Transcript 2012-09-06 Atelier B V2

« le répit : pour un parcours plus fluide des
aidés et des aidants»
Propositions de l’atelier B
Intervenants :
Isabelle Cottet responsable Accueil de jour &Plate forme de répit Abbaye – Bords de Marne 94
Aurelie Misme médecin gériatre Réseau Paris Nord – personnes âgées 75
Programme régional de coopération Clics , réseaux, structures de
répits , et EHPAD – ARSIF - 6 septembre 2012
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Constats : freins
Des accès et des offres de répits inégaux et « peu souples »
Des taux d’occupation variables et « parfois inexplicables »
Des implantations soumises à la volonté de l’élu, de l’institution
Des territoires ruraux plus dépendants des Ehpads et de leur offre d’ACJ et
AT
des médecins traitants peu mobilisés
des aidants « lointains », difficilement mobilisables
un cout global (ACJ et AT + transports + accompagnement ) élevé pour les
familles : « la Prise en charge de 11€ de l’assurance maladie inadaptée
pour un A/R »
un service rendu in fine peu transparent ( qualité, soin, activités, coûts,
accompagnement)
un investissement temps important pour les coordinations (sensibilisation,
préparation…)
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Constats : leviers
Une nouvelle dynamique qui amène les professionnels et l’offre de service
à plus de cohérence et qui prend en compte le couple aidant /aidé
Via les plateformes de répit sous l’impulsion du plan Alzheimer
Intérêt de la démarche qui
permet de :
graduer l’offre de service
élargir les possibilités locales
fédérer les structures de répit
 assouplir les fonctionnements
Mutualiser les moyens (ex :
transport)
Limites de la démarche
Un appel à projet qui change tous les
ans
Trop limitative pour l’Ile de France :
des PA isolées ou seules , des aidants
lointains,
 une formation des aidants trop rigide
Alzheimer, programme « imposé »
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3 propositions pour « fluidifier »
Proposition 1
sensibiliser les médecins
au répit
Proposition 2
mieux cibler les aidants
et leurs besoins
Proposition 3
développer une
logique
aidant/aidé
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Proposition 1: sensibiliser les médecins au répit
Favoriser la prescription de solution de répit pour une prise en
charge par l’ASM, pour une meilleure acceptation des familles
(lutter contre la tendance des médecins à prescrire du SAD (service
à domicile) qui ne répond pas aux mêmes besoins)
Comment
• Faire connaitre l’action et l’impact des plateformes de répit , sur les
PA, aidants, mais aussi pour le médecin
• Faire connaitre les modes de prises en charge et faciliter l’accès (
financier et accompagnement)
• Echanger sur ce type de service et les évolutions à envisager
• Via : les réseaux : réunion, formation sensibilisation (sous réserve
de leur devenir )
• Via les Maia, : stratégie de prévention des prises en charge de cas
« complexes »
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Proposition 2 :mieux cibler les aidants et leurs besoins
Pour le groupe il existe deux grandes catégories d’aidants qui se définissent par leurs besoins
Niveau 1 -Soutien aidants
Echange, info, formation,
services
N2 A : Besoins « médicaux »
Approche par la santé
de l’aidé en priorité
N2B : Besoins sociaux,
Le lien/le nous
Aidant/aidé dans la cité
Niveau 1 - une offre de plus en plus développée via internet et les mutuelles
et caisses de retraites, des aidants qui vont s’informer par eux mêmes
Niveau 2 A – approche traditionnellement développée et soutenue par les
institutionnels ( ex : guide Alzheimer de l’ARSIF – formation Alzheimer )
Niveau 2 B – approche émergente , offre inégale selon des départements et
territoires (politique sociale et culturelle) et les établissements de répits
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Cibler les besoins des aidants pour une offre modernisée
Prendre en compte les différentes catégories d’ aidants
•
•
•
•
•
•
Aidants « enfants » de parents âgés
Aidants de malades plus jeunes ( Alzheimer, démences, AVC…)
Aidants actifs ( travaillant)
Aidants éloignés (province, étranger)
Aidants de proximité ( voisins, amis…)
Aidants conjoints
Développer une nouvelle offre de service
 Extension des plages horaires : soirée, week end,
 Accueil et hébergement des aidants ( ex abbaye), des aidés
 Santé et confort des aidants : prendre en compte la façon de vivre des aidants
Comment :
• A partir d’ une réflexion partagée entre les différents acteurs (approche
pluridisciplinaire) et pas uniquement via le médecin ( cette réflexion est issue du
besoin de tenir compte de l’aidant en tant que personne)
La plate forme de répit deviendrait en quelque sorte une agence de soutien qui
prendrait en compte d’autres besoins et aurait une approche plus individualisée.
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Proposition 3 : développer une logique aidant/aidé
A -Mieux évaluer les besoins pour une offre graduée et partagée
dans le temps
•
•
Une prise en charge du couple aidant/aidé nécessite une plus grande
démocratisation des données, un accès aux informations aux familles et
une aide à la décision. « un kit , un arbre de décision », qui prenne en
compte l’évolution de la situation
Chacun aujourd’hui a encore sa grille d’évaluation
Evolutions envisageables: en amont de la prise en charge
• un dossier de l’aidant /aidé informatisé, partagé comme le font les
agences aux aidants dans les pays du nord de l’Europe ., et qui
développent aussi des services à distance.
•
La mise en place d’outil standardisé comme la grille ESPA (canada) :
évaluation des besoins de soutien de l’aidant, à partir de 4 dimensions
 les différents types d’aides utiles pour améliorer les soins à l’aidé
 l’aide qui pourrait améliorer la qualité de vie de l’Aidé
 l’aide qui pourrait améliorer la qualité de vie de l’AIDANT
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 Critères de qualité ( caractéristiques) de l’aide
B - La prise en charge en amont du couple aidant/aidé
1 ère étape : agir des l’annonce du diagnostic pour inclure le couple
aidant/aidé, comme dans la démarche cancer ( dès l’annonce du
diagnostic)
• Proposer un premier kit d’information/ renseignement adapté aidant /aidé
comme outils d’aide à la décision
• Dont l’objectif serait de « préserver l’autonomie du couple »
•
•
•
Il s’agit d’aider à élaborer un dialogue dans un climat encore serein et ne
plus attendre des situations trop tardives, et de discuter des risques.
Il s’agirait donc d’une prévention Primaire AIDANT /AIDE
 Prendre du temps
 Apporter un peu d’objectivité
 Ne pas leur dire ce qu’il faut faire
 Les aider à prendre des décisions
A ce titre le guide Alzheimer de l’Arsif constitue un bon outil préalable
(téléchargeable sur le site de l’Ars)
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C - La prise en charge en amont du couple aidant/aidé
2ème étape : Entrée effective dans le répit
Cette étape s’organise selon trois types d’aidants pour les participants
A – les aidants ayant bénéficié
de l’approche amont
B – les aidants n’ayant pas
bénéficié de l’approche amont :
Présupposé : des aidants plus sereins,
en distance
Une approche aidant/aidé reconnue des
le départ
La majorité des aidants actuels
Agissent dans la crise
Il s’agit donc d’une phase de rupture
violente d’où difficulté de rentrer dans le
repit et tendance à rechercher des
solutions pour l’autre dans le cadre du
maintien à domicile,
.
Quand
Lors d’un retour d’hospitalisation
D’un épuisement
D’une augmentation du maintien à
domicile
Une aggravation de l’état de santé
Quand : lors d’une hospitalisation,
demande de l’aidant,
L’aidant doit être :
associé au processus de décision,.
placé et considéré dans la filière de
soins, dans son rôle d’aidant voir de
soignant
considéré dans sa vie personnelle et
donc ne pas subir X évaluation de
besoins de son aidé, de démarches des
divers services.
Objectif visé : maintenir le vivre
ensemble
Objectif visé pour ce groupe: aider
l’aidant à passer ce cap ( soutien
psychologique) pour accepter le
changement et accepter du répit
C – Les aidants non aidants :
Les opposants
issus du groupe B
ne souhaitent pas aider
Ils s’inscrivent dans le déni ,
ils s’opposent à toutes propositions
qu’ils mettent en échec.
Recommandation des participants :
Travail d’apprivoisement via une
structure intermédiaire ( médiation)
Mise en place d’une communication
autour des risques et
des responsabilités
Dont le risque de perdre l’aidé,
ce qui constitue pour l’opposant
la perte de son rôle
Objectif : ramener l’aidant
à son propre enjeu
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D - Essai autour du parcours aidant /aidant
Etape
Public visé
Objectif
Communication /nouveaux services
Amont : à
l’annonce du
diagnostic
Entrée
effective dans
le répit :
hospitalisation,
aggravement
de l’état de
santé, ou
demande de
l’aidant ,
augmentation
du MAD
Aidant/aidé dans l’acceptation (GA)
Prévention primaire
« preserver l’autonomie du couple »
Aidants
préparés (
étape 1)
Groupe A
GA
Devenir
codécisionnaire
Intégré à la
filière de soins
Réduire les
évaluations
Un kit d’information /aidant :aidé outil d’aide à la
décision
Le guide Alzheimer de l’ARSIF
GA
GB
GC
Un kit d’évaluation Soutien
Communicatio
des besoins de
psychologique n autour des
l’aide et de
In dividuel
risques et des
l’aidant, cohérent, Retrouver
responsabilité
allégé, partagé et confiance
s
numérique «
Ex : guide sur
dossier de l’aidant
les refus de
/aidé »
soins et d’aide
, ville de paris,
pour les
professionnels
Le répit en
structure
d’accueil
Accueil jour
Accueil de nuit
Hébergement
temporaire
Provenance en majorité de s
consultations mémoire et HDJ
Aidants non
préparés
(déni/crise)
Groupe B
Majorité des
aidants
actuels
Aidants non
aidant
Groupe C
(issu du GB,
refus de la
position
d’aidant, mise
en echec des
propositions)
GB
Passer le
cap, pour
accepter le
changement
Séparation
des besoins,
sortie du deni
Parcours Répit
Maintenir le vivre ensemble
GA
Utilisation d’outils
type VESTA
Aide à la décision
Dossier partagé
Réunion de
synthèse
Formation e appui
Le répit à
domicile
AJ à domicile
TIC domicile
Tout se passe à domicile dans le
cadre du maintien à domicile
GC
Médiation
travail
d’apprivoise
ment
GB ET GC
Soutien psy et
PEC faciliter dans
er
les 1 temps via
ACJ / HDJ
G B et Surtout GC
Plus les familles avec difficultés financières et
culturelles ( migrants, pauvres)
Evaluation des besoins de l’aidant à domicile (
VESPA/ SMAF)
 Développer les offres culturelles collectives : sorties,
restaurations, vacances
 Développer des activités relaxantes pour le couple
en ACJ : musicothérapie, relaxation..
 Améliorer l’accès financier , et la prise en charge du
transport ( délester l’aidant)
 Développer des offres par cycle en HT
 Mies a disposition de chambre de visiteur en HT
pour le conjoint
 Développer une visite de l’ergothérapeute et du
psychologue à domicile ( faire le lien avec le
domicile)
 Accès au PASA pour l’aidé ( ac de jour avec
activités)
 Proposer de l’AJ à la carte ou a domicile ( urgence)
(concept de l’agence de soutien)
Visite d’ergothérapeute à domicile
Musicothérapie à domicile
Prise en charge de la sante de l’aidant (épuisement )
Assouplir le MAD ( acj a domicile d’urgence ou de
dépannage)
Mise en place de dispositif à domicile si
hospitalisation de l’aidant
Sortie du répit
( peu de solutions et de propositions pour la prise en charge de l’aident
Acteurs prof associés
Consultation mémoire,
médecin traitant
GR A et B
Prof de
Hopital de
jour
Médecin
traitants
GC
Clic
Plateforme Répit
(doit inclure les
besoins de répit pour
d’autres pathologies :
avc, cancer, diabète,
)
 Amplifier le rôle du médecin
traitant – prescription d’Accueil
Temporaire : accès financier de
la PEC
 ARS – CG- ASM : clarifier la PEC
financière dont le transport
 Plate forme de répit : développer
l’offre, et une prise en charge
avec un interlocuteur dédié
 MAIA – harmoniser les pratiques,
flécher les sas les plus lourds
aidant/aidé couple conjoints âgés
 Réseau de santé
 ESA sur prescription
 SAD ( formation à la prise en
charge de l’aidant)
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Participants au groupe de travail
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Michelle Clerget – responsable Plateforme de repit de l’HPGM (Magnolias) -91
Catherine Laine - infirmière coordinatrice – Plateforme de répit HPGM – 91
Isabelle Cottet – psychologue – responsable ACJ – Residence Abbaye Bord de Marne ( projet plateforme de répit) – 94
Dr Marc Cohen – OSE accueil de Jour (75)
Paul Benadhira – directeur OSE Centre de Jour (75) –projet plateforme de répit
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Dr Aurélie Misme – médecin coordinateur –Reseau Paris Nord – personnes agées – 75 (projet Plateforme de repit)
Déborah Renaud - conseillère ESF – Reseau personnes agées RSG77 et Clic Facil – 77
Dr Couilliot - responsable formation Réseau Equip’age –(93)
Marielle Goulet – Coordinatrice -Clic Orgyvette 91
Cécile Arnaudin – coordinatrice - Clic 1 (94)
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Raphael Gomez – mission Clic Point Emeraude – DASES de paris ( conseil general) -75
Marie-Paule Debray – mission Clic Paris Emeraude – DASES de paris ( conseil general) -75
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