Transcript Veillissement des personnes qui présentent une incapacité

LE VIEILLISSEMENT DES
PERSONNES QUI PRÉSENTENT UNE
INCAPACITÉ INTELLECTUELLE
1
MÉTASYNTHÈSE D’ARTICLES PUBLIÉS
ENTRE L’AN 2000 ET AUJOURD’HUI
SONIA RIOUX, chercheuse autonome
MALCOLM ST-PIERRE, CPQ
THÉRÈSE COLIN, CRADI
La recherche est une réalisation du
CRADI grâce à la contribution
2
● D e l ’ O f f ic e d e s p e r s o n n e s
handicapées du Québec (OPHQ)
● Du Curateur public du Québec
(CPQ)
● De la Fondation québécoise de
la déficience intellectuelle
(FQDI)
Mise en contexte
3
ESPÉRANCE DE VIE DES
PERSONNES QUI PRÉSENTENT
UNE INCAPACITÉ
INTELLECTUELLE (P.P.I.I.)
L’espérance de vie….
4
 des personnes DI est passée de 20 à 70 ans entre
1930 et 2000;
 des personnes atteintes du syndrome de Down est
passée de 9 à 62 ans au cours de la même période
(Richard et Maltais, 2007);
 en 2006, environ 40 % des personnes DI : + 60 ans;
 en 2006 l’âge de décès moyen était de 61,1 ans,
comparativement à 70,4 ans dans la population
générale »(Leclair Arvisais, 2006) .
L’espérance de vie….
5
 La proportion de personnes âgées présentant une
DI croît plus rapidement que celle de la population
générale (Leclair Arvisais, 2006).
 En 2030, le nombre de personnes DI de plus de 60
ans devrait avoir doublé (Asselin, 2005).
 Le nombre de personnes âgées de 55 ans et plus et
présentant des troubles du développement
doublera dans les 25 prochaines années (Richard et
Maltais, 2007).
De l’espérance de vie à l’entrée dans le
vieillissement….
6
 Le processus de vieillissement : âge VS apparition
de signes qui s’ajoutent aux déficiences existantes
et provoquent une dégradation de l’autonomie
(UNAPEI, s.d.).
 L’OMS (2001) conçoit le vieillissement comme un
long processus qui ne précise pas qu’à tel âge
exactement, une personne devient « vieille ».
 OMS retient la cinquantaine, comme repère
chronologique déterminant une étape de
changement lié à l’âge.
De l’espérance de vie à l’entrée dans le
vieillissement….
7
 Apparition des signes de vieillissement : décalage
de 10 ans chez les personnes DI, soit vers 55 au lieu
de 65 ans.
 Écart (encore) attribuable aux conditions de vie
de la personne DI.
De l’espérance de vie à l’entrée dans le
vieillissement….
8
 Évolution de l’espérance de vie des p.p.i.i. =
important défi et véritable « changement de
paradigme » pour les sociétés développées.
 L’accès de ces personnes aux services va devenir
l’un des enjeux majeurs des politiques sanitaires et
sociales des pays développés.
Méthodologie déployée
9
MÉTASYNTHÈSE
Le but de cette métasynthèse
10
 Mettre en évidence des pratiques inspirantes et des
pistes de recherche prometteuses, et ce,
 dans le but ultime de mieux saisir les services à
déployer pour aider les personnes ayant une
déficience intellectuelle et leurs familles à bien
vivre l’avancée en âge.
Les objectifs…
11
 Le principal objectif de cette métasynthèse :
établir les effets du vieillissement sur la personne
déficiente intellectuelle, eu égard à différentes
facettes de la vie (santé, participation sociale, liens
familiaux et réseau social, hébergement)
La métasynthèse comme choix méthodologique
12
 Un « terme « parapluie » se référant à la synthèse
des résultats de plusieurs recherches qualitatives
pour en créer une nouvelle interprétation.
 Ainsi : la métasynthèse ne serait pas une revue
systématique des écrits ou encore le réarrangement
de résultats de recherche.
 Il ne s’agit pas non plus de l’addition des constats
de diverses études, ou encore d’une analyse
conceptuelle.
La métasynthèse comme choix méthodologique
13
 Il s’agit plutôt de mettre ensemble et de
décomposer des résultats, les examiner, découvrir
les éléments fondamentaux et, en quelque sorte,
combiner divers phénomènes dans un tout
transformé.
 Une métasynthèse doit être autre chose qu’une
simple accumulation de données ».
Beaucher et Jutras (2007)
La métasynthèse comme choix méthodologique
14
 6 mots clés ont permis de formuler des requêtes
dans 7 bases de données : Web of Science, Medline,
PsychInfo, Eric, Francis, Social Work Abstract et
CAIRN.
 Ces sept bases de données offraient la variété
complémentaire des angles des propos recueillis :
médical, psychologique, social, éducatif et
scientifique.
 La base de données du Curateur public du Québec +
une recherche sur Google Scholar : références en
français, afin de tenir compte de la réalité
québécoise.
La métasynthèse comme choix méthodologique
15
 109 articles ont été retenus et portent sur :




Les généralités eu égard au vieillissement des
personnes qui présentent une DI (n = 31 articles);
Les conditions de vie de ces personnes (n = 15);
Leurs réseaux familial et social (n = 38);
Leur hébergement (n = 25).
 Les thèmes liés à la santé physique et à la santé
mentale - Alzheimer / démence sont abordés dans
des articles plus généraux
Présentation des résultats
16
Taux de prévalence approximatif
17
La littérature d’ici comme d’ailleurs rapporte un taux
de prévalence approximatif, par exemple :
 conseil consultatif national sur le troisième âge
(Gouv. Canada, 2004), 0,5 %des Canadiens de 15
ans et + avaient une DI en 2001, ce qui
représentait 120 140 personnes;
 chiffres peu représentatifs : ils excluent les
personnes admises dans un établissement ou qui
vivent dans les territoires et réserves.
Taux de prévalence approximatif
18
 S’appuyant sur l’OPHQ, Richard et Maltais, (2007)
rapportent un taux de prévalence situé à 3 % de la
population québécoise générale, dont près de 90 %
présente une DI légère.
 Les mêmes auteurs soulignent que :
•
•
l’ADRLSSSS-Montérégie (2005) rapporte un taux
de prévalence de la DI de 1 % de la population
générale;
les personnes vieillissantes présentant une DI
représentaient plus du cinquième des personnes DI
(21,3 %) et ce, en 1997.
Espérance de vie
19
Bien qu’approximatives et variables, les données
recueillies révèlent de manière éloquente un
accroissement de l’espérance de vie des personnes
avec i.i. :
 de 65 à 74 ans pour l’espérance de vie des
personnes avec i.i. légère;
 de 58,6 à 63,2 pour les personnes avec incapacité
sévère).
Des particularités →
variation de l’espérance de vie
20
Plusieurs groupes de personnes DI ont une mortalité
accrue à un relativement (plus) jeune âge :
 les personnes avec une DI sévère ou profonde;
 les personnes aux extrémités du spectre d’âges;
 les personnes avec un problème de santé physique
additionnel (comorbidité);
 les femmes;
 les personnes avec le syndrome de Down.
La « double compromission » du processus de
vieillissement pour les p.p.i.i.
21
Azéma et Martinez (2005) : « l’effet cumulatif des
troubles dégénératifs liés à l’âge avec les
incapacités préexistantes ».
 « Double compromission » : Leclair Arvisais et
Fréchette (2009).
 Taux de prévalence de problèmes de santé 2,5 fois
plus élevés que dans la population générale
(Azéma et Martinez, 2005).
 Augmentation de l’espérance de vie des personnes
DI → augmentation des troubles liés au
vieillissement.

La « double compromission » du processus de
vieillissement pour les p.p.i.i.
22
Ainsi :
 Maladies chroniques + communes au mi-temps de
l’âge (arthrose du genou, artériosclérose, diabète)
peuvent générer des limites fonctionnelles chez de +
jeunes cohortes de personnes âgées avec DI.
 Maladies mentales : taux de prévalence plus élevé
chez les individus avec DI : entre 20 et 35 % selon
les études (Leclair Arvisais, 2007).
 Personnes DI : encore + vulnérables à l’anxiété et à
la dépression qui s’accentuent avec l’âge à cause des
pertes (physiques, émotives et sociales).
(Asselin, 2005)
L’importance d’un dépistage précoce et d’une
formation adéquate des intervenants
23
 Signes de vieillissement : difficiles à percevoir chez
ces personnes que la DI rend atypiques → le
dépistage en est compromis et la prise en charge
retardée.
 Difficultés de communication + handicaps moteurs
associés → barrières à une évaluation médicale ou
une dispensation des soins appropriés
(OMS, 2001; Evenhuis et al., 2001).
L’importance d’un dépistage précoce et d’une
formation adéquate des intervenants
24
 Afin d’éviter l’effet cumulatif des troubles
dégénératifs liés à l’âge et ceux liés aux incapacités
préexistantes → essentiel dépistage des troubles
physiques et mentaux + la prévention.
 Formation des proches et des intervenants!!!
Essentielle collaboration interprofessionnelle
25
« Le vieillissement en santé des personnes qui
présentent une DI requiert une approche clinique
dynamique, la vie durant »
Evenhuis et al. (2001)
Or :
 La complexité d’organisation des soins des
personnes DI, attribuable à la variété des spécialités
médicales impliquées : requiert une gestion de cas
basée sur la collaboration interprofessionnelle.
(Evenhuis et al.,2001; Leclair Arvisais, 2006)
Les déterminants du style de vie
26
 activité physique
 médication
 obésité et diète
 alcool et tabagisme
 type d’hébergement
Le vieillissement des proches aidants
27
 D’ici 2030 : nombre de personnes DI de + 60 ans
va doubler.
 La majorité des parents « bébé boomers » auront +
80 ans.
 Plusieurs personnes avec DI légère (≠ le réseau des
CRDI présentement) demeurant encore dans leur
famille naturelle, demanderont des services.
 Ce qui risque d’entraîner des problèmes d’accès
aux services.
Asselin (2005)
La prise en charge familiale et le vieillissement de
la personne DI
28
 Le fardeau porté par les aidants : stress, usure,
épuisement, fatigabilité font partie du quotidien de
ces familles.
 Une question récurrente pour les aidants : la
gestion de « l’après eux »génératrice d’inquiétudes
et d’un sentiment de culpabilité.
 Le Conseil consultatif national sur le troisième âge
(2004) insiste sur le soutien à offrir aux familles.
 Breitenbach (2000) : l’importance de préparer les
p.p.i.i. au choix éventuel ou imminent d’un
nouveau cadre de vie.
Des relations sociales appauvries
29
 Réseau social limité = 2 à 3 fois + petit et se limite à un
réseau de relations formelles (intervenants et autres
dispensateurs de services).
 Pauvreté des interactions sociales diminue les
expériences et les apprentissages qui en émergent.
 L’avancée en âge réduit la composition de leur réseau
social car, en général:
• ils n’ont pas de conjoint ni d’enfants;
• il reste peu de personnes actives auprès d’eux
lorsque leurs parents décèdent;
• le changement de milieu de vie et la retraite ont un
impact (défavorable) sur leur réseau relationnel.
(Leclair Arvisais, 2006)
Le soutien à offrir aux familles aidantes
30
 La famille et les amis aident les p.p.i.i. : font office
de « tampon » dans les moments difficiles et
donnent sens à leur histoire personnelle.
 Il importe donc que décideurs et groupes de soutien
s’assurent que les intervenants comprennent
l'importance et favorise l’implication constante des
membres de la famille et des amis dans les vies de
ces personnes.
Dew, Llewellyn et Gorman (2006)
Ce qui passe par la formation…
Les familles
31
 À peine 3% des articles sur la déficience
intellectuelle sont
(Blanchette, 2011).
consacrés
à
la
famille.
 La majorité des p.p.i.i. vieillissantes vivent au
sein de leur famille. Toutefois il n’existe pas de
chiffres de références unique. Depuis 20 ans les
chercheurs estiment qu’entre 30% et 60% vivent
avec leurs parents. (Jecker-Parvex, 2010).
La famille
32
 Quelques données sur les p.p.i.i. vivant au
domicile familial:







Taiwan: 95%
États-Unis: 75
Allemagne: 60%
Angleterre: 50%
Suisse: Entre 15% et 30%
République d’Irlande: 11%
Québec: Inconnu
Les familles
33
 Même s’ils sont nombreux à vivre avec leur famille les
p.p.i.i. vieillissantes sont d’avantage hébergées que les
plus jeunes. (McCarron, 2011)



En République d’Irlande, les ¾ des DI de 55 ans et plus
sont en hébergement comparativement à 2,9% chez les 0-19
ans, et près du quart (23%) chez les plus de 40 ans.
(McCarron, 2011).
En Australie, sur un échantillon de 64 adultes, le tiers vivent
en ressources institutionnelle (Llewellyn et Al, 2010) Un
autre étude australienne indique que 15% des 156 adultes de
l’échantillon vivent en ressource résidentielle de 10 à 12
personnes. (Eley et Al, 2009b)
Dans 3 contés de Suisse, 80% des adultes DI qui vivent au
domicile familial ont moins de 50 ans. Entre 8% et 14% des
adultes de 50 ans et plus vivraient au domicile familial selon
ces auteurs. (Jecker-Parvex et Al. 2010)
Les familles
34
 Généralement; ces familles ont des revenus
moindres; elles doivent faire face à des dépenses
supplémentaires.
 De plus, il arrive souvent que la mère quitte le
milieu du travail pour se consacrer à la tâche
d’aidante. (Heller, Caldwell, Factor, 2007)
 La littérature insiste sur la grande hétérogénéité
des famille alléguant que chaque famille est
unique avec ses valeurs, ses préférences, intérêts
et habiletés. (Jokinen, 2006)
Les familles
35
 Les familles prodiguent de l’aide depuis très longtemps soit
plus de 50 ans. Généralement elles désirent s’occuper le plus
longtemps possible de l’adulte handicapé.
 Elles reçoivent peu de services et sont réticentes à recevoir de
l’aide. On estime que 70% de ces familles n’ont aucune aide.
(Chou et Al. 2009)
 De ce fait les familles vieillissantes constituent une
population cachée et mal connue des dispensateurs de
services. (Hubert et Hollins, 2002)
 Souvent un placement en situation de crise suite à la maladie
ou au décès des parents constitue la porte d’entrée dans le
réseau des services. (Slevin et Al. 2011, Eloy et Al, 2009)
Principales préoccupations
36
Les principales préoccupations des familles (Mines, Woodford,
Passey, 2007)
 Le besoin de planification résidentielle à long terme fait
consensus parmi les familles vieillissantes.
 Le besoin d’information sur les effets du vieillissement sur les
parents et les p.p.i.i.
 Le support émotionnel et social à prodiguer à l’adulte
 L’identification d’activités sociales auxquelles peut participer
la personne
Principales préoccupations
37
 La satisfaction des besoins de la p.p.i.i.
 Le temps passé à l’extérieur en l’absence de la
personne
 Les négociations avec les professionnels de la
santé
 La planification testamentaire et légale
La santé des mères
38
 Les recherches sur la santé des mères aidantes ont
constitué un thème important de recherche. Elles
présentent des résultats mitigés voire
contradictoires.
 Plusieurs études indiquent que la santé de ces mères
est comparable à celui de la population générale.
 D’autres, au contraire, indiquent un plus grand
nombre de dépressions chez les mères aidantes.
La santé des mères
39
 La théorie de l’usure voulant que l’exercice de la tâche
d’aidante sur une longue période affecte négativement la santé
des mère n’a pu être généralisée. La majorité des aidantes plus
âgées sont satisfaites de leur qualité de vie. La théorie de
l’adaptation expliquerait cette situation. (Llewellyn et Al.
2010)
 Contrairement aux hypothèses de départ l’épuisement
subjectif (Lié aux caractéristiques personnelles) et
l’épuisement objectif (Lié aux tâches d’aide) ne relèvent pas de
facteurs distincts. L’âge et l’état de santé influencent
l’épuisement subjectif et objectif. (Chou, Fu, Lin, Lee, 2011)
La santé des mères
40
 Les variables socio démographiques n’interviennent pas
dans les facteurs explicatifs de la dépression. (Chou, Fu, Lin,
Lee, 2011)
 C’est surtout l’évaluation que font les aidantes des facteurs
de stress qui expliquent les niveaux de dépression. (Mines,
Woodford, Passey, 2007, Chou et Al). 2010)
 Les mères qui combinent travail et aide à temps partiel
connaissent une meilleure qualité de vie. ((Chou, Pu, Krogër,
Fu, 2010)
La santé des mères
41
 Les mères qui reçoivent du support de leurs autres enfants
affichent un meilleur état de santé physique et mental.
(Heller & Kelling Arnold, 2010)
 Les mères les plus dépressives sont celles qui doivent
s’occuper de personnes avec des problèmes de
comportements plus sévères. (Essex, Seltzer, Krauss, 1999)
La fratrie
42
 La majorité des études rapportent des relations positives




entre a fratrie et la personne handicapée.
La fratrie est émotionnellement plus impliquée lorsque
l’adulte vit au domicile familial.
Généralement, la fratrie préfère une implication
émotionnelle plutôt qu’instrumentale. (Heller & Kelling
Arnold, 2010)
La littérature américaine rapporte que 60% des frères et
sœurs seraient prêts à prendre la relève parentale.
Toutefois, les rares études indiquent des proportions
moindres oscillant entre le tiers et la moitié. (Heller &
Kramer, 2009)
La fratrie
43
 Le niveau de déficience, l’état de santé de la mère, l’attitude
des parents et l’étroitesse des liens familiaux sont des
facteurs déterminants lors de la prise de décision
d’assumer le rôle d’aidant. (Chou, Lee, Lin, Krogër, 2009)
 Sur un échantillon de 139 frères et sœurs de p.p.i.i., 19%
s’attendait à co-habiter avec la personne; 44% étaient
explicitement d’accord à prendre la relève et 60%, en
l’absence de discussion formelle s’attendaient à devenir les
futurs aidants.
 Une des sœurs de la personne handicapée a tendance à
prendre la relève, cependant la littérature rapporte qu’une
personne du même sexe que la p.p.i.i. est souvent la source
de support.
La fratrie
44
 L’implication antérieure, la proximité
géographique apparaissent comme les meilleurs
indicateurs de l’implication future de la fratrie..
 Une évaluation négative du rôle d’aidant et la
sévérité de la déficience motivent la non
implication de la fratrie. (Heller & Kramer, 2009)
 Les neveux/nièces sont également impliqués.
(Jecker-Parvex, 2010)
Réciprocité de l’aide
45
 Une découverte inattendue concerne le support apporté par la
personne avec un déficience intellectuelle auprès de parents
vieillissants. L’aide mutuelle est sous-estimée dans la
littérature.
 Avec le temps, on assiste à un renversement progressif des rôles
d’aide Au fil des ans, des liens d’interdépendance se créent.
 Ces arrangements familiaux font l’affaire de tout le monde: les
aidés ont appris à apporter de l’aide instrumentale aux parents
vieillissants, leur présence permet de contrer l’isolement suite
au départ des autres enfants. Les allocations gouvernementales
relèvent le revenu familial. (Heller, Caldwell, Factor, 2007,
Slevin et Al. 2011, Jecker-Parvex, 2010)
Planification future
46
 La planification future de l’hébergement demeure la
préoccupation majeure des parents vieillissants mais,
paradoxalement, très peu d’entre eux l‘effectuent.


En Angleterre plus de 82% des familles n’ont aucune
planification (Gilbert & Lankshire, Patterson, 2007)
Aux États-Unis, entre 25% et 50% des familles ont fait des
plans pour le futur. (Heller & Kramer, 2010)
Moins du tiers avaient prévu l’hébergement.
 39% des familles avaient prévue la représentation légale.
 44% envisageaient une fiducie pour les besoins spéciaux.

Planification future
47
 Pour plusieurs motifs, les parents sont réticents à
entreprendre une démarche de planification future (Maggs
& Laugharne, 1996 Davys, 2008)





La séparation est toujours une phase anxiogène difficile pour les
gens dans la vie en général; le fait de se séparer d’une personne
dont on s’occupe depuis longtemps apparaît très difficile pour les
familles.
Les parents sont confrontés à leur propre vieillissement.
Rupture avec un mode de vie antérieur relativement satisfaisant.
Sauvegarde de l’indépendance de la famille
Manque de confiance, méfiance envers le réseau de service.
Planification future
48



Peur des réactions de l’entourage envers leur enfant.
Sentiments qu’ils sont les seuls à pouvoir répondre aux besoins de
la personne.
Manque de ressource d’hébergement, listes d’attente.
 Les familles qui reçoivent du support social, formel
et informel sont plus ouvertes à la planification
future. Le soutien fourni permet aux parents de
prendre une plus grande distance face à l’adulte
avec une déficience intellectuelle. (Chou et Al.
2009)
Vieillissement et hébergement...
49
 Non participation de la personne DI à la prise de
décision concernant le choix de résidence .
 Cette non participation au choix du type de logement
deviendra encore plus limitée dans l’avenir car :
• le nombre de personnes avec i.i. âgées entre 45
et 64 ans est appelé à augmenter et le maintien
à domicile sera compromis par le vieillissement
des parents.
 D’où l’accroissement potentiel des demandes de
logement de type formel (institutionnel).
L’essentiel processus de planification
résidentielle
50
 Le déménagement : un événement déstabilisant.
 La planification du lieu de résidence lorsque les
parents ne pourront plus assumer la prise en charge
de leur enfant adulte avec DI : charge émotive qui
complique voire empêche un tel processus.
 La planification doit être permanente et dynamique
et non pas seulement lorsqu’une crise survient.
 Une assistance formalisée pour la planification de
l’avenir est nécessaire.
 Développement d’un instrument de planification.
La formule de logement valorisée par les
principaux concernés
51
 Une formule de logement et de services de soutien
intégrés permettant aux personnes avec i.i. de
maintenir et de renforcer un réseau social à
mesure qu’elles vieillissent.
 Une préférence pour le logement communautaire
en groupe (proximité des pairs ) plutôt que des
logements dispersés dans la communauté ou des
formules institutionnelles.
Le choix d’une formule résidentielle
52
 En cas de maladie ou autre motif de crise, les
ressources professionnelles et organisationnelles
valorisent le déménagement vers la résidence pour
personnes âgées.
 Ce qui est encouragé par l’absence de politiques
qui affirment le droit de la personne DI et par des
mécanismes financiers qui favorisent
l’hébergement de type institutionnel.
Le choix d’une formule résidentielle
53
 + les soins à prodiguer à la personne DI
vieillissante représentent un fardeau, + grande est
la planification d’un hébergement au sein du
système de services formels (institutionnels)
 et moins on opte pour l’hébergement chez un
membre de la famille.
Le choix d’une formule résidentielle
54
 En cas de crise, le « traditionnel paradigme
professionnel » domine le processus de choix
résidentiel.
 Une fois « la crise » passée : les résidences en
petits groupes capables de s’adapter aux besoins
des résidents peuvent être envisagés.
La résidence pour personnes âgées versus la
résidence dans la communauté
55
 De nombreuses personnes avec i.i. sont admises
dans des maisons de soins de longue durée à un
âge plus précoce que la population générale
(Kerins et al. , 2010)
 Plusieurs causes sous-jacentes sont identifiées
La résidence pour personnes âgées versus la
résidence dans la communauté
56
 Plusieurs auteurs sont critiques face au placement
des p.p.i.i. vieillissantes en résidence pour
personnes âgées.
 Plusieurs indicateurs d’une faible qualité de vie
(elles y arrivent fréquemment plus jeunes que les
personnes âgées de la population ordinaire).
 L'effet sur la participation sociale et
communautaire : «important problème d'équité ».
La résidence pour personnes âgées versus la
résidence dans la communauté
57
 « L’échec à recourir au plein potentiel des
ressources existantes telles que les résidences en
petits groupes (...) devraient être réexaminé »
(Kerins et al. , 2010).
 Bigby (2008c) préconise des formules de
résidences où les p.p.i.i. sont majoritaires afin de
créer des environnements plus propices à
l’interaction sociale et au développement d’une
expertise professionnelle
 et, ultimement, afin de réduire la durée de leur
séjour en résidence pour personnes âgées.
La résidence pour personnes âgées versus la
résidence dans la communauté
58
 La formule d’hébergement : déterminante eu égard
au mode de vie et aux problèmes de santé
conséquent :
 + grande supervision médicale et supervision eu
égard au mode de vie (pratique d’exercice physique
et diète alimentaire)
Conclusion –pistes d’intervention et de recherche
59
 A faire par le réseau public et par les organismes
communautaires
Conclusions – pistes d’intervention
60
Pistes d’intervention
1. Travailler sur un changement d’attitudes
Sensibiliser à la problématique du vieillissement
(famille, personne, intervenants)
2. Installer des actions de prévention en
matière de santé:
• Programmes touchant l’alimentation
• Programmes concernant l’activité physique
Pistes d’intervention (suite)
61
• Programmes favorisant un suivi médical précoce
et régulier.
• Formation des équipes médicales au
vieillissement des personnes ayant une DI,
notamment à la complexité du dépistage.
• Élaboration d’un dépliant informatif à l’attention
des intervenants des milieux de la santé
(notamment les omnipraticiens ou médecins de
famille), des services sociaux et communautaires.
Pistes d’intervention (suite)
62
• Formation des intervenants des ressources
résidentielles et en suivi individuel.
• Élaboration de capsules de formation
(information) des intervenants du milieu de
la santé et des organismes communautaires
(offerte en ligne ou autrement).
• Interpeller la santé publique pour un
développement de mesures spécifiques.
Pistes d’intervention (suite)
63
3. Développer des services pour les
familles
o Soutien plus intensif
o Flexible
Pistes d’intervention (suite)
64
4. Développer une vision des ressources
résidentielles qui tienne compte des
préoccupations des familles et des intéressés
• Favorisant une autonomie plus précoce des
personnes dans un milieu résidentiel autre que la
famille.
• Avec une plus grande participation des personnes et
une adhésion des familles (créer un sentiment de
confiance).
• Favoriser le maintien dans des ressources spécialisées
en DI avec des services intégrés le plus tard possible
(plutôt qu’un CHSLD).
Pistes d’intervention (suite)
65
5. Planifier une transition après-parent
dynamique
• Tôt dans la vie de la personne, l’aider à avoir une
vie à elle (réseau social personnel, projets
personnels, réelle autonomie).
• Sans trop tarder, faire en sorte que la famille
utilise le réseau de services.
• Développer divers modèles de planification de la
transition.
• Intégrer la fratrie dans les modèles de
planification.
Conclusion – Pistes de recherche
66
Pistes de recherche
1. Recherches exploratoires à mener sur le terrain
sur:
• Conditions de vie des personnes DI
vieillissantes, particulièrement celle des
femmes eu égard
à l’adéquation: souhaits/conditions de vie/hébergement et santé
• Recherche qualitative sur le thème « l’après-
parent » planification de la relève familiale et
de prise en charge future
• Services offerts aux familles
Adéquation besoins/services offerts
Pistes de recherche (suite)
67
2. Recherches évaluatives en rapport
avec des programmes mis en place
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Programme d’activité physique
Programme d’alimentation
Programme de suivi médical
Programme de planification de l’après-parent
Services de soutien aux familles