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難病患者の地域生活支援における
諸課題
―退院から在宅へ－
立命館大学大学院先端総合学術研究科
仲口 路子
日本保健医療社会学会定例研究会
（関西地区例会）2009/03/14
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障害者自立支援法
と医療制度改革
• 障害者自立支援法：2005年10月31日成立
• 2006年度医療制度改革：2006年6月成立
• 経済財政改革の基本方針2008（いわゆる
「骨太の方針2008」）：2008年6月閣議決定
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研究の目的・期間・方法
• ［目的］：「ALS患者」A氏が「療養生活者」A
氏となるまでの専門職のかかわりを考察
すること
• ［期間］：2007年1月から9月
• ［方法］：支援者らがまとめたレポートを元
に分析する
2008．岡輝秋「長期療養ＡＬＳ患者の在宅独居移行支援に伴う諸課
題の明確化およびその要因の分析―アクションリサーチに基づく調
査研究」（ALS／MNDサポートセンターさくら会 『在宅療養中のALS
療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用し
た療養支援プログラムの開発』）
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発病からの変化など
• 2002年11月ころ～易疲労感を感じる
• 2004年2月ころ～構音障害、四肢運動機能
低下
• 2004年10月 ALSと診断される
• 2005年1月 胃瘻造設術
• 2007年4月 気管食道分離術
• 現在 頚部と左手関節を少し動かすことが
できる
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A氏の転院歴
• A大学医学部附属病院：2004年10月ALSと
診断され入院
• B病院：2005年1月～ 胃瘻造設
• C病院：国立病院（当時）
• B病院：2005年9月～2006年3月
• D病院：療養病床
• E病院：2007年3月～ 気管食道分離術
• B病院：3ヶ月を目途に入院
• 在宅移行：2007年8月13日～
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主な症状と必要な援助
• (1) 喀痰困難や誤嚥
• (2) 全身硬直発作
• (3) コミュニケーション困難
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在宅移行に至った契機
• 2007年1月、東京都で、障害者福祉制度を
利用して「24時間他人介護」によって地域
生活を実現している人の存在を知る
• これではじめてK氏は家族介護によらず、
単身で住み慣れた地域で住居を探し、社
会生活を営みたい、という意志を持つに至
る
• 当時の入院環境に不満もあった
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Ａ氏が2007年1月時に利用していた制度
① 身体障害者：四肢機能障害1級認定（2005年1
月）障害基礎年金を受給
② 特定疾患治療研究事業：特定疾患医療受給者
重症患者認定
③ 2005年6月、会話機能喪失に伴い、市の情報
バリアフリー化支援事業 意思伝達を容易にす
る障害者向けの支援ソフトを導入したパソコン
購入に対して、10万円の支給
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在宅移行に至った経緯
長期療養Ａ病院を退院 ⇒ Ｂ病院に入院
（07年1月～3月）
• Ａ病院のソーシャルワーカーに在宅移行の意向を伝える
⇒ 「転院や退院はかまわないが、再入院は現在の入院
待機者が優先となるので、いったん病院を出るとベッドの
保障はできない」
• 診察と症状に対する対処を最優先し、以前入院していた
Ｂ病院の神経内科医の診察を受ける
• 2007年3月に気管食道分離術を受け、A病院に退院の意
向を伝え、退院準備のための転院を要望する
• Ｂ病院からは、手術後3か月をめどに退院することを条件
に引き受けてもよいとの回答を得る
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MSW:Aの意見
療養病床 D病院のMSW:A
「転院や退院はかなわないが、再入院は現在の入
院待機者が優先となるので、一旦病院を出ると
ベッドの保障はできない」
他の地域では「自薦ヘルパー」などで在宅生活を
行っていると聞いているのに・・・？
まずは次の病院への引継ぎ・・・
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MSW:Bの意見
• 看護師資格と介護保険ケアマネージャー資格を
持つ女性が地域生活移行や退院調整などの
ソーシャルワークを専従で行っていた
• MSW:Bは介護保険のケアマネージャーであり、
障害者自立支援法における訪問系サービス・事
業等の連携や、重度訪問介護制度については
活用経験が極めて乏しかった
• 「介護保険が優先される」
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障害施策を複合的に？
• 「自薦ヘルパー」育成？
• 「介護保険制度が優先で、ケアプランをケアマ
ネージャーが作成する。足りない介護量を障害
福祉サービスで補う。市に問い合わせた」
• 以前は、ALS患者は介護保険が障害サービスに
優先だったが、今春、国から優先関係を見直す
通達が出た。柔軟に対応できるはずだ
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2007年6月～7月 生活保護
• 住居地を早期に定める必要があり、敷金礼金計
20万円、家賃45000円の賃貸の平屋建ての住居
を6月までに契約
• 入院時から家賃や転居費用が発生。
• 障害基礎年金では日常生活必需品の購入も困
難
• 生活保護申請を決意する。（入院中は「生活実態
がない」として受理されず）
• B病院に対して生活保護申請の意向を伝える
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生活保護申請と介護保険に関する混乱
（6月～7月）
B病院ワーカーから、
• 生活保護受給開始により介護保険2号被保険者ではなく
なり、介護保険サービスが使えなくなるがどうするか
• 退院後即生活保護を申請すると現在のケアプラン調整を
破棄せざるを得ないので、退院時に支える公的サービス
がなくなると言われる
• これに対し、居住予定地を担当する障害者地域生活支
援センターに相談すると、生活保護を受給しても、介護保
険は介護扶助として利用可能と説明を得る
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病院外に支援を委託（7月～）
• 7月になっても、障害者自立支援法に基づく介護
サービス支給量が示されない状況にあったため、
同法のケアプラン作成や福祉行政等との交渉を
障害者地域生活支援センターに委託
• B病院が介護保険のケアプランの調整をしてい
た段階で支援者のネットワークを駆使してヘルパ
ーを雇用登録する障害福祉の事業所（NPO）を
探し当てていた
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退院と支給決定
• 退院日が１週間後に迫った段階で、福祉
事務所から障害福祉サービス支給量が決
定したことが伝えられ、また介護保険によ
る居宅サービスなどを含めたケアプランが
示された
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多くの制度を輻輳させる問題
•
•
•
•
介護保険法
医療保険法（特定疾患研究事業）
障害者自立支援法
生活保護法
などを適用・併用せざるをえないが、
「介護保険」のケアマネはそういったことは困難
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問題の所在
• 「ある専門職」が〔個人の力量の多少にか
かわらず〕「一定範囲：限度以上の問題」で
あっても、それについて「何らかの具体的
な方策を打ち出さねばならない」、といった
事態はむしろ「日常的」に見られることなの
ではないだろうか？
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できないときにできないと言える
‥‥か？
• 困難であるときに、「次の段階へ」いきにく
い問題
• 「明確なことは、これらの規制が、すべて何
らかの個人的利害の配慮によってではなく、
よきにせよあしきにせよ、とにかく同業組合
的利害の配慮によって鼓舞されているとい
うことである。」（Emile Durkheim 1893＝
1989：41）
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責任感・誇り
そして、それらしく振舞うこと
• MSWにも
• 患者／療養者やその支援者にも
介護保険に限定されない「ケア・マネジメント
は「評価」しずらい
「善意の囲い込み」のなかで抜き差しならな
い状況が叢生されうるという問題がある
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解決策として‥
• あるひとが「すべてできるようになること」
一種の限界がある
• もっと別のひとに「繋ぐ」ことが容易にでき
るようになること
地域の中で「資格は何であれ」そういう複合
的な調整が可能な制度／施策と「思索」が
必要なのではないか？
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ご静聴ありがとうございました！
ご意見／連絡先
仲口 路子
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