Transcript Le programme «Devenir aidant, ça s`apprend

« Devenir aidant, ça s’apprend » !
Un programme d’intervention pour accompagner les
proches aidants à la suite de l’annonce du diagnostic
de la maladie d’Alzheimer
Francine Ducharme, Ph.D.
Titulaire de la Chaire Desjardins
Francine Ducharme, inf. Ph. D.
Titulaire de la Chaire
Collaborateurs
Diane
Saulnier
coordonnat
rice
Véronique Dubé
Coordonnatrice
formation
MeSSAGES
Guylaine Martin,
Directrice
Baluchon Alzheimer
Louise Lévesque
Chercheure
Anne Bourbonnais
Chercheure
Florence Pasquier
Chercheure
Marie-Jeanne Kergoat
Chercheure
Et également:
Pascal Antoine
Renée Coulombe
Ghislaine Massé
Monique Richard
Steven Zarit
Chercheur
Line Beaudet
Chercheure
Étudiantes
Denise Trudeau
Conseillère en soins
infirmiers
spécialisés
Formatrice
Josette Dupuis
Coordonnatrice
projet Baluchon
Alzheimer
Julie Ward
Tutrice en ligne
Karine Thorn
Responsable de la
clinique de cognition
et tutrice en ligne
Joëlle Seoud
(doctorat)
Marie Bertrand
Conseillère en soins
infirmiers
spécialisés
Tutrice en ligne
Mélanie Couture
(postdoc)
Objectifs
Sensibiliser les participants:
• aux défis auxquels sont confrontés les proches aidants
à la suite de l’annonce du diagnostic de la maladie
d’Alzheimer de leur parent âgé;
• à l’importance d’offrir une approche d’intervention proactive, plutôt que réactive, afin de prévenir la détresse
psychologique des proches aidants.
Objectifs (suite)
Présenter aux participants:
• le programme d’intervention « Devenir aidant, ça
s’apprend », une approche psychoéducative novatrice;
• les effets de ce programme sur différentes dimensions
de la qualité de vie des proches aidants
Plan de la présentation
 D’où vient le programme “Devenir Aidant, ça s’apprend?”
 La démarche de construction du programme
 But général et caractéristiques du programme (modalités, contenu, structure)
 Évaluation du programme: des effets tangibles sur la qualité de vie!
 Quelques principes d’intervention pour les professionnels
 Retombées du programme pour la pratique !
 La diffusion du programme dans les milieux de pratique
D’où vient ce programme?
…Une mise en contexte
« Devenir aidant d’un proche diagnostiqué de la MA ou
d’une maladie apparentée »:
Un engagement:
... exigeant;
... qui augmente les risques pour la santé;
... à long terme;
... qui se transforme avec le temps;
... qui reçoit encore peu de soutien « formel »
D’où vient ce programme ?
Avec le vieillissement de la population et la
prévalence de la maladie d’Alzheimer
Très longue trajectoire de soins pour les
proches aidants (jusqu’à 20 ans!)
D’où vient ce programme?
(suite)
Vulnérabilité des proches… surtout sur le plan de
la santé mentale
« groupe à risque… »
Prévalence de détresse psychologique dès le début
du parcours des aidants (16%, SAC, 2002)
D’où vient ce programme?
(suite)
• Interventions de soutien offertes uniquement
lorsque « les aidants sont à bout de souffle… » …
– trop tard et peu d’effets sur la santé mentale et la
qualité de vie des aidants
• Nécessité d’interventions « pro-actives » plutôt
que « réactives » … promotion de la santé !!!
D’où vient ce programme?
(suite)
Le diagnostic est un marqueur de transition de rôle
pour les proches aidants
Entrée officielle et irréversible dans une longue
trajectoire de soutien, d’aide
et de soins
D’où vient ce programme?
(suite)
Aucune étude d’intervention au DÉBUT du
parcours des aidants, soit à la suite de l’annonce
du diagnostic
L’intervention usuelle auprès
des proches aidants = ?
Qu’offre-t-on généralement afin de prendre en
compte la réalité des proches aidants à la suite
de l’annonce du diagnostic?
L’intervention usuelle dans
les cliniques de cognition
• Information (examens, Rx, ressources dans la communauté) et
soutien psychologique lors des rendez-vous réguliers (md,
infirmière…)
• Références aux organismes: Société Alzheimer, Centre locaux
de services communautaires, Centres de jour…
• Suivi téléphonique - offre d’information au besoin, écoute,
soutien (intervention ponctuelle, non systématisée et non
systématique…)
La question posée…
Que pourrait-on faire de plus?
« Comment accompagner
les aidants à la suite de
l’annonce d’un diagnostic
de la maladie d’Alzheimer
à leur parent ? »
Le programme
«Devenir aidant, ça s’apprend !»
Un projet
multicentrique
« Aidants en début de parcours… »
Développement et évaluation d’un programme d’intervention
destiné aux proches aidants de personnes âgées ayant reçu un
diagnostic de la maladie d’Alzheimer
Subventionné par les IRSC et la Société Alzheimer du Canada
Équipe
Chercheurs:
Francine Ducharme, Ph.D.
Marie-Jeanne Kergoat, MD
Alain Legault, Ph.D.
Line Beaudet, M.Sc., candidate Ph.D
Coordonnatrices
Renée Coulombe, Montréal
Julie Lamontagne, Sherbrooke
Consultante: Lise Lachance, Ph.D., Psychométricienne, Université du Québec à Chicoutimi
Collaborations: Cliniques de cognition des régions de Montréal et de Sherbrooke
La démarche de construction
du programme
Explorer les besoins des proches aidants (n=15)
Développer et valider une proposition de
programme d’intervention
Formaliser le programme
(intervention mapping, Bartholomew et al., 1999)
Appliquer et évaluer le programme
Les besoins des
proches-aidants (phase I)
• Aidants principaux d’un proche > 65 ans diagnostiqué depuis 9
mois ou moins de la maladie d’Alzheimer ou de démence mixte;
• Ne bénéficiant pas de psychothérapie ou d’un groupe de
soutien (suivi usuel uniquement) au moment de l’étude
– N= 15 aidants:
• âge moyen = 67 ans
• 4 conjointes, 3 conjoints, 5 filles et 3 fils
• Temps moyen depuis l’annonce du diagnostic= 2 mois
Les besoins des
proches-aidants (Phase I)
• Développer de nouvelles habiletés afin de composer avec les
comportements présentés par le proche âgé;
• Faire l’apprentissage de stratégies de communication ajustées afin
de mieux interagir avec le parent atteint ;
• Devenir familier avec les services disponibles au sein du réseau
social formel ; Créer des liens avec les professionnels;
• Savoir à quoi s’attendre! Connaître ce qui peut survenir au sein de
la dyade aidant-aidé dans l’avenir (notion de prévisibilité)
Les besoins des
proches-aidants (Phase I)
• Trouver et maintenir un équilibre dans leur vie en maintenant
leur réseau social informel bien vivant…
• Attribuer un sens à leur rôle d’aidant et être rassuré quant à
leur capacité d’aider leur proche (notion d’auto-efficacité)
• Discuter du partage des responsabilités au sein de la famille
La construction du programme
Cadre théorique
Modèle de la transition de rôle
(Meleis et al, 2000)
– Une transition réussie ou harmonieuse = :
• Acquisition de nouvelles connaissances et habiletés en
lien avec le nouveau rôle;
• Perception d’auto-efficacité;
• Maintien des relations avec le réseau de soutien social
informel et formel
La construction du programme
Cadre théorique
Modèle participatif de développement d’une
intervention (Guba & Lincoln, 1989)
Les proches-aidants sont les EXPERTS
de leur propre situation
La construction du programme
à partir des besoins (phase II)
Thématiques proposées aux aidants pour validation (6)
• “Apprendre à vivre avec les certitudes et les incertitudes liées à
la maladie et partager mes préoccupations”
• “Faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions”
• “Vivre des moments agréables avec mon proche en apprenant à
communiquer affectivement et effectivement”
Thématiques proposées aux proches-aidants pour
validation (suite)
• “Me sentir capable d’aider mon proche en utilisant mes forces
et mes expériences”
• “Mettre ma famille et mon entourage à contribution”
• “Me retrouver dans le labyrinthe des services et préparer
l’avenir”
La formalisation du programme
(phase III)
Opérationnalisation du programme
Approche « intervention mapping »(Bartholomew et al., 1998)
– Objectifs reliés à chaque thème et formulés en fonction
d’indicateurs d’une transition de rôle réussie;
– Contenu en fonction de modèles théoriques et de résultats
d’études;
– Conception de guides pour l’intervenant et l’aidant;
– Intégration entre les éléments du programme et l’expérience
individuelle des aidants (« tailored intervention »)
But général du programme d’intervention
Favoriser une transition de rôle plus harmonieuse pour
le proche aidant d’une personne atteinte de la MA
Le programme
et ses
caractéristiques
Les modalités du programme
• Programme psychoéducatif individuel
(apprentissage et soutien)
– 7 rencontres: 1 rencontre/semaine;
– Durée moyenne de 90 minutes;
– remise d’un cahier à l’aidant avec contenu
éducatif et exercices – Cahier pour l’intervenant
Thèmes du programme
1. Partager mes préoccupations
2. Apprendre à faire face aux
difficultés et éviter la tourmente
des émotions
3. Mieux communiquer pour vivre
des moments agréables avec
mon proche
Thèmes du programme (suite)
4. Utiliser mes forces et mes
expériences de vie pour
prendre soin de mon proche
5. Mettre à contribution ma
famille et les membres de
mon entourage
6. Connaître les ressources de
mon milieu, y faire appel et
préparer l’avenir
7. Rencontre de bilan
Structure du programme
Contenu basé sur des
modèles théoriques et
des résultats d’études
Intégration d’éléments
clés de l’expérience
des aidants
Objectifs liés à
chaque thème
Cahier de l’intervenant
Cahier l’aidant
Cahier de l’aidant
Dans chaque thème inclus dans le cahier de l’aidant, il y a:
Exercices
variés
Pistes de
réflexion
Exemples
& trucs
L’application et l’évaluation
de l’intervention (phase IVa)
• Formation des praticiens (professionnels de la
santé) : 2 jours + coaching;
• Sessions enregistrées et journal de bord des
praticiens à chaque session;
• Évaluation qualitative de la structure, du contenu,
du processus et raffinement du programme;
• Identification des mesures de résultats pour l’étude
quantitative
L’évaluation quantitative
(Phase IV b)
Évaluation des effets…
Projet multicentrique
-5 cliniques de cognition
-2 régions du Québec
Devis
Un devis mixte
• approche qualitative (effets perçus)
• approche quantitative expérimentale avec groupe
contrôle (suivi usuel)
Collecte de données
Sur le plan qualitatif:
– Journaux de bord des professionnels
– Enregistrements audio des rencontres
– évaluation qualitative du programme auprès des
aidants
Collecte de données
Mesures de résultats quantitatifs
• Stratégies adaptatives (coping)
• Auto- efficacité (degré de confiance) en lien avec:
– Tâches de l’aidant auprès du parent atteint;
– Capacité de demander du répit à l’entourage;
– Stratégies pour composer avec les comportements du
parent atteint
Collecte de données
Mesures de résultats (suite)
• Connaissances des ressources formelles (services) et
préparation en vue des besoins futurs
• Sentiment d’être préparé à donner des soins
• Soutien social de l’entourage
• Divergence familiale (conflits)
• Détresse psychologique
Le devis évaluatif randomisé
(14 mois)
8 semaines
T1
T2
Intervention
de 7
semaines
3 mois
3 mois
T3
6 mois
T4- (1/2 relance T5
GE)
Résultats…
• Des données qualitatives touchantes
• Des résultats quantitatifs significatifs sur
différents indicateurs de qualité de vie
Échantillon
N= 111 proches-aidants (T0-T1-T2)
R
62 GE
49 GC
___________________________________
T0… programme …. T1 ………..........T2 ………
(7 semaines)
(3 mois)
Données socio-démographiques
Proches-aidants (N=111)
•
•
•
•
•
80% femmes;
Annonce du diagnostic: moyenne 3,8 mois;
Âge moyen = 61 ans;
Personne aidée = 58 % femmes; âge moyen 79 ans;
Liens de parenté:
–
–
–
–
Conjoint (e)= 33,5%
Fille = 44,5%
Fils = 8,1%
Autres = 13,9%
Quelques résultats qualitatifs
… on dirait que je n’ai plus de boule dans l’estomac parce
que je n’anticipe plus chaque étape, j’ai plus une vue
d’ensemble… je suis beaucoup moins tendu, plus à l’écoute,
moins préoccupé par ce que j’ai à faire
Ce que j’essaie de faire maintenant, c’est de sentir que je suis
capable de demander de l’aide au besoin
Quelques résultats qualitatifs
Si on a pas accès à un programme comme celui-là,
comment voulez-vous qu’une personne qui a une 6e
année de scolarité se débrouille dans la vie?
Regardez comme c’est complexe juste de connaître
les services et de s’y retrouver !!
L’évaluation du programme…
des résultats significatifs !
Comparativement au groupe contrôle, les proches aidants ayant
bénéficié du programme « Devenir aidant, ça s’apprend » :
• Sont plus confiants dans leur capacité à être aidants, à demander
du répit et à composer avec les comportements de leur parent
(SCPD);
• Connaissent davantage les services formels pouvant leur venir en
aide;
Résultats de l’évaluation
(suite)
Comparativement au groupe contrôle, les proches
aidants ayant bénéficié du programme « Devenir
aidant, ça s’apprend » :
• Utilisent davantage de stratégies de résolution de
problème et de recadrage cognitif pour faire face au
stress ou à leurs difficultés;
• Se sentent davantage préparés à affronter l’avenir.
Une autre étape:
« Ces résultats se maintiennentils avec les temps ? »
• Évaluation des effets persistants et différés de
l’intervention;
• Évaluation de l’intervention avec ou sans relance
(« booster session »)
Effets de l’intervention
avec le temps ?
8 semaines
T1
T2
Intervention
de 7
semaines
3 mois
3 mois
T3
6 mois
T4
(Relance)
T5
N=97: n=61 GE; n=36 GC
Les effets du programme
à plus long terme
Maintien des effets de l’intervention sur (4):
• le sentiment d’être bien préparé affronter l’avenir;
• l’utilisation du recadrage cognitif pour faire face au stress ou à leurs
difficultés;
• la connaissance des services;
• le sentiment d’être efficace dans le rôle d’aidant
Les effets du programme
à plus long terme (suite)
Un effet nouveau et important
avec le temps !!!
Les aidants du GE présentent moins de détresse
psychologique que les aidants du groupe contrôle 6 mois
après le programme
Une relance au programme
nécessaire? (booster)
Une rencontre de relance 6 mois post-programme:
• Rencontre de 90 minutes
• Buts:
– revoir le contenu du programme;
– offrir un moment de discussion et de pratique des
habiletés apprises avec de nouvelles situations se
présentant dans la vie de l’aidant
Une relance au programme
nécessaire? (booster)
• Effets: Comparativement à un groupe contrôle sans
rencontre de relance:
Émergence du sentiment d’être bien préparé à
prodiguer des soins chez les aidants
ayant bénéficié d’une rencontre de relance
Quelques principes et habiletés
d’intervention pour les professionnels
Rôle d’accompagnement
de l’intervenant :
 questions exploratoires, circulaires
et réflexives;
 points de vue alternatifs
 écoute active
Approche de partenariat :
le programme n’est pas un cours
théorique!
intervention basée sur des
contenus liés aux connaissances et
expériences des aidants;
utilisation d’exemples concrets
Soutien à la réalisation d’exercices pour l’intégration des
apprentissages
Principes spécifiques d’intervention
 Favoriser l’expression des croyances contraignantes et facilitantes en lien
avec la maladie et avec le rôle d’aidant
 Miser sur le développement de l’auto-efficacité en favorisant:
 la maîtrise des situations
 l’observation de modèle de rôle
 la persuasion verbale (encouragements)
 la perception réaliste de l’état de santé physique et émotionnel
 Accompagner les aidants dans l’analyse de
leurs sources de stress et de leur réseau
social.
Des exercices: quelques exemples
Rencontre #1: Partager mes préoccupations
Carte écologique
Exconjoints
M. Louis
Mme
Angèle
LÉGENDE
Relation importante
Relation peu importante
Relation conflictuelle
Relation absente
Fils
Bellesfilles
Des exercices: Quelques exemples
Rencontre #2: Apprendre à faire face aux difficultés
Recadrage
Pensée
aidante
Pensée
Pensée
non
non
aidante
aidante
Mes émotions
découlent de mes
pensées.
Si je modifie mes
pensées, je peux
modifier mes
émotions. Ce ne sont
pas les situations qui
causent mes
émotions…
Des exercices: quelques exemples
Rencontre #6 : Connaître les ressources et y faire appel
Plan
d’action
 Obstacles
possibles?
 Trucs à utiliser?
 Comment vais-je
m’y prendre?
 Quand serait un
« bon » moment?
 Objectif atteint?
Implications pour les
cliniciens…
• Programme structuré, ajusté aux besoins des aidants et développé
via une approche participative où les aidants = experts
(empowerment des aidants);
• Intervention visant la promotion de la santé et une transition de
rôle harmonieuse… prévention de la détresse psychologique;
• Programme ayant une validité écologique… utile aux
professionnels de différents milieux (clinique de mémoire, centres
communautaires, etc)
Et la suite?
Diffusion en cours ! Subvention de diffusion IRSC
• Programme disponible en français et en anglais (cahiers de
l’intervenant et de l’aidant); www.chairedesjardins.umontreal.ca
• Formation et coaching de 3 groupes de professionnels de la santé et
des services sociaux (Montréal, Québec, n=36);
• Production d’une brochure à télécharger avec « trucs » pour les
aidants;
• Présentation dans les milieux de pratique;
• Publicité dans les Bulletins d’Associations etc. et publications
• Préparation d’une version web du programme (en cours)
Pour en savoir plus
• Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M.-J., Legault, A.,
Beaudet, L., Zarit, S. (2011). Learning to become a family caregiver. Efficacy
of an intervention program for caregivers following diagnostic of dementia
in a relative. The Gerontologist, 51(4), 484-494.
• Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M.-J., Coulombe, R.
(2011). Challenges Associated with Transition to Caregiver Role Following
Diagnostic Disclosure of Alzheimer Disease: A Descriptive Study.
International Journal of Nursing Studies. 48 (9) 1109-1119.
• Ducharme F., Beaudet L., Legault A., Kergoat M.J., Lévesque L., Caron C.
(2009) Development of an Intervention Program for Alzheimer’s Family
Caregivers Following Diagnostic Disclosure, Clinical Nursing Research,
Volume 18, (1), 44-67.
Pour en savoir plus (SUITE)
Ducharme, F., Lachance, L., Lévesque, L., Kergoat, M.-J. Zarit, S. (2012).
Persistent and Delayed Effects of a Psychoeducational Program for Family
Caregivers at Time of Diagnostic Disclosure of Dementia in a Relative: A SixMonth Follow-Up. Healthy Aging Research,1, (1),
http://dx.doi.org/10.12715/har.2012.1.2
Ducharme, F., Lachance, L., Lévesque, L., Zarit, S. , Kergoat, M.-J. (soumis).
Maintaining the potential of a psychoeducational program: Efficacy of a
booster session after an intervention offered family caregivers at disclosure of
a relative’s dementia diagnosis. BMC Health Services Research.
MERCI!