Transcript Skriveprøve fra Mona K. Haug

Vedlegg til søknad om opptak til masterstudium i faglitterær skriving
Skriveprøve fra Mona K. Haug
Kort orientering om skriveprøven:
I skriveprøven har jeg valgt å skrive en frittstående artikkel. Den er tenkt publisert
i Utposten, som er et dugnadstidsskrift for allmenn- og samfunnsmedisinere.
Redaksjonen har følgende retningslinjer til artikkelforfattere:
 Utposten ønsker å være lett tilgjengelig for både skribenter og lesere.
 Vi har lagt oss på en litt lettere stil enn den strengt ”vitenskapelige”.
 Vi ønsker ikke mange referanser.
 Vi ønsker oss aktuelle temaer knyttet til allmenn- og samfunnsmedisin
 Vi vil gjerne at artikkelen ligger på ca 2 000 ord, men det kan være gode
grunner for at enkelte kan være lengre. (Jeg forholder meg her til høgskolens
krav om ca fem sider og tenker at artikkelen skal være et sentralt bidrag i et
temanummer om e-helse eller lignende.)
 Bruk et vanlig Word dokument.
 Vi ser gjerne at du vedlegger illustrasjoner og eller foto til artikkelen.
Formålet med artikkelen er å gi leger og annet helsepersonell oppdatert kunnskap om
hvordan pasienter søker og deler helseinformasjon på internett. I forkant av
skrivearbeidet har jeg lest rapporter fra flere forskningsprosjekter og oppdatert meg på
andre faglitterære tekster om temaet fra de siste årene. På grunn av Utpostens
retningslinjer for bruk av referanser, omtaler jeg de fleste av disse på en folkelig måte
fremfor å bruke vitenskapelige referansemodeller som Vancouver-standarden eller
liknende. Dersom artikkelen skulle trykkes, måtte jeg ha avklart bruk av deler av
bakgrunnsmaterialet med The Pew Research Center.
Teksten sendes i publiseringsklar form.
Stadig flere søker og deler helseinformasjon på nett
Andelen som søker medisinsk informasjon og helseråd på internett er økende.
I en stor, amerikansk undersøkelse svarer 61 prosent at de søker etter slik
informasjon. Nesten 20 prosent har lagt ut informasjon om egen helse på ett
eller flere fora på nett. Tallene samsvarer med funn fra tilsvarende norske
undersøkelser. Dette får følger for hvordan man samhandler med helsevesenet.
Samtidig viser en undersøkelse fra Center for Studying Health System Change at bare 41 % har
nødvendig kunnskap for å kunne administrere egen helse. Økt tilgang til informasjon via
internett kan bidra til at flere får større evne til å håndtere utfordringene de møter. Økt
kunnskapsnivå kan også føre til mer effektiv kommunikasjon mellom lege og pasient. Samtidig
frykter en del at informasjonen kan føre til frykt eller misforståelser som kan resultere i unødige
belastninger på helsevesenet.
Hvor mange søker etter helseinformasjon på nettet?
The Pew Internet Project og California HealthCare Foundation undersøker jevnlig hvor mange
som har tilgang til ulik teknologi, hvordan de bruker den til å samle informasjon og hvordan
dette påvirker helse og helsetjenester. Tall fra deres undersøkelser viser at 46 % av voksne
amerikanere hadde tilgang til internett i 2000. Hver fjerde av dem brukte nettet til å søke etter
informasjon om helse eller sykdommer. I 2006 var dette tallet økt til 58 %, mens det i 2009
hadde økt til 61 %. Tilgangen til internett hadde da økt til 74 %. I den nyeste undersøkelsen
svarte hele 43 % at de hadde kontaktet legen sin eller annet helsepersonell over internett.
I en norsk Synovate-undersøkelse fra 2008 svarte 63 % at de ofte henter informasjon om
sykdom eller medisiner på internett.
Hva slags informasjon søker de?
De fleste innhenter kunnskap om helse eller sykdom, for eksempel knyttet til livsstilsendring
eller bestemte sykdommer og behandlinger, samt praktiske eller psykologiske forhold knyttet til
dette. Deretter følger informasjon i forbindelse med legebesøk, enten for å avgjøre hvorvidt et
legebesøk er nødvendig eller i for- eller etterkant av en konsultasjon.
Mange bruker også internett for å lese om andre i samme situasjon og deres erfaringer, men
forholdsvis få kommenterer, stiller spørsmål eller legger ut egne historier. For eksempel har
41 % lest andres kommentar eller erfaringer på en nyhetsgruppe eller blogg. 19 % har registrert
seg for å motta nyhetsbrev eller oppdateringer om helse eller medisinske problemer. Bare rundt
5 % har delt bilder eller videoer om egen eller nære slektningers helse.
Drøyt halvparten av alle helserelaterte søk på nett gjøres på vegne av andre, for eksempel barn
eller andre familiemedlemmer. Rundt ti prosent av søkene man foretar har stor innvirkning på
hvordan man forholder seg til egen eller andres helse.
Fra innhenting til deling
Helseinformasjon er mye mer enn medisinsk informasjon. For mange er det like viktig å få
kunnskap om det praktiske livet med en sykdom. Internett har ikke bare økt folks tilgang til
informasjon, det har også gjort det mulig for dem å komme i kontakt med og hjelpe hverandre.
39 % av dem som har nettilgang deltar i ett eller flere sosiale medier. Ved hjelp av sosiale
nettverk, blogger, nettsamfunn og andre verktøy har mange tatt steget fra kun å hente inn
informasjon til å delta i innholdsproduksjonen selv. Mye av det de formidler blir liggende åpent
og søkbart slik at det kan være til hjelp for andre i fremtiden.
PatientsLikeMe.com er ett eksempel på en sosial nettverkstjeneste hvor deltakerne hjelper
hverandre å forstå helseinformasjon og deler egen informasjon med andre i samme situasjon. Et
annet er det virtuelle nettsamfunnet Second Life, hvor det finnes et eget område der folk med
ulike helseutfordringer kan treffes og snakke sammen. Flere undersøkelser viser at slike fora kan
være viktige bidrag i forhold til mestring av en situasjon eller en sykdom.
En norsk undersøkelse fra høsten 2010 kartla hvordan personer med kroniske sykdommer og
funksjonshemninger bruker sosiale medier som Facebook, Twitter og YouTube. En kvinne med
kronisk utmattelsessyndrom fortalte: Uten sosiale medier og internett hadde jeg ikke klart å
tilegne meg den kunnskapen jeg har fått om egen sykdom, lært av andres erfaringer eller fått
tips om behandlinger og strategier som kan gjøre meg bedre. Den sosiale biten av det er også
veldig viktig når man har vanskelig for å komme seg ut av huset.
Kvaliteten på informasjonen
Det finnes overveldende menger av informasjon om helse, sykdom og legemidler på internett.
Kvaliteten varierer imidlertid mye. Hver enkelt må derfor selv forsikre seg om at informasjonen
de finner er god. Dette kan være krevende. Men det finnes hjelp. En rekke steder på sosiale
medier skjer det for eksempel en kontinuerlig kvalitetssikring av innholdet som presenteres. En
mor som er aktiv i flere støttegrupper forteller: Informasjonen på støttegruppene er nesten
alltid korrekt, fordi feil raskt blir fanget opp og rettet på av andre i gruppa. Hvis disse
støttegruppene ikke hadde eksistert, hadde vi måttet stole utelukkende på fagpersonene vi
kommer i kontakt med. Dessverre er ikke alltid disse helt oppdaterte heller.
Jo flinkere man er til å definere og begrense søkene sine, jo flere relevante treff får man. Den
danske boken "Veje til sundhed på internet" viser hvordan man kan bruke ulike søkekriterier for
å skille mellom god, feilaktig og direkte farlig helseinformasjon på nett. Boka gir også råd om
hvordan man kan vurdere den faglige kvaliteten på det man finner. En voksen mann forteller:
Google er et utrolig søkeverktøy, både når det gjelder helseinformasjon og ellers. Ved å bruke
avanserte søkemuligheter, kan man snevre inn søket og finne frem til relevant informasjon raskt.
Selvfølgelig er det en del dårlig innhold på nettet, men det er veldig mye bra også.
Nasjonalt senter for telemedisin har samlet nyttig informasjon og råd om hva man bør legge
vekt på i jakten på god helseinformasjon på www.helsE-vett.no.
Helse Sør-Øst har utviklet et eget e-læringsprogram
for å introdusere eldre brukere til søking etter pålitelig
helseinformasjon på nett. Kurset heter "Hvordan finne
fram til trygg og god informasjon om helse på
internett?" og finnes på www.helsedialog.no.
Stor nytteverdi
Internett er velegnet både for å finne fakta og få raske svar og for å få en dypere forståelse for
en diagnose eller behandling. Jo mer kunnskap man har, jo bedre vil man være i stand til å fatte
gode beslutninger om egen helse. Informasjon er viktig for å mestre hverdagen og for å kunne
ta nødvendige grep ved behov. Kunnskap om egen tilstand gir også bedre forutsetninger for å
forklare hva som plager en og større mulighet til å delta i diskusjoner og beslutninger om
eventuell behandling. En mor til et multifunksjonshemmet barn forteller: Datteren min har flere
diagnoser og jeg har brukt de siste ti årene på å delta i støttegrupper på nett. Det har gjort meg i
stand til å følge med på de siste behandlingsmulighetene og vite hvilke tilbud ulike medisinske
sentre har.
Mange bruker internett for å vurdere alternative løsninger opp mot hverandre, og
informasjonen de finner påvirker deres beslutninger eller handlinger. Hele 60 % av dem som
brukte internett til informasjonsinnhenting fikk selv eller kjente noen som har fått hjelp
gjennom råd eller informasjon funnet på internett. Dette er en betydelig økning fra en
tilsvarende undersøkelse i 2006, hvor andelen som hadde fått slik hjelp var 31 %. Over
halvparten forteller at informasjonen de fant førte til at de spurte legen sin nye spørsmål eller
innhentet en annen leges mening. 38 % sier den forandret måten de håndterer en kronisk
tilstand eller behandler smerte på.
Et stabilt og støttende sosialt nettverk gir bedre helseutfall for pasienter. Trolig kan man også
oppnå helsegevinst ved bruk av vennskap og fellesskap funnet på Internett. Kontakt med andre i
samme situasjon er spesielt viktig for personer med sjeldne eller kroniske sykdommer og
nettverket rundt disse. En blogger beskriver det på følgende måte: Man skal ikke glemme at
internett har vært og fremdeles vil være en vei tilbake til mestring. Via internett er mange
mennesker som ellers ville vært isolerte en enorm ressurs for hverandre. En ressurs som ikke kan
måles i penger, men som garantert har spart samfunnet for enorme kostnader. Det er ikke
småtterier. Det er faktisk enormt!
I en bok om omsorgspersoner til personer med sjeldne sykdommer skriver en mor: Før internett
var vi alene, og det var vanskelig og tidkrevende å finne informasjon. I dag har sosiale medier
satt oss i forbindelse med andre som er i samme situasjon. Internett har gjort det lettere å samle
informasjon om vår sjeldne sykdom og gjort det mulig å informere mange flere om den.
Noen faremomenter
Manglende grunnleggende kunnskap og usikkerhet rundt medisinske begreper kan begrense
brukernes forståelse av informasjonen de finner. Selv om det ikke finnes vitenskapelige bevis for
at søk på internett øker brukernes helsebekymringer, er det en ulempe at mange ikke forstår
det de leser eller stiller diagnoser på seg selv og konkluderer med at symptomene de har er mer
alvorlige enn de i virkeligheten er. På denne måten kan informasjonen bidra til å gjøre mer
skade enn nytte. Undersøkelser viser imidlertid at få nøyer seg med bare én kilde til
informasjon, og at mange også henter råd og støtte fra familie eller venner når de har et
helseproblem. Når de bruker internett som informasjonskilde, snakker to tredeler med andre
om det de finner der. Som regel er dette ektefellen eller en venn, men det kan også være en
lege eller annet helsepersonell. Forskningsprosjektet Electronic Health Records Access Project
ved Rikshospitalet arbeider for tiden med å utvikle verktøy som kan hjelpe pasienter å forstå det
de leser bedre.
Det er mange som ønsker å tjene penger på dem som søker helseinformasjon på nett, og det
kan være vanskelig å skille mellom reklame og objektiv informasjon. Overlege Steinar Madsen
oppfordret derfor i en artikkel i Dagbladet nettbrukere til å være kritiske til helseinformasjonen
de finner på nett, særlig sider om enkeltsykdommer som er laget av legemiddelselskap.
Deling av helseinformasjon på internett kan også bli misbrukt og innebære uheldige følger i
forhold til personvern eller risiko for negative eller ubehagelige tilbakemeldinger eller
konsekvenser.
Selv om det finnes flere potensielt uheldige sider ved informasjonsinnhenting på nett, sier
likevel bare 3 % at de selv eller noen de kjenner har blitt skadet av helseinformasjonen eller de
medisinske rådene de har funnet på internett. Til tross for stor økning i nettbrukere de siste
årene, har ikke denne andelen økt siden forrige undersøkelse.
Nye roller og samhandlingsmåter
Internett og sosiale mediers inntog har på mange måter
revolusjonert forholdet mellom helsevesenet og
pasientene, både i forhold til eierskapet til medisinsk
informasjon og i forhold til hvilke forventninger og krav
partene har til hverandre. En mor forteller: Sønnen min
ble nettopp diagnostisert med en kronisk sykdom. Da vi
fikk diagnosen, informerte legen oss om at han ville ringe
oss om en uke for å diskutere hvilke muligheter vi hadde,
etter at vi hadde søkt og lest oss opp på internett.
I boka "Den moderne pasienten" peker forfatterne på at ny informasjonsteknologi og økt
vektlegging av deltakelse har endret pasienter og helsearbeideres roller. Samtidig er det liten
tvil om at internett for de fleste kommer i tillegg til og ikke i stedet for andre kilder til
helseinformasjon. Slik opprettholdes i stor grad også tradisjonelle roller, maktforhold og
myndighetsstrukturer.
Edelmans Health Engagement Barometer har undersøkt hvilken gruppe man helst henvender
seg til når man trenger ulike former for informasjon eller støtte. Svarene var tydelige: I forhold
til diagnostisering, foretrekker 91 % fagpersoner. Også for informasjon om sykdom og
behandling foretrekker 85 % helsepersonell. Når det gjelder emosjonell støtte i forbindelse med
helsespørsmål, foretrekker imidlertid de fleste familie, venner eller andre i samme situasjon.
Personer med sjeldne sykdommer har i større grad enn andre også kontakt med andre i samme
situasjon for å få informasjon om sykdom og behandling. Ofte kan disse bidra med like god
kunnskap som leger som aldri har møtt noen med den aktuelle diagnosen. Moren til et barn
med en sjelden tilstand beskriver dette slik: Når en sykdom er så sjelden at nesten ingen du
møter har hørt om den og ingen i regionen din går gjennom det samme som deg, trenger du
støtte og informasjon fra mennesker som lever med samme sykdom andre steder i landet eller
verden. Å bli kjent med andre i samme situasjon har vært en utrolig opplevelse og gitt meg mye
nyttig kunnskap.
Der man tidligere bare kunne støtte seg til familie og venner og lokale fagpersoner, kan man i
dag utvide nettverket med likesinnede og fagpersoner fra hele verden. Det som tidligere ofte
var en ensom kamp for en person eller en familie, har i større grad blitt en kollektiv jakt på
løsninger. Med økt tilgang, raskere internett og mobile løsninger vil trolig stadig flere benytte
nettets muligheter for å samle og dele helseinformasjon, ikke minst gjennom sosiale medier.
Kilder (legges ved til orientering):















Fox S. Peer-to-peer Healthcare. Pew Internet & American Life Project, 2011.
Uncommon Challenges; Shared Journeys. Siren Interactive, 2011.
På nett! Om funksjonshemmede og bruk av sosiale medier. MediaLT, 2010.
Survey of Global Health Care Consumers. Deloitte Center for Health Solutions 2010.
Kari Viken Olsen. Samfunnet som forsvant og veien tilbake – om sykdom og internett. Blogg, 2010
Fox S, Jones S. The Social Life of Health Information. Pew Internet & American Life Project, 2009
Frost JH, Massagli MP. What Can Happen When Patients Have Access to One Another’s Data. Journal of
Medical Internet Research, 2008;10(3):e15) doi:10.2196/jmir.1053
White, Horvitz. Cyberchondria: Studies of the Escalation of Medical Concerns in Web Search. Microsoft
Research, 2008.
Hibbard JH, Cunningham PJ. How Engaged Are Consumers in Their Health and Health Care and Why Does It
Matter. HSC Research Brief No 8. Center for Studying Health System Change, 2008.
Health Engagement Barometer. Edelman 2008.
Tjora A. Den moderne pasienten. Gyldendal Norsk Forlag, 2008
Rainie L, Estabrook L, Witt E. Information Searches That Solves Problems. Pew Internet Project, 2007.
Mayo E, Steinberg T. The Power of Information. Office of Public Sector Information, 2007
Andreassen H, Sandaune AG, Gammon D et al. Nordmenns bruk av helsetilbud på Internett. Tidsskrift for
den Norske Legeforening, 2002; 122: 1640–4
Brown JS, Duguid P. The Social Life of Information. Harvard Business School Press, 2000.