Transcript Maja tycker det är skönt att vara en av alla med rullis

Utsikt
nummer 1 2013
RBu stockholm
Glad Påsk
H-klass
Att gå i R
Maja tycker
det är skönt
att vara en av
alla med rullis
Sidan 6-7
Att bli mor- eller farförälder till ett barn
med funktionsnedsättning förändrar
Sidan 14
livet.
Äntligen
får också
unga vuxna
smärtlindring
vid botox
Sidan 12
Friidrott för barn med
lättare rörelsehinder
Sidan 18
ledare
Det finns ingen bättre
version av mig, än just jag!
Helt underbart att ett nytt år
har börjat! Se tillbaka på det
som varit, lämna det som
inte varit så bra och se med
glädje på det som fört dig hit.
Till den du är idag.
E
tt nytt år får i alla fall mig att
tänka tillbaka, inte bara på det
senaste året utan hela livet!
Visst har jag varit med om mycket genom åren, men allt har format mig till
den jag är idag. Helt fantastiskt! För
även om de första skolåren innebar
många svåra stunder, med mobbing och
sjukhusbesök om vart annat, så är det ju
precis de stunder som jag kan se tillbaka
på nu och se att de hjälpt mig. Och det
vänder, det kan du vara säker på! För
utan motgångar är det svårt att njuta av
framgångar.
J
ag tänker på hur livet hade sett ut
om jag inte fötts med ryggmärgsbråck. Hade jag verkligen varit
Utsikt
Utsikt ges ut av RBU i Stockholms län
och kommer ut med 4 nummer per år.
Redaktionsgrupp: Maria Ennefors,
Anette Fransson, Lill Hultman och
Jessica S
­ tjernström
Redaktör: Maria Ennefors
Ansvarig utgivare: Maria Ennefors
Layout: Harold Stockholm AB
Tryck: Kaigan 2013
Nästa nummer: v 25 2013
Manusstopp och annonsbokning:
17 maj 2013
2
Utsikt nr 1/2013
den jag är idag?! Vem hade jag varit? Alla
går vi igenom en fas när vi önskar att saker hade varit annorlunda. Det är en del
av utvecklingen! Jobbigt men sant!
”Alla går vi igenom en
fas när vi önskar att
saker hade varit annorlunda. Det är en del av
utvecklingen!“
När jag nu går in i en ny fas i mitt
liv kommer det upp mycket tankar! Men
jag skulle för allt i världen inte vilja byta
ut NÅGONTING av det jag varit med
om, det är allt en del av mig! Det finns
ingen bättre version av mig, än just jag!
N
jut av livet, njut av dagen. Var
glad över att just du är du, vill
du ändra på något så gör det.
Det är värt det! Alla förtjänar att vara
lyckliga, alla förtjänar att vara nöjda och
stolta över sig själva. z
T
emat för Utsikt den här gången är ju skola och jobb. När
jag tänker tillbaka på mellanstadiet så finns där, bland allt annat,
en riktig höjdpunkt: De gånger vi gjorde
musikal! Där blev vi alla tagna på allvar,
de skrev till och med om manus så jag
med min rullstol skulle vara en självklar
del av uppsättningen! Så skönt att duga
som den jag var! Visst är det så vi vill
vara mot varandra? Att ha respekt för
varandra och sig själv, det är det som
livet handlar om.
Adress: RBU, S:t Göransgatan 84
112 38 Stockholm
Tel: 08-650 58 12
E-post: [email protected]
Hemsida: www.stockholm.rbu.se
Annonspriser 2013:
Helsida 5 000 kr
Halvsida 3 300 kr
1/4-sida 2 200 kr
1/8-sida 1 300 kr
Kansliet: Vi som arbetar på kansliet är:
­Jessica Stjernström, kanslichef, Anette
Fransson, informatör och Lena Svanteson, kanslist.
Vi träffas säk­rast måndag–torsdag
8.30–16.00 och fredag 8.30–13.00.
Ina Åkerberg
Styrelsemedlem i RBU Stockholm
[email protected]
RBU – Föreningen för Rörelse­­­hindrade Barn och Ungdomar
RBU i Stockholms län bildades 1954 och
har i dag ca 2100 medlemmar. RBU är en
förening för barn och ungdomar med olika
rörelsehinder och deras familjer. Inom
föreningen finns 10 olika diagnosgrupper: ADHD, CP, flerhandikapp, hydrocefalus, kortväxthet, medfödd benskörhet,
muskelsjukdomar, Prader Willi Syndrom,
plexusskada och ryggmärgsbråck.
Familjer med barn och ungdomar med
rörelsehinder kan genom RBU få kontakt
med andra i liknande situation. RBU
arrangerar temakvällar/föreläsningar i
aktuella ämnen och anordnar läger både
sommar- och vintertid.
EN
RBU PROFIL
Namn: Joakim Folter, 10 år
Skola: Klass 4 i Skanskvarnsskolan
Bästa film: Tzatziki, morsan och polisen
Husdjur: En undulat som heter Karin
Familj: Mamma Madeleine och pappa Robert
Jag ska bli brandman
Joakim Folter, 10 år, har bestämt sig. Han ska bli brandman när han blir stor, mest för
att han gillar att köra bil.
- Det verkar inte så svårt att
vara brandman. Man måste
bara gasa på lite när larmet
går säger han. På stationen
har brandmännen bara tio
sekunder på sig att klä sig och
åka iväg.
D
et är är inte förvånande att TVprogrammat ”112 – på liv och
död” tillhör Joakims absoluta
favoriter. Det följer han troget varje vecka.
När han var yngre ville han köra tunnelbana så den gemensamma faktorn är given.
Joakim gillar att köra saker.
Joakim bor växlande hos sin mamma
och sin pappa. Han har en CP-skada och
använder rullstol och gåstol och behöver
hjälp med en del saker i sin vardag. Fritiden ser ungefär likadan ut både hos mamma och hos pappa.
- Jag latar mig och spelar dataspel,
till exempel monster truck, berättar Joakim och skrattar. Jag lyssnar också på bra
musik och gillar Sean Banan och ABBA.
Ungdomsgården är roligast
Varje fredag är Joakim på ungdomsgården
Träffstugan och det är det roligaste på hela
veckan. Där hänger han med kompisar
och spelar TV-spel. Han är också mycket
i ungdomsgårdens studio där han och tre
kompisar gör en reklamfilm om Träffstugan. De filmar, spelar in musik och lägger
in det på datorn. En dröm är att börja spela elgitarr, bas eller synt. Just synt har han
spelat lite på skolan men vill lära sig mera.
Modig och framåt
Joakims mamma Madeleine beskriver
honom som väldigt framåt och modig.
Han pratar med alla och gillar att spralla
och stoja. Han har mycket fantasi och
leker ofta hotell, verkstad, pizzeria eller
bageri. En vardaglig händelse som att
hjälpa mamma i tvättstugan gör han till
en rolig fantasilek. Ibland pysslar han och
mamma och han har byggt ett högt slott
av returburkar.
Bus och skratt med bästa kompisen
- Sen blir det mycket bus och skratt med
bästa kompisen Hassan också, berättar
Madeleine. De spelar TV-spel, kör jättefort
med sina rullstolar, busar, flamsar och tokar
sig. De har jättekul tillsammans. Joakim
fnissar igenkännande av beskrivningen.
Joakim är gärna med på RBU:s aktiviteter och roligast är att vara med när RBU
hyr Junibacken. Det är hans favoritaktivitet just nu men han hänger gärna med på
annat också. Det är roligt att träffa RBUkompisar och göra roliga saker tillsammans.
Jessica Stjernström
Utsikt nr 1/2013
3
H-klass
Att gå i R
Ska vi välja
RH-klass?
Elever med rörelsehinder kan ansöka om plats i en RH-klass om de har behov
av en liten undervisningsgrupp och anpassad miljö på grund av sin funktionsnedsättning. I RH-klasserna finns både pedagoger och elevassistenter, men man kan
också ha egen personlig assistent om man är beviljad det. RH-skolorna har egna
habiliteringsenheter med sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut. Psykolog och
kurator har man kvar på hemhabiliteringen.
I
Stockholms län finns två kommunala skolor (F-6) med insprängda
RH-klasser. Det är Skanskvarnsskolan som tar emot elever från södra
delarna av länet och Råsundaskolan som
tar emot elever från de norra delarna. För
högstadieeleverna finns Österholmsskolan
och Djupdalsskolan. Det finns också några
fristående skolor med inbyggd habilitering
som bara tar emot elever med funktionsnedsättningar, till exempel Jorielskolan,
Habiliteket och Rullen.
Svårt att välja skola
Om eleven har ett rörelsehinder brukar
frågan om RH-klass komma upp inför
skolstart. Som förälder är det inte lätt att
veta om ens barn passar bäst integrerad
i en vanlig klass, i en RH-klass eller i en
specialskola för enbart funktionshindrade
elever.
RH-klasserna vänder sig till alla elever
som har ett rörelsehinder. Idag kan man
läsa enligt både grundskolans och grundsärskolans läroplaner i både Skanskvarnsskolan och Råsundaskolan. Vissa elever
har omfattande funktionsnedsättningar
medan andra har lindrigare rörelsehinder.
4
Utsikt nr 1/2013
Fördelar med RH-klass
Oavsett diagnos och behov kan det finnas
fördelar med RH-klass för alla elever. En
stor fördel tycker många är möjligheten att
få en vardag tillsammans med andra som
är i en liknande situation. En annan fördel
är de små klasserna som gör att det finns
mer tid för varje elev.
Att det finns habilitering på skolan är
givetvis ett plus då barnet kan få träning
i sin vardag och att föräldrarna inte behöver ta ledig från jobbet för att åka till
habiliteringen med sitt barn. RH-skolorna
är också anpassade för rörelsehindrade så
man behöver inte driva någon process mot
skolan för att få anpassningar vilket kan
hända om barnet börjar i en vanlig skola
som inte är anpassad efter barnets behov.
Passar inte alla
Men det finns också de som inte vill ha
RH-klass till sitt barn. Argumenten för
det kan vara att man är rädd för att barnet inte lär sig lika mycket i en RH-klass
som i en vanlig klass. Det kan också vara
att barnet vill fortsätta med sina kompisar
från förskolan i en vanlig klass och att man
tycker att det bästa för barnet är att vara
fullt delaktig i den vanliga skolan.
För barn som ska gå i träningsklass är
inte de kommunala RH-skolorna ett alternativ då de inte undervisar enligt den
läroplanen. Då kan man välja någon av
de fristående skolorna eller kommunens
egen särskola. Det kan se väldigt olika ut i
olika kommuner vilket utbud man har för
träningselever. Det varierar också mycket
mellan kommunerna hur villiga de är att
köpa en plats i en skola i en annan kommun.
Varje familjs eget val
Vad som är rätt skola för just ditt barn
måste du själv avgöra. Ett bra tips är att
besöka några skolor för att få en uppfattning om stämningen och hur vardagen kan se ut. Och att prata med andra
föräldrar om deras upplevelser. Man kan
få hjälp från både habiliteringen och kommunen inför skolstart att diskutera olika
alternativ. Du kan också vända dig till
RBU Stockholms skolgrupp om du har
frågor.
Det bästa är
att se eleverna
utvecklas
Kerstin Amnell är arbetsenhetsledare för RH-verksamheten på Råsundaskolan. Hon berättar att
det har funnits RH-klasser
på Råsundaskolan sedan
1975. Här berättar hon lite
om verksamheten utifrån
personalens perspektiv
Vad skiljer en RH-klass från en vanlig klass
när det gäller det pedagogiska arbetet?
Finns det några minus med RH-klass jämfört med att gå integrerad i vanlig klass?
Det som skiljer mest är att antalet elever
inte är så stort och att vuxentätheten är
mycket större. Möjligheterna till skräddarsydda pedagogiska lösningar är mycket
stor liksom tillgången till tekniska hjälpmedel.
Det kan vara negativt att ha en begränsad tillgång på kamratrelationer och den
dynamik som uppstår i ett större sammanhang. Det kan också finnas en risk
att elevens hela kontext utgår för mycket
från funktionsnedsättningen och inte ser
personen om en elev bara befinner sig i en
anpassad miljö hela sin skolgång.
Vilka elever går i RH-klass hos er?
Det är fler elever med flerfunktionshinder
som går i RH-klass idag. Fler elever har
alternativ kommunikation. Men vi har
också elever med enbart ett rörelsehinder
som går i RH-klass.
Vad ser du för fördelar med att gå i en
RH-klass?
Eleverna har större möjligheter att få
skräddarsydda scheman som följer deras
behov och önskemål. RH-klasserna är små
och det gör att alla elever får mer utrymme.
Personalen har också mer tid för varje elev
än i en klass med fler elever. Det är också
en fördel att eleverna delar erfarenheten av
att ha en funktionsnedsättning. En annan
stor fördel är att habiliteringen finns på
skolan. Det möjliggör snabba åtgärder, bra
träningsprogram för eleven och ett gott
samarbete mellan skolan och habiliteringen som underlättar elevens inlärning och
utveckling.
Vad är roligt med att jobba i en RHverksamhet?
Att möta eleverna varje dag! Som pedagog stimuleras man av de pedagogiska
utmaningarna som finns. Det är givande
att arbeta med andra som har djupa kunskaper och erfarenheter både i skolan och
i habiliteringsteamet. Att få vara med och
påverka och följa elevernas utveckling till
självständiga individer med goda skolkunskaper känns väldigt meningsfullt och roligt.
Maria Ennefors
Utsikt nr 1/2013
5
H-klass
Att gå i R
Skönt att vara en
När Maja var ett år
slutade hon helt
plötsligt att utvecklas.
Hennes mamma
Izabella blev orolig och
sökte på symptomen
på nätet. När läkaren
lämnade beskedet var
det just den diagnosen
som Izabella fruktat
allra mest, spinal muskelartrofi, SMA.
Namn: Maja Mokwa
Ålder: 7 år
Gör: Går i första klass på Råsundaskolan
Familj: Mamma Izabella, pappa Tomas och lillasyster Victoria
Intressen: Simma och åka skicart
Funktionsnedsättning: Spinal muskelartrofi 2
Majas mamma Izabella tycker att det fungerar
bra för Maja i RH-klassen i Råsundaskolan.
Maja, 7 år, trivs jättebra i skolan. Hon lär sig snabbt och kan redan läsa och räkna. Fast idrott är nog det allra roligaste ämnet tycker Maja.
6
Utsikt nr 1/2013
av alla med rullis
– Maja har som tur är SMA2 som är den
lindrigare varianten av sjukdomen. Ändå
påverkar den hela henne. Hon är muskelsvag och behöver hjälp med allt praktiskt
i vardagen. I övrigt är hon som vilken tjej
som helst i den åldern, säger Izabella.
De första tre åren var Maja hemma
med sin mamma eftersom hon var så infektionskänslig att hon inte kunde vara i
en barngrupp. Sen fick hon börja på ett
allergidagis. Det fungerade jättebra tycker
Izabella.
– Allt gick bra under dagisåren, men i
slutet så blev Maja allt mer medveten om
att hon var den enda som hade rullstol. De
andra barnen frågade hela tiden varför hon
inte kunde gå, men när hon svarade att
hon var svag i musklerna förstod de inte
vad hon menade. Tillslut sa hon att hon
brutit benen för att slippa alla frågor.
Maja fick bestämma själv
Izabella och Majas pappa Tomas funderade mycket på hur det skulle bli när
Maja skulle börja i skolan. Skulle hon gå
i en skola nära hemmet i Upplands Bro
eller i en RH-klass? Izabella var rädd för
att kvaliteten på undervisningen var sämre
i RH-klasser än i vanliga klasser. Samtidigt
var hon rädd för att Maja skulle bli ensam
i vanlig klass om hon var den enda med
rörelsehinder.
”Alla farhågor som Izabella
hade vad gäller RH-klass
är borta. Hon tycker att det
fungerar jättebra”
– Till slut frågade jag Maja rakt ut
var hon ville gå, i en vanlig klass eller i en
RH-klass med andra barn i rullis? Maja
tvekade inte ett ögonblick. Hon ville gå i
RH-klass. Och då bestämde vi oss ganska
snart för Råsundaskolan.
Nu har Maja gått sexårsverksamheten
”Det är skönt att inga
barn frågar mig varför
jag har en rullis. Det gjorde
de hela tiden förut och
det gillade jag inte.”
och halva ettan på Pilen 1 i Råsundaskolan. Alla farhågor som Izabella hade
vad gäller RH-klass är borta. Hon tycker
att det fungerar jättebra och att Maja lär
sig allt hon ska plus att hon har kompisar
som hon kan identifiera sig med.
– Det allra bästa är idrotten där de har
en fantastisk lärare som heter Kristoffer.
Han ordnar idrottslekar som är helt anpassade för barn i rullstol. I en vanlig skola
hade Maja antagligen inte kunnat delta
speciellt mycket på idrotten.
Två dagar i veckan går Maja integrerad i en vanlig klass med 19 barn. De andra dagarna är hon i RH-klassen där det
går fem barn med rörelsehinder. Alla har
sin egen dator och sin egen undervisningsplan. Maja lär sig snabbt och kan redan
läsa böcker själv och räknar bra. På rasterna kan barnen leka tillsammans på den
anpassade skolgården. Då alla har rullstol
blir leken naturlig och alla är med.
– Dom brukar leka kurragömma eller
gunga i de specialanpassade gungorna.
Det funkar jättebra.
Lugnare tempo med liten klass
En annan stor fördel med RH-klass
tycker Izabella är att det blir ett lugnare
tempo när det är en liten klass. Det finns
tid för att ta sig mellan olika hjälpmedel,
gå på toa och äta i sin egen takt. Just toaletterna är ett stort plus på Råsundskolan.
De heter Paris och London vilket känns
lite lyxigt. En av dem har taklyft för den
som behöver det.
På skolan finns också en habiliteringsenhet med sjukgymnast och arbetsterapeut.
Olmed kommer då och då och fixar med
fotortoser och annat som barnen behöver.
Det sparar mycket tid för föräldrarna som
annars måste åka med barnen för att fixa
sånt.
Det finns bara en sak som stör tillvaron och det är att Maja har fått avslag
på sin ansökan om personlig assistent i
skolan. Både hennes föräldrar och personalen anser att hon verkligen behöver en
egen personlig assistent för att kunna utvecklas och få allt det hon behöver under
skoldagen. Fram tills nu har Tomas och
Izabella varit med i skolan för att Maja ska
få det stöd som behövs.
Viktigt att skolan fungerar
Izabella är säker på att situationen kommer att lösa sig så småningom och väljer
att se positivt på tillvaron. Det viktigaste
är att skolan fungerar och det gör den.
Maja följer grundskolans läroplan och
har lärt sig det hon ska. Och hon trivs med
livet. Hon är en del av en gemenskap och
helhet där hon får utvecklas i sin egen takt
och får vara den hon är.
– Jag trivs i min skola och jag har
många kompisar. Jag gillar matte och
idrott bäst. Och så är det skönt att inga
barn frågar mig varför jag har en rullis.
Det gjorde de hela tiden förut och det gillade jag inte, säger Maja.
Izabella tycker också det är skönt att
känna samhörighet med de andra föräldrarna.
– Att komma till ett föräldramöte där
alla har barn i rullis är jätteskönt. Alla vet
hur vårt speciella föräldraskap ser ut och
man känner en gemenskap. Det var helt
annorlunda när Maja var enda barnet med
rörelsehinder på dagis. Nu kan jag byta erfareneter med de andra föräldrarna och vi
är ett stöd för varandra. Det känns jättebra.
Text: Maria Ennefors
Foto: Sonia Hantman
Utsikt nr 1/2013
7
H-klass
Att gå i R
Skolan har aldrig haft några
förväntningar på Tilda
För Tilda Holmgren, 17 år, har skolgången i RH-klass gett både bra och dåliga erfarenheter. Hon har haft det bra med kompisar och trivts, men när det gäller lärande har
det inte funnits någon tro från skolan på att Tilda kan och har förmåga att utvecklas.
T
ilda, som har en ovanlig muskelsjukdom, går idag på St Eriks
gymnasium och är en av få elever
med rörelsehinder. Det är en ny erfarenhet
då hon tidigare alltid har gått i RH-klass.
Tildas mamma Maria Persdotter berättar
att hon och Tildas pappa Leif var väldigt
oroliga inför skolstarten. Var skulle Tilda
passa in?
Till slut kom de fram till att RH-klass
på Skanskvarnsskolan nog var det bästa alternativet. De tyckte om tanken på att det
både fanns andra elever med rörelsehinder
och extra stöd i RH-klassen samtidigt som
det var en vanlig skola.
nervös inför skolstarten och rädd att inte
hänga med.
– När hon väl började ettan märkte
hon snabbt att det inte fanns något att
vara rädd för när det gällde undervisningen. Hela första året gjorde de nästan ingenting i skolan. De hade vila och läste
sagor mest hela dagarna, säger Maria.
Från tvåan fick Tilda en ny lärare som
hade lite mer ambitioner. Men nu märktes det att Tilda gick i särskolan för läraren
tyckte att det var svårt att veta hur Tildas
undervisning skulle läggas upp. Vad skulle
hon egentligen lära sig? Maria minns det
som att mycket kraft gick åt till att diskutera särskolans läroplan.
Halkade in i särskolan
– Jag sa att det var väl bara att vi skrev
Men eftersom familjen inte bor i den stads- ut Tilda ur särkolan så att hon fick följa
del där Skanskvarnsskolan ligger så fanns grundskolans läroplan, men det tyckte
det inte automatiskt en plats åt Tilda. Men inte läraren. Redan då märktes det hur
om hon skrevs in i särskolan skulle hon få stor osäkerheten kring elever med speciella
en plats, fick föräldrarna veta. Maria kän- behov är och att det inte finns några ambide inte att de
tioner för de här
hade något val
barnen. Man vill
”Förväntningarna var så lågt ställda.
och sa ja till särgärna ta den enVi hade otaliga möten med skolan.
skoleplacering.
klaste vägen.
Vi
var
villiga
att
lägga
alla
resurser
Trots att lagen
I mellanstatydligt kräver att
diet började Masom krävdes hemma för att Tilda
det ska göras
ria och Leif allt
skulle få lära sig saker, men skolan
en noggrann utmer ifrågasätta
var inte intresserad. Det fanns inga
redning inför en
vad Tilda lärde
mål och inget att jobba mot.”
särskoleplacering
sig, eller snarare
så var det ingen
inte lärde sig,
som frågade efter det när det gällde Tilda. i skolan. Det sociala fungerade bra och
Eftersom det drog ut på tiden med Tilda trivdes i skolan, men det pedagobeslut om var Tilda skulle börja skolan så giska brast rejält. Det fanns ingen plan för
fick hon aldrig besöka Skanskvarnsskolan hur Tilda skulle kunna utvecklas och nå
innan sommarlovet. Hon var spänd och målen. Trots att det är ett lagkrav på att
8
Utsikt nr 1/2013
Tildas mamma Maria Persdotter är besviken på
skolan. Hon tycker att Tilda aldrig har fått en
riktig chans att lära sig det hon har rätt till.
elever som inte når målen, oavsett vilken
skolform eleven går i, ska få ett åtgärdsprogram ville inte skolan skriva ett sådant till
Tilda.
I högstadiet började Tilda på Österholmsskolan. Där blev problemen ännu
värre.
– Förväntningarna var så lågt ställda.
Vi hade otaliga möten med skolan. Vi var
villiga att lägga alla resurser som krävdes
hemma för att Tilda skulle få lära sig saker,
men skolan var inte intresserad. Det fanns
inga mål och inget att jobba mot.
Ingen tog ansvar
Under långa perioder fanns det inte någon
rektor på Österholmsskolan och därmed
ingen som tog ansvar. Ofta fanns det heller
inga lärare som höll i lektionerna. Eleverna
fick klara sig själva med personliga assistenter och elevassistenter. Det blev mest förvaring under långa perioder tycker Maria.
Tilda själv hade många idéer om hur
skolan skulle kunna bli bättre. Hon gillar
Namn: Tilda Holmgren
Ålder: 17 år
Gör: Går första året på St Eriks gymnasium, estetisk linje
Familj: Mamma Maria och hennes man Anders, pappa Leif, bröderna Alfred 19 och Emanuel, 12 år,
pojkvännen Gustaf samt katten Mimmi
Intressen: Hundar, teater, umgås med vänner och gå på fest
Framtidsdröm: Att jobba med hundar
Funktionsnedsättning: Muskelsjukdom
Tilda tycker om att träffa människor och har alltid trivts i skolan med sina kompisar.
Mamma Maria är besviken på de låga förväntningarna som skolan haft på Tilda.
att göra saker och ville förbättra stämningen och gemenskapen genom olika sociala
aktiviteter.
– Jag ville ordna disco och vi planerade också en skolresa. Men det blev aldrig
något av det eftersom dom som jobbade
i skolan inte var så intresserade. Vår resa
som vi verkligen ville göra blev bara ett
besök på Skansen eftersom personalen inte
ville åka med oss längre bort.
Det som verkligen fungerade bra på
Österholmsskolan var habiliteringen. Ma-
ria säger att Tilda fick ovärderlig hjälp av
hela habteamet. Sjukgymnasten var ofta
med på idrottslektionerna och gjorde det
till ett av de bästa ämnena. Tilda fick hjälp
med en kommunikationsdator och hela
teamet var entusiastiska och trodde på Tildas förmåga att utvecklas.
E
fter alla år av diskussioner kring
skolans oförmåga att ge Tilda de
kunskaper hon har rätt till blev
det nu riktigt jobbiga möten. Föräldrarna
krävde om och om igen ett åtgärdsprogram, men inget hände.
– Jag tror att det här var jättejobbigt
för Tilda. Hon hamnade i kläm. Tonen
och stämningen på alla dessa möten kunde
bli jobbig och infekterad. Då ville inte Tilda vara med. Jag förstår henne verkligen
för det är ju hon som ska vara i skolan hela
dagarna. Men som förälder blir man tokig på den ovilja och oförmåga som skolan
visar. Det gäller ju mitt barn.
Det var inte bara Maria och Leif som
var oroliga. Det fanns ett utbrett missnöje
hos många föräldrar, men Maria tror att
många inte orkar strida. Åren nöter och
till slut ger man upp.
Efter nian ville Tilda gå på hundgymnasium. Det finns ett sådant i Stockholm i
form av en fristående skola. De sa att Tilda
var välkommen, men när det visade sig att
skolan skulle behöva anpassas rejält och
att Stockholms stad inte betalde det så sa
skolan nej.
– Det var väldigt tråkigt. Hundar är
Tildas stora intresse och det hon vill jobba
med i framtiden. Men det fick bli estetisk
linje på St Eriks gymnasium i stället och vi
är i princip nöjda hittills.
Maria har tänkt mycket på hur skolan
för elever med särskilda behov fungerar.
Hon menar att skolan följer samhällsutvecklingen i stort och att vi går mot ett
samhälle där vi allt mer delar in människor
i olika fack. Det finns allt mindre utrymme
för dem som inte är fullpresterande.
– Ta bara debatten som varit under
vintern om återgång till institutioner för
personer med funktionsnedsättningar.
Det är så långt från Independent Livingrörelsen man kan komma och stinker
gammalt 50-tal. Jag vill inte ha ett sådant
samhälle.
Text och foto: Maria Ennefors
Utsikt nr 1/2013
9
H-klass
Att gå i R
Vad händer med RH-klasserna i framtiden?
Svårare att välja
Allt fler kommuner vill inte bekosta skolgång för elever med
funktionsnedsättningar i en skola utanför den egna kommunen.
Det har resulterat i att fler elever med lättare rörelsehinder som
tidigare gick i RH-klass idag går integrerade i vanlig klass i sin
hemskola.
Eleverna i RH-klasserna har idag svårare funktionsnedsättningar än vad som var fallet för 10-20 år sedan. Föräldrar
som vill att deras barn ska få gå i en RH-klass eller i en friskola
för elever med funktionsnedsättning får allt svårare att få gehör
för detta hos kommunen.
Inom Stockholms stad pågår just nu en översyn av RHverksamheterna på Skanskvarnsskolan och Österholmsskolan.
Carina Hallqvist som är grundskolechef för Enskede-ÅrstaVantör och Östermalm säger att man ännu inte är klar med
något förslag, men att man har diskuterat en lösning där alla
RH-elever samlas i en F-9 skola och att man kommer att ta
emot elever från kranskommunerna i mån av plats.
Beslut kommer inte att fattas förrän tidigast 2014. Det
är ännu inte bestämt var RH-klasserna kommer att placeras.
Carina Hallqvist kan säga så mycket som att det kan bli så att
verksamheten fortsätter på Skanskvarnsskolan, men inte på
Österholmsskolan.
– De elever från andra kommuner som idag går i våra
verksamheter kommer att få gå klart sin utbildning. Barn som
började förskoleklass, åk 1-3 LÅ 12/13 har fått information om
att de kan gå kvar i skolan fram till åk 6. Vi kommer samtidigt att
föra en dialog med hemkommunerna så att man kan förbereda
sig för att erbjuda familjerna skolgång för barnet i den egna kommunen från åk 7-9.
Samarbete nödvändigt
RBU ser med oro på utvecklingen eftersom det kommer att
bli mycket svårt för små kommuner med litet eleverunderlag att
erbjuda bra anpassade alternativ för elever med olika funktionsnedsättningar. Det är både en självklarhet och en rättighet att
alla elever som vill får gå i sin hemskola med full integrering.
Men för elever med behov av anpassad verksamhet, som till
exempel RH-klasser eller specialiserad pedagogik i en friskola,
är det nödvändigt att det finns ett länsövergripande samarbete.
Ingen kranskommun kan själv klara att tillgodose alla behov.
Man måste samverka.
Heldagsskolan
Rullen
Heldagsskolan
Rullen
ABAB
Heldagsskolan Rullen AB
Ärträningsskola
en träningsskola
fritids
för flerfunktionshindrade
elever.
Vi tar
Är en
och och
fritids
för flerfunktionshindrade
elever.
Vi tar
elever
förskoleklass
till gymnasiet.
är godkända
Investors
emotemot
elever
frånfrån
förskoleklass
till gymnasiet.
Vi ärVigodkända
Investors
In People.
En internationell
kvalitetsstandard
att man
gör det
In People.
En internationell
kvalitetsstandard
som som
visarvisar
att man
gör det
Är
fritidsochför
flersäger
att träningsskola
man
ska göra.
Vi egen
haroch
egen
sjukgymnast
och
arbetar
man man
säger
atten
man
ska göra.
Vi har
sjukgymnast
arbetar
medmed
PODD
som
alternativ
kompletterande
kommunikation.
PODD
som
alternativ
kompletterande
kommunikation.
funktionshindrade
elever.
Vi tar emot elever
profil:
Rörelseträning,
kommunikation
socialt
samspel
utvecklar
Vår Vår
profil:
Rörelseträning,
kommunikation
och och
socialt
samspel
utvecklar
från
förskoleklass
till
gymnasiet.
Vivälmående
ärvälmående
goden individ
största
möjliga
självkänsla
kroppsligt
en individ
medmed
största
möjliga
självkänsla
och och
kroppsligt
som som
kan förmedla
sina
behov
till omgivningen.
kända
In People. En internatiokan förmedla
sinaInvestors
behov
till omgivningen.
Besök
på: visar att man
Besök
oss oss
på:
nell kvalitetsstandard
som
Göran
Perssons
väg 171
45, 55
171Solna
55 Solna
08-735
21 80
Göran
Perssons
väg 45,
08-735
21 80
gör Rektor
detRektor
man
säger att
man
ska
göra.
Anne-Christine
Svahn
070-292
00 Vi
64 har
Anne-Christine
Svahn
070-292
00 64
www.heldagsskolanrullen.com
www.heldagsskolanrullen.com
egen sjukgymnast
och arbetar med PODD
Välkommen!
Välkommen!
som alternativ kompletterande kommunikation.
Vår profil: Rörelseträning, kommunikation
och socialt samspel utvecklar en individ med
största möjliga självkänsla och kroppsligt
välmående som kan förmedla sina behov till
omgivningen.
Besök oss på:
Göran Perssons väg 45, 171 55 Solna, 08-735 21 80
Rektor Anne-Christine Svahn, 070-292 00 64
www.heldagsskolanrullen.com
Välkommen!
10
Utsikt nr 1/2013
KP-kampen fortsätter
I höstas brakade en folkstorm lös när Stockholms läns landsting beslutade
att inte längre erbjuda konduktiv pedagogik som intensivträning till barn med
CP-skador. Efter en veckas intensiva protester drog politikerna tillbaka sitt
beslut och återremitterade frågan till tjänstemännen.
F
öräldrar, barn och andra som
engagerat sig drog en lättnadens
suck, men vi får inte slå oss till ro
och tro att allt nu ska lösa sig till det bästa
av sig själv. RBU började direkt efter politikernas beslut att tillsammans med Lars
Mullback skissa på ett kunskapsunderlag
att delge landstinget som stöd i arbetet
med att ta fram ett nytt upphandlingsunderlag. Det har vi lämnat in till landstinget
i januari.
I kunskapsunderlaget finns redovisat
hur forskningen kring olika behandlingsmetoder ser ut. Det finns egentligen inte
några studier som visar på klar evidens
för att någon metod ger bättre resultat än
någon annan, varken när det gäller vanlig
sjukgymnastik eller konduktiv pedagogik.
Däremot finns det flera studier som visar
att nöjdheten och användarnyttan när
det gäller konduktiv pedagogik är mycket hög. I kunskapsunderlaget efterfrågar
RBU minst två olika behandlingsalternativ för familjer att välja mellan och minst
ett av dessa ska vara konduktiv pedagogik.
Du kan läsa underlaget på vår Facebooksida, RBU i Stockholms län, och hemsida,
www.stockholm.rbu.se.
RBU har också tillsammans med Lars
Mullback lämnat in en skrivelse till landstinget när det gäller träning för vuxna.
Idag upphör rätten att träna konduktiv
pedagogik med stöd av landstinget när
man fyllt 19 år. Vi menar att det är lika
viktigt med träning för vuxna som för
barn. Många unga vuxna med CP-skador
och andra funktionsnedsättningar drabbas
av försämrad rörlighet, smärta och psykisk
ohälsa. Något som träning kan vara mycket bra för att motverka.
RBU vill att landstinget inför konduktiv pedagogik i LOV (Lagen Om Valfrihet) så att enskilda kan välja KP som
träningsform och få remiss till träningen
av sin läkare. Vi skulle också gärna se ett
liknande upplägg som för barn, dvs att
den enskilde har rätt till minst en träningsperiod per år, gärna mer vid behov, utan
att behöva söka remiss hos läkare varje
gång.
Text: Maria Ennefors
Foto: Samir Raka
Utsikt nr 1/2013
11
Äntligen får
också unga
vuxna smärtlindring vid botox
Från och med nu kan ungdomar som fyllt 18 år få botoxinjektioner i narkos
på Danderyds sjukhus. RBU har jobbat med den här frågan i flera år och vi
är glada över att vårt arbete gett resultat.
B
ehandling med botoxinjektioner för att minska spasticiteten
hos barn och ungdomar har
pågått i snart 15 år på Astrid Lindgrens
barnsjukhus. Det är många och smärtsamma injektioner och barnen får därför både
smärtlindring och lustgas och även narkos
om det behövs när de ska ta sprutorna.
Möjligheten till lustgas eller narkos
har inte funnits för vuxna patienter. De
har kunnat få injektionerna, men bara om
de klarar det utan ”kringvård”. Det har lett
till att många ungdomar som fyllt 18 år
inte längre kunnat ta botox då de är för
rädda eller för spastiska för att kunna ligga
stilla utan smärtlindring och lustgas eller
narkos. Ett mycket inhumant synsätt och
tvärs emot hälso- och sjukvårdslagen anser
RBU.
Vård efter behov
RBU har arbetat i flera år för att vuxna
ska få samma rätt till vård efter behov
som barn. Tillsammans med personalen
på barnortopeden på Astrid Lindgrens
Barnsjukhus har vi drivit frågan och med
gemensamma krafter har det nu äntligen
blivit resultat. I början av året fick de
första vuxna patienterna botox i narkos på
Danderyds sjukhus.
12
Utsikt nr 1/2013
Monica Kyhlström, 19 år, har fått botox
sedan hon var liten och det har hjälpt till
att hålla spasticiteten i schack så att Monica kan sitta bra, klä på och av sig lättare
och träna. Nu var det 1,5 år sedan hon
fick sprutorna eftersom hon fyllt 18 år
och inte längre kunnat få den nödvändiga
hjälpen som erbjuds på barnortopeden.
Monicas mamma Cattis Kyhlström har
varit mycket orolig för hur det ska bli med
botoxinjektionerna. Hon berättar att läget
var kritiskt i början av året.
– Monica var så stel att det inte gick
att hantera henne längre. Det var omöjligt
att ens tänka på att gjuta ett nytt ståskal.
Hon fick tacka nej till en träningsperiod
på Move&Walk då hon var för spastisk för
att kunna delta.
Varför utsättas för smärta?
För Monica går det inte att ta sprutorna
utan lustgas eller narkos. Dels är hon rädd
och dels så är det omöjligt för henne att
ligga så still som krävs. Cattis tycker heller
inte att hon ska behöva utsättas för smärtan och oron.
– Monica har det så tufft ändå. Jag blev
chockad när jag förstod att det inte gick
att få samma hjälp vid botoxinjektionerna
som förut bara för att Monica fyllt 18 år.
Jag förstår inte vad åldern har med saken
att göra. Monicas funktions-nedsättning
ändras ju inte för att hon blir ett år äldre.
Cattis och Monica är mycket nöjda
med den lösning som nu blivit verklighet.
De tycker att det gick jättebra och var
ännu smidigare och enklare än tidigare.
Fantastiskt bemötande
– Vi fick ett fantastiskt bemötande av
personalen på Danderyd. Monica fick en
infart som hon sedan sövdes genom. Det
behövdes ingen Emla. Monica var precis
på gränsen till att sova när hon fick sprutorna. Hon kände ingenting och upplevde
inget obehag.
Maria Ennefors, Lars Björk och Jonas
Hagblom har jobbat med den här frågan
i två år och känner sig väldigt glada över
att ha lyckats nå fram med synpunkter och
önskemål och att vården har lyssnat och
agerat för att hitta en lösning.
– I början gick det så trögt. Det verkade
vara en omöjlighet att gå oss tillmötes. Behovet av smärtlindring och narkos för ungdomar och unga vuxna ifrågasattes också.
Men efter många diskussioner och möten
med vården vände det. Nu är vi jättenöjda
och glada, säger Maria.
maria enefors
Nytt
Utsikt får
ny formgivare
Kåseriboken
”Lite lagom ovanlig”
är snart slutsåld
Kolla in vår
facebook
Anne-Sophie Sjöblom på Harold
Stockholm AB är vår nya formgivare
för Utsikt. Hon tar över efter Ingrid
Sillén, Migra Grafiska, som arbetat
med tidningen i ca 15 år. Tack Ingrid för alla år av givande samarbete och utveckling av vår tidning.
Och välkommen Anne-Sophie, vi ser
fram emot att samarbeta med dig,
Som du som läsare kanske ser har
det här numret av Utsikt ett något
annorlunda utseende. Det är AnneSophie som startat med att ge tidningen en liten ansiktslyftning inför
våren.
Vår populära bok ”Lite lagom ovanlig”,
med kåserier från vardagen i familjer
med barn som har funktionsnedsättning är nu på väg att ta slut. Vill
du passa på att beställa av de sista
exemplaren så hör av dig till anette.
[email protected] eller tel:
08-650 58 12.
Nu satsar vi på vår Facebooksida
och har ambitionen att lägga ut all
möjlig intressant info där. Vi vill jättegärna ha igång en dialog bland alla
medlemmar. Har du något du funderar över eller vill diskutera så gör
ett eget inlägg. Sök på RBU Stockholm så hittar du oss. Självklart blir
vi glada om du gillar oss.
Redaktionen
Boken kostar 90 kronor inklusive moms
för medlemmar och
110 kronor inklusive
moms för dig som
inte är medlem.
Beställer du fem
böcker får du den
femte på köpet.
Habiliteringsprogram
RBU Stockholm sitter med i två referensgrupper för
att lämna synpunkter på Habilitering&Hälsas arbete
med att ta fram habiliteringsprogram. Programmen
ska göra det lättare att få en överblick av vad habiliteringen kan erbjuda i form av olika behandlingar
och andra insatser för olika grupper av besökare.
Målet är också att i den mån det är möjligt veta
vilken evidens det finns för olika metoder.
Man arbetar med flera olika program och RBU sitter
med i referensgrupperna som behandlar programmet för rörelsehindrade och flerfunktionshindrade.
Programmet omfattar alla åldergrupper. Har du tankar och åsikter så hör av dig till RBU och berätta.
Vi vill gärna ha så mycket kunskap och åsikter med
oss som det bara går.
följ oss på facebook
Känner du till Forum Funktionshinder?
– Ett informationscenter som är öppet för alla intresserade
• Bibliotek med litteratur, informationsmaterial, tidningar
samt författarmöten
• Kurser och föredrag för anhöriga och yrkesverksamma
• Rådgivning via e-post och telefon
• Information på webben – www.forumfunktionshinder.se
• Broschyrer om samhällets stöd, habiliteringens insatser,
funktionsnedsättningar med mera
Vårt bibliotek finns på Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm.
För öppettider läs mer på webben eller ring 08-123 350 10,
texttelefon 08-123 350 40.
Forum Funktionshinder är en del av Habilitering & Hälsa,
Stockholms läns landsting.
Utsikt nr 1/2013
13
”Speciella”
barnbarn är inget
man pratar om
Anita Gustafsson har
fyra barnbarn, men
Viktor är speciell för
han har en CP-skada.
Att bli mor- eller
farförälder till ett
barn med funktionsnedsättning förändrar livet. Men hur
det är att få ett funktionshindrat barnbarn är inte något
som det talas speciellt mycket om.
Anita Gustafsson är mormor till Viktor som har en CP-skada. Det var på så sätt som hon blev engagerad i
RBU Stockholms mor- och farföräldragrupp.
A
nita är engagerad i RBU:s anhöriggrupp för mor- och farföräldrar. Anitas väg in i gruppen gick via en informationsträff som
anordnats av deras habiliteringscentrum.
Idag, drygt 6 år senare är det Anita Gustavsson och Sally Lundin som har ansvaret
för att anordna gruppträffarna.
Stort behov av att prata
Tanken med gruppverksamheten är att erbjuda en plats dit man kan komma och
träffa andra mor- och farföräldrar som har
erfarenhet av att ha fått barnbarn med sär-
14
Utsikt nr 1/2013
skilda behov. Anita minns att hon inledningsvis hade ett stort behov av att prata
om det som hade hänt.
– I början är man väldigt uppfylld av
det som hänt och omgivningen kan tycka
att det är jobbigt när man ältar. När jag
hittade gruppen för mor- och farföräldrar
tänkte jag att det skulle passa mig perfekt
- att få träffa sådana som har samma problematik som jag.
Att få ett barnbarn med särskilda behov kan ibland upplevas som att man sitter på två stolar samtidigt. Å ena sidan så
vill man vara ett stöd för sitt eget barn som
fått ett barn med en funktionsnedsättning,
å andra sidan har man behov av att få prata
om sina egna känslor.
– Det är ju inte så lätt för oss att prata
med våra barn. Dom har sin egen sorg
över att ha fått ett handikappat barn och
sliter för att få ihop sin vardag. Om jag då
sitter och är ledsen och gråter över det som
hänt så gör jag det inte lättare för mitt eget
barn. Det är en svår situation.
Alla delar samma erfarenhet
I gruppen delar alla samma erfarenheter
och man kan prata om det mesta som rör
Vi ser möjligheter
där andra ser svårigheter
Move & Walk erbjuder Konduktiv Pedagogik; en
individanpassad träning för barn, ungdomar och
vuxna med neurologiska funktionsnedsättningar.
Konduktiv Pedagogik ger dig verktyg för att lära
känna din kropp och möjlighet att förbättra och utveckla funktioner – ett steg mot en självständigare,
enklare och roligare vardag.
Välkommen att höra av dig! Ring 031-55 84 20,
08-624 99 91 eller mejla [email protected].
ses väl på
Pssst... vi
ssan
ngera-mä
Fu
Leva &
!
l?
ri
p
a
den 16-18
www.movewalk.se
livet som mor- eller farförälder till ”speciella” barnbarn. Samtalen i gruppen handlar om både det som är lätt och det som är
svårt. Syftet är att man ska känna sig stärkt
i sin roll som far- och morförälder.
– Vi pratar om det som deltagarna själva väljer att ta upp. Det kan vara jobbiga
saker och då måste man kunna hantera det.
Jag tycker nog att vi är väldigt bra på det.
Ses två gånger per termin
Gruppen träffas två gånger per termin i
RBU:s lokaler på St. Göransgatan, där
man under tre timmar samtalar och fikar.
Ibland bjuder man in en föreläsare. Vid
ett tillfälle var det en logoped som var inbjuden och vid ett annat tillfälle var det en
mamma som demonstrerade livräddning.
– Men det mest värdefulla med att
träffas är ändå att prata med varandra. Pratet är väldigt viktigt, man får tips om stort
och smått. Hur gör du när det är si och så
eller hur mycket går du in själv?
Gruppen består av 8-10 personer men
det var länge sedan det kom någon ny
medlem och därför har Anita och Sally
bestämt sig för att informera om gruppverksamheten i samband med en habiliteringsdag som vänder sig specifikt till
mor- och farföräldrar. Anita hoppas på fler
deltagare och tror att det finns ett stort antal
mor- och farföräldrar att få med i gruppen.
”Det är ju inte så lätt för
oss att prata med våra
barn. Dom har sin egen
sorg över att ha fått ett
handikappat barn och sliter
för att få ihop sin vardag.”
Gruppen består till största delen av kvinnor. Trots att många är äldre och har sina
egna krämpor är viljan att hjälpa sitt eget
barn och sitt barnbarn stor hos många av
de mor- och farföräldrar som ingår i grup-
pen. Många mor- och farföräldrar tar på sig
fasta engagemang, vilket kan innebära både
att arbeta som avlösare och sköta administrativa uppgifter med anknytning till barnbarnets personliga assistans.
Livskris blev utmaning
För Anita har det faktum att hon blivit
mormor till ett barn med ett funktionshinder inneburit en utmaning. Det som i
början är en livskris blir med tiden något
annat när man har tagit det till sig – att så
här är det.
Anita tycker inte att man kan eller behöver jämföra de olika barnbarnen med
varandra.
– Jag är jätteglad över att jag fått tre
friska barnbarn och jag är lycklig över
dem, men jag är inte mindre lycklig över
Viktor”.
Text: Lill Hultman
Foto: Sonia Hantman
Utsikt nr 1/2013
15
Min dröm är på väg
Ina Åkerberg har bråda dagar. Full fart från morgon till kväll med att starta ett nytt
företag. På ett halvår har livet vänt från arbetslöshet och osäkerhet inför framtiden
till förverkligande av drömmar och en tro på att allt går.
I
na har ryggmärgsbråck och har sedan hon gick ut gymnasiet vandrat
runt mellan Arbetsförmedlingen
och Försäkringskassan.
– Jag har haft lite ströjobb på förskola
och fritids och jag har också pluggat en del.
Men jag har inte fått något fast jobb som
jag kan försörja mig på och jag har inte fått
någon hjälp att hitta ett sätt att komma
vidare trots att jag varit ”kund” hos både
Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan
i ett antal år nu.
Ina är sedan 2007 utbildad till
Beröringspedagog inom området Taktil
stimulering. Även om tanken dök upp då
så har inte rätt tillfälle och möjlighet riktigt funnits att jobba med detta. På Arbetsförmedlingen har hon känt sig osynlig, de
har inte ens låtsats att de tror att hon ska
få ett jobb. Försäkringskassan har varit lika
illa.
– Det finns noll intresse hos handläggarna att ta reda på vem jag är och vad jag
skulle behöva. Det är papper som skickas
fram och tillbaka och då och då får man
ett brev att en handläggare har slutat och
en annan börjat. Som om det spelar någon
roll när man ändå inte har någon personlig
kontakt.
Nytt projekt förändrade allt
Men så hände det märkliga att den nya
handläggaren på Försäkringskassan ringde
upp Ina. Hon berättade om ett nytt EUprojekt som statat och som syftade till att
skapa arbete för unga med funktionsnedsättning. Hon ville träffa Ina tillsammans
med handläggaren på Arbetsförmedlingen. Det mötet förändrade allt.
– Redan första gången vi träffades
kände jag att allt var annorlunda. De lyssnade på mig, och ville verkligen ha person-
Ina Åkerberg
Fakta Dirigo
Dirigo 2 är ett samverkansprojekt där medarbetare på
Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen tillsammans
ska ta fram, pröva och utvärdera olika metoder och samarbetsformer för att ge den som är sjuk eller har en
funktionsnedsättning ett bättre stöd på vägen mot jobb,
studier eller ökad arbetsförmåga. Dirigo betyder ”jag
styr” på latin. I projektet är det deltagaren som styr.
Deltagaren får insatser och aktiviteter utifrån sina
egna behov. Det kan vara allt från utflykter och friskvård
till praktik och arbetsträning. Handläggare från Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och kommunen jobbar
i team tillsammans med deltagaren, som tar fram sin
egen plan för hur han eller hon ska närma sig arbets-livet. Erfarenheterna från arbetet i Dirigo följs upp och
utvärderas för att metoder ska kunna leva vidare efter
projektet.
Dirigo har fått cirka 52 miljoner kronor i EU-stöd från
Europeiska socialfonden. Inklusive svenska offentliga
medel satsas cirka 132 miljoner kronor. Projektet pågår
till och med juni 2014.
Minst 1 800 personer ska delta, varav 1 100 som
varit sjukskrivna minst 180 dagar, 500 med aktivitetsersättning och 200 med försörjningsstöd.
Projektet drivs av Försäkringskassan i samarbete
med Arbetsförmedlingen, Företagarna, HSO Stockholms
län, Samordningsförbundet Östra Södertörn samt kommunerna Haninge, Nynäshamn och Tyresö.
Läs mer om Dirigo och de andra liknande arbetsmarknadsprojekt på:
www.forsakringskassan.se/wps/portal/omfk/samverkan_och_projekt/europeiska_socialfonden
16
Utsikt nr 1/2013
att bli verklighet
liga möten med mig. De var intresserade
och ville veta vad jag hade för drömmar,
tankar och idéer.
Projektet som kallas för Dirigo (läs
mer i faktarutan) går ut på att Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen samarbetar
för att stödja människor som av olika anledningar har svårigheter att komma in på
arbetsmarknaden. Syftet är att riva alla de
hinder som finns mellan myndigheterna
och att verkligen utgå från den enskildes
önskemål och behov.
Ina beskriver hur hon i samtal med
handläggarna byggde ett pussel där hon
bit för bit formulerade sina drömmar och
vad hon ville göra. Vid varje möte skrev
de tillsammans upp på en tavla olika delar på vägen mot Inas mål. Det var vilka
kvaliteter och kunskaper som Ina har, vad
hon vill jobba med och vad som finns på
marknaden.
Vill gärna jobba med människor
– Jag har alltid vetat att jag vill jobba med
människor, gärna med barn och helst
också med funktionsnedsättning på något
sätt. Att dessutom få göra något av min utbildning i taktil stimulering, vilken dröm!
Det finns inte så många jobb att söka
för en beröringspedagog och Ina var tveksam
... byggde ett pussel
där hon bit för bit formulerade sina drömmar och
vad hon ville göra.
hur hon skulle gå vidare. Så åkte hon iväg
på en helg med ryggmärgsbråcksgruppen
inom RBU och då föll ytterligare pusselbitar på plats.
– Under helgen upptäckte jag hur
mycket jag har att ge andra med funktionsnedsättning när det gäller Taktil
stimulering. Många människor med funktionsnedsättningar har fått dela sin kropp
med vården under hela uppväxten. Den
egna kroppen har varit allmän egendom.
Det gör att vi ofta har en mycket större
känslighet än andra människor utan de erfarenheterna.
Ina menar att detta bara är en av
fördelarna med taktil stimulering, att få
bättre kroppsuppfattning och därigenom
en förmåga att ”ta tillbaka kontrollen”.
Ingen annan ska få bestämma över din
kropp än du själv!
Stöd att hålla fokus på målet
Efter helgen tog Ina kontakt med Nyföretagarcentrum som hon fått information
om tidigare. Där fick hon hjälp med en
massa praktiska saker kring att starta ett
företag. För nu var det egen firma som
gällde för att kunna förverkliga drömmen.
Nyföretagarcentrum erbjuder föreläsningar, seminarier och praktisk hjälp.
I projektet Dirigo fick Ina stöd med att
hålla fokus på målet. Hon menar att det
samlade stödet har gjort att hon nu står på
mållinjen och startar upp sin verksamhet
under våren.
– Från att mest ha haft problem
med både Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen så har det nu blivit mitt
största stöd. De har helt bytt förhållningssätt och jag känner att det är jag och
mina behov som styr.
maria enefors
Är du intresserad
av att följa Ina och hennes
företag och kanske anlita
henne som Beröringspedagog
så finns hon på Facebook:
www.facebook.com/Taktilkraft
Vi vill träffa dig!
Kom och träffa oss på mässan Min Fritid i Huddinge
eller varför inte på Samtransdagen?
Håll utkik på vår hemsida för mer information.
www.samtrans.se
Vi ses!
Utsikt nr 1/2013
17
Friidrott med
barnen mittemellan
Energin i träningslokalen är påtaglig. Alla är ivriga att komma igång när grupp 47
inom Bromma IF har friidrottsträning. Idag ska de köra hinderbana och efter en
kort uppvärmning är de igång.
D
e kryper under låga bommar,
klättrar, går balansgång både
framlänges och baklänges, hoppar jämnfota på mjuk matta och tränar att
springa sicksack. Efter en kort vila kör de
banan på nytt.
Idag är det Nicolas, Elliot, August,
Victor och Sebastian som deltar inomhusträningen i Bromma gymnasium inför
den stundande utomhussäsongen på Stora
Mossens IP som startar efter påsk.
Grupp 47 är en helt vanlig friidrottsgrupp men ändå väldigt speciell. Alla är
mellan sju och nio år, träningsmotiverade
och spralligt glada och de flesta har någon
form av CP-skada som medfört ett lind-
18
Utsikt nr 1/2013
rigare rörelsehinder. Några är snabba och
andra lite långsammare, någon behöver
hjälp i ett svårt moment och andra klarar
uppgiften utan stöd, men en sak har de gemensamt. De är orädda och kämpar hårt
när de tränar.
Sofia Leffler Moberg, mamma till August, är ledare i gruppen och initiativtagare
till den, än så länge, enda friidrottsgruppen
för barn med lindriga rörelsehinder i
Stockholm. Det finns träning för de som
har mer omfattande funktionsnedsättningar liksom det finns träning för de som
inte har någon funktionsnedsättning alls.
Sofia saknade träningsmöjligheter för de
som är i gråzonen däremellan, för de som
inte riktigt hänger med i den vanliga friidrottsträningen men inte använder rullstol eller andra hjälpmedel.
Alla barn behöver träna
Sofias son August, sju år, var helt naturligt
en inspirationskälla när Sofia tog kontakt
med Bromma IF och Stockholms handikappidrottsförbund och erbjöd sig att sköta allt det praktiska om det fanns någon
som kunde hålla i träningen. August kan
gå och springa men är långsammare än
sina skolkompisar. Han hinner inte riktigt
med de andra. Det gör att han inte kan
vara med dem och sporta och han hamnar
utanför den viktiga idrottssamvaron.
Prova på att träna friidrott med oss
Har du ett lätt rörelsehinder och vill träna friidrott med oss? Under våren har
vi tre prova-på tillfällen för barn 7-12 år på Stora Mossens IP i Bromma:
Söndag 14 april kl 10.30-12.00
Söndag 21 april kl 10.30-12.00
Söndag 28 april kl 10.30-12.00
Kontakt: [email protected] eller 0768-48 68 10
Snart börjar planeringen för vårens
– Barn med funktionshinder behöver trä- utomhusträning och förhoppningen är
na mycket och jag är så trött på att de inte att en sjukgymnast från habiliteringen
kan vara med de andra i den idrott som kan vara med och hjälpa till att se vilka
behov barnen har och lägga upp en ansker utanför skolan säger Sofia.
Den sociala träningen och gemen- passad träning. Man vill hitta minsta geskapen är det främsta skälet till att Sofia mensamma nämnare och utgå från det i
tog initiativ till den här gruppen men träningsupplägget. Barnen har olika behov
också drömmen att i förlängningen i ännu men alla behöver till exempel träna balans.
högre utsträckning verka för integration
genom att ha gemensam träning för barn Minsta gemensamma nämnare
både med och utan funktionsnedsättning. I dagsläget utgår de från den minsta gemenTräning där idrotten förenar och inte samma nämnaren och anpassar träningen så
att den kan gynna barnen både fysiskt och
funktionsförmågan.
Sofia hade sett den glädje och gemen- socialt. Träningspassens längd och antalet pauser skräddars efter
skap hennes nioåriga dotter hade med sina vänner
“Här är träningen barnens behov. Barn med
exempelvis spastisk CPpå ett friidrottsläger och
på individnivå och skada har ett enormt beville att August skulle
få uppleva samma sak. de tränar också sin hov av näring och de
Målet är att de ska kunna
sociala förmåga.” förbränner lika mycket
energi på en dag som en
erbjuda en plattform för
alla de barn som börjar i gruppen och som person som springer ett maratonlopp. Det
måste de ta hänsyn till som ledare och
vill fortsätta träna friidrott.
– Det spelar ingen roll om de fortsät- långa träningspass kan kräva extra många
ter i just vår grupp eller i en grupp för barn dricka- och matpauser.
Idag är det fem killar som tränar en
utan funktionsnedsättningar, säger Sofia.
gång
i veckan men tjejer är lika välkomDet viktigaste är inte att hålla ihop exakt
denna grupp utan att hjälpa varje barn uti- na. Man har inte satt något tak för hur
många som kan vara med i gruppen men
från sin egen förmåga.
Träningen förenar
Elin Sjögren tränar killarna.
“Här är Elliot med på
samma villkor”
tror att åtta barn är lagom. Anmäler sig
fler hoppas man kunna göra nya grupper.
Fler barn är välkomna
– Vi har plats för fler barn i vår grupp och det
finns unga tränare i föreningen som vi hoppas
gärna tar hand om en ny grupp berättar Sofia
men framhåller samtidigt att det måste finns
föräldrar som vill engagera sig också. Det är
en förutsättning för att det ska fungera.
Elliot är en av killarna som varit med
i gruppen från början. Han tycker att mattorna är roligast och enklast att träna på.
Plintarna är svårast för de kan vara svåra
att komma upp på.
– Fler barn borde börja träna med
oss för att det är bra, de blir starka och
så, säger Elliot. Vi gör roliga saker men
ibland har man träningsvärk i benen när
man kommer hem.
Utsikt nr 1/2013
»
19
»
Elliots mamma Anna berättar att det är
bra träning för hela kroppen och att Elin,
som är tränare i gruppen, är bra på att
hitta rätt övningar till killarna.
– Här är Elliot med på samma villkor
berättar hon. Ibland hamnar han lite efter
i skolgymnastiken men här är han mer
jämlik eftersom övningarna är anpassade
för honom.
Alla vill vara med och testa
man ofta barnen säga att de inte vill eller
inte orkar, berättar hon. Här vill alla vara
med, alla vill testa. De här killarna tycker
träningen är roligare än många barn utan
funktionshinder. Här är det barnen som
verkligen vill träna medan det i andra
grupper ibland är föräldrarna som övertalar barnen att träna fast de inte vill.
Utmaning som tränare
– Men det är också en utmaning som
Henrik, som är pappa till Sebastian, håller tränare att bryta ner träningen i mindre
med Anna.
bitar så att det passar de här killarnas
– Här är träningen på individnivå och speciella behov. I andra grupper kan man
de tränar också sin sociala förmåga. Grupp- gå mer på rutin. Det funkar inte här.
dynamiken har blivit
Elin berättar att killarna
bättre i gruppen bara
har blivit lite säkrare se“För oss som
på det första halvåret
föräldrar gäller det att dan de började träna frikillarna tränat tillidrott. De hade många
sammans, säger han. inte överproblematisera färdigheter redan innan
Sebastian har också
men nu vågar de testa de
våra barn”
kommit i den åldern
färdigheterna. De känatt fritidsaktiviteter är viktiga att identi- ner sig tryggare i gruppen och de har blivit
fiera sig med.
duktigare på att fokusera. I början kunde
Elin Sjögren, som tränar killarna, det ta en halvtimme innan de fokuserade
beskriver gruppen som lite annorlunda på träningen. Nu går det mycket bättre.
mot andra friidrottsgrupper.
– Det är en helt annan motivation Träning med glädje
i den här gruppen. I andra grupper hör – Träningen för de här barnen har tidigare
Hela gänget är samlat inför träningen.
20
Utsikt nr 1/2013
varit mycket fokuserat kring habilitering
och inte alltid glädje. Jag vill visa att träning kan vara kul och att det ger dem så
mycket.
Än så länge är det inomhusträning
som gäller men efter påsk flyttar träningen ut till Stora Mossens IP. Där tränar de
teknik i friidrottsgrenar, till exempel starter och stopp, spjut, höjdhopp, längdhopp
och kula. De försöker göra varje övning tre
träningar i rad, med många upprepningar
och med tydliga rutiner och instruktioner.
Då blir det så mycket enklare för barnen.
Sofia som har ett helhjärtat engagemang för killarnas träning vill att fler
vuxna ska ge sina barn chansen att träna.
– För oss som föräldrar gäller det att
inte överproblematisera våra barn. Det är
så lätt att tänka att det där kommer aldrig
att gå, men om man delar upp det i små
bitar, gör saker enkelt och bygger på allt
eftersom så går det.
August fyller på med vatten.
Text: Jessica Stjernström
Foto: Sonia Hantman
August mamma Sofia Leffler Moberg.
Bok- och filmrecensioner
Min granne Totoro
Film
Mei och Satsuki flyttar med sin pappa till
ett hus. Nära deras hus finns ett träd.
Där bor skogsanden Totoro. Den första
som träffar Totoro är Mei. Meis och Satsukis mamma ligger på sjukhus lite längre bort. En dag rymmer Mei och försöker hitta sjukhuset. Mei blir
vän med Totoro och han hjälper henne att hitta sjukhuset. Filmen
utspelar sig i Japan och är skapad och ritad av Hayao Miyazaki. Jag
tycker att den passar för barn mellan 6-14 år.
I filmen var det mycket spänning. Filmen har mycket fantasi i sig
för det handlar om en skogsande.
Nadine Hultman, nio år
Bok
Cirkeln
Av Mats Strandberg och
Sara Bergmark Elfgren
Cirkeln utspelar sig i staden Engelfors. En dag hittas en elev död på skoltoaletten och genast börjar
det gå rykten om vad som egentligen har hänt.
Det fortsätter ske mystiska saker i staden. En
natt är månen röd och sex tonårstjejer samlas i en nedlagd folkpark,
de får då reda på att de är häxor. Alla har olika personligheter och de
har ingenting gemensamt men tillsammans tvingas de samarbeta
för att ta reda på varför människor plötsligt försvinner.
Författarna lyckas beskriva fina miljöer och som läsare får man
även en inblick i hur varje person känner sig. Redan från första
sidan fastnar man och det är svårt att slita sig från boken.
Josefin Andersson
Film
En oväntad vänskap
Den rika aristokraten Philippe har blivit förlamad
genom en olycka. Han behöver hjälp med allt i
vardagen och anställer, Driss, en färgad fattig och
kriminell ung kille, som sin personliga assistent.
Både Philippe och Driss möter i varandra sina
fördomar om andra människor men också andra
sidor hos sig själv. Driss kan se bortom Philippes pengar, makt och
status, se den ensamme man som bär på mycket sorg och saknad
och längtan efter närhet och kärlek. Philippe ser i Driss mycket av
sig själv så som han var förut, ung, stark och orädd. Men han ser
också hur Driss tyngs av sitt förflutna och oron över framtiden.
De båda männen kommer varandra nära och det uppstår många
dråpliga och roliga situationer. Kanske har man extra stor behållning
av filmen om man har egen erfarenhet av att leva med personlig assistans.
Maria Ennefors
22
Utsikt nr 1/2013
Bok
Det räcker inte med kärlek
Av Jenny Lexhed
När Jennys äldste barn Lucas är i tvåårsåldern börjar
hon misstänka att allt inte står rätt till - han verkar
inte höra vad man säger till honom, agerar udda med
ett avvikande rörelsemönster och lever alltmer i sin egen värld. Vad
som började som en känsla, en olustig föraning, blir alltmer till en
övertygelse - Lucas är inte som andra barn. Väntetiden för medicinsk utredning är lång, och Jenny söker information på nätet. Ganska snart börjar hon misstänka att sonen är autistisk - ett livslångt
handikapp. Kanske kommer han aldrig att lära sig att tala?
Jenny vill att sonen ska utredas omedelbart men det är lång kö.
Jenny vägrar slösa bort viktiga år och söker sig till en privat praktik
med en alternativ metod och börjar träna stenhårt med Lucas. Jenny jagar ständigt efter olika pedagogiska modeller som kan hjälpa
Lucas och hon vägrar tro att han inte ska kunna få ett självständigt
liv.
Jenny börjar må allt sämre psykiskt och hamnar till slut i en
psykos och blir tvångsintagen inom psykiatrin. Mötet med med
psykvården blir brutalt och nu måste Jenny kämpa för att hitta tillbaka till sig själv och tillbaka till Lucas som behöver sin mamma.
Maria Ennefors
Bok
Jag brukade drömma om dig
Av Petra Holst
Sedan Love föddes är ingenting sig likt. Tess
som längtade så efter sitt första barn tvingas
inse att han inte är den pojke hon drömde om.
Han skriker ständigt och det tar flera timmar att
få honom att somna. Som en tornado far han
fram i lägenheten och Tess får aldrig tid att återhämta sig. Hennes man Pontus jobbar lika mycket som vanligt och
hon känner hur de glider allt längre ifrån varandra.
Det visar sig så småningom att Love har autism. Men istället för
att känna lättnad över att ha fått en förklaring värjer sig Tess mot ett
liv hon inte är redo för, en tillvaro där allt kretsar kring Loves behov.
Hur ska livet nu bli? Ska relationen mellan Tess och Pontus hålla. Är
ett till barn överhuvudtaget möjligt?
Jag brukade drömma om dig är en roman om ett annorlunda
föräldraskap och de påfrestningar och utmaningar det innebär. Men
det är också berättelsen om hur kärleken till ett barn kan få en människa att växa och förändras mer än hon trodde var möjligt.
Maria Ennefors
Har du läst någon bra bok eller sett en film du gillar?
Hör av dig till oss och tipsa, [email protected]
society
M-137-HUMAS
Flest kunder har valt oss.
Men vad ser man egentligen?
Varför valde du Humana? Den frågan ställde vi till våra kunder i en
undersökning och fick ett svar som gjorde oss glada. För svaret var ”tryggheten”. För våra kunder handlar den om flera saker.
Att man själv får bestämma över hur assistansen ska vara utformad. Att
man har ett team bestående av kundansvarig, jurist och lönehandläggare
som följer med en genom livet. Att man utan kostnad har tillgång till en
helt unik juristkår med över 20 jurister, landets i särklass största med erfarenhet av över 2 000 fall. Att man anlitar ett seriöst företag med lång
och gedigen erfarenhet av allt som har med personlig assistans att göra.
Och att man anlitar ett företag som flest faktiskt har valt.
Det är något av det som skapar trygghet för våra kunder.
Läs gärna mer på www.humana.se/tryggheten.
www.humana.se
På gång i RBU Stockholm
Kansliet når du på telefon: 08-650 58 12 och e-post: [email protected]
Alla inbjudningar finns på hemsidan: www.stockholm.rbu.se
Fira in våren med
familjehelg i Trosa
Familjedag med äventyrsbad och tacobuffé
CP-gruppen arrangerar en familjehelg på konferensanläggningen
Mättinge söder om Trosa den 3-5 maj 2013. Helgen riktar sig till
barn mellan 0-12 som har en CP-skada och hela familjen tillsammans med syskon är välkomna. Passa på att njuta av en helg med
god mat och gemenskap. Det kommer att bli skattjakt, disco och
bad i bassängen.
Lördagen den 13 april har vi hyrt hela Vilundabadet i Upplands Väsby endast för RBU. Alla RBU-familjer med barn och ungdomar med
funktionsnedsättningar är välkomna. Vi börjar med gemensam middag kl. 16.00 på Scandic hotell vid Infra City, ca 2,5 km från badet.
Därefter åker vi vidare till badet som vi har alldeles för oss själva
kl.18.00-21.00. Här finns vattenrutschbanor, flera simbassänger,
bubbelpool och mycket mer. Kiosken med korv, glass och fika är
öppen hela kvällen. Läs mer i inbjudan som du hittar på hemsidan.
Läs mer i inbjudan som du hittar på hemsidan. Din anmälan skickar
du till kansliet senast den 25 mars.
Din anmälan skickar du till kansliet senast den 1 april.
Två fartfyllda friluftsläger på Drakudden
Vårutflykt för
hela familjen
Helgerna den 17-19 maj och den 20-22 september 2013 arrangeras två fartfyllda och föräldrafria friluftsläger. Lägren vänder sig till
dig mellan 7-25 år som har personlig assistans. Föräldrarna lämnar
du hemma. Drakudden är en lägergård som ligger naturskönt vid
Mälaren i Upplands Bro. På Drakudden kommer vi att göra utflykter,
mysa vid lägerelden, prova olika musikinstrument, ordna disco samt
mycket annat kul.
Söndagen den 28 april är en vårutflykt planerad. Vi kommer troligtvis att hålla till på 4H-gården Stora skuggan. Under dagen kommer
barn med rörelsehinder att få prova på terränglöpning med så kallad
Joëlette. Det är en enhjulig rullstol som förs framåt av två löpare.
Med dess hjälp kan även den som använder rullstol få känna på hur
det är att ta sig fram i skog och mark. Läs mer om denna springform
på - http://gladjeknuff.se/. Det blir också chans att prova bågskytte.
Mejla din anmälan till kansliet så snart som möjligt. Vid denna tidnings tryck finns ett fåtal platser kvar till majlägret men gott om
plats till lägret i september.
Inbjudan hittar du på hemsidan. Anmäl dig senast den 24 april till
kansliet.
Sommarläger
RBU Riks erbjuder medlemmar subventionerat pris på flera olika
sommarläger i samarbete med Valjevikens folkhögskola. Vad sägs
om ridläger, musikläger eller musikläger. Det finns också möjlighet
att anmäla sig till en veckoresa till Teneriffa.
Läs mer på www.rbu.se
Sommarvecka
på Herrfallet
Att åka till Herrfallet har blivit en populär tradition för många familjer
och i sommar har vi bokat tio stugor under v. 30. Alla familjer i RBU
är välkomna. Herrfallet är en fritids- och konferensanläggning som
ligger naturskönt vid Hjälmaren utanför Arboga. Syftet med veckan är att umgås och ge barnen möjlighet att få nya kompisar och
familjerna att knyta kontakter med andra i liknande situation.
Anmälan till kansliet senast 7 april.
24
Utsikt nr 1/2013
Vi vet att alla är unika
Hos oss är det du som står i fokus
Vi skräddarsyr lösningar
efter dina behov:
• Fullt assistansansvar
• Delaktigt assistansansvar
• Enbart administrationsansvar
P.ass.FORM har sedan 1995 erbjudit
personlig assistans under mottot; Valfrihet,
Integritet och Självbestämmande.
P.ass.FORM AB
Vendelsövägen 26, 135 51 Tyresö
Tel: 08 - 712 52 54, www.passform.se
friheten att leva
ditt liv.
Oavsett om du bedriver din personliga
assistans i egen regi och endast vill
anlita vårt lönekontor eller om du vill
överlåta allt ansvar till oss, så kommer
vi att hitta en bra lösning åt dig.
Vi har stor erfarenhet av föräldrar
som assisterar sina egna barn, med
eller utan utomstående assistenter, och
förstår oss på vilka värden som då är
viktiga att beakta.
Med garanterat goda lönevillkor för
våra assistenter och en personlig, nära
relation till våra kunder, har vi sedan
starten 2006 levererat assistans med
riktig kvalitet.
www.omniaab.se
[email protected]
08 - 442 34 57
Styrelsen för RBU i Stockholms län
ordinarie ledamöter
Ordförande
Ingrid Näsman Björk
ingrid.nasman.bjork@
stockholm.rbu.se
Vice ordförande
Maria Ennefors
[email protected]
Kassör
Rickard Friberg
[email protected]
Ledamöter
Annika Stridh
[email protected]
Eva Hagblom
[email protected]
Stefan Swedenrose
[email protected]
Lill Hultman
[email protected]
Robert Metz
[email protected]
Ersättare (1)
Ina Åkerberg
[email protected]
Ersättare (2)
Öyvin Grindal
[email protected]
Ersättare (3)
Ewa Wodzynska
[email protected]
Kontaktombud
vi fyra
Vad gillar du
med våren?
Petra Gustafsson, 14 år,
Stenhamra
Allt känns nytt på våren. Det
är nya dofter och allt vaknar
till liv igen. Det tycker jag är
härligt.
Inom föreningen finns tio diagnosgrupper organiserade. Dessa representeras av kontakt­ombud. Ombudens uppgift är att vara stödoch kontaktpersoner för föräldrar till barn med liknande diagnos.
adhd
Annika Stridh
tel 08-36 54 93
[email protected]
CP (Cerebral Pares)
Torbjörn Rapp
[email protected]
Plexusskada
Peter Renblad
[email protected]
Emanuel Britts, 12 år,
Södermalm
Prader-Willi Syndrom (PWS)
Vakant
Att kylan försvinner. Man
känner frihet när man inte
behöver alla lager med
kläder. Allt är inte bara täckt
med snö, man ser hur naturen skiftar i färg och form.
Jessica Metz (CP-mini)
[email protected]
Ryggmärgsbråck (RMB)
Stefan Andersson,
sammankallande
[email protected]
Jessica Ferdman (CP-mini)
[email protected]
Johanna Holmberg
[email protected]
Mattias och Marita Gustafsson
(CP-midi)
[email protected]
Annika Sterby
[email protected]
Kontaktmormor
Sally Lundin
[email protected]
Anita Gustafsson
Hem: 08-560 321 53
Flerhandikapp och övriga
­diagnoser
Jessica Molin
[email protected]
Hydrocefalus
Vakant
Kortväxta (KV)
Gunilla Tjäder
[email protected]
Muskelgruppen
Reinier Hjelm
[email protected]
Linda Hammarqvist
[email protected]
Rita St Clair Maitland
[email protected]
Gerda Lindholm
[email protected]
Skolgruppen
Robert Metz, sammankallande
[email protected]
Miriam Ennefors, 14 år,
Sundbyberg
Jag gillar inte våren så
mycket för det brukar hända
dåliga saker då för mig. Men
det som ändå kan vara bra
är att det börjar bli varmt
igen.
Annika Stridh
[email protected]
Eva Hagblom
[email protected]
Nadine Hultman Carlsson,
9 år, Älta
Ingela Hedén
[email protected]
Jag längtar efter att få börja
rida igen och att det blir
varmare.
Bratislag Stankovic [email protected]
Sten Palm
[email protected]
Fler kontaktuppgifter finns på
www.stockholm.rbu.se
Medfödd Benskörhet (OI)
Therese Rudolfsson
[email protected]
Utsikt nr 1/2013
27
Existera för att prestera?
illustraton: Erik Domellöf
Är en människa bara summan av sina prestationer?
Är det vad vi gör som har
ett värde? Eller finns det
något annat som berättigar vår existens?
G
enom evolutionen är det den
starke som har överlevt och fört
sina gener vidare. Svaga och skadade individer har inte fått livsutrymme
utan sorterats bort. Men nu lever vi i ett
upplyst samhälle. Vi har FNs konvention
om mänskliga rättigheter som slår fast att
alla människor har lika värde. Att alla har
en rad rättigheter genom att vara född
människa. Vi har också stiftat lagar som
ska skyddar de mest utsatta.
Men bakom de fina orden och paragraferna finns en annan verklighet. För
hur långt vi än kravlat oss upp ur dyngpölen och utvecklats till civiliserade människor så bär vi fortfarande på ett förakt
för svaghet. Är det något medfött? Något
vi inte kan välja bort?
Vårt förakt för svaghet blir så tydligt
när det handlar om funktionsnedsättningar. För den stora majoriteten tillhör människor med funktionshinder ”dom andra”.
Det är en odefinierad grupp som man
har en vag uppfattning om och ofta en
onyanserad inställning till. Som att barn
med Downs Syndrom är så gulliga och
kramgoa. Eller att psykiskt sjuka borde
låsas in så de inte kan gå lösa på stan och
mörda oskyldiga. Eller att personer med
utvecklingsstörning har det bäst på institution för då slipper de vara så ensamma.
Under vintern har vi fått se riktigt
obehagliga skelett krypa fram ur garderoben när det handlar om personlig assistans. Behöver du eller ditt barn personlig
assistent så var beredd på att stå till svars
för hur mycket det kostar. Rätten till ett
värdigt liv, att kunna bestämma över sin
28
Utsikt nr 1/2013
egen vardag och hur man vill leva, det är i alls. Redan det lilla barnet bedöms och
och för sig rättigheter som alla människor prissätts. Nå kunskapsmålen i skolan – anska ha enligt FNs konvention, men inget nars har du misslyckats. Var som alla andra
som Svensson vill betala för. Och så kom- och stick inte ut och kräv inget extra. Vi
mer argumentet om dom stackarna som är har i princip inget emot att ha ”såna barn”
så ensamma och skulle ha det så trevligt i vår verksamhet, men skulle han inte ha
det bättre någon annanstans?
tillsammans på en gruppbostad.
Hur har det blivit så här i vårt rika
Att branschen personlig assistans
skapar tusentals jobb är det ingen som land? Vi som är så måna om att prata om
pratar om. Ännu mindre om att det är de mjuka värdena. Vi som fördömer människor i andra länjust genom personlig
”Redan det lilla barnet der som inte lever
assistans som så många
människor kan leva fria
bedöms och prissätts” upp till alla de goda
idealen. Det är dags
och jämlika. Det som
vi säger att vi värderar så högt i Sverige. att dra i handbromsen och sluta bedöma
Men det kanske inte gäller alla. Inte dom varandra efter vårt nominella värde. Sluta
som inte kan prestera något av ekono- tro att det är pengar som allt faller tillbaka
miskt värde. Som bara kostar. Och inte på. För det är det inte.
I grund och botten är det förmågan
heller dom som genom att ha en assistent
kan jobba och betala skatt och göra just att skänka kärlek och glädje och betyda
det som vi alla förväntas göra, nämligen något för andra som gör oss till människor.
prestera och vara närande, inte heller dom Kanske är det just de egenskaperna som
kommer undan för det är väl inte på rik- varit allra viktigast för att överleva genom
tigt om någon måste ha en assistent för att årtusendena. Vi existerar inte för att prestera. Att vara människa är något mycket
kunna sköta sitt jobb?
mer.
edan på dagis blir det smärtsamt tydligt att de rättigheter
Maria Ennefors
som alla barn har enligt FNs
konventioner ofta inte är värda något
R