svar från personer under 20 år. 87 % hade migrän, 9 %
spänningshuvudvärk och 4 % Horton.
Här kommer några resultat (frågenumret inleder):
• 6. Anlitar du privat eller offentlig vård­
givare?
73 % svarade offentlig och 27 % privat.
• 8. Har du blivit erbjuden Huvudvärksdag­
bok?
46 % nej. Av övriga svarade 28 % att de
kunde ladda ner från nätet, 16 % att läkaren brukar erbjuda en kopia av migrändagboken. Resten svarade Ibland eller Osäker.
• 9 och 10. Kan du lätt få tillgång till pålitlig
och korrekt information om huvudvärk?
70 % ja. Om du svarat ja, var hittar du
den?
81 % Migränförbundet/migränföreningen,
47 % professionen, 24 % sjukhusens hemsidor, 33 % andra källor.
• 12. Vet du om det finns program för att
identifiera migrän hos barn i skolan?
89 % nej.
• 13. Vet du om det finns någon nationell
kampanj för att öka medvetenheten om
migrän?
71 % nej.
• 14 och 16. Känner du till någon huvud­
värksklinik?
46 % ja. Hur fick du reda på det?
Migränförbundet/migränföreningen 36 %,
hälso- och sjukvården 26 %, media 12 %
och resten på annat sätt.
• 17. Kan du fritt välja vilken läkare eller
sjukhus du vill gå till?
61 % nej.
• 18. Finns det information om vilka kliniker, som ger bäst information om behandling, komplikationer m.m?
67 % nej.
• 19 och 20. Har du blivit remitterad till
­huvudvärksspecialist?
41 % ja. Vem remitterade dig?
Allmänläkare 32 %, annan 58 %, egen­
remiss 10 %.
• 23. Vet du om det finns sjuksköterskor
med huvudvärkskompetens?
53 % nej, 32 % ja och 15 % osäker.
• 25 och 26. Träffar du regelbundet en
specialist för behandling?
31 % ja. I så fall vilken?
67 % neurolog, 20 % allmänläkare, 4 %
huvudvärksklinik, 1 % apotekspersonal.
• 28. Vilken typ av akutläkemedel använder du?
Triptaner eller ergotamine 75 %, smärtstillande 31 %, analgetika på recept 13 %,
ingen­ting 4 %.
• 29. Tar du förebyggande läkemedel?
38 % ja.
• 31 och 32. Är du nöjd med hur du har
behandlats av sjukvården för din huvudvärk?
Nej 69 %. Varför är du inte nöjd?
Svårt att få en huvudvärksspecialist 55 %,
ineffektiv behandling 45 %, otillfredsställande information 20 %, för lång tid till
nästa besök 11 %.
Ordförandens kommentarer
Flera av resultaten är intressanta. Som ordförande i Migränförbundet är jag naturligtvis glad
över att Migränförbundets medlemmar var flitigast i hela Europa på att svara, men också över
att 81 % av de som fått korrekt och pålitlig information fått det från Migränförbundet/migränföreningarna. Knappt hälften av alla kände till någon huvudvärksklinik, men av dem som gjorde
det hade de flesta fått information från förbundet/föreningarna.
Det finns dock många negativa resultat. Ungefär 90 % visste ingenting om skolans arbete
med att identifiera migrän hos barn. 60 % anser att man inte kan välja vilken läkare eller sjukhus man kan gå till, trots ”Fritt Val-reformerna”. Det finns ingen information om kvaliteten på
den behandling som ges, anser 2/3. 70 % är missnöjda med hur man behandlats av sjukvården.
Det här är naturligtvis uppgifter, som förbundet kommer att sprida i olika sammanhang, t.ex.
på höstens kunskapsturné, se här intill.
Migränbladet 3/13
Kunskapsturnén –
en föreläsningsserie om
”Kronisk daglig huvudvärk”
Väl känt är att migrän är en av våra vanligaste folksjukdomar. Det är
ett neurologiskt tillstånd som kännetecknas av bland annat intensiv huvudvärk som kan pågå timmar eller
dagar i sträck. Migränattackerna kan
variera mycket och typiska symtom
utöver huvudvärk kan vara känslighet
för ljus, höga ljud och känslotillstånd
samt illamående och kräkningar.
Att migrän kan bli kronisk är lite
mer okänt. Om man har huvudvärk
mer än 15 dagar per månad, varav
mer än 8 av dessa med migrän, i mer
än 3 månader talar man om kronisk
migrän. Denna diagnos ingår i de 20
mest handikappande sjukdomarna i
världen enligt WHO, World Health
Organization.
Under hösten 2013 och början på
våren 2014 arrangerar förbundet en
Kunskapsturné – en föreläsningsserie
om ”Kronisk daglig huvudvärk”. På
utvalda orter bjuds medlemmar och
allmänhet in till en föreläsning i ämnet.
Den första föreläsningen har redan
gått av stapeln i Växjö och näst på tur
står Örebro. Se övriga platser i rutan.
Inbjudan går ut via e-post, läggs ut på
hemsidan, Facebook och Twitter. Håll
utkik, det är ett begränsat antal platser
och anmälan krävs.
För mer information kontakta:
Helena Elliott, e-post: helena.elliott@
migran.org eller tel: 08-660 55 35
Datum för Kunskapsturnén,
föreläsningsserie om
”Kronisk daglig huvudvärk”.
Tid 16.00–17.30 på alla orter
17 september – Örebro
2 oktober – Nyköping
16 oktober – Linköping
23 oktober – Stockholm,
ungdomscafé endast för personer
under 30 år.
20 november – Luleå
5 februari – Uppsala
5
Förbundets nya styrelsemedlemmar
Bo Svensson,
Göran Råberg,
Maria (Mia) Jansson,
vice ordförande:
ledamot:
ersättare:
Jag är 57 år och gift, har en vuxen son och
ett barnbarn samt två bonusbarn. Jag arbetar
på Posten Logistik, är anställd som chaufför
men sedan några år tillbaks arbetar jag fackligt inom SEKO på heltid. Bor i Jönköping
och har just flyttat från villa till lägenhet. Har
haft migrän sedan unga år men det tog nästan 40 år innan jag fick en diagnos och medicin som hjälpte mig.
– Jag blev medlem i SMIF 2003 och kom
med i styrelsen för Stockholmsföreningen
2004.
Berätta lite om dig själv.
– Familjen är nummer ett i mitt liv. Har tre
döttrar vars innebandykarriärer jag följer
med stort hjärta och intresse, jag är lite av en
”sportnörd”. Min man är nästan lika händig
och snygg som Ernst Kirchsteiger, men lova
att inte berätta att jag sagt det! Förutom familjen tycker jag om att pyssla och skapa saker. För tillfället är det i trädgården min kreativitet får utlopp, samt pyssel med min häst
Hera. Arbetar som jobbcoach vid MiROi vilket jag trivs mycket bra med, att stötta människor som är långt från arbetsmarknaden är
för mig en stimulerande utmaning.
– Genom min syster Tina Hedell som är
ordförande för Värmlands länsförening kom
jag i kontakt med Migränförbundet för ca 8
år sedan. Efter en föreläsning i Karlstad med
neurologen Rune Johansson förstod även jag
att min plågoande kallades för migrän.
Varför gick du med i Migränförbundet?
Jag är väl föreningsmänniska och engagerar
mig, ibland för mycket, när jag tycker att en
fråga är viktig. Migrän talas det inte så mycket om men det påverkar väldigt många på
olika sätt.
Vilka är dina hjärtefrågor?
Det är att unga ska få en tidig diagnos och
behandling. Att verka för bättre rehabilitering för de som behöver det. Försöka få upp
ögonen för att det finns brister inom sjukvården för vad migrän är.
Hur vill du att Migränförbundet ska
utvecklas i framtiden?
Vi behöver bli fler medlemmar för att på det
sättet få större kraft bakom våra krav på förbättringar av olika saker. Fler föreningar, både lokala och länsföreningar, och ett förbund
som servar föreningarna med det som efterfrågas. Prova nya vägar för att nå ut med hur
personer med migrän har det.
Vad ser du som den största utmaningen?
Att nå fler som vill bli medlemmar och att
bilda fler föreningar. Att få fram mera resurser inom sjukvården som kan hjälpa personer
med migrän.
Hur kom du i kontakt med Migränförbundet?
Jag hittade en broschyr från Svenska Migränförbundet på sjukhuset i Umeå. Där fanns
en adress till Stockholmsföreningen som jag
ringde upp så fort jag kom hem.
Vad betyder det för dig att du blivit
invald i styrelsen?
En stor ära att man anses så betrodd att man
får vara med och forma det viktiga arbetet
med att göra huvudvärkssjukdomarna mer
kända hos allmänhet, sjukvårdspersonal och
politiker. Speciellt roligt med alla dessa kunniga personer i styrelsen, speciellt Angela
Glad som var med och startade Migränförbundet för många år sedan.
Har du något område som du tycker
är extra viktigt att satsa på?
Det är viktigt att vi satsar på våra medlemmar, utan dem vore vi ingenting. Det har varit alltför lugnt med nya migränmediciner de
senaste åren, men trots allt händer det en del
inom forskningen och det gäller att få ut den
här informationen till medlemmarna. Många
av våra medlemmar har en besvärlig situation
och nya mediciner innebär alltid nytt hopp
och det tror jag är viktigt för många drabbade. Vi måste också koncentrera arbetet med
att få fler medlemmar. Ju starkare organisation vi har, desto mer tyngd får våra argument för en bättre sjukvård för våra medlemmar och när det gäller att påverka politiker
och andra beslutsfattare.
Vilka frågor är viktiga för Migränförbundet att arbeta med?
– Migränförbundet har en viktig funktion
i att påverka vården så att alla huvudvärksdrabbade kan få professionell vård och rätt
diagnos med rätt behandling. Idag finns det
enligt mig en kunskapsbrist bland de allmänläkare i primärvården som huvudvärksdrabbade hänvisas till, vilket i sin tur kan leda till
sämre vård.
Hur ska Migränförbundet arbeta för att
få fler medlemmar?
– Förbundet och föreningarna behöver synas
mer offentligt. Jag tror på att finnas fysiskt
på plats där mycket folk rör sig och dela ut
information samt att vara aktiv i sociala medier.
Intervjuer: Charlotte Magnusson
6
Migränbladet 3/13
presenterar sig
Torbjörn Lövendahl,
Tina Hedell,
ersättare:
ersättare:
Vid förbundsstämman
i maj valdes ny styrelse.
Några personer har
varit med i styrelsen
tidigare, andra inte.
– Jag är 52 år, gift och vi har två söner på
15 resp. 19 år. Vi bor i Staffanstorps kommun i Skåne. Jag har under 14 år, fram till i
våras, varit kommunalråd i opposition. Idag
driver jag ett eget företag samt har ett antal
styrelseuppdrag på nationell, regional och lokal nivå. Jag har haft migrän med aura sedan
tonåren.
Hur kom du i kontakt med Migränförbundet?
– Via hemsidan, när jag sökt information om
migrän. Jag har även tagit del av den verksamhet som finns i länsföreningen i Skåne.
Vilka frågor står högst på din agenda?
– Barn och ungdomar med migrän, och då
inte minst eftersom vår yngste son tyvärr
fått migrän, vilket fått konsekvenser för hans
skolgång. Samhället är inte rustat för barns
och ungdomars utsatthet vid sjukdom och
det är svårt att få professionell hjälp med
allt.
Hur ska Migränförbundet jobba för
att bli mer synligt?
– Hemsidan är bra, men jag vet att det finns
spännande idéer för att utveckla denna. Den
svenska Migrändagen hålls i år i Malmö, vilket är bra, men det borde genomföras migrändagar i varje län. Vi måste ha tydliga och
bra informationsmaterial på vårdcent­raler,
skolsköterskeexpeditioner, apotek osv. Våra
resurser är begränsade, vilket gör att vi bör
satsa på olika Arvs- och ESF-fondsprojekt till
gagn för landets migräniker.
Migränbladet 3/13
Jag är en glad värmlänning från Munkfors
som tycker om naturupplevelser, yoga/mindfulness, resor och god mat. Bor i en gul tegelvilla med man och 17-årig dotter, och har en
28-årig son som bor i Linköping. Jag jobbar
som biomedicinsk analytiker på vårdcentralen i Sunne. Sedan 2004 är jag med i Migränförbundet och har arbetat i Migränföreningen i Värmland sedan 2006. Har varit på
Migränskolan i Vejbystrand.
Varför gick du med Migränförbundet?
Sedan tonåren har jag haft migrän som blev
allt värre och som till slut blev fullständigt
ohanterlig. Fick en dag se Migränbladet i
väntrummet på jobbet. Upptäckte då att det
fanns en förening i Värmland och jag blev
medlem för att få veta mer om migrän.
Vilken fråga ligger dig närmast hjärtat?
Möjlighet till rehabilitering tycker jag är jätteviktigt. Många får bra mediciner som hjälper för stunden, men man får inte kunskap
om hur och vad man kan göra för att komma
ur en ond cirkel med huvudvärk och mediciner. Här tror jag att sjukgymnaster och migränskola kan betyda jättemycket, för att ge de
verktyg man behöver för att kunna jobba vidare med sig själv och sin egen kropp. Det är
ju den vi ska leva med resten av vårt liv.
Bo Svensson, som blev
vice ordförande,
var tidigare suppleant.
Tina Hedell satt tidigare i
valberedningen och klev
nu in som suppleant.
Nya bekantskaper är
Göran Råberg,
Torbjörn Lövendahl,
Maria Jansson och
Amanda Sandholm.
För att lära känna de
bättre ställde vi några
frågor och bad dem berätta lite om sig själva.
Amanda Sandholm
presenterades utförligt
i förra numret.
Vad är förbundets största utmaning?
Att arbeta för ökade möjligheter till rätt diagnos och satsningar på rehabilitering. Många
huvudvärksdrabbade skulle kunna få mycket
bättre hjälp om det satsades mer resurser för
att höja kunskapen inom vården. De flesta
med svår huvudvärk får ingen möjlighet att
träffa en neurolog utan hänvisas till läkare på
vårdcentralen, som kanske inte har så mycket
kunskap om migrän p.g.a. att det inte prioriteras i utbildningen.
7
Migrän hos barn och ungdomar
Text: Charlotte Magnusson
Ett av de vanligaste hälsoproblemen bland barn och ungdomar är återkommande huvudvärk. Trots det får barnneurologen Kjell Strandberg fortfarande höra att det är något
ovanligt, när det egent­ligen är
väldigt vanligt, med huvudvärk
hos barn. Och den vanligaste
debuten för migrän är i barnaåren.
der när de har mycket huvudvärk. Om de
sedan mår bättre under till exempel sommaren kan de göra uppehåll i behandlingen. De
behöver alltså inte stå på medicinen hela tiden. Barn tolererar betablockerare bättre än
vuxna och får mindre biverkningar, berättar
Kjell Strandberg.
Vid barnmigrän har vila och sömn visat
sig hjälpa bra, så det är positivt om barnet
varvar ned och går och vilar tills värktabletten har börjat verka.
Till barnmottagningen vid Norrtälje sjukhus, där barnneurologen Kjell Strandberg arbetar, kommer några barn i veckan som har
problem med huvudvärk. Det är svårt att veta exakta siffror över hur många barn det är
som har huvudvärk eftersom de inte alltid
berättar det.
– Barn underrapporterar huvudvärk om
de inte har jätteont. Det är många tillfällen
jag har suttit med barn här på mottagningen
där man har kommit för trötthet. När jag har
frågat om de har ont i huvudet ibland så har
de svarat ja, men de har aldrig sagt något till
föräldrarna. Barn är i regel tåliga, så de kämpar på trots att de har huvudvärk, säger Kjell
Strandberg.
Spänningshuvudvärk och migrän är de
vanligaste typerna av huvudvärk bland barn
och ungdomar.
– Den dominerande bilden hos barn med
migrän är att de även har spänningshuvudvärk, säger Kjell Strandberg. Jag kan se att
barn kommer in i perioder då de får mer
symtom. De går och har småont i huvudet
och så kommer det toppar med mer intensiv
huvudvärk.
Migränsymtom hos barn skiljer sig inte
nämnvärt från vuxnas. Barn har i allmänhet
kortare anfall och de kan vara bilateralt, de
behöver alltså inte vara ensidiga. De får ofta huvudvärk när de är i själva stressen som
under en stressig period i skolan med många
prov. Hos både barn och vuxna finns det en
ökad förekomst av migrän vid epilepsi, fetma, allergi, astma och sömnstörningar.
– Något som är mer specifikt för barn är
migränekvivalenterna som cykliska kräkningar, bukmigrän, snurryrsel, aurasymtom utan huvudvärk och extremitetssmärtor. När
jag var liten hade jag lilleputtseende och såg
saker mindre och längre bort utan att få huvudvärk, berättar Kjell Strandberg.
8
”Det är väldigt vanligt med huvudvärk hos
barn”, säger barnneurolog Kjell Strandberg.
Precis som för vuxna är det viktigt att stävja
migrän i tid. Därför är det bra att lära barnen
tala om när huvudvärken börjar. Tabletter tas
inte upp lika effektivt och snabbt, om man
har kommit till stadiet med intensiv huvudvärk och illamående, men då kan stolpiller
vara ett alternativ.
För att behandla migrän kan man ge läkemedel med paracetamol eller NSAID-preparat. Ibland får man pröva sig fram för att se
vilken medicin som hjälper, för det som hjälper ett barn kanske inte hjälper ett annat.
– En del föräldrar vill inte ge sina barn
medicin, men jag försöker säga att på en rimlig nivå är det okej, för annars lider barnet,
säger Kjell Strandberg.
Äldre barn kan ta läkemedel med acetylsalicylsyra och om andra mediciner inte fungerar kan man prova sumatriptan nässpray vid
12 års ålder. De barn som har svår migrän,
där skola och fritid påverkas mycket, kan få
utskrivet förebyggande medicin som betablockerare eller epilepsimedicin.
– Det är många barn som tar det i pe­rio­
Avlappningsövningar kan vara till hjälp
vid stressiga perioder.
– Jag skickar barn på sjukgymnastik och
även på akupunktur. Problemen är att hitta
en sjukgymnast som är intresserad av huvudvärk och som arbetar med barn, säger Kjell
Strandberg.
Det är viktigt att ha regelbundna matoch sömnvanor, men man ska känna till att
trots att man gör allt rätt kan migränanfallen
komma i alla fall. Andra saker som man kan
prova är att kontrollera synen och om barnet biter ihop eller gnisslar tänder kan man
få bettskena hos tandläkaren.
– Allt som kan minska huvudvärken är
värt att prova. Men jag säger till föräldrarna
att det är inte det som är den direkta orsaken.
Migrän är en neurologisk sjukdom med hög
ärftlighet. Man har en ökad känslighet i hjärnan och en benägenhet att få migrän, förklarar Kjell Strandberg och fortsätter:
– Det är en hjärna som kommer i ett sta­
dium då den plötsligt blir mer känslig. Den
blir känslig för bland annat ljus och ljud
samtidigt som man får mer besvär med huvudvärk och illamående. Man vet inte varför
man kommer in i de känsligheterna, men det
är en balans som rubbas. Huvudvärken är ett
tecken på att nu är det en ökad känslighet.
I skolorna är det av stor betydelse att barnen får förståelse och att lärarna tror på dem.
När barn har ont i huvudet, även vid lindrig-måttlig huvudvärk, orkar och kan de inte koncentrera sig lika bra som vanligt. Hög
ljudnivå i klassrummet förvärrar. De bör ha
möjlighet att ta värktablett i skolan och, om
de mår väldigt dåligt, gå ifrån och vila.
– Jag får ofta utfärda intyg. Framförallt till
gymnastiklärare att eleven inte ska behöva vara med på lektionen vid huvudvärk, då de riskerar att bli sämre om de deltar. Men lärarna
tror inte alltid det, barn blir ofta inte trodda.
Genom mer information och kunskap kan vi
öka förståelsen, säger Kjell Strandberg.
Migränbladet 3/13
Melker, 10 år, har haft
många tuffa år
med svår migrän
Intervjuer med Melkers mamma Petra och
Melker själv av Charlotte Magnusson
Petra Kvist är mamma till Melker som har migrän. Idag när
Melker är tio år mår han bättre, men familjen har många jobbiga år
bakom sig.
Som liten hade Melker konstant ont i magen och svåra magkramper. Nu förstår de att han hade bukmigrän, men då visste inte läkarna
vad han led av. De åkte in och ut på sjukhus utan att läkarna förstod
vad det var. Anfallen kom snabbt och helt utan förvarning. Melker
kunde tuppa av som om han svimmade och sedan kräktes han rätt ut,
vilket kunde ske varsomhelst.
När förstod ni att Melker led av migrän?
– Vid tre års ålder. Efter tre år av sjukhusbesök som inte ledde till
något annat än att stå still och klia sitt huvud. Melker började visa
tecken på att han höll för ögonen på sig själv och höll sig om huvudet. Han kunde uttrycka sig som aj, aj i huvudet. Eftersom jag själv
som barn lidit av migrän och maken lider av det idag så kopplade jag
ihop det rätt snabbt, berättar Petra.
Melkers migrän blev värre och värre. Till slut orkade han inte vara
på dagis utan Petra fick vara hemma med honom.
– Vår planering i livet upphörde. Vi fick ingen hjälp ifrån Försäkringskassan för de ansåg honom inte vara sjuk, fast han nästan dagligen låg och kräktes och grät av plågor. Hemmet blev hans fängelse,
säger Petra.
De märkte att intryck, lukter och miljöer kunde utlösa huvudvärken. Melker kunde till exempel inte leka med kompisar, spela fotboll,
gå till nöjesparker, lekland, bio eller badhus.
– Han klarade inte av intrycken utan blev jättedålig. Att se detta
rev sönder mitt bröst som mamma, säger Petra.
Under åren har familjen mött mycket okunskap och brist på respekt från både sjukvården och Försäkringskassan. Det var först sedan
de fick rådet från Migränförbundet att kontakta Mattias Linde, som
Intervju med
då forskade på barnmigrän i Göteborg, som någon äntligen trodde på
dem.
Under ett lov i skolan bestämde sig Petra för att prova och se om
maten kunde vara boven. Hon uteslöt mjöl, socker i alla former, alla
mjölkprodukter och mat med e-nummer. Melker blev mycket bättre.
Skillnaden var stor.
– Från att Melker varit frånvarande i klassrummet och inte orkat
med skolan till att plötsligt orka vara med på allt, säger Petra glatt.
Det är ett halvår sedan och det blev deras vändpunkt. Idag äter
familjen en kost som är ekologisk, vegetarisk och med mycket fisk.
Melker, som blev sämre av skolmaten, får ta med sig egen mat till
skolan.
Petra berättar att symtomen innan Melker får ett migränanfall
har varit olika under åren. Ibland överaktiv, hyperaktiv och ibland
låg, frånvarande, hängig och slö. När han var mindre höll han ofta
för ögonen. Nu har Melker blivit så stor att han själv tar ansvar och
säger till när han får känningar, men migränanfallen kan fortfarande
komma på några sekunder.
– Jag hoppas verkligen att Melker kan ge lite inspiration till andra.
Att han idag är nästan frisk från att tidigare ha varit dålig flera dagar i
veckan. Denna sommar har han bara varit sjuk tre gånger, det är fantastiskt, säger Petra.
Melker själv
Melker är tio år och bor i Götene Han tycker
om att spela minecraft på data, spela ps3 och
bygga lego. Sedan Melker var liten har han
haft svår migrän.
Kan du beskriva hur det känns i huvudet
när du får migrän? Att det känns jobbigt,
som en jättestor hammare slår i huvudet.
Mår du illa och kräks också? Ibland.
När brukar du få huvudvärk? När det blir
tryck i luften (mamma tog över skrivandet
nu, för jag orkar inte skriva för jag har huvudvärk nu av åskan). När jag spelar dator
Migränbladet 3/13
för mycket. Om folk skriker och pratar för
högt. Om jag inte dricker vatten. Innan fick
jag huvudvärk av dålig mat.
Vad brukar du göra när du får ont i huvu­
det? Gå och lägga mig i ett mörkt rum.
Finns det något som känns skönt och lind­
rar smärtan lite när du har ont? Medicin
ibland, när det är mörkt och inte för varmt
i rummet.
Är det något som du vet gör att huvudvär­
ken blir värre? Starkt ljus, starkt ljud, stark
lukt t.ex. Biltema och åka bil.
Finns det saker som du inte har kunnat
göra eftersom du har fått migrän? Arbeta
i skolan, leka med kompisar, ha kalas, missa
lektioner, missa äventyr, skolresor, jag kommer inte på något mer.
Har du något annat du vill berätta som jag
har glömt att fråga dig om? Jag har ingen
aning, jag kommer inte på något.
Tack så jättemycket för att du ställde upp
och svarade på mina frågor!
Tack, säger Melker. :)
9
Svensk sjukvård idag: ”Snabba
Sedan många år har politiker i stat och landsting experimenterat
med olika modeller för hur de vill styra den svenska sjukvården.
Alla bygger i olika grad på idén om fritt vårdval. Staten har
stöttat utvecklingen genom lagar och stimulansbidrag. Syftet
var att köerna skulle kortas och kvaliteten höjas. Hur blev det?
Debatten har varit mycket intensiv i dagstidningar, på nätet och tidskrifter som Dagens Medicin och Dagens Samhälle. Yrkesoch fackliga grupper inom vårdsektorn
har engagerat sig. Ungefär 270 av sommarens seminarier i Almedalen handlade om
vård och omsorg. Till detta kommer motsvarande debatt om apoteksreformen, äldreomsorgen, polisen och skolan, dvs det
är pengarna och inte kvalitén, som styr.
Vi ska här referera några inslag i debatten:
n
Maciej Zarembas artikelserie i DN med
rubriken ”Patienten och prislappen”
n
Läkaruppropet, som fått nästan 9 000
undertecknare
n
Göteborgs universitets utvecklingsprogram ”Personcentrerad vård”
Se också Håkan Hedmans krönika på sid
12 och Birgitta Rehnbys artikel på sid 13.
Vi hoppas att detta ska stimulera våra läsares engagemang i frågan.
——————————————————–——–——–—————————————————–——–
”Patienten och prislappen”
Under den samlande rubriken ”Patienten och
prislappen” gjorde DN-journalisten Maciej
Zaremba en kritisk genomgång av hur den
svenska sjukvården styrs. Artikelserien blev
mycket uppmärksammad och kommer också ut som bok. Den har lett till mängder av
kommentarer och artiklar och Zarembas resonemang fanns med i de flesta seminarier i
Almedalen om vård och omsorg. Här följer
en kort resumé av artiklarna.
n
17/2: Den olönsamma patienten.
Vad var det som dödade Herr B?
”Diagnosen var cancer. Men det var inte tumören som tog hans liv.” Herr B opereras och
resultatet blir lyckat. Han blir ändå orolig
över cancerns utveckling och får en mängd
psykofarmaka, som orsakar ”läkemedelsbetingad förvirring” och dessutom skadar inre
organ. Ingen gör en samlad bedömning av
hans tillstånd på 20 dagar, vilket är ödesdigert. Under hans 113 dagar på sjukhuset var
82 läkare inblandade men ingen hade något
ansvar för honom som patient. Varför? Enligt den prislista, som landstinget bestämt var
herr B för dyr. Han betraktades som en produkt, som kostade för mycket. Filosofin heter New Public Management och innebär att
sjukvården ska efterlikna privata företag och
10
4 artiklar av Maciej Zaremba
låta ekonomiska bedömningar styra vården.
Inte patientens behov.
n
20/2: Hur mycket bonus ger ett benbrott?
Den andra artikeln presenteras så här: ”Vissa sjukdomar är mer lönsamma än andra när
den svenska sjukvården leker affär. I dag fortsätter Maciej Zarembas reportage om sjukvårdens stora systemskifte – från läkekonst till
bokföring.” Han skriver att läkarnas insatser
kallas produkter och styrs av prislistor. Nybesök ger högre ersättning än återbesök och
därför omdefinieras återbesök till nybesök.
Om en behandling kräver flera åtgärder utförs först den ena och sen den andra men vid
två besök, som ger högre ersättning till sjukhuset än om allt utfördes på en gång.
n
25/2: På vilken prislista står din
njursvikt?
Filosofin bakom prissättningen av sjukvårdens insatser kommer från USA och kallas
DRG, diagnosrelaterade grupper. Tanken var
att hitta genomsnittliga mått på behandlingen av olika sjukdomar och på så sätt kunna
jämföra effektiviteten mellan olika kliniker.
Sjukhusen får inte betalt för den faktiska tid
de lägger ner utan får ett schablonbelopp enligt en kod och poängsättning t.ex. Stroke
DRG 14A – 1,5579 poäng, Nyfödd under
1000 gram DRG 386N – 13,8234 poäng. I
praktiken är det lätt att i redovisningen skriva en kod, som ger högre ersättning om det
kan råda diskussion om hur allvarlig den är.
Personalen får lära sig att fylla i koder i blanketter i.st.f. att ge patienten den vård han/
hon behöver.
n
3/3: Hur mycket oro tål en människa?
I Skåneregionen tyckte politikerna att bröstcancervården inte var tillräckligt effektiv.
Kvinnor som kände att de hade en knöl i
bröstet var självfallet oroliga och ville ha reda
på om det var cancer eller någonting ofarligt.
Kön för att få svar på detta från en sjukhusklinik var 46 dagar. En privat klinik erbjöd
undersökning och svar samma dag. Varför
denna ineffektivitet? En läkare tillbringar
31 % av sin tid åt patienterna. Resten går åt
till administration, ekonomiska rapporter, enkäter m.m., som politikerna vill ha. Någonting måste ändras!
——————————————————–——–
Läkaruppropet
Den 18 juni tog två läkare initiativ till ett
upprop, som var en protest mot att sjukvården i Sverige idag styrs av marknadsprinciper och inte av patientnytta. Uppropet fick
ett stort gensvar och antalet undertecknare
steg snabbt. Idag har 8 839 personer skrivit
på, mycket tack vare stor aktivitet på sociala medier.
n
”Läkaruppropet
Vi är oroliga för dig som behöver sjukvård i
Sverige idag! . . .
Svenska läkare spenderar minst tid i Europa på sina patienter. Det beror delvis på
att vårt sjukvårdssystem är uppbyggt på ekonomi och produktion istället för på patientens behov. För att redovisa vår produktivitet
åläggs vi en enorm administrativ börda som
tar tid från våra patienter.
. . . Den produktionsstyrda vården sätter
vår yrkesetik på spel. Enligt läkaretiken skall
behovs- och människovärdesprincipen alltid
gå först. I dagens system styr kostnadseffektivitetsprincipen. Vi ser de faktiska konsekvenserna av detta .
Där politiker jublar över ökat antal sjukvårdsbesök ser vi hur kvaliteten försämras.
Där politiker gläds över kapade vårdköer ser
vi undanträngning av kroniskt sjuka till förmån för patienter med lättare åkommor. Där
Migränbladet 3/13
cash” i stället för kvalitet
politiker ställer krav på kortare handläggningstider på akutmottagningarna ser vi hur
patientsäkerheten hotas. Där politiker ser rationaliseringar, ser vi brist på vårdplatser och
måste ägna en stor del av vår arbetstid till att
leta sängar till patienter, eller skicka hem sjuka i brist på platser. Där politiker uppfattar
kortade vårdtider som effektivisering oroas vi
över ökat antal återinläggningar och komplikationer.
Vi vill, liksom politikerna, ha en kostnadseffektiv sjukvård. Men vi tror att dagens
system är kontraproduktivt och snarare skapar större kostnader och sämre resultat. Vi är
allvarligt oroade över dagens sjukvård. Vi har
hittills gjort vårt yttersta inom de villkor som
råder, men nu är det dags att ändra villkoren.
– Vi vill ha en sjukvård som styrs utifrån patientens behov.
– Vi vill ha en sjukvård där vi får agera utifrån vår professionalitet.
– Vi vill ägna oss åt det vi är utbildade för;
att vara goda doktorer som tar hand om
patienter på ett kunnigt, etiskt och empatiskt sätt.
– Låt oss få detta utrymme!”
Initiativtagare:
Lollo Makdessi, Märit Halmin
——————————————————–——–
Personcentrerad
vård
Är det inte självklart? —
”Personcentrerad vård”
Göteborgs universitet, www.gpcc.gu.se,
har lanserat en modell, som man som ordförande i Migränförbundet tycker borde vara
självklar för all vård och behandling, Person-
centrerad vård. Att några tycker att ett sådant
begrepp behöver lanseras säger mycket i sig
om svensk sjukvård idag.
Så här beskriver de själva begreppet:
”En patient är en person som är mer än
sin sjukdom.” Vården ska ”anpassas till varje enskild person och individens egna resurser tas tillvara . . . patienten tillsammans
Öppna
r i septe
mber
med hälso- och sjukvårdspersonalen ingår ett
partnerskap där alla beslut rörande vård, behandling och rehabilitering tas i samråd och
att en personlig hälsoplan upprättas gemensamt.”
Ja, det är väl så som vi alltid har velat
att sjukvården ska fungera, när vi behöver
den. När blir det verklighet i hela landet?
Viktigast är huvudsaken!
Migränkliniken öppnas för att du som har migrän ska
få hjälp att minska smärtan, få kunskap, träning
och behandling för att förebygga migränanfall. På
kliniken samarbetar läkare, sjuksköterska, psykolog,
sjukgymnast, akupunktör, massör, kiropraktor m.fl.
Vill du veta mer?
Migränkliniken AB | Silkesvägen 26, 331 53 Värnamo
Telefon 0370-129 80 | Mobil 0708-850 880
E-post [email protected] | www.migrankliniken.se
Migränbladet 3/13
Kom till våra kostnadsfria föreläsningar med start
den 2 september. Anmälan via telefon eller e-post.
Möjlighet till inskrivning för IAB.
(Individellt anpassad behandlingsplan).
11
I
KRÖNIKAN
Sedan sista numret 2011 har Migränbladet haft en krönika i varje nummer skriven av en person som är aktiv i samhällsdebatten,
men som inte behöver vara medlem i Migränförbundet. Vi hoppas att krönikorna väcker diskussion och handling.
Åsikterna i krönikorna är författarnas egna.
Håkan Hedman, som är ordförande i
Njurförbundet, är en välkänd debattör i
framförallt västsvenska medier. Han skriver om allt som kan vara viktigt för människor med kroniska sjukdomar. Det kan
gälla arbetsmarknad, socialförsäkringar
och sjukvård. Håkan är själv njurtrans­
planterad sedan lång tid tillbaka och har
pga sina stora kunskaper och erfarenheter
inom området promoverats tillhedersdoktor. Han har också utsetts till patientrepresentant i Göteborgs Universitets stora utvecklingsprojekt ”Patientcentrerad vård”,
som vi presenterar på sidan 11. Han är
den förbundsordförande inom HSO som
har suttit längst. / Ingemar Färm
Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet och
medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet,
tillsammans med dottern Jenny och familjens hund.
”Sjukvården måste bli en stor
valfråga 2014 — den berör alla
Den svenska sjukvården har i många avseenden hög standard och undersökningar visar
att patienterna är ganska nöjda med den vård
som de själva har fått. Trots det är sjukvården i Sverige inte jämlik. Granskar man olika kvalitetsregister och SKL:s öppna jämförelser får man bevis för att vi har en ojämlik
sjukvård. Geografiska faktorer och skillnader
i kompetens, bidrar säkerligen till att alla inte kan erbjudas en vård med likvärdig kvalitet. Sådan är verkligheten, men så får det
inte vara.
Varannan vårdplats har försvunnit under
de senaste femton åren och Sverige ligger numera sämst till då antalet vårdplatser jämförs
mellan länderna i Europa, inklusive USA.
Platsbristen på våra sjukhus innebär att patienter tvingas bli inlagda på avdelningar där
personalen saknar specialistkompetens. Den
personliga integriteten struntar man i och
det händer ofta att män och kvinnor läggs
in i samma rum. Vårdtiderna kortas ned på
grund av resursbrister och patienter skrivs ut
som inte ännu är färdigbehandlade. Äldre
12
hamnar i kläm i sina hemkommuner eftersom äldreboenden saknar både resurser och
kompetens att fortsätta vården.
Sverige har minst antal intensivvårdsplatser i Europa räknat per invånare, efter Portugal. Nyligen rapporterades i Läkartidningen
om en patient som avled på Karolinska enbart för att det saknades platser på intensivvårdsavdelningen. Kvinnor i Stockholm rekommenderas att resa ända till Falun för att
föda barn eftersom det råder brist på barnmorskor på förlossningsavdelningarna vid
Stockholms sjukhus.
Läkare och vårdpersonal tillsammans med
patientföreträdare slår kontinuerligt larm om
konsekvenserna av de brister som råder inom
sjukvården. Läkaruppropet som för närvarande pågår har samlat tusentals underskrifter från hela landet. Uppropet är ett initiativ
som är fyllt av ett hedervärt civilkurage, vilket tyvärr inte är hundraprocentigt inom läkarkåren. I uppropet påpekas bland annat att
produktionen inom vården ofta står i motsats till patientens bästa. Politikernas insatser
bygger populistiska budskap som exempelvis kortare väntetider på akutmottagningar
och insatser som gagnar patienter med enklare åkommor i skarpt motsats till patienter
med kroniska sjukdomar. I slutändan är det
patientsäkerheten som allvarligt sätts på spel
har läkaruppropet slagit fast.
Listan kan göras lång både beträffande
problemområden och med förslag till positiva förändringar.
Under årets Almedalsvecka var som vanligt sjukvårdsfrågorna i fokus med många seminarier om bland annat patientmakt och
personcentrering. Trots läkaruppropet och
andra signaler från vårdpersonal och patientföreträdare finns det varken höga tjänstemän
eller politiker som öppet erkänner att sjukvården har problem. Även om sjukvården
styrs regionalt är det partiernas centrala organ och kongressbeslut som sätter agendan.
Ingen partiledare har hittills med ett enda
ord den här sommaren uttalat att sjukvården
bör bli en stor fråga inför valet 2014. Detta
måste vi tillsammans ändra på.
Migränbladet 3/13
Vårdgarantin och kömiljarden —
Vem tar ansvar för myntets baksida?
Migränbladet har bett Mag- och tarmförbundets ordförande
Birgitta Rehnby att skriva en artikel, som bygger på deras
seminarium i Almedalen i år. De synpunkter hon framför är också
giltiga för personer med migrän och andra kroniska sjukdomar.
Har du exempel på sådana undanträngningseffekter som hon
påtalar, hör av dig till förbundet.
~
Kömiljarden är ett beslut av regeringen
som innebär att pengar delas ut till landstingen om nya patienter får tid hos specialistläkare inom tre månader. Köerna blir kortare
och det är ju bra, men det finns en baksida
av myntet: Det blir längre kötid för patienter, som redan är inne i vården och behöver
återbesök.
Mag- och tarmförbundet har under året
påtalat problemet i debattartiklar och ett seminarium i Almedalen. Vi vet att våra medlemmar drabbas och kan få vänta upp till två
år på att få ett återbesök. Men personer med
mag- och tarmproblem är inte ensamma om
detta utan det gäller alla som har en kronisk
sjukdom. Det är alarmerande att ett återbesök numera kan nedprioriteras eller i värsta
fall ställas in – som en konsekvens av kömiljardens fokus på att snabbt få in nya patienter.
Många blir sjuka som unga, vilket ställer
höga krav på professionell uppföljning tidigt
i sjukdomsprocessen. Långa väntetider kan
betyda komplikationer, akutsjukvård, sjukskrivning och på sikt en oförmåga att jobba.
Samhället får kostnader genom produktionsbortfall och arbetsmarknadsåtgärder för de
som inte klarar ett arbete. Helt i onödan. Allt
på grund av baksidan av en stelbent vårdreform.
Sen kan man ju ställa sig frågan: Ska vården belönas för nybesök inom tre månader?
Ska inte det vara en självklarhet? Vårdgarantin innebär ju bara att man får träffa en läkare, inte att man ska få behandling, inom
tre månader. Så vad är garantin värd för den
stora gruppen kroniskt sjuka?
Vården måste återgå till att bli ett samarbete mellan läkaren och patienten där man
i samråd beslutar om vårdens innehåll och
den medicinska kunskapen får avgöra vilka
patienter som ska tas först och hur de ska behandlas.
Vi anser att det är de medicinska bedömningarna som är vår garanti för ”rättvis”
vård.”
Birgitta Rehnby,
förbundsordförande
Mag- och tarmförbundet.
Ny tillsynsmyndighet för vård och omsorg · www.ivo.se
Den 1 juni 2013 bildades den nya myndigheten Inspektionen för
vård och omsorg (IVO), som tar över tillsynsverksamheten från
Socialstyrelsen. Myndigheten räknar med att under ett år utföra c:a 17 000 tillsynsbeslut, 2 500 inspektioner och 3 000 beslut
som rör tillståndsprövning.
Till IVO kan du lämna in klagomål och göra anmälningar (vi
har gjort ett urval av info från IVOs hemsida, som kan vara av särskilt intresse för våra medlemmar).
Anmäl vårdskada – lex Maria
Vårdgivaren ska anmäla händelser som har medfört eller hade kunnat
medföra en allvarlig vårdskada till Inspektionen för vård och omsorg
(IVO). Denna regel kallas lex Maria.
SAMTALSGRUPP
Anmäl verksamhet till vårdgivarregistret
Inspektionen för vård och omsorg (IVO) har hand om och uppdaterar
vårdgivarregistret. Det är ett register över verksamheter som utför hälsooch sjukvård enligt patientsäkerhetslagen (2010:659), PSL. Vårdgivare
är skyldiga att rapportera sin verksamhet till vårdgivarregistret.
Är du trött på att huvudvärken styr ditt liv?
Vill du göra något åt det?
Gå med i vår samtalsgrupp! Syftet är att vi
tillsammans ska hitta strategier för att minska
huvudvärkens grepp om våra liv och medvetandegöra möjligheter och resurser.
INFORMATION OCH ANMÄLAN
Vi träffas 10 gånger i Malmö med start i november.
Läs mer på www.gemensamhuvudvark.com
Anmälan och frågor:
[email protected]
eller ring 072-225 95 65
Välkommen till oss!
Migränbladet 3/13
Klaga på vården
Om du har klagomål på vården kan du – både som patient och närstående – framföra dina synpunkter. På så sätt bidrar du till att göra vården
säkrare. Det finns flera instanser du kan vända dig till när du vill klaga
på vården.
Ansökan om journalförstöring
Du kan ansöka hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO) om att förstöra hela eller delar av din patientjournal.
Apoteksverksamhet
Den som bedriver apoteksverksamhet ska anmäla detta till Inspektionen
för vård och omsorgs (IVO) vårdgivarregister.
Medicinteknik
Verksamheter i hälso- och sjukvården och tandvården som använder
medicintekniska produkter måste följa vissa bestämmelser, lagar och föreskrifter samt anmäla negativa händelser och tillbud.
13
Amlodipin som förebyggande migränmedicin – Att lära sig av sina patienter
Artikel av huvudvärksläkare Jan
Åke Åkesson, Läkarcentrum Stångåblick, Linköping
tienter som haft god effekt av behandlingen
under begränsad tid. Någon mera långsiktig
prövning eller jämförandestudie fanns då inte publicerad. När jag gör motsvarande sökning idag, så har det tillkommit ytterligare en
fallbeskrivning men fortfarande ingen mera
omfattande studie.
Migrän är en vanlig sjukdom och vi räknar med att mer än en miljon svenskar lider av migrän. Dessutom vet vi att migrän är en
underdiagnostiserad, underbehandlad sjukdom och en underskattad orsak till mänskligt lidande.
Sedan moderna migränmediciner började användas i början av
1990-talet tycker vi, som behandlar migrän, att vi har goda verktyg att hjälpa våra patienter med den akuta migränattacken.
Förslag från en patient
På min mottagning har jag många patienter
som fyller kriterierna för kronisk migrän.
En av dessa patienter kom på återbesök
till mig den 28 november 2011. Hon ställde
en medicinburk på skrivbordet och spände
ögonen i mig och frågade: Varför har du inte
skrivit ut den här medicinen åt mig? Burken
innehöll Amlodipin 10 mg, som hon fått utskrivet av sin distriktsläkare, som påstod att
det skulle kunna vara bra som förebyggande migränmedicin. (Amlodipin tillhör läkemedelsgruppen kalciumkanalblockerare och
används bl.a. vid behandling av högt blodtryck).
Jag svarade ärligt, att jag inte kände till
att detta var en verksam medicin mot migrän men eftersom hon hade blivit besvärsfri
sedan hon startade behandlingen, så rekommenderade jag henne naturligtvis att fortsätta.
Några dagar senare hade jag en annan
kvinna med svårbehandlad huvudvärk på
återbesök. Hon vaknade i princip varje mor-
14
Foto: Ragnhild Alvarsson.
Förebyggande migränmediciner
Vi har också flera olika läkemedel som fungerar som förebyggande migränmedicin. Det
är i första hand blodtrycksmediciner, epilepsimediciner och antidepressiva, som vi använder i detta sammanhang. På senare år har
vi också haft god nytta av botulinumtoxinbehandling (Botox) i svåra fall. Trots detta är
det många migränpatienter som får otillräcklig hjälp och har uttalade besvär.
Vi räknar med att 4–5 % av den vuxna
svenska befolkningen har kronisk, daglig huvudvärk (huvudvärk mer än 15 dagar per
månad sedan mer än sex månader). Merparten av dessa har migrän som grundsjukdom
och har utvecklat kronisk migrän. Denna patientgrupp dominerar på specialiserade huvudvärksmottagningar
Jan Åke Åkesson.
gon tidigt med svår migränliknande huvudvärk och var tvungen att ta Imigran-injektion och så hade det varit under flera år.
Vi hade prövat all tänkbar förebyggande
migränbehandling. Eftersom vi inte var helt
säkra på diagnosen hade vi också prövat behandling som brukar vara verksam vid Hortons huvudvärk. Men inget hade hjälpt. Jag
rekommenderade henne Amlodipin och när
hon kom på nästa återbesök så hade hon blivit helt besvärsfri.
Dessa båda kvinnor är i princip fortfarande fria från huvudvärksbesvär och har fortsatt sin Amlodipinbehandling.
Litteratursökning på migrän
och Amlodipin
I detta läge så gjorde jag en litteratursökning
på migrän och Amlodipin och fick sex träffar på min sökning. Alla träffar gällde fallbeskrivningar på en eller i något fall två pa-
Positiva resultat
Jag har därefter prövat Amlodipin på ytterligare 13 patienter, som fyller kriterierna för
kronisk migrän och som prövat minst tre olika andra förebyggande mediciner mot sin
migrän, utan tillräcklig effekt. Av dessa sammanlagt 15 patienter (13 kvinnor och två
män) har nio tycken haft en mycket god effekt av Amlodipin medan sex inte haft någon
påtaglig effekt.
En av mina patienter har fått oro och ångest som biverkan och hon hade ingen nytta
av medicinen. Ytterligare en patient har fått
besvärande bensvullnad och vi fick avbryta
behandlingen trots god effekt på migränbesvären. Det betyder att sammanlagt åtta av
15 patienter haft god effekt av Amlodipinbehandling och kunnat fortsätta med behandlingen utan biverkningar.
Ett par intressanta noteringar i sammanhanget:
• Majoriteten av de patienter som haft god
effekt av Amlodipin har före Amlodipinbehandlingen prövat botulinumtoxinbehandling (Botox) utan att ha någon effekt
av denna behandling.
• När man har nytta av Amlodipinbehandlingen så är förbättringen ofta dramatisk.
Flera av mina patienter som haft kronisk
migrän har blivit helt besvärsfria från en
till tre dagar efter att de startat Amlodi­
pin­behandlingen.
När man i vanliga fall utvärderar förebyggande migränmedicinering brukar man säga
att det är god effekt om 50 % av patienterna blir 50 % bättre. När det gäller Amlodipinbehandling i min patientgrupp, så är det
mer än 50 % som har blivit förbättrade och
förbättringen är i genomsnitt mycket större
än 50 %.
Jag kommer att fortsätta att använda Amlodipin som förebyggande migränmedicin
och jag tycker det finns skäl att låta flera patienter pröva denna behandling. Detta gäller kanske i synnerhet om man prövat botulinumtoxinbehandling (Botox) och inte haft
någon effekt av detta.
Migränbladet 3/13
Nytt genombrott i jakten på
orsakerna till migrän
Charlotte Magnusson & Ingemar Färm
I en ny stor studie som presenterades på försommaren har
forskare för första gången kunnat visa fem genetiska platser
i arvsmassan som är kopplade
till uppkomsten av migrän.
Studien jämför resultat från
29 olika genetiska studier.
Forskarna tror att studien kommer att vara till stor hjälp för de
som är drabbade.
som personer med migrän i princip är friska
mellan migränattackerna.
Förutom de fem generna har forskarna
även lyckats identifiera 12 genetiska platser
som förknippas med en känslighet för att
drabbas av migrän. Den största orsaken till
migrän finns i våra gener. Man har tidigare
trott att orsaken var relaterad till att blodkärlen utvidgades och sedan drog ihop sig
men nu tror forskarna att förklaringen finns
i hjärnan och nervsystemet. Hormoner och
miljöfaktorer som stress, sömnbrist och ohäl-
Dagens Nyheter: ”Forskare nystar upp
orsakerna till migrän. En av sju vuxna lider av migrän – som bedöms vara den mest
kostsamma neurologiska sjukdomen. Nu har
forskare lyckats hitta fler ledtrådar till vad det
är som utlöser den svårtolkade värken.”
Migränstudien, som sägs vara den största som genomförts, publicerades i tidskriften Nature Genetics. Över 100 000 personer
har deltagit, både de som har migrän och de
som är friska. Resultaten från studien öppnar nya dörrar för att förstå orsakerna och de
biologiska triggers som ligger bakom migränanfall.
– Vi har undersökt hela arvsmassan och
letat efter områden som kan bidra till att utveckla migrän. Man kan säga, att vi har gjort
en karta som pekar ut ställen där forskare
kan leta vidare efter svar, säger läkaren Bendik Winsvold till norska tidningen VG.
Det är ett unikt samarbete mellan ledande
forskare i USA och Europa. Genom att studera och jämföra så många prover, dels från
människor med migrän och dels från de som
inte är drabbade, har forskarna kunnat få
fram de gener som de starkt ”misstänker” för
att sedan följa upp dem i laboratorium. Migrän är annars väldigt svårt att studera efterMigränbladet 3/13
Enligt studien är 14 procent av den vuxna
befolkningen drabbade av migrän. Global
Burden of Disease Survey 2010 har nyligen
klassat migrän som den sjunde mest handikappande sjukdomen och migrän har bedömts vara den mest kostsamma av de neurologiska sjukdomarna.
Wellcome Trust Sanger Institute i Cambridge är de som står bakom studien.
Hur många olika slag av migrän finns det?
Studien har väckt mycket stor uppmärksamhet både i Sverige och utomlands. Några exempel på rubriker i svenska tidningar:
Aftonbladet: ”Genombrott i jakten på mi­
gränlindring. Närmare en miljon svenskar
lider av migrän. Men nu har forskarna kommit med ett genombrott i jakten på lindring.
Nyligen identifierades nämligen flera bakomliggande genetiska faktorer, som orsakar
smärtorna.”
sosam livsstil kan även spela en viktig roll för
att utlösa migränanfall.
1.2.5 Sporadisk ensidig migrän (SHM)
Den amerikanska hemsidan Migraine.com
är en utmärkt källa för den som vill följa forskning och behandling av migrän
och Hortons huvudvärk m.m. På hemsidan finns också en rad berättelser av personer med migrän. I juni i år uppmärksammade hemsidan att det har börjat
dyka upp nya begrepp kring migrän som
”Komplex migrän” och ”Komplicerad
migrän”. Läkare, som inte är så vana vid
migrän, har börjat använda dessa begrepp
som diagnoser, vilket har skapat problem
i behandlingen eftersom de inte finns som
vedertagna diagnoser.
International Headache Society, IHS,
som är professionens världssammanslutning, har i ett dokument, ICDH-II, slagit fast vilka diagnoser som ska användas.
För att göra det någorlunda förståeligt för
dem som inte är så hemmastadda varken i
engelska eller det medicinska språkbruket
har vi försökt att göra begripliga svenska
översättningar eller förklaringar till diagnoserna.
Diagnoserna är:
1.1. Migrän utan aura
1.2. Migrän med aura
1.2.1 Typisk aura med migränhuvudvärk
1.2.2 Typisk aura med icke-migränhuvud­värk
1.2.6 Migrän av basilartyp (är lokaliserad till båda hjärnhalvorna, påverkar syn, hörsel, medvetandegrad,
men inte rörelseförmåga)
m.m.
1.3 Periodiska syndrom hos barn,
som är vanliga föregångare till
mi­grän
1.3.1 Cykliska kräkningar
1.3.2 Bukmigrän
1.3.3 Godartad anfallsyrsel hos barn
1.4. Ögonmigrän
1.5 Komplikationer till migrän
1.5.1 Kronisk migrän
1.5.2 Status migrainosus (migränattack,
som varar mer än 72 timmar,
är mycket plågsam och måste behandlas brådskande, oftast intravenöst)
1.5.3 Persistant aura without infarc­tion
(varaktig aura utan stroke). Auran
pågår under en längre tid, kanske
en vecka eller mer.
1.5.4 Migrainous infarction. Stroke,
som hänger ihop med en migränattack.
1.5 Migraine-triggered seizures. Epilepsiliknande anfall, som triggas
igång av migrän.
1.6 Förmodad migrän
1.2.3 Typisk aura utan huvudvärk
1.6.1 Förmodad migrän utan aura
1.2.4 Ärftlig (familial) ensidig (hemi­
plegic) migrän (FHM)
1.6.3 Förmodad kronisk migrän
1.6.2 Förmodad migrän med aura
15
FÖRENINGSNYTT
Borås
Migränföreningen i Jönköpings län
Föreläsning och praktiska övningar
med leg. sjukgymnast Marianne Wingqvist
Tid: Onsdagen den 2 oktober, kl. 18.30
Plats: Hemgården vid Busstorget, Pelarsalen, ingång från Åsbogatan.
Tema: Att med rätt ergonomi, kunskaper om nacken och dess muskler
samt med några enkla rörelser kunna förebygga och minska smärta.
Marianne kommer att varva teori och praktik, så att du denna kväll får
med dig några behagliga, långsamma rörelser som frisätter lugn-och-rohormonet oxytocin. Dessa rörelser kombinerar Marianne med Mindfulness (medveten närvaro), vilket har visat sig ha goda effekter på spänningshuvudvärk och andra smärttillstånd.
Välkommen. Svenska Migränförbundet, Anne Svensson, 0709-35 25 69
Välkommen till höstens aktiviteter
Föreläsning med migränläkare Mats Karlsson
Tid: Måndagen den 9 september kl. 18.30.
Plats: Stadsbiblioteket Focus, Dag Hammarskjölds plats 1,
Jönköping.
Observera! Entré 50:Yoga med Nayana Chouhan
Tid: Tisdagen den 8 oktober kl. 18.30.
Plats: HSO:s lokal, Barnarpsgatan 19 eller 33, Jönköping.
Migränföreningen i Blekinge län
Monicha Norén, från Migränkliniken i Värnamo
Tid: Måndagen den 18 november kl. 18.30.
Plats: HSO:s lokal, Barnarpsgatan 19, (ny adress), Jönköping.
Föreläsning
Välkomna medlemmar och allmänhet till en föreläsning av dr. Mats
Karlsson, smärtspecialist vid Smärtkliniken S:t Olof, Falköping. Föreläsning om migrän och annan svår huvudvärk. Vad är nytt och vad är bättre?
Tid: Måndagen den 28 oktober klockan 18.30.
Plats: Militärhemmet, Stortorget i Karlskrona.
Välkommen!
Migränföreningen i Värmlands län
Julavslutning med jultallrik
Tid: Måndagen den 9 december kl. 18.30.
Plats: HSO:s lokal, Barnarpsgatan 19, Jönköping.
Det kan bli en ny samtalsgrupp om intresse finns efter
föreläsningen.
Välkomna!
Caféträff på Migrändagen
Tid: Torsdagen den 12 september kl. 15–18.
Plats: Restaurangen på Bergviks köpcenter i Karlstad.
Alla är välkomna!
Migränföreningen i Stockholms län
Föreläsning – Europeiska Migrändagen
Tid: Torsdagen den 12 september kl.18.00.
Kronisk huvudvärk – vad kan man göra? Kan Botox hjälpa?
Plats: Rosteriet Konferens, Liljeholmsvägen 30, Stockholm. T-bana,
tvärbana eller bussar till Liljeholmen (två minuters promenad från
tvärbanans hållplats). Föreläsare: Dr. Mats Karlsson, Smärtkliniken
S:t Olof och neurolog Jaan Albo, Vällingby Läkarhus.
Anmälan: senast den 11 september till [email protected]
VIDARKLINIKEN – HELHETSSYN
SOM GER LIVSKVALITET
Frukostmöten
Tid: Lördagen den 21 september kl.10.00.
Föreläsning om Hortons huvudvärk. Emilia Goodwill Keller, ordförande i Hortonföreningen i Sverige, föreläser specifikt för våra
medlemmar med Hortons huvudvärk. Frukost serveras till självkostnadspris (50 kr). Anmälan: senast den 19 september till
[email protected] (föreläsningen följs upp*, se nedan).
Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och
rehabilitering för patienter med långvariga
smärttillstånd. Vi ger en vård som berör och
som präglas av respekt för varje människa,
dess unika behov och förmåga.
Vidarkliniken har avtal med flera landsting
och regioner men tar även emot patienter
genom andra finansieringsformer. Kontakta
oss gärna för att veta vad som gäller för
just dig.
Tid: Lördagen den 5 oktober kl.10.00.
Singel med migrän. Hur livet med migrän påverkar det sociala livet.
Föreläsare: Ewa Bäckström och Charlotte Magnusson.
Frukost serveras till självkostnadspris (50 kr). Anmälan: senast
den 3 oktober till [email protected]
Ytterligare ett frukostmöte är planerat till en lördag i november.
Håll koll på hemsidan www.migrania.se
Hjärtligt välkommen!
Tel 08-551 509 07 (inskrivning)
08-551 509 00 (växel)
Samtalsgrupper
* Vi planerar genomföra två samtalsgrupper, en specifikt för medlemmar med Hortons huvudvärk och en för medlemmar med migrän.
Lokal: Föreningens lokaler i Liljeholmen (Liljeholmsvägen 30,
plan 4, 08-663 61 05) Anmäl intresse till [email protected]
www.vidarkliniken.se/sjukhus
VIDARKLINIKEN
Keramikkurs
Prova på att dreja, tre gånger med start torsdagen den 17 oktober,
kl.13.00. Kostnad: 150 kr för material och kaffe med dopp.
Anmälan: senast den 10 oktober till [email protected]
E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N
OCH ANTROPOSOFISK LÄKEKONST
16
100, 35, 27
215
Migränbladet 3/13
Marianne Karlsson,
Migränföreningen i Uppsala län
Caféträffar Under hösten bjuder vi in till
två caféträffar. Du kan komma för att prata,
få tips och råd, utbyta erfarenheter och/eller
ta en fika i trevligt sällskap (var och en köper
och betalar för det den vill förtära). Vi har
Migränbladet och Migränförbundets symbol
synliga på bordet så att ni lätt ska hitta!
Lördagen den 12 oktober.
Tid: 10.00–12.00. Plats: Café Bageri Brantingstorg, Brantingstorg 1, Uppsala.
Torsdagen den 21 november.
Tid: 19.00–21.00. Plats: Café Storken,
St. Torget 3, Uppsala.
Kulturnatten i Uppsala
Lördagen den 14 september. Tid: 12.00–
14.00. Plats: Ett bord på S:t Eriks torg. Program: Hur kan migrän ha påverkat bland
andra Lewis Carroll, Frédéric Chopin och
Pablo Picasso i deras konstutövande? Vi informerar om migrän, Hortons huvudvärk och
annan svår huvudvärk. http://kulturnattenuppsala.se/evenemang/kultur-och-migran/
Föreläsning av Camilla Ekwall om mi­
grän och smärthantering.
Onsdagen den 18 september. Tid: 19.00.
Plats: HSO-lokal ”Storan”, Kungsg. 62,
Uppsala. Inträde: Icke medlemmar 20 kronor, medlemmar gratis. Föreningen bjuder
på frukt och dryck
Migränyoga Söndagen den 27 oktober.
Tid: 14.30–16.30. Plats: HSO-lokal ”Storan”, Kungsg. 62, Uppsala. Anmälan: Obs!
Föranmälan till [email protected] senast
onsdagen den 23 oktober.
Migränföreningens julfest
Tisdagen den 3 december. Tid: 18.00–
21.30. Plats: HSO-lokal ”Storan”, Kungsg.
62, Uppsala. Program: Vi träffas, äter lite god
julmat och har roligt tillsammans. Anmälan:
Obs! Föranmälan till [email protected]
senast tisdagen den 26 november.
ordföranden i Migränföreningen
i Kronobergs län, har ordet...
Marianne valdes i våras till ny ordförande i Migrän­föreningen i Kronobergs län. Här berättar hon lite om
sig själv och vad Migränföreningen
i Kronobergs län arbetar med.
– Jag heter Marianne Karlsson, är 64 år och
bor i ett litet fint samhälle som heter Väckelsång. När jag blev pensionär ville jag så gärna göra något som ligger mig varmt om hjärtat och Migränföreningen i Kronoberg låg
allra närmast. Sedan lång tid tillbaka har jag
haft migrän, men när jag växte upp så pratade
man inte om migrän, det var huvudvärk rakt
av. 1997 gick jag på Migränskolan Sommarsol i Vejbystrand och det blev en vändpunkt
för mig. Det första man fick lära sig där var att
migrän inte går att bota, men man får försöka
lära sig att leva med den. Trots att mi­grän är en
av våra största folksjukdomar och är obotlig,
finns det mycket fördomar och okunskap.
Vilka aktiviteter anordnar Migrän­
förening i Kronobergs län?
– Vi träffas andra tisdagen i månaden och har
de flesta aktiviteterna i Sensus lokaler i Växjö.
Den 11 juni hade vi våravslutning och träffas igen i september, oktober och november.
I höst planerar vi besök av Migränskolan, en
föreläsning och som avslutning yoga och avspänning. Under våren har vi haft föreläsningar med läkare, apotekspersonal, arbetsrättsspecialist och försäkringskassejurist.
– Mina råd till personer med migrän är att
gå med i Migränförbundet. Du blir inte frisk,
men du får utbyta många tankar, får många
goda råd och knep från andra medlemmar.
Det betyder mycket att få dela sina tankar och
bekymmer med andra i samma situation. Man
inte är ensam, det finns många med samma
problem.
Fråga doktorn
”Naturen och djur har
alltid varit en andningsplats för mig och är
den bästa rekreation
jag vet”, säger
Marianne Karlsson.
Intervju av Charlotte Magnusson.
Hur ser situationen ut i Växjö för
personer med migrän eller annan
svår huvudvärk?
– I Växjö finns det numera ingen huvudvärksmottagning och det saknar vi. Det
finns neurolog på lasarettet, men som på
många andra ställen har de ett stort arbetsområde och räcker inte till. Många människor med migrän och svår huvudvärk känner att de inte alltid blir tagna på allvar och
har problem med att få tag på läkare som
förstår deras sjukdom.
Kan du berätta lite om
Växjö-projektet?
Migränförbundet startade 2013 ett projekt
i Växjö tillsammans med vår Kronobergsförening. Förbundet skulle arbeta med verksamhetsutveckling och Växjö var en lagom
stor kommun. Vårt mål är att göra föreningen och förbundet mer synliga och öppna för människor med migrän och annan
svår huvudvärk.
– Vi har skickat broschyrer och medlemstidningen Migränbladet till bland annat vårdcentraler, apotek, landstinget, skolor, försäkringskassan, arbetsförmedlingen,
företagshälsovård, fackföreningar, lokaltidningar, radio och TV med flera. Även kommunfullmäktiges ledamöter i Växjö har fått
information.
Har du frågor om migrän eller annan svår huvudvärk
skicka dem till: [email protected] eller till:
Migränbladet, Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm
Fråga Ibland när jag får migrän
får jag också kramper. Har hört
talas om något som heter basilaris- migrän. Vad är det? Hur yttrar sig det? Jag tar Naramig och har
beta­blockeraren Inderal som förebyggande, men tycker inte att det
hjälper så bra. Har du något bättre
förslag? Jag är 38 år.
Rolf
Migränbladet 3/13
Hej Vid basilarismigrän förekommer auara­sym­
tom förenliga med en påverkan på hjärnstammens
funktioner. Sådana symtom kan vara yrsel, vinglighet, sluddrigt tal och medvetandepåverkan men
det kan också föreligga annan påverkan från båda
hjärnhalvorna samtidigt, som synstörningar i båda synfälten eller stickningar i båda kroppshalvorna. Muskelkramper eller svaghet i musklerna är
inte något man brukar sätta samman med basilarismigrän. Som med all annan aura vid migrän
skall symtomen inte sitta i mer än sextio minuter.
Basilarisaura är ganska ovanligt och förekommer
vanligast hos unga vuxna.
Läkemedel som förebygger migrän kan också
ha effekt på basilarismigrän. Om du inte fått hjälp
av Inderal finns det fler alternativ att prova, tala
med din läkare.
Joakim Tedroff,
docent, specialist i neurologi,
Neuroenheten Läkarhuset Utsikten
17
Program för Migrändagen den 12 september i Malmö
Migrändagen genomförs i och utanför konferensanläggningen
Slagthuset. Möten, föreläsningar och mingel genomförs inomhus medan aktiva medlemmar är ute på stan i Malmö, delar ut
material och värvar medlemmar.
att dela ut vår folder ”Bli medlem” utanför centralstationen i
Malmö och på andra ställen. Ju fler vi är desto bättre! Anmäl intresse till [email protected] så får du mer information.
Nordiskt möte
Migrändagen börjar med ett nordiskt möte. Det var nu länge
sedan vi hade ett sådant gemensamt möte mellan de nordiska
migränförbunden. Vi har fått ekonomiskt stöd av Nordiska rådet för detta. Deltagare kommer från Island, Norge och Danmark. Finländarna har lämnat återbud p.g.a. eget arrangemang
den dagen.
Eftersom vi inte har haft något nordiskt utbyte på länge, så
kommer en stor del av mötet innehålla presentationer av var­
and­ras organisationer och vilka frågor eller ämnen, som resp.
förbund prioriterar för den närmaste tiden. Vi ska naturligtvis
diskutera vad vi skulle kunna vinna på ett nordiskt samarbete.
Avslutningsvis ska vi diskutera och besluta om formerna för det
nordiska samarbetet och var och när vi ska träffas nästa år.
——————————————————————–—–
Medlemsvärvning
Kl. 13.00 startar vi den utåtriktade delen utanför Malmö Cent­
ralstation och andra platser i staden där vi ska dela ut information och värva medlemmar. Till det skulle vi behöva ett antal
volontärer.
Volontärer efterlyses till Migrändagen den 12 september kl. 13.00–15.00. Hjälp oss att synas och stärkas! Var med
20.00–ca 21.00 Migränmingel med godis och möjlighet att
ställa frågor till föreläsare, Migränförbundets represen­
tanter och de utställare som är kvar.
Föreläsningsprogrammet
Klockan 15.00 flyttar vi in i Norra Hallen, Slagthuset
i Malmö.
15.00–16.00 Utställning Migränförbundet och externa
utställare.
16.00–17.00 Föreläsning av europeisk migränspecialist.
17.00–18.00 Migränmingel med enkel förtäring bland
utställarna, Yogaworkshop runt kl. 17.30.
18.15–18.30 Presentation av Migränförbundet.
18.30–20.00 Föreläsning av huvudvärksspecialister bl.a.
Joakim Tedroff, som i det här numret av tidningen skriver
svaret på Fråga Doktorn.
——————————————————————–—–
Vänligen skicka din anmälan till [email protected].
Begränsat antal platser.
YOGA
MOTTAGNINGEN
Hösten 2013 öppnar vi Yogamottagningen
på Gärdet i Stockholm.
Vi kommer att specialisera oss på yoga,
massage och ayurvedisk hälsorådgivning
för dig som har migrän och annan
huvudvärk.
www.yogamottagningen.se
KURSER
MALLORCA
TERMINSKURSER
Kursstart i Stockholm 6 september + 19
november.
Puerto de Soller, april 2014.
Yogaresa både för dig med och utan migrän. Programmet innehåller yogapass, föreläsningar,
ayurvedisk konsultation och bergsvandring. Läs mer på www.smartyoga.se
HELGKURSER
Göteborg 7 – 8 september.
Malmö 26 – 27 oktober
Köpenhamn 9 – 10 november
Östersund 23 – 24 november
CD - MIGRÄNYOGA
ERBJUDANDE till Migränbladets läsare
CD1 Yogapass som hanterar spänningar i
BOK + CD
BOK + 2 CD
BOK
CD
WORKSHOP KVÄLLSTID
Malmö 11 september
Alnarp 25 oktober
18
rygg och nacke samt andningsövningar,
meditationer mot huvudvärk och yogapass för
ökat blodflöde till hjärnan.
CD2 Yogapass för andning och balans i kropp
och sinne. Innehåller dessutom passet för
Balans i nerv - och körtelsystem med en
specialövning mot migrän.
300 kr
475 kr
150 kr
179 kr
Anmälningar och köp gör du med ett mail till
[email protected]
CD Migränyoga 1 ingår i alla kurser.
Migränbladet 3/13
Monicha Norén,
Intervju med
som startade Migränkliniken AB i Värnamo.
Vem är du?
Jag föddes för 51 år sedan i Linköping, där jag också växte upp och
studerade till sjuksköterska. Jag fann dock för få kollegor i vården
som ville ge god service, tänka övergripande och göra förändringar
för patienternas skull. Jag startade därför mitt första egna företag,
som jag fortfarande äger, redan som 25-åring och på den vägen är
det. Nu bor jag i Värnamo, är gift och vi har tre gemensamma, fantastiska, snart vuxna barn.
Varför började du intressera dig
för migrän/huvudvärk?
Intresset har alltid varit stort då jag själv och många i min familj och
släkt lider/har lidit av svårartade, knepiga migränanfall. Diagnosen
har växlat mellan migrän, Hortons eller epilepsi, då anfallen också haft inslag av svimningar, kramper m.m. Och att det dessutom
tog mig själv över tjugo år att hitta rätt behandlingsmetoder. Som
sjuksköterska läste jag med inriktning mot medicin och jag har haft
ohyggligt många patienter som jag arbetat med som haft just migrän/
svårbehandlad huvudvärk. Att hjälpa människor att hitta ett verktyg
som de själva kan minska sina anfall med, men också vara den som
ger dem det engagemang som krävs känns så inspirerande.
Monicha Norén,
grundare av Migränkliniken i Värnamo.
Frågor ställda av Helena Elliott
Du har själv migrän. Hur länge, hur ofta?
Jag fick svår migrän som 12-åring. Svarade inte på sedvanlig medicinering. Vid 35 års ålder hade jag två till fyra anfall per vecka och
många ambulansfärder till akutmottagningen där jag behandlades
med morfin intravenöst. Jag skickades till specialist i Göteborg där
jag blev ifrågasatt och kränkt. Av en slump fick jag komma till hans
kollega som var mer professionell och som gav mig förebyggande
medicin. Jag blev bättre, men inte bra. Efter något år började jag aktivt med avslappning, mental träning, små kostjusteringar och efter
några månader började rejäla förbättringar inträda. Successivt, men
stadigt, minskade mina anfall och cirka fyra månader efter jag börjat
träna kunde jag konstatera att jag fått ett drägligt liv. Idag har jag fem
till åtta anfall per år, varav bara ett till två är av svårare slag, men det
kan jag lätt leva med. Jag måste dock hålla på med min träning annars ökar mina anfall skoningslöst igen.
Vad är bakgrunden till
att du startat Migränkliniken?
Jag vill samla min erfarenhet och kunskap till just denna problematik.
Jag tycker jag har så mycket att ge där och känner en sådan ohygglig
lust att göra en stor insats för alla med svår huvudvärk. Jag vill lyssna,
engagera mig och hjälpa de som vill förebygga, inte bara ta medicin
när anfallet väl är igång. Det finns så bra verktyg som vi kan lära ut,
patienten kan jobba med och därmed minska sina anfall!
Vilka förhoppningar har ni?
Att kunna förändra.
Hur ser behandlingen på er klinik ut?
Man beställer tid hos en leg. sjuksköterska (t.ex. hos mig) eller så
kommer man på en kostnadsfri föreläsning om hur vi arbetar (tel:
0370-129 80 www.migrankliniken.se, [email protected]).
Därefter får man, efter överenskommelse, en Individuell Anpassad
Behandlingsplan (IAB). Den innehåller tio behandlingar under fyra månader. Vi kommer också att erbjuda Botoxbehandlingar för de
som har kronisk migrän. Botox ger imponerande resultat.
Har du några tips och råd att ge
till personer med migrän?
Migrän är en egen distinkt sjukdom. Den beror varken på att du behöver hålfotsinlägg eller att du har fel på atlaskotan. Migrän är en
neurologisk sjukdom. Börja med att acceptera det och satsa sedan på
behandlingar som vi VET fungerar, för att minska triggers som kan
starta ett anfall. Och det kan i sin tur ha tusen olika orsaker.
Vilka förväntningar har du?
Att människor som kommer till oss ska trivas hos oss. Att vi ska lyckas skapa en skön, lugn atmosfär dit man längtar att komma. En öppen, välkomnande känsla, men med den integritet som man har rätt
till.
Vad är era mål?
Att få våra patienter att känna sej hörda, sedda och att bli tagna
på allvar på riktigt! Vi inte bara tror oss förstå – vi vet – vilket helvete den här sjukdomen kan vara. Vi vill vara en länk ut, en start på
ett annat liv, ett liv där inte migränen/huvudvärken får ta så stor
plats.
Migränbladet 3/13
19
POSTTIDNING
B
Avsändare
Svenska Migränförbundet (SMIF)
Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM
BEGRÄNSAD
EFTERSÄNDNING
Vid definitiv eftersändning återsänds
Häng med och gör
Migränförbundet starkare!
Med fler medlemmar ökar våra möjligheter,
vi blir fler som bevakar och slåss för vår sak.
Om varje medlem värvar en person så blir vi
dubbelt så många!
Just nu, september–december 2013,
kostar det bara 50 kr att bli ny medlem !
Var med och hjälp oss genom att:
l
Lämna över ett inbetalningskort, se exempel nedan,
till en blivande medlem
Om betalningen sker över internet är det viktigt
att notera namn och adress.
l
Anmäla blivande medlem på vår hemsida: www.migran.org
Klicka på Medlemskap eller Bli medlem och fyll i formuläret.
#
Nya medlemmens
namn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....................
adress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ...................
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....................
e-post: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . @. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....................
5 2 1 4 8 7 - 9
Migränförbundet
.................................................................................... ......................
.................................................................................... ......................
.................................................................................... ......................
5 0
—