Transcript Jytte Andersen, Socialrådgiver, Smertecenter Syd, OUH

Mennesker med
komplekse kroniske smerter
i
en social-psykologisk forståelsesramme
Jytte Andersen, socialrådgiver,
Smertecenter Syd, OUH
28.06.2011
Den smerteramte og
omgivelserne
• Hvad præger patienterne.
• Hvorfor er stress et væsentligt
omdrejningspunkt?
• Hvad kan vi gøre?
• Dilemmaer.
• Processen fra aktuttankegang til kronikertankegang
• Sygeroller
Socialt portræt
Truet
arbejdsmarkedstilknytning:
Ændrede
sociale
relationer:
•Truet
forsørgelsesgrundlag
•Ændret balance i
familien
•Truet økonomi
•Tab af
omgangskreds
•Isolation
Tab af kontrol
Stigmatisering:
•? ved moral
•? ved troværdighed
lavt selvværd
Stress
Stress opstår ved…
utryghed, usikkerhed
og manglende kontrol.
• Ingen støtte (hjælp og
bekræftelse) fra venner,
familie, omgivelser.
• Mangel på kontrol (f.eks.
med arbejdet, - høje krav
man ikke kan leve op til).
• Store livsbegivenheder
(skilsmisse, sygdom…)
Psykolog, ph.d. Jill Byrnit, SDU; Naja Hulvej Rod, København Universitet.
Stress og hjernen
Krav > ressourcer = stress.
Vores hjerne er ikke fulgt med tiden.
Hvad kan vi gøre….
For at genskabe kontrol for
smerteramte kan vi hjælpe
dem til at
• Kende sig selv
• Kende omgivelsernes
forståelsesrammer
• Kende samfundets
spilleregler
Kende sig selv
Via psykologien
i en kognitiv
forståelsesramme
Tanke
Adfærd
Suppleret med
mindfulness og
afspænding
Følelse
Krop
De forvirrer omgivelserne
• De sygemelder sig – går på arbejde –
sygemelder sig igen
• De sygemelder sig ikke – skjuler besværet
– bruger ferie/afspadsering m.v.
• De søger omplacering, finder andet
arbejde … Sygemelder sig først år senere.
• Gør det svært at se sammenhængen
mellem evt. skade og sygemelding.
Den sociale trappe
Arbejde
ordinære vilkår
§56 aftale
(sygedp.)
Arbejdsmarkedspension
Forsikringsordninger
Arbejdsskadeerstatning
Revalidering
Hjælpemidler,
Arbejdsredskaber
Mindre ændringer
på
arbejdspladsen
Personlig assistance i arbejdet
Fleksjob
Førtidspension
+ Evt. skånejob
Problem i vurderingen
HR: Tilstanden skal være stationær og
alle behandlingsmuligheder skal
være udtømt!
• Hvornår er tilstanden stationær?
• Hvornår er alle
behandlingsmuligheder udtømte?
• Hvornår er afklaringen
fyldestgørende?
Sygedagpengeforlængelse
Sygedagpenge - Ankestyrelsen.
Ankeafgørelse D-09-02
§§
- Ankestyrelsen fandt som udgangspunkt ikke, at en
uafklaret helbredsmæssig situation er til hinder for at
forlænge efter bestemmelsen (sygedp. § 27.1.2). Det må
dog forudsættes, at det på afgørelsestidspunktet
vurderes, at afklaringen af arbejdsevnen forventes at
kunne ske indenfor højst 2 x 13 uger (nu 39 uger).
Ressourceprofil












Uddannelse
Arbejdsmarkedserfaring
Interesser
Sociale kompetencer
Omstillingsevne
Indlæringsevne
Arbejdsrelevante ønsker
Præstationsforventninger
Arbejdsidentitet
Bolig og økonomi
Socialt netværk
Helbred
De siger, at….
De bruger alle kræfter på arbejdet og ”ligger lig” når de kommer hjem
Mistet
arbejdsproduktivitet
pga. kronisk
smerte
41%
Mistet
aktivitet i fritid
pga. kronisk
smerte
71%
Kronborg og Handberg, 2007
Arbejdsprøvninger opmærksomhedspunkter
• Smerternes variation over
dagen/døgnet/ugen/ måneden/året?
• Variation ved varme/kulde?
• Variation efter aktivitet/belastning –
generelt /specifikt?
• Behov for længerevarende hvil? Smerterne reduceres sjældent til
”grundniveau” ved korte hvil.
Arbejdsprøvninger opmærksomhedspunkter
• Kognitive gener
(koncentrations- og hukommelsesbesvær,
nedsat stresstærskel, manglende evne til
at multitaske, fungere i forsamlinger med
mange mennesker, stærkt lys, støj …)
Arbejdsprøvninger opmærksomhedspunkter
• Indlæring af nye færdigheder/huske ny
information? Besvær med at læse/huske
læst stof?
• Øget træthed og trætbarhed?
• Langsomt tempo – evt. også i samtale –
ordfindingsbesvær?
Arbejdsprøvninger opmærksomhedspunkter
• Start langsomt op i timetal. Er smerteniveauet
først øget kan det tage uger – mdr. at reducere
igen.
• Accept af at patienterne respekterer deres
smerteniveau. Arbejd til grænsen, men ikke
over grænsen mere end kortvarigt.
• Copingstrategier og psykologisk
smertetackling fjerner ikke smerten.
Patienterne skal finde en ny balance i livet
med smerten.
Arbejdsprøvninger opmærksomhedspunkter
• Er i en livsomstillingsfase og kan have
svært ved at forestille sig egen formåen på
forhånd.
Livsomstillingsproces
Fra
katastrofefølelse, magtesløshed
Over
erkendelse af forandringsbehov
og udforskning af nye muligheder
Til
at integrere de nye erfaringer i
livssituationen
Ann-Christine Gullacksen, 1998
Bort fra akuttankegang…
• Akuttankegangen fastholder
– Smerten skal fjernes – hvorfor ændre på krav og
forventninger?
– Negativ spiral – også socialt
• Kronikertankegangen – åbner for forandring
– Smerten er der – hvordan kan livet blive godt
alligevel? Selvom det bliver anderledes?
– Den negative spiral vendes til en positiv
Hvorfor er det så svært?
Akut sygerolle er
kendt – forbundet med
forventninger og
rettigheder
Rollen som kronisk syg er
ukendt – vi overfører
forventninger fra den akutte sygerolle
Akut – kronisk sygerolle
Glenton, 2003, Parsons, 1951
Akut sygerolle - Kendt
Kronikerrolle - Ukendt
Sygdom knyttes til objektive fund/diagnose
Diagnose legitimerer sygdom.
Hvis ikke kliniske fund – fokus på
psykologiske og psykosociale
forståelsesmodeller.
Overført fra akut sygerolle
Problem: ofte ikke en anerkendt forklarende
diagnose. Derfor fokus på psykologiske og
psykosociale forståelsesmodeller.
Forventning:
Synlig smerteadfærd og konsistente
symptomer.
Ofte manglende sammenhæng mellem
- objektive fund/diagnose
- smerteklage
- adfærd/udseende
Rettigheder:
1) ret til sygemelding.
2) Behandling – medicin
3) Anden behandling f.eks. fysioterapi
Behandling bliver bevis på lidelse
Rettigheder:
1) sygemelding?
2) Behandling: medicin = misbrug? –
Ingen medicin = fejler intet?
3) Anden behandling virker sjældent.
Ingen behandling = ingen lidelse?
Helbredelse ikke alene eget ansvar.
MEN har pligt til at vise aktive forsøg på at
blive rask og samarbejde med behandlere.
Kræver vi fortsat det samme som i den
akutte sygerolle – at folk bliver raske?
Men er ansvaret flyttet til patienten?
Tak for i dag!
Sygeroller
Akut
• Sygdom knyttes til
objektive
fund/diagnose
• Diagnose legitimerer
sygdom.
• Forventning:
Synlig smerteadfærd
og konsistente
symptomer
Glenton 2003, Parson 1951
Kronisk
• Problem: ofte ikke en
anerkendt forklarende
diagnose.
Objektive fund/
diagnose
Smerteklage
Adfærd/
udseende
Sygeroller
Akut
• Hvis ikke kliniske
fund: fokus på
psykologiske og
psykosociale
forståelsesmodeller
Kronisk
• Som ved den
akutte sygerolle
Sygeroller
Akut sygerolle
• Rettigheder
– Ret til sygemelding
– Ret til behandling
• Medicin
• Anden behandling,
f.eks. Fysioterapi
• Behandling bliver
bevis på lidelse/
sygdom
Kronikerrolle
• Rettigheder
– Ret til sygemelding?
– Ret til behandling?
• medicin = misbrug?
• Ingen medicin = fejler intet?
• Anden behandling virker
sjældent.
• Ingen behandling =
ingen lidelse?
Sygeroller
Akut
• Helbredelse ikke
alene eget ansvar.
• MEN har pligt til at
vise aktive forsøg på
at blive rask og
samarbejde med
behandlere.
Kronisk
• Kræver vi fortsat det
samme som i den
akutte sygerolle – at
folk bliver raske?
• Men er ansvaret
flyttet til patienten?
De smerteramte frygter…
at omgivelserne
– Mistænker dem for at være simulanter,
hypokondere eller psykisk syge.
– Stiller spørgsmålstegn ved om smerterne er reelle.
– Stiller spørgsmål ved motiverne for deres adfærd.
Tæt forbundet med frygt for eller oplevelse af
stigmatisering!
Glenton, 2003. Kleinman, 1992; Walker, Holloway & klenk, 1999; Borkan, Reis, Hermoni & Biderman, 1995;
Åbyholm & Hjortdahl, 1999; Fretland & Holmen, 1990; Gullacksen, 1998.
Fase 1
Fra tidligere kontinuitet i livet til:
• Tidligere livserfaring rækker ikke.
• Har mistet fodfæstet i nuet.
• Har mistet troen på fremtiden.
• Depression, nedstemthed, tilbagetrækning
Forværres ved:
• Spørgsmål ved smertelidelse, mistet tro på
egenkontrol over eget selvbillede
Fase 2
• Diagnose/forklaring. – Accept.
• Familieliv, sociale fællesskaber, arbejdsliv +
fritid kommer i fokus. Hvordan påvirkes de?
• Fremtidsbilledet opleves diffust.
• Udforsker sig selv (krop, værdier) og prøver
nye metoder
• Forandring som mulighed ikke som tab.
Smertetackling
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Smertekurven/løget
De biologiske fænomener i smerteprocessen og behandling
Hukommelse/koncentration, stress, træthed
Mindfulness/afspænding/kropsbevidsthed
Kommunikation
Accept
Aktivitetsregulering – alment
Nødplaner når smerterne er værst.
Tilbagefald til gammel adfærd, på ret spor igen.
Det sociale system/arbejdsmarked . Hvordan ”tænker”
loven. Begrænsninger - muligheder?
Fase 3
• Ny livsholdning
• Repareret selvbilledet
• Forandringer i det sociale liv er en
integreret del af det ”nye” liv.
Flere niveauer i spil
Mødet mellem fagperson og klient
Borgerens indflydelse/samspil: Klientstrategier.
fagpersonens faglighed, personlighed m.v.
Institutionelle forhold: Organisationen, doxa
Strukturelle forhold: Kulturelle, økonomiske og politiske forhold
Hvad sætter rammerne?
•
•
•
•
•
•
•
Diskurser samfundsmæssigt/politisk
Lovgivning
Diskurser i socialt arbejde
Uddannelsesbaggrund
Organisatoriske rammer – doxa
Personlige erfaringer, holdninger m.v.
Klientens baggrund, personlighed m.v.
Det kommunitære princip
• Mennesket er et socialt væsen og forstås
som en del af et fællesskab med andre.
• Normalitet og afvigelse vigtige begreber.
• Normalitet = tilslutning til et fælles moralsk
værdigrundlag
• Bevisbyrden for at have den rette moral
ligger hos den enkelte
• Staten skal understøtte de fælles værdier
Nanna Mik-Meyer: Dømt til
personlig udvikling. (Ph.d. 2004)
• Doxa: Klienterne har brug for personlig udvikling.Personlig udvikling er godt.
• Forandringsvillighed - et omdrejningspunkt
• 3 kategorier af klienter:
– Den ”flytbare” klient (kan og vil)
– Den ”fastlåste” klient med ”modstand på” (antages at kunne,
men vil ikke)
– Den ”ægte” syge klient (antages ikke at kunne, men ville,
hvis hun kunne)
-----------------------------------------------------------------------------NB! Manglende accepteret diagnose tolkes ofte som
manglende vilje.
Nanna Mik-Meyer –
3 kategorier af klienter
• Skal ville, og gøre hvad hun kan (”den
flytbare”).
• Vil ikke, selvom hun kunne (”den fastlåste”).
• Skal ikke gøre, hvis hun ikke kan, men skal
stadig ville, hvis hun kunne (”den ægte
syge”).
– Manglende accepteret diagnose tolkes ofte
som manglende vilje.
Nanna Mik-Meyer: Dømt til personlig udvikling. Ph.d., 2004.
• Målet med aktiviteter i aktivering/reva.:
– Ansatte: fokus på personlig udvikling.
Aktiviteter af mindre betydning.
– Klienter: fokus på det ordinære
arbejdsmarked. Arbejdsopgaver og
organisering relateres hertil
At vedkende sig magten
• Vigtigt at vedkende sig magten. Magten er
i udgangspunktet ikke god eller dårlig.
Afgørende er at den udøves demokratisk,
fagligt forsvarligt og gennemskueligt.
• det giver mulighed for at undgå at
frembringe falske forventninger, forvirring,
mistro, krænkelser, ydmygelser og vrede.
Livskvalitet
Livskvalitet – SF-36
PF (physical functioning):
RP (role-physical):
BP (bodyly pain):
GH (general health):
VT (vitality):
SF (social functioning):
RE (role-emotional):
MH (mental health):
Fysisk funktion
Begrænsninger
– fysisk betinget
Fysisk smerte
Generelt helbred
Energi
Social funktion
Begrænsninger
- psykisk betinget
Psykisk velbefindende
De forvirrer omgivelserne
• De sygemelder sig – går på arbejde –
sygemelder sig igen
• De sygemelder sig ikke – skjuler besværet
– bruger ferie/afspadsering m.v.
• De søger omplacering, finder andet
arbejde osv.
• Gør det svært at se sammenhængen
mellem evt. skade og sygemelding.
Inspiration fra Goffman
Selvet er socialt skabt og kan samtidig manipulere
og agere strategisk. – Spiller roller mhp. at styre
de indtryk vi giver af os selv.
4 tilpasningslinier:
• Trækker sig ind i sig selv – væk fra
interaktionen.
• Uforsonlig holdning - Nægter at samarbejde
med personalet.
• Lader sig kolonisere af institutionen.
Samarbejder. Reducerer spændingen.
• Klienten omvendes, - overtager den officielle
opfattelse af ham/hende. ”Den perfekte klient”
Livsomstillingsproces
Før
1.
Indledende fase: Da jeg var
Krop og smerte rask.
i centrum
2.
Bearbejdende
fase:
Smertens
konsekvenser
for livet i
centrum
3.
Lærende fase:
(4.)
Leve med:
Billedet af
fortiden bliver
uklart.
Nu
Har det dårligt.
Smerter.
Frustration.
Har det dårligt.
Skal klare
hverdagen.
DIAGNOSE/
FORKLARING
Ny coping.
Ny fortrolighed
med kroppen.
Fremtid
Fremtidsbilledet: Alt
bliver som før.
Fremtidsbilledet
ukendt/usikkert
- kan virke
truende.
Nye erfaringer Lærer at leve med. Nyt mere
støtter.
Coping integreres. positivt billede
af fremtiden.
Egenkontrollen
øges.
”Før og efter”
smerten.
Det nye ”normale” Lever med
liv.
usikkerheden.
Ann Christine Gullacksen, 1998
Hvad kan vi gøre?
•
•
•
•
Give forklaring
Validere smertesituation og handlinger
Nyt fremtidsperspektiv
Nye copingstrategier
Genvinde kontrol over eget liv
Virker inkluderende socialt
Genvinder (nyt) selvbillede
Nedsætter stress
Ann Christine Gullacksen, 1998
Det kommunitære princip
• Moral forudsætter autonome valg.
• Man skal selv have valgt, at ville og gøre
det rigtige, ellers er der ikke tale om moral.
• Bevisbyrden ligger hos den enkelte for at
han er i overensstemmelse med de fælles
normer.
• Selvopfattelse og indre moralske
holdninger vurderes på basis af adfærd,
samspil og oplysninger fra andre.
• Vurderer om og med hvilke midler man
skal påvirkes i den rigtige retning
• Og om den enkelte er i stand til og har ret
til at vælge sit eget livsprojekt på
velinformeret og velovervejet grundlag.
Autonomiprincippet
(fortsat)
• Staten skal fremme alle borgeres lige
muligheder for at vælge deres eget
livsprojekt.
• Staten skal i princippet forsyne den
enkelte med de ressourcer, han har brug
for til at realisere dette.
• Bevisbyrden ligger hos staten for at
princippet om, at den enkelte ved bedst
må tilsidesættes i netop dette tilfælde.
• Kan man BÅDE have så stærke smerter,
han siger, uden ”objektive” fund OG have
viljen.
• Aktivlinien har 3 hovedsigter
– Holdningsændrende sigte: motivere for
selvforsørgelse. Genskabe velfærdsstatens
moralske fundament.
Selvforsørgelsesprincippet som et fælles
moralsk værdigrundlag.
– Legitimere velfærdssystemet . Opretholde
villigheden til at betale.
– Beskæftigelsesfremmende sigte. Skal
bibringe de syge/ledige autonomi og identitet.
9.15-10
10-10.15
10.15-11
11-11.15
11.15-12
Hvem er smertepatienterne i SMEC – social karakteristik. Tal + beskrivelse.
Hvor er de:
akuttankegang - kronikertankegang - livsomstilling. Hvad får det til at vende.
Pause
Hvor er de og vi:
sygeroller: sygerollen vi kender fra akut sygdom passer ikke til kronisk sygdom, derfor svært at
finde sige ben i en kronikerrolle.
Del af gruppen: vores overlevelse, som race at være i flok.
Hvad gælder i flokken:
Samfundsmæssige / lovgivningsmæssige normer: Man skal have viljen til at klare sig selv.
Udgangspunkt: 1) klare sig selv. 2) hvis du ikke kan skal du ikke, men du skal stadig stadig
ville, hvis du kunne.
Er i klemme: Ingen diagnose, som er anerkendt til at forklare smerter og nedsat
funktionsniveau er tolkes ofte som manglende vilje. Den tolkning har patienterne svært ved at
anerkende/genkende. Reagerer ved, 1) modløshed, passivitet, depression. 2) oprør, vrede
over stemplet/kategoriseringen. 3) forsøger at tilpasse sig, får problemet, når de ikke kan leve
op til det de i første omgang har sagt ja til: (forvirrer, hvorfor først, og nu ikke…)
Pause
Opmærksomhedspunkter i arbejdsprøvninger, funktion i dagligdagen.