LA NOTION DE DONNÉES PERSONNELLES

Download Report

Transcript LA NOTION DE DONNÉES PERSONNELLES

LA NOTION DE DONNÉES
PERSONNELLES
Dan Sokho
@: [email protected]
Chloé Dehan
@: [email protected]
12/03/2014
Année 2013-2014
1
Plan
Introduction.
I. Les données personnelles : par principe
protégées
A. La protection des données à caractère
personnel
B. Le secret médical et le principe d’anonymat
2
Plan
II. Les exceptions liées a la protection des
données personnelles
A. Le droit à l’information des personnes
B. L’utilisation des données personnelles de
sante a des fins de recherche
3
Plan
III. Le recueil de donnée via Big Data appliqué à
la santé
A. Le big data au service de la santé.
B. Les risques: du big data à l’open data
4
Problématique
Ainsi comment est assurée la protection de ses
données et quel régime appliquer ?
5
Introduction
1. Définition des données personnelles
- Définition générale : toute information qui
permet d’identifier la personne
- Définition des données personnelles
appliquées à la santé : doivent être recueillies
a des fins utilitaires.
6
I. Les données personnelles : par principe
protégées.
A. La protection des données de santé à caractère
personnel.
1. Traitement des données sensibles
Une protection consacrées par différents textes :
- L’article 8 de la CEDH
- L’article 9 du code civil: « chacun à droit au respect
de sa vie privé »
- La directive européenne 95/46: la protection des
personnes physiques à l’égard des traitements des
données à caractère personnel.
7
A. La protection des données de santé à
caractère personnel.
1. Traitement des données sensibles
- Une discrimination sur l’état de santé aisément
imaginable surtout dans le cadre du travail
Arrêt cour de Cassation 25 avril 2013 : les
discriminations sur l’état de santé sont interdites et
ne peuvent constituer de motif de licenciement ou
de rupture du contrat.
Arrêt cour de cassation 19 mars 2013 : même
principe.
8
2. Difficultés liées à la collecte de données sur
internet
- Internet: un vecteur de diffusion rapide des
informations liées aux données personnelles.
- Des informations collectées avec le
consentement de l’internaute
- Des informations souvent collectées à l’insu
de l’internaute via les cookies
- L’exploitation des données par le fournisseur
internet
- Le développement des tests génétiques en ligne
9
B. Le secret médical et le principe
d’anonymat
1. le secret médical
1.1. les sources du principe
- Le serment d’hippocrate rappelle ce principe
1.2 L’affirmation du secret médical par la
jurisprudence
- Principe général et absolu : « watelet » 1885
- Réaffirmation : « Degraene »
- Confirmation par la cour de Cassation et le Conseil
D’état : « Deve »
- Affirmation du parincipe par la CEDH : 27 aout 1997
10
1. Le secret médical
1.3 l’affirmation du secret médical par la loi
- Article 4 du code de déontologie
- L 1110-4 du code de santé publique
- Article 226-13 et 226-14 du code pénal
Exemple de données protégées:
- Le dossier médical
11
2. Les données nécessitant l’anonymat
2.1 La PMA et le don de gamète
- Principe d’anonymat en matière de don de gamète
- Principe d’anonymat en matière de don d’organe
- Principe inscrit à l’article 16-8 du code civil
- 1211-5 du CSP
- La distinction entre un don classique et le don de
gamète
OUTAI PAPA OUTAI ?
12
2. Les données nécessitant l’anonymat
2.2 L’accouchement sous X
- Le principe
- La possible exception envisagée
13
II. Les exceptions liées à la protection des
données personnelles de santé
A. le droit d’information des personnes
1. Les exceptions au secret médical
1.1 Dans l’intérêt du patient
- Les dérogations prévues
1.2 Dans l’intérêt de la société
- Les maladies a dérogations obligatoires : la
rougeole car contagieuse, la variole, la tuberculose,
le VIH. Etc.
14
1. Les exceptions au secret médical
1.3 Dans l’intérêt de la famille : l’information
sur les maladies génétiques obligatoire au
membre de la famille de la personne atteinte
- La procédure de l’information médicale à
caractère familial
- Application par la loi du 7 juillet 2011
15
2. Les exceptions au principe de l’anonymat
dans la PMA
- Connaissance des données personnelles par
les acteurs de soin
- Connaissance des données personnelles non
identifiantes pour nécessité thérapeutique
16
B. L’utilisation des données personnelles de
sante a des fins de recherche
1. Risques d’immobilisme
- Les données personnelles de santé pour la
réalisation de la recherche
- Les finalités de la recherche:
Les données doivent être collectées et traitées
de manière loyale et licite.
Elles doivent être collectées pour des finalités
déterminées, explicites et légitimes.
17
2. la nécessité de concilier la recherche avec la
protection des personnes
- Article 4 DDHC de 1789: conciliation de la liberté
de la recherche avec la protection des personnes
- Les transfert de données illégales
- L’intervention de la CNIL dans ce transfert de
donnée
- Loi du 1er juillet 1994 relative au traitement des
données ayant pour fin la recherche dans le
domaine de la santé: la levé l’anonymat dans un
but légitime de recherche
18
III. Le recueil de données via big data
appliqué à la santé
A. Le big data au service de notre santé
1. Définition
- Les données collectées de manière générale, et
les données collectées en matière de santé
2. Des avancées prometteuses en santé
- Le Big Data appliqué a la santé pourrait anticiper
les besoins en santé, les maladies et donc les
traiter plus rapidement.
19
20
B. Bu big Data à l’Open data
1. Les risques sécuritaires augmentant avec l’inflation
des données.
- Cible de violation
- Pertes d’information
- Erreur de manipulation
2. La nécessité d’un encadrement du Big Data
- Pas de régime stricte actuel : sans contrôle, sans
sélection, sans nettoyage.
21
Merci de votre attention !
Vous pouvez poser vos questions et faire
connaître vos remarques…
[email protected]
[email protected]
Master 2 droit de la santé et de la bioéthique
22