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Comprendre les difficultés
et le comportement
de votre proche après un
ACCIDENT VASCULAIRE CÉRÉBRAL
Livret d’informations des tiné aux familles et aux proches des patients.
Avec l e s o uti en i n s ti tuti o n n e l d e Bo e h rin g e r I n g e lh e im
LE BUT DE CE LIVRET
Ce livret est destiné aux patients et aux familles de patients victimes
d’un accident vasculaire cérébral (A.V.C.).
Il a pour but d’apporter aux familles des informations sur les séquelles
cognitives (mémoire, attention…) et comportementales (apathie,
impulsivité) les plus fréquentes après un A.V.C. Il se peut qu’aucune
des difficultés exposées ici ne soient présente comme il est possible
que plusieurs difficultés se manifestent en même temps. Les troubles
du langage ne sont volontairement pas abordés ici car ces difficultés
relèvent des compétences orthophoniques et donc de professionnels
spécialisés auprès desquels vous obtiendrez des informations plus
précises.
Ce document n’englobe donc pas toutes les difficultés cognitives et
comportementales mais n’en comporte que les plus fréquentes.
Il est créé dans le but d’être distribué en tant que première information.
Il constitue donc une base de compréhension et n’exclut pas les
compléments d’information qui peuvent être apportés par les différents
professionnels intervenant auprès des patients.
Les conseils donnés ne sont pas à appliquer obligatoirement.
Ils doivent être adaptés aux besoins, aux personnes et aux situations.
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INtroduction
Un A.V.C. touche le cerveau et perturbe son fonctionnement. Or, le
cerveau est un organe qui est particulièrement important pour le bon
fonctionnement de notre mémoire, de nos capacités de concentration et
de réflexion. Le cerveau joue également un rôle pour exprimer, ressentir
et contrôler nos émotions, nos humeurs ou encore nos comportements.
Ainsi après un A.V.C., toutes ces capacités qui impliquent le cerveau
peuvent être perturbées.
Les perturbations après un A.V.C. varient d’une personne à une autre.
En effet, les perturbations qui suivront l’A.V.C. dépendent de beaucoup
d’éléments tels que :
• Le type d’A.V.C.
• La région du cerveau qui est touchée
• L’âge et le fonctionnement antérieur de la personne
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SOmmaire
LA CONCENTRATION, L’ATTENTION, LE RAISONNEMENT
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LA MÉMOIRE
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L’ORIENTATION DANS LE TEMPS ET DANS L’ESPACE
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LA CONFUSION
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L’HÉMINÉGLIGENCE
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LES HALLUCINATIONS
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L’HUMEUR, L’APATHIE, LA TRISTESSE
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L’AGRESSIVITÉ, L’IMPULSIVITÉ
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SE CONCENTRER,
FAIRE ATTENTION, RAISONNER
La concentration, l’attention, le raisonnement sont des
capacités qui peuvent être modifiées si le cerveau
ne fonctionne plus correctement. Lors d’un A.V.C. ces
capacités peuvent être alors plus ou moins perturbées.
En général, les difficultés diminuent au fur et à mesure
que l’on s’éloigne de l’accident, mais il arrive que ces
difficultés ne disparaissent pas totalement.
QUAND & COMMENT SE MANIFESTENT CES DIFFICULTÉS ?
3 Par une fatigabilité plus importante et plus fréquente car votre proche
est obligé de faire beaucoup d’efforts pour se concentrer.
3 Par une plus grande lenteur pour réfléchir.
3 L ors des activités qui nécessitent de se concentrer comme lire, cuisiner,
regarder la télévision...
3 Lorsque votre proche doit anticiper ou organiser les sorties, les rendezvous…
3 L ors de conversations en société, votre proche n’est plus capable de
faire attention aux différentes personnes qui parlent et il se perd vite
dans les sujets de conversation. La foule, le monde entraînent une
surcharge de stimulation difficile à gérer. Votre proche paraît perdu,
replié sur lui-même et cherche à s’isoler.
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QUELQUES CONSEILS…
être patient, votre proche a besoin de plus de temps pour faire les
choses ou exprimer ses idées.
Respectez le fait qu’il soit plus fatigable en lui accordant des temps
de repos plus fréquents.
Ne pas être trop exigeant sur les capacités de concentration de votre
proche.
évitez de lui demander de faire plusieurs choses en même temps. Le
mieux est de décomposer les activités étape par étape et de l’aider à
faire une chose à la fois. Il est possible de l’aider à planifier, anticiper,
organiser. Vous pouvez utiliser des plannings simples, des calendriers,
lui expliquer par quoi commencer et dans quel ordre doivent être
faites les choses.
évitez les réunions de famille trop nombreuses, préférez plusieurs visites
courtes d’une ou deux personnes. évitez d’aller dans les lieux publics
lors des périodes de forte affluence (magasin, restaurant…).
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LA MÉMOIRE
Les difficultés de mémoire sont plus fréquentes dans les jours qui suivent
l’A.V.C. Par la suite ces difficultés peuvent diminuer comme rester
présentes.
Les difficultés peuvent concerner les souvenirs anciens (remontant
à plusieurs années), comme les souvenirs récents (les derniers
rendez-vous, les visites et les conversations les plus récentes), les
connaissances que l’on a de sa propre vie (enfant, mariage, âge,
vécu), les connaissances que l’on a sur le monde (politique, évènement
historique…).
Il peut s’agir d’un problème d’enregistrement des informations
(l’encodage), d’un problème pour aller rechercher les informations
mémorisées (la récupération) ou encore d’un problème pour garder les
informations en mémoire (le stockage).
COMMENT SE MANIFESTENT LES DIFFICULTÉS DE MÉMOIRE ?
3
En général, c’est plutôt l’enregistrement des informations
récentes (encodage) et la recherche des informations
mémorisées (récupération) qui posent problème. Votre proche
oublie parce qu’il n’a pas bien enregistré les informations
ou parce qu’il n’arrive pas à se les remémorer. Il oublie ses
rendez-vous, des visites, des évènements, des conversations, ses
médicaments, un message téléphonique…
3 Votre proche oublie et agit en conséquence. Ainsi, il peut avoir
oublié votre visite à l’hôpital et donc vous reprocher de ne pas
être venu.
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QUELQUES CONSEILS…
Les activités les plus stimulantes pour votre proche sont avant tout les
activités qui lui font plaisir. Ne tentez pas de stimuler la mémoire de
votre proche par des activités qu’il n’aime pas ou pour lesquelles
il n’a pas d’intérêt (mots croisés, jeux télévisés, mémoriser des chiffres
ou des mots). Cela ne servirait qu’à le mettre face à ses échecs.
L’aider et le soutenir face à ses difficultés en relativisant la gravité des
oublis mais sans les minimiser.
S’il s’agit d’un problème d’enregistrement des informations, quelques
répétitions peuvent aider à l’enregistrement des informations.
L’utilisation de mémos ou de post-it peut être utile pour les choses
importantes, mais attention à ne pas trop user de ces techniques au
risque de surcharger d’informations votre proche.
L’objectif reste de le soutenir dans ses difficultés de mémorisation
pour diminuer la gêne et améliorer son fonctionnement au quotidien.
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S’ORIENTER DANS LE TEMPS
& SE SITUER DANS LES LIEUX
S’orienter dans le temps et se situer dans les lieux reposent
sur la connaissance de la date du jour, de l’époque à
laquelle nous sommes et de l’endroit où l’on se situe. être
orienté est fortement lié aux capacités de mémorisation
et d’attention.
Après un A.V.C., la perte de l’orientation (la désorientation)
est fréquente dans les premières heures ou premiers jours
après l’A.V.C. L’orientation pourra revenir progressivement.
LES CONSÉQUENCES DE LA DÉSORIENTATION ?
3 Votre proche ne sait pas à quelle époque et à quel endroit il se situe, ce
qui génère beaucoup d’anxiété.
3 Votre proche n’arrive pas à retenir les lieux ou les dates, cela entraîne
des questions répétitives.
C’est lors du séjour à l’hôpital que les problèmes d’orientation
seront les plus importants. D’une part, c’est à cette période que
l’on est le plus proche de l’A.V.C.. D’autre part, l’hôpital est un
environnement inconnu dans lequel votre proche n’a pas ses points
de repères habituels.
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QUELQUES CONSEILS…
Pour qu’il se situe dans les lieux :
4 à l’hôpital : indiquez-lui le lieu précis où il se trouve (la ville, le service…),
mais également pourquoi et depuis quand. N’hésitez pas à lui écrire ces
informations sur une feuille qu’il pourra consulter facilement. Lorsqu’une
sortie de l’hôpital est prévue ou un changement de service, parlez-lui-en à
plusieurs reprises.
4 Dans
la rue : préférez les lieux peu fréquentés dans lesquels il a l’habitude
d’aller. Accompagnez-le, ce qui limitera la peur de se perdre.
Ne pas le questionner sur la date ou le lieu où il se trouve, cela amplifie
l’anxiété. Le matin ou lors de votre arrivée dans sa chambre, vous
pouvez lui dire la date du jour, l’heure, le moment de la journée.
Donner quelques points de repère à votre proche : un calendrier à
côté de son lit, un éphéméride qu’il pourra manipuler par lui-même
et quelques photos de famille ce qui limitera l’anxiété liée à la
désorientation.
L orsque la lecture est possible, lui apporter un journal quotidien
est un bon moyen pour l’aider à se situer dans le temps.
Une horloge peut également l’aider à s’orienter dans le temps. Préférez
les horloges numériques qui sont plus faciles à lire que les horloges à
aiguilles.
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LA CONFUSION
La confusion est une période pendant laquelle une
personne est non-seulement désorientée mais aussi où elle
tient des propos qui paraissent incohérents.
Les épisodes de confusion après un A.V.C. peuvent
être expliqués par plusieurs facteurs :
• Le caractère brutal et inattendu de l’A.V.C., qui
est déstabilisant.
• La perturbation qu’a créé l’A.V.C. sur le cerveau.
La confusion a donc aussi une origine neurologique.
Bien souvent, il s’agit d’une période transitoire, c’est-à- dire
qui dure de quelques jours à quelques semaines.
Le plus souvent, votre proche ne s’en souviendra plus du
tout, mais il arrive qu’il en reste quelques souvenirs ou, plus
rarement, certaines personnes se souviendront de tout.
LES CONSÉQUENCES DE LA CONFUSION ?
3 Votre proche peut être désagréable avec vous et même refuser de
vous voir. C’est peut être parce qu’il ne vous reconnaît pas ou parce
qu’il interprète mal ce qui est dit ou fait autour de lui.
3 Il est difficile de communiquer avec lui car il ne comprend plus ce qui
se passe dans le moment présent.
3 Vous ne le reconnaissez pas, son comportement ne ressemble pas à
son attitude habituelle, à son caractère.
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QUELQUES CONSEILS…
Bien souvent, lors de la confusion, votre proche n’est plus capable de
contrôler ce qu’il pense ou ce qu’il fait. Ne prenez pas ce que dit ou
fait votre proche pour vous.
Faites confiance à l’équipe médicale.
Ce sont des personnes qualifiées et expérimentées
dans la gestion des épisodes de confusion.
Les mesures qu’ils prendront auront comme objectif
d’assurer la protection et la sécurité de votre proche.
Ne faites pas de cet épisode un sujet tabou,
mais ne revenez pas sur les éléments choquants
de l’épisode au risque de le faire culpabiliser.
!
Attention, un épisode de confusion qui se produit
plusieurs mois après un A.V.C. doit vous alerter.
Dans ce cas il peut s’agir d’une autre cause que l’A.V.C. :
une gêne physique, un médicament, l’environnement.
Dans tous les cas il faut en parler à votre médecin.
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L’HÉMINÉGLIGENCE
L’héminégligence est un ensemble de symptômes qui se caractérise par
l’incapacité à faire attention à un côté, le plus souvent il s’agit du côté
gauche. Ainsi, votre proche ne fait plus attention à la partie gauche de
son corps. Il ne perçoit plus les objets et les personnes situées à sa gauche.
Il s’agit là d’une conséquence directe de l’A.V.C.. L’amélioration est très
difficile à prévoir et demande plusieurs mois.
!
Il est important de ne pas confondre héminégligence
et hémiplégie. L’héminégligence renvoie à des difficultés pour faire attention. L’hémiplégie renvoie à des
difficultés au niveau moteur. L’héminégligence et
l’hémiplégie peuvent être présentes en même temps,
comme séparément.
COMMENT SE MANIFESTE L’HÉMINÉGLIGENCE ?
3 Votre proche a le regard constamment tourné sur la droite.
3 Votre proche n’utilise plus sa main gauche et il ne réagit
plus si on lui touche.
3 Il ne fait plus attention aux parties gauches de son corps.
Par exemple : il ne s’habille, ne se rase, ne se coiffe ou
ne se brosse les dents que d’un côté.
3 Lorsqu’il est assis, il est un peu de travers car il n’utilise
qu’un côté de son corps comme appui.
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QUELQUES CONSEILS…
Dans les premiers mois après l’A.V.C., il est possible d’accompagner
votre proche afin de l’encourager à faire attention à son côté gauche.
Par exemple :
4 En ne vous mettant pas systématiquement du côté où il regarde et en
essayant d’attirer son attention de l’autre côté.
4 Lorsque vous lui tendez des objets, présentez-lui du côté gauche. Placez les
objets importants (montre, photos) sur sa partie gauche.
Plusieurs mois après l’A.V.C., l’amélioration de l’héminégligence se
fera de moins en moins sentir. à ce moment, il faudra adapter votre
comportement et l’environnement aux difficultés qui persisteront.
Les déplacements peuvent être difficiles et votre proche peut cogner
régulièrement la partie gauche de son corps. Dans ce cas, vous
pouvez installer des protections de sécurité sur les coins des meubles.
L e rétablissement sera très progressif. Alors, l’idéal est d’être patient
avec votre proche.
Il est très fréquent que les personnes qui souffrent d’héminégligence
ne soient pas conscientes de leurs difficultés. La prise de conscience
ne se fera qu’avec le temps et non pas en confrontant constamment
votre proche à ses difficultés.
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LES HALLUCINATIONS
En cas d’hallucination, votre proche voit, entend ou sent des choses, des
personnes, des animaux, des odeurs qui n’existent pas. Les hallucinations
sont principalement liées à la perturbation du cerveau après l’A.V.C. Dans
ce cadre, l’hallucination a une origine neurologique.
Quand les hallucinations apparaissent uniquement à cause de l’A.V.C.,
elles disparaissent progressivement.
LES CONSÉQUENCES DES HALLUCINATIONS
3 Les hallucinations peuvent entraîner des comportements qui paraissent
inappropriés mais qui sont en fait liés à ce que la personne perçoit.
Votre proche peut donner l’impression de parler à un mur, il peut se
mettre à rire spontanément et sans raison particulière, il peut vous parler
d’une visite ou d’un événement que personne d’autre ne pourra vous
confirmer.
3 Le problème est que votre proche est persuadé que ce qu’il perçoit est
réel.
3
Les hallucinations peuvent l’inquiéter ce qui génère beaucoup
d’anxiété. à l’inverse, les hallucinations peuvent être banalisées et ne
sont alors pas inquiétantes pour lui.
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QUELQUES CONSEILS…
Ne contredisez pas votre proche, car il est persuadé que ce qu’il
perçoit existe réellement.
Lors d’une hallucination expliquez
que vous le croyez mais que vous,
vous ne percevez pas la même chose.
Rassurez-le et restez calme, expliquez-lui
que c’est probablement lié à l’A.V.C.
Encouragez-le à vous en parler, car ce ne
sera pas toujours facile pour votre proche
d’aborder ce sujet. Le risque est de provoquer
un repli sur soi.
Suite à un A.V.C., les hallucinations ont une origine neurologique. Les
hallucinations ne sont donc en rien synonymes de folie. Ainsi, parlezen avec votre proche, mais également à votre entourage pour éviter
tout mal entendu.
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L’HUMEUR,
LA TRISTESSE, L’APATHIE
Après un A.V.C. il est fréquent que l’humeur d’une personne soit perturbée.
Ces changements peuvent être liés aux perturbations qu’a subit le
cerveau, mais aussi à la brutalité et aux conséquences de l’A.V.C. qui
vont déstabiliser la personne. Bien souvent, l’humeur se dégrade quand la
personne est confrontée à ces difficultés. La confrontation aux difficultés
sera d’autant plus importante lors du retour à domicile. C’est lors du retour
à domicile que votre proche prend conscience qu’il ne réussit plus à faire
les choses qu’il faisait auparavant.
COMMENT SE MANIFESTE UNE PERTURBATION DE L’HUMEUR ?
3 Votre proche semble trop souvent triste.
3 Il se dévalorise, il ne se sent plus capable
de faire quoi que ce soit.
3 Vous avez la sensation qu’il déprime.
3 Il est plus sensible qu’avant et pleure plus facilement.
3 Il n’a plus le même intérêt pour les activités qui lui
procuraient avant du plaisir.
3 Il ne prend plus d’initiative.
3 Il ne réagit plus aux événements joyeux comme tristes.
Il paraît comme indifférent.
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QUELQUES CONSEILS…
La tristesse est aggravée par le manque d’activité, ainsi, aidez votre
proche à reprendre des activités qui lui font plaisir et qui lui sont
adaptées.
Souligner les progrès même lorsqu’ils sont minimes permet d’améliorer
l’estime de soi. Vous pouvez donc l’aider à retrouver une image
positive de lui-même.
Limitez les situations où votre proche pourrait se sentir en échec, ce
qui empêchera un sentiment de dévalorisation. Attention toutefois à
ne pas tout faire à sa place.
Si la tristesse reste très intense et dure trop longtemps n’hésitez pas
à en discuter avec votre médecin qui pourra alors l’orienter vers un
professionnel compétent, tel que le psychologue.
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L’AGRESSIVITÉ, L’iMPULSIVItÉ
Après un A.V.C., il est fréquent d’observer un
bouleversement des émotions.
Cela se manifeste par des changements
brusques et très rapides des émotions. C’est ce
que l’on pourrait appeler « passer du rire aux
larmes ».
COMMENT CELA SE MANIFESTE-T-IL ?
3 Votre proche devient brutalement agressif.
3 Il est plus irritable, impatient et s’énerve plus facilement.
3 Votre proche peut paraître impulsif, il contrôle mal ses émotions.
3 Ses émotions ne sont plus adaptées à la situation, au contexte. Il pleure
lors d’événements joyeux et il rit lors d’événements tristes.
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QUELQUES CONSEILS…
Lorsque votre proche devient agressif, faites-lui remarquer que son
comportement n’est pas adapté. Attendez qu’il soit apaisé pour
en reparler avec lui.
Votre proche ne le fait pas exprès, donc essayez de ne pas prendre
pour vous des comportements, des reproches qui peuvent parfois
être blessants et pas toujours justifiés.
Déculpabilisez-vous s’il arrive que vous perdiez patience car ce n’est
pas très facile à vivre au quotidien.
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VOUS ET VOTRE FAMILLE
L’A.V.C. est souvent comparé à un séisme qui secoue toute
une famille. Il a des répercutions sur votre moral et sur votre
mode de vie. Il entraîne de l’anxiété et de la fatigue.
Ne faites pas de l’A.V.C. un sujet tabou.
Informez les autres membres de votre famille,
et discutez avec eux de vos inquiétudes.
L’amélioration après un A.V.C. nécessite de la patience,
faites les choses les unes après les autres, étape par étape.
Prenez du temps pour vous : relaxez-vous, faites vous plaisir.
Prendre du temps pour vous reposer ne doit pas vous faire culpabiliser.
N’oubliez pas que c’est votre bonne santé qui vous permet de vous
occuper de votre proche qui a eu un A.V.C.
Ne gardez pas tout pour vous, confiez-vous à vos proches ou si
nécessaire à un professionnel. Parler permet d’évacuer et de prendre
du recul sur la situation.
Il existe des associations pour les familles et les patients qui ont subi
un A.V.C. N’hésitez pas à vous renseigner et à prendre contact avec
elles.
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NOTES
23
Ce livret a été créé par Mademoiselle Mélanie Libessart, dans
le cadre de son travail de fin d’études, à l’Université de Picardie
Jules Verne. Elle est aujourd’hui titulaire d’un Master 2 PHD
parcours neuropsychologie.
La réalisation de ce document a été faite au sein du Centre
Hospitalier de Lens et plus particulièrement au sein de son unité
de soins neuro-vasculaires.
Sa gratitude concerne également toutes les familles de patients
et leurs proches, pour la confiance qu’ils lui ont accordée, en
lui confiant leurs principales interrogations et leurs difficultés.
De plus, elle tient à adresser ses remerciements à tous les
psychologues, qui lui ont apporté des conseils et des critiques
constructives. Parmi eux, elle tient tout particulièrement à
citer Monsieur Dominique Cazin, Madame Christelle Richard,
Madame Marie De Montalembert et Madame Céline Bertola.
Enfin, elle tient à exprimer sa reconnaissance envers
Mademoiselle Virginie Martins-B, illustratrice professionnelle,
pour la création des illustrations de ce document.
Le contenu de ce document est sous la responsabilité de son auteur.
14-0225 - 04/2014 - Boehringer Ingelheim France S.A.S.
Au sein de cette unité, Mademoiselle Mélanie Libessart a
reçu l’aide et le soutien de l’équipe pluridisciplinaire (les
infirmiers(ières), les aides soignants(tes), l’assistante sociale
et les médecins). Elle tient ainsi à leur adresser ses sincères
remerciements.