Transcript Аналітичне дослідження стану надання паліативної та хоспісної

Аналітичне дослідження стану
надання паліативної та хоспісної
допомоги хворим на туберкульоз
у термінальній стадії в регіонах
України.
А.В. Царенко, доц., к.м.н.,
НМАПО імені П.Л. Шупика,
Інститут паліативної і хоспісної медицини
МОЗ України
РАТН
ВИЗНАЧЕННЯ
Згідно визначення ВООЗ (2002),
Паліативна допомога – це комплексний підхід,
мета якого – забезпечити максимальну якість життя
пацієнта з невиліковним (смертельним)
захворюванням і членів його родини, шляхом
запобігання та полегшення страждань завдяки
ранньому виявленню і точному діагностуванню
(оцінці) проблем, що виникають, та проведення
адекватних лікувальних заходів (при больовому
синдромі та інших розладах життєдіяльності), а
також надання психосоціальної та моральної
підтримки.
Визначення понять і термінів
Статус: Проект - громадське обговорення
МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ
НАКАЗ
N
10.12.2010
м.Київ
ПОВІДОМЛЕННЯ
про оприлюднення проекту наказу МОЗ України
"Про організацію діяльності та функціонування закладу охорони здоров'я
особливого типу "Хоспіс", відділення/палати паліативної та хоспісної медицини
та спеціалізованої мультидисциплінарної мобільної бригади паліативної
допомоги "Хоспіс вдома"
Міністерство охорони здоров'я України повідомляє про оприлюднення проекту наказу "Про
організацію діяльності та функціонування закладу охорони здоров'я особливого типу "Хоспіс",
відділення/палати паліативної та хоспісної медицини та спеціалізованої мультидисциплінарної мобільної
бригади паліативної допомоги "Хоспіс вдома", що додається.
Проект наказу розроблено на виконання Загальнодержавної програми забезпечення
профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 20092013 роки, Загальнодержавної програми боротьби з онкологічними захворюваннями на період до 2016
року, Постанови Кабінету Міністрів України від 17.02.2009 № 208 "Деякі питання удосконалення
системи охорони здоров'я", Заходів МОЗ України щодо розвитку паліативної допомоги в Україні,
затверджених наказом МОЗ від 26.06.2009 р. № 463.
Проект наказу, додатки, пояснювальна записка, аналіз регуляторного впливу розміщені на
офіційному сайті Міністерства охорони здоров'я України.
Зауваження та пропозиції приймаються у письмовому та електронному вигляді до 09.01.2011 р. на
адресу: Міністерство охорони здоров'я України, вул. М. Грушевського, 7, м. Київ, 01021, тел. (044) 253-2458, ( 253-62-14, E-mail: [email protected], [email protected]
Визначення понять і термінів
Паліативна допомога – це комплексний підхід, мета
якого забезпечити максимально можливу якість
життя паліативних хворих і членів їхніх родин,
шляхом запобігання та полегшення страждань
завдяки ранньому виявленню і точному
діагностуванню симптомів болю та розладів
життєдіяльності, проведення адекватних
лікувальних заходів, симптоматичної (ад’ювантної)
терапії та догляду, надання психологічної,
соціальної, духовної та моральної підтримки,
незалежно від захворювання, віку, соціального
статусу, національності, релігійних та політичних
переконань, місця проживання хворого тощо.
Визначення понять і термінів
Паліативна медицина – це галузь наукової медицини
та охорони здоров`я, основним завданням якої є
забезпечення максимально можливої якості життя
паліативних хворих, шляхом запобігання та
полегшення страждань, застосування адекватного
ефективного знеболення, медикаментозної терапії,
хірургічних та інших методів лікування,
кваліфікованого медичного догляду за умов, коли
можливості спеціалізованого лікування основної
хвороби є обмеженими або, з точки зору сучасних
наукових уявлень, безперспективними.
Визначення понять і термінів
Хоспісна допомога є складовою паліативної
допомоги, яка надається паліативним хворим,
в першу чергу, у термінальних стадіях
захворювання і членам їхніх родин фахівцями,
які одержали спеціальну підготовку з надання
паліативної та хоспісної допомоги.
Визначення понять і термінів
Хоспісна медицина – це складова паліативної
медицини, основним завданням якої є
забезпечити максимально можливу якість
життя паліативних хворих в термінальному
періоді прогресування захворювання, шляхом
своєчасної діагностики больового синдрому та
розладів життєдіяльності, запобігання та
полегшення страждань методами ад’ювантної
терапії, кваліфікованого медичного догляду
фахівцями, які одержали спеціальну
підготовку з надання паліативної та хоспісної
допомоги.
Визначення понять і термінів
Паліативні хворі – пацієнти усіх вікових груп, які
страждають на злоякісні новоутворення у ІІІ-ІУ стадії
захворювання,
ВІЛ-інфекцію/СНІД,
туберкульоз,
вроджені вади розвитку, серцево-судинні, неврологічні,
респіраторні,
атрофічно-дегенеративні
та
інші
прогресуючі захворювання та післятравматичні стани, що
не можуть бути вилікувані сучасними і доступними
методами та засобами, і супроводжуються вираженими
больовими
симптомами,
тяжкими
розладами
життєдіяльності, потребують кваліфікованої медичної
допомоги, догляду, психологічної, соціальної, духовної та
моральної підтримки у термінальній стадії захворювання
або за умови обмеженого прогнозу життя, сумнівному
прогнозі одужання чи покращення стану або повноцінного
відновлення функцій життєдіяльності.
Визначення понять і термінів
Первинна паліативна допомога – це
паліативна
допомога,
яка
надається
паліативним хворим на первинному рівні
надання медико-санітарної допомоги в
амбулаторно-поліклінічних умовах або вдома
лікарями
загальної
практики-сімейної
медицини, дільничними лікарями та лікарямиспеціалістами поліклінік.
Визначення понять і термінів
Загальна паліативна допомога – це
паліативна
допомога,
яка
надається
паліативним хворим лікарями-спеціалістами
відповідно
до
їхньої
спеціалізації
амбулаторно та у стаціонарних закладах
охорони здоров'я другого і третього рівня.
Визначення понять і термінів
Спеціалізована паліативна допомога – це комплексна
мультидисциплінарна
медико-соціальна
та
психологічна допомога, яка надається паліативним
хворим у закладах охорони здоров’я особливого типу
«Хоспіс», у відділеннях та палатах паліативної
допомоги стаціонарних лікувально-профілактичних
закладів лікарями та молодшими медичними
спеціалістами, які одержали спеціальну підготовку з
надання паліативної та хоспісної допомоги, та вдома
фахівцями спеціалізованих мультидисциплінарних
мобільних бригад паліативної допомоги із залученням
медичних психологів, соціальних працівників та
інших фахівців, за потребою, а також волонтерів,
найближчих родичів або опікунів хворого.
Визначення понять і термінів
Обмежений прогноз життя – науково
обґрунтоване припущення, що тривалість
життя хворого при типовому перебігу
захворювання обмежена 6 – 12 місяцями.
Визначення понять і термінів
Хоспіс – це заклад охорони здоров’я
особливого типу, фахівці якого одержали
спеціальну підготовку і надають паліативну
допомогу хворим і членам їхніх родин,
здійснюють організаційно-методичну та
консультативну допомогу та координацію
надання
первинної,
загальної
і
спеціалізованої паліативної допомоги на
закріпленій території (республіканський,
обласний, міський, районний/міжрайонний),
а також інші функції та завдання, які
визначені «Положенням про хоспіс».
Визначення понять і термінів
Спеціалізована
мультидисциплінарна
мобільна бригада паліативної допомоги –
група фахівців, що одержали спеціальну
підготовку з надання паліативної та
хоспісної допомоги та надають її вдома, в
амбулаторних умовах та в стаціонарних
закладах охорони здоров'я. До складу
мультидисциплінарної мобільної бригади
входять: лікарі, молодші спеціалісти з
медичної
освітою,
молодші
медичні
працівники по догляду та соціальні
працівники/робітники,
психологи,
інші
фахівці (за потребою) та волонтери.
Визначення понять і термінів
Волонтер – фізична особа, яка добровільно
здійснює благодійну, неприбуткову та
вмотивовану діяльність, що має суспільнокорисний характер.
Таким чином,
Паліативна допомога є
важливою складовою системи
охорони здоров’я та соціального
захисту громадян України і
забезпечує реалізацію прав
пацієнтів на гідне завершення
життя та максимальне
зменшення болю і страждань.
Найважливішими завданнями
паліативної допомоги є єфективне
знеболення та усунення розладів
життєдіяльності, а також визначення
потреб пацієнтів та членів їхніх родин,
що дозволить надати максимальну
допомогу у подоланні критичної
ситуації.
Паліативна допомога має наступні
компоненти:
• професійну медичну (зокрема,
фармакологічну) складову;
• соціальну складову, що реалізується
соціальними працівниками;
• професійну психологічну допомогу, яка
стосується також членів сім`ї пацієнта;
• духовні складову, що здійснюється
душпастирями відповідної релігійної
конфесії (медичне капеланство).
Актуальність проблеми
• Щороку в Україні помирає
близько 800 тисяч осіб, з них
• майже 90 тисяч через онкологічні
захворювання,
• близько 10 тисяч від
туберкульозу.
АКТУАЛЬНІСТЬ ПРОБЛЕМИ
За даними ВООЗ, близько 60% невиліковно
хворих потребують паліативної допомоги,
зокрема, дорослих і дітей в термінальних
стадіях онкологічних і серцево-судинних
захворювань, СНІДу і туберкульозу, хворих з
важкими травматичними і дегенеративними
ураженнями головного і спинного мозку,
периферичної нервової системи і опорнорухового апарату, інвалідів та людей старечого
віку тощо.
АКТУАЛЬНІСТЬ ПРОБЛЕМИ
•
•
•
Отже, в Україні, щорічно близько 500
тисяч хворих потребують професійної
паліативної та хоспісної допомоги.
Окрім того, члени сім’ї паліативних
пацієнтів також потребують
професійної допомоги.
Таким чином, разом щороку в
Україні близько 1,5 мільйонів осіб
(хворих та найближчих родичів)
потребують паліативної допомоги.
Актуальність проблеми
•
•
•
•
Особливої актуальності надає проблемі
розвитку ПХД загроза розвитку епідемій:
ВІЛ-інфекції/СНІДу,
ВІЛ-асоційованого туберкульозу,
хронічного МЛС туберкульозу,
гепатитів В і С тощо, які зумовлюють
необхідність паліативного догляду та
хоспісної допомоги значної частини
населення працездатного віку.
Захворюваність та смертність від коінфекції ТБ/ВІЛ в Україні
8
7,4
7
6,3
5,5
на 100 тис.
6
5
4,3
4
1,99
2
2,4
3,9
3,4
3,3
3
4,9
5
2,5
2
1,4
0,61
0,85
0,53
1 0,22 0,44 0,25 0,42
0,1
0
1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
Захворюваність
Смертність
АКТУАЛЬНІСТЬ ПРОБЛЕМИ
• Сьогодні лише до 10% паліативних хворих з
•
•
мають доступ до адекватної ПХД у
лікувальних закладах.
Тільки 5% хворих помирають в медичних
закладах, де отримують необхідну
спеціалізовану медичну допомогу, адекватне
знеболення і професійний догляд.
Близько 85% таких хворих помирають вдома
наодинці, страждаючи від болю, депресії,
інших симптомів хвороби, відсутності
необхідного знеболення, належного догляду,
соціально-психологічної допомоги.
АКТУАЛЬНІСТЬ ПРОБЛЕМИ
Саме у розвитку ефективної
системи паліативної допомоги в
Україні Міністерство охорони
здоров’я України вбачає вихід із
ситуації, що склалася.
Актуальність проблеми ПХД
Система охорони здоров’я України поки що
не може забезпечити доступність ПХД для
більшості хворих, які її потребують.
Особливо незадовільна ситуація щодо ПХД
хворим на туберкульоз.
У квітні 2008 року Міністерство
охорони здоров’я України створило
Координаційну Раду з розвитку
паліативної та хоспісної допомоги в
Україні, а у липні 2008 р. – Інститут
паліативної та хоспісної медицини, який
визначений як базова (головна) науковометодична та клінічна установа МОЗ
України з питань паліативної і хоспісної
допомоги.
Удосконалення нормативно-правової бази
• _26.06. 2009 - Наказ МОЗ № 463 “Про
затвердження заходів щодо розвитку
паліативної допомоги в Україні на 2009-2010
роки”
• 29.04.2010 – Рішення колегії МОЗ "Розвиток
хоспісної та паліативної допомоги“
• 11.06.2010 – Наказ МОЗ № 483 “Про
затвердження Примірного положення про
лікарню "Хоспіс" (відділення, палату
паліативного лікування) для хворих на
туберкульоз”
Удосконалення нормативно-правової бази
• 12.12.2010 – проект Наказу МОЗ “Про
організацію діяльності та функціонування
закладу охорони здоров'я особливого типу
"Хоспіс", відділення/палати паліативної
та хоспісної медицини та спеціалізованої
мультидисциплінарної мобільної бригади
паліативної допомоги "Хоспіс вдома”
• З травня 2010 р. розпочато підготовку
медичних і соціальних працівників з
питань ПХД у НМАПО ім. П.Л.Шупика.
Засідання Координаційної ради з розвитку ПХД при
МОЗ України
Засідання Міжвідомчої робочої групи та
Координаційної ради з розвитку ПХД
Розвиток системи амбулаторної
паліативної допомоги
1. Дільничні та сімейні лікарі
2. Мультидисциплінарні бригади
3. Хоспіси на дому
4. Поліклініки: кабінети болю, лікарі
фахівці, денний хоспіс
•
•
•
•
Розвиток системи стаціонарної
паліативної допомоги
Відділення паліативної медицини (паліативні
ліжка) багатопрофільних лікарень
Відділення паліативної медицини (паліативні
ліжка) спеціалізованих ЛПЗ (онкологічного,
фтизіатричного, геріатричного профілю,
центри СНІДу тощо)
Лікарні сестринського догляду
Обласні/міські/ міжрайонні хоспіси (25 – 40
ліжок) для хворих в термінальній стадії
життя, в тому числі спільно з ТЧХУ та
іншими благодійними організаціями і
фондами
Організаційна структура служби ПХД
в Україні, що пропонується:
• Паліативна допомога вдома медпрацівниками
ПМСД та виїздними (мобільними) бригадами
ПХД
• Система стаціонарної паліативної допомоги
(хоспіси, відділення, палати, ліжка)
• Головний клінічний центр паліативної та
хоспісної медицини Інституту паліативної та
хоспісної медицини МОЗ України
• Організація психологічної та соціальної
допомоги, духовної (душпастирської) опіки
пацієнтів та членів їх родин на всіх етапах
процесу паліативної допомоги
Об'єм ПХД у хоспісі
Медична,
консультативна,
соціальна,
психологічна та організаційно-методична
допомога:
• Робота
по
виявленню
контингенту
паліативних хворих, взяття їх на облік.
• Організаційно-методична та інформаційна
робота.
• Організація первинного візиту до хворого
виїзної служби для визначення об'єму
медичної, соціальної, психологічної та
інших видів допомоги хворому та його
близьким.
Об'єм ПХД у хоспісі
• Складання
навчальних
програм,
відбір, навчання персоналу хоспісу,
волонтерів.
• Робота
з
персоналом
хоспісу,
організація виїзних команд ПХД,
груп
психологічної
підтримки,
створення умов для персоналу, щоб
зняти
психоемоційне
перевантаження.
• Надання
соціальної
допомоги
пацієнтам та їх близьким.
Структура паліативної та хоспісної допомоги області
Стаціонарна
допомога
(хоспіси/паліативні
відділення ЛПЗ
онкологічні,
фтизіатричні,
геріатричні, центри
СНІД)
ПД вдома
Хоспіс на дому
(дільничні/сімейні лікарі)
(виїздні
мультидисциплінарні
бригади)
Підготовка
кадрів
Клінічні/наукові
дослідження
Обласний
хоспіс/
філіал Інституту
ПХМ
Консультування
хворих у
стаціонарі
Громадські
організації
Аналіз ситуації щодо ПХД
хворим на ТБ
• З 27 регіонів відповіді надіслали 10
(з них 5 не заповнили
опитувальника і дали формальну
відписку)
• На кінець 2010 р. стаціонарна ПХД
надавалася пацієнтам на 47
паліативних ліжках.
• Потреби не визначені.
Показання для ПХД хворим на ТБ
– прогресування хронічного
хіміорезистентного туберкульозу із
наростанням легенево-серцевої
недостатності;
– прогресування хронічного
хіміорезистентного туберкульозу у осіб з
ВІЛ-інфекцією/СНІД;
– Швидке прогресування туберкульозу у
осіб, що вийшли з місць позбавлення волі
та безхатченків.
Показання для ПХД хворим на ТБ
– постійне бактеріовиділення;
– ознаки прогресуючого туберкульозу, при якому
унеможливлюється виконання хірургічних
втручань;
– поширена резистентність, при якій відсутня
можливість додати до режиму хіміотерапії 2
препаратів;
– кахексія, дихальна недостатність;
– декомпенсований цироз печінки
– сепсис;
Показання для ПХД хворим на ТБ
– Психічні розлади;
– хронічний больовий синдром внаслідок
онкологічного захворювання;
– хронічний больовий синдром іншої етиології;
– глибокі трофічні розлади (трофічні виразки,
пролежні);
– стійкі ураження ЦНС внаслідок перенесених
опортуністичних інфекцій, прийому наркотичних
засобів, черепно-мозкової травми, інсульту;
– загострення важких хронічних захворювань, не
пов'язаних з ТБ та ВІЛ-інфекцією (загострення
бронхіальної астми, декомпенсований цукровий
діабет і т. інш.);
Показання для ПХД хворим на ТБ
• декомпенсовані серцева недостатність;
• прогресування розладів зумовлених СНІДом;
• інші клінічні стани, що призвели до значного
зниження або втрати фізичних або психічних
функцій, самообслуговування і вимагають
постійної медичної допомоги і сестринського
догляду;
• тяжкий соціальний статус (відсутність постійного
місця проживання, документів, що засвідчують
особу, наявність фінансових доходів нижче рівня
прожиткового мінімуму, відсутність людей у
мікросоціальному оточенні, які могли б брати
участь у догляді).
Проблеми
– Критерії припиненя призначення АМБП 2го ряду та ВААРВТ при прогресуванні
хронічного хіміорезистентного
туберкульозу у осіб з ВІЛінфекцією/СНІД;
– Контроль болю у залежних пацієнтів;
– Інфекційний контроль і захист персоналу;
– Соціальна, психологічна і духовна
підтримка.
Координаційна
Рада
Районні
фтизіатри
Протитуберкульозний
НУО (Українці
проти ТБ, Асоціація
ПД, Рада ЗПБП,
ТЧХУ)
диспансер
Центр
СНІДу
Наркологічн
а служба
Мультидісциплінарна команда:
Лікар-фтизіатр; Лікар з ПХД;
Медсестри; Молодші м/с по
догляду; Психолог; Соцпрацівник;
Капелан; Волонтери
Пацієнт і його сім’я
Районна/міськ
а поліклініка
Хоспіс
Соціальні
служби
Місцеві громади;
Релігійні
організації;
Волонтери
АКТУАЛЬНІСТЬ ПРОБЛЕМИ
Наведені вище дані свідчать про
необхідність державної підтримки,
регулювання та адекватного фінансування
програм ПХД. На це повинна бути
спрямована Державна програма розвитку
паліативної та хоспісної допомоги на період
до 2016 року (далі - Програма), де слід
передбачити надання ПХД хворим на ТБ.
В останні роки з’явилися професійні
та громадські організації, які дедалі
частіше привертають увагу державних
органів до проблем паліативної допомоги
та прагнуть розвивати паліативну
допомогу в Україні, які беруть участь у
розробці нормативно-правової бази,
сприяють підготовці кваліфікованих
кадрів.
Вирішення питань, пов’язаних з розвитком
ПХД, потребує розробки нормативноправовового регулювання та адекватного
фінансування програм паліативної допомоги,
досягнення однакової доступності ПХД в різних
регіонах України, на різних рівнях медичної
допомоги невиліковно хворим пацієнтам з
різними типами захворювань і обмеженим
прогнозом життя та членам їхніх родин.
Однією з головних умов реалізації цих
завдань є консолідація зусиль громадянського
сектору та держави.
АКСМ
• Залучення громадськості, волонтерів до
реалізації програм з паліативної
допомоги є необхідною умовою
забезпечення її ефективності та якості. З
цією метою держава повинна
підтримувати діяльність громадських
організацій, спрямовану на надання
медико-соціальної допомоги, а також
психологічної, етичної та духовної
підтримки пацієнтам та членам їх родин.
АКСМ
ПХД повинна фінансуватись як важлива
складова медико-соціальної пдітримки людини
та її сім’ї задля забезпечення відповідної якості
життя та гідного завершення земного життя.
Медичні працівники, які надають ПХД, повинні
завжди поважати права пацієнта, виконувати
професійні обов’язки та стандарти ПД й діяти
тільки в інтересах хворого, а їхня праця повинна
гідно оплачуватися.
Таким чином, основними проблемами
розвитку ПХД в Україні є:
• Недостатнє визнання, оцінка і підтримка з
боку влади (особливо на місцях);
• Недосконала міжвідомча співпраця у
сфері розвитку паліативної та хоспісної
допомоги;
• Недостатня координація дій фахівців
ПХД, ПТД, центрів СНІДу, закладів
первинної медико-санітарної допомоги та
НУО з розвитку служби ПХД хворим на
ТБ;
Таким чином, основними проблемами
розвитку ПХД в Україні є:
• Обмежене фінансування з бюджету
гальмує розвиток ПХД як нової галузі
охорони здоров'я;
• Заборонна парадигма в діяльності
правоохоронних органів щодо опіоїдів і
морфінофобія не лише серед населення, а
серед фахівців;
Таким чином, основними проблемами
розвитку ПХД в Україні є:
• Обмежений асортимент лікарських засобів
та товарів медичного призначення для
догляду і недоступність цих засобів для
більшості паліативних пацієнтів.
• Особливої уваги потребує критична
ситуація з доступністю опійних
анальгетиків, насамперед при наданні
паліативної допомоги вдома;
Таким чином, основними проблемами
розвитку ПХД в Україні є:
• Постаріння населення, збільшення кількості
онкологічних хворих, поширення епідемій
СНІДу та туберкульозу;
• Відсутність системи стаціонарної ПХД та повна
відсутність системи надання такої допомоги
вдома;
• Брак персоналу та невідповідний фаховий рівень
спеціалістів з паліативної допомоги, як в системі
охорони здоров’я так і в системі Міністерства
праці та соціальної політики, Міністерства
освіти, молоді та спорту
Таким чином, основними проблемами
розвитку ПХД в Україні є:
• Відсутність спеціалізації медперсоналу з ПХД.
• Недостатньо розвинута система до- та
післядипломної підготовки фахівців для
надання паліативної та хоспісної допомоги;
• Недостатність системних наукових досліджень
стосовно потреб, сучасних підходів та методів
паліативної та хоспісної допомоги;
• Недостатність достовірної та доступної
інформації для населення щодо можливостей
медико-соціальної допомоги в кінці життя
Таким чином, основними проблемами
розвитку ПХД в Україні є:
• Відсутність державної підтримки
благодійництва та недостатній розвиток
культури меценатства серед заможних
верств населення;
• Недостатність нормативно-правової бази,
необхідної для створення та розвитку
системи паліативної допомоги, зокрема
протоколів, стандартів, положень,
інструкцій і т. п.
„Ти є важливим до
останньої миті
твого життя,
і ми будемо
робити все ,
щоб ти помер з
миром,
і щоб до
останнього подиху
жив достойно.“
Сіслей Сандерс
Др. Сіслей Сандерс
заснувала у 1967 в Лондоні
хоспіс Св.Христофора, що
започаткувало хоспісний рух у
світі
“В паліативній допомозі
найважливіше не
тривалість,
а якість життя пацієнта”
Будьте здорові
Дякую за увагу