Transcript Små barn med funktionsnedsättning sidan 4–12

Utsikt
RBU Stockholm
Nr 3 • 2012
RBU Stockholm
får egen racerunningsektion sidan 14
Små barn med funktionsnedsättning sidan 4–12
Julias ankomst gav tillvaron en ny dimension
Epilepsin tar aldrig semester sidan 19
ledare
Vad har ni för erfarenheter av skolan?
T
iden går fort när man har roligt brukar det ju sägas, fast egentligen är det
nog så att tiden går fort när man har
mycket att göra, och i bästa fall så har man
roligt under tiden… Men visst känns det
ibland som vissa familjer alltid har mera saker att göra, mot sin vilja, och det utan att
ha speciellt roligt…
Vår äldsta grabb har nu hunnit bli sju år
och har börjar skolan på riktigt. Det är en
spännande tid för alla föräldrar när ens
barn börjar skolan, det är starten till något
nytt, man går in i en ny tidsera. Det är på något sätt en milstolpe i både barnens och föräldrarnas liv. Men det innebär också väldigt
mycket att tänka och grubbla på, vilket leder
till en himla massa att ta redan på och hitta
information om, vilket sedan leder till att
man också ofta måste börja jaga och kräva
saker som man har rätt till, som man inte
alltid får per automatik.
När våra barn har kommit upp i skolåldern så är tyvärr de flesta av oss vana vid att
alltid behöva vara pålästa till hundra procent och att alltid ha stridsyxan i beredskap.
Och ändå finns det mesta redan reglerat i
diverse olika lagar som tydligt berättar vem
som har vilka rättigheter och vem som har
vilka skyldigheter. Så det borde ju inte vara
några problem kan man ju tycka…
»Våran« skolstart började för ungefär tre
år sedan när vår grabb var fyra år. Vi blev informerade om att det behövdes en nivåbe-
Utsikt
Utsikt ges ut av RBU i Stockholms län och
kommer ut med 4 nummer per år.
Prenumerationspris: 100 kr/år.
Redaktionsgrupp: Maria Ennefors, Anette
Fransson, Lill Hultman och Jessica Stjernström
Redaktör: Maria Ennefors
Ansvarig utgivare: Maria Ennefors
Layout: Migra Grafiska AB
Tryck: Alfa Print 2012
Nästa nummer: v 50 2012
Manusstopp och annonsbokning:
12 november 2012
2
dömning av hans intellektuella förmåga ungefär vid fyra års ålder och sedan igen inför
skolstarten vid sju års ålder. Detta för att
han ska kunna bli placerad i en klass där
studiefarten är bäst anpassad för hans för-
»RBU får många signaler
på att det finns en hel del
finns så borde det inte vara några problem
att lösa men ändå vet jag att flera familjer
stött på detta problem.
RBU får många signaler på att det finns
en hel del problem ute i skolorna för elever
med funktionsnedsättningar och har utsett
en skolgrupp för att arbeta med detta. Maila mig och berätta om hur det fungerar för
ditt barn. Både sådant som är problematiskt
och hur problem har kunnat lösas.
problem ute i skolorna för
elever med funktionsnedsättningar……«
måga. Två nivåbedömningar var för att
man skulle ha något att jämföra med mellan
gångerna och se hur utvecklingen går framåt. Detta lät helt rimligt tyckte vi. Nu har
skolstarten passerat och vi har fortfarande
inte fått till en enligt oss kvalificerad nivåbedömning. Och inte behöver jag väl berätta
att oviljan/oförmågan inte ligger hos oss
föräldrar?
A
lla era personliga uppgifter kommer
naturligtvis hanteras mycket varsamt och anonymiseras. Tanken är
att inte alla familjer ska behöva uppfinna
hjulet igen. Vi kan inte göra att tiden går
långsammare, men hoppas kunna ge möjlighet att fylla tiden med något innehållsrikare än grubbel och problem. För det behöver vi era funderingar, problem och lösningar…
E
tt annat exempel är om barnets föräldrar inte bor i samma kommun
och barnet bor växelvis hos båda
föräldrarna. Hur kommer då barnet till skolan de veckorna när barnet inte bor i samma
kommun som skolan ligger i? Vilken kommun ordnar med körningen? Om viljan
Adress: RBU, S:t Göransgatan 84
112 38 Stockholm
Tel: 08-650 58 12
E-post: [email protected]
Hemsida: www.stockholm.rbu.se
Annonspriser 2012:
Helsida 4 500 kr
Halvsida 3 000 kr
1/4-sida 2 000 kr
Kansliet: Vi som arbetar på kansliet
är: Jessica Stjernström, kanslichef, Anette
Fransson, informatör och Lena Svanteson,
kanslist.
Vi träffas säkrast måndag–torsdag 8.30–16.00
och fredag 8.30–13.00.
ROBERT METZ, [email protected]
I STYRELSEN FÖR RBU STOCKHOLM
RBU – Föreningen för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
RBU i Stockholms län bildades 1954 och har
i dag ca 2100 medlemmar. RBU är en förening för barn och ungdomar med olika rörelsehinder och deras familjer. Inom föreningen
finns 10 olika diagnosgrupper: ADHD, CP,
flerhandikapp, hydrocefalus, kortväxthet,
medfödd benskörhet, muskelsjukdomar, Prader Willi Syndrom, plexusskada och ryggmärgsbråck.
Familjer med barn och ungdomar med rörelsehinder kan genom RBU få kontakt med andra i liknande situation. RBU arrangerar temakvällar/föreläsningar i aktuella ämnen och
anordnar läger både sommar- och vintertid.
Utsikt 3/2012
Min berättelse
I skuggan av en syster
FOTO: ANNIKA STRIDH
För Joanna är färger, bilder och
lukter väldigt tydligt förknippade
med olika händelser under uppväxten. Första gången storasyster Laura svalde en liten ståltrådsgubbe och ett batteri, alla
gånger hon fått följa med till
akuten och den kvällen när
mamma berättade att Laura
skulle flytta.
J
oanna är  år och yngst av tre syskon.
Brorsan Patrik är  år och syrran
Laura  år. Mamma Annika har ensam ansvaret för barnen då deras pappa försvann ur deras liv redan innan Joanna var
född. Idag har de endast sporadisk kontakt.
Joannas största intresse är musik. Hon
gillar glamrock och lite udda band som inte
så många andra gillar och känner till. Hennes andra stora intresse är djur och natur.
Familjen har två hundar, två kaniner, en
hamster och två fåglar.
Joannas syster Laura har Aspergers Syndrom och ADHD. För Joanna har Lauras
funktionsnedsättningar inneburit att hon
fått växa upp snabbt och varit med om
många jobbiga situationer. Laura är utåtagerande och impulsiv. Hon sväljer saker
när hon mår dåligt och omgivningen måste
ständigt vara på sin vakt
– Jag minns de första gångerna vi var på
akuten med Laura när hon svalt något. Jag
var kanske 6 år och jag minns att man fick
vänta och vänta. Det var en äcklig lukt på
sjukhuset och en säng med papper på. Laura bara skrek och skrek. Det fanns inget att
göra. Ingen hade tid med mig. Men ibland
fick jag gå själv till cafeterian och köpa något och det var kul.
Alltid på Lauras villkor
Joanna har alltid känt sig som storasyster till
Laura trots att hon är yngre. När de lekte var
det alltid på Lauras villkor. Joanna längtade
efter mer tid med mamma då hon var liten.
Men Lauras behov var så omedelbara och
akuta att Joanna fick vänta. Situationen
hemma var nästan alltid spänd och Joanna
Utsikt 3/2012
Joanna har varit den snälla lillasystern och van vid att få vänta.
ville inte ta tid och kraft av mamma som redan hade så mycket med Laura och var så
trött.
I flera år kämpade familjen på med Lauras allt mer utåtagerande beteende. Det var
en ständig kamp att få tillvaron att gå ihop.
Allt kretsade kring Laura och hennes svårigheter. Joanna var den snälla och tysta lillasystern. Hon var van vid att alltid få vänta.
– Jag tyckte så synd om mamma för hon
var så trött hela tiden. På lördagarna brukade jag gå upp med Laura och göra frukost
till oss. Sen försökte jag ta hand om henne
så länge som möjligt så att mamma skulle få
sova.
Till slut blev situationen ohållbar och
Laura fick flytta till ett boende för unga tje-
jer med hennes typ av funktionsnedsättningar. Boendet låg i Alvik och närheten
gjorde att familjen kunde besöka Laura ofta
och att Laura kunde komma hem på helgen.
Joanna minns perioden efter flytten som en
lugn tid.
– Mamma berättade för mig kvällen innan Laura skulle flytta. Jag grät jättemycket,
men när Laura flyttat blev jag helt lugn. Det
kändes som om jag blev mig själv för första
gången på jättelänge.
Blev kaxig och utåtriktad
Efter flytten förändrades Joanna. Hon bytte
klädstil, började sminka sig och blev efter en
tid mer kaxig och utåtriktad. Från att ha
känt ett stort lugn i början när systern inte
3
››
››
längre bodde hemma så började Joanna få
svårt att koncentrera sig och fick det jobbigt
i skolan.
– Allt jag gjorde i skolan var fel. Jag fick
skit för allt och lärarna var jättetaskiga mot
mig. De tyckte jag bara var jobbig. När jag
försökte förklara om allt som hänt och att
Laura flyttat och hur jobbigt allt kändes så
sa de bara att jag använda Laura för att skylla ifrån mig det jag gjort.
Tema: små barn med funktionsnedsättning
Ett annorlunda
Joanna fick egen diagnos
Joanna kände själv att hon hade svårt att
koncentrera sig och att hon inte mådde bra.
Hon tänkte att hon kanske också hade
ADHD och sa det till Annika. För Annika
var ADHD förknippat med alla Lauras svårigheter och det stämde ju inte alls på Joanna, men hon tog i alla fall kontakt med BUP
och Joanna utreddes.
– När jag fick veta att jag har ADHD
kändes det skönt för då fick jag en förklaring till varför det har varit så svårt med olika saker i skolan. Jag skulle också få en massa hjälp i skolan, men så blev det inte. Jag
har själv fått bråka och tjata för att få en dator och för att kunna få gå undan ibland när
det är för jobbigt.
Joanna har haft depressioner i flera omgångar och kämpar för att orka med livet.
Annika har ett jobb där hon kan jobba
hemifrån en del vilket har varit jättebra då
Joanna behöver sin mamma nära. Speciellt
under sommarlovet har det varit skönt att
kunna vara hemma tillsammans så att Joanna inte behöver vara ensam så mycket.
Laura har flyttat till ett boende i Västerås
där hon ska börja gymnasiet. Nu träffas
systrarna bara någon gång i månaden. Joanna och Laura har också kontakt via nätet
men Joanna tycker det kan vara jobbigt då
Laura kräver att hon svarar omedelbart på
chatten och tjatar hela tiden.
– Jag vill ju träffa Laura och ha kontakt
med henne men samtidigt är det jobbigt.
Börjar ny skola
Att bli förälder är en livsavgörande händelse. Det finns åtskilliga
böcker skrivna både om hur det är att vänta barn och vad som händer
Att växa upp med en syster som Laura har
varit tufft tycker Joanna. Ändå kan hon inte tänka sig Laura på något annat sätt än
som hon är.
– Då skulle hon ju inte vara Laura, inte
vara min syster. Det jag önskar är att folk
omkring skulle se oss syskon mer. Vi blir
osynliga bredvid vårt syskon och hamnar
vid sidan av. Det är ingen som kan förstå
hur det är och det är jättesvårt. Jag önskar
det fanns en förening för såna som jag där
man kunde träffas och prata.
MARIA ENNEFORS
4
Våga sörja det barn du inte fick
och välkomna det barn du fått.
när barnet har fötts. Och vi skapar vi våra egna drömmar och fantasier om hur det framtida livet med barnet kommer att bli.
V
ägen fram till förlossningen kantas
oftast av såväl praktiska som mentala förberedelser, vi funderar över
olika namn samtidigt som vi införskaffar
barnvagn och babykläder. En stor del av vår
tid går åt till förberedelser inför ankomsten
av den nya familjemedlemmen vilket även
brukar engagera släkt och vänner.
Men vad händer när det visar sig att det
efterlängtade barnet har fått en skada? Är
det tillåtet att sörja förlusten av ett barn
som aldrig har funnits mer än som dröm eller är man en dålig människa som inte kan
ta emot det barn som man faktiskt har fått?
Är det normalt att känna skuld, skam, sorg
och ilska? Och vad ska man säga till moroch farföräldrar som sett framemot barnbarnet? Får man vara ledsen tillsammans
Utsikt 3/2012
föräldraskap
»Det är oftast i samband
med livskriser som vi får en
chans att stanna upp och
reflektera…«
Välkommen till Holland
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn
med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort
denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
med dem eller ska man behöva trösta dem
också?
Sorg över en förlust
Att känna sorg när man är med om en förlust är normalt och naturligt. »Tiden läker
alla sår« är ett exempel på en myt som får
oss att tro att vi kommer att må bättre bara
vi låter tiden gå. Så är det inte. Det är viktigt
att tillåta sig att sörja. I dag vet vi att sorgprocesser ser olika ut både beträffande tidsomfattning och hur de kommer till uttryck.
Uppfattningen om att vi går igenom en
sorgprocess med tydligt definierade faser
har övergivits till förmån för kunskap som
visar att sorg bearbetas i hanterbara portioner och att sorg vare sig har en tydlig början
eller ett tydligt slut. Sorg kan snarare liknas
vid ett flöde som böljar fram och tillbaka.
Det finns inget »rätt sätt« att sörja på.
Forskning visar däremot att det finns könsmässiga skillnader i hur vi hanterar sorg.
Generellt sätt reagerar kvinnor mer intensivt och långvarigt än män och är mer villiga att prata om det som har hänt med andra
än pappor. Män hanterar oftare sorgen genom att tänka på annat eller arbeta. Olikheter i föräldrars sätt att sörja kan bidra till att
man inte kan stödja varandra. Dessutom är
det inte ovanligt att man som par sörjer i
otakt, det vill säga, att när den ena föräldern
är uppe är den andra nere.
Ovisshet om en ny situation
För många nyblivna föräldrar kan sorgen
och oron även handla om den egna förmågan att räcka till som förälder. Ovissheten
kring att hamnat i en okänd situation där
det inte finns några enkla eller självklara
lösningar och att inte kunna identifiera sig
med vanliga föräldrar.
För många föräldrar förändras sorgupplevelsen över tid då de upptäcker att de klarar av mer än de trodde samtidigt som de
Utsikt 3/2012
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar
väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: »Välkommen till Holland.« »Holland?!?« säger du.
»Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.«
»Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.«
Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt
nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha
mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i
Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter
de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
»Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat«.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att
förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men... om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer
du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.
© Emily Perl Kingsley, 1987.
börjar upptäcka allt som är unikt och fantastiskt med barnet de fått. I det kinesiska
alfabetet Kanji används samma tecken för
kris och möjlighet. Det är oftast i samband
med livskriser som vi får en chans att stanna upp och reflektera kring vad det är som
vi tycker är viktigt och meningsfullt i våra
liv. Att bli förälder till ett barn med särskilda behov erbjuder oss en sådan möjlighet,
vad vi sedan väljer att göra av den är upp till
oss själva.
LILL HULTMAN
5
Tema: små barn med funktionsnedsättning
Livet med Julia ställer stora krav
Att få ett funktionshindrat barn
förändrar livet på ett sätt man inte kan föreställa sig. För Jonas
och Michaela Ejremyr ställdes
tillvaron på sin spets när dottern
Julia kom till världen.
de bara att fostret levde och sa att jag kunde
vara lugn, säger Michaela.
Vid det ordinarie ultraljudet i vecka 
ville Michaela och Jonas veta barnets kön.
De hade redan sonen Anton hemma och var
nyfikna. Direkt efter ultraljudet fick de veta
att barnet i magen var en flicka, men också
att det var något fel på hjärtat.
Omöjligt att välja bort henne
J
ulia Ejremyr är , år. Söt som en
sockerbit ler hon och vill vara med.
Sitter i pappas famn och njuter av beröringen. Julia är född med VACTERL-association som innebär att hon har flera
medfödda missbildningar. Varje bokstav
står för en missbildning och man ska ha
minst tre för att uppfylla kriterierna för diagnosen. Julia har också en CP-skada med
omfattande rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.
– Redan mycket tidigt i graviditeten kände jag att något inte stod rätt till. Jag fick göra ett vaginalt ultraljud i vecka , men då såg
6
– Vid ett uppföljande ultraljud såg man att
magsäcken inte fylldes på och då hittade läkarna VACTERL-association. Sedan kom
frågan om vi ville avsluta graviditeten. För
oss fanns det bara ett svar på den frågan.
Genom att vi fått veta att vi väntade en tjej
och sett henne på skärmen så var det omöjligt att välja bort henne. Hon var ju redan
vårt barn.
Michaela fick göra ultraljud varje eller
varannan vecka under hela graviditeten. De
visste att barnet hade hjärtfel och eventuella missbildningar, men prognosen för barn
med VACTERL-association är ganska god.
Trots medfödda missbildningar på armar
och ben, hjärtfel och andra problem kan de
flesta leva ett ganska vanligt och bra liv. Så
trots chocken om att allt inte var normalt
kände sig Jonas och Michaela förbredda och
positiva.
Eftersom man visste att barnet hade ett
hjärtfel som måste opereras inom några dagar gjordes ett planerat kejsarsnitt i Lund
där alla hjärtoperationer på små barn utförs
i Sverige. Hjärtoperationen gjordes när Julia
var tre dagar gammal. Under operationen
visade det sig att Julia har en missbildad
luftstrupe som gjorde att respiratorn inte
kunde pumpa ner luft i lungorna ordentligt
under operationen. Det ledde till problem
med syresättningen och det var troligen då
CP-skadan uppstod. Men det fick föräldrarna veta långt senare.
Operation av matstrupen
Efter några veckor flyttades Julia till Astrid
Lindgrens Barnsjukhus. En ny operation,
den här gången av hennes matstrupe, var
nödvändig. Redan när Julia kom till Astrid
Lindgrens Barnsjukhus såg läkarna att nåUtsikt 3/2012
men ger oändligt mycket tillbaka
got inte verkade stämma och man misstänkte en hjärnskada. Det gjordes en hjärnröntgen som visade att Julia haft flera blödningar. Men eftersom Julia var så dålig och
helt nerdrogad följdes det inte upp.
– Den missbildade luftstrupen var ett
stort problem och det visade sig att en operation behövdes, men att den bara kunde
utföras av en specialist i London. Vi fick åka
dit tre gånger sammanlagt, men nu fungerar lufstrupen som den ska, berättar Michaela och Jonas.
Inlagd i nio månader
Även om vården på Astrid Lindgren var bra
så var det en enorm press på familjen att vara där. Julia låg inlagd i nio månader och var
mycket dålig under stora delar av den tiden.
Michaela lämnade Anton på dagis och var
sedan på sjukhuset med Julia hela dagen. Jonas hade just fått nytt jobb och grävde ner
sig i det och var på sjukhuset på kvällarna.
– Jag kände mig så ensam och ledsen. Jag
var oftast ensam när de jobbiga beskeden
kom. Det var så svårt att ta in allt ensam och
Utsikt 3/2012
att Jonas valde att jobba gjorde ont, berättar
Michaela.
– Jag kände mig kluven mellan jobbet
och familjen. Det var väl en slags flykt att
åka till jobbet, men just då kändes det som
det bästa alternativet. Nu i efterhand ser jag
att Michaela fick ta alldeles för mycket själv
och jag försöker kompensera för det genom
att vara mer närvarande nu, säger Jonas.
Strax innan Julia skulle skrivas ut fick
föräldrarna veta att hon hade en CP-skada.
Då kändes det övermäktigt tycker Michaela.
Från att ha fått besked under graviditeten
om VACTERL-association till att få fler och
fler negativa besked om Julias tillstånd så
kändes detta sista besked om hjärnskadan
som en dolkstöt. Hur mycket ska en och
samma familj behöva klara?
Fick assistans
Eftersom Julia hade stora och omfattande
omvårdnadsbehov så ordnade sjukhuset ett
möte med kommunen, habiliteringen och
försäkringskassan för att förbereda inför
hemgången. Julia hade redan beslut på as-
»…det ställdes stora krav
på familjen. Julia var i
behov av ständig omvårdnad dygnet runt. «
sistansersättning innan utskrivningen och
Michaela och Jonas valde en assistansanordnare och anställde den första assistenten.
– Det var underbart att komma hem. Vi
kände oss fria och Julia som varit så sjuk
blev plötsligt en helt annan unge. Hon var
mycket piggare och friskare.
Men det ställdes stora krav på familjen.
Julia var i behov av ständig omvårdnad dygnet runt. Och Anton hade nyligen fått diagnosen ADHD och behövde också sina föräldrar. Ganska snart efter hemkomsten från
sjukhuset blev Michaela gravid med Oliver,
i dag två år, och var trött på grund av det
också.
7
››
››
Tema: små barn med funktionsnedsättning
Under tiden hemma med Julia började
Michaela besöka spädbarnsverksamheten
Tittut. Det blev hennes andningshål under
den första jobbiga tiden då Julia var liten
och skör och även Michaela mådde dåligt.
Besöken på Tittut var enda gången Michaela kom utanför huset med Julia. Hon beskriver personalen som »helt otroliga«. Hon har
också fått flera vänner där som hon fortfarande har kontakt med.
– Tittut är en helt otrolig verksamhet
som har hjälpt mig jättemycket. Där kan
man skratta, gråta och säga vad som helst
eftersom alla som är där förstår och har varit med om liknande saker.
På Tittut fick Michaela kontakt med andra föräldrar. Genom en annan mamma
fick hon veta att det finns ett boende som
heter Safiren för barn med omfattande
funktionsnedsättningar där barnet kan bo
helt eller delvis för att avlasta föräldrarna.
Det blev en halvtidsplats ledig på Safiren
och Michaela och Jonas bestämde sig för att
söka den.
– Det var inte lätt att bestämma sig för att
lämna bort Julia, men vi förstod att vi behövde avlastning. I början var Julia där torsdag till söndag. Efter hand har vi trappat
upp och nu bor hon där varannan vecka,
berättar Jonas.
När Julia var två år började hon på en
specialförskola i närheten av hemmet. Det
fungerar jättebra och Julia får både träning
och social gemenskap på förskolan.
Strikt schema
Från totalt kaos och ovisshet när Julia föddes har tillvaron bit för bit stabiliserats. Det
har varit en tuff resa för familjen men också
gett mycket. Nu fungerar Julias liv bra med
personlig assistans, förskola och korttidsbo-
»Det som kändes
outhärdligt i början blir så
småningom vardag.«
ende. Men det är en vardag med strikt schema för att få livet att gå ihop. Både Michaela och Jonas jobbar heltid. Båda är också
träningsmänniskor.
– Både jobbet och träningen är jätteviktiga för mig säger Michaela. Jonas och jag tränar crossfit ‒ gånger i veckan. Det hjälper
mig att hålla depressionen i schack och är
nödvändigt för att jag ska må bra.
Vill ta igen det han missade
Julia har många besök i vård och omsorg
och oftast är det Jonas som följer med. Michaela har börjat på ett nytt jobb och har
svårt att vara borta för mycket. För Jonas
fungerar det bra och då han jobbar i Solna
och har nära till både Astrid Lindgrens
Barnsjukhus och Olmed. Julia åker med
personalen på Safiren dit och så möter Jonas upp. Jonas känner också att han vill ta
igen och fylla upp för det han missade under Julias första år då Michaela tog huvudansvaret.
Julia själv är en tjej med soligt humör
som älskar att vara med där det händer saker. Får hon sitta i famnen och ha fysisk
kontakt mår hon allra bäst. Hon gillar också att stå i sitt ståskal, lyssna på musik och gå
på promenader. Hon trivs bra på Safiren
men är alltid glad att komma hem. Michaela och Jonas har bestämt sig för att prioritera bort många »måsten« runt Julia och koncentrera sig på det som känns viktigast.
– Vi kör elektrodressen och ståskalet och
Julia får mycket sjukgymnastik. Däremot
har vi slutat matträna med henne. Vi låter
henne prova olika saker så att hon ska få
smakupplevelser, men näringen får hon via
jejunostomi, en sond direkt in i tunntarmen. Vi vill att mat och ätande ska vara en
positiv upplevelse för henne, inte något jobbigt och obehagligt.
Som förälder vänjer man sig vid situationen. Det som kändes outhärdlig i början
blir så småningom vardag. Livet blir inte
som man tänkt sig men det kan bli bra ändå. Förut tyckte Michaela synd om Julia och
kände sorg över att hon inte skulle få leva ett
»vanligt« liv.
– Så känner jag inte längre. Jag tror att Julia lever sitt liv på sitt sätt och att hon har det
bra. I dag oroar jag mig mer för praktiska
saker, till exempel hur vi ska bo då det här
huset inte går att anpassa så att Julia kan få
ett badrum på bottenvåningen.
Jonas njuter av Julia och försöker leva här
och nu med henne och de andra barnen.
– Min största rädsla är att Julia inte kommer finnas hos oss så länge. Jag är så rädd att
hon inte ska hinna bli tonåring.
TEXT OCH FOTO: MARIA ENNEFORS
Personlig assistans
för personliga människor
Telefon 08 - 55 77 19 00
www.hsaab.se
8
Utsikt 3/2012
Spädbarnsverksamheten Tittut
För nyblivna föräldrar till barn
med funktionsnedsättningar är
spädbarnsverksamheten Tittut
ett alternativ till den öppna förskolan. Tittut är en del av Stockholms läns landstings habiliteringsinsatser och verksamheten
vänder sig till föräldrar och deras
barn fram till dess att barnet fyller två år.
P
å Tittut finns ett antal självhjälpsgrupper. Gruppverksamheten utgår ifrån graden av funktionsnedsättning och typ av diagnos. Där finns det
två grupper för familjer där barnen har
Downs syndrom, en blandad grupp, (för
barn med CP-skador, ryggmärgsbråck och
barn med försenad motorisk utveckling
utan klart uttalad diagnos), samt en grupp
för familjer med barn med omfattande
funktionshinder.
Första gången som behandlarna träffar
en ny familj så sker det i form av ett enskilt
samtal. Därefter bestämmer sig familjen för
om de vill gå med i en grupp. Innan föräldrar och barn börjar delta i gruppverksamheten får de information om vilken grupp
de ska tillhöra och de olika gruppernas upplägg, så att de är förberedda på vad som ska
ske. När familjerna är nya i en grupp förväntas de att presentera sig och säga något
kortfattat om sig själva, barnet och barnets
diagnos. Utöver den inledande presentationen finns inga krav på att dela med sig av sina erfarenheter.
Gruppverksamheten inleds med en sång-
Utsikt 3/2012
På Tittut kan barnen leka medan föräldrarna
pratar med varandra.
samling för barnen och därefter finns det fika till självkostnadspris för föräldrarna. För
barnen finns det möjlighet att fortsätta att
leka på golvet eller äta om de behöver det.
Vid varje grupptillfälle arbetar en psykolog
och en specialpedagog, ibland övertar de
ansvaret för barnen, så att föräldrarna har
möjlighet att prata med varandra. I rummet
uppstår spontana samtal där man delar
med sig av sina erfarenheter. Det finns inget
bestämt innehåll eller tema som ska diskuteras vid de olika grupptillfällen utan man
talar om det som kommer upp. Behandlarna brukar beskriva verksamheten som tid
och rum, det vill säga att Tittut är en lugn
plats där man vid varje enskilt tillfälle stannar flera timmar vilket innebär att man inte
behöver berätta allt på en gång.
När man som familj väljer att delta i Tittuts gruppverksamhet så är det utifrån att
man själv känner sig redo att möta andra
människor och att prata om det som har
hänt. Många av de föräldrar som deltagit i
en grupp tycker att de har utvecklats som
människor och att de upptäckt en inre styrka som de tidigare inte trodde sig ha. Enligt
behandlarna på Tittut är en av de viktigaste
saker som föräldrar tagit med sig från Tittut, att livet går vidare, att människor går vidare och att de får kraft till att utvecklas.
TEXT: LILL HULTMAN
FOTO: SONIA HANTMAN
9
Tema: små barn med funktionsnedsättning
Gabriels liv hänger på en skör
Nica Ziesemer och hennes son
Gabriel 4,5 år bor med två katter
i Gamla Enskede. När Gabriel
föddes var han mycket sjuk och
Nica trodde inte att han skulle
överleva.
I
princip alla organ i Gabriels kropp var
skadade och sjuka. Hans hjärta var väldigt svagt och förstorat och han hade
svåra andningsproblem. Han föddes också
med Downs syndrom, epilepsi och en svår
CP-skada.
När jag kommer och hälsar på har
Nica och Gabriel just flyttat till en lånelägenhet som Svenska Bostäder har. Deras fyrarumslägenhet i samma område ska renoveras och byta stammar.
– Jag är så glad för den lägenheten, vi har
bott där i två år och trivs väldigt bra då den
är både anpassad och har två toaletter, vilket
behövs när man har assistans dygnet runt.
Jag fick kämpa hårt för att få den då för två
år sedan. När Gabriel föddes bodde jag i en
tvåa på Östermalm vilket inte fungerade så
bra förstås.
Normal graviditet
När Nica väntade Gabriel mådde hon väldigt bra och hade inga problem under graviditeten. Hon både yogade och mediterade
som hon brukade. Nica hade planerat att
föda hemma med hjälp av en hemförlossningsbarnmorska och fyra doulor som är
nära vänner till henne.
Så blev det inte. Vid en kontroll i vecka 39
visade det sig att hjärtljuden var väldigt svaga. Barnmorskan på Vidarkliniken, där hon
gick under graviditeten, blev orolig och
uppmanade henne att åka iväg för att göra
ett extra ultraljud på Astrid Lindgrens
barnsjukhus, (ALB).
Nica var orolig när hon åkte iväg till sjukhuset, men hoppades ändå att hinna med
den planerade lunchen med vännerna under dagen. Hon ringde dem och berättade
vad som var på gång och de följde med henne till sjukhuset.
Akut kejsarsnitt
På sjukhuset förstod hon ganska snart att
det var något allvarligt fel med hennes barn.
Det kom in fler och fler läkare i rummet och
10
Nica vill vara nära Gabriel hela tiden om något skulle hända.
man började prata om kejsarsnitt. Nica fick
inte veta mer än att hjärtljuden var väldigt
svaga och att hon hade för lite fostervatten.
Nu blev hon riktigt orolig och började bli
rädd att barnet kanske inte skulle överleva.
Läkarna förberedde ett akut kejsarsnitt
och sade att hon fick lov att ha med en av sina vänner som stöd. Nica bad de andra att
ringa pappan. Även om pappan inte längre
var med i bilden, ville hon att han skulle få
veta vad som var på gång, i fall att barnet inte skulle överleva.
– Jag fokuserade helt och hållet på mitt
barn och vad som hände i min kropp, allting runt omkring överlät jag åt min kompis
att ta hand om, säger Nica. Det var skönt att
ha någon där som var på min sida helt och
hållet.
Trots flera försök fungerade inte epiduralen och hon fick sövas med narkos. När hon
vaknade fick hon veta att hon fött en liten
pojke och att han var väldigt svag. Hon hade hela tiden trott att det skulle bli en liten
flicka, men nu var det Gabriel som kommit.
Det var det enda namnet hon hade valt om
det av en händelse skulle bli en pojke.
Svävar mellan liv och död
Till att börja med ville hon inte se barnet då
hon inte trodde att han skulle överleva. Hon
trodde att det skulle kännas lättare så. Men
hennes hemförlossningsbarnmorska, som
nu kommit till uppvaket, övertalade henne
tillsammans med hennes bästa vän att träffa sonen, då det var viktigt för sorgearbetet
om han inte överlevde.
Utsikt 3/2012
tråd
När hon fick se Gabriel några timmar senare var han uppkopplad till ett batteri av
slangar och andningsapparater. Han var
väldigt liten, nästan bara skinn och ben och
hans hud var alldeles askgrå.
– Han såg knappt mänsklig ut, han såg
mest ut som en gammal gubbe, berättar
hon.
Även om Gabriel var född i normal tid,
vägde han inte mer än ett kilo om man räknade bort hans vätskefyllda ödem. Han var
extremt sjuk och svag och i princip alla hans
inre organ var skadade från hjärnan ner till
urinvägarna. Läkarna gjorde allt som stod i
deras makt för att rädda Gabriel och försökte reda ut vilken huvudorsaken till alla hans
skador var.
Under de första dagarna handlade det
om liv och död hela tiden. Nica pumpade ut
bröstmjölk för att det skulle finnas när han
väl klarade att behålla någon näring och satt
hos honom nästan dygnet runt.
Beredd på att han inte skulle överleva
Nica reflekterar över att ingen någonsin frågade henne om vad hon tyckte om alla livsuppehållande insatser som gjordes. Hon
undrade inom sig om det verkligen var någon mening att han stannade kvar på jorden
när han var så otroligt sjuk. Hon var beredd
på att han inte skulle överleva och inom sig
hade hon redan tillåtit honom att lämna
henne.
Varför var det så farligt att prata om döden? Att han kanske inte skulle överleva?
– Det hade varit en smärtsam sorg att bearbeta om han inte överlevt, men nu lever
jag varje dag med sorgen över att Gabriel
har det så svårt och får kämpa så mycket i
sitt liv.
På den tredje dagen kunde läkarna konstatera att Gabriel hade något som kallades
en AV-shunt i hjärnan och att det var den
som orsakade merparten av hans skador.
Detta kunde man till viss del operera, men
dessa operationer gjordes i Paris och ännu
hade ingen som var så liten gjort denna operation. Men frågan var om han skulle klara
den eller om han var för svag.
Under Gabriels tredje dygn konstaterades att han även hade Downs syndrom.
– Att han hade Downs syndrom var ingen stor sak för mig. Jag har alltid tyckt att
barn med Downs är riktiga kärleksbarn.
Men Gabriel kämpade fortfarande för sitt
liv och det var det enda som var viktigt då.
Utsikt 3/2012
»Jag tror inte bara på
sjukvård. Jag tror också på
böner, Gud och buddistisk
filosofi.«
mans med allt annat som gjordes.
De blir kvar på intensivvårdsavdelningen
i tre veckor. Under den perioden fick Nicas
mamma vänta i en vecka innan hon fick se
sitt barnbarn första gången, då han var
mycket infektionskänslig. Nicas tre systrar
fick besöka henne och Gabriel först efter två
månader. Än idag är Gabriel infektionskänslig och därför ser Nica till att alla tvättar händerna med handsprit innan de träffar Gabriel. Efter tre veckor fick de flytta
över till Neos familjeavdelning där de fick
stanna i ytterligare fem veckor.
Stöd och insatser
Trots Gabriels grava funktionshinder och sjukdomar måste Nica kämpa för att få det stöd
hon har rätt till.
Böner för kraft och energi
På den fjärde dagen bestämmer sig Nica och
hennes fyra vänner för att samlas för att be
och meditera för Gabriel. De bestämmer en
tid i sjukhusets kapell dagen därpå dit hennes mamma, hennes tre systrar och Gabriels
pappa kommer för att be tillsammans med
Nicas vänner. De skickar även ut en vädjan
via olika meditationsgrupper och via internet för att fler ska be för Gabriel tillsammans med dem.
I efterhand får hon veta att det är många
världen över som hörsammat deras vädjan
om att be för Gabriel. Hon vet till exempel
att det var bönestund för Gabriel i ett
munkkloster i Nepal och i en kyrka i Costa
Rica.
Under böne-och meditationsstunden i
kapellet försöker hon överföra all kraft och
energi från bönerna till Gabriel för att ge
honom en chans att läka.
– Jag tror inte bara på sjukvård. Jag tror
också på böner, Gud och buddistisk filosofi.
Efter ett par veckor visar det sig också att
Gabriel har blivit bättre och hans inre skador har läkt. Operationen i Paris, som man
avvaktat med tills vidare, behöver aldrig göras. Inom sig tror Nica att bönerna för
Gabriel gav honom kraft att läka tillsam-
Trots Gabriels uppenbara grava funktionshinder och sjukdomar får Nica kämpa för
att få det stöd familjen har rätt till. När
Gabriel var sex månader ansökte hon om
avlastning för att hon i princip skötte
Gabriel själv dygnet runt. Men det fick hon
avslag på med motiveringen att detta var
hennes föräldraansvar.
Under  blev Gabriel riktigt dålig och
åkte in akut till sjukhuset och nu får han både en andningsapparat och en knapp på
magen där han får vätska och näring. Men
Gabriel får också smaka mat och äter så
mycket som han önskar. Resterande näring
får han i knappen. Andningsapparaten behöver han som stöd på natten, men har den
även på dagtid när han är sjuk.
Efter detta är situationen ohållbar och
Nica ansöker om assistans till Gabriel. Han
blir beviljad assistans dygnet runt och i dag
har Gabriel ett tiotal assistenter som hjälper
honom hemma. Nica jobbar även själv som
assistent till Gabriel på heltid, viket hon
tycker är en fantastisk förmån att få göra.
Hon lever på den lön hon får som personlig
assistent samt ett kvarts vårdbidrag. Sitt arbete som massageterapeut i det egna företaget får ligga på is så länge.
Nica tycker att hon får ett bra stöd av Habiliteringen, som de besöker cirka en gång i
månaden. Ibland kommer också personalen
hem till henne och Gabriel. På habiliteringen har de många olika kontakter och träffar
både en logoped, sjukgymnast, psykolog,
kurator, arbetsterapeut och en specialpedagog. Hon tycker att deras stöd och insatser
har varit väldigt värdefulla. Skulle hon önska något mer så vore det att få ytterligare
sjukgymnastik till Gabriel.
Nica går också till spädbarnsverksamheten Tittut med Gabriel varannan vecka. Där
är de med i en grupp där de träffar andra familjer med barn med svåra funktionsnedsättningar. Barnen har flerfunktionshinder
11
››
››
Tema: små barn med funktionsnedsättning
och stora medicinska problem.
– Här förstår vi varandra och kan ge stöd
och utbyta erfarenheter tillsammans, berättar hon. Men ändå känner hon sig lite utanför ibland och önskar att hon kunde hitta en
familj som är mer lik hennes och Gabriels
livssituation. Men det finns nog inte så
många som är så sjuka som Gabriel tror
hon. Det är inte så många barn som väljer
att stanna på jorden när de är så sjuka.
I nästan fyra års tid har Nica levt med
stressen att Gabriels liv hänger på en skör
tråd. Otaliga gånger har de fått åka in akut
till sjukhuset och varje gång undrar hon om
Gabriel kommer att komma hem igen.
Trots att hon har assistenter hemma som
tar hand om Gabriel vill hon inte gärna
lämna honom ensam med dem någon längre stund eftersom hon vet att han hastigt
kan bli sämre och när det sker så vill hon
finnas där för honom. Men hon inser också
att hon skulle må bra av att gå ut och träffa
vänner och göra något annat en stund.
Gabriel har bara träffat sin pappa ett fåtal
gånger och Nica har valt att inte ha någon
kontakt alls med honom.
Resa gjorde gott
Det sista halvåret har dock Gabriel varit
ganska stabil framför allt efter en resa till
Kanarieöarna som de gjorde i januari. I två
veckor fick de vara ifrån mörkret och kylan
och andas frisk luft på lavaön Lanzarote.
Under den resan blev han påtagligt bättre
tycker Nica. Trots att han fick ett par epilepsianfall. Han slapp bland annat vinterslemmet som brukar komma.
Nu längtar hon efter att få flytta tillbaka
till lägenheten igen och komma iordning.
Sedan vill hon gärna göra en ny resa med
Gabriel i vinter igen eftersom han blev så
påtagligt mycket bättre i värmen.
Vissa dagar är bättre än andra och Nica
tycker att Gabriel och hon myser och har
det bra. Nica lever i nuet och tar en dag i
sänder. Att tänka mer än ett par månader
framåt är inte att tänka på.
– Det är Gabriels gåva till mig, att leva i
nuet.
TEXT OCH FOTO: ANETTE FRANSSON
Vad finns i länet för små barn?
Habiliteringscenter
Det finns tio habiliteringscenter som tar
emot barn upp till 15 år med funktionsnedsättning. På habiliteringscentren arbetar sjukgymnaster, arbetsterapeuter, logopeder, specialpedagoger, kuratorer och
psykologer. www.habilitering.nu
Autismcenter
Det finns tre habiliteringscenter som är
specialiserade på barn och ungdomar med
autism och andra autismliknande tillstånd.
Autismcenter för barn tar emot barn upp
till sex års ålder och Autismcenter för
barn och ungdomar ger insatser till åldrarna 7–17 år. De ger även råd och stöd till
anhöriga.
www.habilitering.nu/autismcentersmabarn
08-123 354 50
0–18 år, med funktionsnedsättning och
som ännu inte lärt sig läsa och skriva. Hos
dem kan barn och ungdomar få möjlighet
att, tillsammans med sina föräldrar, leka
och lära vid datorn utifrån sin utvecklingsnivå. På Datateket kan man bland annat
hyra datorutrustning, låna programvara eller bara komma och få information.
www.habiliteringen.nu/datateket
08-123 351 22
Händelseriket Korallen
Korallen är ett händelserike för barn med
omfattande funktionsnedsättningar. Där
får de möjlighet att använda sin kropp och
sina sinnen utifrån sina egna förutsättningar. Det finns flera rum med upplevelser för alla sinnen.
www.habilitering.nu/korallen
08-123 351 30
ADHD-center
ADHD-center erbjuder information, rådgivning, utbildningar, gruppverksamhet och
andra stödinsatser till barn, ungdomar och
unga vuxna med diagnosen ADHD. De ger
också stöd till anhöriga.
www.habilitering.nu/adhd-center
08-123 355 30
Hjärnskadecenter för barn
Hjärnskadecenter för barn tar emot barn
och ungdomar, 0-17 år, med förvärvad
hjärnskada och varaktig kognitiv funktionsnedsättning.
www.habilitering.nu/hjarnskadecenter
08-123 351 01
Datateket
Datateket är till för barn och ungdomar,
12
Idétorget
På Idétorget kan du titta, prova och få information och råd om datorteknik och tekniska lösningar för personer med funktionsnedsättning. Till idétorget kan alla
komma och få inspiration och idéer. Man
behöver inte boka tid, utan man kan bara
komma på deras öppettider.
www.habilitering.nu/idetorget
08-123 351 41
Kommunikationsenheten
Till kommunikationsenheten kommer barn
och ungdomar upp till 18 år med stora
kommunikationssvårigheter i behov av Alternativ och Kompletterande Kommunikation (AKK). Man undersöker vilka behov
av kommunikation som finns i olika situa-
tioner i vardagen och använder lek och andra aktiviteter för att kartlägga förutsättningarna för AKK.
www.habilitering.nu/kommunikationsenheten
08-123 351 32
Kris- och samtalsmottagningen
Till kris- och samtalsmottagningen kan anhöriga till personer med funktionshinder
söka hjälp. De ger kvalificerad psyklogiskt
stöd till föräldrar och andra anhöriga. De
erbjuder stödsamtal och kristerapi, men
även mer bearbetande samtal hos erfarna
psykoterapeuter. Man kan komma dit ensam eller med en närstående.
www.habilitering.nu/krisochsamtalsmottagningen, 08-123 351 00
Safiren
Safiren är ett boende för barn med omfattande funktionsnedsättningar, medicinska
komplikationer och så stora omvårdnadsbehov att de inte kan vårdas i hemmet.
Boendet har fem platser.
www.habilitering.nu/safiren
08-123 351 97
Tittut
Spädbarnsverksamheten Tittut ger stöd åt
nyblivna föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. I någon av grupperna kan
man träffa andra föräldrar och barn, men
det går också att komma på ett enskilt besök med sitt barn. Det krävs ingen remiss
för att komma till Tittut.
www.habilitering.nu/tittut
08-123 350 75
Utsikt 3/2012
Jorielskolan
Jorielskolan är en grund- och grundsärskola (inriktning sär och träning) för barn med funktionsnedsättningar.
Undervisningen bygger på den konduktiva pedagogiken,
vars mål är att lära eleven känna och använda sin egen
kropp.
Skolan arbetar utifrån en helhetssyn på eleven för att
skapa en aktiv dag utifrån elevens förutsättningar.
Tillsammans med individuell kommunikationssatsning.
”Eleverna ska lämna Jorielskolan med
den kunskap och det självförtroende som
behövs för att klara att leva i samhället
med bästa möjliga livskvalitet.”
Helhetssynen på elevernas hela skoldag gör
att även fritidshemmet och KTT genomsyras
av aktiviteter som utmanar eleven.
Den konduktiva pedagogikens tradition
tillsammans med modern teknik utmanar
unika elever varje dag.
Samtliga elever har individuella scheman
och planer. Individuella konduktiva mål tillsammans med mål inom kommunikation ger
goda förutsättningar för lärande.
Intresserad av skolplacering eller besök på Jorielskolan?
För intresseanmälan/kontakt: Sven Bolmblad, rektor, tel 08-46 46 630,
mejl [email protected]
Vi erbjuder även möjlighet till att låta blivande elever prova på vår verksamhet under halvdagar
eller heldagar. Läs mer om oss på www.pysslingen.se
Gilla skolan på
Nu startar RBU Stockholm
en egen sektion med racerunning
Sporten Racerunning har börjat
del har provat på och tycker det
bästa sätt. Både magplattan och sadeln ska
justeras individuellt och anpassas efter varje persons olika förutsättningar för att uppnå bästa effekt.
I dag har de nio racerunningcyklar i Västerås och det är ungefär 15 barn och vuxna
som är aktiva i klubben. Men även barn och
ungdomar från andra orter i landet är välkomna att komma hit och träna, hälsar
Vicki.
verkar kul.
Med på Paralympics
bli alltmer populär och flera barn
och ungdomar inom RBU Stockholm har uppmärksammat den.
En del är redan aktiva och åker
till Västerås och tränar och en
R
acerunning, som fungerar lika bra
på löparbanan som i motionsspåret, är en av få sporter där barn och
ungdomar med rörelsehinder verkligen kan
träna upp sin kondition.
Nu har RBU Stockholm startat en egen
racerunning sektion och håller som bäst på
att planera för att verksamheten ska komma
igång.
Vicki Skure-Eriksson från RBU i Västmanland var den som först startade en
racerunningsektion Sverige. Och hittills är
det den enda klubben i Sverige som tränar
regelbundet. På sommarhalvåret tränar de
varje onsdag och lördag utomhus på Arosvallen i Västerås och under vinterhalvåret
tränar de inomhus.
Genom bekanta från Danmark kom
Vicki i kontakt med sporten för tre år sedan
och både hon och sonen Henrik blev förtjusta. Här var äntligen en konditionsidrott
för barn med CP-skador och andra rörelsehinder. Många barn med CP-skador är
spastiska och har svårt att köra rullstol. Och
många har inte kraft nog att använda armarna, säger Vicki.
– Det är det som gör den här sporten så
unik. Nu får vi en helt ny kategori av idrottare. Med racerunning kan man få upp pulsen rejält och därigenom förbättra sin kondition, styrka och syreupptagningsförmåga.
Ett springhjälpmedel
Racerunning handlar om löpning och man
springer på löparbanor. Man använder löparskor med spikar för att få bra fäste. Racerunningcykeln är ett springhjälpmedel med
en sadel som stöd. Det är bra att använda
vadderade cykelbyxor så att man inte får
ont.
14
Vicki Skure-Eriksson från RBU Västmanland
startade den första racerunningklubben.
Vicki berättar också att det var två före
detta paraolympiker som utvecklade sporten. Dels Connie Hansen, som i dag är med
och tillverkar cyklarna och dels Mansoor
Siddiqi som var den person som cykeln specialbyggdes för utifrån hans förutsättningar.
Mansoor kunde bara sparka bakåt, så
han åkte rullstol baklänges på Paralympics.
Nu håller han bland annat kurser i hur man
ställer in träningscyklarna för att uppnå
maximal fart och ser till så att belastningen
blir den rätta så att det inte gör ont. Han har
varit i Västerås ett flertal gånger för att hålla kurser i hur man ställer in cyklarna på
Vickis mål är att öka intresset för racerunning i Sverige så att sporten kan bli en godkänd friidrottsgren inom handikapp-idrotten. På sikt hoppas hon naturligtvis att racerunning även ska bli en godkänd gren på
Paralympics.
– Men än så länge är vi fortfarande på nystartsstadiet, som till exempel elhockey tidigare var, säger Vicki.
Hon och racerunnare från RBU Västerås
åker ofta iväg på olika evenemang för att visa upp sporten. De var med och hade en
prova-på dag på Lilla DN-galan i Stockholm i augusti tillsammans med RBU:s
riksförbund. Då tog de med sig fyra cyklar
som de lastade på en släpkärra. Likaså var
de med och visade upp racerunning på
Stockholms stadion i somras vid -årsfirandet av OS .
I december  var Vicki i Sharjah i Förenade Arabemiraten med sitt racerunning-
Racerunning
Racerunning ger barn och ungdomar
med rörelsehinder möjlighet att ta sig
fram på egen hand och även den som
har svårare rörelsehinder kan utöva
sporten då det inte kräver någon större
balans eller så stor rörlighet i benen.
Racerunningcykeln är en specialbyggd trehjulig ”springcykel” utan pedaler. Den finns i alla möjliga storlekar och
utföranden. Springcykeln har en sadel
som en vanlig cykel men också en
magplatta som gör att kroppen får ett
bra stöd.
Racerunning är en friidrottsgren och
man springcyklar på vanliga löparbanor.
Distanserna ligger oftast på mellan 40
och 1 500 meter. I internationella täv-
lingar krävs än så länge en CP-diagnos
för att få delta och man måste också
placeras in i en speciell klass.
Det finns tre olika klasser som man
kan tävla i beroende på vilken rörlighet i
benen man har. Dels är det klassen RR1,
där utövaren har minst rörelseförmåga,
sedan finns det RR2 med bättre rörelseförmåga och sist klassen RR3 där utövaren har bäst rörelseförmåga.
Det är CPISRA (en internationell idrottsorganisation för personer med CPskador) som ansvarar för regler och
klassificeringar. Hittills är det cirka sju
länder inklusive Sverige som är med och
tävlar internationellt.
Utsikt 3/2012
FOTO: SONIA HANTMAN
Är du intresserad av att prova racerunning? Kontakta då Lars Björk på
tel: 08-590 715 29 eller via e-post:
[email protected]
Häng på du också!
Du kan även läsa mer om Racerunning
på nedanstående hemsidor:
Racerunning i sverige
www.racerunning.se
Racerunning Internationellt
www.racerunning.org
CPISRA (en internationell idrottsorganisation för personer med CP-skador)
http://www.cpisra.org
FOTO: JESSICA STJERNSTRÖM
Nisse Björk visar upp Racerunning
på Stockholms Stadion vid
100-årsfirandet av OS 1912.
Nisse Björk på Lilla DN-galan.
lag och tävlade i IWAS World Games. Där
tog dem hem två brons och flera världsrekord till Sverige. Racerunning var en uppvisningsgren under  men samarbetet
mellan IWAS och CPISRA fortsätter även
under .
På klubbens hemsida www.racerunning.se kan du läsa mer om sporten. Här
finns information om träningstider, tävlingar, läger och mycket annat som är på
gång.
Ny sektion i Stockholm
RBU Stockholm har nu beslutat att starta en
egen racerunningsektion. Det är Ingrid
Näsman Björk och hennes man Lars Björk
som håller på att planera för den nya verksamheten i Stockholm. Ingrid är RBU
Stockholms ordförande och Lars har en
bakgrund som cyklist och cykelmekaniker
vilket gör att de bildar ett bra team. Lars har
gått på Mansoors kurser i Västerås och bliUtsikt 3/2012
vit ganska bra på att ställa in springcyklar
och anpassa de efter utövaren för att få
maximal effekt och bästa löpteknik.
Ingrid och Lars håller nu som bäst på att
knyta kontakter med olika intressenter, som
sponsorer, skolor och handikappförbund
samt undersöker intresset bland RBU
Stockholms medlemmar. De uppmanar alla
som är intresserade av att börja med racerunning att höra av sig.
Ingrid och Lars tittar också på vilka olika
finansieringsmöjligheter det finns för att
köpa in ett antal cyklar.
– En racerunningcykel kostar mellan
  och   kronor beroende på märke och storlek, säger Lars. Till att börja med
behöver de köpa in minst ett par cyklar i
varje storlek för att kunna erbjuda de barn
och ungdomar som vill börjar träna.
Ingrid och Lasses son Nisse är en av de
yngsta som tränar racerunning. Han är tio
år och har tränat i ett och ett halvt år. Vissa
lördagar åker de till Arosvallen i Västerås
och tränar, men ofta tränar Nisse hemma på
tomten också.
Mälartouren
– I lördags var Nisse med och tävlade på
Mälartouren i Norrtälje, berättar Ingrid.
Det är en handikappfriidrottstävling som
arrangeras av handikappidrottsföreningarna i Mälardalen. Den kommer att hållas vid
fyra tillfällen och det är ungefär ‒ barn
och ungdomar som brukar vara med och
tävla.
Två år i rad har Nisse också varit med och
tränat och tävlat på det årliga internationella lägret Racerunners Sports Camp i Köpenhamn. Nisse, som är en av de yngsta deltagarna, tog fem guld i år och satte även två
världsrekord i hans klass på  och 
meter.
ANETTE FRANSSON
15
Halloween
Halloweenparad
i Stockholm
För andra året i rad arrangerar Stockholm stad en
Halloweenparad som startar vid Slussen, fortsätter
över Skeppsbron, förbi
slottet och sedan till slutmålet Kungsträdgården där
det blir aktiviteter. Alla är
välkomna till den här paraden och det enda kravet är
att deltagarna bär en kreativ, läskig eller rolig utklädnad.
Paraden är den 27 oktober
och består av tre delar:
• Förfest vid Slussen
.‒.. Det blir
musik, dans och lekar
utanför Stadsmuseet.
• Paraden .‒.
med start vid Slussen.
• Efterfest i Kungsträdgården .‒. med aktiviteter och underhållning.
M
Snart fylls staden av spöken, häxor
och monster. Det ordnas kalas och
maskerader och det bakas spindelvävstårta och mumiekakor. Det är
Halloween, en tradition som är ganska ny i Sverige men har sina rötter
långt tillbaka. Men var kommer
egentligen firandet från? Hur
började det?
Från Irland till USA
I mitten av -talet tog irländska emigranter med sig Halloweentraditionen till
USA där den blandades med en mängd olika kulturer och utvecklades till det firande
vi har i dag.
Den mest använda symbolen för Halloween är nog pumpalyktan. Den gör man genom att skära av toppen på pumpan, ta ut
innehållet samt skära ögon, näsa och en
glad mun med tänder ur pumpan. Om man
placerar ett ljus inne i pumpan, lägger på
locket och sätter på en svart topphatt så får
man ett lagom skrämmande intryck. Av innehållet kan man göra en smaskig pumpapaj eller rosta pumpakärnorna.
Många barn tycker om att klä ut sig till
någon läskig figur, till exempel häxa, Dracula, mumie, varg eller spöke och gå runt hos
grannarna och ställa frågan »bus eller godis«. Om man inte har något att ge barnen,
16
FOTO: MARIA ENNEFORS
H
alloween kommer från Irland och
Skottland och var från början en
keltisk festival där man tog farväl
av sommaren och gick över till vinter. Kelterna, som bodde på Irland och i Skottland,
delade in året i två årstider, sommar och
vinter. Festivalen kallades Samhain och
först på -talet dök ordet Halloween
upp. Halloween är en förkortning av det
engelska ordet All-Hallows-Even som är
kvällen före All-Hallows-Day (Alla helgons
dag). Kelterna samlades runt stora eldar för
att med hjälp av prästerna skrämma bort
häxor som man trodde var extra aktiva natten mellan  oktober och  november. Man
ägnade sig också åt skämt och upptåg den
här natten som en markering att sommaren
var över. Utklädda och maskerade gick man
från hus till hus och tiggde ihop till ett kalas
och man om inte fick någonting ställde man
till med upptåg hos värdfolket.
till exempel godis, kanske de gör något bus.
Man tror att den här traditionen kommer
från medeltiden då fattigt folk gick från
dörr till dörr och tiggde under den här helgen, men man vet inte säkert.
Ny tradition i Sverige
I Sverige är Halloween en ganska ny tradition. Vi har firat den sedan början av talet. Däremot har vi firat Alla helgons dag
desto längre. Det är en kristen högtid till
Mer info hittar du på
www.shockholm.se
(Obs stavningen)
minne av alla kyrkans helgon och infaller
lördagen mellan  oktober och  november.
Allhelgonanatten infaller kvällen innan,
alltså samma dag som Halloween, och eftersom Halloween härstammar från det brittiska allahelgonafirandet finns en viss koppling. Men Halloween ska inte förväxlas med
Alla helgons dag som är en annan och för
kyrkan viktig högtid.
JESSICA STJERNSTRÖM
Halloweenfest för alla åldrar
Ta med dig mamma, pappa och dina syskon och
fira Halloween med oss. Det blir fika, korv med
bröd, godis och allsång och bus med Aya Baya
Band.
Kom gärna utklädd! Pris till läskigaste utklädnad.
När: Söndagen den 21 oktober, kl. 13.00–16.00.
Plats: S:t Göransgatan 82A
Inbjudan kommer per post och mer info hittar du på hemsidan.
Utsikt 3/2012
Delaktighet i din ass
assistans
istans
handlar inte om vad du gör
- utan vad du vet
Inte sällan är det tvärtom. Man får göra väldigt mycket
och får veta ganska lite. Men för att kunna påverka sin
assistans på riktigt, måste man få kunskap om den.
I Ramp vet du lika mycket om din assistans som vi gör,
ner till minsta krona. Och då blir det mycket enklare
att bestämma hur du vill ha det.
Hur mycket du sen vill engagera dig i din assistans
- det bestämmer du också.
Hör av dig så berättar vi mer
Tfn: 08-642 10 60
www. ramp.nu
RAMP PERSONLIG ASSISTANS
Epilsepsi
Epilepsi – olika för olika personer
Epilepsi är vanligt hos barn med
ÄVEN OM DE FLESTA som får epilepsi
bland annat CP och även andra
blir hjälpta av mediciner är det många som
fortsätter att ha anfall trots intensiv läkemedelsbehandling. En del kan ha anfall med
årslånga mellanrum medan några kan ha så
svår epilepsi att de får anfall flera gånger
varje dag. Operation kan då vara en möjlighet för vissa. Man blir bara opererad om anfallen kommer från en del av hjärnan där
man inte riskerar att få neurologiska skador
som en följd av ingreppet.
Förutom läkemedelsbehandling och epi-
diagnoser. Det kan innebära stora
svårigheter för barnet och påverka livskvaliteten mycket.
HJÄRNAN ÄR UPPBYGGD av miljarder
nervceller som arbetar med elektriska signaler. De olika nervcellerna samverkar i
komplicerade nätverk och kommunicerar
med varandra genom att frigöra kemiska
ämnen, så kallade signalämnen. En elektrisk
impuls i en nervcell leder till att ett visst signalämne frigörs. Ämnet påverkar särskilda
mottagare, så kallade receptorer, på närliggande nervceller så att den elektriska aktiviteten i dessa celler förändras. Det finns olika typer av signalämnen och olika former
av receptorer. En del skapar ökad elektrisk
aktivitet medan andra har en motsatt effekt.
Dessa aktiviteter är grunden för att man till
exempel ska kunna tänka, känna, höra, se
och röra sig.
Pannlob
Hjässlob
Tinninglob
Nacklob
Lillhjärnan
NÄR HJÄRNAN FUNGERAR som den ska
finns en balans mellan att nervcellerna stimuleras och att de hålls tillbaka. Om man
har epilepsi är denna balans rubbad. Vissa
nervceller är då överaktiva och man får ett
epileptiskt anfall när hjärnan förlorar kontrollen över denna överaktivitet.
Epilepsi är vanligare hos personer med
utvecklingsstörning och CP-skador. Det beror på att det finns en gemensam bakomliggande skada i hjärnan som leder till både
epilepsin och de övriga funktionsnedsättningarna. Minst   personer i Sverige
har epilepsi och nästan   nya insjuknar
varje år. Epilepsi är något vanligare bland
män än bland kvinnor.
Utsikt 3/2012
Symtomen vid ett epileptiskt anfall kommer plötsligt men är vanligtvis kortvariga,
från några sekunder upp till någon minut.
Hur anfallen blir beror på i vilken del av
hjärnan den epileptiska aktiviteten äger
rum. Därför indelas epileptiska anfall i två
huvudtyper. Vid så kallade primärt generaliserade anfall är hela hjärnan inblandad
från anfallets start, medan anfall som startar
i en begränsad del av hjärnan kallas fokala.
Det är framför allt vid så kallade primärt
generaliserade anfall man får kraftiga och
allvarliga symtom. Man förlorar ofta medvetandet utan förvarning, blir spänd i hela
kroppen och börjar efter några sekunder
rycka i armar och ben. Vid en annan typ av
anfall kan man vara vid fullt medvetande
men få häftiga muskelryckningar i armar,
huvud eller ben. Vid så kallade fokala anfall
är de kraftigaste symtomen attacker av rytmiska ryckningar i ena halvan av kroppen.
Man kan vara vid medvetande, men även
helt eller delvis bli medvetslös.
OM MAN FÅR EN LINDRIGARE FORM
av primärt generaliserat anfall blir man
frånvarande under några sekunder. Efter
anfallet minns man inget av det, men kan
uppleva att man »tappat tråden« en stund.
Läkemedel som kallas antiepileptika är
grunden i behandlingen av epilepsi. Det
finns ett stort antal läkemedel som verkar
på olika sätt för att återställa balansen mellan aktiviteterna i hjärnans nervceller. Behandlingen brukar pågå i flera år och en del
behöver få behandling livet ut. Men närmare hälften av alla som blivit fria från anfall
kan efter några år sluta med läkemedelsbehandlingen utan att få återfall. Att sluta med
läkemedelsbehandlingen plötsligt kan göra
att man får svåra anfall. Därför ska man alltid noggrant diskutera med sin läkare om
man vill avsluta behandlingen.
lepsikirurgi finns det också några andra behandlingsmetoder som används i vissa fall
trots att läkarna inte helt förstår hur metoderna verkar. Dit hör så kallad vagusnervstimulering, VNS, som ibland erbjuds om
man har svårbehandlad epilepsi som inte
kan komma ifråga för vanlig epilepsikirurgi.
Metoden bygger på att påverka hjärnan genom att stimulera en nerv på halsen med
elektriska impulser.
En del barn med svår epilepsi kan också
få färre anfall om de genomgår särskild
kostbehandling, så kallad ketogen diet. Läs
mer om detta i texten på sidan .
I de allra flesta fall slutar ett epileptiskt
anfall av sig själv inom någon minut och orsakar ingen kroppsskada. Någon särskild
behandling behövs inte för att få stopp på
anfallet. Men det kan hända att ett anfall
drar ut på tiden och inte ger med sig eller att
anfall följer på anfall utan att man klarnar
till emellan.
OM ETT ANFALL PÅGÅR längre än 30 mi-
nuter brukar det kallas status epileptikus
och kan vara allvarligt. För att bryta anfallet
används oftast läkemedlet diazepam, som
kan ges som spruta direkt i blodet av sjukvårdspersonal eller som så kallad klysma.
Läkemedlet har snabb effekt och avbryter
anfallsaktiviteten som pågår i hjärnans
nervceller.
MARIA ENNEFORS
KÄLLA: WWW.1177.SE
19
››
Epilsepsi
Epilepsin tar aldrig semester
Casper, 11 år, har haft epilepsi
sedan han föddes och för hans
mamma Sofie är varje dag en utmaning. Det värsta är maktlösheten inför anfallen – att inte kunna påverka situationen för sitt
barn.
C
asper fick syrebrist när han föddes
som ledde till en grav CP-skada.
Han började krampa när han var
fyra timmar gammal och epilepsin har sedan dess varit ständigt närvarande. Casper
har också ett svårt rörelsehinder, kommunikationssvårigheter och utvecklingsstörning.
Sofie Jungefeldt, Caspers mamma berättar:
– När Casper föddes var jag och hans
pappa Christian helt oförberedda på att
komma hem med ett svårt funktionshindrat barn. Vi var båda  år och trodde väl att
det skulle vara enkelt att bli föräldrar.
Väl hemma med Casper så började ett
maratonlopp. Casper skrek konstant de första åren av sitt liv. Han krampade, kräktes
och var otröstlig. Det var aldrig tyst mer än
tio minuter. När Casper var  månader föddes hans lillasyster Bella. Så här i efterhand
tycker Sofie att det var det bästa som kunde
hända, men just då var det tufft.
– Vi var hemma båda två – föräldralediga med varsitt barn. Omgivningen tyckte att
vi ha det lyxigt som kunde göra så, men vi
levde i totalt kaos. Våra bästa vänner hjälpte oss mycket. De har berättat att de fick stå
några minuter utanför vår dörr och samla
sig innan de gick in. Och då kunde de ju ändå gå hem efter några timmar.
I dag är Casper en jätteglad och nöjd kille. Sofie säger att hur jobbigt det än är nu
med alla kramper och allt annat runt CPskadan så kan det aldrig bli lika hemskt som
den första tiden.
– Det värsta är maktlösheten. Att inte kunna göra något, säger Sofie.
Sofie lever i dag med sin nya man som
också heter Christian. Tillsammans har de
Philip,  år. Caspers pappa har också en ny
fru och en bonusdotter. Sofie tycker att det
flyter på bra. Det svåraste är fortfarande
Caspers epilepsi.
– Under hela Caspers liv har vi inte kunnat slappna av när det gäller epilepsin. Den
ändrar skepnad hela tiden så man kan aldrig vara lugn med att nu ser det ur så här för
i morgon kan det bli en annan sorts anfall.
Casper började medicinera redan som
spädbarn och idag har han fem olika epilepsimediciner; Iktorivil, Topimax, Keppra, Lamictal och Sabrilex. Samtliga är starka mediciner med omfattande biverkningar. Sofie
berättar att de har försökt sätta ut flera av
dem vid olika tillfällen, men att det inte fungerat utan ofta slutat med att dosen måste
höjas ytterligare.
Epilepsin alltid närvarande
Bra föräldrasamarbete
När Casper var 5 år och Bella 4 år separerade Sofie och Christian. Samarbetet runt
barnen har fungerat jättebra och de är varannanveckas-föräldrar. Båda går på alla viktiga möten runt Casper och båda har koll på
allt runt epilepsin och annat runt Caspers
funktionshinder.
20
Under åren har Casper haft många olika typer av kramper. En anfallstyp som kommer
ofta är de små frånvaroattackerna. Då tappar Casper fokus under en kort stund och
kan börja skratta eller titta snett uppåt. Efteråt blir han trött och det tar tid för honom
att »komma igen«. Den här typen av anfall
är energitjuvar som stör Casper och gör ho-
nom trött och okoncentrerad.
För ‒ år sedan började Casper regelbundet få stora anfall som kan sitta i länge.
Armarna viks in mot kroppen, benen blir
spända och inåtroterande, andningen påverkas och han blir svettig och rödflammig.
Han kan också gråta och vara ledsen. När
ett stort anfall kommer behöver Casper nästan alltid Stesolid för att häva krampen.
– Vi börjar med en klysma som brukar
verka efter ‒ minuter. Under tiden sitter
vi med Casper i famnen och håller om honom. Efter ett tag märker man att han börja slappna av. Men ibland går det inte över
och då får man ge en Stesolid till.
Det kan ta flera timmar innan anfallet är
helt över och Stesoliden gör Casper trött
och påverkad i upp till  timmar. Det finns
inte något mönster i kramperna vilket gör
det svårt att förstå vad det är som löser ut
anfallen. Visste man det skulle man kunna
förebygga. Som det är nu kan man bara göra det bästa när ett anfall kommer.
Maktlöshet och skuld
Maktlösheten att inte kunna göra något är
det värsta tycker Sofie. Hon skuldbelägger
sig själv och funderar över om anfallet beror
på att Casper varit ute för mycket eller inne
för mycket, för aktiv eller för inaktiv och så
Utsikt 3/2012
»Under hela Caspers liv har
vi inte kunnat slappna av
när det gäller epilepsin. Den
ändrar skepnad hela tiden
så man kan aldrig vara lugn
med att nu ser det ut så här
för imorgon kan det bli en
annan sorts anfall.«
vidare i en meningslös inre monolog.
Sofie berättar om ett tillfälle då hon var
ensam hemma med alla tre barnen, vilket i
sig är en tuff situation. Då får Casper ett jättestort anfall som inte går häva trots två Stesolid. I en sådan situation blir stressen för
föräldern enormt stark. All fokus behöver
riktas mot Casper, men det är inte så lätt när
en liten 2-åring rusar runt hemma och vill
ha mammas uppmärksamhet. I såna lägen
är Bella till stor hjälp och försöker hjälpa till
med lillebror.
– Den här gången tog det 6 timmar innan
krampen släppte greppet helt och hållet och
Casper kom till ro och kunde somna. Hade
jag varit ensam med honom och kunnat sitta ned i ett tyst rum kanske det hade gått att
häva krampen tidigare. Men verkligheten är
ju sällan sådan att de bästa förutsättningarna finns till hands.
Sofie känner ibland att Bella får ta mycket ansvar och det kan ge henne dåligt samvete. Vid tillfället då Sofie var ensam med
barnen och Casper krampade kändes det
verkligen så. När både Casper och Philip till
slut somnat var klockan halv tio på kvällen.
Sofie gjorde i ordning lite mat till sig och
Bella,
– Jag bad henne om förlåtelse för kvällen.
Då säger min kloka fina dotter att »mamma,
det är ju inte ditt fel att Casper har en sjukdom«. Hon är mer klarsynt medan jag
klandrar mig själv väldigt mycket.
Trots alla mediciner Casper fått under
åren har anfallen fortsatt. Därför bestämde
sig Sofie och Christian för att prova behandling med ketogen kost. Det är en behandling mot epilepsi som erbjuds till patienter som trots omfattande medicinering
inte kommer tillrätta med sina anfall. Ketogen kost innebär att barnet äter en kost som
Utsikt 3/2012
Casper är en glad ocn nöjd kille men familjen måste ständigt vara beredd på hans epileptiska anfall.
till största delen består av fett och protein
och väldigt lite kolhydrater. Maten måste
ges på bestämda tider och i exakt rätt
mängd som är uträknad för varje barn. Eftersom Casper har knapp på magen får han
maten den vägen och Sofie blandar ut ett
pulver med vatten och får exakt rätt lösning
för Caspers behov. För många hjälper den
här behandlingen väldigt bra och anfallen
minskar och förhoppningsvis kan man sluta med några eller alla mediciner.
Ketogen kost
– Casper får näringstillskott för att få i sig
alla nödvändiga vitaminer och mineraler.
Han följs upp noga för att man ska vara säker på att han mår bra. Det är ju lite läskigt
att utesluta så mycket ur maten för ett barn
som växer, men man vill ju prova för om det
blir bättre så kan det vara värt det.
Nu har Casper behandlats med ketogen
kost i drygt ett år, men tyvärr har det inte
gett riktigt det resultat som Caspers föräldrar hoppats på. De små frånvaroattackerna
har minskat betydligt, från ett -tal per dag
till några få, men de stora krampanfallen
som kräver Stesolid finns kvar med samma
styrka och frekvens.
– Vi är tveksamma till om det är värt att
fortsätta. Det innebär en ganska stor försämring i Caspers livskvalitet att äta ketogen kost. Han får aldrig äta godis eller chips
när vi har fredagsmys och man kan aldrig gå
ut och fika. Och vanlig mat med oss kan han
heller inte smaka på. Om han blivit mycket
bättre hade jag inte tvekat, men nu har han
kvar de stora anfallen som är absolut värst
och han har inte kunnat sluta eller ens dra
21
››
Epilsepsi
››
ner på någon av sina mediciner.
Casper går på träningsskolan Mockasinen. Personalen där är van vid att han får
anfall, men Sofie eller Christian måste alltid
ha telefonen nära så att personalen kan
ringa och fråga. Även Capers assistenter
ringer om de undrar över något när de är
med Casper efter skolans slut. Sofie och
Christian handleder och utbildar alla i Caspers nätverk i allt som rör epilepsin. Vården
ska handleda föräldrarna, men Sofie tycker
att det ofta är hon som mamma som vet
mest.
– Många läkare frågar oss vad vi tycker
de ska göra. Så har det varit ända sedan Cas-
per var bebis och vi satt på akuten med honom. En läkare som var jour och inte kände
Casper gav mig rådet att öka doseringen av
en medicin till slutdos på en gång, trots att
en upptrappning ska ta åtta veckor. Tänk
om jag hade gjort som han sa, det hade kunnat sluta riktigt illa.
Jobbigt att behöva slåss och bråka
Att bli förälder till ett funktionshindrat
barn är givetvis oväntat och svårt. Men Sofie tycker inte att det är Casper som kräver
mest av henne. Det är allt runt omkring
funktionshindret som dränerar föräldrar på
energi. Alla kontakter med vården och sam-
hället och att behöva slåss och bråka för att
ens barn ska få det han behöver. Att ha assistenter hemma kan också vara jättejobbigt
samtidigt som det är en förutsättning för att
få livet att gå runt.
– Casper har så många svårigheter, men
om jag måste säga vad som är värst att leva
med så är det epilepsin och ovissheten om
vilket anfall som ska komma nästa gång. Jag
önskar att den dagen kommer när vi känner
att situationen är under kontroll. Till dess
lever vi i nuet och tänker inte så mycket på
framtiden.
TEXT OCH FOTO: MARIA ENNEFORS
Ketogen kost som kompletterande behandling vid svår epilepsi
KETOGEN KOST har använts som behandling av svår epilepsi där medicinering
inte fungerar sedan 1920-talet och under
1990-talet ökade intresset för denna
kompletterande behandling markant.
Grundprincipen för ketogen kost är ett
högt intag av fett, mycket lågt intag av
kolhydrater och tillräckligt intag av protein. Varje barn har en individuellt uträknad
kost både vad gäller antal kalorier och
förhållandet mellan fett i relation till protein och kolhydrater.
Innan man börjar en behandling med
ketogen kost ska barnet ha provat minst
tre olika läkemedel för att minska anfallen. Om medicineringen inte hjälper och
föräldrarna vill prova kostbehandling så
träffar familjen ett keto-team. Man måste
noga identifiera epilepsityp och utesluta
andra sjukdomar som kan påverkas av behandlingen. Föräldrarna måste också få
noggrann information om vad behandlingen innebär och kräver av både dem och
barnet. Att behandla ett barn med ketogen kost kräver en stor motivation och arbetsinsats av föräldrarna och givetvis stora inskränkningar i barnets liv genom att
man inte längre kan äta och dricka som
andra.
registrering hemma under tre dagar.
Dietisten beräknar barnets kaloribehov
per dygn utifrån denna registrering, barnets aktivitetsgrad, ålder och idealvikt.
Kalorierna fördelas utifrån en bestämd
ratio av fett/protein och kolhydrat, det vill
säga mängden fett jämfört med protein
och kolhydrat tillsammans. Ofta startar
man kosten med ratioförhållandet 2:1 och
höjer vid behov successivt utifrån anfallskontroll i steg om 0,5 till maximal ratio
4:1.
Det är dietisten som beräknar måltidsmenyer för varje enskilt barn. Det är viktigt att utgå från vad barnet tycker om att
äta och föräldrarna får flera menyförslag
att välja mellan. Barnet får också extra
vitaminer, mineraler, selen och karnitin.
När man kommer hem från sjukhuset har
man telefonkontakt med både dietist och
sköterska för att finjustera kosten. Under
hela behandlingen följs barnets viktkurva
och mängden ketoner i blodet noga och
kosten justeras om det behövs. När man
börjar med den ketogena kosten kan en
del barn bli illamående och trötta, men
det brukar avta efter några dagar. På sikt
är den vanligaste biverkan förstoppning
och många barn kan behöva laxermedel.
NÄR FAMILJEN BESTÄMT SIG för att
prova behandlingen läggs barnet in på
sjukhus i några dagar. Där är främst för
att snabbt kunna behandla eventuella
komplikationer och för att föräldrarna ska
lära sig hur man väger matingredienser,
tillagar maten och hur man hanterar kosten i vardagen. Om barnet får sin mat via
en knapp på magen (som Casper i artikeln
här intill) så finns färdig ketogen sondnäring.
Före inläggning gör föräldrarna kost-
MAN VET ÄNNU INTE varför den ketogena kosten minskar anfallen hos många
patienter Men det har visats i flera studier både i Sverige och andra länder att ketogen kost både minskar antalet anfall
och påverkar EEG postivit hos många
barn och ungdomar med svårbehandlad
epilepsi. Det är känt sedan länge att fasta kan minska mängden epileptiska anfall.
Det beror på att kroppen börjar bryta ner
fettreserverna när det inte finns kolhydrater att tillgå och då bildas så kallade ke-
22
tonkroppar. Genom att härma detta svälttillstånd genom en kost som i princip saknar kolhydrater vill man uppnå samma
metabola situationen i kroppen som vid
fasta och med det de förändringar i hypofysen i hjärnan som det leder till. Förhoppningen är det kan bira till bättre anfallskontroll.
Kunskap om effekter av ketogen diet
hos vuxna är mycket bristfällig. Det finns
bara ett par mindre pilotstudier som talar
för att förbättrad anfallskontroll kan uppnås även i denna grupp.
FÖRUTOM KLASSISK KETOGEN diet
har två alternativa kostbehandlingar utvecklats för epilepsi hos barn, så kallad
modifierad Atkinsdiet och Low glycemic
index treatment (LGIT). Vid modifierad
Atkinsdiet begränsas kolhydratintaget till
cirka 10–15 gram per dygn, men man
äter så mycket protein och fett som man
vill. Vid LGIT håller man kolhydratintag
runt 40–60 gram per dygn och väljer bara
kolhydrater med lågt glykemiskt index
(lägre än 50). Fett och protein intas i
obegränsad mängd.
Dessa behandlingar är enklare att sköta själv hemma och kräver till exempel inte vägning av matingredienser. Det ger
större frihet för föräldrar att planera måltider. Dessa båda dieter kan vara ett bra
alternativ för familjer som tycker att den
ketogena kosten är för strikt och krävande. De har i mindre studier visat sig fungera när det gäller att minska antalet anfall.
KÄLLA: NEUROLOGI I SVERIGE NR 3–11
MARIA DAHLIN, ÖVERLÄKARE
ASTRID LINDGRENS BARNSJUKHUS,
STOCKHOLM
Utsikt 3/2012
RBU Stockholm arbetar hela
tiden för att påverka beslutsfattare för att göra det bättre
för våra barn och ungdomar
myndigheter och givetvis alla ungdomar som söker jobb.
Vill du vara med och arbeta med detta
kan du kontakta Lill Hultman,
[email protected]
Men tiden räcker inte till och
styrelsen har därför beslutat
att prioritera några områden
som vi vill jobba lite extra
SKOLA
Skola är ett område som berör de flesta av RBUs medlemmar. Skolgruppen
kommer att börja arbeta mer aktivt
under hösten. Robert Metz är ny sammankallande i gruppen. Robert har en
son som just har börjat i skolan. En
viktig fråga är att ta tillvara medlemmars upplevelser av de problem som
finns i skolan för våra barn. Det kan se
väldigt olika ut för olika familjer. Vissa
barn går integrerade, andra i RH-klass,
vissa går i grundskolan och andra i särskolan osv. Vi vill samla erfarenheter
och samla regelverk, tips och förslag så
att inte varje familj behöver uppfinna
hjulet om och om igen. Temakvällar,
utbildningar och diskussionskvällar
om skolan är andra idéer. Men vi behöver vara fler som jobbar med
skolfrågor.
Vill du vara med? Hör i så fall av dig
till [email protected]
ARBETSMARKNAD
Ungdomar med funktionsnedsättning
har väldigt svårt att få jobb och allra
svårast är det för dem med omfattande
rörelsehinder. Trots många fina ord
om arbetslinjen och att alla behövs i
arbetslivet så händer ingenting. Inte
ens arbetsförmedlingen som har till
uppgift att speciellt stödja ungdomar
med funktionsnedsättning tycker att
det är lönt att försöka hitta jobb till
ungdomar med svårare rörelsehinder.
Detta vill vi ändra på. Vi vill berätta
hur det är och visa på positiva lösningar. Föra dialog med beslutsfattare,
Utsikt 3/2012
Socialstyrelsen har gett ut en handbok som ska
underlätta arbetet för LSS-handläggare och personal som jobbar med barn och ungdomar med
funktionsnedsättning. Handboken ska främst ge
stöd i rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser till barn och unga.
Handboken kan laddas ner på
www.socialstyrelsen.se/funktionshinder/barnochunga
Barnperspektiv i LSS-utredningar
med funktionsnedsättningar.
med.
Handbok för LSS-handläggare
som jobbar med barn
VÅRD FÖR UNGA VUXNA
Myndighetsdagen blir en chock för
många ungdomar och deras föräldrar
när de inser att de inte längre har någon plats i vården. Nu är man vuxen
och allt förändras. För många unga behövs en specialistläkare som håller
ihop vården. I dag är det vårdcentralen
man ska vända sig till när man fyllt 18
år och det fungerar inte för alla. Det
uppmärksammas allt mer att livskvalité, fysisk och psykisk ohälsa hos unga
vuxna med funktionsnedsättningar är
omfattande. Många vårdinsatser försvinner när man fyller . Ett exempel
är behandling med botoxinjektioner
som många unga måste sluta med eftersom det inte går att få hjälp med
smärtlindring och lugnande när man
fyllt .
Vill du vara med och arbeta med detta
så hör av dig till
[email protected]
HABILITERING
Vi fortsätter
vårt påverkansarbete
mot habliteringen. Just
nu pågår arbetet med habiliteringsprogram som ska göra det lättare att
hitta rätt behandling för varje barn.
RBU är med och bevakar och har synpunkter på detta arbete.
Vill du vara med och jobba med detta
så hör av dig till
ingrid.nasman.bjork@
stockholm.rbu.se
Socialstyrelsen har tagit fram en förstudie för
att ge handläggare ett bättre utredningsstöd när
det gäller insatser för barn och familjer enligt
LSS.
De övergripande frågeställningarna i rapporten är hur LSS-handläggarna idag utreder barns
och ungdomars behov av insatser, och hur dessa
insatser följs upp och vad handläggarna skulle
behöva för typ av utredningsstöd för att bättre
kunna bedöma barns och ungdomars behov.
Den förstudie som genomförts visar att handläggarna inte hade något särskilt utformat stöd
för att få in barnperspektiv i sina utredningar.
Barns behov bedömdes på olika sätt mellan
handläggare inom och mellan olika kommuner.
Resultaten av enkät och intervjuer visar att det
fanns ett önskemål om att öka likvärdigheten
kring handläggningen i olika kommuner och därmed öka rättsäkerheten. För detta krävs en
struktur som betonar barnperspektiv och som
gör att LSS-handläggare får ett mer likartat arbetssätt.
Kognitivt stöd till små barn
Klara Mera är ett center för kognitivt stöd som
drivs av Habilitering och Hälsa. Förut har åldersgränsen för att besöka Klara Mera varit 13
år, men nu är även barn under 13 år välkomna.
Ju tidigare kognitivt stöd sätts in desto lättare
är det att ta det till sig och nu finns det en
”barnhörna” i Klara Meras visningslägenhet
med exempel på kognitivt stöd för de mindre
barnen.
Läs mer på www.habilitering.nu
Boken för dig om ADHD
Nu finns två böcker framtagna
för barn mellan 9–12 år
om ADHD: Boken för dig om
ADHD och Boken för dig om
ADHD – Tips och övningar.
Böckerna är tänkta att ge
barnet kunskap om ADHD,
samt tips och övningar för att
träna på sådant som kan kännas svårt att klara.
Läs mer på www.habilitering.nu
23
Notiser
Nu vässar vi klorna
för att påverka
På gång i RBU Stockholm
Föreläsning: Problemskapande beteende
Höstlovskul på Nobelmuseet
Måndagen den 15 oktober kl. 18.00 -21.00 får vi än en gång besök av Bo Hejlskov Elvén. Hans föreläsning om hur man hanterar
problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionsnedsättningar är mycket intressant och användbart. Han ger både
praktiska tips och en teoretisk grund för att kunna utveckla egna
metoder.
Kvällen är öppen för medlemmar och kostar 50 kronor per person. I mån av plats är även du som inte är medlem välkommen,
men då är priset 200 kronor per person. Fika ingår i priset. Intresset är stort och vi önskar din anmälan senast den 10 oktober till
kansliet.
Måndagen den 29 oktober kl. 13.45 – 16.00 är barn 5–15 år
välkomna till Nobelmuseet tillsammans
med sin familj. Tema
är ”Pantrar och 20lappar”med visning
och skaparverkstad om
att skriva och berätta.
Har du tänkt på hur
många bra berättelser
det finns? Romaner, filmer, pjäser, dikter,
sånger – alla är de en
slags berättelse. En av
dem hittar du på vår
20-lapp! Men alla har
vi något att berätta.
Vad skulle din historia
handla om? Läs inbjudan på www.stockholm.rbu.se
Musikhelg på Mättinge
Bassängbad på söndagar
Som vanligt är det bassängbad i 34-gradigt vatten varje söndag på
Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Alla RBU-medlemmar från 0-15 år
som använder rullstol är välkomna. Familjemedlemmar eller assistenter är också hjärtligt välkomna. Anmälan görs till kansliet och
terminsavgiften är 500 kronor.
Konferens: Mångfald och företagande
Misa och HSO bjuder in till en kostnadsfri arbetsmarknadsdag den
22 oktober kl. 12.00 – 16.30 på Scandic Star Hotell i Sollentuna.
Här har du chansen att knyta kontakter med ett 50-tal olika företag samt lyssna på intressanta föreläsare som Tomas Fogdö, mingla och få tips om anställningsformer.
Önskar du en arbetsmarknad som är till för alla? Anmäl dig senast den 10 oktober via Misas hemsida; www.misa.se. RBU Stockholm kommer att finnas där som utställare.
Häng med på musikläger på Mättinge den 16-18 november för att
sjunga, prova på olika instrument och ordna disco. CP/flerhandikappgruppen bjuder in dig som har personlig assistent och är mellan 7 och 25 år. Ta med din assistent och lämna mamma och pappa
hemma. Anmäl dig till kansliet! [email protected]
x
Åk sagotåg på Junibacken!
Den traditionsenliga familjekvällen på Junibacken går av stapeln
den 17 november. Vi har hela Junibacken för oss själva och som
vanligt äter vi Pippis pannkakstårta tillsammans. Mer information
hittar du på www.stockholm.rbu.se
Halloweenfest 21 oktober
Se sidan 16!
Du anmäler dig till samtliga aktiviteter till kansliet tel: 08-650 58 12 eller [email protected]
Boka din Rullstolstaxi hos Samtrans!
Rullstolstaxi finns för dig som är beviljad färdtjänst- och sjukresor
i specialfordon – och även för dig som beställer och betalar dina
resor själv. Ring så bokar vi den tid du vill bli hämtad!
Samtrans kör också skol- och arbetsresor på uppdrag av kommuner och landsting i Stockholms län. Vi erbjuder även semesterresor med hög tillgänglighet
till bl a London och Edinburgh genom vår verksamhet Funkisresor. Läs mer på
www.funkisresor.se.
08-1200 1200
www.samtrans.se
24
Utsikt 3/2012
society
Ditt barn klarar en hel del. Till exempel att bestämma
över Sveriges största företag inom personlig assistans.
Vi arbetar efter ledstjärnan att alla har rätt till ett bra
liv. Och hur det ser ut vet bara du och ditt barn. Då är
det ju inte mer än rätt att ni också bestämmer hur vi
bäst hjälper till. Det är många som känner likadant.
För inget företag har lika många barn och ungdomar
som Humana. Så om det känns tryggt, känn er varmt
välkomna till Humana.
Gå gärna in på www.humana.se och läs mer om oss.
M-107-HUMAS
Av 1 800 kunder är hälften barn
och ungdomar.
Det känns väl som ett tryggt val?
- $7
7 , / / 6
7
1'
%(
,/
c
9
6
62
7$
1
(5
$ 7 7
3
% ( ' 5 , 9$
CER
TIFI
ERA
D
1 /, * $ 6 6
IULKHWHQDWWOHYD
GLWWOLY
Y
)|UGLJVRPEHGULYHUDVVLVWDQVL
HJHQUHJLRFKHQGDVWYLOODQOLWDYnUW
O|QHNRQWRU
)|UHUI|UlOGUDUVRPDVVLVWHUDUHUD
EDUQXWDQXWRPVWnHQGHDVVLVWHQWHU
Y
)|UGLJVRPYLOOVDPRUGQDGLQHJHQ
DVVLVWDQVLQVDWVXWDQDWWEHK|YDEHGULYD
HJHQYHUNVDPKHW
)|UGLJVRPYLOO|YHUOnWDKHODGLQ
DVVLVWDQVnWGLQDVVLVWDQVDQRUGQDUH
ZZZRPQLDDEVH
LQIR#RPQLDDEVH
,6
Styrelsen för RBU i Stockholms län 2011–2012
ORDINARIE LEDAMÖTER
Ordförande
Ingrid Näsman Björk
ingrid.nasman.bjork@
stockholm.rbu.se
Stefan Swedenrose
[email protected]
Lill Hultman
[email protected]
Vice ordförande
Maria Ennefors
[email protected]
Robert Metz
[email protected]
Kassör
Rickard Friberg
[email protected]
Ersättare (1)
Ina Åkerberg
[email protected]
Ledamöter
Annika Stridh
[email protected]
Eva Hagblom
[email protected]
Vi 4
L
Ersättare (2)
Öyvin Grindal
[email protected]
Ersättare (3)
Ewa Wodzynska
[email protected]
Hur var det att börja skolan
igen efter sommarlovet?
Bella Möller, 10 år,
Stockholm
Det är jätteroligt att börja
i skolan efter sommarlovet. Jag har längtat efter
mina kompisar. Det är kul
att träffa dem igen!
Kontaktombud
Inom föreningen finns tio diagnosgrupper organiserade. Dessa representeras av kontaktombud. Ombudens uppgift är att vara stödoch kontaktpersoner för föräldrar till barn med liknande diagnos.
ADHD
Annika Stridh (har dotter med adhd)
tel 08-36 54 93
[email protected]
CP (Cerebral Pares)
Torbjörn Rapp
[email protected]
Jessica Metz (CP-mini)
[email protected]
Jessica Ferdman (CP-mini)
[email protected]
Mattias och Marita Gustafsson
(CP-midi)
[email protected]
Kontaktmormor
Sally Lundin
[email protected]
Anita Gustafsson
Hem: 08-560 321 53
Flerhandikapp och övriga
diagnoser
Jessica Molin
[email protected]
Hydrocefalus
Vakant
Kortväxta (KV)
Gunilla Tjäder
[email protected]
Muskelgruppen
Reinier Hjelm
[email protected]
Linda Hammarqvist
[email protected]
Medfödd Benskörhet (OI)
Therese Rudolfsson
[email protected]
Plexusskada
Peter Renblad
[email protected]
Prader-Willi Syndrom (PWS)
Vakant
Ryggmärgsbråck (RMB)
Stefan Andersson, sammankallande
[email protected]
Liiso Åkerberg
[email protected]
Annika Sterby
[email protected]
Rita St Clair Maitland
[email protected]
Gerda Lindholm
[email protected]
Skolgruppen
Robert Metz, sammankallande
[email protected]
Annika Stridh
[email protected]
Eva Hagblom
[email protected]
Ingela Hedén
[email protected]
Elin Hammarqvist, 8 år,
Täby
Jag har börjat i tvåan och
det är roligt. Det är kul
att träffa kompisarna igen
och mina fröknar är så
snälla. Jag trivs i min
skola.
Elin Hahne Soikkeli, 10
år, Rissne
Det är kul att träffa mina
klasskompisar igen för jag
har inte träffat dom på
jättelänge. Jag har saknat
att få leka med andra
barn i rulle under sommaren.
Edvard Mann, 6 år, Örby
Jag gillar att börja i skolan och jag går i sexårs
nu. Man kan leka med nya
kompisar och så tycker jag
det är kul att vara i klätterställningen.
Bratislag Stankovic
[email protected]
Sten Palm
[email protected]
Fler kontaktuppgifter finns på www.stockholm.rbu.se
Utsikt 3/2012
27
ILLUSTRATION: ERIK DOMELLÖF
Vem bestämmer vad
föräldraansvar innebär?
N
är det handlar om beviljandet av
assistanstimmar kommer ofta uttrycket föräldraansvar upp och
konstigt nog verkar det betyda helt olika saker beroende på om man är förälder eller
handläggare. Ur ett handläggarperspektiv
hamnar oftast fokus på barnens tillkortakommanden, vilket innebär långa samtal
med detaljfrågor kring ätande, duschande
och förflyttningsförmåga. Om barnet inte
utvecklas som sina jämnåriga då ska det få
kompensation i form av assistans för sina
bristande färdigheter men inte för mycket,
eftersom det trots allt finns ett övergripande föräldraansvar.
Det är här som skillnaden i tolkningen av
föräldraansvaret blir som mest tydlig, då jag
anser att föräldraansvar inte per automatik
är detsamma som att jag som förälder är
den som ska göra sakerna med och åt mitt
barn. För mig handlar föräldraansvaret om
så mycket mer än den praktiska omvårdnaden. För mig handlar föräldraansvaret
framförallt om att kunna ge mina barn en
möjlighet att pröva på olika saker och med
utgångspunkt från dessa upplevelser bilda
sin egen uppfattning om hur världen är beskaffad. I detta hänseende gör jag självklart
ingen skillnad mellan min dotter som har
en funktionsnedsättning och min normalstörda son.
I min bild av föräldraansvaret ingår att
jag vill dela med mig av saker och ting som
jag själv uppskattar och värderar. Det kan
vara allt från att lära mina barn ett kortspel
som jag spelade tillsammans med min morfar när jag var liten, gå ut i skogen och
plocka blåbär, resa utomlands eller åka båt i
skärgården.
D
en här sommaren har vårt sommarlov till stor del kretsat kring att
åka båt där höjdpunkten har varit
att sova över i båten. Alla som har sett S.O.S.
– En segelsällskapsresa, vet att vissa komplikationer kan uppstå i samband med båtliv.
Motorbåtspremiären inleddes följaktligen
med en tappad barnsko vilket kan tillskrivas
min dotters spända ben som inte riktigt
hängde med i lyftet mellan brygga och båt.
28
Därefter följde mitt eget klädsim – en felbedömning av den egna reaktionsförmågan i
samband med ett misslyckat räddningsförsök av ett sittunderlag. Istället för en blöt
grej har vi nu sju blöta grejer, inklusive en
huttrande mamma. Till barnens stora förtjusning badade alltså mamman trots tidigare försäkringar om att så inte skulle ske
under + grader.
Vi satte kurs mot Finhamn, som vi sedan
lade bakom oss på väg längre ut i havsbandet. För att vara så långt ute till havs fanns
det få ställen att ankra vid, antingen var det
fullt med båtar eller så var det för grunt för
att lägga till. Som tur var hade vi två glada
matroser ombord, varav den äldre matrosen läste sjökortet och den yngre matrosen
hade en viktig uppgift i att hålla rätt på alla
tampar.
Efter det första dygnet var det dags att
åka vidare, kraftig sjögång gjorde att vi bestämde oss för att lägga till i Kallskärs skärgård. Vi hittade den perfekta viken och till
vår stora glädje var vi ensamma där, men
underbart är kort… Exakt tre minuter senare ser vi en hel armada av segelbåtar glida
in mot vår vik. Åtta båtar som innan kvällningen adderats med ytterligare sju båtar.
Nästa kapitel i båtsommar, stavas segelbåt. Från och med den här säsongen har vi
varit stolta ägare av en liten jolle som går
under namnet Turbo Barbro. Till vår stora
glädje och förtjusning rymmer TB med lätthet en vuxen och ett mindre barn, det går
till och med att segla två vuxna och ett
mindre barn. Vilken lycka för givetvis vill
även tjejen med de olydiga benen följa med
ut och segla.
M
itt i all båt yra händer det att jag
tänker på hur det ska bli i framtiden. Kommer båtkonceptet att
fungera nästa sommar och sommaren därpå? Vad händer när dottern blir tyngre?
Kommer hon att beviljas dubbelbemanning
om det behövs för att klara av att lyfta in
henne i båten? Kommer hon att kunna följa
med ombord på jollen? Kommer vi att få
hjälp från kommunen eller kommer vi att
stå ensamma med vårt föräldraansvar?
Vi som familj vill ju kunna göra roliga saker tillsammans. För någonstans är det ju
det som allt går ut på: att kunna göra det
man vill och att få vara delaktig i det som
man själv väljer oavsett om man har en
funktionsnedsättning eller inte. Det finns
mycket kvar att göra för att nå hela vägen
fram till full delaktighet för alla.
LILL HULTMAN
Utsikt 3/2012