Transcript Vem är anhörig? Medicinsk etik

Projektarbete (7,5p)
Läkarprogrammet – Uppsala universitet
Vem är anhörig?
Medicinsk etik
Av Marianne Yohannes
Handledare Ulrik Kihlbom
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning
Inledning
Syfte
Frågeställningar
Metod
Avgränsning
Definitioner och bruksanvändningar
Anhörig
Närstående
Lagen - Sekretess, tystnadsplikt och patientens rättigheter
Hur fungerar det i andra länder?
Resultat från intervjuerna
Diskussion
Förslag till ändring
Sammanfattning
Referenser
s. 2
s. 3
s. 3
s. 3
s. 4
s. 5
s. 6
s. 8
s. 11
s. 13
s. 16
s. 19
s. 21
s. 22
2
Inledning
För några år sedan hände det att min farfar blev dålig och fick åka in till
Akademiska Sjukhuset, där han också blev inlagd. Min farmor fanns inte längre i
livet. Farfar hade två barn, min pappa och min faster. Min pappa bodde 70 mil
bort och min faster bodde utomlands. En släkting anmälde sig som närmaste
anhörig och min pappa (och där med vi andra på pappas sida) fick ingen
information. Det var inte så min farfar önskade att det skulle gått till.
Jag började undra hur det egentligen går till när vårdpersonalen tar reda
på vem som patienten vill skall underrättas. Kan vem som helst påstå sig vara
närmaste anhörig? Blir det ofta fel eller var detta vi fick erfara endast ett
undantagsfall?
Frågorna låg och grodde inom mig och jag kände att jag ville ta reda på
mer. Nu när det var dags för mig att skriva projektarbete såg jag en möjlighet att
fördjupa mig inom detta område.
Syfte
Ämnet för detta arbete är patienters anhöriga, med utgångspunkt från
vårdpersonalen. Med rätt användning är anhöriga viktiga på olika sätt, både för
patienten och för vårdpersonalen. Men hur går det egentligen till när en patient,
som inte kan föra sin egen talan (t.ex. dement, medvetslös, psykiskt sjuk eller på
annat sätt förhindrad att kommunicera) kommer till en vårdinrättning? Om
någon följer med, hur vet personalen att det är rätt person att tilldela
sekretessbelagd information?
Syftet med detta arbete är att mot bakgrund av en kortare språklig och en
juridisk utredning samt en mindre empirisk undersökning om praxis inom
vården, föreslå en förbättrad ordning som undviker en del av de problem som
patienter, anhöriga och vårdpersonal kan ställas inför.
Frågeställningar
∗
∗
∗
Vad betyder och vad menas med orden anhörig och närstående och hur
används dessa ord?
Hur ser det i praktiken ut inom sjukvården när läkare och annan
vårdpersonal skall lämna information till patienters anhöriga? Vem/vilka
bestäms som patientens anhörig/-a och var hämtar sjukvårdspersonal
information om vem som är anhörig?
Vad säger svensk lag och hur fungerar det i andra länder gällande
anhöriga?
3
∗
Skulle det behövas ett tydligt system för att avgöra vem som är anhörig (i
stil med arvsrätten)?
Metod
Detta är en kvalitativ rapport där fokus ligger på hur individen uppfattar
verkligheten omkring sig, i detta fall hur det fungerar i vården/på arbetet och
förhållandet till ordet/begreppet anhörig, utifrån de egna ”real-life”erfarenheterna. Ingen mall ligger till grund för denna rapport (Backman 2008
s.62)
En stor del av arbetet grundar sig på intervjuer. Intervjumetoden har
varit kvalitativ och semistrukturerad/ostrukturerad. Detta passade bra då
frågorna hade ett tydligt fokus, ”anhöriga”, och informanterna själva kunde välja
hur de bäst ville eller kunde svara på frågorna. Man kan likna denna typ av
informationsinsamling vid en tratt, så kallad ”tratteknik” (Carlsson 1990 s.82) då
frågorna i början av intervjuerna är breda, för att senare smalna av och närma
sig fokus.
De personer jag valde att intervjua fann jag främst på akutmottagningen
men även på andra avdelningar. De har slumpmässigt valts ut genom att jag
frågade de personer jag träffade på om jag fick intervjua dem med anledning av
mitt projektarbete. Informanterna var sjuksköterskor så som läkare och alla jag
tillfrågade ställde upp. Anlednngen till att jag valde att intervjua vårdpersonal
(läkare och sjuksköterskor) var för att bilda mig en uppfattning om det föreligger
ett problem för personalen att veta om de talar med rätt person (”rätt anhörig”,
se s.6). Då problemet kan tänkas uppstå oftare då patienten själv är
oförmedlingsbar och befinner sig i början av vårdprocessen, innan annan
information hunnit insamlas, valde jag att i första hand intervjua personal på
akuten. Men jag intervjuade även personal från andra avdelningar för att se om
kontakten med anhöriga kan vålla problem även på andra avdelningar och för att
se vilket behov som finns i andra situationer än akutsjukvårdens.
Idén var att om det visar sig upplevas som ett problem, att inte vara säker
på vem patientens anhöriga är/patientens egen önskan, ville jag försöka komma
med förslag till förbättringar/ändringar för att minska risken att fel begås och
underlätta för vårdpersonal att ta rätt beslut vid förmedling av information som
är relaterad till patienter. Detta också för att minska det obehag som förknippas
med att inte vara säker på om man har handlat rätt. Att bryta mot sekretesslagen
är straffbart.
Informationen i stycket ”Hur fungerar det i andra länder?” har jag
muntligen fått från personer från respektive land.
4
Avgränsning
Detta är ett mindre projekt som omfattar 5 veckors arbete. Därför har jag
begränsat studien till att endast innefatta mindre litteraturstudier.
Litteraturstudierna begränsades till viss del naturligt, då det inte finns så mycket
skrivet inom detta område.
Jag har även genomfört intervjuer och då begränsat omfattningen och
mängden informanter till tre större sjukhus i Uppsala resp. Stockholms
vårddistrikt, med totalt 27 informanter. Utifrån det resultat detta gav har jag
bilda mig en uppfattning om hur det kan se ut/fungera inom vården i frågor som
rör kontakt med anhöriga.
5
Definitioner och bruksanvändningar
Vad betyder orden ”anhörig” och ”närstående”? De finns inte klart definierade i
det svenska språket.
Anhörig = släkting (Svenska Akademiens ordlista över svenska språket 1999, s.21).
Svensk synonym ordbok likställer också anhörig och släkting (s. 16) och ger ordet
släkting förklaringen förvant, frände, anhörig, familjemedlem, närstående,
närskyld, skyldeman, agnat (för man), fränka och kognat (för kvinna) (Svensk
synonym ordbok 2001, s. 764). Anhörig är en person inom familjen eller bland de
närmaste släktingarna skriver Socialstyrelsen. De skriver även att man skall
observera att termerna anhörig och närstående inte används konsekvent i
lagtexterna. (Socialstyrelsens termbank 2004). Ordet anhörig används i
bemärkelsen person som vårdar eller stödjer en närstående. Vanligtvis är den
person som ger vård och stöd en anhörig till den som tar emot stöd, omsorg eller
vård (NkA 2010). Elisabeth Rynning talar i sin avhandling, Samtycke till
medicinsk vård och behandling om lämplig anhörig i fråga rörande patient som
befinner sig i ett förvirringstillstånd (Rynning 1994 s.306). Definitionen för
”lämplig anhörig” har jag inte lyckats få fram. Sammanfattningsvis kan vi säga att
ordet anhörig i många fall innefattar enbart släkting och då inbegripa ordet
närstående i släktingbegreppet. Men anhörig kan även betyda person som vårdar
eller sörjer en närstående och ordet närstående kan uppfattas på olika sätt. Vi är
alla anhöriga till varandra hävdar Normann och Fröling, som har ett vidare
begrepp av innebörden släkt och att stå varandra nära (Normann, M. och Fröling,
K., 2010 s.5).
Närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation
till (Socialstyrelsens termbank 2004) eller som du tycker att du har en nära
relation till. Närstående är den person som är i behov av stöd. I många texter
blandar man orden anhörig och närstående och använder dem ofta för samma
sak (NkA 2010). Närstående avses i första hand familjen och andra nära
anhöriga, det vill säga make och maka, sammanboende, registrerad partner,
barn, föräldrar, syskon, far- och morföräldrar, makes barn som inte är ens eget
m.fl. Även en mycket nära vän eller tidigare partner kan räknas som närstående.
Det kan också finnas fall där en nära släkting, som den avlidne sedan lång tid inte
haft någon kontakt med, inte bör betraktas som närstående (Donationsrådet
2009).
Kontaktperson är ett annat ord som används i vårdsammanhang. Enligt 3
kap. 6 §, Socialtjänstlagen är en kontaktperson en person som utses av
socialnämnden med uppgift att hjälpa den enskilde och hans eller hennes
närmaste i personliga angelägenheter (SoL 2001).
Vi har även begreppet god man, som i Socialstyrelsens termbank
definieras som en person som är utsedd för att företräda en viss person som på
grund av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd eller liknande
förhållande behöver hjälp med att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller
sörja för sin person utan att dennes rättshandlingsförmåga begränsas. God man
utses av allmän domstol eller överförmyndare och inte av personen själv
(Socialstyrelsens termbank 2004).
6
Det är viktigt att de som arbetar tillsammans eller samarbetar med eller
på annat sätt har med varandra att göra, förstår varandra och har samma
förståelse för de centrala ord som används. Innebörden av ordet anhörig har en
varierande betydelse med stark personlig tolkning. Det är olyckligt om de som
skall ha kontakt med varandra tror sig använda ett ord på samma sätt, men i
själva verket talar om två olika saker/med olika innebörd. Då kan oklarheter
uppstå och även leda till större problem. Jag tänkte ett tag att det kunde vara bra
att införa ett nytt, neutralt ord men risken finns att ännu större förvirring
uppstår (se vidare diskussion på sid. 16)
7
Lagen - Sekretess, tystnadsplikt och patientens rättigheter
”Vad jag under utövandet av mitt yrke, eller till och med utom yrket under
umgänget med människor, sett eller hört, och som möjligen är av beskaffenhet
att ej böra utspridas, skall jag förtiga och anse allt sådant som vore det osagt.”
(Hippokrates 1994, s.93-94). Detta är en del ur den så kallade läkareden vilken
är internationellt vedertagen.
Inom vården råder tystnadsplikt vad gäller allt som rör patienterna.
Tystnadsplikten får endast brytas då patienten själv medgett detta och då får
information endast ges till de personer som patienten själv uppgett. Att bryta
mot tystnadsplikten och sekretesslagen är straffbart.
Vad står det då i lagen? Det finns flera lagar och författningar för att
skydda en patients integritet. I Svensk författningssamling (SFS) kan man hitta
Hälso- och sjukvårdslag (1982:763), 2 b §. Där hittar man även Offentlighets- och
sekretesslag (2009:400) 25 kap. Här nedan följer utdrag ur en rad lagar och
föreskrifter:
”Tystnadsplikt och sekretess:
Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården har tystnadsplikt. Det
betyder att ingen får lämna ut uppgifter om dig, din sjukdom, din behandling
eller om din privata situation utan att du själv har godkänt det. Den som bryter
mot tystnadsplikten och sekretesslagen kan straffas” (Vårdguiden 2009).
”Offentlighets- och sekretesslag (2009:400)
25 kap. Sekretess till skydd för enskild i verksamhet som avser hälso- och
sjukvård och annan medicinsk verksamhet.
1 § Sekretess gäller inom hälso- och sjukvården för uppgift om en
enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det inte står klart
att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne
lider men.”
”Hälso- och sjukvårdslag (1982:763), Krav på hälso- och sjukvården.
2 a § Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god
vård. Detta innebär att den skall särskilt
3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet”.
SOSFS 2008:14 är föreskrifter som Socialstyrelsen utger och i dessa fall är
föreskrifterna bindande regler. Här hänvisas till Hälso- och sjukvårdslagen. Här
kan man även läsa i 4 kap. 8 § att ”Den person som lämnar ut patientuppgifter
ska försäkra sig om att endast rätt mottagare tar emot uppgifterna.” (SOSFS
2008)
Enligt uppgifter från vårdpersonal jag talat med är det mycket sällan man
funderar på vilken kontakt en medföljande person har till patienten (”det skulle
ju vara bra om vi bad medföljande legitimera sig”) och att identifiering av
medföljande person så gott som aldrig görs. Vårdpersonalen är, i de fall en
medvetslös patient kommer in, så tacksamma om det finns en medföljande
8
person att prata med att de använder sig av denna person för information åt
båda hållen och tar för givet att den de pratar med är anhörig till patienten. Men
enligt SOSFS 2008:14, 4 kap. skall den person (vårdpersonal) som lämnar ut
uppgifter om patienten vara säker på att det är rätt person (alltså den som
patienten själv vill skall ta del av denna information) som blir underrättad.
Det ska även finnas klara rutiner som är allmänkända hos personalen om
vem/vilka som har rätt att bestämma att uppgifter lämnas ut. Om detta står det
också i SOSFS 2008:14. (Se vidare diskussion sid.14)
När har man gjort sig skyldig till ett sekretessbrott och vilket är straffet?
Hur vanligt är det att vårdpersonal straffas för sekretessbrott på grund av att de
av misstag (i god tro) talat med fel person? Det är mycket sällan (om ens
någonsin) personal straffas för sekretessbrott om de inte skett med uppsåt. I
brottsbalken, 20 kap. 3 § står det att om man ”röjer någon uppgift, som han är
pliktig att hemlighålla enligt lag eller annan författning eller enligt förordnande
eller förbehåll som har meddelats med stöd av lag eller annan författning, eller
utnyttjar han olovligen sådan hemlighet, döms, om ej gärningen eljest är särskilt
belagd med straff, för brott mot tystnadsplikt till böter eller fängelse i högst ett
år. Den som av oaktsamhet begår gärning som avses i första stycket, dömes till
böter. I ringa fall skall dock ej dömas till ansvar.” Lag (1980:102, Brottsbalk
1962).
Det finns gott om undantag och kryphål i lagen. 2003 skrev Jan-Otto
Ottosson artikeln, Tystnadsplikten urholkad, i Läkartidningen. Där refererar han
till dåvarande lagstiftning (Lag om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens
område, 1998) att det går bra att röja patientinformation utan att göra sig
skyldig till straff, bara man inte själv är direkt involverad i patientens
omvårdnad. I lagen om disciplinpåföljd, som ingår i lagen om yrkesverksamhet,
står det klart att utelämnande av uppgifter rörande en patient kan vara mycket
kränkande, men att detta inte har någon betydelse för patientens säkerhet och
det medicinska vårdförloppet och menar då att det därför inte kan vara till skada
för patienten (Ottosson J.-O. 2003, s.1653).
I ett senare nummer av Läkartidningen skriver Christer Sjödin samma lag
(Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område § 8): ”Den som
tillhör eller har tillhört hälso- och sjukvårdspersonalen inom den enskilda hälsooch sjukvården får inte obehörigen röja vad han eller hon i sin verksamhet har
fått veta om en enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden. Som
obehörigt röjande anses inte att någon fullgör sådan uppgiftsskyldighet som
följer av lag eller förordning.” Ordet obehörigen går att tänja på och lagen
innehåller, som tidigare nämts, en mängd undantag. Läkare informerar gärna
sina patienter om tystnadsplikten, men nämner mycket sällan, om inte aldrig, att
de samtidigt är förpliktigade att dela med sig av information i en rad olika
tillstånd. (Sjödin 2010, s.448-449)
Så det är således tystnadspliktsbrott enligt 20 kap. 3 § i brottsbalken, att
lämna ut uppgifter till någon man i god tro tror är en anhörig till patienten, men i
själva verket inte alls vet om det förhåller sig på det sättet. Detta skulle kunna ge
ett maxstraff på ett års fängelse, i annat fall ett normalstraff på dagsböter, ibland
i kombination med skadestånd.
Vilka anhöriga eller nä rstå ende skall informeras? Det rä cker, enligt lag, att
en nä rstå ende informeras och att den personen i sin tur ansvarar fö r ö vriga
kontakter med andra nä rstå ende. Det vanligaste torde dock vara att lä karen
9
informerar nä rstå ende i grupp. En fö rdel med detta ä r att det ä r �lera personer
som hö r samma sak.
10
Hur fungerar det i andra länder?
Det fungerar olika i olika länder. Detta beror bl.a. på att lagstiftningen skiljer sig
mellan olika länder men också att den sociala strukturen och begreppen familj
och släkt ser olika ut. Här följer exempel från andra länder, på hur det går till
inom vården för att få veta vem som är anhörig. Jag har valt dessa länder för att
jag har en egen relation och erfarenhet härifrån. Dessa exempel baserar sig på
information jag fått från personer som är bosatta i dessa länder.
I Frankrike utser man två personer till ”trusted relativ”, en för
ekonomiska frågor och en för frågor som rör vården/hälsan. Det påminner lite
om det som vi i Sverige kallar god man (se sid. 6), men i Frankrike är det inte
allmän domstol eller överförmyndare som utser ”trusted relativ” utan personen
själv. ”Trusted relativ” är ofta en nära släkting (syster/bror eller förälder/barn).
Alla beslut som inte kan fattas av den drabbade/sjuka tas av denna ”trusted
relativ” och det är också denna person som avgör vad av informationen och till
vilka som uppgifter skall lämnas ut.
I USA gäller följande: Sekretess praktiseras strikt i gamla amerikanska
Förenta Staterna. Sjukhus och administrativa läkare får enligt lag inte lämna ut
någon information om en patient, detta gäller även till en släktingar om
patienten inte tidigare utfärdat ett skriftligt samtycke, så kallad
”Sjukvårdsfullmakt”. När man besöker ett sjukhus, eller skall bli behandlad på en
klinik, tillfrågas patienten alltid om uppgifter till en person att kontakta om det
skulle hända att patienten inte kan kommunicera efter ingreppet. Det finns
påtryckningar för att få så många som möjligt att fylla i en ”Sjukvårdsfullmakt”
medans man är frisk, med uppgifter om någon som tar över det lagliga
ansvaret/rättigheterna för medicinska beslut i den händelse att man senare, då
själv som patient, inte själv är kapabel till beslut. Det finns ingen ”databas” eller
automatisk kontroll, inte heller någon automatisk förteckning på någon att
kontakta för patientens räkning. Sjukvårdsgivaren är inte heller tillåten att
endast använda sitt eget omdöme angående vem att anförtro sig till. Därmed
vikten av en ”Sjukvårdsfullmakt”. I de fall där patienten är oförmögen att fatta
egna beslut, ingen släkting gett sig till känna och vårdgivaren inte har någon
aning om ifall det finns släktingar eller annan som kanske bryr sig om patienten,
är den generella proceduren att ansöka hos rätten och be dem utse någon som
kan agera som släkting under tillsyn av rätten (som vår god man). Detta system
liknar det Frankrike.
I England och Danmark har alla sin egen husläkare, så kallad general
practitioner (GP). Oavsett kontakt med andra läkare är det GP som är patientens
personliga läkare och underrättas genast om patineten t.ex. inkommer till
akuten. GP kan inneha uppgifter om patientens önskemål, men det behöver inte
vara så i alla fall.
I t.ex. Brasilien och Ethiopien skiljer sig synen på familj och släkt från den
i Sverige. Detta hänger ihop med den kultur och religion som finns där. Familjer
och släkt håller ihop och utgör ett starkt nätverk. Även om det föreligger
konflikter inom familjen/släkten (vilket det många gånger gör) så är
familjen/släkten central och viktig. När en patient inkommer till en
vårdinrättning är det läkaren som försöker identifiera patienten. Finns det en
medföljande person lyssnar läkaren på den information som ges och efter att
11
identitet fastställts kontaktas släktingar eller grannar för att få information om
släktingar (anhöriga). I de fall identitet saknas eller släktingar/anhöriga inte går
att finna, tar polisen över arbetet med att nå anhöriga genom att publicerar bild
och namn (i den mån det finns att tillgå) på patienten, i dagstidningen.
12
Resultat från intervjuerna
Jag har intervjuat 12 läkare och 15 sjuksköterskor anställda på Akademiska
universitetssjukhuset i Uppsala, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm
och St. Görans sjukhus i Stockholm. De flesta informanterna är i dagsläget
verksamma inom akutsjukvården.
Frågorna utgick från en situation då vårdpersonalen tagit emot en patient
som inte kan tala för sig själv men har en medföljande person.
Ställda frågor:
-
”Hur fungerar det på denna avdelning/klinik med att avgöra/veta vem som
är anhörig?”
”När du träffat en patient som inte kan förmedla sig men har en medföljande
person som uppger sig vara anhörig, har du någonsin undrat om du talar med
rätt person?”
Finns det ett behov av ett bättre system där vårdpersonal lätt kan få fram
information om vem patienten uppgett är hennes/hans anhöriga?
När man utbildar sig till vårdpersonal (undersköterska, sjuksköterska eller
läkare) ingår det även att lära sig om tystnadsplikten, sekretesslagen och
patientdatalagen. Detta upprepas senare när man blir anställd inom vården. Så
här kan informationen se ut för en nyanställd: Ett litet häfte innehållande utdrag
som behandlar sekretess ur ”Ofentlighets- och sekretesslagen” och ”Lagen om
yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område” med rubrikerna ”Så här
fungerar tystnadsplikten”, ”Uppgifterna i journalen skyddas av sekretess”.
”Patientdatalagen ska öka patientsäkerheten och inflytandet för patienterna” och
”Patientens identitet ska alltid skyddas – om massmedia ringer, hänvisa till din
chef”. Innan tjänstgöring påbörjas undertecknar personalen att de tagit del av
information om tystnadsplikten och sekretess.
I de flesta fall kan patienten själv berätta vid ankomst till en
vårdinrättning vem/vilka som är hennes/hans anhörig/-a och då föreligger det
inget problem när det gäller att veta vad patienten själv önskar. I andra fall kan
det finnas information från tidigare kontakt med vården. I Cosmic (det
datasystem som används vid Akademiska sjukhuset i Uppsala) finns det t.ex. en
flik med uppgifter om anhöriga. Problemet med detta är att det bara finns
information om man tidigare varit vårdad på sjukhus. Ett annat problem med
detta är att denna information kan bli inaktuell. Det är inte säkert att samma
uppgifter gäller om man kommer i kontakt med vården flera år senare. Ett
exempel på detta problem är en kvinna som inkommer till akuten, medvetslös,
efter en trafikolycka. Vårdpersonalen ser att det finns tidigare
journalanteckningar om denna patient och att det där även finns uppgifter om en
anhörig (sambo). Denne anhörige kontaktas och han finner situationen
obehaglig. Det visar sig att de efter långdragen tvist gått skilda vägar och inte
önskar ha kontakt med varandra. Patienten återfår medvetandet och bekräftar
13
själv att den tidigare anhörige inte är någon hon vill skall underrättas i frågor
som har med hennes sjukdomstillstånd att göra.
De flesta jag talade med tyckte att det fungerar bra med systemet i cosmic,
men vid närmare eftertanke kom in på problemet med de som inte finns med i
systemet och de som inte kan lämna upplysningar om vem som får kontaktas.
Ibland kan det vara svårt att få fram någon anhörig till patienten och då kan
polisen behöva kantaktas, en tids- och resurskrävande åtgärd som vore önskvärd
att slippa. Polisens efterforskningar tar heller inte hänsyn till patientens egen
önskan, utan går ut på att finna någon som patienten på något sätt står i kontakt
med.
På frågan om hon/han (vårdpersonal) någonsin undrat efteråt om de
verkligen talade med rätt person fick jag av flertalet svaret ja. En svarade ”O-ja,
många gånger!” En annan svarade att ”när det kommer in en patient som inte
själv kan tala om vem som skall kontaktas är vi så glada om det finns någon som
följer med att vi inte tänker på att det kan vara fel person att prata med”. Det
framgå alltså tydligt att det finns problem inom systemet med att ta emot
patienter som själva inte kan tala om sin önskan. Dessa problem leder till att
personal tvingas till att begå fel, till och med brott och problem som gör att
patienter inte kan känna sig trygga med att deras önskan råder.
Här följer några exempel jag fått berättat för mig ,på situationer som
uppstått på grund av avsaknad av information om patientens eget önskemål. En
äldre man kom in till akuten. Ett barn hör av sig och uppger sig vara närmast
anhörig och att uppgifterna skall behandlas med sekretess. Några dagar senare
får avdelningen besök av ett annat barn till patienten. Detta barn uppger sig
också vara närmast anhörig. Eftersom det redan finns en närmast anhörig
registrerad och patienten är belagd med sekretess får patientens andra barn
ingen information om sin far. Patienten gick senare bort och ingen vet (inom
vården) vad patienten själv hade velat. De två barnen hade ingen kontakt med
varandra.
Ett annat fall var (även denna gång) en äldre man som inkom till akuten
efter att ha hittats i hemmet medvetslös. En son kommer inom kort och besöker
sin medvetslöse far på avdelningen. Denne son är en adoptivson som patienten
för länge sedan, strax efter adoptionen, ångrade adoptionen av och allt sedan
dess inte velat ha kontakt med. Patienten har även två biologiska barn med två
olika mammor. Dessa barn vill i sin tur inte ha kontakt med sin far, men när
patienten återhämtat sig efter en tid och själv kunde redogöra för sina önskemål
visade det sig att patienten inte ville ha kontakt med sin adoptivson, men ville att
hans biologiska barn skulle informeras.
Ytterligare ett fall är en äldre man som inte har kontakt med sin son,
vilken har lyst med sin frånvaro i 40 år. Patienten, som inte uppgett sin önskan,
blir sämre och sämre och går till slut bort. Samma dag som patienten gått bort
dyker sonen upp och vill ta del av sin fars journal samt tillhörigheter.
Hur hanteras då sekretessbelagda uppgifter med hänseende till
sekretesslagen (se sid. 8)? När en person som uppger sig vara anhörig till
patienten, som själv inte kan bekräfta detta, tar kontakt med vården väljer
vårdpersonalen i de flesta fallen att tro på personen i fråga. Personalen kommer
då att lämna ut uppgifter som enligt sekretesslagen endast får förmedlas till
anhörig och då i den bemärkelsen att anhörig betyder den/de person/-er som
patienten önskar skall ta del av dessa uppgifter. Vid telefonkontakt används olika
14
praxis. Vissa går strikt på att inte lämna ut uppgifter till någon som ringer och
väntar istället tills de fått fram uppgifter om anhörig/-a för motringning. Andra
väljer att tro på den som ringer. I de flesta fallen är det endast då en känd person
drabbats som större försiktighet vidtas.
På sista frågan, om det skulle underlätta om det fanns ett aktuellt register
för vårdpersonal att tillgå med patientens önskemål om vem/vilka som bör
kontaktas och uppgifter om dessa personer, var svaret enhälligt positivt. Om ett
sådant register fanns att tillgå, med de personer patienten vill skall kontaktas
och en obligatorisk legitimationskontroll av medföljande personer, skulle oron
om att kanske ha brutit mot sekretesslagen inte behöva uppstå. Detta skulle
bespara vårdpersonalen oron att bryta mot sekretesslagen för att de i god tro
talar med en person som uppger sig vara närmast anhörig. Det skulle även
bespara resurser i form av tid och extra arbete, ibland även extra hjälp från
polisen.
Endast en person tyckte att det är en av de få rättigheter/friheter en
läkare har kvar, att kunna gå in och själv bestämma hur fortsatt handläggning av
en patient som inte kan tala för sig skall gå till och i vilken utsträckning man
väljer att ta kontakt med anhöriga, och vem/vilka man då väljer att informera.
Det kan tänkas att denna person såg problemet då det finns starka anhöriga, som
inte låter patientens vilja vara den rådande. I vissa fall kan det vara bra om
läkaren är den som avgör hur fortsatt handläggning av en patient skall förfara,
men en dominant anhörig kan då hävda att patienten har en annan önskan (som
i själva verket strider emot patientens önskan, men är den anhörigas önskan).
Det föreligger även problem med den grupp patienter som är hårt kontrollerade
av t.ex. föräldrar/syskon och detta påtalade denna läkare. Fanns ett register där
man själv meddelar vem/vilka som skall kontaktas om man inkommer till en
vårdinrättning utan att själv kunna berätta vem som skall kontaktas skulle inte
patientens önskan framgå av detta register, på grund av att de personer som
kontrollerar en person lätt skulle kunna se till att vara de som står angiven som
närmast anhörig och därmed bli underrättade om något händer.
15
Diskussion
Är det ett problem att orden anhörig och närstående inte används konsekvent
och att det kan vara oklart vad som menas? Ja, om vårdpersonal önskar komma i
kontakt med anhöriga är det bra om alla parter är väl införstådda i vad som
menas med ordet anhörig. Detsamma gäller när en person utifrån hör av sig till
sjukvården och uppger sig vara anhörig, vad menar denna person då och hur
uppfattas detta av vårdpersonalen? Personalen inom vården kanske uppfattar
att det är en släkting som ringer (för att det är den innebörden de fått förklarat
för sig) medan den som säger sig vara anhörig är en vän (bör då ej bemötas som
en anhörig i bemärkelsen släkt). Det skulle vara bra om orden anhörig och
närstående fick mer precisa innebörder och inte går omlott/synonym till viss del.
Det skall finnas rutiner på alla avdelningar där det klart framgår vem som
bestämmer om uppgifter får lämnas ut (se sid. 8), men vem lämnar man då dessa
uppgifter till? Det kan vara så att man arbetar efter principen att information får
lämnas ut till anhöriga. Då är det mycket viktigt att alla är överens om vad som
då menas med anhörig. Ordet anhörig betyder i flertalet fall släkting, men det är
inte säkert att en patient vill att ens släktingar skall underrättas. Det är ju så att
det finns många familjer med konflikter. Anhörig kan även betyda en person som
står en annan person nära. Hur skall man egentligen förhålla sig till ordet
anhörig?
En närstående till en beslutsinkompetent person kan inte överta
patientens beslutanderätt. Vården skall bedrivas i den mån det går, det man
antar är så nära patientens egen vilja som möjligt. Samma regel gäller här som
för patienter i allmänhet (Rynning, 1994). Men att frångå vad patienten själv
önskar och att tro sig kunna anta vad parienten önskar är likställt med att kränka
patientens självbestämmanderätt.
Om personuppgifter av någon anledning begärs ut måste först en
menprövning göras och denna menprövning måste då göras innan uppgifterna
om patienten får lämnas ut. Detta enligt ofentlighets- och sekretesslagen (se sid.
8). Det är den behandlande läkaren som skrivit huvudjournalen eller den
medicinskt ansvariga sjuksköterskan som avgör om patienten och/eller dess
närstående (i detta fall med innebörden anhöriga = släkt) kan tänkas lida men
om uppgifter lämnas vidare. Det är detta övervägande som kallas mensprövning.
Detta är en ”subjektiv bedömning med en objektiv måttstock” (Zillén 2011).
Undantag från denna regel finns om uppgiftsskyldighet föreligger enligt lag, t.ex.
till Försäkringskassan och kriminalvården. Det är dock en huvudregel att ej
älmna ut uppgifter och utlämnande av uppgifter sker mycket sällan.
Enligt sekretesslagen (se sid. 8) har ingen rätt till information rörande en
patient om patienten inte själv medgett detta och det är så man vill att lagen skall
uppfattas, men det finns en mängd undantag som inte talas om. Men om vi nu
utgår från sekretesslagen är det således de personer som patienten uppger som
anhöriga som har rätt att ta del av sjukdomsförloppet med journaler/hur
sjukhusvistelsen fortlöper. Då är det också viktigt att sjukvårdspersonalen har
uppgifter om vad patienten önskar själv, vem/vilka hon/han anser är anhörig/-a.
Om det då fanns ett register med patientens egen önskan om vem/vilka som
16
skall kontaktas eller har rätt att få information om de hör av sig skulle det vara
till en stor hjälp.
Under mina intervjuer fick jag den uppfattningen att flera ansåg att det
bästa var att utse en person till närmaste anhörig (även styrkt i lagen, se sid. 8)
och att all information från sjukvårdens sida gick via denna person och sedan
vidare till andra anhöriga. Detta fungerar i de fall patienten klart och tydligt själv
kan förmedla vem som är hans/hennes närmaste anhörig och att det inte pågår
några konflikter bland den stora gruppen anhöriga. Kan patienten däremot inte
förmedla vem som skall vara närmaste anhörig och det dessutom pågår
konflikter i familjen uppstår det lätt problematiska och svårhanterade
situationer. I sådana fall skulle ett register med patientens önskemål vara
praktiskt att kunna tillgå.
Katastrofsjukvården är ett annat område där det lätt kan uppstå problem
med anhöriga. Så fort en katastrof blivit känd för allmänheten, via media,
kommer många som vet eller tror sig veta att de har en drabbad anhörig höra av
sig till sjukvården. Andra beger sig direkt till sjukhuset. Detta måste hanteras på
ett professionellt sätt (Andrén-Sandberg, Törnebrandt och Åberg, 2006 s.170171). Vid utlämning av information om patienter vid en katastrof gäller samma
lagar och regler som vid annan sjukvård. Huruvida man kan lita på att den som
ringer är patientens anhöriga/den som patienten vill skall underrättas råder det
enligt Sten Lennquist (2009 s.133) delade meningar om. Vissa anser att
motringning måste ske i varje enskilt fall, andra att det endast är nödvändigt då
patienten har ”kändisstatus” då det har hänt att journalister ringt och uppgett sig
vara anhörig till en sådan patient (Lennquist 2009 s.133). Har man då ett
register med patientens egna önskemål över vem/vilka som har rätt till
information, kan man i alla fall sålla bort de som hör av sig och inte finns med på
listan över anhöriga.
Fanns det ett aktuellt register över patienternas anhöriga skulle stora
besparingar kunna göras på många områden. Resurser, tid och pengar kan läggas
på annat som har ökat resursbehov i stället för att utreda vem som skall
kontaktas eller vem som skall nekas information. Först och främst skulle det
underlätta arbetet för sjukvårdspersonalen som ställs inför ett dilemma varje
gång de måste lita på den som säger sig vara anhörig, utan att veta hur det
egentligen förhåller sig. Personalen skulle slippa ovissheten och obehaget, att
kanske ha brutit mot sekretesslagen i god tro. Det skulle få arbetet att flyta på
bättre och personalen skulle må mycket bättre.
Det skulle även vara en tidsbesparande åtgärd, då det enkelt skulle gå att
få fram information om vem som skall kontaktas. Ibland finns gamla uppgifter,
men det är inte säkert att de längre är korrekta. Det kan behövas läggas ner
mycket arbete på att finna någon att kontakta. Ibland blir det ett uppdrag för
polisen. Det skulle innebära ett stort tillskott om det gick att bespara dessa
utgifter i form av resurser och pengar.
Det är inte ovanligt med tvister inom familjer. Vid mina intervjuer fick jag
höra ett flertal historier där familjekonflikter försvårat arbetet för
vårdpersonalen. Om det inte finns något tvivel om hur patienten själv vill att
kontakten mellan anhöriga och vården skall fungera skulle mycket vinnas.
Det finns ingen lag, eller ens rekommendation, att begära att anhöriga
legitimerar sig. Om vårdpersonalen hade kännedom om vem/vilka som är en
patients anhörig/-a skulle de lätt kunna bekräfta detta genom att be den
17
besökande att legitimera sig. Vad skulle man vinna på detta? Undvika risken att
fel person informeras, trygghet hos personalen och tydliga besked vid t.ex.
familjetvister.
18
Förslag till ändring
Stockholms läns landsting gav år 2009 Vårdguiden i uppdrag att göra en hemsida
där patienter skulle kunna kommunicera med sina läkare, få recept utskrivna
mm. Det resulterade i Mina vårdkontakter. I dagsläget är det 20 landsting som
anslutit sig till e-tjänsten Mina vårdkontakter. Se Vårdguiden för mer
information.
Ett förslag jag har är att lägga till en tjänst i Mina vårdkontakter. Där
skulle alla kunna lägga in uppgifter om vem de vill skall kontaktas vid behov
(”rätt anhörig”), alternativt att ingen skall kontaktas eller att vem som helst får ta
del av uppgifterna. Var och en skulle då kunna logga in och uppdatera sina
kontakter allt eftersom. Är det en person som inte har tillgång till internet, skulle
det gå bra att beställa en blankett för att brevledes skicka in informationen. Ett
annat alternativ kunde vara att husläkaren fyller i dessa uppgifter och
uppdaterar vid läkarbesök.
När en person registrerats som ”närmast anhörig” bör det gå ut ett meddelande
till denna person att hon/han fr.o.m. nu kan bli kontaktad av sjukvården i
ärenden som gäller personens namn.
 Vill uppge anhöriguppgifter.
(”Rätt anhörig” att kontakta vid behov)
Anhörig 1
Namn
Adress
E-postadress
Telefon
Mobil
Anhörig 2
o.s.v.
______________________________
______________________________
______________________________
______________________________
______________________________
______________________________
 Vill inte uppge
anhöriguppgifter.
(Kontakta ingen)











Hur är du anhörig?
maka/make (rullgardin)
mor/far
syster/bror
barn
barnbarn
annan släkting
sambo
vän
granne
kollega
skolkamrat
Om det ej går att nå anhörig nr.1 görs försök att nå anhörig nr.2 o.s.v.
Det bör vara regel att medföljande legitimerar sig innan några uppgifter lämnas
ut. Detsamma borde gälla vid kontakt per telefon, att det är den ”anhöriga” som
blir kontaktad av vården genom att bli motringd på det nummer som finns
registrerat, för att vårdpersonalen skall kunna vara säker på att de talar med rätt
person. På detta sätt skulle det underlätta för vårdpersonal, speciellt på
akutmottagningar, när patienter kommer in och själva inte kan berätta
vem/vilka de vill skall kontaktas.
19
Dessa uppgifter baserar sig på information från intervjuad vårdpersonal,
socialstyrelsen och polismyndigheten.
Finns det då några nackdelar med det föreslagna system? En nackdel
skulle vara att en felaktig person kommer över inloggningsuppgifter och går in
och registrerar uppgifter på annan person. Men denna risk finns redan idag med
att vem som helst i princip kan följa med en medvetslös patient till akuten och
uppge sig vara närmaste anhörig. E-legitimering anses tämligen säker.
20
Sammanfattning
Detta arbete avhandlar innebörden av orden anhörig och närstående inom
vården och om svårigheter och problem som finns för vårdpersonal att kunna
vara säker på att det är just en anhörig de har att göra med.
De metoder som använts för att ta reda på innebörden av dessa ord har
varit litteraturstudier. För att kunna belysa problemen som finns när det häller
förfarandet hos ”anhöriga” när de kontaktar sjukvården har jag intervjuat 11
läkare och 15 sjuksköterskor, främst på akutmottagningar, på Akademiska
sjukhuset i Uppsala, Karolinska sjukhuset i Stockholm och St. Görans sjukhus i
Stockholm.
Jag kom fram till att det finns stora brister i hur sekretessen efterlevs just
när problemet med vem som egentligen är anhörig uppstår. Detta är ett problem
då patienten inte själv kan ge information om vem som är anhörig/får tilldelas
information.
Arbetet resulterade i ett förslag på hur man i förväg kan ange vem man
önskar skall kontaktas om man skulle hamna i den situationen att behöva
omhändertas av vården och själv inte kunna uppge vem/vilka man önskar skall
kontaktas.
21
Referenser
Andrén-Sandberg Å., Törnebrandt K. och Åberg T., Katastrofsjukvård, Lund,
Studentlitteratur 2006.
Backman J., Rapporter och uppsatser, Danmark, Narayana Press 2008.
Brottsbalk, 1962.
http://www.riksdagen.se/webbnav/?nid=3911&bet=1962:700
Carlsson B., Grundläggande forskningsmetodik, Göteborg, Graphic Systems AB
1990.
Donationsrådet, Socialstyrelsen, 2009.
http://www.donationsradet.se/forprofessionen/arbetafordonation/samtalsstod
et/Sidor/vemraknassomnarstaende.aspx
Hippokrates, Om läkekonsten. Övers. Mats Söderlind. Nora, Nya Doxa 1994.
Hälso- och sjukvårdslag (1982:763).
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763
Lennquist S., Katastrofmedicin, Stockholm, Liber AB 2009.
Nationellt kompetenscentrum – anhöriga (NkA). 2010.
http://www.anhoriga.se/sv/Om-anhorigstod/Vem-ar-anhorigvardare/
Normann M. och Fröling K., Nära och kära, Stockholm, Gothia Förlag AB 2010.
Offentlighets- och sekretesslag (2009:400)
http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/20090400.htm
Ottosson J.-O. ”Tystnadsplikten urholkad”, Läkartidningen 100:1653, 2003.
Rynning E., Samtycke till medicinsk vård och behandling, Uppsala, Iustus Förlag
AB 1994.
Sjödin C., ”Stärkt skydd för personliga integriteten bör få återverkningar inom
sjukvården”, Läkartidningen, 107:448-449, 2010.
Socialstyrelsens termbank, 2004. http://app.socialstyrelsen.se/termbank/
Socialtjänstlagen (SoL), 3 kap. 6 §, 2001.
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=2001:453
SOSFS 2008:14 Socialstyrelsens föreskrifter om informationshantering och
journalföring i hälso- och sjukvården (SOSFS 2008:14)
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763
22
Svensk synonym ordbok. Gjövik, Norge, Norstedts Förlag AB 2001.
Svenska Akademiens ordlista över svenska språket. (1998). Gjövik, Norge: Norbok
a.s.
Vårdguiden 2009. http://www.vardguiden.se/Sa-funkar-det/Lagar-rattigheter/Tystnadsplikt/
Zillén K., telefonsamtal 16/5 2011.
Kontakta Marianne Yohannes: [email protected] alt.
[email protected]
23