Transcript Barn med funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom

Marianne Straume
Psykologspesialist
Senter for krisepsykologi i Bergen
ma-strau@online .no
2010
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Utfordringer
 I ulikt tidsperspektiv
 Framtid
Hypotetiske
 Predikerte
 Erfaringsbaserte
 Her og nå erfarte
 Ulike faser

 Familien
 Barnet/ungdommen
 Søsken
 Foreldre
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Utfordringer
 Parforholdet
 Familiens liv
 Samspill
 Fritid
 Jobb
 Økonomi
 Familiens omgivelser/miljø
 Utvidet familie
 Venner
 Kollegaer
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Ulike utfordringer i ulike faser
 Diagnosen
 Behandling
 Vedlikehold
 Kontroller
 Tilpasning til ”normalt liv”
For noen:
Leve med uvissheten
Kronisk krise
Utfordringer i ulike faser
Fødsel/diagnose




Sjokket
Angst, uro, frykt
Hjelpeløshet
Utilstrekkelighetsfølelse
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Utfordringer i ulike faser
Behandling eller tilpasningsfaser
Usikkerhet
Angst
Tristhet
Håp, tro
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Utfordringer i
familien/hverdagen
Kommunikasjon
Samhold
Samarbeid
Nærhet - ensomhet
Konflikter
Oppdragelse/samarbeid/”grensesetting”
Arbeidsfordeling, rollefordeling
Oppmerksomhet
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Familieperspektivet
Familieperspektivet.
 Hele familien - rammet
 Påvirker hverandre
Det som best predikerer hvordan barna klarer
store påkjenninger: foreldrenes omsorg og støtte
Foreldrenes reaksjoner og mestring:
 Modeller for barna
 Gir informasjon til barna om hvor ”farlig” situasjonen
er
 Foreldrene reaksjoner , ”mot” og overskudd
avhenger av barnas tilstand
Når barn og unge rammes familieperspektivet
Foreldrenes omsorgssystemet aktiveres sterkt
Barnas tilknytningssystem aktiveres
 Ulikt for barnet som er syk og søsken?
Reaksjoner når barn rammes–
diagnosefasen
 ”som å bli truffet av toget”
 ”noen har tatt feil”
 ”snart kommer de og sier det var en misforståelse”
 ”jeg visste det, endelig tatt på alvor”
 ….
 …..
Reaksjoner når barn rammes–
diagnosefase – tidligfase
 Umiddelbare reaksjoner (mulige)
 Redsel
 Skrekk
 Hjelpeløshet
 Opplevelse av kontrolltap
 Nummenhet, bedøvelse, vantro – sjokk
 Uvirkelighet
 Føle seg utenfor seg selv
 Forvirring
 Fravær av sterke følelser
Reaksjoner når barn rammes–
diagnosefase – tidligfase
 Skuffelse
 Bekymring – her og nå – langt fram
 Stor beskyttertrang
 Rask tilknytning ?
 Senere tilknytning ?
 Takknemlighet, glede for barnet– det kunne vært verre
 Sinne
 Bitterhet
 Engstelse, - overbeskyttelse ?
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Reaksjoner når barn rammes diagnosefasen - tidligfase
 Umiddelbare kroppslige
 Fysisk og mental mobilisering
 Flukt - kamp
 Øket hjerterate, blodtrykk, respirasjon
 Hyper årvåkenhet
 Tørr i munnen
 Prikking i fingre
 Manglende appetitt
 Uro, rastløshet
 Skjelving
 Hyperventilering
Reaksjoner når barn rammes– på sikt
mulige
Angst og frykt
Konsentrasjonsvansker
Hukommelsesvansker
Øket sårbarhet
Tristhet
Depresjon
Irritabilitet og sinne
Rastløshet
Reaksjoner når barn rammes– på sikt
- mulige
Søvnvansker
Sosial tilbaketrekning
Utmattelse
Skyld, skam, selvbebreidelse (hvordan)
Negativ til egne mestringsresurser
Vansker i kontakt med andre
Benekting av reaksjoner
Å få et barn med funksjonsnedsettelse eller
kronisk sykdom - mulige
Dårlig samvittighet/skyldfølelse
(utilstrekkelighetsfølelse)
Håp
Mestringsopplevelser
Endringer, erfaringer, læring




Verdisystem
Relasjoner
Personlighet/identitet
Selvbilde
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Reaksjoner når barn rammes – på sikt
 Posttraumatiske reaksjoner
o Påtrengende minner (tanker, bilder, mareritt)
o Unngåelse
o Påminnere
o Øket aktivering
o Flere mødre enn fedre
o Opplevelse av at barnets liv er truet
Reaksjoner når barn rammes
 Mulige bekymringer
 Framtid og sykdoms prognose
 Hva om det verste skjer
 Vil barnet mitt få varige men av påkjenningene – fysisk
eller psykisk
 Hvordan vil søsken klare seg
 Mentale endringer jeg opplever – er de varige?
 Hva er reaksjoner på behandling og psykiske reaksjoner
på sykdom – hva kan være sykdommen
 Er mine reaksjoner normale
 Vil jeg/vi bli som før igjen?

Samliv, jobb, familie, glede
Utvikling
 Emosjonell utvikling
 Emosjonell regulering
 Kognitiv utvikling
 Forståelse, kunnskap, språk
 Sosial utvikling
 Sosial kompetanse, erfaring, søke støtte
Marianne Straume,
Straume Senter for Krisepsykologi 2010
FAMILIE I KRISE
utfordringer
BARNS DAGLIGLIV
Endret kommunikasjon
Endret samspill
Endret familieklima
Øket konfliktnivå
Regler og rutiner forstyrres
Foreldre endrer atferd
Mindre forutsigbarhet
Endring av roller
Familier gjør ulike erfaringer
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
FAMILIE I KRISE
utfordringer
Barns utvikling
 Intellektuell
 Selvstendighet
 Løsrivelse
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
FAMILIE I KRISE
utfordringer
Sosiale ferdigheter
Samarbeid
Positiv selvhevdelse
Selv kontroll
Empati
Modenhet, erfarenhet
Selvfølelse
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Reaksjonsformer
Avhengig av
 Barnet
Alder
Temperament
Intellektuell kapasitet
Sosiale ferdigheter
Mestrings strategier
Robusthet
Selvfølelse
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Reaksjonsformer
Avhengig av
 Sykdommen/funksjonsnedsettelsen




Alvorlighetsgrad
Behandlingsregimer
Sykehusinnleggelser
Funksjonsbegrensninger og nedsettelse
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Reaksjonsformer
Avhengig av
Sykehus/behandlingsapparat
Fast lege
Helhetlig ansvarlig oppfølging
Informasjon
Hjelpemidler
Tilgjengelighet
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
KRISEREAKSJONER
barn og unge
Umiddelbare
Sjokk
Nummenhet
Bedøvelse
Vantro, benekting
Sterk angst
Tomhet
Forvirring
Fysiske reaksjoner
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Barns mulige reaksjoner
 Tristhet, depresjon
 Engstelse og bekymring
 Angst
 Lavt selvbilde, kroppsbilde
 Konsentrasjonsvansker
 Skoleproblemer
 Forstyrret søvn
 Regresjon
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Barns mulige reaksjoner
Isolasjon, tilbaketrekning
Redusert sosial kompetanse
Unngåelse
Ensomhet
Sinne
Bitterhet
Atferdsproblemer
Skyldfølelse
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Søsken reaksjoner (mulige)
 Tristhet, depresjon
 Bekymring, engstelse
 Sinne, sjalusi
 Skoleproblemer
 Atferdsendringer
 Oppmerksomhetssøkende
 Foreldregjorte
 Isolasjon
 Somatiske plager: hodepine, magesmerter
 Beskytter foreldre
 Positive erfaringer, modenhet, empati
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Ulik alder:
 Førskole
 Sårbar for endringer med foreldre, uforutsigbarhet av
rutiner i hverdagen, ubehag og frykt, separasjon
 Skolebarn
 Større bevissthet på egen person i samspill med
jevnaldrende, sårbar på å skille seg ut, prestasjon,
selvbilde, bekymring for andre
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Ulik alder:
 Ungdom
 Sårbar på endringer av utseendet, funksjon og
prestasjon, intimitet, sårbar for avhengighet,
”compliance” krise i behandling, avgrense foreldre
involvering
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Ungdom
Indre utviklingskrise
Konfliktfylte forhold
Løsrivelses problematikk
Angst for å skille seg ut og avsløre følelser
Avhengighet av venner
Avhengighet av foreldre emosjonelt
(motstridende)
Bekymringer for framtid, eget selvstendig liv
Kropp, kroppsbilde, selvbilde og intimitet
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Ungdom
 Hvorfor akkurat meg ?
 Hva tenker andre om meg ?
 Hvordan blir framtiden ?
 Hva vil jeg klare ?
 Hva blir begrensningene mine ?
 Vil jeg finne en kjæreste ?
 Vil jeg bli gift og få egen familie ?
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Søskens situasjon/utfordringer
For stort ansvar, krevd for mye av
For lite genuin oppmerksomhet
”Vente på tur”, sette seg selv i bakgrunnen
Vise forståelse, ta hensyn
Adskilt fra foreldrene
Bli sammenlignet
Konflikt mellom forståelse og innsikt - sjalusi
Uforutsigbarhet
Avlyste planer
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Den unge som er rammet
 Ensomhet
 Alenehet
 Ser hva sykdommen/funksjonsnedsettelsen påfører
familien
 ”voksne” bekymringer – for foreldre, søsken
 ”voksne” bekymringer – livserfaringer
 Kroppen ”svikter”
 Noe begrenset mulighet til ”vanlige” erfaringer
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Langtidskonsekvenser
barn og unge
 Livserfaring/kunnskap
 Innsikt
 Modenhet
 Empati
 Endret verdisystem
 Mestringskapasitet
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Utfordringer i foreldrerollen
 Store krav til omsorg, beskyttelse og mestring
 Bekymringer, angst for den unge
 Se den unges ubehag, smerte, redsel og ”tap”
 Opprettholde regler og rutiner – vil ”kompensere”
 Gjennomføring av behandlings/treningsregimer
 Omsorg/ansvar for andre barn
 ”se” de andre barna
 Tilrettelegge for barnet
(kjempe !)
 Stadige avbrudd i hverdagsrutiner
Utfordringer i foreldrerollen
Par forholdet –
Kommunikasjon
Være enige som foreldre
Støtte
Omsorg
Konflikter
Nærhet
Tid til å være kjærester
Overskudd
Privatliv
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Utfordringer i
foreldrerollen
 Roller i hjemmet
 Sosialt liv
 Økonomi
 Arbeidslivet
 Fritid
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Relasjon til slekt og nettverk
 ”Sympatibølgen”
 ”Ørkenvandringen”
 Sjalusi i nettverket:
 besteforeldres oppmerksomhet:


foreldres søken
andre barnebarn
 Konflikter i egen familie/svigerfamilie (hvem gjør
mest/minst)
 Lite deltagelse fra familie – lever egne aktive liv
VANSKELIGE REAKSJONER I OMGIVELSENE
 Bagatellisering
 ”Gode” råd og forslag
 Forteller om ”alle andre” de kjenner
 Unngåelse
 Forventer at en får et ”heroisk” forhold til livet
 Spør for mye, vil vite, ikke lar en ”ta fri”
OPPLEVD STØTTE I OMGIVELSENE
 Praktisk hjelp med barn, hus
 Små oppmuntringer som viser en er tenkt på
 Tar hånd om søsken
 Ser hele familien
 Være helt vanlig samme med
 Klarer å forholde seg til alle de ulike ”formene” og dagene
 Forteller ikke mer enn dere vil høre
 Støtter dere i deres valg
Mestring
 Den unge
Fokusere på resurser
Begrense påpekning av problemer og begrensninger
Konkret og grundig problemanalyse med fokus på
løsningsmuligheter
Lytte til og utforske den unges opplevelse av vansker
Forutsigbare og aldersadekvate regler og
rutiner/rammer rundt barnet
Vurdere hvilke erfaringer den unge ikke får
Vurdere hvilke utviklingsoppgaver som hemmes
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Mestring
 Den unge
 Utforske alternativer til manglende erfaringer eller tapte
ferdigheter
 Samarbeid med andre instanser


Tilpasset opplæring
Tett hjelp og oppfølging



Skole
Medisinsk
Støtte til sosiale aktiviteter
 Å få møte andre i samme situasjon
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Mestring
 Oppleve kontroll
 Regulere tanker og følelser


Konfrontere
Distraksjon
 Hjelp til å uttrykke
 Noen å betro seg til
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Mestring
 Foreldre
Sette nye og realistiske mål for den unge
Vanlige forventninger og krav til den unge
Ikke kompensere eller ”trøste” med ettergivelse (gaver,
uforutsigbare rammer og rutiner ol)
Tillate avgrensede unntakstilstander (som over)
Sette realistiske mål for egen innsats
Hva er gode foreldre ?
Tillate seg å sørge
Uttrykke følelser, tanker
 Skrive
 Betro seg til noen
Finne tid til seg selv
Avlastning, be om og ta imot
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Foreldrenes mestring
Kvinner
 Betro seg
 Åpenhet til andre kvinner
 Søke informasjon
 Gå ”opp” i foreldre rollen – mor på heltid
 Søke støtte
 ”ruminering
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Foreldrenes mestring
Menn
 Instrumentelle, ”ordner opp”
 Aktivitet
 Avkobling
 Unngåelse
 Uttrykke, betro seg
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Mestring
 Par forholdet
Akseptere reaksjonsforskjeller
Åpen kommunikasjon
Forhandling/enighet om arbeidsfordeling
Forhandling/enighet om oppdragelse
Sjenerøsitet/raushet mot hverandre
Tillegg den andre ”gode hensikter”
Tid til å være kjærester
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Mestring
 Familien
Normale livsopplevelser
Rutiner, regler og forventninger opprettholdes
(gjeninnsettes)
Forutsigbarhet
Samarbeid
Ivareta roller og funksjoner
Roller og oppgaver tilpasses alder og utviklingsnivå
Åpen kommunikasjon om tanker, følelser og
reaksjoner
Senke forventninger i perioder – hva er godt nok ????
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
MESTRING
 Søke støtte – venner/familie, tillate seg selv og be om hjelp
 Åpen kommunikasjon til andre om opplevelser, situasjon,
forventninger til dem
 Være konkrete i forhold til hvilken støtte/hjelp en har
behov for
 Fysisk aktivitet
 Fokusere positive erfaringer og læring
 Dele opp dagen, oppgaver, påkjenninger i håndterbare
enheter
 Være bevisst på selvinstruksjoner og fokus
MESTRING
 Spesifikke symptomer:
 Påtrengende tanker, bilder
 Konfrontere
 Fortelle noen
 Prosess skriving
 Angst
 Avspenningsøvelser
 Trygt sted
 Fysisk aktivitet
 Søke informasjon
 Prosess skriving
MESTRING
 Søvn
God søvnhygiene
 Faste rutiner
 Mosjon
 Avspenning
 Pusteteknikker
 Mentale øvelser
 Medikamenter et par netter
 Medikamenter ?
 Antidepressiva
 Beroligende
Anbefales ikke i den første fasen, og ikke uten samtaleterapi

MESTRING
Styring, kontroll og regulering
 Regulere tanker
 Tenke tid – distraksjon - tankestopp
 Regulere følelser
 Konfrontere – distraksjon
 Uttrykke følelser
 Håp
 Mål
 Problemfokusert mestring
 Habituering
 Sosial støtte
 Positive revurderinger
HVA SOM SJELDENT HJELPER
 Unngåelse
 Benekting
 Dveling, grubling
 Innhente og lese informasjon ukritisk
 Isolering
 Å forbli i en hjelpeløs rolle
KOMMUNIKASJON MED
BARN











Ikke press
Begrense spørsmål
Legge forholdene til rette
Felles aktivitet
Tankelese
Bygge fortrolighet
Forsikre dem om at du/dere tåler og ønsker å......
”Skrive” med dem
Korte samtaler
Lese noe sammen – samtale etterpå
Defokusere
Marianne Straume 2009, Senter for
Krisepsykologi
Kommunikasjon med barn
Når barnet er lite:
Ærlig og åpen informasjon
Naturlig
Konkret og tydelig informasjon
Bruke hjelpemidler
Fokuser på løsninger og muligheter, uten å
bagatellisere
Informer om andre barn med samme sykdom
Forberede på utfordringer/vansker i nær
framtid
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Kommunikasjon med barn
Når barnet blir eldre:
Tilpass informasjon til øket forståelse og
modenhet
Informer om mulige/naturlige reaksjoner uten
å innvadere
Hvem er deres ”allierte”
Hvilken informasjon vil den unge ikke dele med
alle
Aksepter/ta imot reaksjoner
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Informasjon til barnehage/skole/helsetjeneste
Skape allianser
Øke den sosiale støtten til barnet
Dempe følelsen av å være unik og ensom
Gjøre barnets ” verden” kjent for de andre
Redusere angst for hva de andre tenker - får vite
Skape toleranse for spesialhensyn
Eleven en resurs
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Informasjon til barnehage/skole/helsetjeneste
Helsesøster eller sykepleier
Eleven tilstede
Avklart med elev familie hva som skal sies og
hvordan
Konkret medisinsk informasjon
Eleven bidrar ?
Psykologisk informasjon om naturlig
Fokus skifte til de andre elevene
Hva ønsker eleven av de andre ?
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Mestring, selvbilde
Kompensere for tapte ferdigheter/muligheter
Legge til rette for positive mestrings opplevelser
Tilhørighet
Tilknytning
Felleskap
Aktivitet sammen med andre
Sosial støtte
Styrke foreldre og voksen siden
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Mestring, selvbilde
Åpenhet om sykdom og behandling
Motvirker isolasjon
Gir informasjon om andres oppfatning av dem
Bidra til å påvirke de andres oppfatning av barnet
Få gjøre mest mulig like erfaringer som jevnaldrende
Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010
Mestring, selvbilde
Åpenhet om sykdom og behandling
Motvirker isolasjon
Gir informasjon om andres oppfatning av dem
Bidra til å påvirke de andres oppfatning av barnet
Få gjøre mest mulig like erfaringer som jevnaldrende
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Hjelpeapparatet
 Tverrfaglig samarbeid
 Økonomi
 Støtte og hjelpeordninger
 Avlastning – søvn, omsorg for familien, fritid
 Råd og veiledning
 Ligge i forkant
 Lette og forberede overganger
 Informasjon til andre
 Delta, følge med, ”vite hvor de er”, SE livet deres
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Hjelpe foreldre og godta…..
 Forsone, innse, godta akseptere……….
 Forstå og respektere at deres prosesser tar lengre tid
enn våre
 Gi dem tid
 Omgå motstand
 Hvordan forstår de situasjonen, ta deres perspektiv
 Pace , så et annet perspektiv - skifte
 Invitere de inn i en dialog, utforske ”dersom, hva ville
det bety, hva er du redd for….” sammen med dem
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Hjelpe foreldre og godta…..
 Fokus på muligheter, hjelp, eksempler fra andre, møte
andre
 Metakommunikasjon
 Hjelper akseptere sorgprosessen (sinne, hjelpeløshet,
tristhet, bitterhet, urettferdighet…..)
 Følge tilpasningsprosessen som ”kan vare livet ut”
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010
Informasjon til omgivelser
Åpen informasjon fra diagnose tidspunktet
 Diagnose/funksjonsnedsettelse
 Symptomer/begrensinger
 Konsekvenser for barnet
 Hvordan støtte og hjelpe barnet
Ta dem med og inkluder ettersom barnet blir eldre
Oppdater og hold ved like informasjonen
Hva trenger de å vite for å støtte barnet og familien
Hva vil barnet de skal vite når det blir eldre
Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010