Transcript Exposé de la rencontre (PPT, 2.6 Mo) - A-proche

Rencontre
Partenariat proche – professionnel
17 mai 2013 - Delémont
Une initiative de la République et Canton du Jura
Mot de bienvenue
Introduction
• Nicolas Pétremand, Chef du Service de la Santé publique,
République et Canton du Jura
• Carmen Chuard, Coordinatrice du programme Proches aidants
Jura, Fondation O2
Aide apportée
Être proche… ou ne pas l’être?
Proche aidant
non souffrant
Proche non aidant
non souffrant
Souffrance
Proche aidant
souffrant
Proche non
aidant souffrant
Le proche aidant: qui est-il?
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Conjoint, parent, enfant, ami, voisin?
Vit-il avec le proche aidé?
Majeur ou mineur?
Proche aidant ou proche soignant?
Proche aidant par vocation ou par obligation?
Apport-il une aide:
• physique ou un soutien psychique?
• totale ou partielle?
• principale ou secondaire?
• sur une courte, moyenne ou longue durée?
Proche aidant: définition du
Groupe Ressource pour le
Programme Proches aidants Jura
La personne proche aidante prend soin et vient en aide à
quelqu’un de son entourage ayant besoin d’une assistance pour
les gestes de la vie quotidienne. La relation entre l’aidant-e et
l’aidé-e est solidaire et non-professionnelle. Elle est la plupart du
temps caractérisée par un lien affectif et par la proximité
géographique. L’aide apportée, qu’elle le soit par défaut ou par
choix, est régulière et s'inscrit dans la durée.
Difficile d'être proche aidant?
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Deuils et acceptation (projets de vie, rôle social, décès, etc.)
Épuisement et détérioration de la santé (physique et psychique)
Manque de reconnaissance (entourage, professionnels, société)
Incompréhensions et conflits (proche aidé, entourage, bénévoles,
professionnels)
Manque de connaissances (problématique de l'aidé, prestations)
Sentiments d'incompétence et culpabilité
Isolement et solitude
Devoir de disponibilité continuelle
Manque à gagner financier
Le vécu et les besoins de
proches aidants
• Pierette Theubet
• Philippe Jeannotat
Hôpitaux – les interactions des
soignants avec les familles
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Catherine Citherlet, Cheffe du Département des soins
Orianne Grimm, ICUS UHMP; site D
Danièle Graber, Infirmière soins Pal. RMG ; site P
Sophie Huber, Assistante sociale site P
Hôpital du Jura
Etablissements médicaux sociaux
Intégration des familles et des
bénévoles dans la vie en EMS
• Joël Caillet
Association Jurassienne des Institutions pour Personnes
Agées AJIPA
Rencontre
«Partenariat proche – professionnel»
Delémont, le 17 mai 2013
Proches aidants : qui sont-ils ?
En institution, ils sont de multiples origines :
• curé, bénévoles pour les mourants, médecin, ergo,
service social, etc…
 Et nous les professionnels de la Santé, en sommesnous aussi ?
Spontanéité ou oubli ?
Deux constats opposés
• Des familles spontanément proches et actives par
une présence régulière et
• Des familles systématiquement absentes même
lors des fêtes annuelles.
 Que pouvons-nous, que devons-nous faire ?
Se substituer à la famille ?
Qu’elle est notre responsabilité ?
Soigner ou prendre soin ?
Savons-nous ce que désire le résidant ?
Avons-nous entendu les attentes des familles ?
… le bénévolat, c’est quoi ?
Le proche n’est pas toujours un parent
• Concept d’encadrement des bénévoles
• Valider les compétences
• Donner des outils pour accompagner.
… et avant c’était comment ?
A l’entrée en institution, nous rencontrons parfois des
situations de détresse morale et d’isolement dramatiques.
Certains aînés n’ont plus, depuis longtemps, de réseaux
sociaux.
S’informer auprès des différents intervenants (soins à
domicile, médecins, hôpitaux, assistantes sociales)
Rechercher d’éventuels proches aidants
… s’adapter à chaque situation.
Pallier à cet isolement en trouvant des proches aidants
dans l’institution.
Souffrance morale
V.R.S.
Valoriser le rôle social des résidants
• Reconnaître leur vécu
• Reconnaître leurs compétences
• Pour certains, les faire participer aux activités de
l’institution
Les rendre acteurs de leur vie.
Le résidant peut devenir un proche aidant !
Souffrance morale
V.R.S.
Valoriser le rôle social des résidants
Entourer ceux qui restent seuls…
 jusqu’où peut (doit) aller le personnel ?
Rencontre
«Partenariat proche – professionnel»
Joël Caillet, président AJIPA 2013 et directeur de la résidence La Courtine à Lajoux
Avec le précieux concours de Françoise Lenglet, directrice des EMS de la
fondation Burrus à Boncourt
Aide et soins à domicile
Sensibilisation du personnel au
partenariat entre professionnels
et proches aidants
• Nicolas Froté
Directeur adjoint de la Fondation pour l'Aide et les
Soins à domicile
Fondation pour l’Aide et les Soins
à domicile
Les proches aidants : une ressource
naturelle inestimable, mais parfois
tarissable…
Rencontre du 17 mai 2013 sur le partenariat
proches - professionnels
Soutien aux proches aidants
• Groupe prévention : 2 collaborateurs par service.
• Recueil de données sur les difficultés et problèmes
rencontrés par les proches aidants :
– Fatigue, stress, culpabilité
– Difficultés à se ressourcer, à se reposer, à faire d’autres
activités par manque de solutions temporaires
– Isolement social, perte du réseau social et du rôle social
– Difficulté à accepter les pertes du proche malade et
incompréhension face à certains comportements
– Méconnaissance des moyens auxiliaires, des possibilités
de décharge, des assurances et aides sociales
– Difficultés financières …
Soutien aux proches aidants
• Objectifs du projet :
– Améliorer l’information aux proches
– Augmenter les compétences des proches
– Prévenir l’épuisement et soutenir l’autonomie
– Améliorer la relation soignant/aidant
• Elaboration d’un projet avec deux axes :
– Visites préventives à domicile
– Partenariat entre proches aidants et professionnels
Partenariat entre proches aidants et
professionnels
1. Document de sensibilisation sur le soutien aux
proches aidants distribué au personnel
– 10 propositions du Groupe prévention
– 10 questions / réponses
2. Affichettes dans les services (questionnements
et affirmations)
3. Colloques avec l’ensemble du personnel
10 propositions du groupe prévention
1. Considérer les proches aidants comme partenaires de
la prise en charge, tant au niveau des décisions pour
les soins que des observations et du suivi.
2. Offrir une écoute régulière et empathique.
3. Respecter, dans la mesure du possible, les horaires du
patient et de ses proches.
4. Assurer la continuité du personnel et de la prise en
charge en limitant autant que possible le nombre de
professionnels dans la situation. Désigner un/des
référents de situation.
5. Accorder le temps d’intervention nécessaire et adapté
à la dépendance et au rythme du patient
6. Informer et orienter les proches aidants,
notamment concernant les aménagements et les
moyens auxiliaires, les possibilités d'aide
financière...
7. Assurer un enseignement des pratiques de soins de
base et de l'utilisation des moyens auxiliaires.
8. Collaborer étroitement avec les autres partenaires
professionnels et y intégrer les proches.
9. Rechercher et proposer les solutions de répit
existantes (bénévoles, centres de jour, lits
vacances...).
10. Sensibiliser l'ensemble des collègues à l’importance
du soutien aux proches.
Affichettes dans les services
Petite équation à méditer…
0 SPA = 2 H
Aujourd’hui je fête
mes 20 ans.
« 20 ans que je soigne ma
maman hémiplégique et
aphasique 24h/24h… »
Colloques dans les services
• Interprofessionnels
• Déroulement de la présentation :
– Les difficultés des proches
– Les résultats de recherches
– Les propositions du groupe prévention
– Les possibilités de soutien aux proches
– Questions et liens avec la pratique
Points forts du projet
• Projet entièrement élaboré et porté par le personnel
de la Fondation
• Continuité avec personnes-ressources dans les
services
• Spécifique aux services d’aide et de soins à domicile
Difficultés rencontrées
• Trouver de la disponibilité pour les séances
• Grande institution (380 collaborateurs) et grandes
équipes
• 1x ne suffit pas, à refaire dans le futur
Questions et échanges
Charte de la CORAASP
Le partenariat entre proche et
professionnel
• Florence Nater et Pierrette Badertscher
Coordination romande des associations d'action en
santé psychique CORAASP
Charte de la CORAASP
Besoin
Reconnaissance d’un statut d’acteur
Le proche a souvent de la peine à faire entendre sa voix
auprès d’un réseau de soins qui ne lui reconnaît pas
toujours des compétences et un rôle propres ou qui le
perçoit parfois comme un frein au rétablissement. Cette
mise à l’écart ne se justifie pas, et c’est seulement en
intégrant le proche en tant qu’acteur central qu’un
projet de santé mentale abouti pourra voir le jour.
Charte de la CORAASP
Principe de partenariat
Alliance autour d’un projet de vie
Les signataires s’engagent à former une alliance avec la
personne en souffrance psychique autour de son projet.
On mettra en commun les compétences de tous pour
aller vers une plus grande efficacité et vers une réelle
intégration sociale.
Charte de la CORAASP
Compétence
Compréhension et acceptation
Le proche fait preuve de compréhension vis-à-vis du
malade. Il sait par ailleurs accepter la situation et lâcher
prise lorsque cela devient nécessaire. En ce sens, il
connaît ses propres limites et se comporte en personne
responsable et consciente.
Charte de la CORAASP
Besoin
Se reposer sur d’autres personnes
Les ressources physiques et morales des proches ne
sont pas illimitées. Souvent épuisés, ils ne sont plus
capables de fournir une aide appropriée et mettent en
péril leur propre équilibre. Pouvoir compter sur
l’intervention de personnes relais dans ces moments-là
est essentiel, que ce soit pour mettre des mots sur leur
situation, pour capter un peu de chaleur humaine ou
pour prendre simplement un peu de repos.
Montée en compétences
Montée en compétences
• En tant qu’institution ou association, que puis-je
mettre en place pour améliorer le partenariat?
• En tant que professionnel ou bénévole, que puis-je
faire pour améliorer le partenariat?
• En tant que proche aidant, que puis-je faire pour
améliorer le partenariat?
Institutions et associations
Des outils pour le partenariat
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Aborder la thématique lors d'un colloque
Formations continues des collaborateurs à la thématique…
Sensibilisation de collaborateurs en interne…
Echange d’expériences entre institutions…
Groupes de travail thématiques en interne…
Intégrer thématique dans démarche qualité…
Institutions et associations
Des outils pour le partenariat
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Intégrer thématique dans démarche qualité…
S'inspirer de ce qui est fait ailleurs (CH, étranger)…
Faciliter l'accès à l'information…
Intégrer le proche dans la conception du matériel d'information…
Intégrer les données du proche dans le dossier de la personne
concernée…
• Travailler sur le savoir-être: écoute, respect, identification des
limites, compréhension de l’autre…
Conclusion
Mes objectifs pour me diriger vers le partenariat
Remerciements
• Personnes présentes aujourd’hui, qui montrent un
intérêt et de l’importance pour la thématique
• Proches aidants
• Coraasp
• Personnes qui ont aidé au bon déroulement de la
rencontre
• Accueil dans les locaux de Pro Senectute
• Partenaires du programme, la RJCU et la Fondation O2
Partenaires actuels du programme
Service de l'action sociale du Canton du
Jura
Service de la santé publique du Canton
du Jura
Fondation pour l'Aide et les Soins à
domicile
Pro Senectute Arc jurassien
Association A3 Jura
Pro Infirmis
Caritas Jura
Croix-Rouge jurassienne
Association Alzheimer Suisse Jura
Fondation O2
Société médicale du Canton du Jura
Association jurassienne des médecins
généralistes
Association pour la coordination du
bénévolat
Association jurassienne pour l'action
sociale
Le Groupe Ressource est ouvert à accueillir de nouveaux partenaires
Annonces - Calendrier
• Journée des proches aidants, 23 mai 2013, Espace
Perrier, Rue Charles-Perrier 2 à Marin-Epagnier
• Assemblée générale de la Coraasp, le 23 mai 2013 à
Fribourg
• Défis spécifiques et défis communs dans
l'accompagnement d'un proche atteint dans sa santé
mentale, lundi 10 juin 2013 à 20h00 au Centre
St François à Delémont
Apéritif – Espace d'échanges
• Prendre connaissance de la littérature sur les
thématiques des proches aidants
• S’informer des prestations des autres institutions en
lien avec les proches aidants
• Continuer les discussions entamées cet après-midi
• Élargir son réseau