Transcript Tungt for ME-syke:

Laget
troll
i snø
MATHIAS LUNDE HERUM
SIDE 12-13
- Jeg visste ikke hva jeg gjorde. Jeg løp
på instinkt. Hedda Hynne, norsk mester på 800 meter innendørs, SIDE 26-27
Solen står opp klokken
07.06 og går ned 18.01 i dag.
Dagen er blitt fire
timer og 47 minutter
lengre siden solverv
Kvinnelig dørvakt
alvorlig skadet:
SIDE 4
MANDAG 5. MARS 2012 NR. 55 - 90. ÅRGANG - LØSSALG KR.20.00
Tungt for
ME-syke:
FOTO: ARILD HANSEN
Selv om kronisk tretthetssyndrom ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket i
1995, møter Anne-Marit K. Landsverk og datteren Andrea mye uvitenhet. - Det
mest sårende med å ha ME, er å se at andre kan gjøre akkurat det de har lyst til, mens
jeg ikke orker. Hvis ikke folk vet hva ME er, tror de jeg er lat og giddalaus, forteller
Andrea.
SIDE 6 OG 7
6
T
E
L
E
M
A
R
K
S
A
V
I
S
A
MANDAG 5. MARS 2012
Full av id
SKIEN: - Jeg får skyldfølelse og blir frustrert.
Jeg gjør alle de riktige
tingene, men likevel
renner all piffen ut, sier
Andrea Landsverk (20).
Et møtested for unge
med kronisk tretthetssyndrom starter nå opp
i Telemark.
STINE SOLBAKKEN
[email protected]
- Det mest sårende med å ha ME,
er å se at andre kan gjøre akkurat
det de har lyst til, mens jeg ikke
orker. Hvis ikke folk vet hva ME
er, tror de jeg er lat og giddalaus.
GÅR AV: Biskop i Agder og Telemark, Olav Skjevesland, går snart av med pensjon. Prosessen med å finne
ARKIVFOTO
ny biskop er like rundt hjørnet.
Ny biskop på plass i 2013
PORSGRUNN: - Telemark vil
få en ny biskop i 2013. Det
lover Tormod Stene Hansen,
virksomhetsleder for biskop
og bispedømmerådet.
sier nei av ulike grunner.
Ønsket fra kirken og bispedømmerådet er å sitte igjen med
tre til fem personer av begge
kjønn.
DAN HAGEN
PRIORITERING
Kandidatforslag fra bispedømmerådet går ut til avstemming.
Blant de stemmeberettigede er
menighetsråd og prester i bispedømmet. Tre personer skal prioriteres.
Departementet teller opp og
sender ut anmodning til Kirkerådet og biskopene om å uttale
seg om hvilke av de tre utvalgte
de mener er best skikket til å bli
biskop. Dette når kirkerådet
som tilsetter.
[email protected]
Som TA tidligere har opplyst
skal den nåværende biskopen i
Agder og Telemark bispedømme, Olav Skjevesland, gå av
med pensjon 31. mai dette året.
Stiftsdirektør og leder av den
samlede virksomheten for biskop og bispedømmeråd, Tormod Stene Hansen, informerer
om en omfattende prosess før
en ny biskop er valgt.
RESERVELØSNING
- Det er en nyordning på gang i
forbindelse med utnevning av
biskop; når Stortinget har vedtatt sin grunnlovsendring, setter
vi i gang, sier Tormod Stene
Hansen.
Det er domprost Bjarne Sveinall som vil fungere som biskop
fram til Skjeveslands etterfølger
er klar. Sveinall har også hatt
denne rollen etter at Skjeveland
ble sykemeldt.
SIER NEI
Nominasjonsprosessen knyttet
til ny biskop startet opp med å
sette opp kriterier for valg av
kandidater. Den enkelte blir
spurt om han/hun er villig til å
stille. Erfaringen er at mange
VEKSTUTFORDRING
- Det er en del usikre momenter
som hva Stortinget gjør og hvordan sommerferien slår inn, men
Kirkerådet kan utnevne en ny
biskop i september, og da er en
ny biskop i beste fall på plass
tidlig i 1913, opplyser Stene
Hansen. Neste mulighet blir
etter dette påsken 2013.
- Hva er den største utfordringen for en ny biskop?
- Det er nok at det skjer en
vekst i den kirkelige aktiviteten,
samtidig som det ikke kommer
inn flere ressurser som nye stillinger.
EN KVINNE VELKOMMEN
- På tide med kvinnelig biskop?
- Ikke meg imot, vi har aldri hatt
en kvinne som biskop i Agder
og Telemark bispedømme.
Stene Hansen mener det viktigste kriteriet for en ny biskop
er evnen til å favne brett og være
brobygger mellom ulike grupper
innenfor kirken.
- Hva med Østre Porsgrunn
kirke?
- Biskopen vil også være
involvert i byggingen av den, det
viktigste er likevel at menigheten registrerer sine behov og at
kirken blir bygd med utgangspunkt i dette. Kirken skal i tillegg være samlende for befolkningen.
FAKTA
Bispedømmet
1682: Agder og Telemark bispedømme, til 1919 Kristiansand stift, opprettet i 1682 da Stavanger bispestol
ble flyttet til Kristiansand.
1925: Etter at Rogaland fylke i 1925
ble utskilt som et eget Stavangerbispedømme, omfatter Agder og
Telemark bispedømme Telemark,
Aust-Agder og Vest-Agder fylker; ca.
347 300 medlemmer. 1998: Bispedømmet er delt i 12 prostier, 67 prestegjeld og 147 sogn/menigheter
(2003). Biskop fra 1998: Olav Skjevesland.
(Kilde: Store norske leksikon)
Alvorlig skadd i bilulykke
BERGEN: En 47 år gammel
mann ble søndag ettermiddag
alvorlig skadd i en bilulykke
på E134 over Haukeli i Hordaland.
Ifølge politiet i Bergen har han
blant annet fått skader i en fot
og er brakt til Haukeland universitetsjukehus.
47-åringen ble skadd i forbindelse med en kjedekollisjon
mellom tre biler. Politiet opplyser at han ble klemt mellom to
biler da han var ute for å sette
opp varseltrekant. En annen bil
kom seilende på det speilblanke
føret og traff mannen
Han fikk først behandling av
lege der skaden skjedde, før han
ble kjørt i ambulanse til Haukeli til et sted der det var mulig for
luftambulansen å lande. Helikopteret kunne ikke komme
fram til ulykkesstedet på grunn
av dårlig vær.
- Mannens hund, en golden
retriever, stakk fra stedet. Hun-
den er fortsatt savnet, opplyser
operasjonsleder Ronny Lentføhr
i Hordaland politidistrikt til
NTB.
Politiet stengte to tunneler i
området for å unngå flere ulykker. Rundt klokka 15.30 var
veien ryddet og trafikken gikk
som normalt.
Ulykken inntraff i 14.00-tiden
på vestsiden av Haukelitunnelen cirka 300-400 meter nedenfor brøytestasjonen.
(ANB-NTB)
ETTER KYSSESYKE
Andrea Landsverk merket at
kroppen hennes ikke fungerte
som før da hun begynte på ungdomsskolen. Som 13-åring fikk
hun kyssesyke, deretter lungebetennelse av mykoplasmainfeksjon.
Årsakene til kronisk tretthetssykdom er ikke klare, men rundt
70 prosent får sykdommen etter
infeksjon. Alvorlighetsgraden
varierer fra mild til sterk.
- Ingen ser at jeg er dårlig, for
da er jeg ikke ute blant folk. Jeg
ser ikke syk ut når andre ser
meg, men jeg klarer ikke å
holde samme tempo som
friske. Jeg kan godt gå til en
fjelltopp i mitt eget tempo,
men anstrengelsen fører
til at jeg ligger i dager
etterpå. Jeg har brukt
mye tid på å finne ut hva
jeg klarer. Da slipper jeg
å gå på en smell, forklarer Andrea.
TOK ETT FAG
Før jul studerte hun
markedsføringsledelse med forelesninger tre timer i
uka. Hun fullførte
det ene faget, men
det var så hardt at
hun nå har en
pause fra studier.
- Ungdomstida
føltes kort, for jeg
måtte leve fornuftig veldig tidlig.
Mens venner dro
ut p å livet og
hadde det morsomt, måtte jeg
tenke på nok søvn, bruke lang tid
på lekser og spise riktig. Det største handikappet med ME er at
konsentrasjonen forsvinner. Det
er skikkelig kjedelig å være så
tom for energi, konkluderer
Andrea.
GLAD FOR SMÅ TING
Nå bor hun i egen leilighet og er
blitt flink til å glede seg over de
små tingene.
- Jeg må være glad for at jeg
kan drikke en kopp te og tenne i
peisen. Hvis jeg kunne, ville jeg
studert. Jeg vil så mye. Film og tv,
interiør og design eller matte. Jeg
begynte på folkehøyskole etter
videregående, men måtte slutte
etter seks uker.
- Da hentet jeg en blek og tufsete datter, som hadde ligget på
rommet i noen uker, forklarer
mamma Anne-Marit K. Landsverk.
Hun fikk diagnosen i 2003 av
overlege Harald Nyland ved nevrologisk avdeling på Haukeland
universitetssykehus.
- Jeg tror at ME kom som følge
av mykoplasmainfeksjon, sier
mor som er utdannet sykepleier.
Datteren fikk samme diagnose i
2006 etter utredning på barneavdelingen ved Sykehuset Telemark.
- Å bli trodd og få et papir på
lidelsen, er gull verdt. Da er oppfølgingen enklere både i helsevesenet og hos Nav. Sykdommen
kan være arvelig. Jeg har også en
søster med ME, forklarer AnneMarit K. Landsverk.
TRUET TIL SKOLEN
Da datteren var kvalm og blek
med magevondt på ungdomsskolen, mente sosiallæreren at for
sterk morsbinding var årsaken til
plagene.
- Jeg var redd for at hun feilte
MANDAG 5. MARS 2012
T
E
L
E
M
A
R
K
S
A
V
I
S
7
A
deer - men uten piff
ARVELIG: ME kan være arvelig. AnneMarit K. Landsverk og datteren Andrea
har begge diagnosen. Sammen med fylkesforeningen vil de skape et nettverk
for unge med ME og deres familier.
FOTO: ARILD HANSEN
det samme som meg og ville ikke
godta at hun var syk. Det var jo
forferdelig å sende henne ut når
hun gråt. Skolegangen fungerte
godt da diagnosen ble gitt. Da
fikk Andrea tilpasset skoleopplegg, forteller Anne-Marit K.
Landsverk.
RIKTIGE PLANER
- Lightning prosess, fotsoneterapi
og homeopat. Det er mange
behandlere som vil ha pengene
dine, oppsummerer de to om
metoder de har forsøkt for å bli
bedre.
- Den beste opplevelsen har jeg
hatt på Catosenteret. Jeg blir ikke
friskere av opphold der, men jeg
lærer å legge opp dagene mine
riktig, sier Andrea Landsverk.
Om to uker stifter NMEF
avdeling Telemark en egen ungdomsgruppe på Læring- og mestringssenteret ved Sykehuset Telemark.
Fullbooket fagdag
120 fagpersoner, fra spesialister og fastleger til ansatte i Nav, skal om to uker
søke mer kunnskap om
kronisk tretthetssyndrom.
Målet med den regionale fagkonferansen i Kristiansand i
midten av mars, er at pasienter skal bli møtt med større forståelse og faglig kunnskap.
LYST TIL MYE: Andrea Landsverk (20) vet nå hva hun kan
klare, uten å gå på en smell.
Det er viktig kunnskap for å
ha det bra på tross av sykdommen.
STORT BEHOV
- Vi var veldig spent på
behovet for en slik konferanse, men da fristen gikk ut i
går var det fulltegnet, oppsummerer daglig leder for
Sørlandets rehabiliteringss e n t e r, R e i d u n M e b e r g
Bulut.
Senteret har en avtale med
Helse Sør-Øst om å øke sykdomskompetansen hos blant
andre leger, psykologer,
sosionomer, fysioterapeuter,
ergoterapeuter, sykepleiere
og ansatte i Nav.
ET PUSLESPILL
- Slagordet for konferansen
er «Et puslespill», for det er
hva sykdommen er. Ingen ser
det fullstendige bildet. MEpasientene opplever helsevesenet og hjelpeapparatet dårlig og årsaken er mangel på
kompetanse, sier Meberg
Bulut.
Ni av landets fremste spesialister på CFS/ME skal
holde foredrag på den to
dager lange konferansen.
FAKTA
Kronisk tretthetssyndrom
SYKDOMMEN: Er kompleks med fysiologiske,
kognitive, nevrologiske og immunologiske
symptomer.
WHO: Allerede i 1969 ble sykdommen definert
som nevrologisk lidelse av verdens helseorganisasjon (WHO). Rikstrygdeverket godkjente diagnosen i 1995.
KRONISK: Pasienten opplever en nyoppstått og
vedvarende, uforklarlig sykelig utmattelse.
CFS: Forkortelse for Chronic Fatigue Syndrom,
som omtales som kronisk utmattelsessyndrom.
ME: Forkortelse for Myalgisk Encefalomyelopati, der encefalon er gresk for hjerne. Myelon
betyr ryggmargen, myalgi betyr muskelsmerter
og pati betyr lidelse.
INGEN BEHANDLING: Så lenge det ikke finnes
behandling, er det viktig å tilpasse aktivitet, spare
på kreftene og få tilstrekkelig hvile for å takle et
liv med sykdommen.
Kilde: Helsedirektoratet og Norges myalgisk
encefalopati forening (NMEF).