Årsmelding NNDS 2012

Først og fremst godt nytt år til alle våre medlemmer og venner. På vegnet av styret, som i 2012 har bestått av:  Camilla Schreiber (styreleder)  Anne Grethe Einang      Marte Wexselsen Goksøyr Lars Langsrud Bjørn Næss (økonomiansvarlig) Kjell Vestnes Lasse Brustad (daglig leder) og som har avholdt 10 styremøter, 1 Fagrådsamling og 1. Landsmøte med årsmøte har jeg gleden av å gi en liten rapport om foreningens aktiviteter i året som har gått. NNDS har hatt et rimelig godt år, ikke minst var innspurten, med over 70 nye medlemmer gode nyheter for oss som til daglig bruker mye tid på vår virksomhet. Takk til alle nye medlemmer, vi skal gjøre vårt beste for at dere synes medlemskapet er verd medlemskontingenten. Vi er nå over 700 medlemmer! Noe har vi fått til i 2012 og noe har vi ikke kommet i mål med. Vår hovedmålsetting er å gjøre livet for mennesker med DS bedre. Dette gjelder for alle aldere. Dessverre er det slik i praksis at vi har bedre kontakt med familier med barn og ungdom enn med mennesker med DS som selv er blitt voksne. Dette arbeider vi konkret med å forbedre, men har fremdeles langt igjen. Forstsatt fødes det relativt mange barn med DS, de fleste av disse familier får vi kontakt med, ikke minst gjennom vår aktivt brukte Facebook side. Ved å følge de diskusjoner og innspill som fremkommer på denne siden er det klart at for mange er mangel på informasjon om DS et hovedproblem. Dette gjelder både hvor man kan hente informasjon, hva skjer utenfor Norge, hvilke rettigheter har man, hvilke valg er best for våre barn etc. Det er derfor en klar målsetting for NNDS å etablere en form for informasjonssenter for DS. Problemet hittil har vært å skaffe midler til en slik etablering. Vi har søkt mange kilder om økonomisk bistand, men har ennå ikke fått noen positiv respons. Men vi gir ikke opp. Hvis vi ikke får hjelp vil vi, etter beste evne, prøve å etablere et slikt informasjons/kompetansesenter med de midler vi har til rådighet. Vi har i løpet av året deltatt i mange debatter, både i TV, i radio og ikke minst i pressen. Det er ikke alltid lett ”å slippe til” i pressen, men vi får inn innlegg noen ganger. Vi har deltatt i offentlige høringer og hatt møter med stortingsrepresentanter. Slikt arbeid tar tid, men vi er av den oppfatning at det er en viktig del av vår virksomhet og vil fortsatt prioritere å prøve å påvirke holdinger i vårt samfunn. Ikke minst er dette viktig når vi ser hvilke holdninger mange av våre politikere har til mennesker med DS. Arbeidssituasjonen (i vanlig arbeid i vanlige bedrifter – offentlige eller private) for mennesker med DS er på langt nær tilfredsstillende. Vi arbeider derfor aktivt for å forbedre rammebetingelsene. Blant annet vil vi prøve å arrangere et seminar med en paneldebatt om dette temaet den 21. mars i år (DS dagen). Mye positivt skjer både i og utenfor Norge, men det gjenstår en hel del. Særlig er det vår opplevelse at NAV ikke er i stand til å levere 1

tilfredsstillende tjenester. Det vil derfor være særdeles viktig å få denne institusjonen til å delta i ovennevnte debatt. Vi planlegger også andre aktiviteter rundt den 21. mars, men vet ikke helt om vi når å få det ferdig i løpet av de få månedene som gjenstår, men hvis ikke gjør vi det i 2014. Vi har etablert kontakt med to store investor miljøer som eier mange kjeder innen restaurant og kafé bransjen. Begge disse er meget interessert i å legge forholdene til rette for ansettele av mennesker med DS. Dette er meget positive tiltak og vi følger opp aktivt for å bistå dem i denne prosessen. Slike tiltak er både holdningsskapende og meningsfylt. Det foreligger forskningsrapporter som dokumenterer at slike ansettelser, i tillegg til å være særdeles meningsfylte for det enkelte menneske, også er økonomisk lønnsomt for bedriften, for ikke å snakke om hvor gunstig det er for Staten. M.a.o. en vinn vinn situasjon. Vi har etablert kontakt med et firma som i dag bygger og drifter boliger for eldre. De har etter hvert etablert gode relasjoner til kommunale myndigheter og har god erfaring med hva de gjør. Firmaet er interessert i å diskutere om det er mulig å gjøre noe lignende også for mennesker med DS. De har mange spennende tanker rundt dette og vi følger dette opp i samarbeide med det aktuelle firmaet. Vi har ferdigstil en ny brosjyre rettet mot nybakte foreldre som har fått barn med DS. Denne er distribuert til alle landets fødeavdelinger og vi håper den vil være til hjelp for målgruppen i en meget turbulent situasjon. Vi har fått laget en ”reklamefilm” for vår forening som ble vist i romjulen både på TV Norge og TV2. Slike tiltak bidrar til alminneliggjøring og er også, etter vår oppfatning holdningsskapende. Vi bidro både med medvirkning og økonomisk støtte for at Landskonferansen i Sarpsborg kunne avholdes. Denne konferansen ble en kjempe suksess for alle som deltok. Gratulerer til Ups & Downs Østfold som sto som hovedansvarlig og arrangør. Vi medvirker til at Landskonferansen i 2014 er i rute. Dette vil bli arrangert i Trondheim og det er de lokale Ups & Downs foreninger i Trønderlag som har hovedansvaret for dette. Foreløpige programdiskusjoner tilsier at dette igjen blir et meget spennende og lærerikt arrangement. NNDS bidrar både i styringsgruppen og med penger til møtet. Vårt Fagråd er styrket med flere nye meget kvalifiserte medlemmer og står til disposisjon for våre medlemmer. Bruk dem! Vi har hatt møte mellom Fagrådsmedlemmene og styret i 2012, og et nytt møte er planlagt i 2013. Vi har laget en ny hjemmeside ( www.nnds.no

) som introduseres i disse dager. Vi håper denne blir et interessant og godt bidrag til vår kommunikasjon med medlemmer og andre som er interessert i vår sak. Det er vår ambisjon at siden skal oppdateres jevnlig og at vi skal evne og legge ut mye interessant stoff, både fra Norge og utlandet her. Følg med og gi oss gjerne innspill og forslag til forandringer. Vi har etablert et nytt medlemsregister i samarbeide med Zubarus. Dette var tvingende nødvendig idet mange av våre medlemmer har opplevd rot, både når det gjelder medlemskap og ikke minst når det gjelder betaling av kontingent. Dette håper og tror vi nå vil bli vesentlig 2

bedre, men vi ber om forståelse for at det nok vil ta sin tid før alt er på plass. Et problem i denne sammenheng er nye krav fra bevilgende myndigheter hva angår opplysninger om våre medlemmer. Det kreves bl.a. at vi har adressen til alle og at medlemmer som selv har DS, når de blir myndige, selv bekrefter at de ønsker å være medlemmer. Alt dette kommer vi etter hvert tilbake til og vi ber om forståelse for at vi må innhente all nødvendig informasjon fra dere. På den internasjonale fronten har to av våre styremedlemmer deltatt på Verdenskongressen om Down Syndrom i Cape Town. Her ble det knyttet mange verdifulle kontakter samt at det var mange interessante foredrag. Sammen med flere tilsvarende organisasjoner fra Europa deltar vi i søknadsprosessen om midler til et forskningsprosjekt for utvikling av it-hjelpemidler for mennesker med DS. Når/hvis vi tildelt disse midlene vil jeg informere dere mer i detalj om prosjektet, ikke minst fordi vi trenger frivillige til å prøve de forskjellige APS i utviklingsfasen. Vi har bistått et engelsk datafirma i utvikling og oversettelse (til Norsk) av en APS for språklæring. Avslutningsvis vil jeg si at vi er til utelukkende for å prøve å oppnå vår hovedmålsetting. Våre medlemmer og innspill fra dere er derfor av veldig stor betydning for vårt arbeid og for at vi skal prioritere riktig. Derfor; Hold kontakten med oss, helst på mail. Kom med forslag og la oss få vite hva vi gjør galt og gjerne også hva dere mener vi gjør riktig. Med vennlig hilsen Lasse Brustad 3