Transcript Søsken og kompetansesenteret

Søsken og kompetansesenteret
Hvilke tiltak kan et kompetansesenter iverksette som kan være
støttende overfor søsken til hørselshemmede med flere
funksjonshemminger?
HØGSKOLEN I VESTFOLD
Master i helsefremmende arbeid
Heidi Elisabeth Kittelsen
Desember 2010
Forord
Det er nå når jeg er ferdig med oppgaven jeg føler jeg burde ha startet.
Overnevnte er et forsøk på å gi en beskrivelse av hvilken læreprosess det har vært å
gjennomføre denne studien og skrive denne oppgaven.
Ikke alle dager har vært like gode og gøyale men jevnt arbeid har gitt resultater, og nå er jeg i
mål.
Studiet i helsefremmende arbeid har gitt meg kunnskap, perspektiver og innføring i
arbeidsmåter som jeg kommer til å ta med meg inn i en praktisk arbeidshverdag.
Min motivasjon for å se mer på søsknenes situasjon har sammenheng med at jeg ser at de
utgjør viktige aktører i de hørselshemmede funksjonshemmede barnas liv. I det daglige er det
de som er lekekamerater, oversettere/tolkere og beskyttere. Der foreldre og lærere får
veiledning og opplæring får søsken lite eller ingenting.
En stor takk til alle foreldre og søsken som har bidratt til at denne oppgaven ble en realitet.
Mange av deres historier har berørt meg sterkt.
Dere har alle bidratt til at min forståelse for søsknenes situasjon er utvidet.
Jeg vil ta med meg den kunnskap jeg nå har fått inn i mitt daglige arbeid.
Takk til min arbeidsgiver som har lagt forholdene til rette slik at studien kunne gjennomføres.
Takk til alle kollegaer som på ulike vis har støttet meg. Mange av dere har gått veien før meg
og dere har raust delt av deres erfaring når jeg har trengt den.
Spesiell takk bibliotekar Lise Høydahl for hjelp til å finne litteratur.
Jonn Syse, min veileder takkes for mange gode og konstruktive innspill underveis.
Og sist, men ikke minst: Takk til deg Lars for flott støtte og oppmuntring underveis!
Sammendrag
Formålet med studien var å få mer kunnskap om og større innsikt i hvordan et
spesialpedagogisk kompetansesenter kan utgjøre et støttende miljø for søsken til
hørselshemmede med flere funksjonshemminger.
Hensikten med oppgaven var å avklare hvilke tiltak et spesialpedagogisk kompetansesenter kan
iverksette som kan være støttende overfor søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger.
Studien er blitt gjennomført ved et landsdekkende spesialpedagogisk kompetansesenter
Det er benyttet metodetriangulering som tilnærming. Data er samlet inn ved fokusgruppeintervju,
spørreskjema og telefonintervju. Utvalgene har bestått av foreldre, søsken til tidligere elever og søsken
til nåværende deltids- og heltidselever ved kompetansesenteret. I studien har jeg vurdert de ulike
tilnærmingene og beskriver hvordan dette har preget funn og konklusjoner;
Hovedfunn i undersøkelsen viser at tegnspråkopplæring til søsken er varierende. Mangel på
tegnspråkkompetanse fører til at kommunikasjon med deres søsken blir vanskelig.
Søsken opplever tilgang på informasjon som mangelfulle. De ønsker informasjon om søsknenes
funksjonshemminger. Søsken ønsker å treffe andre som er i samme situasjon som dem. De ønsker at
det arrangeres jevnlige samlinger for søsken..
En viktig støttende aktør for søsknene er foreldre. De bidrar med informasjon, forklaringer og
opplæring.
Tjenester til familiene har liten fokus på situasjonen til det funksjonshemmede barnets søsken
Oppgaven konkluderer med at kompetansesenteret kan iverksette ulike tiltak innenfor forskjellige
settinger som kan bidra til at støttende miljøer for søsken utvides.
Resultat fra undersøkelsen viser at kompetansesenteret bør tilby samlinger for søsken jevnlig. Foruten
kontinuerlig opplæring i tegnspråk, bør søsken få informasjon om funksjonshemminger tilpasset deres
alder.
Ved å gi foreldre opplæring, informasjon og innsikt i søsknenes behov kan dette bidra til at familiens
mestringsressurser øker. Dette kan kompetansesenteret gjøre i kurspakken ”På vei mot et språk”.
Kompetansesenteret kan via utadrettede tjenester bidra til at bevisstheten på søsknenes situasjon lokalt
øker.
Søkeord er: søsken, støttende miljøer, sosial støtte, helsefremmende arbeid.
Innholdsfortegnelse
1.0
INNLEDNING ......................................................................................................................... 1
1.1 Bakgrunn for valg av tema ....................................................................................................................... 1
1.2 Oppgavens tema og hensikt....................................................................................................................... 2
1.3 Forskerens ståsted og teoretiske utgangspunkt ........................................................................................ 3
1.4 Presentasjon av problemstilling ................................................................................................................ 3
1.5 Avgrensning av oppgaven ......................................................................................................................... 4
1.6 Studiens oppbygging ................................................................................................................................. 4
2.0 PRESENTASJON AV OPPGAVENS AKTØRER OG FAGLIGE
TILNÆRMINGER ............................................................................................................................ 5
2.1 Kompetansesenteret, en presentasjon ....................................................................................................... 5
2.2 Hørselshemmede med flere funksjonshemminger; avklaringer og presiseringer .................................... 7
2.3 Spesialpedagogikk som fag og rådende politikk overfor funksjonshemmede .......................................... 9
2.4 Tilbud til søsken ...................................................................................................................................... 10
2.5 Om å være søsken i det anderledese søskenskapet ................................................................................. 10
3.0 STUDIENS TEORETISKE RAMMEVERK ..................................................................... 12
3.1 Resultater av litteratursøk ...................................................................................................................... 12
3.2 Generelt om det å være søsken til funksjonshemmede ........................................................................... 12
3.3 Forhold knyttet til det å ha søsken med spesielle diagnoser ................................................................... 14
3.4 Forhold knyttet til det å være søsken til hørselshemmede ..................................................................... 15
3.5 Forhold knyttet til det å være søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger .................. 16
3.6 Erfaringer knyttet til begrepet ”støtte” .................................................................................................. 17
3.7 Helsefremmende arbeid og støttende miljøer ......................................................................................... 19
3.8 Settinger og Bronfenbrenners sosialøkologiske modell .......................................................................... 20
3.9 Salutogenese; opplevelse av sammenheng .............................................................................................. 21
4.0 METODEVALG ....................................................................................................................... 23
4.1Studiens vitenskapsteoretiske forankring ................................................................................................ 23
4.2 Oppgavens forskningsdesign ................................................................................................................... 23
4.3 Utarbeiding av intervjuguide og spørreskjema ...................................................................................... 25
4.4 Utvalg ...................................................................................................................................................... 26
4.5 Gjennomføring ........................................................................................................................................ 27
4.6 Organisering og bearbeiding av det innsamlede materialet ................................................................... 29
4.7 Analysering av intervjumateriale og spørreskjema ................................................................................ 29
4.8 Etiske vurderinger .................................................................................................................................. 30
4.9 Metodiske vurderinger ............................................................................................................................ 31
5.0 RESULTATER ETTER INTERVJU MED FORELDRE OG SØSKEN OVER 25
ÅR........................................................................................................................................................ 34
5.1 Søskens plassering ................................................................................................................................... 34
5.2 Utfordringer for søsken........................................................................................................................... 34
5.3 Om støtte ................................................................................................................................................. 36
5.4 Innhold, rammer og tilrettelegging for informasjon og opplæring ........................................................ 36
5.5 Offentlige tjenester - hva med søsken? ................................................................................................... 38
5.6 Hva kan et kompetansesenter gjøre for søsken? .................................................................................... 38
6.0 RESULTATER FRA SPØRRESKJEMA OG INTERVJU MED YNGRE SØSKEN
.............................................................................................................................................................. 39
6.1 Generelle funn om utvalget i undersøkelsen ........................................................................................... 39
6.2 Offentlige tjenester - hva med søsken? ................................................................................................... 39
6.3 Informasjon og opplæring, hva har søsken fått og hva ønsker de? ........................................................ 39
6.4 Hvordan organisere og tilrettelegge for informasjon og opplæring? ..................................................... 42
6.5 Om deltagelse på og hyppighet av søskentreff ........................................................................................ 43
6.6 Ønsker for nettverket .............................................................................................................................. 44
6.7 Ønsker om hva kompetansesenteret kan gjøre? ..................................................................................... 45
7.0 DRØFTNING ............................................................................................................................. 47
7.1 Utfordringer for søsken........................................................................................................................... 47
7.2 ” Mamma, pappa og vennene mine som har godtatt” ............................................................................ 50
7.3 Behov for opplæring og informasjon ...................................................................................................... 52
7.4 ”Gutter er tause, jenter prater” .............................................................................................................. 53
7.5 Forslag til tiltak ....................................................................................................................................... 54
7.5.1 Etablere søskensamlinger ........................................................................................................................ 54
7.5.2 Videreutvikle tilbud i etablerte settinger .................................................................................................. 55
7.5.3 Bidra med kunnskap lokalt som øker bevissthet om søsknenes behov .................................................... 56
7.6 Hvilke muligheter og roller kan et kompetansesenter ha? ..................................................................... 56
8.0 KONKLUSJON OG VIDERE ARBEID ............................................................................. 58
9.0 LITTERATURLISTE .............................................................................................................. 59
Vedlegg
1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)
Tilrådning fra NSD 31.08.2009
Tilrådning fra NSD 9.4.2010 ( e-post)
Intervjuguide, foreldre
intervjuguide, søsken over 25 år
informasjonsskriv til foreldre
Informasjonsskriv til søsken
Spørreskjema til søsken over 15 år
Forsidebildet er hentet fra bildesamlingen til Signo kompetansesenter.
Oppgaven inneholder 17 734 ord
1.0 Innledning
1.1 Bakgrunn for valg av tema
Jeg jobber ved et spesialpedagogisk kompetansesenter1 som har som oppgave å bistå
faginstanser i kommuner og fylkeskommuner som er ansvarlig for tilrettelegging av
opplæringstilbud for hørselshemmede elever med flere funksjonshemninger.
Kompetansesenteret gir tjenester etter søknad fra disse instansene. Å bistå kan innebære
observasjon, utredninger, kurs, rådgivning og veiledning. Våre samarbeidspartnere er foruten
foresatte, det profesjonelle systemet og nettverket som gir tjenester til den hørselshemmede
funksjonshemmede.
Innledningen av en tjeneste starter ofte med et hjemmebesøk. Vi samtaler da med foreldrene
og om deres vurdering er av det hørselshemmede funksjonshemmede barnet. På mange av
disse besøkene har jeg sett søsken som har sittet i ytterkant og fulgt med i samtalen, men de
har aldri vært en del av dem. Det har slått meg at søsken er en gruppe som utgjør viktige
personer i den hørselshemmede flerfunksjonshemmedes liv, men som får lite eller ingen
oppmerksomhet.
Det å ha et søsken som både er hørselshemmet og har en annen funksjonshemming i tillegg
byr på flere utfordringer, ikke minst kommunikasjonsmessig. Personen hører ikke og derfor
må det benyttes en gestuell og visuell form i kommunikasjonen (produseres med hendene og
som oppfattes visuelt) (Statens helsetilsyn, 2000). Avhengig av hørselstapet benyttes enten
norsk tegnspråk eller norsk med tegnstøtte. I mange tilfeller vil personen også være avhengig
av ulike kommunikasjonshjelpemidler for å forstå og gjøre seg forstått. Det kan være ulike
typer grafisk materiell, peketavle, oversikter over personer og gjøremål mv. I tillegg til
kommunikasjonsutfordringene kan personen ha en påfallende adferd, være avhengig av
hjelpemidler, være mye syk og/eller være avhengig av kontinuerlig tilsyn. Den
hørselshemmede flerfunksjonshemmede personen kan ha mange ”annerledesheter” som kan
medføre mye oppmerksomhet og intervensjon både fra foreldre og fagfolk.
1
Videre utover i oppgaven bruker jeg bare benevnelsen kompetansesenteret
1
I et livsløp kan søsken ha mange forskjellige roller i forhold til sine funksjonshemmede
søsken. De er viktige aktører fordi det er de som vanligvis kommer til å følge deres søsken
lengst i deres livsløp. Fagfolk kommer og går, foreldre blir eldre og dør. Søskenrelasjonen kan
være den relasjonen som varer lengst innen familien. I den vanlige populasjonen kan nærhet i
søskenskapet variere ved ulike livsfaser. Hvordan nærhet til funksjonshemmede søsken
utvikles kan være avhengig av hvordan omgivelsene legger til rette for at dette skal lykkes.
Som fagperson opplever jeg å være med på å opprettholde en praksis med liten fokus på
søsken. Søsknenes situasjon og relasjon til den funksjonshemmede personen er lite påaktet i
de faglige vurderinger og anbefalinger som gis.
1.2 Oppgavens tema og hensikt
Denne studien har til hensikt og utforske hvilke tiltak et kompetansesenter kan bidra med for å
legge til rette for et støttende miljø for søsken. Videre å styrke og få frem kunnskap om
søsken til hørselshemmede med flerfunksjonshemminger. Hvilke behov har de for støttende
tiltak som opplæring og informasjon og hvilken form skal tiltakene ha. Jeg ønsker og utforske
hvordan fagfolk og instanser som arbeider med hørselshemmede med flere
funksjonshemminger også kan bidra til å skape et støttende miljø for deres søsken. Med
støttende miljø forstår jeg å støtte personlig og sosial utvikling blant annet ved å sørge for at
informasjon og kunnskap blir gitt til utsatte grupper og de settingene som omgir dem. Dette
kan bidra til å utvikle personlige mestringsferdigheter. Disse tiltakene er beskrevet både i
Ottawa Charteret (WHO, 1986) og Sundsvall erklæringen (WHO, 1991) og er elementene
som inngår i en prosess som gjør folk i stand til bedre og kunne bevare sin helse.
Det å utvikle personlige ferdigheter vil jeg sette i sammenheng med det å orientere seg mot
det salutogene helseperspektivet som har fokus på mestringsressurser (Antonovsky, 2000).
Mitt håp er at dette vil føre til en større bemyndigelse hos søsken. Bemyndigelse her forstått
som en sosial prosess som legger til rette for ” utvikling og bruk av enkeltmenneskets
ressurser og krefter, samt å motvirke og redusere stress og belastninger individet opplever
som hindringer for å oppleve kontroll over eget liv” (Stang, 2003:142). Hvordan skape et
støttende miljø og derigjennom øke de personlige ferdighetene hos søsken til hørselshemmede
flerfunksjonshemmede er det jeg ønsker å finne mer ut av i denne masteroppgaven.
2
Eller som Långberg og Windelhed sier i forordet til Dellve (2005a); skaffe et bilde av hva det
annerledese søskenskapet er og hvordan man kan utforme den beste støtte slik at barnet kan
håndtere sin situasjon.
1.3 Forskerens ståsted og teoretiske utgangspunkt
Både som helsearbeider og ikke minst gjennom masterstudiet er jeg blitt mer bevisst og
oppmerksom på at helse fremmes i hovedsak på arenaer utenfor helsevesenet. Det har
inspirert meg til å tenke igjennom hvordan et kompetansesenter kan fremme helse og hvordan
helsefremmende tilnærminger kan implementeres i det daglige arbeidet.
Helsefremmende arbeid innebærer ”å fylle på” med ting som er gode og positive og som gjør
at vi får det bedre (NOU 1998:18:53).
Jeg håper at resultatet fra denne studien kan bidra til å innfri intensjonen som er beskrevet
over. At studien vil bidra til å belyse hvordan kompetansesenteret kan utvikle en mer
helsefremmende praksis og tilnærming som også omfatter søsken når det gis tjenester inn i en
familie. Dette kan sees på som et forsøk på og reorientere vår utøvende praksis ved et
spesialpedagogisk kompetansesenter. Dette er i tråd med Ottawa Charterets (WHO, 1986)
beskrivelse av behovet for og reorientere helsevesenet ved å endre innstilling og organisering
av tilbud til å fokusere på hele personen. I dette tilfelle hele familien.
1.4 Presentasjon av problemstilling
Denne oppgaven vil belyse hvordan et kompetansesenter kan bidra til å utvikle støttende
miljøer for søsken. Oppgaven har til hensikt å avklare hvilke tiltak som kan iverksettes.
Problemstillingen er:
Hvilke tiltak kan et kompetansesenter iverksette som kan være støttende overfor
søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger?
For å kunne belyse hvilke tiltak som kan være støttende har jeg søkt kunnskap om hvilke
behov søsken har for informasjon, opplæring og kunnskap. Jeg ønsket å få klarhet i hvor og
hvordan dette skal foregå. Dette har jeg gjort ved å intervjue foreldre og søsken til tidligere
elever ved kompetansesenteret. I tillegg har jeg ved spørreskjema innhentet data fra søsken til
dagens elever om hva de mener et kompetansesenter kan gjøre for å være støttende.
3
Spørsmål det er relevant å få avklart er: Er det forhold knyttet til alder vi bør være
oppmerksom på? Er det forhold knyttet til kjønn vi bør ta hensyn til? Er det forhold i et
livsløp vi bør være mer oppmerksom på? Hvilken type informasjon og opplæring ønsker
søsken? Hvordan bør informasjon og opplæring tilrettelegges?
1.5 Avgrensning av oppgaven
Faglitteratur beskriver at forhold knyttet til hvilken diagnose det funksjonshemmede barnet
har kan være av betydning for hvordan søsken opplever sin situasjon (Dellve, 2007, Orsmond
og Seltzer, 2007, Petalas, 2009). I denne undersøkelsen spørres det ikke etter forhold knyttet
til diagnose. Begrunnelse for dette er at populasjonen er liten og opplysninger gitt i et intervju
eller skjema kan være indirekte identifiserende (NESH, 2006). Utelatelse av spørsmål knyttet
til diagnose vurderes og ikke å forringe studiens hensikt.
Undersøkelsen er gjennomført ved et kompetansesenter.
1.6 Studiens oppbygging
Innledningsvis presenteres studiens problemstilling, aktører og faglige tilnærminger. Deretter
presenteres studiens rammeverk med en kunnskapsstatus om søsken til funksjonshemmede.
Videre teorier og rammer for helsefremmende arbeid som støttende miljø, settinger,
Bronfenbrenners sosialøkologiske modell og Antonovskys begrep om opplevelse av
sammenheng.
Valg av metoder, forskningsdesign, utvalg, gjennomføring, analysering og etiske/metodiske
vurderinger presenteres. Dette etterfølges med resultater fra intervju og spørreskjema. Sist
følger en oppsummering, drøftning og konklusjon.
4
2.0 Presentasjon av oppgavens aktører og faglige
tilnærminger
Her vil jeg beskrive hva som utgjør rammene for arbeidet til kompetansesenteret og hvilken
fagtradisjon den representerer. Avklaringer og presiseringer knyttet til hørselshemmede med
flere funksjonshemminger presenteres og sist foretas en gjennomgang av hvilke tilbud søsken
har og en gjennomgang av hvordan det kan være å være søsken i det anderledese
søskenskapet.
2.1 Kompetansesenteret, en presentasjon
Kompetansesenteret er min arbeidsplass og utgjør settingen for denne oppgaven.
Jeg vil presentere den ved å benytte en tilnærming som Hem omtaler som settingsetnografi
(Hem, 2007). Det vil si å beskrive hvem som er der, hva de gjør, hvor er det, hvordan gjør de
det og hvorfor gjør de det. Kompetansesenteret gir tjenester innenfor spesialpedagogikk.
Ansatte ved senteret utgjør spesialpedagoger, fagarbeidere, vernepleiere,
barnevernspedagoger, sosionom, lege og psykolog. Kompetansesenteret sitt oppdrag er å gi
tilbud til målgruppen hørselshemmede funksjonshemmede og deres nettverk. Dette utøves
både ved å gi tjenester internt ved senteret og eksternt, utenfor senteret. Internt ved senteret
gis det grunnskoleopplæring, videregående- og voksenopplæring til målgruppen. På grunn- og
videregående nivå gis det tilbud om både heltids- og deltidsplasser2. Skoletilbudet ved
senteret rekrutterer elever fra hele landet. Elever med lang reisevei bor derfor i internat på
skolens område. Elever i grunnskolen er som regel dagelever. Det vanligste forløpet for
elever ved kompetansesenterskolen er at elevene starter som deltidselever og blir heltidselever
først på de øverste trinnene i grunnskolen eller på videregående nivå.
Alle foreldre til hørselshemmede barn i Norge tilbys opplæringen ”Se mitt Språk”. Dette er
en 40 ukers modul basert opplæring i tegnspråk. Utover tegnspråkopplæring får foreldre
informasjon og opplæring knyttet blant annet til audiologi3 og andre hørselstekniske forhold.
Opplæringstilbudet gis fra barnet er 0 til 16 år. Opplæringen skjer ved senteret.
2
Deltidstilbud vil si at man kan ha inntil 12 uker undervisning i løpet av et skoleår ved kompetansesenteret,
resten av skoletilbudet ivaretas på hjemmeskolen. Heltidstilbud innebærer minst 12 ukers tilbud ved senteret.
3
Audiologi er læren om hørselen og dets kompleksitet. Omfatter både medisinsk, teknisk og psykososial
kunnskap (Laukli, 2007)
5
Siden målgruppen for senteret er hørselshemmede med flere funksjonshemminger får
foreldrene et tilegg i opplæringstilbudet som heter ”På vei mot et språk.” Dette skal ivareta
foreldrenes behov for informasjon og opplæring om kombinasjonen hørselshemming og andre
funksjonshemminger og de utfordringer det medfører.
I løpet av de 40 ukene tilbys det 7 familieopphold. Det vil si at søsken kan være med. Noen av
disse ukene blir arrangert på Ål folkehøyskole og kurssenter for døve. Søsken i førskolealder
eller tidlig skolealder er ofte med foreldrene på kursopphold. Senteret gir barna tilbud om
opplæring /tilsyn på dagtid
Senterets utadrettede avdeling gir tjenester der eleven bor. De gir tjenester etter søknad fra
kommunen eller fylkeskommunen, oftest etter henvendelse fra Pedagogisk-psykologisk
tjeneste (PPT). Tjenesten kan innebære utredning av den hørselshemmede
funksjonshemmede personen. Utredningen baseres på observasjon i familien, barnehage,
skole eller bolig. En utredning blir gjerne etterfulgt av konsultasjon og kurs til fagfolk som
arbeider med barnet og til foreldre. Denne tjenesten reguleres i en samarbeidsavtale og varer
ofte over en tid4.
Kompetansesenteret er eiet av en privat diakonal stiftelse. Utdanningsdirektoratet kjøper
tjenester fra senteret. Det er utarbeidet en avtale mellom kompetansesenteret og
Utdanningsdirektoratet som beskriver hva senteret skal gi av tjenester. Senteret er en del av
det statlige spesialpedagogiske støttesystemet som er underlagt utdanningsdirektoratet.
Tjenestene som gis er gratis for den enkelte kommune/fylkeskommune5. 6Et uttalt mål for
Statpeds virksomheter er å yte spesialpedagogiske tjenester av god kvalitet til rett tid på
individ- og systemnivå, særlig på områder der en ikke kan vente at kommunene har
kompetanse (NOU 2009:18).
Statpeds virksomhet er ikke lovregulert (ibid).
4
Varighet på avtalen varierer avhengig av hva det søkes om. Men ofte fornyes avtalene slik at
kompetansesenteret kan være inne i en sak i flere år.
5
Økonomiske rammer fastsettes i stasbudsjettet og overføringene skjer direkte til senteret fra staten via
Utdanningsdirektoratet.
6
Statpeds virksomhetside er å gi tjenester til kommunene i deres arbeid med å realisere opplæringslovens mål
om likeverdig, tilpasset og inkluderende opplæring for barn, unge og voksne med særskilte behov.
6
2.2 Hørselshemmede med flere funksjonshemminger; avklaringer og
presiseringer
I denne oppgaven benyttes begrepet hørselshemming som et samlebegrep på ulike grader av
hørselstap. Begrepet døvhet brukes om personer med så stort hørselstap at de i liten eller
ingen grad kan dra nytte av lyd i kommunikasjonen. Begrepet tunghørt brukes om personer
med varierende grad av hørselsrest som kan anvendes i kommunikasjonen med andre. Det
skilles mellom sterkt, moderat og lett tunghørt. Distinksjonene mellom de ulike gradene kan
delvis fastsettes ut fra høretersklene i et audiogram7, men vil også være subjektive og
situasjonsbetinget. For eksempel kan en moderat tunghørt person fungere som døv i en gitt
situasjon eller miljø (Statens helsetilsyn, 2000).
I Norge er det ca 400 000 mennesker med nedsatt hørsel. Av disse er mellom 3500 til 4000
tegnspråkbrukende døve (Statens helsetilsyn, 2001). Man antar at det fødes ca 35 døve og ca
150 sterkt tunghørte barn pr årskull i Norge. I gruppen mellom 0-18 år regner man med at det
er ca 2 700 sterkt tunghørte og ca 630 døve barn og ungdom.
Å få et hørselshemmet barn inn i familien byr på store utfordringer. Familien stilles overfor
utfordringer som den kan trenge hjelp til å mestre. De fleste døve barn fødes til uforberedte
hørende familier som kan føle at det er en vanskelig oppgave å lære seg tegnspråk. Samspill,
språk- og begrepsutvikling vil kunne bli forstyrret. Kommunikasjon både i og utenfor familien
er vanskelig (ibid). Å være hørselshemmet med flere funksjonsnedsettelser innebærer at man i
tillegg til sitt hørselstap kan ha autisme, synshemming, psykisk utviklingshemming,
stoffskiftesykdommer, diverse syndromer, kromosomavvik og cerebral parese. Ofte kan det
være flere diagnoser som opptrer samtidig, for eksempel være døv, ha cerebral parese og være
psykisk utviklingshemmet. Det finnes ingen sikre tall på hvor mange hørselshemmede med
flere funksjonsnedsettelser som finnes i Norge.8 En undersøkelse fra 1995 baserer seg på en
beregning om at det finnes cirka 650-800 personer på landsbasis. Dette tallet dekker både
døvblinde og hørselshemmede med flere funksjonshemminger (Woll og Røed, 1996).
7
En visuell fremstilling av en persons høreterskel fremkommet ved personens respons på akustiske
signaler(Arlinger m.fl., 2007)
8
I veileder som omhandler habilitering og rehabilitering av mennesker med synstap og hørselstap står
det:”..noen fødes med multiple misdannelser hvor hørselstap er en delmisdannelse (multifunksjonshemmede).
Antallet utgjør ca 10-15 barn hvert år.” (Statens helsetilsyn, 2000:26)
7
Mange av brukerne ved kompetansesenteret har en eller flere funksjonsnedsettelser i tillegg til
sin hørselshemming. Det kan føre til at de har en redusert kognitiv kapasitet til å utnytte sin
resthørsel og derfor opptrer mer døvt enn det hørselstapet skulle tilsi. Konsekvensene av flere
funksjonshemminger er ofte mer alvorlig enn summen av dem alle. Funksjonsnedsettelsene
både påvirker og forsterker hverandre. Dette kan medføre at barn med flere
funksjonshemninger gir utydelige signaler og har derfor vanskeligere for å delta på
jevnbyrdige vilkår i et kommunikativt samspill (Lorentzen, 1997). Forfatterne det er referert
til over har benyttet begrepet funksjonshemming. Et begrep som har vært under kritisk
vurdering de siste årene. Tidligere var den ” nært knyttet til en medisinsk forståelse hvor
funksjonshemning sees som en konsekvens av sykdom, lyte eller andre biologiske avvik”
(Sosialdepartementet, 2003:9). I de senere årene er begrepet også gitt en relasjonell
dimensjon. Det tas utgangpunkt i forholdet mellom individets funksjonsevne og de krav som
både fysiske og sosiale omgivelser stiller til den enkelte i ulike faser i livet (ibid).
Funksjonshemmingen oppstår først der det er et gap mellom individuelle forutsetninger og
omgivelsenes krav.
Til tross for distinksjonene beskrevet ovenfor velger jeg å bruke begrepet hørselshemmede
med flere funksjonshemminger når jeg omtaler brukere av senteret9. Det er det dette begrepet
senteret bruker når de omtaler sin målgruppe. Å være hørselshemmet innebærer en
funksjonsnedsettelse, men funksjonshemmet blir man først i møte med omgivelser som ikke
behersker tegnspråk10. Mange døve i dag ser ikke på seg selv som funksjonshemmet, men
definerer seg selv til å tilhøre en språklig/kulturell minoritet. I stedet for å fokusere på mangel
på hørsel vektlegges andre mer positive attributter og verdier (Breivik, 2000).
St. melding nr 40 2002-2003 beskriver at regjeringen vil redusere gapet mellom individets
forutsetninger og samfunnets krav ved å endre krav og styrke individets forutsetninger
(Sosialdepartementet, 2003).
9
I en tidlig fase av oppgaven brukes døve/hørselshemmede med flerfunksjonshemminger. (se informasjonsskriv
og spørreskjema)
10
Norsk tegnspråk er et språk med egen grammatikk og oppbygging, forskjellig fra norsk talespråk. Det
oppfattes med synet (visuelt) og produseres med hendene (gestuelt), og med annet kroppspråk. Førspråklige
døve har tegnspråk som sitt førstespråk. (Statens helsetilsyn, 2000)
8
2.3 Spesialpedagogikk som fag og rådende politikk overfor
funksjonshemmede
”Spesialpedagogikkens overordnede mål er å fremme gode lærings, -utviklings- og livsvilkår
for barn, unge og voksne som av ulike grunner møter (…) funksjonshemmende vansker og
barrierer i sin utvikling, læring og livsutfoldelse” (Tangen, 2008:17). Slik definerer Tangen
mål og oppgaver for spesialpedagogikken. Videre sier hun at sentrale oppgaver er å forebygge
at vansker og barrierer oppstår eller får utvikle seg og at det er avgjørende å avhjelpe og
redusere vansker og barrierer som finnes.
Slik jeg vurderer det åpnes det i denne målformuleringen for at man tar med nettverket og har
fokus på de relasjoner som den funksjonshemmede har for å kunne realisere de mål som her
er skissert. Den åpner for spørsmål som hva skal til for å fremme utvikling for den
funksjonshemmede. Likevel er det min erfaring at man altfor ofte kun inntar en
forståelsesmåte som tar utgangspunkt i enkeltindividet. Primærsatsningen blir å gjøre noe
med eller for individet. Eller det man i stortingsmeldingen om nedbygging av
funksjonshemmende barrierer omtaler som å styrke individets forutsetninger
(Sosialdepartementet, 2003).
I praksis gjøres dette fra kompetansesenteret ved å gi rådgivning til lærere og foreldre
(Befring og Tangen, 2008). Individets forutsetninger styrkes ved å gi rådgivning til foreldre
og lærere. Søsken er ikke spesifikt nevnt som en del av livsmiljøet. Fra 1970- årene har
styrende ide i norsk skolepolitikk vært integrerings-, nærhets- og normaliseringsprinsippet
(Befring, 2008).
Dette har også vært sentrale ideer i utformingen av politikken overfor funksjonshemmede. Det
har blitt færre institusjoner og mer åpen omsorg. Dette fører til mer involvering av pårørende.
Stortingsmelding nr. 40 har et eget kapittel som gir en situasjonsbeskrivelse av familier med
barn med nedsatt funksjonsevne (Sosialdepartementet, 2003). Her beskrives det mange
utfordringer foreldre har, men den nevner ikke eksplisitt søskenets situasjon.
9
Det beskrives at det å få grundig informasjon på riktig tidspunkt bidrar til å forebygge slitasje
på familien. Videre vurderes det som verdifullt å få utveksle erfaringer med andre i samme
situasjon. Det er grunn til å anta at søsken har de samme utfordringene og de samme behov
for informasjon, opplæring og kunnskap som foreldre (ibid).
2.4 Tilbud til søsken
I gjennomgang av aktuell norsk lovverk eller andre relevante dokumenter kan jeg ikke finne
at søsken har noen rettighetter knyttet til å få informasjon, opplæring og mer kunnskap i kraft
av sin rolle som søsken til en funksjonshemmet. Ivaretakelse av familie står nevnt, men ikke
noe spesifikt om søsken. Likevel gis det tilbud til søsken. I Norge er det først og fremst
Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger som gir tilbud til søsken. De har blant annet
egne vintercamper for søsken i alderen 12- 16 år og samlinger for voksne søsken (Frambu,
2010).
Ellers i Norge blir søskenopphold arrangert i regi av ulike interesseforeninger for
funksjonshemmede. Habiliteringstjenesten11 ved en rekke helseforetak arrangerer treff for
søsken, men det er mer vilkårlig.
Helsestasjoner gir tilbud til barn og unge fra 0 - 20 år. ”Helsestasjon - og skolehelsetjenesten
bør være særlig opptatt av grupper med spesielle behov” (Sosial- og helsedirektoratet,
2004:35). Behovet for oppfølging vil nok være varierende blant søsken til funksjonshemmede.
I noen tilfelle kan en oppvekst i en ”funksjonshemmet familie” påvirke den psykososiale
utvikling hos det friske barnet. Sånn sett bør helsestasjoner være oppmerksomme på disse
søsknene, men jeg er usikker på om de er det.
2.5 Om å være søsken i det anderledese søskenskapet
Søsken til funksjonshemmede reagerer forskjellig på å være i denne situasjonen. Noen kan
oppleve tristhet og fortvilelse som fører til at de blir redde. Andre lukker seg inne og andre
igjen strekker seg langt for å være til minst mulig bryderi. Enkelte reagerer med avvikende
adferd, regresjon eller somatisering for og ”å bli sett” (Holtskog og Gombos, 2001).
11
Habiliteringstjeneste er en del av fylkeskommunens spesialisttjeneste og den retter seg mot mennesker med
medfødte eller tidlig ervervede funksjonshemninger
10
Eli Marte Rusten som er søster til en autist skriver at søsken kan utvikle strategier som blir en
del av deres sosialiseringsprosess som de selv ikke er bevisst. ”De fleste søsken klarer ikke å
reflektere over effekten av livet med en som tar all plass, før de er voksne” sier hun (Rusten,
2009).
I en forelesning12 appellerer Eli Marte Rusten til at søsken ”bare må få lov til å være
sammen.” ”Alle vil at de skal prate om hvor vanskelig vi har det, men vi ønsker ikke å
utlevere egen situasjon/familie til fremmede. Deres virkelighet er bare sånn, det er ikke noe å
snakke om”, sier hun videre13. Hun beskriver en tilstand hvor søster/bror beveger seg mellom
to kulturer. Kulturen hjemme er preget av det funksjonshemmede barnets behov og væremåte.
Kulturen ute er preget av ”vanlig” sosialt samvær. Dette går fint helt til kulturene møtes. Da
må søsken gjøre rede for alt det rare hjemme og følge med på blikk og reaksjoner fra folk ute.
Videre sier hun at søsken passer på at det ikke skjer noe med de funksjonshemmede søsknene
på skolen og i fritiden i forhold til anfall, farer, mobbing etc.
I en rapport som omhandler sosial ulikhet i helse beskrives det at psykiske belastninger som
oppstår i samspillet mellom individet og det sosiale miljøet de inngår i, kan utgjøre risiko for
helseproblemer senere i livet. Min antagelse er at dette i noen tilfeller også kan være
situasjonen for søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger (Rognerud m.fl.,
2007).
Under hospitering på Frambu fikk jeg vite at det er viktig at søsken får innføring i begreper
som ofte benyttes i forbindelse med deres funksjonshemmede søsken. Gi søsknene
informasjon om diagnose og konsekvensene av den. Gi dem informasjon og forklaringer, slik
at de får et språk de kan bruke. Gi dem innsikt i at foreldre også kan ha det vondt. La de i
samvær med andre søsken i samme situasjon få snakke om opplevelser som kan føre til
følelser som sjalusi og dårlig samvittighet. Ved å lytte til andres historier erfarer de at de ikke
er alene om disse opplevelsene og følelsene.
12
13
Forelesning på Frambu, 04.03.09
Tillatelse til å bruke dette sitatet er gitt fra Eli Marte Rusten i e-post 16.11.2010.
11
3.0 Studiens teoretiske rammeverk
Her presenteres forskning om søsken, rammer og teorier for helsefremmende som utgjør
studiens teoretiske perspektiv.
3.1 Resultater av litteratursøk
Utefra de søk jeg foretok fikk jeg ingen ”treff” på kombinasjonen ”døve med ulike
funksjonshemminger” og ”søsken.” Verken i norske eller utenlandske baser. På engelsk
benyttet jeg søkeordene ”deaf , ”mental retarded” og ”siblings.” Jeg har søkt i følgende baser:
EBSCOhost / ERIC/ Academic Search Premier, First Search, Sage Journals online, Ovid
ProQuest, idunn, Norart. Siden søking med overnevnte kombinasjon ga lite resultat utvidet jeg
søkeordene med ”disabled”, og ” special needs”. Søkene ble deretter utvidet ved å sette
sammen overnevnte ord med andre relevante søkeord som; ”supportive environments”
”support”, ”skills”, ”partnership”, ”influence”, ”empowerment” og ”health promotion” som
alle er begreper hentet fra teorier om helsefremmende arbeid. Det var etter at jeg utvidet og
kombinerte ord at jeg fant materiale som ga meg informasjon og kunnskap som jeg benyttet
videre. Men det var først og fremst ved å lese beslektede artikler som delvis omhandler tema
at jeg fant frem til annen litteratur som er relevant for denne oppgaven. Resultatene av søkene
viser det er store forskjeller i tilnærming til temaet. Mitt inntrykk er at utenlandsk forskning
ofte baserer seg på en tilnærming som innebærer metodetrianguleringer, kvantitative
undersøkelser fulgt opp med kvalitative intervjuer. I motsetning til de norske treff jeg har
funnet som oftest har en kvalitativ tilnærming som utgangspunkt. Et inntrykk jeg sitter igjen
med er at det er mer fokus på og forskning om søsken utenlands enn det er i Norge. Jeg fant
ingen norsk forskning av nyere dato om det å være i en søskenrelasjon til en funksjonshemmet
person. Men jeg fant noen hovedfag og master oppgaver som berører søsken.
3.2 Generelt om det å være søsken til funksjonshemmede
I heftet ” Søsken i fokus ” står det at søsken tar mye ansvar, de kan føle seg tilsidesatt, og
sinne og sjalusi er ikke uvanlig. Samtidig er det tydelig at det å være bror eller søster også kan
utvikle mange sterke sider og gi store gleder (Vidje, 2008).
Undersøkelser viser at faktorer som kjønn, rekkefølge i søskenflokken, familiestørrelse,
foreldrenes mestringstrategier, foreldrestøtte og familieklima er av betydning for
søskenrelasjonen (Orsmond og Seltzer, 2007, Giallo og Gavidia-Payne, 2006).
12
Flere artikler påpeker at det er en sammenheng mellom hvilket ”klima” som råder i
oppvekstmiljøet og hvordan søskenet ser på sine funksjonshemmede søsken. ”Klima” forstås
som familiens tilnærming til og mestringsevne i forhold til det funksjonshemmede barnet.
Dette bekreftes i en australsk undersøkelse blant 49 familier med barn med
funksjonshemminger. Resultatet viser at familiefaktorer som sosio- økonomisk status,
familierutiner, familiens problemløsningsevne og sen inntreden i søskengrupper, alle er
faktorer som bidrar til å påvirke søsknenes innstilling til sin funksjonshemmede søsken
(Giallo og Gavidia-Payne, 2006).
Denne undersøkelsen konkluderer med at dette er av større betydning for søskenets innstilling
til det funksjonshemmede barnet enn individuelle erfaringer og mestringsevner.
Den konkluderer med at fagfolk bør støtte hele familien for at søsken skal endre innstilling
(ibid). Dette bekreftes delvis i masteroppgaven Ӂ vokse opp med et funksjonshemmet
søsken” (Askim, 2007). Den baserer seg på en kvalitativ undersøkelse hvor tre søsken blir
spurt om hvordan det er å vokse opp med en funksjonshemmet søster eller bror. Hvilke
muligheter for vekst har vært å tilstede? Hvilke belastninger har de opplevd å leve med? Den
konkluderer med at støttende og mestrende foreldre med evne og vilje til å gi god informasjon
er viktig. Av belastende faktorer nevnes bekymring for framtidig ansvar for funksjonshemmet
søsken (ibid).
I en kvalitativ undersøkelse fra Sør- Afrika blant tenåringer som er søsken til
funksjonshemmede kommer det frem at det er lite samhandling i disse familiene. Tenåringene
er ordknappe i å beskrive deres søsken, men den viser at de føler skyld i forhold til deres
funksjonshemmede søsken. Disse søsknene fikk lite informasjon og råd i forhold til sine
funksjonshemmede søsken (Opperman og Alant, 2003).
Boken ”Psykisk utviklingshemmedes søsken” (Osborg og Osborg, 1992) baserer seg på en
forskningsrapport som beskriver hvordan disse søsknene har det i Norge. På spørsmål om
hvilke forhold i og utenfor familien som søsknene opplever som kilde til støtte eller stress fant
de følgende: Over 60 % av søsknene oppga mangelfull hjelp fra hjelpeapparatet. Blant
offentlige instanser nevnes barnehage og skole som hyppig kilde til støtte og hjelp.
Sosialkontor, legetjeneste og trygdekontor blir hyppigst nevnt som kilde til belastning.
13
Spesielt nevnes at kamerater som vet at bror/søster er psykisk utviklingshemmet ofte er til
støtte (ibid).
Rusten (2009) beskriver i sin artikkel utfordringen ved og la søsken gå på samme skole fordi
den ”friske” kommer inn i en rolle hvor det passer på sin funksjonshemmede søsken.
3.3 Forhold knyttet til det å ha søsken med spesielle diagnoser
For å kunne ivareta anonymiteten blir det i undersøkelsen som nevnt foran ikke spurt om
forhold knyttet til diagnose.
Jeg vil likevel beskrive forhold til spesielle diagnoser da forskning er tydelig på at dette kan
være av betydning for hvordan søsken har det. Hvis kompetansesenteret skal gi tilbud til
søsken er det verdt å ta hensyn til disse forholdene.
Det kan se ut som om det er en sammenheng mellom hvilke diagnose den funksjonshemmede
personen har og hvordan søsknene opplever situasjonen. En amerikansk undersøkelse har
sammenlignet søsken til personer med henholdsvis autismeforstyrrelser og Downs syndrom.
Undersøkelsen så på forhold som; kvalitet på søskenrelasjonen, kjønnsforskjeller i de to
gruppene og hvilke faktorer som er avgjørende for relasjonene søsknene i mellom.
Undersøkelsen avdekket tydelige forskjeler mellom de to gruppene (Orsmond og Seltzer,
2007). Søsken til personer i autismespekteret hadde både mindre og dårligere kontakt med
sine søsken enn de som hadde søsken med Downs syndrom. De var også mer pessimistiske
med tanke på deres funksjonshemmede søskens fremtid. De følte også at deres relasjon til
foreldre var påvirket av at søskenet hadde en autismetilstand.
Søsken til personer med Down syndrom var mer optimistiske i forhold til fremtid. En
avgjørende faktor for hvordan relasjonen utviklet seg var i hvilken grad bruk av
problemorienterte mestringsstrategier ble benyttet.
Undersøkelsen konkluderer blant annet med at det er viktig å øke søsknenes
mestringskompetanse til samvær med sine søsken for å kunne oppnå bedre søskenrelasjon
(ibid).
14
En engelsk undersøkelse fra 2009 viser at søsken til barn med kombinasjonen autisme og
psykisk utviklingshemming har større emosjonelle problemer enn søsken til barn som kun er
psykisk utviklingshemmet. Problemene synes å øke med økende alder hos personen med
autisme, at personen er en gutt, at søskenet er yngre og at familien er sosialt deprivert
(Petalas, 2009).
Lotta Dellve (2007) har intervjuet 50 søsken til personer innenfor autismespekteret.
Informantene var i alderen 12 - 18 år og ble spurt om hvilke strategier de har for å håndtere
sin livssituasjon og hvilke faktorer som er avgjørende for valg av strategi. Undersøkelsen
avdekket fire hovedstrategier som søsken velger: streve etter selvstendighet, balansere og
avvente, sikre mer forståelse om funksjonshemmingen og å balansere ansvaret.
Hvilke faktorer som var avgjørende for valg av strategi var sammensatt. Men familiesituasjon,
og det funksjonshemmede søskenets behov og evner er nevnt spesielt.
De søsknene som hadde en strategi som innebar en innstilling om å være forståelsesfull fikk
ofte mer bekreftelse og støtte hjemme. De som axla ansvaret var de som ofte overtok
foreldrenes og assistentenes ansvar. I følge Dellve trenger de hjelp til å tenke mer på egen
situasjon (ibid). Ordet axla forstår jeg som å ”bære ansvaret.”
3.4 Forhold knyttet til det å være søsken til hørselshemmede
Det som skiller søsken til døve fra søsken til andre funksjonshemmede er utfordringer knyttet
kommunikasjon. Dette kan forstyrre samspill og kommunikasjon i og utenfor familien
(Statens helsetilsyn, 2001). Bruk av høreapparat og tegnspråk bidrar til å underlette denne
situasjonen. Mange døve med andre funksjonshemminger for også operert inn CI14. Men det
betyr ikke alltid at de utvikler talespråk derfor kan utfordringer knyttet til kommunikasjon
fremdeles være tilstede.
I en amerikansk, kvalitativ undersøkelse blir foreldre intervjuet om søskenrelasjonen mellom
hørende og døve søsken (Bat-Chava og Martin, 2002). De døve søsknene var CI- brukere eller
14
Cochlea implantat (CI): Er et teknisk hjelpemiddel som ved elektrisk stimulering av det indre øret gir døve og
sterkt hørselshemmede mulighet til å oppfatte lyd.
15
høreapparatbrukere. Undersøkelsen viste at der det døve barnet var yngst var det oftest
dårligst kontakt med sine hørende søsken. Også denne undersøkelsen viser at foreldrenes
holdninger til funksjonshemming påvirket søskenrelasjonen. Den konkluderer med at det er
viktig å se på hele familien og hvordan den samhandler for å forstå hvorfor noen søsken
utvikler problemer, mens andre søsken ser ut til å dra fordeler av den situasjonen de er (ibid).
Else Strand har i sin hovedoppgave gjennomført intervju med seks hørende søsken til
hørselshemmede. I denne undersøkelsen kommer det frem at søsken hadde ønsket seg mer
informasjon om døvhet, om konsekvenser for familien med et døvt familiemedlem og om
årsak til hørselshemmingen (Strand, 1996). Alle informantene mente at denne informasjonen
bør komme så tidlig som mulig. De mente at dette ville bidra til at det ble lettere å prate om
funksjonshemmingen i familien (ibid).
I en evaluering foretatt blant alle foreldre som deltar på modulopplæringen ”Se mitt språk”
oppgir 44 % av foreldrene at de synes kommunikasjonen mellom det hørende og
hørselshemmede barnet er vanskelig (Peterson, 2005). De ønsker at søsknene fikk mer
opplæring.
3.5 Forhold knyttet til det å være søsken til hørselshemmede med flere
funksjonshemminger
Jeg har funnet lite om det å være søsken til hørselshemmede med flere funksjonshemminger.
Men i evalueringen av ”Se mitt språk” oppgir 61,3 % av foreldrene som følger
modulopplæringen ved mitt arbeidssted at kommunikasjon mellom det hørende og det
hørselshemmede funksjonshemmede barnet er vanskelig og at man ønsker undervisning også
til søsken (Peterson, 2005). Dette tallet er høyere sammenlignet med der søsken kun er
hørselshemmet.
Heidi Woll (1998) har i sin hovedfagsoppgave ”Når sansene settes på prøve ” foretatt en
kvalitativ studie av hvordan pårørende til fler funksjonshemmede døve og døvblinde opplever
sin livssituasjon. Her beskriver både foreldrene og søsknene hvordan de opplever situasjonen
med å vokse opp som søsken i en familie med et hørselshemmet flerfunksjonshemmet
familiemedlem. Søsken sier at ferie var vanskelig og at familien hadde vaktordninger for
hvem som var sammen med det funksjonshemmede barnet. Noen søsken omtaler også
16
tenåringstid som en vanskelig periode. Særlig i forhold til det å ha med venner hjem og
bekymring for hva det funksjonshemmede søskenet vil gjøre. Flere foreldre sier at kontakt
mellom søsken fungerte da de var små, men at kontakten endret seg da språket ble viktigere.
En mor beskriver at hun har dårlig samvittighet overfor de andre barna, men uttaler:
”Jeg orker liksom ikke gå inn i det” (ibid:68).
3.6 Erfaringer knyttet til begrepet ”støtte”
Det har vært vanskelig å finne dokumentasjon som tydelig og eksplisitt omtaler
helsefremmede perspektiver overfor søsken til funksjonshemmede. Men jeg har funnet
litteratur som beskriver hvordan man bør opptre overfor søsken.
I en amerikansk undersøkelse sammenlignes erfaringer fra søsken til funksjonshemmede som
har deltatt i en søskengruppe med søsken som er i samme situasjon, men som ikke har deltatt i
søskengruppe (Burke og Montgomery, 2001). Undersøkelsen baserer seg på spørreskjema og
kvalitative intervjuer. Både søsken og foreldre er blitt spurt. Den konkluderer med at
deltagelse i søskengruppe bidrar til å løse opp mange frustrasjoner, styrker søsknenes evne til
å uttrykke seg og bidrar til at søsken får prøve seg i aktiviteter de ellers ikke får tilgang til. Å
etablere vennskap med andre i tilsvarende situasjon og å føre diskusjoner i et ikke
behandlende miljø verdsettes av søsknene som har deltatt. Undersøkelsen viser at de søsknene
som ikke har deltatt i støttegruppe ønsker at de hadde hatt muligheten til det (ibid). I
artikkelen konkluderes det med : ”Any practitioner involved with siblings should realize the
value placed on and the need for such a service” (ibid: 36). Å gi tjenester til familier med
funksjonshemmede medlemmer betyr også å ta søsknenes ønsker og følelser med.
I en artikkel beskriver Lynda Warren Dodd hvilke erfaringer Port Service group i Stockport,
England har etter å ha tilbudt støttegrupper til søsken av funksjonshemmede barn. Tilbudet
ble gitt gjennom 8 år til barn i alderen 4 til 11 år (Dodd, 2004). Deltakerne har fulgt et
program hvor det legges vekt på å utvikle selvrespekt, tale og lytteferdigheter og utvikle
gruppeidentitet. Dodd påpeker at det er viktig at lederne har erfaring med barn med spesielle
behov og lang erfaring med å kommunisere med barn og å lede grupper. I en undersøkelse
svarer foreldrene at det viktigste med oppholdet er at søsken får være i en gruppe sammen
med andre søsken, og oppleve å få ekstra oppmerksomhet.
17
Meadow- Orlans og Sass-Lehrer skriver i sin artikkel hvilke utfordringer profesjonelle har
med å gi støttende tjenester til familier med døve barn. Forfatterne fremhever viktigheten av
at fagfolk er bevisst hvilken tilnærming de har når de arbeider inn i familier. Hvilken rolle
man inntar; ekspert, veileder eller en som anerkjenner familiens ressurser. Det er viktig å
tenke på hele familien ikke bare det døve barnet (Meadow-Orlans og Sass-Lehrer, 1995).
Ved en barn og ungdomshabilitering i Sverige har man gjennomført prosjektet: ”Att ge
syskon utrymme”. Dette prosjektet hadde til hensikt å utvikle helsefremmende støtte til
søsken i familier som har barn med funksjonsnedsettelser. Prosjektet har resultert i en manual
for hvordan man kan gjennomføre et søskenprogram. Programmet har tre hensikter; gi
kunnskap om funksjonsnedsettelsen og dets konsekvenser, lære strategier for problemløsning
og å gi psykososial støtte. Deres erfaring er at søskenopplæring passer best fra 8 år og før
puberteten inntrer (Granat m.fl., 2006).
I boken ”Jag finns också” (Dellve, 2005b) står det at informasjon og samtaler om
funksjonshemmingen bør repeteres og tilpasses barnets utviklingsnivå. Den presiserer at det
er stor forskjell på å være informert og å ha forståelse. Forståelse utvikles over tid. Når søsken
er i alderen 9 til 12 år reflekterer de mer over familiens, sin egen og det funksjonshemmede
barnets situasjon.
I en tysk undersøkelse blant 235 mødre til barn med hørselshemming fant man at opplevelse
av sammenheng var en relevant ressurs i prosessen i forbindelse med mestring. Dette
kombinert med erfaringer med sosial støtte reduserte stress og økte livskvaliteten (Hintermair,
2004).
Kombinasjonen av det jeg har funnet i litteratur, funn i undersøkelser og min feltkunnskap har
bidratt til å etablere en forforståelse hos meg som har vært veiledende og inspirerende til
hvilke spørsmål jeg har utformet i intervju og i spørreskjema.
Jeg er blitt oppmerksom på betydningen av kjønn, søskens plassering i søskenflokken, hvilken
betydning diagnose har for utvikling av søskenrelasjon og hvor viktig familiens evne til å
håndtere utfordringer er.
18
I et informasjonsskriv fra Frambu presiseres det at de tenker tverrfaglig og langsiktig og
arbeider for at tiltak som settes iverk skal rettes mot hele familien (Holtskog og Gombos,
2001).
I forbindelse med planlegging av søskenopphold ved kompetansesenteret, hospiterte jeg ved
Frambu senter for funksjonshemmede. De gjennomfører ukesopphold for søsken. Her kan
søsken møte andre i samme situasjon. Uken er fylt med aktiviteter, informasjon, samtaler og
samvær. Samtale med ansatte ga meg verdifull informasjon om søsknenes behov. De bekreftet
det Rusten skriver i sin artikkel (Rusten, 2009) at det kan by på mange utfordringer å gå i
samme barnehage og/eller skole som sine funksjonshemmede søsken. Særlig hvis
annerledesheten er veldig synlig.
3.7 Helsefremmende arbeid og støttende miljøer
Ottawacharteret fra 1986 beskriver at helsefremmede arbeid er den prosess som gjør folk i
stand til å bedre og bevare sin helse (WHO, 1986). I praksis betyr det fokus på de prosesser
som setter folk i stand til å få kontroll over og til å forbedre sin helse. Charteret skisserer fem
hovedområder for hvordan dette skal skje i handling. Et av disse områdene er å etablere
sosiale støttende miljøer. Den omfatter settinger der folk bor, deres nærmiljø, deres hjem,
hvor de arbeider og leker.
Sundsvall konferansen i 1991 (WHO, 1991) markerte fire aspekter av støttende miljøer.
Sosial, politisk, økonomisk og kvinners stilling. Den sosiale dimensjonen omfatter sosiale
prosesser som påvirker helse. En sosial prosess er det å gi sosial støtte. Den beskrives som:
”den støtte som er tilgjengelig for individer og grupper innenfor et samfunn som kan være en
buffer mot uheldige livshendelser og levekår, og kan bidra som en positiv ressurs for økt
livskvalitet” (1998:20). Å gi sosial støtte er en sentral handling i det helsefremmede arbeidet.
Sosial støtte er i litteraturen delt inn i undergrupper som: emotional support, instrumental
support, appraisal support og informational support (Berkman og Kawachi, 2000).
Emosjonell støtte beskrives som å ha en trygg, god venn tilgjengelig. Under visse
omstendigheter kan man likevel gi emosjonell støtte uten at man er en nær venn.
Instrumentell støtte refererer til å gi hjelp og bistand til å gjennomføre handlinger.
19
Appraisal support vil jeg oversette med å gi en vurderende støtte til og for eksempel foreta en
beslutning om noe. Informasjons støtte er å stille tilrådighet informasjon og kunnskap om
særlige emner (ibid).
3.8 Settinger og Bronfenbrenners sosialøkologiske modell
I helsefremmende arbeid er settinger et sentralt begrep. Ottawa charteret (WHO, 1986)
beskriver det slik ” Health is created and lived by people within settings of their everyday life,
where they learn work, play and love” (side 3). Begrepet setting beskriver en situasjon hvor to
eller flere mennesker møtes og samhandler. Den beskriver også ”et sted med en fysisk
utforming hvor deltagerne medvirker i bestemte aktiviteter og har bestemte roller i bestemte
tidsintervaller” (Rønningen, 2003:57).
For å vise hvilke faktorer som påvirker søskens oppvekstmiljø vil jeg benytte meg av
Bronfenbrenners sosialøkologiske modell. Den beskriver dynamikken mellom ulike
samfunnsnivå i et sosialøkologisk perspektiv. Modellen sammenfatter faktorer i et
oppvekstmiljø inn i fire systemer: mikro, meso, ekso og makro (Bø, 2000).
Mikrosystemet: Består av alle de arenaer og settinger som individet inngår i, påvirker og blir
påvirket av. Her møtes to eller flere personer til samhandling ansikt til ansikt regelmessig. Det
kan det være familien, barnehagen, skolen, arbeidsplassen, nabolag.
Mesosystemet: Utgjør forbindelseslinjer mellom arenaer /settinger som individet deltar i.
Mesorelasjoner oppstår bare gjennom kontakt. Et eksempel er: representanter fra
kompetansesenteret treffer søsken både på kompetansesenteret og ved hjemmebesøk. I de
tilfeller søsken går på samme skole som sine funksjonshemmede søsken er det muligheter for
å treffe representanter fra kompetansesenteret også her. Da oppstår det et samspill mellom de
ulike settinger som søskenet deltar i.
Eksosystemet: Utgjør arenaer som individet sjelden eller ikke deltar i. Her kan det skje ting
som er av betydning for individets liv og utvikling. For søsken utgjør kompetansesenteret en
arena i et eksosystem. De er hjemme, mens foreldre og det funksjonshemmede barnet reiser til
kompetansesenteret (ibid).
20
Makrosystemet: utgjør kulturelle og subkulturelle mønstre som omgir et individ. Slik som
tradisjoner, politikk og lover (Rønningen, 2003).
Bronfenbrenner hevder at systemene står i en gjensidig vekselvirkning i forhold til hverandre
og påvirkes, tilpasses og utvikles hele tiden.
Bronfenbrenner understreker betydningen av at det finnes en positiv og regelbunden
forbindelse mellom settingene på mikronivå. Bronfenbrenner tenker seg at mesosystemet kan
bli et filter mellom mikronivåene og de to ytterste samfunnsnivåene ekso og makro. Modellen
viser også at mesosystemet og de systemene som påvirkes av dette alltid vil være relevant for
forebyggende og helsefremmende arbeid (Rønningen, 2003). Som landsdekkende
kompetansesenter opererer vi til tider på micronivå, men mest på meso og ekso nivå.
Kompetansesenteret har også forbindelse til makronivået. Dette gir gode utgangspunkter for å
drive helsefremmende arbeid.
3.9 Salutogenese; opplevelse av sammenheng
Sosiologen Aron Antonovsky har utviklet et begrep som han beskriver som en opplevelse av
sammenheng (OAS). Han omtalte OAS slik:
” en global indstilling til tingene, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man har en
gennemgående, blivende, men dynamisk tillid til, at ens indre og ydre miljø er forudsigelige,
og at der er en stor sandsyndlighed for , at alting vil gå så godt, som man med rimelighed kan
forvente.” (Antonovsky, 2000:13)
I dette begrepet inngår komponentene begripelighet, håndterbarhet og en opplevelse av
meningsfullhet.
Opplevelse av sammenheng utvikles gjennom hele livet. Men faktorer som oppdragelse,
kulturell tilhørighet og ikke minst sosiale kategorier som kjønn, rik/fattig, rase kan være av
betydning for å skape en svak eller sterk opplevelse av sammenheng. Foreldre som har en høy
opplevelse av sammenheng vil antageligvis overføre dette til deres barn (Antonovsky, 2000).
Erfaringer karakterisert ved en indre sammenheng utgjør grunnlaget for komponenten
begripelighet, en hensiktsmessig belastnings balanse utgjør grunnlaget for komponenten
håndterbarhet og medbestemmelse utgjør grunnlaget for komponenten meningsfullhet. Dette
vises ved at ting er verdt å engasjere seg i (Antonovsky, 2000).
21
Han så for seg et kontinuum med patogenese på den ene siden og salutogenese på den andre
siden. Han var opptatt av hva det var som gjorde folk friske i motsetning til syke.
En salutogen orientering betyr at man konsentrerer seg om de faktorer som ser ut til å være
av betydning for en bevegelse mot den sunde enden av kontinuet. Det er ofte forskjellige
faktorer som fører til dette.
22
4.0 Metodevalg
Dette kapittelet vil utdype metodebruk og beskrive utfordringer og avveininger som er foretatt
underveis, herunder etiske overveielser i forbindelse med studien. Jeg gjør også rede for
spørreskjema og analyse knyttet til intervju.
4.1Studiens vitenskapsteoretiske forankring
Hensikten med studien er å finne ut hvordan kompetansesenter kan utgjøre et støttende miljø
for søsken. Det er begrenset med teori om hva som oppleves som støttende for søsken til
hørselshemmede med ulike funksjonshemminger. Derfor er det hensiktsmessig med en
utforskende (eksplorerende) tilnærming. For å innhente data benyttes metodetriangulering
med tilnærminger hentet fra ulike vitenskapsteoretiske tradisjoner. Kvalitativ tilnærming
innebærer at man søker å gå i dybden og vektlegge betydning av for eksempel tekst. Teksten
blir analysert i en veksling mellom deler og helhet. Dette kalles hermeneutisk metode
(Jacobsen, 2005). Kvantitativ metode innebærer informasjonsarbeidet standardiseres for
eksempel via et spørreskjema med lukkede svarkategorier. Dataene behandles i
dataprogrammer og presenteres i statistikk, søyler etc.
4.2 Oppgavens forskningsdesign
Kvalitativ metode hører hjemme i den fortolkende vitenskapsteorien. Den egner seg når man
ønsker å forstå hvordan folk fortolker eller forstår en gitt situasjon. Den kan bidra med mer
nyanserte beskrivelser om et tema (Jacobsen, 2005).
Det som kjennetegner fokusgruppeintervju er at data produseres via gruppeinteraksjon
omkring et emne som forskeren har bestemt (Morgan, 1997 i Halkier, 2008). Metoden er
rasjonell og gruppesamspillet kan gjøre det lettere å uttrykke synspunkter i forhold til
følsomme temaer som vanligvis ikke er tilgjengelige (Kvale m.fl., 2009). Deltagerne stiller
hverandre spørsmål og kommenterer hverandres uttalelser utefra den forforståelse de har.
Dette gir forskeren innsikt underveis (Halkier, 2008). Metoden skal bidra til å utvikle ny
kunnskap om tema og dermed utvikle nye problemstilinger. Det anbefales seks til tolv
deltagere ved fokusgruppeintervju. Den som leder gruppeintervjuet kalles moderator.
I tillegg anbefales det å ha med en assistent som skal passe tid og oppsummere til sist (ibid).
23
For å belyse problemstillingen vurderte jeg at foreldre, søsken til tidligere elever og søsken til
dagens deltids- og heltidselever ved kompetansesenteret utgjorde relevante informanter.
Foreldre vil bidra med erfaringer og informasjon om utfordringer om det å være søsken til
hørselshemmede med flerfunksjonshemmede slik de ser det. Søsken til tidligere elever er
eldre og har flere erfaringer enn søsken til dagens elever. De kan se tilbake på opplevelser og
erfaringer. Jeg antok at de ville bidra med flere refleksjoner om søskenskapet og om hva støtte
kan innebære. Søsken til dagens deltid- og heltids elever vil bidra med perspektiver og
erfaringer utefra den virkelighet de lever i. Søsken til tidligere elever utgjør i undersøkelsen
”søsken over 25 år” og søsken til nåværende elever utgjør gruppen ”yngre søsken”.
Opprinnelig ønsket jeg å gjennomføre en kvalitativ undersøkelse basert på
fokusgruppeintervju overfor alle informantene i undersøkelsen. Jeg hadde tenkt å
gjennomføre fokusgruppeintervju med yngre søsken under en ”søskenhelg” som
kompetansesenteret skulle arrangere. Søskenhelgen måtte avlyses pga for liten oppslutning.
Dermed falt muligheten for direkte kontakt med denne gruppen bort. Fokusgruppeintervju
med foreldre og søsken over 25 år ble gjennomført, men den oppståtte situasjonen førte til at
forskningstilnærmingen overfor yngre søsken måtte endres. Fordi søsken er bosatt i hele
Norge og det var ingen arena og møte dem samlet på, ble det valgt å benytte spørreskjema
overfor dette utvalget.
Uavhengig av det forskningsdesignet som til sist ble valgt var det viktig å intervjue foreldre
og søsken over 25 år før undersøkelsen overfor yngre søsken. Tanken var at resultatet herfra
ville bidra til at undersøkelsen blant yngre søsken ble mer presis og relevant. Slik
forskningsdesignet utviklet seg ble det til at funn fra fokusgruppeintervjuene dannet
utgangspunkt for spørsmål i spørreskjema til yngre søsken.
Vanligvis benyttes spørreskjema når man ønsker informasjon fra mange enheter (Jacobsen,
2005). Fordelen er at resultatene som samles inn lettere kan generaliseres til større
populasjoner. I dette tilfellet populasjonen søsken til hørselshemmede med ulike
funksjonshemminger. Spørreskjemaet i undersøkelsen ble utformet med faste svarkategorier.
Valg av metodetriangulering kan oppveie for de svakheter det kan være å benytte bare en
metode (Jacobsen, 2005). Kvale & Brinkmann beskriver det slik; ”Kvalitative metoder
handler om hva slags og kvantitative metoder hvor mye av en slags” (2009:132).
24
Oppgaven har til hensikt å ende opp med en beskrivelse av hvilke tiltak kompetansesenteret
kan iverksette for å utgjøre et støttende miljø for søsken. Bruk av kvantitativ metode kan
bidra til at behov, ønsker og omfang blir tydeligere. Jacobsen beskriver at kvantitativ metode
brukes når man har god kunnskap om fenomenet som en ønsker å få undersøkt og ønsker å få
vite mer om hyppighet og/eller omfanget av et fenomen (Jacobsen, 2005).
For å ivareta muligheten for supplerende informasjon ble respondentene i
spørreundersøkelsen oppfordret til å ta kontakt med forsker hvis de var villig til å stille opp til
telefonintervju. For å ivareta anonymitet kunne jeg ikke ta direkte kontakt med
respondentene.
4.3 Utarbeiding av intervjuguide og spørreskjema
Andre undersøkelser om søskenskap til funksjonshemmede har vært et viktig grunnlag ved
forberedelse av fokusgruppeintervju og spørreskjema. Teorier og perspektiver jeg har lest om
har lagt føringer hos meg for hvordan spørsmål har blitt stillet både i intervjuguide til foreldre
og søsken over 25 år og i spørreskjema til yngre søsken. Eksempler kan være betydningen av
kjønn og plassering i søskenflokk.
Intervjuguiden hadde til hensikt å strukturere intervjuforløpet. Den ble delt inn i tema og med
underspørsmål til hvert tema. Temaene dekket de områder jeg ønsket å få belyst.
Spørsmålene hadde som formål og ”å starte, understøtte utvekslinger, diskusjoner og
forhandlinger mellom deltagerne” (Halkier, 2008:42). Intervjuguidene til foreldre og søsken
over 25 år ble innledet med felles generelle spørsmål (startspørsmål) for deretter å bli mer
tematisert (vedlegg 3 og 4).
Spørreskjemaet inneholdt flere svaralternativer, med overvekt av kategorisvar (nominalt) Her
får jeg vite hva informantene har gjort, fått og ønsket. På den måten får jeg vite om likheter og
ulikheter i gruppen. Spørreskjema inneholder en metrisk variabel (alder). Denne er omgjort til
en rangordnet variabel ved at alder er inndelt i 5 svarkategorier. Da målgruppen består av få
informanter bidrar dette til å anonymisere deltagerne.
25
Spørreskjema inneholder fire rangordnede svaralternativer. Her svarer informanten utefra en
vurdering av intensitet (behov) (Jacobsen, 2005). Spørreskjemaet inneholder ingen åpne
svarkategorier. Begrunnelsen for dette blir omtalt senere.
Før skjemaene ble distribuert til søsken ble de testet ut på to personer i aldersgruppen for å
sjekke om ord og tekst i skjemaene var forståelige. Dette førte ikke til noen endringer.
4.4 Utvalg
Rekruttering til foreldreintervjuet ble foretatt blant foreldre som følger opplæringen ”Se mitt
språk” ved kompetansesenteret. I 2009 deltok 55 foreldre på denne opplæringen (AKS,
2009). Foreldrene er fordelt på faste grupper. Gruppen etableres ved oppstart av modul 1.
Valg av foreldregruppe til intervjuet ble foretatt av ansvarlig koordinator for opplæringen ved
kompetansesenteret. Kravet var at foreldrene hadde flere barn (søsken) og at gruppen var stor
nok til at en dialog mellom deltakerne ville være mulig. Ved innbydelse til
opplæringsopphold fulgte en forespørsel om deltagelse på intervju. Forespørselen inneholdt et
informasjonsskriv om hensikt med studiet. Vedlagt fulgte også erklæring om informert
samtykke til undertegning. Den fungerte også som en bekreftelse på at man ønsket å delta.
En ferdigfrankert konvolutt med undersøkerens adresse hvor erklæringen kunne sendes var og
vedlagt.
Seks foreldre var positive til å delta. To fedre og fire mødre. Under intervjuet viste det seg at
den ene moren ikke fylte kravet til å delta da hun ikke hadde flere barn, altså ingen søsken.
Dermed ble foreldre informantene redusert til fem.
Rekruttering av søsken til tidligere elever ved kompetansesenteret ble foretatt ved
pårørendeforeningene ved to andre virksomheter innenfor stiftelsen15. Begge virksomhetene
gir varig botilbud til mange av kompetansesenterets tidligere elever.
Lederne i pårørendeforeningene ble bedt om å stå for trekkingen av informanter. Kravet var at
de utvalgte var søsken til tidligere elever på kompetansesenteret og over 25 år. Av de som ble
spurt var det tre i den ene pårørendeforeningen som var villig til å delta på intervju. Den ene
ble forhindret fra å møte så utvalget bestod til slutt av to informanter, en mann og en dame.
15
I oppgaven har jeg valgt å utelate navn på virksomheter og stiftelse for bedre å kunne anonymisere
informanter.
26
Jeg fikk ingen respons på min henvendelse i den andre pårørendeforeningen tiltross for
purring. Derfor ble det ikke gjennomført intervju med representanter fra denne
pårørendeforeningen. Det vurderes at dette ikke forringer studiens resultater.
Kriterier for deltagelse blant yngre søsken var at de var over 15 år og at deres
hørselshemmede søsken med ulike funksjonshemminger er deltids- eller heltidselever ved
kompetansesenteret. Spørreskjema ble sendt til alle familier dette angår. Utsendelsen ble
foretatt av avdelingsleder for utadrettede tjenester. Brev ble sendt til 59 adresser. Noen
familier er delt på to adresser pga skilsmisse. Hvor mange vites ikke. Derfor kan det ha blitt
sendt to brev til samme aktuelle søsken. Heller ikke hvor mange søsken som er over 15 år i
disse familiene er kjent. I disse familiene kan det også være søsken over 25 år, men deres
søsken er elever ved kompetansesenteret i dag.
4.5 Gjennomføring
Før undersøkelsene fant sted ble forskningsprosjektet meldt til personvernombudet for
forskning, Norsk samfunnsvitenskaplig datatjeneste (NSD) På grunnlag av tilsendt
prosjektbeskrivelse, informasjonsskriv og intervjuguide ble prosjektet tilrådet gjennomført
(vedlegg 2). I første omgang fikk jeg tillatelse til å gjennomføre fokusgruppeintervju med
foreldre og søsken over 25 år. Intervjuene ble tatt opp på lydfil via diktafon for så senere å bli
transkribert. Diskettene med lydfil ble holdt innelåst og ble slettet ved undersøkelsens slutt.
De personene som deltok fikk på forhånd tilsendt forespørsel, intervjuguide og informasjon
om studien.
Det bød på flere utfordringer å få tillatelse til å gjennomføre spørreundersøkelse blant søsken
over 15 år til deltids- og heltids elever. Da spørreskjema forelå ble det sendt til NSD for
godkjenning. Spørreskjemaet inneholdt åpne felt hvor informantene kunne gi utdypende svar.
Dette ble frarådet fra NSD da dette kunne medvirke til at sensitive opplysninger utilsiktet ble
gitt.
Det at deler av utvalget var mellom 15 og 18 år medførte at foreldrene måtte gi samtykke til
deltagelse. Dette er i tråd med hovedregelen etter personopplysningsloven som beskriver at
foreldre/foresatte må samtykke på vegne av barn som ikke er fylt 18 år. Det ble derfor
27
utarbeidet et eget infoskriv til foreldrene og på denne måten ble passivt samtykke ivaretatt
(vedlegg 5).
Brevet om invitasjon til undersøkelse ble sendt til foreldrene. Infoskrivet inneholdt også en
oppfordring om å ta kontakt med forsker hvis søsken var villig til å stille til telefonintervju.
Det var tre informanter som var villig til dette.
Fokusgruppeintervju med foreldre ble gjennomført på kompetansesenteret under
tegnspråkopplæringen. Dette kan innebære både en fordel og en ulempe. Fordelen er at
informantene kjenner hverandre og dermed vil hensikten med fokusgrupper; at deltakerne via
sosial interaksjon utvikler ny kunnskap lettere og raskere oppnå (Halkier, 2008). Ulempen er
at de kjenner hverandre for godt og at etablerte roller vil prege interaksjonen. Jeg som
moderator måtte sørge for å balansere de ulike aktørenes deltagelse. En familie var kjent for
forsker før intervju. Kontakten lå tilbake i tid. Det er vanskelig å vurdere hvordan dette har
påvirket intervjuet.
Gruppen av søsken over 25 år utgjorde tilslutt to informanter. Karakteristika ved
fokusgruppeintervju som at data produseres via gruppeinteraksjon slo ikke til. En
medvirkende årsak var antakelig det lave deltakertallet. Det utartet seg mer til et
halvstrukturert gruppeintervju. Resultatet er at jeg fikk en beskrivelse av den enkelte
informants perspektiv i stedet for et perspektiv som dannes i en gruppe. Intervjuet ble
gjennomført på et nøytralt sted.
I undersøkelsen blant yngre søsken over 15 år var det ved svarfrist kun fem som hadde svart.
Jeg tok kontakt med foreldre som var på tegnspråkopplæring ved senteret og oppfordret dem
til å be deres barn om å svare hvis de ikke hadde svart. Jeg anmodet dem også om å oppfordre
andre familier som de kjente til og som hadde fått min henvendelse om å få dem til å besvare
spørreskjemaet. Forklaringer på hvorfor de ikke hadde besvart var at ”papirene” hadde blitt
borte eller at de trodde de ikke kunne svare etter svarfrist. Dette resulterte i at jeg fikk flere
svar. Totalt fikk jeg inn 12 svar. Siden størrelsen på utvalget er usikker, er det ikke mulig å
beregne en nøyaktig svarprosent.
Telefonintervjuene ble gjennomført etter at skjemaene var returnert. Samtalen tok
utgangspunkt i spørreskjemaet.
28
4.6 Organisering og bearbeiding av det innsamlede materialet
Begge intervjuene ble transkribert i sin helhet kort tid etter gjennomføring. Ett spørsmål som
meldte seg var om jeg skulle transkribere på hver enkelts dialekt. Jeg valgte å bruke min
dialekts skriveform. Først og fremst for bedre å kunne anonymisere informantene. Ulempen er
at meningen i spesifikke lokale ord og uttrykk kan ha blitt oversett. Første transkribering
innebar at alt som ble sagt ble skrevet ned. Pauser, snakk i munn på hverandre ble notert.
Resultater fra spørreskjemaene ble behandlet i excel og presentert i figurer visualisert med
søyler og diagrammer.
4.7 Analysering av intervjumateriale og spørreskjema
Etter transkribering av intervjuet satt jeg igjen med en tykk beskrivelse, rik på detaljer,
nyanser og variasjoner (Geertz, 1973 i Jacobsen, 2005). Dette materialet skulle reduseres ned
til forståelige enheter. Gjennom hele analysen foregikk det en veksling mellom de enkelte
delene og helheten. Denne prosessen kalles for en hermeneutisk analyse (Jacobsen, 2005).
Første prosess innebar koding av materialet. Jeg tok utgangspunkt i det transkriberte intervjuet
og laget tematiske hovedoverskrifter til hver databit som meningsmessig hang sammen
(Halkier, 2008).
Kodingsprosessen tok utgangspunkt i at alle utsagn ble kategorisert etter hvilket tema og
spørsmål som var gitt av forskeren. Altså en begrepsstyrt koding. Det vil si at kodingen har
jeg som forsker utviklet i forveien ved å fastsette tema og spørsmål. Disse baserer seg på de
funn som litteraturen beskriver og som jeg synes er relevante innen temaet (Kvale m.fl.,
2009). Det kan derfor kanskje hevdes at denne undersøkelsen er mindre induktiv enn det man
vanligvis finner i kvalitative undersøkelser.
I intervjuguiden var det 4 temaer (kategorier) som jeg ønsket at fokusgruppen skulle
produsere mer kunnskap om. Disse temaene (kategoriene) er lagt til grunn for kodingen.
Innenfor de fire ulike temaene var det til sammen atten underspørsmål som jeg ønsket å få
utdypet. Under intervjuet dukket nye momenter opp. Disse ble kodet og kategorisert slik at de
meningsmessig henger sammen. Disse temaene ble gjenstand for det Kvale omtaler som
datastyrt koding. Det vil si at kodingen ble utviklet etter at jeg hadde lest det transkriberte
intervjuet.
29
For å lette analysen laget jeg en matrise hvor jeg tok utgangspunkt i det transkriberte
intervjuet. Skjema ble delt inn i tema, koding, tolking og ”utsagn”. Tema viser til det jeg
ønsket å få belyst i intervjuet. Koding var knyttet til de underpunkter jeg ønsket belyst eller
som data som dukket opp underveis. Tolkning viser til min forståelse av de utsagn deltakerne
kommer med. ”Utsagn” viser til de uttalelsene/uttrykk som ble gitt.
Etter at fokusgruppeintervjuene var gjennomført satt jeg med innspill som dannet
utgangspunkt for utarbeidelse av spørreskjema.
Skjemaene fra spørreundersøkelsen ble behandlet i Excel og deretter presentert i figurer.
4.8 Etiske vurderinger
I løpet av undersøkelsen har det flere ganger dukket opp utfordringer knyttet til etiske
vurderinger. Tema for undersøkelsen kan oppleves emosjonelt ulikt av undersøkelsens
forskjellige informanter. Dette er utfordrende og derfor måtte jeg reflektere over hvordan man
tilnærmer seg de ulike personene, slik at stigmatisering ikke finner sted.
Å spørre søsken om hva som oppleves som ”støttende miljø” forutsetter varsomhet i
tilnærmingen. Som beskrevet tidligere befinner ofte yngre søsken seg i en situasjon hvor de
selv ikke er bevisst hvilke konsekvenser det kan ha for dem å vokse opp med et
funksjonshemmet søsken i et livsløpsperspektiv. Det er derfor en utfordring for meg å stille
spørsmål som ikke starter prosesser som bidrar til medikalisering. Det vil si at sosiale
problemer blir omdefinert til helseproblemer (Illich,1975 i Arntzen og Hauger, 2003) eller
bidrar til patologisering av en ellers opplevd normal situasjon. Forskeren må unngå å bidra til
prosesser som fører til mindre livskvalitet eller sette søsken i en vanskelig håndterbar
situasjon. Dette er hovedgrunnen til at de yngste søsknene (under 15 år) er utelukket fra
denne undersøkelsen. Barns krav på beskyttelse er også eksplisitt uttrykt i forskningsetiske
retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, jus og teologi (NESH, 2006). Der står det at
barn er individer i utvikling og har ulike behov og evner i forskjellige faser. Dette er forhold
som forskeren må ta hensyn til.
Rent forskningsmessig er det ikke sikkert man får tilgang til de opplysninger man ønsker fordi
søsken kan ta på seg det de på Frambu omtaler som ”beskyttelsesbriller”. Dette inntrer ofte i
30
tenårene. Rusten beskriver det slik, ”mange opplever dyp indre uro når noen prøver å snakke
med dem om problemene og føler seg illojale hvis de snakker om det.”Søsknene føler seg
skviset og ønsker å beskytte familien16.
Også i intervjusituasjon med de eldste søsknene over 25 år måtte jeg vise varsomhet overfor
informantene. Tiltross for at de har flere erfaringer og større refleksjonsevne kan det være en
sårbarhet tilstede og spørsmål kan lede hen til tanker man tidligere ikke har reflektert over og
som forskeren har vansker med å følge opp. Ved intervju av foreldre bør en være forsiktig
med å stille spørsmål som kan føre til en opplevelse av victim blaming (Tones og Green,
2004). Det vil si at man stiller spørsmål som kan oppleves belastende og som en kritikk av
hvordan de løser foreldreoppgavene. De befinner seg også i en situasjon som kan oppleves
vanskelig og som de har lite anledning til å påvirke.
Litteratursøket innledningsvis hadde kanskje gitt flere resultater hvis søket hadde vært utvidet
med ord som additional needs, disfunction , additional disorders, handicap eller multiple
handicaps. Dette kan være en begrensning i studien.
4.9 Metodiske vurderinger
At forskningsdesignet ble endret oppleves i ettertid som positivt. Via spørreskjemaet fikk jeg
vite mer om tendenser og ønsker søsken har enn det jeg tror jeg ville ha fått kun via et
fokusgruppeintervju. Selv om resultatene baserer seg på et lite utvalg angir de en retning om
hvilke tiltak som bør iverksettes.
De kvalitative undersøkelsene med foreldre og søsken over 25 år er foretatt etter bestemte
kriterier til utvalget. En kan likevel ikke utelukke at andre personer valgt utefra de samme
kriterier ville ha resultert i andre betraktninger. Jeg vet ikke om enhetene er representative for
hele populasjonen. Det kan være de som er mest interessert som har valgt å si ja til å delta i
undersøkelsen.
Fokusgruppeintervju med foreldre ble foretatt i en pause i foreldreopplæringen. Det kan ha
bidratt til at de var ekstra opptatt av tegnspråkopplæring for søsken.
16
Tillatelse til å bruke dette sitatet er gitt fra Eli Marte Rusten i e-post 16.11.2010.
31
Begge intervjuene ble tatt opp på lydfil via diktafon. Forsker var moderator ved begge
intervjuene. Dette kan ha svekket dataene da forsker grunn av eget engasjement kan ha
oversett eller ikke fått med seg deltageres ulike innspill. Engasjement kan være at jeg har vært
for ivrig med å introdusere nye tema eller for stor opptatthet ved å holde seg til tema. I ettertid
kan jeg se at det har vært en for høy grad av interaksjon mellom intervjuer (forsker) og
intervjupersonene i form av mange direkte spørsmål og svar. Bruk av assistent under
intervjuet ville ha begrenset dette.
I ettertid så ser jeg at startspørsmålet burde ha vært av mer åpen karakter om temaet søsken
til hørselshemmede med ulike funksjonshemminger. Det ville ha invitert til at flere nyanser
ble synlige. Slik intervjuet forløp kan jeg som moderator ha latt spørsmålene bli styrende for
prosessen på bekostning av kreativ interaksjon mellom deltagerne.
I den hermeneutiske prosessen med å analysere det transkriberte intervjuer kan min
forforståelse ha påvirket tolkningen av teksten og det kan ha bidratt til at det meningsinnhold
er blitt annerledes enn det informantene har ment (Thagaard, 2003). Det er en stor utfordring å
oversette erfaring /mening fra kvalitativt intervju og omsette det til kvantitative variabler.
Kvantitative data innebærer en ”lukket tilnærming.” Siden det er forskeren som lager
spørsmålene er det fare for at man bare får et svar på hvordan de oppfatter forskerens
fortolkning av virkeligheten (Jacobsen, 2005). Det at åpne spørsmålene i skjemaet ble fjernet
bidro til en enda mer lukket tilnærming. Slik forskningsforløpet ble skulle resultatet fra
fokusgruppeintervjuene også danne utgangspunkt for spørsmål i spørreskjema. Hvorvidt
denne overgangen ble godt nok ivaretatt i forhold til krav om relevans i spørsmålene er
usikkert. Spørreskjemaet ble bare uttestet for forståelighet ikke relevans.
Resultatene fra de to første intervjuene er preget av foreldrenes og søsken over 25 år sine
perspektiver. Det ideelle hadde vært om disse perspektivene hadde dannet utgangspunkt til
tema i en intervjuguide i et fokusgruppeintervju. Da hadde søsken fått mulighet til å uttale
seg, korrigere og nyansere perspektivene til slik de oppfatter det. I stedet ble disse
perspektivene omdannet til spørsmål i standardisert spørreskjema.
Helsefremmende arbeid forutsetter brukermedvikning og for å kunne lage gode tiltak overfor
søsken som er denne studiens hensikt, er det viktig å sjekke ut om disse perspektivene er i
32
samsvar med deres synspunkter. I beste fall har yngre søsken bare besvart på min fortolkning
av foreldres og søsken over 25 år sine perspektiver. Dette utgjør en svakhet ved studien.
33
5.0 Resultater etter intervju med foreldre og søsken over
25 år
Jeg vil her presentere sentrale resultater fra undersøkelse blant foreldrene og søsken over 25
år. Jeg har valgt å endre eller fjerne deler der det har latt seg gjøre uten at det går utover
meningsinnholdet. Dette for at det skal bli vanskeligere å kunne identifisere eller gjenkjenne
informanter. Blant foreldregruppens barn var det stor variasjon i alder. Noen av søsknene er
med når foreldre er på tegnspråkkurs, andre ikke.
Overskriftene i presentasjonen baserer seg på temaene som ble presentert i intervjuguide.
5.1 Søskens plassering
Foreldrene forteller at det er forskjell på søsken født henholdsvis før og etter det
funksjonshemmede barnet. De barna som fødes etter den funksjonshemmede fødes inn i en
familie hvor tegnspråket allerede er en etablert del av familiens kommunikasjon. De er også
oftere med foreldrene på ”Se mitt språk”. Men foreldrene påpeker at deltagelsen avtar ved økt
alder og når eget skolearbeid krever mer nærvær for å kunne henge med faglig. Søsken som er
født før det funksjonshemmede17 barnet kan mindre tegnspråk og er sjelden eller aldri med på
tegnspråkopplæring.
Under intervjuet med søsken over 25 år kommer det frem at det virker som om nærhet i alder
til den funksjonshemmede personen er av betydning for hvilken rolle og relasjon de får senere
i livet, uavhengig av kjønn.
5.2 Utfordringer for søsken
Spørsmålet om hvilke utfordringer søsken kan ha, besvares både likt og ulikt av foreldre og
søsken over 25 år. Mange forhold er livslange utfordringer, men noen kan fremtre tydeligere
ved sårbare aldre hos søsken som for eksempel ved pubertet. Foreldre mener at søsken til
hørselshemmede med ulike funksjonshemminger har større utfordringer enn andre søsken til
funksjonshemmede på grunn av kommunikasjonen.
17
I presentasjonen velger jeg å benevne ”hørselshemmede med ulike funksjonshemminger” kun som
funksjonshemmede
34
”De har større utfordringer for de har ikke den samme kommunikative måten. De kan
jo ikke nå inntil språket deres.”
Både foreldre og søsken over 25 år fremholder at mangelfull tegnspråkkompetanse og
muligheter for kommunikasjon er den viktigste utfordringen. En forelder uttrykker det slik:
”Kommunikasjon er viktigst, den andre diagnosen er det ikke så mye å få gjort noe
med, det er jo bare sånn det er.., men det å kommunisere er viktigst og det er det som
kanskje blir satt vekk først”.
Dette bekreftes av et søsken over 25 år;
”Språk er det viktigste, men jeg har ingen mulighet til å kommunisere annet enn veldig
overfladisk”.
Et søsken sier det på denne måten;
”Hun snakker ikke tegn hvis ikke vi snakker tegn, så det kan jo godt hende at det har
påvirket hennes utvikling nå da..at vi ikke kunne tegn.”
Et forhold som fremheves i begge utvalg er at det funksjonshemmede barnet påvirker hvilke
fritidsaktiviteter familien deltar i. Enten det dreier som turer ut i natur, gå på kino eller valg av
type ferie. Årsakene kan være sykdom hos den funksjonshemmede eller adferd som fører til
stress hos søsken.
”Andres reaksjoner” som for eksempel stirring eller kommentarer fra andre nevner noen
foreldre som utfordrende for søsken. Dette kan muligens karakteriseres innenfor det som
søsken over 25 år beskriver som stress.
Der søsken går på samme skole kan søsken innta det jeg vil beskrive som en ”observatør
rolle”. Eller som en forelder sa:
”Søsken passer på at andre rundt gjør jobben sin”.
Søsken over 25 år gir uttrykk for at lek med funksjonshemmet søsken i tidlig barneår var
vanskelig og krevende fordi de ikke visste hvordan de skulle løse denne situasjonen.
Søsken over 25 år påpeker at endringer i det funksjonshemmede søskenets liv kan være
utfordrende. Særlig forhold knyttet til diagnose og endringer ved denne. Men også ved
livsfaseoverganger som inntreden av pubertet hos det funksjonshemmede barnet
35
Mangelfull informasjon ved overganger i livssituasjon som fra skole inn i bolig (flytting),
inntreden i arbeidsliv og rettigheter knyttet til dette beskrives som utfordrende.
5.3 Om støtte
På spørsmål om hva støtte kan innebære svarer både foreldre og søsken over 25 år venner.
Foreldre nevner også nettverk og lokal miljø (naboer). De fremhever spesielt det nettverket
som er etablert via interesseforeninger knyttet til det funksjonshemmede barnets diagnose.
Søsken over 25 år forteller at ukjente og tilfeldige personer ofte kan være støttende. De
begrunner det med at de er mer avslappet til den funksjonshemmede enn det de selv er. Det
ser ut til at dette har redusert deres ”stress”.
Det å gi informasjon til søsknenes lærere, ha samling for søsken og deres venner i
hjemmemiljøet og la søsken få være med på opphold på kompetansesenteret er tiltak som
foreldre mener kan være støttende overfor søsken. Et eksempel på hvordan lærere kan være
støttende overfor søsken er å spørre hvordan kursopphold (tegnspråk) på kompetansesenteret
har vært, og kanskje følge opp ved å innføre at søskenets klasse også får kjennskap til
tegnspråk ved at lærer innfører ”ukens tegn”.
5.4 Innhold, rammer og tilrettelegging for informasjon og opplæring
Foreldre hevder at tegnspråkopplæring for søsken er mangelfull eller fraværende. Alle
foreldrene sier at etter opphold ved familieuken på Ål øker tegnspråkbruken hos søsken, men
det avtar etter hvert når de kommer hjem. Mangel på kontinuitet i opplæringen fører til at bruk
av tegnspråk reduseres. Informasjon eller opplæring om hørsel, hørselstap og om tekniske
hjelpemidler er det foreldre som har gitt søsken. Det samme gjelder informasjon om diagnose.
Søsken over 25 år bekrefter dette. Den informasjonen de har fått er det foreldre som har gitt.
De sier at gjennom oppveksten har de forstått mer ved å lytte til foreldrenes samtaler om det
funksjonshemmede barnet. De påpeker at det er viktig å gi fortløpende informasjon hvis det
skjer endringer i helsesituasjonen. Der det er snakk om avvikende og utfordrende atferd er det
viktig at søsken får vite hvorfor dette skjer og hvordan de skal håndtere dette.
En sa at:
”Informasjon må flettes inn i hele oppveksten sånn at man unngår overraskelser”.
36
Noen foreldre fremhever at det kan være avklarende for søsken og få informasjon om hvordan
fremtiden for den funksjonshemmede bror eller søster kan bli.
Når søsken blir eldre (fra 8 år) oppgir noen foreldre at det kommer mange spørsmål knyttet til
fremtid. Spørsmål som; blir søsknene mer syke, hvilken skole skal de gå på og hvor skal de
bo?
Søsken over 25 år mener at de bør få informasjon om hvilke rettigheter den
funksjonshemmede har. Flere uttaler seg positivt om å få roller som for eksempel hjelpeverge.
På den måten får de tilgang til informasjon.
Foreldre oppgir at informasjon til søsken bør starte så tidlig og gis så naturlig og åpent som
mulig. Noe informasjon bør gis i individuelle samtaler. Begrunnelsen er at det kan komme
opp sensitive forhold som søsken ikke ønsker å ta opp i en gruppe. Søsken over 25 år mener
også at informasjon må gis på en naturlig måte under hele oppveksten.
Foreldre mener at også andre enn dem selv bør gi informasjon til søsken. De oppgir at
søsknene kan være i en dobbelt rolle hvor de både skal beskytte foreldrene og det
funksjonshemmede barnet. Dette kan føre til følelsesmessig konflikter hos søsken.
Foreldre mener det er naturlig at barna får informasjon også fra andre ved skolestartalder (ca
6år). Som en forelder sier:
”Jeg vet jo at det blir jo en del spørsmål altså når de begynner på skolen..de vet jo at
de har en handikappet søsken og så spør jo folk..og da kan det jo være greit at de er
litt forberedt på det og vet litt”.
Foreldre konstaterer at det er forskjell på muligheter for de yngste og eldste søsknene når det
gjelder deltagelse på opplæringen ”Se mitt språk”. Selv om opphold på senteret er godkjent
som skoleuke så mister søsknene undervisning som kan være avgjørende for å henge med.
Dette blir tydeligere jo eldre de er.
Foreldrene mener at søsken må få være sammen og utvikle et eget fellesskap. De bør også få
treffe andre funksjonshemmede (de andre søsknenes søsken).
37
Foreldre fremhever at søsknene bør få treffe døve personer eller medarbeidere. De er gode
rollemodeller. Det å få treffe døve og se tegnspråket i bruk mener de fremmer både bevissthet
om hva døvhet kan innebære og økt tegnbruk.
En far fremhever at gutter og jenter har ulike måter å være på og at dette må tas hensyn til når
man setter sammen grupper. Gutter er tausere og lærer mye ved å lytte, mens jenter er mer
aktive i diskusjon. Foreldrene påpeker at samtalene bør styres av en gruppeleder.
Foreldre mener at informasjon/undervisning bør foregå både i grupper og med muligheter for
individuelle samtaler. Her er det rom for å ta opp vanskelige tema som de ikke ønsker å ta opp
med foreldre.
Søsken over 25 år sier at de ønsker samtaler i mindre grupper og gjerne møte de som jobber
med det funksjonshemmede søskenet.
5.5 Offentlige tjenester - hva med søsken?
Flere foreldre uttrykker at søsken er vant med at fagfolk kommer og går, men at det er lite
involvering av søsken fra fagfolks side. Som en forelder sier;
”Fagfolk er der for foreldre, de (søsken) er jo ikke..de er ikke med i systemet.”
En annen forelder beskriver etter at søster hadde deltatt på familieuke på Ål:
”Hun syntes det var positivt å delta, og få prate med fagfolk, for hun hadde egentlig
mange spørsmål”.
Foreldre forteller at søsken gjerne skulle ha vært med på ”Se mitt språk” og lært tegnspråk.
Eldre søsken over 25 år oppgir at det er først når de inntar rolle som hjelpeverge eller når
foreldre dør at de har blitt involvert/invitert til møter som omhandler deres døve
funksjonshemmede søsken.
5.6 Hva kan et kompetansesenter gjøre for søsken?
Søsken over 25 år hevder at det er viktig å ha fokus på hele familien til det
funksjonshemmede barnet. Søsken må involveres mer i det daglige. Kompetansesenteret bør
bidra med informasjon og i spesifikke fagkurs som bidrar til å støtte kommunikasjonen med
funksjonshemmet søsken. For eksempel innføring i tekst- og bildebehandlingsprogrammet
”Skrive med bilder”.
38
6.0 Resultater fra spørreskjema og intervju med yngre
søsken
Tema i undersøkelsen danner utgangspunkt for overskrifter i presentasjonen. Resultatene blir
presentert i en kombinasjon av tekst og grafikk. Der det er naturlig vil data bli presentert med
kommentarer fra supplerende intervjuene med søsken.
6.1 Generelle funn om utvalget i undersøkelsen
9 av de som svarte er søsken til deltidselever ved kompetansesenteret. De aller fleste av disse
er i alderen 15 til 18år. 3 var søsken til heltidselever ved kompetansesenteret. Utvalget
bestod av like mange gutter som jenter18. Alle guttene var i alderen 15 til 18 år. 4 av jentene
var i alderen 15 -18 år og 2 var over 26 år. Totalt er 7 født før og 5 født etter sin
funksjonshemmede søsken. 4 av respondentene har gått samtidig i barnehage med sine
funksjonshemmede søsken og 5 har gått samtidig på samme skole.
6.2 Offentlige tjenester - hva med søsken?
4 av søsknene har deltatt på møte om sin søster eller bror ved kompetansesenteret eller andre
offentlige instanser. Ved supplerende intervju forteller noen respondenter at de har deltatt på
møter om søsken ved opphold på Frambu. En ga utrykk for at vedkommende gjerne vil delta
på slike møter for å få informasjon og for å være forberedt på fremtiden. I supplerende
intervju forteller en av respondentene dette om fagfolk:
”De har ikke pratet med meg. De kunne ha spurt hvordan jeg har det.”
6.3 Informasjon og opplæring, hva har søsken fått og hva ønsker de?
Figur 1 viser at en tredjedel verken har fått tegnspråkopplæring eller informasjon om
hørselshemming. 11 respondenter oppgir at de har fått informasjon om øvrige
funksjonshemminger. I supplerende intervju kommer det frem at opplæring i tegnspråk i
hovedsak har foregått på Ål folkehøyskole, men at tilbudet opphørte da de gikk i 5.-6. klasse.
De sier at det er foreldre som oftest står for opplæring i tegnspråk, informasjon om
hørselshemming og andre funksjonshemminger.
18
I oppgaven velger jeg å bruke benevnelsen gutter og jenter selv om noen i utvalget er over 18 år og således
kan regnes om voksne og kan omtales som kvinner og menn
39
Figur 1. Antall søsken som har fått tegnspråkopplæring, informasjon om hørselshemming og øvrige
funksjonshemminger. (N=12)
1
Informasjon om øvrige
funksjonshemminger
Informasjon om
hørselshemming
11
4
Nei
8
Ja
4
Fått tegnspråkopplæring
8
0
5
10
15
Materialet viser at om en er født før eller etter sin funksjonshemmede søsken ikke er av
betydning for om en får tilgang på informasjon eller opplæring. Selv om 11 respondenter
bekrefter at de har fått informasjon om øvrige funksjonshemminger så ser vi i figur 2 at de
vurderer at det likevel er behov for mer informasjon om dette tema.
Figur 2: Søsknenes behov for mer opplæring i tegnspråk og
informasjon om hørselshemming og øvrige funksjonshemminger
(N=12)19
I figur 2 ser vi at det er opplæring i tegnspråk de fleste
rangerer som det største behovet.
Deretter følger informasjon om
7
Informasjon om øvrige
funksjonshemminger
1
4
4
2
Middels
øvrige funksjonshemminger og
sist informasjon om hørsels-
8
Tegnspråkopplæring
hemming. I supplerende intervju
Stort
6
Informasjon om
hørselshemming
1
0
2
3
4
6
Lite
8 10
kommer det frem at
fremtidsaspekter knyttet til funksjonshemmingen (diagnoser) er det ønskelig å vite mer om.
19
Her har respondentene vurdert sine behov på en skala fra 0 til 10. 10 indikerer det største behovet for
opplæring og informasjon. I presentasjonen indikerer blå farge behov vurdert fra 0 til 3 eller lite, rød farge behov
vurdert fra 4 til 6(middels) og grønn farge behov fra 7 til 10 (stort).
40
Figur 3:Behov for informasjon om fremtid og fritid (N=12)
11 av respondentene sier de har
behov for informasjon om
hvordan deres bror /søsters
framtid kan bli. 8 søsken oppgir
at de har behov for mer
informasjon om hva de kan
Behov for informasjon
om hvordan min
brors/søsters framtid
kan bli
1
11
Nei
Behov for informasjon
om hva jeg kan gjøre
sammen med min
bror/søster på fritid
gjøre sammen med sine søsken
5
Ja
8
0
5
10
15
på fritid. Dette spesifiseres i
supplerende intervju til å få informasjon om hvilke aktiviteter som man kan gjøre sammen.
9 av respondentene oppgir at de har vært i situasjoner hvor de skulle ønske de hadde fått mer
informasjon. Spørreundersøkelsen gir ikke svar på i hvilke situasjoner de har ønsket dette.
1 av respondentene i supplerende intervju oppgir en generell opplevelse av mangel på
informasjon relatert til forskjellige situasjoner.
Figur 4: Informasjon om og opplæring i hjelpemidler
Figuren viser at
av hjelpemidler. En
Cochlaimplantat
intervju at
vedkommende ønsket
Bruk av døvetolk
6
4
2
8
4
1
Pictogram
5
5
0
"Skrive med… "
respondent sa i
4
1
Teleslynge
fått informasjon om
eller opplæring i bruk
3
Hørapparat
søsken i liten grad har
5
0
6
Nei
6
Ikke aktuelt
4
2
Dataprogram…
3
Ja
8
7
opplæring i bruk av
”å skrive med bilder”20. Respondenten håpet at opplæring i dette kunne føre til enda mer
kontakt med sin hørsels- og funksjonshemmede søsken. En annen sa at vedkommende hadde
fått opplæring i bruk av dette av sin far.
Der respondentene svarer at det ikke ”er aktuelt” kan skyldes at deres søsken ikke har eller
benytter dette hjelpemiddelet.
20
”Skrive med bilder ” er en integrert tekst- og bildebehandler for barn og voksne som har vansker med tekst.
http://www.normedia.no/program.php?program=14 . hentet fra nett 27.04.10
41
6.4 Hvordan organisere og tilrettelegge for informasjon og opplæring?
Spørsmålet besvares på flere måter og noe motsetningsfullt, noe figur 5 viser.
Figur 5: Tilrettelegging for samlinger (N=12)21
2
Etablere chattegruper for søsken på
nettet?
6
4
2
Samlinger lokalt der du bor
Samling uavhengig av at dine foreldre er
på tegnspråkopplæring
1
Samlinger samtidig med at dine foreldre
er på tegnspråkopplæring
1
0
4
6
ikke viktig
Mindre viktig
3
8
2
2
Viktig
9
4
6
8
10
Det viktigste ser ut til å være at samlinger for søsken blir arrangert samtidig med at deres
foreldre er på tegnspråkopplæring. Likevel er det 8 respondenter som mener det er viktig at
samling arrangeres uavhengig av at foreldre er på tegnspråkopplæring.
Av de som mener det er viktig at det arrangeres samlinger lokalt er gutter i flertall.
Det er også bare gutter som svarer at det er viktig å etablere chattegrupper for søsken på
nettet. De fleste synes dette er mindre viktig.
I supplerende intervju svarer en respondent at det kan være lurt at søsken treffes samtidig som
foreldre er på tegnspråkopplæring da vedkommende tror at mange ikke tør å reise alene.
Respondentene mener det er viktig søsken får tid sammen uten foreldre. En hadde erfaring
med at foreldre knytter nettverk via foreldreopplæringen og at dette har ført til at familier
reiser på ferie sammen. Respondenten mener det burde legges tilrette for at også søsken kan
møtes og etablere nettverk.
21
Her har respondentene vurdert viktigheten av ulike utsag på en skala fra 0 til 10. 10 indikerer at det er viktig. I
presentasjonen indikerer grønn farge ikke viktig, fra 0 til 3, rød farge viktig, fra 4 til 6 og blå farge viktig, fra 7
til 10.
42
Figur 6:Hvordan bør søskentreff organiseres? (N=12)
Kunne medføre aktiviteter
sammen med andre søsken
1
2
9
Individuelle samtaler med
fagfolk
3
3
Ledet gruppesamtale
/informasjon sammen med
0
andre søsken
3
Vet ikke
6
Nei
Ja
9
0
2
4
6
8
10
En respondent foreslår at man kan sende inn forslag til tema på forhånd som man ønsker å
diskutere i en gruppesamtale.
Det foreslås også at søsken kan få treffe de fagfolk som har med deres funksjonshemmede
søsken å gjøre og på denne måten få innblikk i hvordan for eksempel en skoledag kan være.
Respondenten tror dette vil bidra til at man har mer å kommunisere om hjemme.
6.5 Om deltagelse på og hyppighet av søskentreff
8 av respondentene har deltatt i en eller annen form for søskengruppe. I supplerende intervju
kommer det frem at de har deltatt i søskengrupper i regi av interesseorganisasjoner, enten ved
Frambu senter og/eller ved Ål folkehøyskole. Det er flere jenter enn gutter som har deltatt i
søskengrupper.
8 personer oppgir at de ønsker å treffe andre som er søsken til hørselshemmede med ulike
funksjonshemminger. En av respondentene sa i supplerende intervju at vedkommende:
”Ønsket å møte noen som har samme ståsted og forstår noe av det samme”.
En annen respondent sa det var viktig at de som møttes var i samme aldersgruppe, slik at de
hadde noe å snakke om.
43
Figur 7 Ønske om hyppighet på søskentreff (N=12)
På spørsmål om hvor ofte
søskentreff bør organi-
5
seres svarer 5 respon1
denter engang i året, 1
3
annethvert år og 3 mener
at det bør være enda
0
3
oftere22. Men det er ingen
som ønsker det sjeldnere.
3 svarer vet ikke.
En gang i året
Annet hvert år
Oftere
Sjeldnere
Vet ikke
6.6 Ønsker for nettverket
I spørreskjemaet ble søsken utfordret til å krysse av for seks utsagn som de følte passet for
dem. Utsagnene uttrykker et ønske som respondenten skal si seg enig, uenig i eller svare at
spørsmålet ikke er aktuelt.
Figur 8: Ønsker for nettverket (N=12)
Jeg skulle ønske mine foreldre visste mer om
hvordan jeg har det som søsken til…
3
Jeg skulle ønske mine venner vistte mer om
min bror/søster
3
3
4
5
Jeg skulle ønske klassen min visste mer om
min bror/søster
3
4
Jeg skulle ønske min lærer visste mer om min
bror/søster
3
4
0
1
2
3
5
4
Ikke aktuelt
Uenig
5
Enig
5
5
6
Det er 5 respondenter som ønsker at klassen skulle vite mer om det hørselshemmede og 4
respondenter som ønsker at deres lærer skulle ha visst mer om deres søsken. Fire og fem
respondenter har krysset av at det ikke aktuelt på utsagnene ”jeg skulle ønske klassen min/min
lærer visste mer om min bror/søster.” Dette kan skyldes at de ikke har gått på samme skole og
at behovet derfor ikke er der. Interessant funn er at av de 5 som har gått på samme skole er det
bare 1 som er enig utsagnet: jeg skulle ønske lærer visste mer, og 2 som er enig i: jeg skulle
22
Oftere er ikke definert i spørreskjema så det er vanskelig å vurdere hva det er oftere i forhold til.
44
ønske at klassen visste mer om bror/søster. 3 av respondentene som ikke har gått på samme
skole samtidig med sine funksjonshemmede søsken sier at de skulle ønske lærer /klassen
visste mer om bror/søster.
5 oppgir at de skulle ønske at deres venner visste mer. I supplerende intervju uttaler
respondentene at venner er en god støtte for dem. Utover venner nevnes både foreldre og
besteforeldre som gode støtter.
5 av søsknene oppgir at de skulle ønske foreldre visste mer om hvordan de hadde som søsken
til en funksjonshemmet. I supplerende intervju forteller en respondentene at foreldre burde ha
visst mer om hvordan det er å være søsken til en som er hørselshemmet med ulike
funksjonshemminger. Spesielt når man kommer i tenåringsalderen og har mer enn nok med
seg selv. Et eksempel som nevnes er at det kanskje ikke alltid er greit og ha med
hørselshemmet funksjonshemmet bror/søster når det skal spilles fotball på løkka med
jevnaldrende kamerater.
6.7 Ønsker om hva kompetansesenteret kan gjøre?
Figur 9 viser at det er 4 respondenter som er enig i utsagnet om at de skulle ønske
kompetansesenteret kunne holde kurs for venner. 6 respondenter svarer at dette ikke er
aktuelt. I utvalget er det 4 respondenter som har deltatt på møte på kompetansesenteret eller
med andre offentlige. På spørsmål om de skulle ønske de kunne være med på møter om
brors/søsters fremtid, er det 7 respondenter som svarer ja og 4 som svarer at dette ikke er
aktuelt.
Figur 9: Hva kan et kompetansesenter gjøre? (N=12)
I supplerende intervju
forteller en respondent at det var
hun/han selv som ga
informasjon til
klassen om det
Jeg skulle ønske jeg kunne
være med på møter om
min bror/søsters fremtid
1
4
7
Jeg skulle ønske at
kompetansesenteret kunne
holde tegnspråkkurs for
mine venner
Uenig
6
2
Enig
4
0
funksjonshemmede
2
4
Ikke aktuelt
6
8
søskenet. En annen
respondent som opplevde å bli mobbet på grunn av sin funksjonshemmede søster/bror, mener
45
at lærer burde ha visst mer og ha grepet inn når mobbingen startet. Respondenten mener også
at klassen burde ha fått mer informasjon om vedkommendes søster/bror. Vurderingen er at
informasjon og kunnskap kanskje ville ha bidratt til at mobbingen stoppet.
46
7.0 Drøftning
Utgangspunkt for studien har vært å belyse hvordan et kompetansesenter kan bidra til å
utvikle støttende miljøer for søsken til hørselshemmede med ulike funksjonshemminger.
Herunder å avklare hvilke tiltak som kan iverksettes. I den forbindelse har jeg intervjuet
foreldre og søsken over 25 år samt foretatt spørreundersøkelse blant yngre søsken over 15 år.
Hensikten har vært å søke kunnskap om hvordan tilrettelegge for kunnskapsformidling og
avklare hvilke behov søsken har for informasjon, opplæring og kunnskap. I det følgende vil
jeg oppsummere funn i studien med utgangspunkt i studiens problemstilling:
”Hvilke tiltak kan et spesialpedagogisk kompetansesenter iverksette som kan være støttende
overfor søsken til hørselshemmede med ulike funksjonshemminger”.
Særlige har jeg ønsket og få avklart om det er det forhold knyttet til kjønn og livsløp en bør
være oppmerksom på.
Overskrifter i presentasjonen er dannet delvis på bakgrunn av tema fra intervjuene og
spørreskjemaene samt funn i undersøkelsen. Under hvert tema og funn vil analysene bli
drøftet i forhold til aktuell teori.
7.1 Utfordringer for søsken
Foreldre og søsken over 25 år beskriver opplæring i tegnspråk for søsken som mangelfull. En
forelder sier:
”Det går på kroppsspråk og peking og det lille de kan.”
Min tolkning er at det vurderes som utfordrende og ikke kunne språket fullt ut.
Resultatet fra spørreundersøkelsen viser at over halvparten av yngre søsken over 15 år
rangerer opplæring i tegnspråk som det største behovet. Min forståelse er at mangel på
tegnspråkopplæring oppleves utfordrende på flere måter. Det og ikke kunne tegnspråk kan
skape dårlig samvittighet fordi søsken tenker at denne mangelen kan hemme det
hørselshemmede funksjonshemmede barnets utvikling.
Det å ikke ha samme språkkode i en familie kan ramme familien og individene i på ulike
måter. Søsken til ”vanlige” funksjonshemmede har ikke denne kommunikative og språklige
utfordringen. Funnet er i samsvar med resultater fra evaluering foretatt blant foreldre som
47
deltar på ”Se mitt språk”. De oppgir at kommunikasjon mellom det hørende og
hørselshemmede funksjonshemmede barnet er vanskelig (Peterson, 2005).
Undersøkelsene viser motstridende funn i forhold til om det er av betydning for utviklingen
av tegnspråkkompetanse om søsken er født før eller etter det hørselshemmede barnet med
ulike funksjonshemminger. Resultat fra fokusgruppeintervju tyder på at dette er av betydning,
men resultat fra spørreundersøkelsen blant yngre søsken til nåværende elever viser at dette
ikke er av betydning. Konklusjonen fra intervjuene er at om man er født før er det mindre
sjanse for at man tilegner seg tegnspråkkompetanse. Forklaring på dette kan være stor
aldersforskjell slik at naturlig samvær med funksjonshemmet søsken ikke finner sted.
Noe av det samme fenomenet finner man i en amerikansk undersøkelse som viser at der det
døve barnet er yngst er det oftest dårlig kontakt med sine hørende søsken (Bat-Chava og
Martin, 2002). Om dårlig kontakt skyldes manglende tegnspråkkompetanse vites ikke, men
det ser ut til at hvis man er født før så kan det være av betydning for hvilken relasjon søsknene
utvikler.
Samspill og lek med den funksjonshemmede kan være utfordrende for noen fordi søsken ikke
vet hvordan de skal håndtere dette. Flere etterlyser informasjon om hva de kan gjøre sammen
med sine funksjonshemmede søsken. Undersøkelser viser at denne utfordringen ofte er
gjeldende der søskenet har en spesiell diagnose. Særlig ved autismeforstyrrelser (Orsmond og
Seltzer, 2007). Deres undersøkelse konkluderer med at det er viktig å øke søsknenes
mestringskompetanse i samvær med sine funksjonshemmede søsken for å kunne oppnå bedre
søskenrelasjon.
En kvalitativ undersøkelse viser at de søsknene som inntar en forståelsesfull innstilling fikk
oftere mer bekreftelse og støtte hjemme (Dellve, 2007). Det kan tyde på at informasjon som
fører til at man forstår mer er viktig og at dette indirekte fører til mer støtte hjemme.
Deltakelse i fritidsaktiviteter og gjennomføring av ferier kan bli utfordret når man har en
funksjonshemmet søster eller bror. Både foreldre og søsken bekrefter dette i undersøkelsen.
Sykdom eller adferd hos det funksjonshemmede barnet er hovedårsaker til dette. Dette er i
samsvar med funn i andre undersøkelser (Woll, 1998) og i artikler (Rusten, 2009) Andre
undersøkelser viser at det å legge tilrette for deltagelse i aktiviteter man ellers ikke er med på,
kan bidra til å løse opp frustrasjoner (Burke og Montgomery, 2001).
48
Det å gå i samme barnehage eller skole kan by på utfordringer. Rusten skriver i sin artikkel at
hun selv ikke gikk på skolen sammen med sin funksjonshemmede bror gjorde at hun ikke
trengte å bekymre seg for ubehagelige situasjoner. I dag går søsken på samme skole og dette
kan medføre stress for dem. De opplever at lærere og assistenter ikke passer på og at de selv
må løse situasjoner (Rusten, 2009). Dette er i kontrast til det noen av foreldrene i
undersøkelsen uttaler. De forteller om søsken som er stolte og som passer på at andre rundt
gjør jobben. Søsknene inntar det jeg vil beskrive som ”observatør” og” kontrollør” roller.
Dette kan være en del av det Rusten beskriver som søsknenes sosialiseringsprosess og som de
ikke klarer å reflektere effekten av før de blir voksne (ibid).
Hvilket klima som råder og hvilke erfaringer skolen har med funksjonshemmede elever kan se
ut til å være avgjørende for hvordan søsken har det på skolen. En informant sier i
undersøkelsen at på den skolen vedkommende gikk på opplevdes lærerne inkluderende og at
det var mange funksjonshemmede elever der. Dette kan tyde på at skolens holdninger til og
erfaring med funksjonshemmede elever bidrar til at søsken også får en lettere skoledag.
Foreldre forteller at andres reaksjoner kan være utfordrende og bidra til stress hos søsken.
”Reaksjoner” og påfølgende stress fremtrer oftest der funksjonshemmet søsken viser
avvikende adferd eller har et annerledes utseende. Andre undersøkelser bekrefter dette
(Petalas, 2009, Orsmond og Seltzer, 2007, Dellve, 2007).
Rusten (2009) beskriver at søsken til personer med autismespekterforstyrrelser vandrer
mellom to kulturer. En hjemmekultur som er preget av personligheten og behovene til deres
søsken og en utekultur som er preget av de vanlige tingene folk flest er opptatt av.
Problemene oppstår når disse kulturene møtes (jmfr. e-post 16.11.10).
Tilgang på informasjon er det de fleste søsknene opplever som mangelfulle. Særlig forhold
knyttet til fremtid ønskes det mer informasjon om. Det kan være i forbindelse til arbeid, bolig
og rettigheter knyttet til dette. Annet kan være forverring av helsetilstanden. Særlig der man
vet at lidelsen er progredierende.
Funn fra undersøkelsen viser at over halvparten av søsknene ønsker å delta på møter som
omhandler deres funksjonshemmede søsken. En forklaring til dette kan være at søsken ser at
49
de vil få andre roller i søskenskapet senere og derfor ønsker informasjon. Å involvere søsken
er også en måte å ivareta dem på. ”Søsken føler seg ivaretatt når de blir tatt med i samtalen
om det som skjer” står det i heftet ”Søsken i fokus” (Vidje, 2008:36). Søsknenes behov for
informasjon bekreftes i andre undersøkelser (Strand, 1996, Askim, 2007).
En sør – afrikansk undersøkelse viser at der tenåringssøsken fikk lite informasjon og råd i
forhold til sine funksjonshemmede søsken var det lite samhandling. Disse søsknene følte
skyld i forhold til sine funksjonshemmede søsken (Opperman og Alant, 2003). Det kan tyde
på at søsken trenger forskjellig type informasjon alt avhengig av deres alder og hvilken
livssituasjon de er i.
I heftet ”Søsken i fokus” anbefales det å tegne eller bearbeide erfaringer via rollespill som
”åpninger” for samtaler og informasjon (Vidje, 2008).
7.2 ” Mamma, pappa og vennene mine som har godtatt”
Sitatet over er utsagn fra en søster/bror på spørsmål om hvem som kan beskrives som
støttende. Øvrige funn i undersøkelsen bekrefter dette. Foreldre, familiemedlemmer, venner,
nettverk, naboer og ”utenforstående” beskrives som støttende. Ved supplerende intervju
tydeliggjøres foreldres rolle som støttende. Enten i funksjon som opplærer, informasjonsgiver
eller i det å gi emosjonell støtte. Foreldrenes evne til å håndtere situasjonen ser ut til å være
avgjørende for hvordan søsken har det. Dette bekreftes i flere undersøkelser (Askim, 2007,
Bat-Chava og Martin, 2002, Giallo og Gavidia-Payne, 2006).
En informant kommenterer om venner som har godtatt:
”At dette skyldes at broren min er den han er og dette fører ikke til noen
ubehageligheter for meg.”
En annen informant viser til samtaler med bestemor som et eksempel på god støtte.
Som støttende miljøer fremheves nettverk som etableres via interesseforening knyttet til
diagnoser. 8 av respondentene har deltatt i en eller annen form for søskengruppe. De fleste av
dem er jenter. Både foreldre og søsken uttaler at det er viktig å møte noen med samme ståsted
som en selv. Dette samsvarer med resultat fra andre undersøkelser (Burke og Montgomery,
2001, Dodd, 2004).
50
Foreldre foreslår at søskens lærere får mer informasjon, at det gjennomføres samling lokalt
for venner og at søsken får være med på opphold samtidig med foreldre. Disse forslagene
både avbekreftes og bekreftes i spørreundersøkelsen blant yngre søsken over 15. Det er bare 4
av søsknene som er enig i at lærer burde vite mer om bror/søster, mens 5 skulle ønske at
klassen visste mer. Disse svarene kan indikere at ting er ok eller at dette ikke er aktuelt siden
de ikke går på samme skole. Men andre funn i undersøkelsen kan tyde på at det er viktig at
lærer og klasse blir informert om funksjonshemmet søsken, uavhengig om søsken går på
samme skole eller ikke. Dette kan indikere at søsken har et behov for at de som er rundt dem
vet noe om hvordan de har det.
Halvparten (av dem flest gutter) mener at det burde etableres samlinger lokalt. 9 mener det er
viktig at det er søskensamling samtidig som foreldre er på tegnspråkopplæring. Mens 8 mener
det er viktig at det gjennomføres uavhengig av at foreldrene er på tegnspråkopplæring. Siden
det bare er 12 respondenter er min tolkning at her svares det ”ja takk begge deler”. En
forståelse kan være at de mener begge deler er viktig, men at alder er avgjørende for hva som
er riktig når. Denne nyansen fanges ikke opp av spørreskjemaet.
Et interessant funn er at bare 4 respondenter mener at det er viktig å etablere chattegruppe for
søsken og at alle disse er gutter. Det kan tyde på at det er forskjeller på kjønn i hvordan man
benytter eller forholder seg til dette mediet. Men det kan også være uttrykk for at de fleste
heller ønsker å treffe andre fysisk. I supplerende intervju sier en av respondentene at det
kanskje er lurt med en samling først, før man etablerer chattegruppe.
Et interessant funn er at ingen nevner noen fra det offentlige tjenesteapparatet til å inneha en
rolle som støttende funksjon. Foreldre sier i undersøkelsen at det er lite involvering fra
fagfolks side overfor søsken. Dette er i samsvar med data gjengitt i boken ”Psykisk
utviklingshemmedes søsken. ”Her oppgir over 60 % av søsknene at de får mangelfull hjelp fra
offentlige tjenesteytere (Osborg og Osborg, 1992). Eldre søsken over 25 år sier at det er først
når de er blitt hjelpeverge eller ved foreldres bortfall at de har blitt innkalt til møter
vedrørende deres søsken. Undersøkelsen blant yngre søsken viser at få (4) har deltatt på møter
med kompetansesenteret vedrørende deres søsken. Over halvparten ønsker å delta på slike
møter.
51
7.3 Behov for opplæring og informasjon
Tidligere er mangelfull tegnspråkkompetanse omtalt som en utfordring. Foreldre etterlyser
mer opplæring, og med bedre kontinuitet.
Funn i undersøkelsen blant søsken over 15 år bekrefter behovet for mer opplæring til tross for
at 8 oppgir at de har fått opplæring. Dette kan innebære at de også ønsker mer kontinuitet i
opplæringen. Søsken over 25 år har i liten grad fått tegnspråkopplæring.
Funn i undersøkelsen blant yngre søsken viser at de har fått mest informasjon om de øvrige
funksjonshemminger deres søsken har fremfor informasjon knyttet til hørselstap. Dette
samsvarer med deres ønsker slik det kommer frem i undersøkelsen. Et interessant funn er at
jenter rangerer dette behovet høyere enn gutter.
Både eldre søsken over 25 år og yngre søsken over 15 år oppgir at det er foreldre som har gitt
informasjon eller opplæring.
Et forhold som alle tre utvalg fremhever som viktig er tilgang til informasjon om diagnose i et
fremtidsperspektiv. Spesielt endringer i diagnose bildet.
Søsken over 25 år savner informasjon om hvilke rettigheter den funksjonshemmede
bror/søster har. Dette er i samsvar med funn som i fra kartleggingen om tilbudet og rettigheter
for døvblinde og døve med ulike funksjonshemminger. Den viser at pårørende vurderer
informasjon som mangelfull (Woll og Røed, 1996).
En hørselshemmet person med flere funksjonshemminger benytter ofte ulike hjelpemidler.
Likevel er det under halvparten av respondentene som ønsker mer informasjon om eller
opplæring i bruk av hjelpemidler. En del av respondentene sier at de har fått opplæring eller
informasjon fra sine foreldre. Manglende behov for informasjon og opplæring om
hjelpemidler kan forklares med at deres funksjonshemmede søsken ikke benytter dette.
Resultatet fra de ulike undersøkelsene i studiet viser at foreldre er en viktig, og kanskje i noen
tilfeller den eneste kilde til informasjon og opplæring til søsken. Det er grunn til å anta at
foreldrenes deltagelse på ”Se mitt språk” som foruten tegnspråkopplæring også inneholder en
52
informasjonsdel, bidrar til at de settes bedre i stand til å gi informasjon og opplæring til
søsknene.
Undersøkelser bekrefter at det er viktig å jobbe med hele familien hvis man ønsker å jobbe
med søsken (Orsmond og Seltzer, 2007, Giallo og Gavidia-Payne, 2006, Bat-Chava og
Martin, 2002). Dette bekreftes også i Askims kvalitative studie om hvordan det er å vokse opp
med en funksjonshemmet søster eller bror (Askim, 2007).
7.4 ”Gutter er tause, jenter prater”
Foreldre har flere forslag om hvordan man bør organisere og tilrettelegge for søskentreff.
Søskensamlinger bør starte tidlig. Klima bør være så åpent og naturlig som mulig. Samtaler
og opplæring i grupper mener de er hensiktsmessig. Gruppesamtalene bør være ledet.
Ved økende alder bør søsken også få tilbud om individuelle samtaler. En forelder mente at
gutter er tause. De kan lett bli passive sammenliknet med jenter hvis ikke samtalen blir ledet.
Erfaringer fra støttegrupper til søsken av funksjonshemmede barn i England viser at det er
viktig at lederne både har erfaring med barn med spesielle behov og at de kan kommunisere
med barn (Dodd, 2004).
Foreldrene mener at søsken bør få treffe hverandres funksjonshemmede søsken. Dette vil
styrke opplevelsen av fellesskap. En amerikansk undersøkelse bekrefter at søsken verdsetter å
etablere vennskap med andre i tilsvarende situasjon og få gjennomføre diskusjoner i et ikke
behandlende miljø (Burke og Montgomery, 2001).
Foreldre mener også at søsken bør få treffe døve slik at de blir utfordret til å bruke tegn. De
beskrives som gode modeller og at møte med dem øker bevisstheten om bruk av tegnspråk.
Min refleksjon er at det er dette foreldre opplever når de deltar på ” Se mitt språk” og at de
derfor ønsker å overføre disse erfaringene til søsken.
Søsken over 25 år mener at søskentreff bør foregå i mindre grupper, men angir ikke hvor
store de bør være. De ønsker også å treffe det personalet som jobber med deres
hørselshemmede funksjonshemmede søsken. Det samme sier en respondent i supplerende
intervju:
”Jeg vil snakke med de som jobber med broren min.”
53
Funn fra undersøkelsen blant yngre søsken over 15 år viser at de fleste ønsker å få
informasjon og gjennomføre samtaler både i grupper og individuelt.
9 av respondentene ønsker at det skal gjennomføres aktiviteter ved søsken treff. Amerikansk
undersøkelse viser at deltagelse på søskentreff bidrar til at søsken får delta i aktiviteter de
ellers ikke hadde hatt muligheter til (Burke og Montgomery, 2001). Det ser ut til at dette
behovet er aldersrelatert. Som en respondent sa:
”Det er ikke nødvendig for søsken over 20 år.”
7.5 Forslag til tiltak
På bakgrunn av ovenstående funn og drøftninger vil jeg i det følgende presentere tiltak jeg
mener kompetansesenteret kan iverksette.
Resultat fra studien viser at det er tre tiltak som kompetansesenteret bør ha fokus på og som
kan være støttende for søsken.
Etablere søskensamlinger
Videreutvikle tilbud i etablerte settinger
Bidra med kunnskap lokalt som øker bevissthet om søsknenes behov
7.5.1 Etablere søskensamlinger
Første tiltak er å etablere en setting for søskensamlinger. Dette bør etableres ved skolestart
(6år) og gjentas minst en gang i året. Søsken som deltar på samlinger bør være i samme
aldersgruppe. Det er naturlig at ved yngre år er samlingene sammenfallende med foreldrenes
tegnspråkopplæring. Ved økende alder kan samlingene foregå uavhengig av foreldrenes
opplæring. De helt unge søsknene bør få tilbud om opplæring/informasjon/samtaler i grupper.
Gruppene bør ledes av personer som kjenner til gruppen hørselshemmede med ulike
funksjonshemmede og i tillegg er gode til å kommunisere med barn. Søsknene bør få treffe
andre som er hørselshemmet med ulike funksjonshemminger slik at de opplever at de ikke er
alene med denne erfaringen. Når søsken er under18 år bør det tilbys deltagelse i ulike
aktiviteter.
54
Når søsken blir eldre bør de få tilbud om individuelle samtaler i tillegg til informasjon og
samtaler. Søsken bør få sende inn forslag til tema før samlingene. På denne måte blir
medvirkning ivaretatt. Alle bør få til bud om samtale med fagpersoner på senteret som
arbeider med deres bror/søster.
Innholdet i søskensamlingene bør bestå av fire elementer: opplæring, informasjon, muligheter
for samtaler/drøftninger og aktiviteter. Det bør etableres en tegnspråkopplæring for søsken
med avpasset progresjon og kontinuitet. Store deler av tegnspråkopplæringen bør gis av døve
instruktører. Søsken bør få informasjon om hvordan de kan være sammen med sin
hørselshemmede funksjonshemmede søsken. Informasjon og samtaler knyttet til diagnoser
bør foregå kontinuerlig. Den bør belyse diagnosen i et livsløp, i forhold til rettigheter og
fremtid. Spesielt oppmerksom bør man være der diagnose er knyttet til progredierende
lidelser. Alternative og supplerende kommunikasjon bør søsken også introduseres for. Det bør
tilrettelegges for at samtaler søsken imellom kan gjennomføres. Alder på deltagerne avgjør
om disse samtalene bør være ledet eller ikke. Temaer som introduseres bør gjentas da det er
forskjell på å være informert versus det å utvikle forståelse over tid.
7.5.2 Videreutvikle tilbud i etablerte settinger
Annet tiltak er å videreutvikle tilbudet i etablerte settinger. Søsknene anerkjenner foreldre,
omtaler dem som en viktig støtte og at de utgjør en viktig kilde til informasjon. Det vurderes
derfor nødvendig å revidere og utvikle innholdet i temadelen på opplæringen ”Se mitt språk”
og i den tilpassede delen ”På vei mot et språk”. Foreldre bør bli bevisstgjort deres viktige rolle
som informasjonsgivere og støttespillere overfor søsken. Og videre få støtte til å videreutvikle
denne rollen og få tilført noen ”verktøy” til bruk i hverdagen. Det kan være å gi forklaringer,
forståelser og etablere ”språk” som søsken selv kan benytte når de står i situasjoner hvor dette
er nødvendig. Videre la søsken få tilgang på adekvat informasjon etter alder.
Rådgivere fra kompetansesenteret bør ved hjemmebesøk vise interesse for det
funksjonshemmede barnets søsken. Dersom søsken er til stede bør de til bys å delta på hele
eller deler av møtet mellom rådgiver og foreldre.
55
Når søsken er på besøk ved kompetansesenterskolen bør de få tilbud om å se klasserom,
internat (soverom), annet som deres søsken benytter og å treffe de som jobber med deres
søsken.
7.5.3 Bidra med kunnskap lokalt som øker bevissthet om søsknenes behov
Tredje tiltak er å bidra med informasjon og opplysninger i de settinger søsken inngår i til
daglig. Det kan være å informere barnehage og hjemmeskole om hva de bør være
oppmerksomme på der funksjonsfriske og funksjonshemmet søsken går sammen. Dette kan
for eksempel være bevissthet på hvilke roller søsken inntar eller får (tolkere, beskyttere,
kontrollører, assistenter). Ansatte bør kjenne til hva søsknenes behov er og hvilke utfordringer
som finnes, slik at de kan være mer oppmerksomme, tilgjengelige og gi støtte når det
behøves.
7.6 Hvilke muligheter og roller kan et kompetansesenter ha?
I boken ”Usynlighetskappen, levekår for funksjonshemmede” beskrives ulike roller
tjenesteytere kan ha alt etter hvilken funksjon de er i. En rolle som jeg tenker ansatte ved
kompetansesenteret kan ha er å være portåpnere. Per definisjon er en portåpner en som påtar
seg oppgaver som å koordinere, veilede, informere og på andre måter opptrer slik at brukeren
når fram i systemet (Helgøy m.fl., 2000). Jeg tenker at kompetansesenteret kan være
portåpnere for at søskens situasjon blir kjent og at deres behov blir synliggjort.
Kompetansesentrets mandat, tjenester og arbeidsform fører til at den beveger seg på alle
nivåer som er beskrevet i Bronfenbrenners sosialøkologiske modell. Kompetansesenteret kan i
de mange ulike settingene på mikronivå bekrefte søskens nærvær ved å ta de inn i samtaler,
lek, diskusjoner eller annet.
Der søsken går på samme skole og det gis tjenester fra kompetansesenteret til skolen er det en
fin anledning til å øke bevisstheten på søsknenes situasjon og behov. Her møtes micro og ekso
på et mesonivå. Dette er beskrevet som en god setting for helsefremmende arbeid (Rønningen,
2003).
56
Ved å tilby søskensamlinger ved kompetansesenteret inviteres søsken inn til en arena som
vanligvis representerer ekso nivå for dem. Dette vil forhåpentligvis bidra til personlig vekst
og utvikling.
Kompetansesenteret har jevnlig kontakt med utdanningsdirektoratet som representerer
makronivå. Her kan søsknenes behov i form av regelmessige søskensamlinger og behov for å
styrke opplæringen til foreldre meddeles. Det er særdeles viktig å få synliggjort at søsken
også må få tegnspråkopplæring. Dette kan bidra til at samfunnsskapte funksjonshemninger
reduseres.
Tiltak som er beskrevet tydeliggjør hva sosial støtte kan innebære. De bidrar til at alle fire
former for sosial støtte beskrevet av Berkman og Kawachi imøtekommes (2000).
57
8.0 Konklusjon og videre arbeid
Denne studien viser hvordan et kompetansesenter kan utgjøre en aktør i det helsefremmede
arbeidet ved å legge tilrette for at støttende miljøer overfor søsken til hørselshemmede med
flere funksjonshemminger kan finne sted i de settinger de inngår i. Den beskriver
framgangsmåter på hvordan dette skal realiseres og bidrar derfor til utvikling av
organisasjonen.
Tiltakene er utviklet på bakgrunn av intervju med foreldre, søsken til tidligere elever ved
kompetansesenteret og søsken til nåværende elever ved kompetansesenteret.
Tiltak som er beskrevet kan øke søsknenes personlige ferdigheter, mestringskompetanse og
bidra til at søsknenes opplevelse av sammenheng (OAS) styrkes og dras mot den salutogene
enden langs kontinuumet patogenese – salutogenese (Antonovsky, 2000).
Tiltakene som er foreslått i studien viser at helsefremmende arbeid skjer på ulike nivåer og på
ulike deler av samfunnet og dermed bidrar til å realisere verdigrunnlaget som er beskrevet i
Ottawa- charteret (WHO, 1986).
I fremtidige undersøkelser bør søsken som er målgruppen for etablering av støttende miljø få
en større mulighet til å delta og påvirke hva et støttende miljø kan utgjøre enn det de har hatt
mulighet for i denne studien. Medvirkning er essensielt når helsefremmende tiltak skal
utformes.
Innholdsmessig bør en søke mer kunnskap om hvilke betydning det kan ha for utvikling av
tegnspråkkompetanse å være født før eller etter sin hørselshemmede søster/bror med flere
funksjonsnedsettelser. Videre om det er kjønnsspesifikke forskjeller på tilnærming og behov
for informasjon og opplæring. Dette kan bidra til at tilrettelegging overfor søsken blir mer
spesifikk. Sist; det bør søkes mer kunnskap om hvordan det er at funksjonsfriske og
funksjonshemmede søsken går på samme skole.
58
9.0 Litteraturliste
AKS (2009) Årsrapport 2009 AKS (Andebu kompetanse og skolesenter).
Antonovsky, A. (2000) Helbredets mysterium: at tåle stress og forblive rask. København, Hans Reitzel
Forlag.
Arlinger, S., Baldursson, G., Hagerman, B., Jauhiainen, T., Laukli, E. & Lind, O. (2007) Hørselmåling. I:
Nordisk lærebok i audiologi, red.: Laukli, E., s. 162-273. Bergen, Fagbokforlaget.
Arntzen, A. & Hauger, B. (2003) Utfordringer i arbeid med barn og unge på skolen. I: Helsefremmende
arbeid i en brytningstid : fra monolog til dialog? , red.: Hauge, H. A. & Mittelmark, M. B., s.
193-203. Bergen, Fagbokforl.
Askim, B. R. (2007) Å vokse opp med et funksjonshemmet søsken: en kvalitativ undersøkelse. B.R.
Askim.
Bat-Chava, Y. & Martin, D. (2002) Sibling relationships of deaf children: The impact of child and family
characteristics. Educational Publishing Foundation.
Befring, E. (2008) Spesialpedagogikk:problemområder,perspektiver og tilnærminger. I:
Spesialpedagogikk, red.: Befring, E. & Tangen, R., s. 45 -73. Oslo, Cappelen Akademisk forlag.
Befring, E. & Tangen, R. (2008) Spesialpedagogikk. Oslo, Cappelen akademisk forl.
Berkman, L. F. & Kawachi, I. (2000) Social epidemiology. New York, Oxford University Press.
Breivik, J.-K. (2000) Døve-Funksjonshemmede eller kulturel minoritet? I: Usynlighetskappen, Levekår
for funksjosnhemmede, red.: Romøren, T. I., s. 83- 104 Oslo, AKRIBE.
Burke, P. & Montgomery, S. (2001) Brothers and sisters: Supporting the siblings of children with
disabilities. Practice: Social Work in Action, 13, 1, s. 27-38.
Bø, I. (2000) Barnet og de andre: nettverk som pedagogisk og sosial ressurs. 3 utg. [Oslo],
Universitetsforl.
Dellve, L. (red.) (2005a) Jag finns också!: om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom
eller funktionshinder. Stockholm, Allmänna Barnhuset. (Skriftserie)
Dellve, L. (2005b) Syskon til barn med funktionshinder- en kunskapsoversikt. I: Jag finns också! Vol. 5,
s. 25-40. Stockholm, Stiftelsen Allmänna Barnhuset.
Dellve, L. (2007) Syskons upplevelser och egna strategier - Sammanfattning av en intervjustudie med
syskon til barn med beetendeavvikelser. Autismforum, Handikapp&Habilitering.
Dodd, L. W. (2004) I British Journal of Special Education, Vol. 31 Blackwell Publishing Limited, s. 4149.
Frambu (2010) Søskencamp [internett] Tilgjengelig fra:
http://frambu.no/modules/module_115/conf_view_conference.asp?iConferenceId=1.11-07
[lest 1.12.2010]
Giallo, R. & Gavidia-Payne, S. (2006) Child, parent and family factors as predictors of adjustment for
siblings of children with a disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 12, s. 937948.
Granat, T., Nordgren, I. & Rein, G. (2006) Att ge syskon utrymme -om utveckling av hälsofrämjande
stöd till syskon i familjer som har barn med funktionshinder [internett] Tilgjengelig fra:
http://www.lul.se/templates/page____5305.aspx [lest 27.04.2009]
Halkier, B. (2008) Fokusgrupper. Frederiksberg, Samfundslitteratur.
Helgøy, I., Ravneberg, B. & Solvang, P. (2000) Funksjonshemmede, deres hjelpere og byråkratiets
ubehageligheter. I: Usynlighetskappen, Levekår for funksjosnhemmede, red.: Romøren, T. I.,
s. 183 -204. Oslo, AKRIBE.
Hem, H. E. (2007) Hva er en setting- i helsefremmende arbeid? I: Kompendium: Modernitetens
settinger, red.: Hem, H. E. & Hauge, H. A., s., Høgskolen I Vestfold.
Hintermair, M. (2004) Sence of Coherence: A relevant Resource in the Coping Process of mothers of
deaf and hard-of-hearing children? Journal of Deaf Studies and Deaf Education, vol 9 no 1, l,
s. 15 - 26.
59
Holtskog, W. & Gombos, A. K. (2001) Søsken og søkenliv i familier med funsjonshemmede barn.
Frambu, Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.
Jacobsen, D. I. (2005) Hvordan gjennomføre undersøkelser?: innføring i samfunnsvitenskapelig
metode. Kristiansand, Høyskoleforl.
Kvale, S., Brinkmann, S., Anderssen, T. M. & Rygge, J. (2009) Det kvalitative forskningsintervju. Oslo,
Gyldendal akademisk.
Laukli, E. (2007) Nordisk lærebok i audiologi. Bergen, Fagbokforl.
Lorentzen, P. (1997) Vanlige og uvanlige barn: Samspill og kommunikasjon med alvorlig
funksjonshemmede barn. Oslo, Tano Aschehoug.
Meadow-Orlans, K. P. & Sass-Lehrer, M. (1995) Support services for families with children who are
deaf: Challenges for professionals. Topics in Early Childhood Special Education, 15, 3, s. 314.
NESH (2006) Forskningsetiske retningslinjer for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi. Oslo,
Nasjonale forskningsetiske komiteer.
NOU 1998:18 (1998) Det er bruk for alle: styrking av folkehelsearbeidet i kommunene : utredning fra
et utvalg oppnevnt av Sosial- og helsedepartementet 16. juli 1997 : avgitt til Sosial- og
helsedepartementet 17. november 1998. Oslo, Departementenes servicesenter,
Informasjonsforvaltning. (Norges offentlige utredninger)
NOU 2009:18 (2009) Rett til læring: utredning fra utvalg oppnevnt ved kongelig resolusjon 29.juni
2007 : avgitt til Kunnskapsdepartementet 2. juli 2009. Oslo, Statens forvaltningstjeneste.
Informasjonsforvaltning. (Norges offentlige utredninger)
Opperman, S. & Alant, E. (2003) The coping responses of the adolescent sibling of children with
servere disabilities. Disability and rehabilitation, vol 25, no 9, s. 441-454.
Orsmond, G. I. & Seltzer, M. M. (2007) Siblings of individuals with autism or Down syndrome: effects
on adult lives. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 9, s. 682-696.
Osborg, T. R. & Osborg, P. (1992) Psykisk utviklingshemmedes søsken. [Oslo], Tano.
Petalas, M. A., Hastings ,Richard P., Nash, Susie., Lloyd,Tracey.,Dowey;Alan (2009) Emotionaland
behavioural adjustment in siblingsof children with intellectual disability with or without
autism. SAGE Publications and The National Autistic Society, Vol 13 (5) 471-483.
Peterson, P. R. (2005) "Tegnspråkopplæring er det beste som kunne hendt oss!". Rapport.
Holmestrand, Fylkesmannen i Aust Agder.
Rognerud, M., Strand, B. H. & Næss, Ø. (2007) Sosial ulikhet i helse: en faktarapport. Oslo,
Folkehelseinstituttet.
Rusten, E. M. (2009) Brødre og søstre! Autisme i dag. Autisme foreningen i Norge, Bind 36 nr. 1.
Rønningen, G. E. (2003) Nærmiljø : nostalgi - eller aktuell arena i forebyggende og helsefremmende
arbeid? I: Helsefremmende arbeid i en brytningstid : fra monolog til dialog? , red.: Hauge, H.
A. & Mittelmark, M. B., s. 52-73. Bergen, Fagbokforl.
Sosial- og helsedirektoratet (2004) Kommunenes helsefremmende og forebyggende arbeid i
helsestasjons- og skolehelsetjenesten: veileder til forskrift av 3. april 2003 nr 450. Oslo,
Direktoratet.
Sosialdepartementet (2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer: strategier, mål og tiltak i
politikken for personer med nedsatt funksjonsevne. Oslo, Departementenes servicesenter,
Informasjonsforvaltning. (St.meld. nr. 40)
Stang, I. (2003) Bemyndigelse : en innføring i begrepet og "empowermenttenkningens" relevans for
ansatte i velferdsstaten. I: Helsefremmende arbeid i en brytningstid : fra monolog til dialog? ,
red.: Hauge, H. A. & Mittelmark, M. B., s. 141-161. Bergen, Fagbokforlaget.
Statens helsetilsyn (2000) Veileder i habilitering og rehabilitering av mennesker med synstap og
hørselstap. Oslo, Statens helsetilsyn.
Statens helsetilsyn (2001) Tjenestetilbudene til døve med psykiske lidelser: en utredning med forslag
om å styrke tilbudene fra psykisk helsevern til døve barn, ungdommer og voksne. Oslo.
(Utredningsserie)
60
Strand, E. (1996) Søsken til hørselshemmede: en kvalitativ undersøkelse om barndomsopplevelser og
erfaringer for seks hørende søsken til hørselshemmede. Hovedfagsoppgave i
spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo.
Tangen, R. (2008) Tilnærmingsmåter og temaer i spesialpedagogikk - en introduksjon. I:
Spesialpedagogikk, red.: Befring, E. & Tangen, R., s. 17- 42. Oslo, Cappelen akademisk forlag.
Thagaard, T. (2003) Systematikk og innlevelse: en innføring i kvalitativ metode. Bergen, Fagbokforl.
Tones, K. & Green, J. (2004) Health promotion : planning and strategies. London, Sage Publications.
Vidje, G. (red.) (2008) Søsken i Fokus: Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller
annen funksjonsnedsettelse. Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring i samarbeid
med Assistanse -interesseforening for barn og unge med synshemming og Huseby
kompetansesenter. Oslo.
WHO (1986) Ottawa charter for health promotion [internett] Tilgjengelig fra:
http://www.who.int/hpr/NPH/docs/ottawa_charter_hp.pdf [lest 2007-08-22
WHO (1991) Sundsvall Statement on Supportive Environments for Health [internett] Tilgjengelig fra:
http://www.who.int/healthpromotion/conferences/previous/sundsvall/en/ [lest 2007-08-22
WHO (1998) Health promotion glossary. WHO.
Woll, H. (1998) Når sansene settes på prøve. En kvalitativ stude av hvordan pårørende til
flerefunksjonshemmete døve og døvblinde opplever sin livssituasjon. oslo, Høgskolen i Oslo.
(Temaer i sosialt arbeid 1998 nr 7. HIO-hovedfagsrapport 1998 nr 8)
Woll, H. & Røed, O. T. (1996) Tilbudet og rettigheter for døvblinde og døve med ulike
funksjonshemminger. Fylkeslegen i Vestfold.
61
Vedlegg 3
Intervjuguide
Fokusgruppeintervju med foreldre til døve med ulike funksjonshemmede
Antall i gruppen: ………………………………………………………
Antall Menn:…………………………………………………………..
Antall Kvinner:………………………………………………………..
Problemstilling :
Hva kan et kompetansesenter gjøre for å legge til rette for fremvekst av et støttende miljø for søsken til døve
med ulike funksjonshemminger?
Hvordan kompetansesenteret også kan legge til rette et tilbud for søsken til døve med ulike funksjonshemminger.
Tema som ønskes belyst under intervju:
Generelt?
-
Har søskenets plassering i søskenflokken noen betydning?
-
Er det noen aldre som oppleves som mer utfordrende?
-
Er det forskjell på kjønn?
-
Hvordan opplever søsken at foreldrene er på tegnspråkkurset, ”Se mitt Språk”?
-
Hvordan opplever søsken at deres bror/søster er deltid eller heltidselev på en skole med internat?
Hvilke utfordringer har søsken?
Stikkord :
-
Sosialt?
-
Relasjon søsknene seg imellom?
-
Foreldrenes reaksjoner?
Hvilken behov for informasjon/opplæring har søsken?
Stikkord:
-
Om hørsel?
-
Om tegnspråk?
-
Om diagnose?
-
I hvilken alder bør informasjon gis?
Hva kan støtte innebære?
-
Hva har dere opplevd som støttende?
-
Hva tror dere søsken opplever som støttende?
-
Har det vært situasjoner hvor det har vært behov for støtte ? I så fall hvordan?
-
Har søskenet deltatt i noen søskengruppe?
-
Hvilke tilbud kan/bør kompetansesenteret utvikle tilsøsken.?
-
Individuell eller gruppe tilnærming?
Vedlegg 4
Intervjuguide til fokusgruppeintervju av søsken over 25 år til døve med ulike funksjonshemmede
Antall menn:…………………….
Antall kvinner:…………………………….
Alder:…………………………………………….
Problemstilling :
Hva kan et kompetansesenter gjøre for å legge til rette for fremvekst av et støttende miljø for søsken til døve
med ulike funksjonshemminger?
Hvordan kompetansesenteret også kan legge til rette et tilbud for søsken til døve med ulike funksjonshemminger.
Tema som ønskes belyst under intervju:
Generelt?
-
Er du født før eller etter din døve/hørselshemmede funksjonshemmede bror/søster?.
-
Er det noen aldre som oppleves som mer utfordrende?
-
Har din bror/søster vært elev ved spesialskole eller bodd på institusjon?
Om opplæring/informasjon:
-
Har du fått TS opplæring?
-
Hvem har gitt dere informasjon under veis?
-
Hvordan bør informasjonen formidles ? ulike aldre , krever ulike ting?
-
Kjønn, tror dere menn /kvinner trenger forskjellig informasjon? I så fall hvorfor?
-
Dere har vært søsken en stund. Hva tenker dere om Informasjon i ulike livsfaser?
-
Er det spørsmål dere lurer på som dere ikke ville ha spurt foreldre om? I så fall hva, og hvorfor ville
dere ikke ha spurt dem?
-
Hva føler dere behov for nå?
-
Har du fått opplæring om hørsel/audiologi?
-
Har du fått noe informasjon om tilleggsdiagnose?
-
Hva slags informasjon ville du ha hatt tidligere?
Om støtte;
-
Kan du beskrive hva støtte kan være?
-
Har dere opplevd noen støtte fra noen offentlig innstans som har med deres søsken å gjøre ?
-
Hva har du opplevd som du vil beskrive som støttende?
-
Har du deltatt i noen søsken gruppe?
-
Individuell eller gruppe tilnærming?
-
Er det støtte i å møte andre i samme situasjon?
-
Har det vært noen spesielle situasjoner hvor du føler at det hadde vært behov for støtte, og i så fall
hvordan?
Om deltagelse:
Har dere noen gang deltatt på møte i forbindelse med deres søsken?
Under oppvekst har dere vært på besøk barnehage, skole, annet?
Om oppvekst:
Hvor gamle var dere da dere begynte ” å lure” på ting?
Hvordan var det i forhold til deres venner, fikk de noen informasjon?
Hva tenker du et kompetansesenter kan bidra med?
Vedlegg 5
Informasjonsskriv til foreldre.
Jeg henvender meg til dere fordi jeg for tiden er masterstudent i” Helsefremmende arbeid” ved
Høgskolen i Vestfold. Til daglig er jeg ansatt ved […] kompetansesenter som sosialpedagogisk
konsulent for utadrettete tjenester.
I dag gir kompetansesenteret tjenester til forskjellige enheter innen det kommunale tjenesteapparatet,
foreldre og til den hørselshemmede funksjonshemmede via skoletilbud. Men det er lite eller ingen
tjenester som gis til søsken.
Jeg vil i min masteroppgave prøve å finne ut av om det er behov for, og eventuelt hvordan [senteret]
også kan være støttende overfor søsken. I den forbindelse ønsker jeg å gjennomføre en
spørreundersøkelse blant søsken som er 15 år eller eldre og som har en bror eller søster som er
heltids- eller deltidselev ved [senteret]. Gjennom dette spørreskjema ønsker jeg å få vite om det er
behov for et tilbud også til de som er søsken. I så fall hva bør tilbudet være og hvordan bør det
organiseres?
For de søsknene som er mellom 15 og 18 år stiller Personopplysningsloven krav om at det
innhentes passivt samtykke fra foreldrene. Søsken over 18 år vurderer selv om de vil delta.
Passivt samtykke innebærer at dere leser igjennom dette skrivet og spørreskjemaet. Hvis dere finner
denne informasjonen tilfredsstillende og hensikten med undersøkelsen relevant ber jeg vennligst om at
deres barn som er 15 år eller eldre og er søsken til elev ved [senteret] får samtykke til å delta i
undersøkelsen.
Søsknene svarer anonymt.
Jeg ber også om at dere som foreldre gir informasjon om denne undersøkelsen til det hørselshemmede
barnet med funksjonshemming dersom dere vurderer at de forstår og kan forholde seg til
informasjonen.
Resultatet fra spørreundersøkelsen vil bli publisert i min masteroppgave.
Etter at jeg har analysert svarene på spørreskjema kan det være behov for en samtale med noen av
søsknene for å få utdypet svarene i spørreskjemaet. Hvis dere samtykker til det kan søsknene sende
navn og telefonnummer til [email protected]
Alle opplysningene vil bli behandlet konfidensielt. Det betyr at i løpet av prosjektperioden vil
svarskjemaene oppbevares innelåst i arkiv. Ved prosjektslutt (30.06.10) makuleres skjemaene. Ingen
enkeltpersoner vil kunne gjenkjennes i den publiserte masteroppgaven.
Prosjektet er tilrådd av personvernombudet for forskning, Norsk samfunnsvitenskaplig datatjeneste
A/S.
Veileder for prosjektet er høgskolelektor Jonn Øyvind Syse ved Høgskolen i Vestfold.
E –post : [email protected] tlf:33037528
Med vennlig hilsen Heidi Elisabeth Kittelsen, Molandveien 36, N- 3158 Andebu, Tlf: 47757771
Leder for utadrettet avdeling ved [kompetansesenteret] er ansvarlig for utsending av
spørreskjema. Masterstudent kjenner ikke identitet til de som får tilsendt spørreskjema.
Vedlegg 6
Til søsken til hørselshemmede med ulike funksjonshemmede - invitasjon til å delta i en
undersøkelse
Jeg henvender meg til deg fordi jeg for tiden er masterstudent i” Helsefremmende arbeid” ved
Høgskolen i Vestfold. Til daglig er jeg ansatt ved [….] kompetansesenter som sosialpedagogisk
konsulent for utadrettete tjenester.
I dag gir kompetansesenteret tjenester til forskjellige enheter innen det kommunale tjenesteapparatet,
foreldre og til den hørselshemmede funksjonshemmede via skoletilbud. Men det er lite eller ingen
tjenester som gis til søsken.
Jeg vil i min masteroppgave prøve å finne ut av om det behov for, og eventuelt hvordan [senteret] også
kan være støttende overfor søsken. I den forbindelse ønsker jeg å gjennomføre en spørreundersøkelse
blant søsken over 15 år som har en bror eller søster som er heltid- eller deltidselev ved [senteret].
Gjennom dette spørreskjema ønsker jeg å få vite om det er behov for et tilbud også til dere som er
søsken. I såfall hva bør tilbudet være og hvordan bør det organiseres?
Kan du tenke deg å svare på dette? Isåfall ber jeg deg å svare på vedlagte spørreskjema og returnere
det i vedlagte konvolutt innen 1. mai 2010.
Du svarer anonymt, dermed får ikke jeg vite hvem du er.
Resultatet fra spørreundersøkelsen vil bli publisert i min masteroppgave
Etter at jeg har analysert svarene på spørreskjema kan det være behov for en samtale med noen av dere
for å få utdypet svarene i spørreskjemaet. Hvis du er villig til å la deg bli ringt opp av meg ber jeg deg
bekrefte dette ved å sende ditt navn og telefonnummer til [email protected]
Alle opplysningene vil bli behandlet konfidensielt. Det betyr at i løpet av prosjektperioden vil
svarskjemaene oppbevares innelåst i arkiv. Ved prosjektslutt (30.06.10) makuleres skjemaene. Data vil
bli anonymisert og kategorisert inn i grupper/temaer i oppgaven.
Ingen enkeltpersoner vil kunne gjenkjennes i den publiserte masteroppgaven.
Prosjektet er tilrådd av personvernombudet for forskning, Norsk samfunnsvitenskaplig datatjeneste
A/S.
Veileder for prosjektet er høgskolelektor Jonn Øyvind Syse ved Høgskolen i Vestfold.
E –post : [email protected] tlf:33037528
Med vennlig hilsen
Heidi Elisabeth Kittelsen
Molandveien 36
N- 3158 Andebu
Tlf: 47757771
Leder for utadrettet avdeling ved [kompetansesenteret] er ansvarlig for utsending av
spørreskjema. Masterstudent kjenner ikke identitet til de som får tilsendt spørreskjema.
Vedlegg 7
Spørsmål til søsken over 15 år som har en
hørselshemmet funksjonshemmet bror eller søster
som er deltid eller heltidselev ved et
kompetansesenter
1: Er din bror /søster heltid eller deltids elev ved et
kompetansesenter?
Deltid
2: Ditt kjønn og din alder:
Mann
Kvinne
Alder:
15- 18 år
19- 21 år
21-25 år
26- 30 år
Eldre enn 31 år
Her vil jeg at du skal svare på noen spørsmål som gjelder deg i forhold til
hørselshemmet/funksjonshemmet bror/søster
3: Er du født før eller etter din søster/bror?
Før
Etter
4: Har du gått i samme barnehage samtidig med din søster eller bror?
Ja
Nei
Heltid
5: Har du gått på samme skole samtidig med din søster eller bror?
Ja
Nei
6: Har du vært på kompetansesenteret i forbindelse med din bror/søsters opphold der?
Ja
Nei
Her vil jeg at du skal svare på spørsmål knyttet til informasjon og opplæring.
Ved noen av spørsmålene ber jeg deg vurdere ditt behov for mer informasjon på en skala fra null
(0) til ti(10). Null viser at det ikke er behov og ti viser at det er et stort behov.
Sett kryss ved det tallet som passer deg
7. Har du fått tegnspråkopplæring?
Ja
Nei
8: Hvordan vil du vurdere ditt behov for mer tegnspråkopplæring på en skala fra 0 til 10?
I______I_______I_______I_______I_______I_______I_______I______I_______I______I
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
9. Har du fått informasjon om din bror/søsters hørselshemming?
Ja
Nei
10: Hvordan vil du vurdere ditt behov for mer informasjon om din bror/søsters hørselshemming på
en skala fra 0 til 10?
I______I_______I_______I_______I_______I_______I_______I______I_______I______I
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11. Har du fått informasjon om din søsters/brors øvrige funksjonshemming(er)?
Ja
Nei
12: Hvordan vil du vurdere ditt behov for mer informasjon om din bror/søsters øvrige
funksjonshemming (er) på en skala fra 0 til 10?
I______I_______I_______I_______I_______I_______I_______I______I_______I______I
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
13: Er det behov for å få mer informasjon om:
Hvordan jeg kan være sammen med min bror/søster hjemme og i fritiden ja
Hvordan min bror/søsters fremtid kan bli
ja
14. Har du fått opplæring/informasjon om hjelpemidler som
Høreapparat
ja
nei
ikke aktuelt*
Teleslynge
ja
nei
ikke aktuelt*
Cochlea implemtat (CI)
ja
nei
ikke aktuelt*
”Skrive med bilder”
ja
nei
ikke aktuelt*
Pictogram
ja
nei
ikke aktuelt*
Bruk av døvetolk
ja
nei
ikke aktuelt*
Dataprogram din
søster/bror benytter
ja
nei
ikke aktuelt*
*det er ikke aktuelt hvis ikke din bror /søster er bruker av disse hjelpemidlene
nei
nei
15: Har det vært noen situasjoner du skulle ønske du hadde fått mer informasjon?
Ja
Nei
16: Har du noen gang deltatt på møte med kompetansesenteret eller andre offentlige innstanser
som omhandler din søster eller bror?
Ja
Nei
I de neste spørsmålene ønsker jeg at du skal svare på spørsmål om det å treffe andre søsken
17: Har du deltatt i noen søskengruppe med andre søsken som har funksjonshemmede søsken?
Ja
Nei
18: Ønsker du å møte andre som også har søsken som er hørselshemmet og flerfunksjonshemmet?
Ja
Nei
19: Hvordan tenker du at kompetansesenteret kan legge til rette for at søsken kan treffes?
Samlinger på kompetansesenteret
samtidig med at dine
foreldre er på tegnspråkopplæring
Samling på kompetansesenteret
uavhengig av at dine
foreldre er på tegnspråkopplæring
viktig
viktig
mindre viktig
mindre viktig
ikke viktig
ikke viktig
Samlinger lokalt der du bor
viktig
mindre viktig
ikke viktig
Etablere chattegruppe for søsken
på nettet
viktig
mindre viktig
ikke viktig
20: Hvordan synes du et søskentreff på kompetansesenteret burde organiseres
Ledet gruppesamtale/informasjon sammen med andre søsken
ja
nei
vet ikke
Individuelle samtaler med fagfolk
ja
nei
vet ikke
Kunne utføre aktiviteter sammen med andre søsken
ja
nei
vet ikke
Hvor ofte burde en søskentreff gjennomføres?
En gang i året
Annethvert år
Oftere
Sjeldnere
vet ikke
Noen av disse spørsmålene er kanskje ikke lenger aktuelle for deg, men var det kanskje tidligere.
Uansett vil jeg at du krysser av for det utsagnet som passer deg.
21a: Jeg skulle ønske at min lærer visste mer
om min bror/søster
enig
uenig
ikke aktuelt
21 b:Jeg skulle ønske klassen min visste mer
om min bror/søster
enig
uenig
ikke aktuelt
21 c: Jeg skulle ønske mine venner visste mer
om min bror/søster
enig
uenig
ikke aktuelt
21 d:Jeg skulle ønske mine foreldre visste mer
om hvordan jeg har det som søsken til
hørselshemmet funksjonshemmet
bror/søster
enig
uenig
ikke aktuelt
21 e: Jeg skulle ønske at kompetansesenteret
kunne holde tegnspråkkurs for
mine venner
enig
uenig
ikke aktuelt
21 f: Jeg skulle ønske jeg kunne være med på
møter om min bror/søsters fremtid
enig
uenig
ikke aktuelt