Transcript REBECCA - Rett Syndrom i Sverige, RSIS

Rettvisan
Julnumret 2013
Rapport från
Maastricht
ALICE dagbok från
Ridläger 2013
Till
MINNE av
REBECCA
Rapport från
MÄTTINGE
Kalendarium 2014
Musik och
kommunikation
ASSISTANS
Ordförande har ordet
December är kommen och det är
tid för återblickar på året som gått.
För några veckor sedan hade RSIS
i styrelse höstmöte; ett av de två
tillfällen på året när vi träffas fysiskt och arbetar.
Tillsammans konstaterade vi att
det varit ett händelserikt år i vår
förening. Vi har arrangerat tre utbildningar under året; en grundkurs
i Rett syndrom, en introduktionskurs i PODD och en kursturné på
temat musik och kommunikation.
I april höll vi vårt årliga riksmöte
med temadag i Göteborg och under sommaren ordnade vi två läger
för personer med Rett syndrom,
båda fullbokade och mycket lyckade. Det är med värme i bröstet vi
tittar på bilderna från båda lägren
och hör rapporterna från dem som
var med!
I november deltog jag tillsammans
med styrelsekollegorna Anna och
Monica på den europeiska Rett
syndromkonferensen i Maastricht,
ett referat från den finns i detta nummer av tidningen.
Under året har vi också deltagit i
flera olika möten och evenemang anordnade av Sällsynta diagnoser.
Vi vill vara aktiva där för att via
intressepolitiskt arbete kunna påverka beslutsfattare och politiker
på nationell och regional nivå utifrån våra medlemmars behov.
Vi har gett ut två nummer av vår
tidning Rettvisan och vi har tillsammans med er medlemmar skapat en levande grupp på Facebook
där vi kan information och hålla
kontakten med varandra- om du
inte redan är med där så häng på
och ansök om att bli medlem! Via
Facebook och webb har vi också
enkla och snabba kanaler till Rett-
familjen ute i världen. Jag vet
också att ni medlemmar själva tar
initiativ till egna träffar ute i landet
– det vore spännande att höra mer
om framöver.
Under 2014 satsar vi självklart
vidare på flera spännande utbildningar. Vi är väldigt stolta och glada över att vi kunnat locka hit två
”tunga” namn som Susan Norwell
och Linda Burkhardt från USA,
vilket ni kan läsa mer om i detta
nummer av tidningen och på webben.
Självklart blir det läger även nästa
sommar. Vi planerar också att återuppta traditionen med familjeläger
i någon form under 2014– håll utkik efter information om det i början av året.
Om du har några idéer och förslag
på saker som vi borde skriva om
eller ta initiativ till så hör av dig
till mig eller någon annan i styrelsen via [email protected].
Jag vill framföra mitt tack till styrelsen – ni är fantastiska! Jag vill
också tacka alla dem som vi samarbetat med under året och inte
minst önska alla er en
GOD JUL &
ETT GOTT NYTT ÅR!
Katarina Öryd
Ordförande RSIS
[email protected]
Alice dagbok Ridläger 16-19 juni 2013
Dag 1 söndag
Kära dagbok,
I morse blev jag väckt jättetidigt! Redan innan klockan sex var jag uppe,
men inte gjorde det något – jag skulle ju
på ridläger! Emelie mötte mig hemma
och tillsammans med mamma åkte vi
till tåget, där vi mötte Isabelle kl 07:15.
Tågfärden gick bra. Jag spanade på två
söta killar som satt i samma vagn Väl framme i Ängelholm åkte vi taxi till
världens ände! En smal slingrig grusväg
tog oss till Söderåsens Forsgård, jag log
hela vägen för det var så fint! Framme åt jag lite eftersom jag inte fick i mig så mycket på tåget, sedan vilade vi innan
vi åt lunch med resten av gänget. Vi åt
kokt potatis, kött med brunsås och tomat. Till efterrätt fick vi marängsviss, ojojoj vad gott det var!
På eftermiddagen tog jag, Emma (gamla klasskompisen), Rebecka och Lisa en
promenad runtomkring. Det är väldigt
vackert här. Vi bor 5 minuters promenad från huvudbyggnaden där alla aktiviteter och måltider sker. Vår byggnad
har ett stort kök/vardagsrum och toalett.
Det finns fyra sovrum med två sängar i varje. Intill huvudbyggnaden ligger ett
stall med snälla islandshästar och häromkring finns en skog, sjö, hästhagar och kaniner.
Idag hade vi ett riktigt svenskt sommarväder, jag har tagit av och på mig regnjackan femtioelva gånger! Som tur var
slapp vi regnet när vi red. Det är totalt
11 tjejer här + assistenter så vi fick vänta lite innan vi fick provrida våra hästar. Min polle heter Blakkur, han är snäll,
lugn och ja – helt svart. Ulrika som äger
gården sa att jag fick reda ut hans tovar. Det gick bra att rida, lite läskigt, men
roligt! Jag hade vanlig sadel, fötterna
i stigbyglarna och höll fast för livet i
Blakkurs mank. Jag lutade mig ganska
mycket framåt men när jag höll i Isabelles och Emelies händer, som gick på
varsin sida om mig och Blakkur, så satt
jag helt rakt! Vi red först några provändor i paddocken för att sedan rida en
runda runt hagarna och gården. Vi fick gå först!
Efter ridturen fikade tjejerna, jag var ännu mätt från lunchen och kollade på
foton som vi hade tagit idag. Men jag
var ganska trött och korsetten satt snett
så vi gick till mitt rum, vilade, bytte
kläder, fixade håret och korsetten innan middagen. Det var tacos till middag,
smarrigt! På kvällen spelade Ulrikas
dotter, Klara, en sommarsång på trumpet
och höll en liten tävling för oss. Det var
trevligt och extra kul då mitt lag vann!
Men efter det var det bums i säng!
Dag 2, måndag
Tjenixen,
Idag var det en blå himmel och shortsen
åkte på för tjejerna, jag behöll mina sköna ridkläder. Klockan 7 gick vi upp efter
en varm natt där jag sovit helt okej, trots
allt. Stor frukostbuffé klockan 8 i huvudbyggnaden, jag åt lite fil och macka. Sedan ledde Isabelle en häst i den första
ridgruppen. Sedan var det äntligen min
tur! Jag hade Blakkur med sadel. Vi red
samma väg som vi promenerade första
dagen. Det var jättekul men jag var lite
framåtlutad. Tjejen och den hästen som
Isabelle ledde i förra gruppen red med
handtag istället för sadel, det vill jag
också testa på nästa tur! Till lunch åt vi
Har du Facebook
Kalendarium 2014
(Med reservation för ändringar)
Har du Facebook?
Vi har en Facebooksida som heter
RSIS (Rett Syndrom i Sverige)
Du ansöker om att bli medlem i gruppen så lägger vi in dig. Det är en sluten grupp, så att man ska kunna ställa
frågor, dryfta funderingar och dela
med sig av tips utan att alla ska kunna
gå in och läsa.
Exempel på inlägg,
RSIS storsatsar på kommunikation under
2014!
Hur mycket timmar har era flickor för gympa och träning i skolan? Kort rapport
från studiebesöket i Cardiff....
Vi diskuterar vilken bil vi ska köpa...
Hjärnstamsundersökning på Rett Center.
Var kan man köpa en pulka med mer sittstöd....
Hur gör man med medicin när man flyger utomlands?
Vi tycker att det är ett bra sätt att
snabbt nå många om man har en fråga
eller behöver tips om hur andra gjort.
Självklart finns här också många bilder på våra tjejer. Man kan dela med
sig av glädje och sorg till dem som
delvis vet hur man har det…
Planering pågår för de flesta aktiviteter. Vi lägger löpnade ut information
på www.rsis.se och skickar också
inbjudningar per post/e-post till läger
och utbildningar.
Anmäl gärna att du vill ha våra utskick per e-post – på så sätt sparar vi
på föreningens pengar genom att slippa kostnad för tryck och porto!
Maila till: [email protected] och skriv att
du vill finnas på vår e-­postlista. 23/3 Nordiskt möte.
Mars
September
21/3 Workshop för alternativ kommunikation med Susan Norwell, Dalheimers hus i Göteborg, sista anmälningsdag 21/2
Höst Kryssning, för vuxna tjejer,
22/3 ÅRSMÖTET med bl a föreläsning av Susan Norwell, Dalheimers
Hus i Göteborg, sista anmälningsdag
21/2, pris 500kr medlemmar, 800kr
för ickemedlemmar. + 500kr för middag.
Maj
17-19/5 PODDkurs med Linda Burkhart. Dalheimers hus Göteborg
21-23/5 PODDkurs med Linda Burkhart.
Augusti
Ridläger på Söderåsen.
Familjehelg
Höst Utbildning tillsammans med
Rett Center, temat inte riktigt klart...
Mer information finns på vår hemsida www.rsis.se där kommer vi även att
uppdatera allteftersom vi får klart om
ridlägret och höstens utbildningar.
fortsättning på Alice dagbok
köttfärssås med makaroner. Jag åt och
drack bra. Medan jag och Emelie låg på
gräset i solen och läste i min bok (det
var skönt att vila!) ledde Isabelle häst.
På eftermiddagens ridtur hade jag handtag på Blakkur, det gick väldigt bra.
Blev mycket lättare att sitta rakt! Vi tog
en tur i bokskogen, väldigt fint och vi såg gamla, överväxta stenmurar från
1600-talet. Efter turen duschade jag och
tvättade håret, Emelie gjorde fiskbensfläta som jag fick komplimanger för. Jag fick även komplimanger för min nya häst t-­shirt! Ulrika hade fixat hit ardennerhästar med vagn som vi fick åka i. Det var väldigt roligt, men jag fick hålla i Emelie när de galopperade så att hon
inte skulle bli rädd. Till middag blev det
grillad korv med bröd nere vid sjön där
det fanns två grillkåtor. Smaskens! Det
var sång i soffrummet men jag behövde
lite lugn och ro så jag höll mig mest i
rummet bredvid, där det var lite lugnare. God natt!
Dag 3, tisdag
Hejsan svejsan,
Ännu en dag med härligt väder och värme i luften. När klockan ringde vid 7 var
jag redan vaken och jag gjorde morgonfix som vanligt. Ytterst lite frukost idag också, jag sparade mig för lunchen och
dess efterrätt, eller ”middagen” som de
säger här på vischan. På ridturen med
Blakkur idag hoppade vi över 10 hinder! Det var roligt att känna förändringen i Blakkurs steg och det var superkul
att rida idag med! Efter ridningen fikade vi och jag och Emelie låg i gräset med
boken, Isabelle fick en rast fram tills lunchen som var soppa, men jag fick äta fisk och potatis. Jag var jättehungrig så utöver det åt jag en macka och pannkaka till efterrätt. Efter lunchen å vi låg
och hade det gott i solen.
Eftermiddagens ridning var en längre
tur till Sherlockskogen som blev naturreservat för ett år sedan (vid red längs
kanten av reservatet). Här var det fullt
av brännässlor och ledarna skuttade åt
alla håll och kanter för att försöka undvika dem. Men det var nog ingen som
undslapp dem. På ridturens tillbakaväg
blev jag väldigt trött och orolig. Jag
testade Emelies och Isabelle reaktionsförmåga i nässelhavet och gled neråt på
sidan av Blakkur, som tur var funkade
deras reaktionsförmåga och de drog
snabbt upp mig igen. Efter ridturen var
jag flåsig igen så vi vilade lite. Sedan tog jag en dusch och bytte kläder medan
Emelie fick en rast. Jag hann även med att packa eftersom jag tyvärr får åka
hem en dag tidigare på grund av risk för
eventuell tågstrejk. Vill ju inte bli kvar
i Skåne över midsommar! Till middag
var det kassler med sås och ris. Packade
och såg på Glee.
Dag 4, onsdag
Tjolahopp,
Idag är sista dagen på gården, tråkigt!
Det är lite mulet idag men fortfarande
varmt! Jag åt frukost på uteplatsen idag.
Det var lugnt och skönt. Innan det var
min tur att rida satt jag med Emilia från
Västerås och pratade lite. Isabelle ledde
häst som vanligt. Min ridtur gick längs
delar av ”sinnestigen”, mysigt med skog
om ena sidan mig och hästhagar om den
andra. Nu behöver inte tjejerna hålla i
mig när jag rider, bara putta lite på mig
ibland då jag gärna glider åt vänster
med rumpan. Jag har glidit åt sidan en
del, kanske för att jag tyckt om att titta
mycket åt vänster med huvudet. Efter
turen fikade vi, jag åt äpple och drack mycket saft. Det var lite flåsigt. Men jag och Isabelle tog en promenad till sinnesstigen medan Emelie hade rast. Längs
stigen satt små lådor på trädstammarna.
Jag stoppade in handen i dem och fick känna på kottar, ömsat ormskinn och
klöver. Jag tyckte mest om kottarna!
Till lunch åt vi kyckling och potatis och
oj, vad hungrig jag var!
Innan eftermiddagens tur hälsade jag
på fölet i hagen, det har en rolig ”affro-man”, vi matade det med lite gräs.
Ridturen gick till vattenfallet, det gick
jättebra som vanligt. Blakkur är väldigt
lugn, ibland stannar han och då får Isabelle och Emelie putta på hans rumpa!
Efter turen var det fika (jag ville inte ha) och vila igen, sedan häst och vagn. Då
satt även Ulrika med, det var kul! Tillbaka på gården åt jag mer kyckling och
potatis eftersom vi skulle iväg med tåget. Jag fick även en present av Ulrika, ett handgjort hästhuvud gjort i lera som
ligger skönt i handen. Sedan var det lite
bråttom, toalett, packa det sista, samt
säga tack och hejdå till alla! Hemresan
gick jättebra, jag var ganska trött men
väldigt nöjd. Vilka härliga dagar!
Skrivet av Alice Öryd, Göteborg med
hjälp av assistenterna Isabelle och
Emelie som var med på lägret. Vi
kommer gärna tillbaks igen!
Världskongress i
Moskva våren 2016
Till minne av Rebecca
Rebecca Nilsson lämnade oss väldigt hastigt
och oväntat natten till den
21.juli 2013. Hon lämnar
efter sig ett stort tomrum
som vi försöker ta oss igenom tillsammans.
Men VARFÖR nu?
Rebecca var en lycklig och
pigg tjej som älskade ordning och reda i sin vardag.
Samlingarna med innehåll
som dagen och årstiderna
etc. var viktig för henne.
Hon hade intressen som
bad,musik, cykling och sina
vänner som vi hittade på
mycket tillsammans med.
Fåglar kom på senaste åren
som ett stort intresse och vi
var till och med på en egen fågelkurs i maj och det var ren lycka för henne.
Det var en stor ära att få stå vid Rebeccas sida i svåra så som otrolig lyckliga
stunder som vi ALDRIG kommer att glömma.
Hon gav så mycket kärlek tillbaka att man kände själv sig själv lyckligt lottat att
bli mött av hennes stjärnögon redan tidigt på morgonen.
Vi saknar DIG Rebecca!
Din Nina
TACK!
Vi vill tacka familjen, som uppmanade vänner och släktingar att ge
RSIS en minnesgåva i samband med Rebeccas begravning, vilket
resulterade i att vi fick in drygt 10 000 kronor till föreningen. En Ängel
En pärla i havet, ett guldkorn i sanden,
tas nu emot av den heliga handen.
En ängel vars ögon består av
förståelse sann och djup.
En stjärna faller och når sitt långa
stup.
Livet går vidare, vinden fortsätter
vina.
Fåglar fortsätter flyga och nya dagar tina.
En så liten del,
men ändå så stor.
Det finns så mycket fel,
ta mig dit rättvisan gror.
Från självklarhet till saknad och
hjärtan tomma.
Till det som vackert varit, men som
slutat blomma.
Där livet stupar, där döden känns.
Där minnen samlas, där kroppen
bränns.
Där själar möts, där känslor bildar
förening.
Där saker och ting helas, där livet får
en mening.
Dit skingrar tankar, dit sänds böner.
Dit klättrar sorgen, dit förs döttrar och
söner.
Älskade hjärta,
tack för din tid.
Borta är din smärta,
nu får du vila i frid.
Du gav oss allt,
varenda minut var härlig med dig.
Det är så fruktansvärt kallt,
det finns inget annat att säg.
Men att veta att du är
i goda händer,
glädjer oss här,
som till dig böner sänder.
Minnena befriar en del sorg,
i våra hjärtan lever du kvar.
Vi flätar ihop en ny korg
och nya friska kliv vi tar.
För dem mänskor du berört
har vardagen blivit väldigt dyster.
Och särskilt Jag saknar dig oerhört,
min underbara storasyster.
Vår vackra lilla tjej,
ditt tomrum kan tyvärr ingen täcka.
Men vi kommer aldrig
sluta älska dig,
underbara Rebecca.
Skrivet av lillasyster Lovisa
Gabbes ord om Rebecca
Ungdomsläger 2013 i Mättinge
Att tänka på till nästa gång:
•
För tredje året i rad anordnade RSIS
ungdomsläger på Mättinge. Lägret
var från måndag till fredag vecka 32
och åtta tjejer och deras assistenter
var med. Veckan började med gemensam fika på måndagen och avslutades med lunch på fredagen. Tjejerna kom
från olika delar av landet, antingen
med tåg till Vagnhärad och sen taxi/
färdtjänst eller med egen bil.
Sedan tidigare år visste vi att Mättinge
är bra anpassat för tjejerna och det är
något av det viktigaste när man ordnar läger. Tjejerna bodde i stora stugor tillsammans med sina assistenter
och alla måltider lagas av köket och
äts gemensamt i matsalen.
Under veckan så var det planerade
aktiviteter varje dag. Alltifrån båtturer
och tipspromenad till sångstunder och
rullstolshandboll. Gruppen var uppdelad i två grupper som fick ansvara för olika aktiviteter under veckan. Bollspel, filmkväll och Allsång på skansen var populärt!
Flera gånger under veckan var det båtturer som var uppskattat av tjejerna!
Vi hade tur med vädret och sol de
flesta dagar, detta utnyttjade vi med uteaktiviteter och grillning på kvällarna.
Carro fyllde år under veckan och detta
firades med tårta och sång!
Veckan avslutade med disco på torsdagskvällen, alla tjejerna hade fått
önska låtar och det blev ett ordenligt
drag med dans och skratt!
•
•
•
Be personalen på Mätting att ha
rengjort poolen och bytt vatten
inför veckan.
Ta med egen steror/högtalare då
spelaren på Mättinge inte var
kompatibel med iphone/ipad.
Fler ”lära känna” övningar och
personal som kan spela instrument.
Rapportering via Facebook och
skapa en sluten grupp för att
dela bilder och ha kontakt även
efter lägret. Kontaktuppgifter
delades ut men det var inte alla
som hade Facebook.
Styrelsen rapporterar från Maastricht
I mitten av oktober åkte jag tillsammans
med styrelsekollegorna Anna Davidsson-Karnevi och Monica Pettersson till
den tredje Europeiska Rett syndromkonferensen i Maastricht. Sammanlagt
deltog ca 330 personer under konferensens tre dagar. Konferensen hade ett
stort fokus på kliniska frågor och daglig omsorg. Senast det var en europeisk
konferens var i Paris 2008. Här kommer
en sammanfattning av innehåll och våra
reflektioner från konferensen. Innehållet i korthet
Eftersom det fanns flera olika spår att välja på, kunde vi inte lyssna på allt
– men de tre dagarna var fulla av intressant och ny information. Föreläsningarna var både av och för forskare, kliniker
och professionella. För oss som är föräldrar och/eller arbetar som assistenter
etc fanns också flera workshops som var mer praktiskt inriktade.
Peter Marschik, professor i psykologi
från universitet i Graz, Österrike presenterade resultatet av forsking kring
hur den tidiga språkutvecklingen sett ut
hos spädbarn som sedan visade sig ha
Rett syndrom. Tack vare inspelningar av
barnen som föräldrar gjort har man kunnat se att dessa barn låter annorlunda än
andra spädbarn – de jollrar och låter t.ex
inte lika mycket eller på samma sätt.
Professor Marschik konstaterade att
resultaten på sikt kan utmana ett av diagnoskriterierna för Rett syndrom som
säger att barnen har en period av normal
utveckling.
Judy Wine, som vi också hade förmånen att lyssna på i Paris 2008 höll både
en föresläsning och en workshop. Hon
framhåller att man ska erbjuda olika
sätt att kommunicera, både med enklare
prataappareter och bilder och med mer
avancerade kommunikationskartor- det
gäller att hitta det sätt som passerar personen och olika situationer. Judy gladde
sig mycket över att det på denna konferens fanns ett helt spår om kommunikation – det har hänt mycket på området
sedan 2008 då hon i Paris nästan var den
enda som pratade om kommunikation
och Rett syndrom.
En annan intressant föreläsning hölls av
Teresa Bartolotta som via film visade hur man kunde förändra kommunikationsmönster hos en person med Rett
syndrom genom att coacha personens
kommunikationsparter (skolpersonal,
assistent, förälder etc). Genom vårt eget
sätt att kommunicera och genom att
vara uppmärksamma på både våra egna
beteenden och personens svar så kan vi
förändra mycket! Vi fick se ett exempel där en assistent matade en person med
Rett syndrom före och efter coachning
– det var spännande att se hur mycket
mer delaktig och aktiv personen med
Rett syndrom blev i matsituationen när
assistenten hade ett mer aktivt verbalt
språk och ett tydligare kroppsspråk.
Från Brasilien och universitet i Sao
Paolo kommer Jose Salomao Schwartzman som presenterade forskningsresultat från en studie där man med hjälp av
ögonstyrning kunnat visa att personer
med Rett syndrom tolkar bilder och ansikten på ett helt annat sätt än personer
med autism. Detta styrker att Rett syndrom inte är en sjukdom inom det autistiska spektrat.
Professor Angus Clarke från Cardiff
höll en mycket tänkvärd föreläsning
och gjorde ett inlägg i debatten om studier som pågår för att kunna hitta ett
botemedel mot Rett syndrom. Han talade om de potentiella ”farorna” som
han såg kopplat till pågående forskning
och kliniska studier och det kansk i vissa fall orealistiska hopp det väcker om
att kunna bota Rett syndrom. Han ville
att vi skulle vara lite kritiska och tänka
oss för, både som forskare och föräldrar när det handlar om kliniska studier,
inte minst vi ska vara medvetna om riskerna och att kliniska studier just innebär att man testar oprövad medicin på
människor. Ett ämne som ju är aktuellt
eftersom det ju pågår några få kliniska
studier kopplat till Rett syndrom. För
övrigt presenterades inga sådana forskningsresultat alls på konferensen.
Under en förmiddag deltog vi i ett möte
för representanter från de olika länders
patient- och föräldraföreningar som
ville vara med. Inledningsvis fick vi på fem minuter presentera vår förening och
hur läget är i Sverige vad gäller vårdoch omsorg när man har Rett syndrom.
På initiativ av Rett syndrome Europe
(RSE) den nederländska Rettföreningen kommer alla närvarande föreningar
att underteckna ett statement riktat till
EU kommissionen för hälsa i syfte att
söka stöd för att det ska etableras Rett
centers i Europa, av den sort som vi redan har förmånen att ha i Sverige. Ett
mcyket bra initiativ som handlar om
att vi måste samverka i Europa kring
forskning och utveckling av vården för
patienter med Rett syndrom. RSIS är
medlem i RSE och vi deltog också på
det årsmöte som den europeiska föreningen ordnade.
Våra svenska vänner från rett center
i Östersund höll också ett antal föreläsningar – Dr.Peter Julu talade om
hjärnstammen, andning och autonoma
bedömningar. Dr. Ingegerd Witt-Engerström gav oss en bild av vilka steg som
tas för att skapa ett program förklinisk
behandling. Även Helena Wandin och
Märith Bergström-Isacsson talade.
Dagarna innehöll också mingel och
nätverkande – som på alla konferenser.
Vi strålade samman med våra nordiska
kollegor och höll bland annat ett nordisk möte- extra glada över att ha med de
isländska kollegorna den här gången. Vi
knöt också kontakter med några mycket
engagerade föreläsare i hopp om att
kunna bjuda in dem till Sverige under
2014!
Den avslutande föreläsningen gavs av
Monica Coenrads som är mamma till
en dotter med Rett och också grundare
av Rett Syndrome Research Foundation
(USA) – ”Bota Rett syndrom – hur kommer vi dit?” var titeln på hennes föredrag. Hon sammanfattade vad som just
nu parallellt pågår inom forskningen i
syfte att få ett genombrott som skulle
kunna leda till någon sorts lösning och
botemedel:
• Att reaktivera den tysta, friska kopia av MECP2-genen som varje
flicka med Rett syndrom har i varje cell I sin kropp
• Att kunna få fram och tillsätta en
frisk kopia av genen genom gente
rapi både till möss och till männis
kor.
• Att identifiera ’modifierade gener’ som kan skydda flickor mot effek-­ terna av muterade MECP2 gener
• Att identifiera mediciner som skul-­ le kunna, om inte bota, så kanske
behandla symptomen av Rett syndrom mer effektivt än någon
annan behandling som finns till-­ gänglig nu.
Det var ett mycket bra och hoppfullt
sista föredrag – kanske kommer vi att
få höra mera om detta på nästa världskongress som kommer att anordnas i
Moskva våren 2016?!
Under tiden som all forskning pågår så
fortsätter de flesta av oss att fokusera på att våra kära med rett syndrom ska
leva goda liv på sina villkor. Vilka resurser och vilka eldsjälar det finns där ute i världen som kämpar tillsammans
med oss för att våra barn/anhöriga ska
få bättre förutsättningar och verktyg att
må bra och att utvecklas! Våra flickor och pojkar med Rett syndrom har så
stora utmaningar, men också enorma
styrkor och förmågor.
Musik och kommunikation - en kursturné med mersmak
Kursen musik och kommunikation
hölls gemensamt av RSIS och Rett
Center på tre platser - i Lund, Göteborg och Stockholm under tre dagar i
oktober. Kursledare var Helena Wandin och Märith Bergström Isacsson
från Rett center i Östersund. Deltagarna uppskattade att slippa åka så
långt och det gavs tillfälle att träffa
några från samma närområde.
Märith och Helena -Vad ville ni med
kursen?
Ett mål med kursen var att väcka tankar och idéer kring ljud, musik och
kommunikation och att inspirera till
nya aktiviteter eller utveckla något
som redan görs.
Tanken med kursen var att den skulle
innehålla många praktiska moment ge möjlighet att skapa och pröva idéer
för att lättare kunna överföra till vardagsmiljön. Framför allt var tanken
med kursen att både vi och deltagarna
skulle vara aktiva och skapa innehållet gemensamt med frågor, tankar,
samtal, idéer.
Frida, assistent till Cornelia och deltagare på kursen -­ vad fick du med dig?
Fick med mig nya tankar och idéer,
kul att få tips på hur jag kan utveckla
användandet av musik och sagor då
det är lätt att fastna i samma mönster. En till grej är också värdet av att
få träffa andra assistenter som jobbar
med flickor med Rett syndrom. Kursen har gett mig ny energi till att fortsätta och vidareutveckla det viktiga
arbetet med min brukare.
RSIS styrelse önskar er en God Jul & ett Gott Rett År!
Katarina Öryd
Ordförande
[email protected]
Andrea Schofeld
Ledamot
[email protected]
Monica Pettersson
Vice ordförande
[email protected]
Anna Davidsson- Karnevi
Ledamot
[email protected]
Maria Rydén
Kassör
[email protected]
Thomas Ruthberg
Ledamot
[email protected]
Zuzanna Szarota
Ledamot
[email protected]
Assistans
Att våga ta steget - en rapport
från andra sidan beslutet.
Efter ett och ett halvt år av sömnbrist, tidsbrist och känslan av att man
aldrig räcker till bestämde vi oss att
söka hjälp i form av assistans. Vi hade
sedan tidigare avlösarservice i hemmet via kommunen men det var inte
många timmar i månaden.
Första steget var att ringa Försäkringskassan (FK) och bli hänvisad till
en oerhört krånglig blankett. (jag tror
att de har uppfunnit dessa blanketter
för att avskräcka folk från att söka.)
Nej, det gick bara inte, inte nog med
alla extrasysslor vi hade pga. Pollys
diagnos skulle vi också in i byråkratins värld.
Vi fick tipset att ta hjälp av ett assistansbolag, - ännu en djungel med en
massa aktörer. Efter att ha frågat runt
fann vi två bra alternativ och valde det
som kändes bäst som för oss innebar
mest personligt och tillgängligt. Deras
jurist hjälpte oss med ansökan vi kontaktade Pollys Neurolog för att få ett
läkarintyg och skickade in ansökan i
juli.
Väl i september kom en handläggare
från FK på hembesök. Vilken pärs att
gå igenom…
Här har man fokuserat till 100 % på
allt positivt försökt att peppa sig själv
med allt Polly faktiskt kan, så ska man
plötsligt ta fram allt hon faktiskt inte
kan själv - en lång och lista och processen blir automatiskt destruktiv. Sedan ska man sitta och gå igenom alla
hennes extrabehov, risker och visa på
det faktiska behovet av hjälp, inte heller lätt när man är van vid att försöka
klara allt själv. Vi ett rekordsnabbt
beslut, kanske för att Polly ska få ett
syskon i december, eller för att FK
börjat bli mer effektiva. Beslutet var
dessutom chockerande positivt när
det gällde antalet timmar. Handläggaren förstod vårt behov av hjälp!
Då började det läskiga, att faktiskt få
hjälp, att öppna sitt hem till en tredje
part, att blotta sitt liv. Många frågar
– men hur känns det? Är det inte konstigt? Känner ni inte att ni måste städa
innan assistenten kommer? Vi trodde
dessutom att v skulle få lite andrum
för att smälta alla dessa känslor och
tankar, dels anställdes min syster.
Efter en och en halv vecka ringde
assistansbolaget med de glädjande
nyheterna att de har värdens bästa
matchning till Polly, och det var hon
också! Så på drygt två veckor från beslutet fick två fantastiska assistenter anställda, vi anställdes också och sen
var det att anpassa sig till sitt nya liv.
Vi är fortfarande mitt inne i processen men det har gått över förväntan.
Polly kan äntligen få en förlängd arm,
hon får någon som blir hennes händer
och fötter och någon som ser till att
hon får leka ”självständigt” att hon får
utforska hemmet och omvärlden utan
mammas och pappas ständiga närvaro. Vi får möjligheter att gå kurser
som kommer henne och hennes utveckling till gagn, ganska kostsamma
kurser som man vanligtvis skulle fått
prioritera bland då det kan bli väldigt
dyrt att gå på alla. För att så är det,
utbildning täcks av assistansen!
Vi får möjligheten att sova på nätterna
och får ägna oss åt att bara kunna vara
föräldrar, en magisk känsla. De praktiska frågorna håller fortfarande att
sätta sig på plats, bor vi för litet? Hur
ska assistansen läggas upp på bästa
möjliga sätt, Hur ska vi jobba tillsammans i denna nya konstellation? Men
känslan är att det är värt det, vårdbidraget ger inget, i jämförelse med den
frihet Polly fått, rent ekonomiskt är det
också mycket bättre att själv anställas
som assistent! Ett råd till alla er ni som
inte sökt om assistans gör det! Har ni
funderingar och frågor så är ni välkomna att kontakta mig!
Skrivet av: Zuzanna Szarota, Styrelsemedlem RSIS
Tips vid ansökan om Assistans:
Be neurologen om ett så utförligt intyg
som möjligt
• Ta hjälp av ett assistansbolag
• Börja klocka alla moment ni redan
idag utför med ert barn, då är underlaget för FK redan klart!
• Stålsätt er och kom ihåg att det
kommer att vara jobbigt att gå
igenom allt det ”negativa”, men det
är värt det i längden!
• Prata med förskole/skolpersonalen
så att de är beredda att styrka er
verklighet!
• Håll er till sanningen men glöm inte
bort att detta inte är tillfälle att spela
hjältar
• Fundera hur ert barn bäst kan få
hjälp av assistansen
Var inte rädda att förlora vårdbidraget,
ni kommer ej förlora ekonomiskt på assistansen, anställs ni får ni dessutom en
pensionsgrundande inkomst.
AVS.
RSIS, Vegagatan 2
413 05 Göteborg
RSIS storsatsar på kommunikation 2014
Som vi tidigare nämnt satsar vi stort på
kommunikation nästa år. Vi har arbetat hårt och lyckats få hit två verkliga
”tungviktare” på området vilket vi är
mycket glada och stolta över.
I mars kommer Susan Norwell hit. Susan Norwell har många års erfarenhet
av arbete med kommunikation och är
en flitigt anlitad föredragshållare bland annat i USA och på Nya Zeeland.
Jag träffade henne då hon hade en Appoch Ipadworkshop
på världskongressen
i New Orleans. Hon
var
helt
fantastisk
att lyssna
till, så oerhört inspirerande! Det finns så oerhört mycket roligt som våra nära och kära
med Retts syndrom kan göra ! Och så
oerhört fort de hänger med på vad som
förväntas av dem!! Kom och se själva,
Susan kommer att visa talrika exempel
på detta när hon kommer hit och håller
en inspirerande och lärorik workshop
den 21/3-14. Jag hade lätt kunnat lyssna
till henne en hel dag i ställer för den futtiga timman det var då. Så jag kommer
absolut inte att missa detta! Hon har
inget maxtak på antalet deltagare men
det har lokalen, så skynda er att anmäla
er så ni inte blir utan plats!! Workshopen kommer att hållas på engelska.
Susan är också vår huvudtalare på vår
temadag och årsmöte den 22/3 2014. Vi
kommer även att ha personal från My
Layout och produktion PSNS.se 131212 amnl
Tobii där. I skrivande stund arbetar vi
med att få hit Hector Minto tillsammans
med svenska kollegor som kommer att
visa och inspirera, delvis tillsammans
med Susan. Det kommer att bli hur bra
som helst så missa inte det!
Sedan, i maj, är det dags för nästa satsning. Då kommer Linda Burkhart hit
och håller två stycken 3-dagars introduktionskurser i PODD ( vilket betyder
Pragmatic Organisation Dynamic Display). Det är
ett sätt att
kommunicera som ofta
passar våra
personer med
Rett syndrom
extra
bra.
Man skannar
med ögonen.
Slutresultatet
blir verklig kommunikation, inte bara
att välja mellan två eller tre saker, utan
att verkligen välja och bestämma, kunna berätta själv.
Systemet utvecklades av Gayle Porter,
Australien. Linda Burkhart har samarbetat med Gayle i många år och är den
som vid sidan av Gayle är mest namnkunnig på området. De håller tämligen
ofta kurser tillsammans, dock tyvärr
inte så ofta i vårt närområde.
Även Linda lyssnade jag till i New Orleans, vid två tillfällen. Jag blev helt
tagen av de filmer hon visade där allt ifrån riktigt små, nästan babytjejer och
uppåt kunde uttrycka sina behov och
önskningar samt kommunicera och be-
stämma själva. Helt fantastiskt att se! I
USA hade alla tjejer jag såg ( för jag såg
bara tjejer under kongressen) en PODD
bok i närheten. För som Gayle Porter
och Linda Burkhart säger; PODD boken skall aldrig vara längre bort än på
armlängds avstånd.
Själva började vi så smått jobba med
detta system efter jag kom hem från
New Orleans. En av dotterns assistenter
fick åka på kurs i Baltimore med Linda och Gayle och hon var lika såld som jag
när hon kom tillbaka. Vi har kommit en
bit på väg och får säga att det går bra!
Alla måste ju lära sig, både dotter och
assistenter och det får ta den tid det tar.
Linda kommer också att visa rikligt med
filmer som visar hur hon arbetar med personer med Rett syndrom. Ni kommer att lära er systemet från grunden
och ha en bra grund att stå på när ni ska
börja använda systemet. Ni kommer att
bli så inspirerade att åka hem och sätta
igång, för det
FUNKAR!!!!!
Kurserna kommer att hållas på engelska.
Nu hoppas vi i RSIS att många ,många
vill komma och lära sig för att på så sätt
sprida kunskaperna om PODD runtom
i landet.
Har du inte fått din egen inbjudan till
dessa kurser så finns de på vår hemsida RSIS.se
Varmt välkomna till två riktigt givande
kommunikationskurser i mars och i
maj!!
Anna Davidsson-Karnevi,
ledamot i styrelsen
Se kalendariet och www.rsis.se för mer information.