Transcript DOSSIER DE PRESSE - France Parkinson

DOSSIER DE PRESSE
L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON A 30 ANS ! …………….P.2
Le mot du Président, Bruno Favier
3 questions au Pr. Yves Agid, fondateur de l’Association
30 ans de combat, 30 ans d’avancées
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LIBÉRONS LES SOINS ! ……………………………….………………..P.5
Les traitements existants et les Centres Experts Parkinson
Les limites de l’accès aux soins
Ce que demande France Parkinson
Le point de vue du Pr. Pierre Pollak, co-inventeur de la stimulation cérébrale profonde
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LIBÉRONS LA RECHERCHE ! ………………………………..………...P.9
La contribution de France Parkinson
La décélération de la recherche
Ce que demande France Parkinson
Le point de vue du Pr. Philippe Damier, neurologue
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LIBÉRONS LE CORPS DES MALADES ! ………………..…………..P.12
Les activités physiques adaptées, la kinésithérapie et l’orthophonie
Une prise en charge encore incomplète
Ce que demande France Parkinson
Le point de vue de Guy Janet-Maître, responsable du Comité de Savoie, parkinsonien
et sportif
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CE QU’IL FAUT SAVOIR SUR LA MALADIE DE PARKINSON …P.15
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La maladie de Parkinson, c’est quoi ?
Le corps incarcéré : le visible, l’invisible et l’incertitude
Le quotidien d’Alexis Legros, diagnostiqué en 2008 à l’âge de 30 ans
Chiffres clés
ANNEXES ………………………….……………………..………….…..P.17
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Cartographie des Centres Experts
Programme de la Journée Mondiale 2014
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L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON
A 30 ANS !
ENSEMBLE, LIBERONS LE MOUVEMENT !
« Parce que le malade de Parkinson perd
progressivement tout mouvement automatique, tout son
corps devient une prison… À perpétuité ! M ais cette
injuste condamnation ne s’arrête pas là : les malades ont
le sentiment que leur souffrance n'est pas reconnue par
les pouvoirs publics et, plus largement, par l'opinion
publique.
Libérer les personnes atteintes de cet enfermement,
tant physique que social, et faire entendre leur voix, telles
furent les motivations qui ont conduit à la création de
l’Association France Parkinson, en 1984. 30 ans plus
tard, l’Association a pris de l’ampleur : 70 comités locaux,
plus de 300 bénévoles et 10 000 adhérents donateurs la font
vivre au quotidien.
En 30 ans et avec le concours de l’A ssociation, il y a eu
de réelles avancées, notamment sur les plans de la recherche et de la prise en
charge médicale. Mais trop de questions restent à ce jour non résolues : permanence des
inégalités territoriales en matière de soins, manque de moyens financiers et humains pour la
recherche, prise en charge non globale de la maladie…
Alors que le Plan Parkinson devait apporter des réponses à cette situation dramatique, il
n’en a rien été. Excepté la désignation des Centres Experts Parkinson, les
engagements ont été très décevants pour les milliers de malades. Et la désillusion ne
s’arrête pas là : le Plan Recherche Parkinson, qui été remis au gouvernement en juillet
2013 par la communauté scientifique, est resté lettre morte.
L’immobilisme et le mutisme des pouvoirs publics plongent les malades dans un profond
désarroi. À travers cette inertie, on injurie les malades et leurs proches, on nie leurs
souffrances, on nie leur existence. Et ça, c’est intolérable !
Pour que la maladie de Parkinson ne soit plus un enfermement, ne nous laissons pas gagner
par l’immobilisme. Libérons les soins, libérons la recherche, libérons le corps des malades.
Ensemble, libérons le mouvement ! »
Bruno Favier, Président de l’Association France Parkinson
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RETOUR SUR CES 30 ANNEES DE COMBAT AVEC LE PR. YVES AGID,
FONDATEUR DE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON
Comment est née l’Association ?
Au début des années 80, alors que j’étais praticien hospitalier à
la Salpêtrière, je voyais de plus en plus de patients atteints de la
maladie de Parkinson. Avec l’industriel René Gonon, nous avons
voulu créer une association qui s’occuperait pour un 1/3 de la
recherche, un 1/3 de la sensibilisation et un 1/3 d’activités
sociales. C’est ainsi que l’Association France Parkinson est née.
Quels sont les grands progrès auxquels l’Association a contribué ? Chaque année, l’Association verse près de 700 000 euros à la recherche. Les
premières bourses attribuées par France Parkinson s’élevaient à quelques milliers de
francs, on peut mesurer l’importance du chemin parcouru ! Aujourd’hui, la plupart
des chefs de service et neurologues spécialisés dans le mouvement anormal ont
bénéficié d’une bourse France Parkinson.
En terme de communication, l’Association a contribué à sensibiliser l’opinion et les
pouvoirs publics, notamment à travers la remise officielle du Livre Blanc en 2010.
M ais elle a aussi beaucoup fait pour l’information des malades et leurs familles
avec, par exemple, la création du magazine L’Écho . Elle leur permet également de
pouvoir s’exprimer librement sur la maladie. Enfin, sur le volet plus « social », les
comités locaux de l’Association ont développé de nombreuses activités pour les
parkinsoniens.
Que reste-t-il à construire ?
Si l’Association France Parkinson est relativement connue en Europe, et même audelà, elle doit encore accroître sa notoriété. Dans les années à venir, il faudra
développer son « professionnalisme » afin qu’elle ait plus de poids dans les
négociations et dans la réalisation de mesures. Si cette stratégie a déjà été
amorcée, elle nécessite davantage de moyens, donc plus d’adhérents et de
donateurs. Et plus il y aura de moyens, plus l’Association pourra se développer et
multiplier ses actions au profit des malades ! En somme, c’est un cercle vertueux.
Ce n’est qu’à cette condition que nous pourrons entamer de nouveaux chantiers,
comme la création de lieux spécialisés dans la rééducation des parkinsoniens.
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FRANCE PARKINSON,
30 ANS D’AVANCÉES, 30 ANS DE COMBAT
1984 - Naissance de l’Association France Parkinson dans le centre
d’investigation cl inique de la Pitié-Sal pêtrière
1986 - Première bourse d’ étude France Parkinson
1988 - Fra nce Parkinson, reconnue d’ utilité publique
1989 - Organisation du 1 er séjour de détente pour les mal ades et
leur s proches
1997 - 1 r e Journée Mondiale de la maladie de Parkinson
1999 - Création d e la Fédération pour la Recherche sur le
Cerveau (FRC)
2002 - Création de la Cérébrothèque Parkinson (banque de
cerveaux et de tissus pour la recherche), future Neuro-CEB
2009 - Lancement des 1 er États Généraux de la maladie de
Parkinson à la Maison de la Chimie, donnant ainsi le coup d’ envoi
à 1 année de d éba ts dans 50 villes
2010 - Remise off icielle du Livre Blanc à la ministre de la Santé et
des Sports, Mada me Roselyne Bachelot
2011 - Décret sur les Affections de Longue Durée ( ALD), qui
permet la prise en charge de la maladie en ALD dès la mise en
route du traitement
2012 - Démarrage du 1 er Plan Parkinson 2011-2014
2012 /15 - Désignation des 24 Centres Experts régionaux
2013 - Remise du Plan Recher che Parkinson, resté à ce jour sans
réponse
2014 - Attente du Plan sur les Maladies Neurodégénératives (MND)
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LIBÉRONS LES SOINS !
CE QUI EST FAIT
À ce jour, la maladie de Parkinson ne se guérit pas. N éanmoins, les
traitements actuels permettent d’en atténuer les symptômes - essentiellement moteurs rendant ainsi le quotidien des malades plus « acceptable ». Trois options
thérapeutiques peuvent être proposées aux patients en fonction du stade de la maladie, de
leurs symptômes et de leur âge : les médicaments (L-Dopa ou agoniste dopaminergique),
le traitement chirurgical (stimulation cérébrale profonde) ou les traitements par injection
(pompe à apomorphine). M ais la progression de la maladie reste, à ce jour,
inéluctable.
La prise en charge thérapeutique de Parkinson étant très complexe, elle nécessite un
suivi personnalisé et le recours à de nombreux spécialistes. En 2012, ces exigences
ont abouti à la concrétisation d’une mesure importante du Plan Parkinson : la
désignation de 24 Centres Experts régionaux. Ces centres, implantés en CHU,
regroupent des neurologues spécialisés dans la maladie de Parkinson avec d’autres
professionnels : infirmiers et médecins spécialisés, orthophonistes et psychologues.
Leur reconnaissance est un pas de plus vers une meilleure structuration des soins à
l’échelle nationale. M ais il reste encore un long chemin à parcourir.
CE QU’IL FAUT LIBERER
M anque de moyens et de professionnels qualifiés, disparités territoriales
d’accès aux soins, coordination défaillante entre les multiples professionnels de
santé, complexité du parcours de soins : des écueils importants subsistent dans la prise
en charge thérapeutique des malades. Une situation dramatique qui expose beaucoup
de parkinsoniens à une forme d’errance médicale.
Le maillage de l’offre de soins sur tout le territoire
Pas moins de 27 1 professionnels de santé différents sont amenés à intervenir
dans le parcours de soins d’un parkinsonien. Or, certaines régions manquent
cruellement de spécialistes : alors que la G ironde compte 21 neurologues, la N ièvre
n’en possède que deux 2 . Et ces déserts médicaux ne sont pas sans conséquence.
En cas d’urgence, décrocher un rendez-vous avec un neurologue, qui est pourtant
cheville ouvrière de la prise en charge de Parkinson, est une vraie gageure. Le
médecin généraliste est de loin le plus disponible (70 %), devant le neurologue
libéral (25 %) et le neurologue hospitalier (21%). O r, le neurologue est le seul à
maîtriser l’ordonnance du traitement antiparkinsonien et les risques d’interactions
médicamenteuses. D’autres professionnels de santé sont aussi difficilement disponibles :
36% des parkinsoniens peinent à obtenir un rendez-vous chez un psychologue et
1
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Haute Autorité de la Santé (HAS).
Chiffres Ameli.
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28% d’entre eux ont du mal à décrocher une consultation chez un orthophoniste 3
formé à Parkinson. L’infirmier Parkinson : un allié de choix dans l’accompagnement des malades
Chargé d’informer et d’orienter le patient dans son parcours de soins, l’infirmier
Parkinson est un allié indispensable dans la prise en charge de la maladie. Si le
Royaume-Uni en compte 250, la France n’en possède que 13.
Insuffisamment développée dans l’Hexagone, cette fonction répond pourtant à une
réelle nécessité. En effet, en moyenne et faute de disponibilité, un patient ne voit
son neurologue en consultation que deux fois 20 minutes par an. Le recours à un
infirmier Parkinson permettrait de coordonner le parcours de soins du patient,
d’assurer un suivi régulier et d’éviter que celui-ci ne se retrouve seul face à la
maladie : apparition de nouveaux symptômes, gestions des effets secondaires dus
aux médicaments…
En outre, dans les régions françaises les moins favorisées, les traitements utilisés à un stade
avancé de la maladie - comme la pompe à apomorphine 4 - sont peu proposés. Pour
pouvoir suivre ce traitement lourd, qui nécessite une hospitalisation, un suivi régulier
et une assistance quotidienne, un habitant de N evers devra se rendre à ClermontFerrand, à 181 km de son domicile 5 . Faute de moyens et de professionnels formés, seul
1,1% des parkinsoniens bénéficie de la pompe à apomorphine 6.
Proposer aux patients un réel suivi et ce, quelque soit leur lieu de résidence,
était la raison première des Centres Experts (cf. Annexe 1). O r, en 2013, ces
structures se sont partagées la « modique » somme de 3 millions d’euros, certaines d’entre
elles venant tout juste de recevoir les fonds. Cette aide financière reste largement
insuffisante, d’autant qu’elle est limitée dans le temps. Encore 2 années de ce
maigre financement, mais qu’en sera-t-il ensuite ?
Ce manque de moyens empêche la mise en place d’un véritable dispositif
d’accompagnement des malades.
Un suivi spécifique pour les jeunes parkinsoniens
M algré les croyances, la maladie de Parkinson touche aussi les jeunes adultes 7 .
Souvent, le diagnostic est retardé car on pense rarement à ce type d’affection
chez une jeune personne. Famille à charge, responsabilités professionnelles, vie
de couple… : ces patients sont plus exposés au désespoir que leurs aînés. Leur
prise en charge thérapeutique doit impérativement intégrer ce paramètre.
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Chiffres issus de l’étude « Parkinson et souffrances de vie », réalisée par le cabinet A+A pour France Parkinson, entre le 11 janvier et le
22 février 2013 auprès d’un panel de 727 personnes touchées par la maladie de Parkinson.
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La pompe à apomorphine est un petit dispositif relié au tissu cutané via un cathéter. Elle permet d’administrer au patient une perfusion
continue dopaminergique.
5
Institut des Neurosciences Cliniques de Rennes (INCR).
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Étude « Parkinson et souffrances de vie ».
7
Le panel de l’étude « Parkinson et souffrances de vie » a été en moyenne diagnostiqué à l’âge de 58 ans, la part des moins de 50 ans
s’élevant à 20 %.
7
La formation des personnels de santé et des patients
Au vu de la pénurie de spécialistes, 1 diagnostic sur 3 8 n’est pas réalisé par le
neurologue. Parce que le médecin généraliste occupe une place de choix dans le
parcours de soins de tout patient, il est impératif de le former aux premiers signes
de la maladie.
Mais l’exigence de formation ne se limite pas à la médecine de ville. En effet, l’hôpital n’est
pas toujours préparé à recevoir ce type de patient et le personnel médical ignore très
souvent la complexité des médicaments antiparkinsoniens, leur administration
impérative à heure fixe et leurs effets secondaires. Et les conséquences de cette
méconnaissance peuvent être désastreuses : en cas d’hospitalisation, le traitement
peut être perturbé, voire interrompu, ce qui peut entraîner un risque de grabatisation
pour le patient. Une situation dramatique qui conduit les malades à redouter
l’hospitalisation.
Enfin, dans la prise en charge de la maladie, le patient joue un rôle important. O r,
les programmes d’éducation thérapeutique, qui permettent aux participants de mieux
comprendre les traitements et de les suivre correctement, sont loin d’être
systématiques. À l’heure actuelle, seuls 13 Centres Experts ont les moyens de financer de
tels programmes9.
Mettre en place des soins de qualité, partout et pour tous est, plus que jamais, une
nécessité.
CE QUE DEMANDE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON
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La structuration des soins comme axe prioritaire du plan MND ;
Un financement adapté garanti pour les 24 Centres Experts (au moins
9 millions d’euros annuels, contre 3 millions aujourd’hui)
La mise en place dʼun centre par région doté, à minima :
 de compétences à plein temps (infirmière, secrétaire avec un numéro
vert, neurologue spécifique Parkinson) ;
 de compétences pouvant être partagées (kinésithérapeute, orthophoniste,
psychologue) ;
 dʼun réseau de compétences professionnelles disponibles dans les CHU,
formés à Parkinson (pneumologue, urologue, spécialiste libéral… ) ;
 et dʼun accès facile pour tous les malades (visibilité des centres et
remboursement des frais d’accès pour aller au C entre Expert le plus
proche).
La mise en place de parcours de soins au sein des hôpitaux et des maisons
de santé ;
Le développement de lʼéducation thérapeutique pour devenir acteur de sa
maladie ;
Lʼessor dʼun métier relai dans les services hospitaliers de neurologie et les
Centres Experts : lʼinfirmier Parkinson ;
Une formation continue plus soutenue sur Parkinson pour les disciplines
médicales concernées, et particulièrement pour les médecins généralistes;
Porter une attention particulière aux « jeunes parkinsoniens » par des actions
de maintien dans l’emploi et la possibilité d’accéder aux solutions
d’hébergement avant 60 ans.
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Idem. Pour 64 % des répondants, le diagnostic a été réalisé par un neurologue hospitalier ou libéral, 36 % des cas restant diagnostiqués
par un autre professionnel de santé.
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Chiffres 2013. 8
LE POINT DE VUE DU PR. PIERRE POLLAK, CO-INVENTEUR DE LA
STIMULATION CEREBRALE PROFONDE
« Parce que la maladie de Parkinson atteint l’ensemble du
cerveau, mais aussi la totalité du corps humain, sa prise en
charge est extrêmement difficile et nécessite le concours de
nombreux professionnels de santé. Les traitements actuels sont
aussi très sophistiqués et demandent une grande expertise. C’est
pourquoi il est impératif d’avoir une parfaite coordination des
soins et des professionnels de santé sur l’ensemble du territoire.
Il y a aussi deux autres enjeux majeurs : l’éducation thérapeutique
des patients et des aidants pour mieux appliquer les
thérapeutiques et prévenir les effets indésirables des traitements,
et la formation du personnel de santé aux spécificités de
Parkinson. Suivre une rééducation orthophonique de qualité quand on habite le
centre de la France est difficile.
M algré l’urgence de la situation, il n’y a pas eu d’aides spécifiques pour la prise
en charge de cette pathologie, excepté la création des Centres Experts. M ais les
moyens alloués à ces centres restent vraiment infimes. Le problème, c’est que la
maladie de Parkinson se situe dans un entre-deux : elle est beaucoup plus fréquente
que les maladies orphelines qui ont été largement aidées par les politiques de santé
publique, mais moins fréquente que la maladie d’Alzheimer ou les accidents
vasculaires cérébraux qui ont fait l’objet de plans de soutien.
Mon souhait pour l’avenir ?
Q ue la maladie de Parkinson ait enfin la place qu’elle mérite dans le futur plan sur
les M aladies N eurodégénératives. C’est la maladie neurodégénérative modèle dont
toutes les avancées profiteront à l’ensemble des ces maladies. »
9
LIBÉRONS LA RECHERCHE !
CE QUI EST FAIT
Parce que la recherche est fondamentale pour améliorer le quotidien des
malades et espérer un jour guérir de cette pathologie, l’Association France Parkinson y
contribue grandement. Ces 5 dernières années, elle a versé près de 4 millions d’euros
à des projets de recherche sous forme de bourses, de subventions et d’un grand appel
d’offres. Elle participe ainsi à l’accroissement des connaissances sur la maladie et
les effets des stratégies thérapeutiques existantes.
Lauréat du grand appel d’offres de 2012, le Dr. David Devos travaille actuellement
à une meilleure compréhension des facteurs de réussite de la neurostimulation10 . En effet,
malgré l’efficacité de ce traitement sur les troubles moteurs, les craintes se
multiplient face à la diversité des résultats obtenus. En 2013, l’Association a
également soutenu plusieurs projets à hauteur de 240 000 euros, notamment celui
d’Iréna Lassot portant sur les mécanismes de la mort neuronale et celui de Soizic
Argaud sur l’influence des traitements dopaminergiques dans les processus émotionnels.
Aujourd’hui, les recherches menées sur la thérapie génique sont porteuses d’un
nouvel espoir. Pour la première fois, cette approche thérapeutique, qui consiste à
injecter dans le cerveau des virus inoffensifs remplis de gènes essentiels à la
fabrication de dopamine, a été testée chez l’Homme par une équipe francobritannique. 15 personnes ont ainsi été opérées et les premiers résultats, publiés en
janvier 2014, sont plutôt encourageants : une amélioration de la motricité a été
constatée. Si cette technique constitue une voie de recherche prometteuse, elle
n’agit pas sur l’évolution de la maladie.
Recherche, accueil des patients et soins en un même lieu :
1 exemple rare en France
Fin mars 2014, le Centre Expert de Bordeaux s'installe dans le nouveau bâtiment de
l'Institut des M aladies N eurodégénératives (IM N -CHU de Bordeaux) dédié à la
recherche clinique. L’objectif ? Réunir, dans un même lieu, un espace géré par les
associations pour l’information et l’accueil des patients, un service de consultations
et de suivi, ainsi qu’une unité de recherche.
Cette centralisation apparaît ici comme une évidence. En effet, les patients qui
participent
aux
différents
protocoles
de
recherche
(thérapeutiques,
physiopathologiques ou autres) peuvent être approchés lors des consultations avec
les neurologues et ce, au sein de la même structure. Seules des organisations en
contact avec suffisamment de patients peuvent recueillir des données significatives.
Cette méthode est devenue déterminante pour l’obtention de financements
européens. D’autre part, ce sont ces centres qui initient les traitements d’avenir.
10
La stimulation cérébrale profonde consiste à implanter deux petites électrodes dans une structure cérébrale très précise de chaque côté
du cerveau. Grâce à la stimulation électrique, ces électrodes vont pouvoir améliorer certains symptômes : l’akinésie, le tremblement et la
raideur.
10
CE QU’IL FAUT LIBERER
Malgré ces travaux et découvertes, l’avenir de la recherche française sur la maladie
de Parkinson est menacé en raison de la baisse des financements publics et du nombre
d’études sur le sujet.
Les champs de recherche demeurés sans réponse ou inexplorés
Si des progrès considérables ont été réalisés dans le traitement des troubles
moteurs, certaines questions - demeurées sans réponse ou presque - nécessitent
d’accroître l’effort de recherche pour améliorer la prise en charge thérapeutique du
parkinsonien :
comment détecter la maladie de Parkinson plus tôt et faciliter son
diagnostic ? Comment prévenir la perte neuronale quand la maladie est déclarée ?
Faut-il retarder la prise de médicaments pour en limiter les effets secondaires ?
Comment simplifier la prise des traitements ? Q uelles sont les répercussions des
stratégies thérapeutiques actuelles à plus ou moins long terme ?
Enfin, les études sur l’origine de la maladie de Parkinson (facteurs génétiques et
environnementaux) et les troubles non moteurs, surtout après 15 ans de maladie, restent
rares. En Sciences Humaines, le constat est identique : les conséquences familiales,
sociales et financières de cette pathologie, notamment chez les malades jeunes, ne sont pas
évaluées.
L’investissement sur Parkinson
Parce que la maladie de Parkinson est la maladie modèle du cerveau, les
recherches menées dans ce domaine ont conduit à de nombreuses découvertes qui ont
pu être appliquées à d'autres pathologies. Elles ont ainsi facilité la mise au point d’un
traitement substitutif pour pallier le déficit de neurotransmetteurs dans les cas
d’Alzheimer, et la neurostimulation a pu profiter à d’autres maladies du mouvement.
O r, en raison du vieillissement de la population et de l’augmentation de l’espérance
de vie, les maladies neurodégénératives représenteront un enjeu de santé publique majeur
dans les prochaines années. Aider la maladie de Parkinson, c’est aider toutes les maladies
neurodégénératives.
En juillet 2013, la communauté scientifique a remis au gouvernement le Plan
Recherche Parkinson, mais ce dernier est resté sans réponse. Or, renforcer la recherche sur
cette pathologie est, plus que jamais, une nécessité.
CE QUE DEMANDE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON
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Intégrer dans le futur plan MND, un volet de recherche ambitieux : la recherche
clinique doit être organisée et développée autour des Centres Experts comme
c’est le cas à Bordeaux ;
La création dʼune structure nationale Parkinson pour fédérer la recherche
clinique et fondamentale, et favoriser ainsi les projets collaboratifs ;
Lʼaccélération des recherches sur la physiopathologie et la pathogénie pour
comprendre le dérèglement du système dopaminergique et les mécanismes qui
entrent en œ uvre dans le déclenchement et l’évolution de la maladie ;
Une aide annuelle de 10 millions dʼeuros sur 4 ans pour structurer la recherche
et soutenir des projets innovants, en priorité ceux portant sur l’amélioration
des symptômes.
11
LE POINT DE VUE DU PR. PHILIPPE DAMIER, NEUROLOGUE
« En France, la recherche sur la maladie de Parkinson a toujours
été dynamique. Dans les années 60-70, des contributions fortes
en neuropharmacologie ont montré l'intérêt de la L-Dopa pour
traiter la maladie. La découverte de la stimulation cérébrale
profonde doit beaucoup à la recherche française, en particulier
aux travaux de l'équipe de Grenoble menés dans les années 90.
M ais, en raison des restrictions budgétaires actuelles, la France
risque de perdre son très bon positionnement à l’international.
Ces dernières années, le nombre de publications françaises sur la
maladie de Parkinson a eu tendance à stagner, voire à diminuer.
Pourtant, la maladie de Parkinson est une maladie relativement bien identifiée où les
projets de recherche ont souvent eu un impact direct sur le quotidien des patients
(traitements médicamenteux, chirurgicaux… ).
Parce que le plan Parkinson ne comprenait pas de volet « Recherche », la
communauté neuroscientifique nourrit beaucoup d’attentes envers le nouveau plan
sur les M aladies N eurodégénératives. M ais au sein de celui-ci, quelle place
laissera-t-on à la recherche en général, et à celle sur la maladie de Parkinson en
particulier ?
Il reste pourtant des défis majeurs à relever : la compréhension des causes et de
l’évolution de Parkinson. Avec le temps et chez de nombreux patients, la maladie a
tendance à se généraliser et à s’accompagner de symptômes qui ne sont plus dus
au seul manque de dopamine dans le cerveau. Sur ces symptômes, aucun traitement
n’est réellement efficace.
Mon souhait pour l’avenir ?
Consolider la recherche française, historiquement forte sur Parkinson, pour nous
aider à relever ces défis. »
12
LIBÉRONS LE CORPS
DES MALADES !
CE QUI EST FAIT
À mesure que la maladie progresse, les actes de la vie quotidienne - comme
marcher, s’habiller, se laver, manger, écrire, parler – deviennent pénibles, voire
impossibles. Les automatismes d’autrefois disparaissent. Emprisonné dans un corps
qui ne répond plus aux sollicitations de son esprit, le malade de Parkinson contrôle
ses mouvements et se concentre sur ce qu'il fait, ce qui lui demande énormément
d’énergie. Ce corps, désormais si fuyant et imprévisible, il ne l’habite plus.
Si la prise en charge médicale permet d’atténuer efficacement les symptômes
moteurs, elle ne saurait se suffire à elle-même. En effet, le travail sur la motricité - à
travers l’orthophonie, la kinésithérapie et le maintien d’une activité physique en complément
du traitement - retarde l’aggravation des troubles moteurs et améliore la qualité de vie des
patients.
C’est pourquoi les comités locaux France Parkinson organisent des activités physiques
adaptées. Par ailleurs, une fois par an, l’Association anime une journée de formation
pour les kinésithérapeutes et les orthophonistes au Ministère des Affaires Sociales et de
la Santé. 250 professionnels supplémentaires seront ainsi formés en 2014.
Libérons les aidants !
Dans son quotidien, le malade de Parkinson est souvent accompagné par un proche,
appelé aidant. Parce que prendre soin de l’autre nécessite aussi de prendre soin de
soi, l’Association France Parkinson a mis en place, avec le soutien de la Caisse
N ationale de Solidarité pour l’Autonomie (CN SA), un dispositif d’accompagnement
innovant pour répondre aux questions des aidants et les soutenir dans leur rôle
difficile : le Programme d’Aide aux Aidants Parkinson (A2PA).
Entre octobre et décembre 2013, 224 personnes ont participé à la demi-journée de
rencontre et d’échanges entre aidants (niveau1) et 104 personnes se sont inscrites à
la formation sur l’accompagnement personnalisé (niveau 2). Cette année, les
démarches se poursuivent avec 30 Comités France Parkinson participants, contre 15
l’an passé. Fin 2014, près de 2000 aidants auront ainsi bénéficié de ce
programme.
13
CE QU’IL FAUT LIBERER
Aujourd’hui, il existe seulement deux centres d’accueil en France spécifiques à
Parkinson : l’un pour des séjours à moyen terme et l’autre pour des séjours plus longs
(maison de retraite). Ces « lieux de répit » sont essentiels pour accueillir les
malades et ainsi soulager les aidants pendant quelques temps. La maladie de Parkinson entraîne une perte progressive de l’autonomie,
engendrant ainsi une limitation des activités hors domicile dans 60 % 11 des cas. Les
malades s’isolent chez eux et sollicitent de moins en moins leurs muscles et leurs
capacités respiratoires. Or, le manque de rééducation et d’activité physique aggravent
les gênes occasionnées par la maladie : atrophie musculaire, raideurs des articulations,
contractures.
Malgré cette situation, la prise en charge de Parkinson reste trop souvent limitée
au médical, alors qu’elle nécessiterait une prise en charge globale, incluant un travail
essentiel : celui du corps. Car travailler sa posture, ce n’est pas seulement
réapprendre la maîtrise de son corps. C’est aussi travailler sa posture face à la
maladie et au monde.
Le corps
Alors que l’orthophonie permet de prévenir et de corriger les troubles de la déglutition,
de l’écriture et de la parole, la kinésithérapie aide à contrôler le mouvement et à combattre
les douleurs. Si ces deux types de prise en charge font partie intégrante du maintien
de l'autonomie, les techniques de rééducation doivent être adaptées à la situation de
chaque patient et tenir compte de l’évolution de la maladie. Il est donc nécessaire de
former les orthophonistes et les kinésithérapeutes aux spécificités de Parkinson.
Seule ou en complément de la kinésithérapie, la pratique d’une activité physique
adaptée (danse, yoga, qi gong… ) permet d’entretenir sa forme physique et d’améliorer
sa motricité. Elle reste aussi le seul moyen de libérer naturellement de la dopamine.
Chez les malades pratiquant régulièrement une activité sportive, une plus grande
maîtrise de l’équilibre, une marche facilitée et une diminution du nombre de chutes
ont pu être constatées.
Le moral
Le malade de Parkinson subit un double enfermement, physique mais aussi social. Cette
double peine ne fait que l’emprisonner davantage. En effet, si la pathologie
bouleverse la vie de celui qui en souffre, elle ébranle aussi celle de son entourage
et fragilise les liens avec ses proches. Ainsi, 23% des parkinsoniens ont constaté
une dégradation de leur vie de couple, 11% d’entre eux se sont éloignés de leurs
enfants et 22% d’entre eux ont vu leur cercle d’amis se rétrécir 12 .
Pour rompre cet isolement, les séances de kinésithérapie en groupe et la pratique
d’un sport collectif sont de bons moyens de renouer avec son corps, mais aussi avec les
autres. En plus de l’émulation collective et du sentiment d’appartenance à un
groupe, elles permettent de repousser toujours plus loin ses limites, de ne pas se
11
12
Étude « Parkinson et souffrances de vie ».
Idem.
14
laisser enfermer par la maladie et d’adopter une posture conquérante : faire
triompher la vie sur la maladie.
Changer de regard sur la prise en charge de la maladie, qui n’est pas seulement
médicale, est, plus que jamais, une nécessité.
CE QUE DEMANDE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON
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Le futur plan M N D ne doit pas se limiter à la prise en compte des seuls
malades présentant des troubles cognitifs majeurs et ainsi exclure 75 % des
malades de Parkinson ; une approche plus globale de la maladie est nécessaire
pour une meilleure prise en charge du patient ;
La formation des kinésithérapeutes et des orthophonistes aux spécificités de
Parkinson ;
La multiplication et la prise en charge des séances de kinésithérapie
collective ;
La promotion des bienfaits de l’activité physique auprès des parkinsoniens et
des neurologues ;
Offrir aux aidants une palette de solutions dʼhébergement local [Soins de Suite
et de Réadaptation (SSR), centres de répits, hébergement] avec une garantie
de poursuite des soins parkinson.
LE POINT DE VUE DE GUY JANET-MAITRE, RESPONSABLE DU COMITE
DE SAVOIE, PARKINSONIEN ET SPORTIF
« Tous les parkinsoniens peuvent pratiquer une activité physique,
même de manière intensive, et y trouver du plaisir. C’est un moyen
de renouer avec son corps et de retrouver du lien social. Avant, le
corps médical recommandait aux patients de ne pas forcer.
Aujourd’hui, les bienfaits de l’exercice sur la maladie commencent
à peine à être évalués et les initiatives, à se développer. Le centre
de rééducation fonctionnelle (CRF) Gustav Zander d’Aix-lesBains propose aux malades de Parkinson un programme intensif
transdisciplinaire. Son objectif ? Améliorer les capacités motrices
des patients, leur redonner l'envie de bouger, leur permettre de
mieux comprendre la maladie et l'intérêt de poursuivre une
activité physique sur la durée.
M ais il reste encore tant de choses à faire dans ce domaine : multiplier les
recherches et les publications, encourager les parkinsoniens à pratiquer une activité
physique, former les coachs, nouer des partenariats avec le milieu sportif…
Mon souhait pour l’avenir ?
Q ue la Fédération Française d’Athlétisme (FFA) signe une convention avec
l’Association France Parkinson pour orienter, en club, le parkinsonien vers un coach
confirmé. C’est un projet sur lequel je travaille.» 15
CE QU’IL FAUT SAVOIR SUR
LA MALADIE DE PARKINSON
LA MALADIE DE PARKINSON, C’EST QUOI ?
C’est une maladie neurologique chronique due à un manque de dopamine au
niveau cérébral. Elle affecte surtout le contrôle des mouvements, mais s’accompagne
aussi de troubles non moteurs, tout aussi handicapants.
Contrairement aux idées reçues, elle n’est ni guérissable à l’heure actuelle, ni rare.
En effet, elle est la 2ème cause du handicap moteur chez l’adulte après les accidents
vasculaires et la 2ème maladie neurodégénérative après l’Alzheimer. En outre, elle
n’affecte pas uniquement les personnes âgées (1 malade sur 5 a moins de 50 ans 13 ) et
n’est pas seulement une maladie du tremblement (1/3 des malades ne tremble pas du
tout).
LE CORPS INCARCERE : LE VISIBLE, L’INVISIBLE ET L’INCERTITUDE 14
Parce que les malades n’ont plus de prise sur leurs mouvements, 40,5 %
d’entre eux disent peiner avec les gestes du quotidien. M ais au-delà des symptômes
visibles, il y a ceux qui ne se voient pas et qui se révèlent être tout aussi
handicapants :
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Le visible : si le tremblement reste le symptôme le plus connu de la maladie, il ne
concerne que 64 % des parkinsoniens. La lenteur (88 %), la sensation de raideur (85
%), les douleurs (73,5 %), la difficulté à commencer un mouvement (57 %) et les
pertes d’équilibre (56 %) sont des troubles moteurs tout aussi présents, voire plus
fréquents.

L’invisible : la maladie s’accompagne aussi de symptômes physiques « non moteurs »,
dont on ne soupçonne pas forcément l’existence : une fatigue anormale ou excessive
(83 %), des troubles du sommeil (74 %), des douleurs (73 %). S’ajoutent d’autres
problèmes souvent gardés secrets car socialement mal vécus : des problèmes
urinaires (69 %), des désordres digestifs ou intestinaux (49 %), des troubles
sexuels (40 %)…
Mais l’enfermement dû à la maladie de Parkinson n’est pas seulement physique.
Il est aussi psychique :

L’incertitude : cette pathologie ayant pour douloureux dénouement le handicap
physique, c’est un horizon d’incertitudes qui s’offre aux parkinsoniens. Parce que nul
ne sait de quoi demain sera fait, les doutes et les angoisses persistent,
longtemps après le diagnostic : 81% des parkinsoniens craignent l’avenir, 75 %
d’entre eux le manque d’efficacité de leur traitement à long terme, 90 % d’entre
eux la perte de certaines facultés physiques et 76 % d’entre eux
l’amoindrissement de leurs capacités intellectuelles.
13
Étude « Parkinson et souffrances de vie ».
Le corps incarcéré : le visible, l’invisible et l’incertitude. Chiffres issus de l’Étude
« Parkinson et souffrances de vie ».
14
16
Un guide pour mieux comprendre les malades
Écrit par les malades, le guide « J’explique Parkinson – 10 clés
pour mieux comprendre » est destiné aux aidants et plus
largement, à l’entourage des parkinsoniens afin de mieux
comprendre leurs symptômes, leurs réactions et leurs besoins. Il
sortira le 11 avril prochain, à l’occasion de la Journée
M ondiale de Parkinson.
ALEXIS LEGROS, DIAGNOSTIQUE EN 2008 A L’AGE DE 30 ANS
« Au quotidien, j’arrive à être autonome, mais seulement à
certains moments de la journée. Q uand ce n’est pas le cas, je me
fais aider. Certains mouvements qui sont mécaniques et naturels
pour la majorité des gens, ne le sont pas forcément pour moi.
Evidemment, ma vie de famille est aussi directement impactée. Je
suis papa d’un petit garçon de 6 mois. Avec lui, il y a des choses
que je ne peux pas faire. J’arrive à peu près à changer ses
couches, mais l’habiller devient vite compliqué. Il peut m’arriver
de bloquer et de ne pas pouvoir le tenir en place ou le soulever.
Physiquement, les douleurs les plus fréquentes sont les dystonies 15 .
Tous les matins au réveil, j’ai comme une grosse crampe très douloureuse. M on pied
gauche se crispe et ne peut pas se détendre. Cela peut durer 2-3 minutes, voire une
demi-heure. Parfois, quand je suis vraiment fatigué, il m’arrive de ne plus pouvoir
marcher et dans le pire des cas, d’avoir du mal à rester debout.
Mon souhait pour l’avenir ?
Q ue tous les malades gardent confiance dans les progrès de la recherche. À terme,
on réussira à avoir cette maladie ! Le tout est de ne pas perdre espoir. »
CHIFFRES CLES
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150 000 malades diagnostiqués en France
14 000 nouveaux diagnostics par an, à un âge moyen de 58 ans
1,2 million de personnes atteintes en Europe, chiffre qui aura doublé en 2050 (European
Parkinson’s Disease Association)
6,5 millions de personnes atteintes dans le monde
15
Contraction involontaire et douloureuse figeant tout, ou une partie du corps dans une position anormale.
17
ANNEXE 1 - CARTOGRAPHIE ET LISTE DES
CENTRES EXPERTS PARKINSON
Détail des financements 2013 par Centres Experts disponible sur demande
18
ANNEXE 2 - PROGRAMME DE LA
JOURNÉE MONDIALE 2014