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重度海洋性貧血的症狀
•六個月大就出現進行性的溶血性貧血
•製造紅血球的器官工作過度，臉部骨骼顯得特別。
•肝脾腫大。
•鐵質沉積：
皮膚成銅棕色
性腺功能低下與不孕
生長遲緩
糖尿病
肝纖維化、肝硬化
心律不整、心臟肥大、心臟衰竭
重型海洋性貧血之臨床症狀
胎兒水腫
肝脾腫大
重型海洋性貧血之臨床症狀
骨骼變形
造成鐵質沉積的原因
•紅血球主要成分是鐵，1單位血液約含 100
mg的鐵質,長期輸血的患者體內鐵質累積量約
0.4至0.5 mg/kg/day。
•我們身體沒有排鐵的機制，須靠排鐵劑才能
把鐵從體內排出，所以長期輸血又沒每天排
鐵，鐵將堆積在體內器官，輸血10到20次時
體內所有器官都可能會出現鐵質過多症狀。
腦下垂體
甲狀腺
副甲狀腺
心臟
肝臟
胰臟
性腺
鐵質沈積對器官造成之傷害
1146重型海洋性貧血症疾病併發
症(1960~1987年出生，1997年義大利統計)
糖尿病
心臟衰竭
心律不整
血栓
甲狀腺低下
愛滋病感染
性腺功能低下症
性腺功能低下接受補充
荷爾蒙治療
5.4%
6.4%
5.0%
1.1%
11.6%
1.8%
55.0% (578人)
83.5% (女生)
78.6% (男生)
重度海洋性貧血的治療
•維持治療
終生定期輸血（平均2~3星期輸血一次）
脾臟切除
每天排鐵治療
•根本治療：惟一可以治癒的方法
骨髓移植
臍帶血移植
重型海洋性貧血患者之治療
每二到三週要輸血一
次
每天注射三到四支排
鐵劑,每次十小時,每
週五次
為什麼要作海洋性貧血篩檢？
•胎兒如為重型甲型海洋性貧血患者
–在懷孕中期以後會出現胎兒水腫現象，包括
腹水、胎盤腫大等，可由超音波檢查出來，大
部分胎兒在出生後不久即死亡，少數會胎死腹
中。
–同時也會導致孕婦出現高血壓、子癇前症、
產前或產後出血等嚴重合併症。如果在產前檢
查沒有事先發現作適當處理可能會危及孕婦或
胎兒之生命及健康。
新增之重型海洋性貧血 (82-94年)
•82-94年新增64位
•35/64集中在83-84年誕生
•87年以後每年誕生在5人以內
•64名中，可以訪問到59名，來分析原因
•27/59 = 45.8% - 原因為婦產科醫師未查出母親
帶原
•8/59 = 13.6% - 因為產前胎兒診斷錯誤 (絨毛
膜或羊水檢查未找出異常 – 罕見基因突變)
新增之重型海洋性貧血 (82-94年)
•5/59 = 8.5% - 原因為父親檢查誤判為正常，致
未能作羊水檢查
•4/59 = 6.8% - 原因為父母不願作檢查
•3/59 = 5.1% - 原因為父親不願作檢查
•2/59 = 3.4% - 原因為母親沒有作產前檢查
•1/59 = 1.7 % - 原因為父母之宗教關係
•4/59 = 6.8% - 因為太晚作產前診斷，致未能作
人工流產
如何面對學校中青春期的海洋性貧
血孩子？
1. 青春期的海貧兒
~面對身體上因貧血造成的發育不全而跟同
儕不同
~在意同儕的眼光，希望自己不要成為異類
~治療時間無法與學習時間配合，會影響學
習成就，甚至不易融入團體生活
如何面對學校中青春期的海洋性貧
血孩子？
2. 同儕或校園中老師可以協助的方法
~ 同儕給予較多的接納，使患者對自己生病
的事輕鬆看待
~ 提供正確的生理知識，協助了解第二性徵
的發育與心理的調適
~ 與孩子和家長做好溝通，孩子希望如何告
訴班上同學
~ 適時地將疾病的資訊融入教材中，增進學
生對疾病的瞭解
在教學上的應用…
1. 繪本—我長大了真好(可索取)—專門介紹海洋性貧血的繪本
2. 教案—教案一、教案二
3. 手冊—[莎希米亞-海洋性貧血照護手冊](可索取)
-國健局出版，詳細介紹海洋性貧血的相關資料
4. 相關介紹影片—廣告、介紹、篩檢、(補充)缺鐵性貧血
[補充] 索取繪本與手冊：台灣海洋性貧血協會 02-23891250
相關資源
1. 國內相關協會
(1) 社團法人台灣海洋性貧血協會(http://www.thala.org.tw)
台北市中正區常德街1號景福館2樓 02-23891250
(2) 社團法人台灣關懷地中海型貧血協會
(http://tta.bexweb.tw/)
台中市豐原區豐中路73巷3號 04-25298232
(3) 社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會(嘉義以南)
(http://www.bwb.org.tw/)
高雄市新興區民族二路76號5樓 07-2266480
2. 國際組織
國際海洋性貧血聯盟 (http://www.thalassaemia.org.cy/)
相關資源
2. 他國或國際組織網站
(1) 國際海洋性貧血聯盟
(http://www.thalassaemia.org.cy/)
(2) 香港地中海貧血基金(中文)
(http://www.thalassaemia.org.hk/index.html)
(3) 新加坡地中海型貧血協會(英文)
(http://www.thalsociety.org/)
(4) 馬來西亞地中海型貧血協會(英文)
(http://www.thalsociety.org/)
相關資源
3. 相關網站與諮詢專線
(1) 教育部特殊教育工作小組(http://140.111.1.192/special)
(2) 身心障礙者服務資訊網
(http://disable.yam.org.tw/index)
(3) 網路諮詢
(http://163.21.111.6/setqa/default.asp?schid=330004)
(4) 特殊教育諮詢服務專線 02-23564666
Q & A
知道有貧血後，可以自己服用鐵劑？
•不可以
要先查出貧血的原因，若是缺鐵性貧
血，且已知引起貧血的疾病時，在醫
師的囑咐下，才可服用鐵劑。
有一些貧血，其鐵質不會減少，甚至
會增加，不宜亂服鐵劑，否則貧血沒
治好反而更嚴重。
若我有輕度海洋性貧血（即帶因者）
需要補鐵嗎？
• 不可以補鐵
因正常人體內的血清鐵蛋白Ferritin
約為100-200微克，海洋性貧血病友一
般血清鐵蛋白比正常高些，故不需補
鐵。
重度海洋性貧血因需定期輸血故會發
生鐵質沉積問題，反而需每天打排鐵
劑。
重度海洋性貧血會傳染給別人嗎？
• 不會傳染給別人
因海洋性貧血是基因遺傳疾病，不
是細菌或病毒引起的。
在教學上的應用…
1. 繪本—我長大了真好(可索取)—專門介紹海洋性貧血的繪本
2. 教案—教案一、教案二
3. 手冊—[莎希米亞-海洋性貧血照護手冊](可索取)
-國健局出版，詳細介紹海洋性貧血的相關資料
4. 相關介紹影片—廣告、介紹、篩檢、(補充)缺鐵性貧血
[補充] 索取繪本與手冊：台灣海洋性貧血協會 02-23891250
相關資源
1. 國內相關協會
(1) 社團法人台灣海洋性貧血協會(http://www.thala.org.tw)
台北市中正區常德街1號景福館2樓 02-23891250
(2) 社團法人台灣關懷地中海型貧血協會
(http://tta.bexweb.tw/)
台中市豐原區豐中路73巷3號 04-25298232
(3) 社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會(嘉義以南)
(http://www.bwb.org.tw/)
高雄市新興區民族二路76號5樓 07-2266480
2. 國際組織
國際海洋性貧血聯盟 (http://www.thalassaemia.org.cy/)
相關資源
2. 他國或國際組織網站
(1) 國際海洋性貧血聯盟
(http://www.thalassaemia.org.cy/)
(2) 香港地中海貧血基金(中文)
(http://www.thalassaemia.org.hk/index.html)
(3) 新加坡地中海型貧血協會(英文)
(http://www.thalsociety.org/)
(4) 馬來西亞地中海型貧血協會(英文)
(http://www.thalsociety.org/)
相關資源
3. 相關網站與諮詢專線
(1) 教育部特殊教育工作小組(http://140.111.1.192/special)
(2) 身心障礙者服務資訊網
(http://disable.yam.org.tw/index)
(3) 網路諮詢
(http://163.21.111.6/setqa/default.asp?schid=330004)
(4) 特殊教育諮詢服務專線 02-23564666
Q & A
知道有貧血後，可以自己服用鐵劑？
•不可以
要先查出貧血的原因，若是缺鐵性貧
血，且已知引起貧血的疾病時，在醫
師的囑咐下，才可服用鐵劑。
有一些貧血，其鐵質不會減少，甚至
會增加，不宜亂服鐵劑，否則貧血沒
治好反而更嚴重。
若我有輕度海洋性貧血（即帶因者）
需要補鐵嗎？
• 不可以補鐵
因正常人體內的血清鐵蛋白Ferritin
約為100-200微克，海洋性貧血病友一
般血清鐵蛋白比正常高些，故不需補
鐵。
重度海洋性貧血因需定期輸血故會發
生鐵質沉積問題，反而需每天打排鐵
劑。
重度海洋性貧血會傳染給別人嗎？
• 不會傳染給別人
因海洋性貧血是基因遺傳疾病，不
是細菌或病毒引起的。
重度海洋性貧血要多久輸一次血？
• 平均2-3週輸血一次，每次輸紅血
球約500~1000 CC。
• 不輸血平均只能活到3~5歲
正常人紅血球可存活100~120天。
重度海洋性貧血症的紅血球只能存活
14~21天。
重度海洋性貧血患者為什麼會鐵質沉
積？會有什麼症狀？
• 內分泌系統受損、肝功能受損、肝硬化、心
率不整、心臟肥大、心臟衰竭。
• 若不排鐵平均只能活到13歲。
每2~3週需輸500~1000cc的紅血球，紅血
球主要成份是血紅素，血紅素內含有大量
的鐵，250cc內有100mg的鐵，人體無自行
排鐵的機制，多餘的鐵會沉積在體內實質
器官。
若父母恰都是同型的帶因者，則每次受
孕的胎兒有多少機率會生下重度β海洋性
貧血的小孩？
•1/4（25％）的機率會生下重度β海洋性
貧血的小孩。
夫妻都沒有貧血且看起來很正常，不可
能生出重度海洋性貧血寶寶？
大部分輕型海洋性貧血(帶因者)看起來都很
正常，也沒有貧血現象。
根據統計顯示，大多數患者都是經由篩檢或
因生了重度海洋性貧血寶寶而得知，因此抽
血做些簡單的檢驗項目來篩檢自己是不是輕
型海洋性貧血患者（帶因者），就顯得格外
重要了。
要篩檢，要去醫院看那一科？
•成人看家醫科或血液內科。
•小孩看小兒血液科。
重度海洋性貧血病友---現階段主要問題
• 定期輸血或不定期檢查、併發症、大量排鐵請假
就醫。
•
•
•
•
•
血色素低落時體力不濟。
併發症發生時身體不適
施打排鐵劑影響到校時間
害怕被同學排斥〈特權、裝死、傳染、外表…〉
擔心功課趕不上
家長經驗分享
• 新班級開學前先備妥疾病相關資訊，拜訪老師和學
校輔導室。
• 詳細說明病兒現況，包括身體、個性、能力….等現
況，愈詳細愈好。
• 坦誠告訴老師對病兒的期待。
• 對學業和規矩的要求是平常心或較寬鬆或較嚴謹。
• 配合老師的教學理念達成對病兒的目標設定，再視
病兒平日表現做調整。
• 保持密切的親師溝通。
• 請老師趁病兒不在時，跟班上同學說明病兒狀況。
• 對病兒給予同理而非同情，對於同學的幫忙和照顧，
教導病兒要感謝也要回饋。
報告完畢，謝謝指教