Transcript La stigmatisation des femmes vivant avec le VIH

La stigmatisation des
femmes vivant avec le VIH
Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible
grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.
Table des matières
Introduction et définitions
Effets de la stigmatisation et de la discrimination liées au VIH
Aider les femmes à prendre une décision à propos de la
divulgation
Comment peut-on évaluer la stigmatisation?
Comment peut-on vaincre la stigmatisation et la
discrimination?
Vaincre les défis de la stigmatisation et de la
discrimination : exemples de cas
Mise en échec de la stigmatisation et de la
discrimination : quelques initiatives
En résumé
2
Introduction et
définitions
Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible
grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.
Définition de stigmate
Selon Goffman, le stigmate est. . .
« une trace ou une marque d’avilissement profond qui
réduit celui qui la porte à un état de déchéance morale
et physique » 1
•
•
Suivant cette définition, la stigmatisation surviendrait
quand la société étiquette une personne ou un
groupe pour en souligner la différence ou la
déviance1
On peut aussi dire de la stigmatisation qu’elle est
« un processus de dévalorisation des personnes
séropositives ou sidéennes, ou associés autrement
à l’infection à VIH »2
4
1. Goffman E, 1963; 2. Mahajan A et al, 2008.
Définition de discrimination
•
La discrimination est une conséquence du stigmate.
Par définition, il s’agit du « traitement inégal et
défavorable appliqué à certaines personnes en
l’absence de raison objective, notamment à cause de
leur appartenance réelle ou perçue à un groupe
donné »1
5
Mahajan A et al, 2008.
Définition de divulgation de la
séropositivité
•
Divulgation : fait pour une personne d’informer autrui
de sa séropositivité pour le VIH.
•
La séropositivité peut être divulguée par la femme
vivant avec le VIH ou par quelqu’un d’autre, avec ou
sans le consentement de cette femme
6
ONUSIDA, 2003.
La divulgation, la stigmatisation et la discrimination
font partie des nombreux défis auxquels font face les
femmes séropositives
Stress lié aux
stigmates,
peur, secret
Stress lié à la
divulgation
Soucis liés à la
discrimination
Relations,
autonomie,
violence
Défis des
femmes
vivant
avec le VIH
Dépression,
pensées et actes
suicidaires,
stress
émotionnel
Deuil, pertes et
sentiment de
culpabilité
Qualité de vie
Diagnostic,
adaptation,
réponse au
traitement
Grossesse,
responsabilités
parentales et
professionnelles
Vieillissement
et ménopause
Altération de
l’image
corporelle
Comportements
à risque
Keegan A et al, 2005.
Chaque type de stigmate peut
susciter la discrimination
Stigmate
réalisé
Stigmate
internalisé
Stigmate
symbolique
Stigmate
perçu
Stigmatisation de la séropositivité
Zhang Y et al, 2009.
La stigmatisation peut se manifester à
plusieurs paliers
MICRO
•
Touchant les croyances
individuelles et les relations
interpersonnelles, p. ex.,
avec les proches, les amis, le
partenaire et le réseau social
MÉSO
•
Touchant les rapports avec la
communauté civile ou
religieuse
MACRO
•
Touchant les rapports avec
les organismes et les
pouvoirs politiques et
juridiques, le système de
santé et les services sociaux
stigmate
lié au
VIH
MICRO
MICRO
MÉSO
MACRO
D’après Logie C et al, 2011.
Effets de la
stigmatisation et de
la discrimination
liées au VIH
Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible
grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.
Les femmes séropositives sont plus
stigmatisées que les hommes séropositifs
•
Stigmatisation vécue par 1065 personnes séropositives en Ontario,
au Canada
Score attribué sur
chaque sous-échelle
Femmes
(n = 186)
Hommes
(n = 879)
Valeur de p
Stigmate réalisé
11,5
9,0
< 0,001
Divulgation
16,0
15,0
< 0,001
Stigmate internalisé
13,0
10,0
< 0,001
Stigmate perçu
15,0
12,0
< 0,001
Total : stigmate lié au
VIH
55,0
48,0
< 0,001
Zhang Y et al, 2009.
Stigmatisation et discrimination : Effets
sur le bien-être et la santé
• Médiocrité des soins, de l’accès aux soins
• Mauvaises expériences avec les médecins et les établissements de
santé
• Inobservance du traitement médicamenteux
• Réticence à subir le dépistage du VIH
• Poursuite de l’allaitement / hausse de la fréquence de transmission
verticale
• Risque de diagnostic tardif
• Exclusion des essais cliniques de médicaments / de la recherche
• Réticence à projeter de fonder une famille
12
Sayles J et al, 2009; Vanable P et al, 2006; Rankin W et al, 2005;
Rahangdale L et al, 2010; www.stigmaindex.org
Stigmatisation et discrimination : Effets
personnels et psychologiques
• Désespoir et sentiments de dévalorisation
• Peur de la divulgation
• Dépression et autres effets psychologiques
• Stigmate double – fardeau de la maladie et baisse du bien-être
émotionnel
• Intensification de la stigmatisation – stigmate anticipé
• Internalisation plus intense de la perception déshonorante de
l’infection à VIH sous-tendue par le bagage culturel
• Hausse du risque de comportement sexuel à risque
13
Vanable P et al, 2006; Sandelowski M et al, 2004; www.stigmaindex.org
Stigmatisation et discrimination : Effets
sociaux et communautaires
• Perte de revenu ou d’emploi,réduction des choix de carrières
• Exclusion des groupes religieux ou culturels
• Dans certains milieux, traitement différent des femmes et des
hommes vivant avec le VIH
• Difficultés à poursuivre des études et à trouver un logement
• Retrait social ou réticence à s’engager dans une relation
amoureuse
14
Vanable P et al, 2006; Sandelowski M et al, 2004; www.stigmaindex.org
Stigmatisation et discrimination : Effets
sur la vie conjugale et familiale
• Baisse des chances de mariage, d’union ou de relation amoureuse
• Perte de la santé génésique et de la possibilité d’enfanter
• Rejet de la personne par le partenaire, les proches et les amis
• Suppression des soins à domicile
• Efforts plus intenses plus cacher sa séropositivité
• Réticence à révéler sa séropositivité aux enfants ou aux proches
ou report d’une telle révélation
15
Vanable W et al, 2006; Sandelowski M et al, 2004; www.stigmaindex.org; OMS, 2011.
La stigmatisation de la séropositivité nuit à
l’accès aux soins et à la fidélité au
traitement
•
La stigmatisation peut entraîner une observance
moins qu’optimale du traitement antirétroviral (ARV)
~ Observance moins qu’optimale chez 42,5 % des personnes
interrogées
~ Possibilité d’un lien partiel entre l’inobservance et une
détérioration de la santé mentale
•
Chez les porteurs du VIH et les sidéens très
stigmatisés par leur état, les problèmes d’accès aux
soins sont quatre fois plus probables
~ Difficulté à accéder aux soins : 77 %; absence de soins
réguliers : 10,5 %
16
Sayles J et al, 2009.
Aider les femmes à
prendre une décision
à propos de la
divulgation
Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible
grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.
Divulgation de la séropositivité
•
•
La femme séropositive
devra révéler son statut
plusieurs fois au cours
de son existence et
cette annonce touche
tous les aspects de sa
vie1
Si elle craint d’être
stigmatisée, la femme
peut hésiter à révéler
son état2
Facteurs à considérer avant de prendre la
décision de révéler sa séropositivité1
Peur
d’être
rejetée ou
jugée
Désir de
protéger
ses
enfants et
sa
réputation
Peur de
causer du
souci aux
proches et
aux amis
Possibilité
de trouver
du soutien
La
perception
du VIH peut
être plus
favorable
que l’on
croit
1. Projet Québec; 2. OMS, 2004.
La divulgation de la séropositivité doit
une décision personnelle
Pour révéler sa séropositivité, il faut se sentir en sécurité, et les
avantages doivent l’emporter nettement sur les risques possibles
Importance de promouvoir l’ouverture d’esprit à propos du
VIH MAIS également de protéger les droits humains
• Chaque personne doit avoir l’assurance que le résultat du
dépistage est confidentiel et que la décision de dévoiler
son statut sérologique n’appartient qu’à elle.
• La question de la divulgation se pose toute la vie durant, et
la réponse dépend des besoins de chaque femme.
•
~ Il existe plusieurs modes de divulgation et la divulgation peut
être plus ou moins complète ou étendue; chacun doit trouver
l’approche qui lui convient.
Effets favorables de la divulgation
Divulgation
volontaire
Aide à éviter la
transmission
subséquente
Favorise l’accès
aux moyens de
prévention et
aux soins
Respecte la
dignité des
personnes
touchées
Caractéristiques
et avantages de la
divulgation
Est bénéfique
pour la personne,
les proches et les
partenaires
Favorise
l’observance
du traitement
Favorise
l’ouverture
d’esprit dans la
communauté
Favorise la
confiance
entre les
groupes
Aide à atténuer
l’anxiété et la
dépression
Préserve la
confidentialité
Aide à
combattre la
stigmatisation
et
la
20
discrimination
Aide à
combattre la
culture du
secret
ONUSIDA, 2000; OMS, 2004.
Facteurs qui poussent les femmes à
dévoiler leur séropositivité
Responsabilité
morale
Recherche
de soutien
social
Qualité de
vie
Recherche
de soutien
consultatif
Souci de
protéger la
santé du
partenaire
21
1. OMS, 2004; 2. Chandra P et al, 2003.
Initiatives de soutien des femmes qui
décident de révéler leur séropositivité
Programmes d’action
• Former des
travailleurs de la
santé en prise en
charge de l’infection
à VIH
• Établir plus de
points de CDV, y
compris en milieu
rural et dans les
groupes
marginalisés
• Réformer les lois sur
la discrimination et
la confidentialité
Démarches
consultatives
• Groupes
permanents
d’entraide et de
consultation
• Jeu de rôle
• Divulgation
assistée par un
médiateur
• Participation des
femmes au
dépistage et au
counseling
Initiatives
communautaires
• Campagnes de
sensibilisation et
tribunes publiques
visant à
promouvoir la
tolérance, la
compassion et la
compréhension,
pour réduire la
peur, la
stigmatisation et la
discrimination
22
CDV = Consultation et dépistage volontaires
OMS, 2004.
Divulguer sa séropositivité à ses
enfants
• Dévoiler sa séropositivité à un enfant n’est pas une mince affaire
• Volonté de ne pas effrayer l’enfant et de le laisser avoir une enfance
sans souci
• Possibilité d’apaiser les inquiétudes de l’enfant et de corriger les idées
fausses; pour la mère, d’être réconfortée par l’enfant
• Risque d’apparition de problèmes de comportement et d’adaptation de
courte durée
• Observance du traitement par l’enfant séropositif significativement plus
probable si la mère révèle sa propre séropositivité
• Publication récente de conseils sur la divulgation de la séropositivité aux
enfants par l’OMS
23
Delaney R et al, 2008; OMS, 2011; Murphy DA 2008.
Comment peut-on
évaluer la
stigmatisation?
Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible
grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.
Pourquoi mesurer la stigmatisation liée
au VIH?
Établir des
modalités
d’application des
programmes
dans divers
contextes et
populations
Évaluer les
interventions
antistigmatisation
Cerner les
démarches
antistigmatisation
les plus
efficaces
Stigmatisation
Cerner les
éventuels
effets
involontaires
d’un
programme
Voir si de
nouvelles
tendances dans
les services/
l’accès au
traitement
réduisent la
stigmatisation
Évaluer la
stigmatisation
suivant le
contexte
USAID, 2006
Les défis de l’évaluation de la
stigmatisation
•
La stigmatisation est difficile à définir et à évaluer
• L’élaboration de programmes de lutte contre la
stigmatisation et la discrimination a progressé
~ Cependant, l’absence d’outils normalisés de mesure de
l’efficacité a freiné l’application et la mise à l’échelle de
stratégies éprouvées
• Les outils de mesure sont conçus pour évaluer la
stigmatisation d’un des deux points de vue suivants :
~ Celui des « stigmatiseurs » : population générale ou
groupe précis comme les travailleurs de la santé
~ Celui des « stigmatisés » : femmes vivant avec le VIH
26
Mahajan A et al, 2008.
Indice de stigmatisation des
personnes vivant avec le VIH
Outil d’évaluation des
tendances en matière de
stigmatisation et de
discrimination des personnes
séropositives
Comprend un questionnaire
permettant de recueillir des
données sur les expériences
de stigmatisation et de
discrimination des personnes
séropositives et sur le
respect de leurs droits
27
http://www.stigmaindex.org
Indice de stigmatisation des
personnes vivant avec le VIH
Donner aux
personnes
séropositives, à
leurs réseaux et à
leurs communautés
les moyens
d’amorcer et
d’encourager le
changement
Buts
Favoriser la
compréhension des
expériences de
stigmatisation et de
discrimination
vécues dans une
localité
Détecter les
changements et les
tendances relativement
aux expériences vécues
au fil du temps
28
http://www.stigmaindex.org
Indice de stigmatisation : 10 grandes
variables à mesurer
Problèmes
et défis liés
au VIH
Expériences
vécues et
causes de
stigmatisation/
discrimination
Traitement
Indice
de
stigmatisation
Stigmate
internalisé
Accès au
travail et
aux
services
Mise en
œuvre de
changements
Fonder une
famille
Divulgation/
confidentialité
Droits, lois
et
politiques
Dépistage
du VIH
29
http://www.stigmaindex.org
Comment peut-on
vaincre la
stigmatisation et la
discrimination?
Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible
grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.
Principales cibles des initiatives de
prévention de la stigmatisation
Micro
•
Femmes vivant avec le VIH
Méso
•
•
•
•
Familles/aidants
Professionnels de la santé
Employeurs
Autres groupes clés p. ex.,
groupes d’immigrés, groupes
religieux
Macro
•
•
Décisionnaires
Population générale
31
Logie C et al, 2011.
Le principe GIPA
•
•
•
GIPA : Participation accrue des personnes vivant
avec le VIH
Droit universel à l’auto-détermination et à la
participation à la prise de décisions
Fondé sur le fait que rien ne peut remplacer
l’expérience vécue et l’engagement personnel
~ Les personnes séropositives sont les mieux placées pour
défendre leurs intérêts
•
Principe largement reconnu et accepté
• Devrait être appliqué systématiquement à tout
échange avec des organisations et des particuliers
32
ONUSIDA, 2007.
Avantages du principe GIPA
Plus grandes auto-détermination et croissance
personnelle des femmes séropositives
•
•
•
•
•
•
•
•
Pouvoir des organismes de lutte contre l’infection à VIH
Les femmes séropositives participent aux programmes
et les dirigent
Les personnes vivant avec le VIH sont des experts
reconnus
Augmentation de l’estime de soi
Atténuation de la dépression et de l’isolement social
Amélioration de l’observance du traitement
Hausse de l’employabilité
Promotion de la santé et du bien-être globaux
33
ONUSIDA, 2007.
Avantages du principe GIPA
Amélioration de la réaction des collectivités
et renforcement des réseaux communautaires
•
Diminution de la stigmatisation
• Participation des principaux groupes
• Réponse aux besoins des communautés
• Mise en échec de la discrimination
• Renforcement et plus grande accessibilité des
services de santé et de soutien
• Atténuation des inégalités
• Renforcement des réseaux communautaires et
amélioration de la réaction des collectivités
• Défense des droits
34
ONUSIDA, 2007 .
Soutien et éducation des pairs
•
•
Occasion de partager et d’informer
Apport de soutien mutuel
•
•
•
•
Nombreuses occasions pour les femmes séropositives d’offrir
du soutien et d’encourager les autres
•
•
•
•
•
Aide les femmes à réaliser qu’elles ne sont pas seules
Acceptation de la séropositivité
Dévoilement du statut aux proches et aux êtres chers
Participation active à un groupe de soutien
Prestation de présentations
Partage des expériences personnelles
Occasion de s’impliquer avec ses pairs
Occasion d’aider les femmes séropositives à reconnaître les
situations où des gens seraient mal renseignés sur le VIH p. ex.,
professionnel de la santé n’ayant pas les connaissances d’un
spécialiste
35
Initiatives de soutien des pairs pour
les femmes vivant avec le VIH
Les groupes d‘entraide et les organismes
communautaires peuvent combattre la stigmatisation
•
•
•
•
Les groupes d’entraide peuvent collaborer pour
combattre la stigmatisation et la discrimination,
et favoriser l’égalité dans la collectivité
En 2007, la fondation Michael Stich a lancé
une campagne de sensibilisation afin de
réduire la transmission de la mère à l’enfant,
mais les images provocantes utilisées étaient
avilissantes et discriminatoires
Le réseau allemand femmes-sida et le
Deutsche AIDS-Hilfe ont fait campagne pour
faire retirer les deux images les plus
discriminatoires (ci-contre)
Ces organismes se sont efforcés :
•
•
De protéger les mères de la stigmatisation et de
la discrimination
D’assurer que la campagne sensibilise à la
transmission du VIH sans porter atteinte à la
dignité des femmes et des enfants séropositifs
Organismes religieux
• La foi et la religion peuvent avoir une incidence favorable sur le bienêtre et la santé émotionnelle1-3.
• Les organismes religieux comme Tearfund ont le pouvoir d’influencer les
attitudes et les comportements de leurs membres, qui ont des contacts
étroits et réguliers dans tous les groupes d’âge dans la société.
• Certains groupes religieux constituent une précieuse source de
réconfort, d’amitié et de soutien pratique aux personnes
séropositives.
• De plus en plus d’initiatives visent à outiller les chefs religieux en leur
donnant l’information et les outils nécessaires pour combattre la
stigmatisation et la discrimination liées au VIH dans leur collectivité.
1. Ironson G et al, 2006; 2. Woodard E et al, 2001; 3. Ridge D et al, 2008.
Aider les professionnels de la santé à
reconnaître la stigmatisation
•
Les professionnels de la santé doivent reconnaître les effets
de la stigmatisation sur la santé.
• Ils peuvent améliorer les résultats globaux en offrant une
aide appropriée et personnalisée.
• Ils doivent s’efforcer de mieux comprendre les difficultés
qu’ont les femmes pour proposer des stratégies efficaces.
•
•
Dans le contexte de la séropositivité, les stratégies de prise en charge
peuvent devenir de bons moyens de lutter contre la stigmatisation.
Les interventions médicamenteuses et comportementales
peuvent aider les femmes à venir à bout des difficultés et à
faire des projets d’avenir.
39
Makoae L et al, 2008.
La discrimination émanant du système de santé
peut nuire à l’observance du traitement ARV
•
Thrasher et ses collègues (2008) ont étudié l’effet de conduites
discriminatoires venant du système de santé et de la méfiance à
l’égard des fournisseurs de soins sur l’observance du traitement ARV
• Plus de 33 % des sujets interrogés avaient vécu une expérience
discriminatoire avec le système de santé.
• 24 % des sujets interrogés n’avaient pas confiance dans leur
fournisseur de soins.
• Plus la discrimination était marquée, plus on pouvait observer de
méfiance, de diminution des bienfaits du traitement et d’inobservance
thérapeutique.
• La méfiance nuisait à l’observance thérapeutique en augmentant la
détresse psychologique liée au traitement et en minant la confiance
que le traitement serait bénéfique.
Thrasher A et al, 2008.
Aider les femmes à vaincre la
stigmatisation de la séropositivité
•
Le professionnel de la santé peut appliquer ou proposer
plusieurs stratégies pour aider les femmes stigmatisées
Stratégies d’ordre
émotionnel
Résolution de problème
• Se joindre à un groupe
d’entraide formel ou informel
• Rationaliser
• Se dire « Je suis OK »
• Divulguer son statut
• Ne pas relever l’insulte
• Se confier à autrui
• Se tourner vers Dieu
• Consulter
• Garder l’espoir
• Cultiver l’humour
• Appuyer les pairs et éduquer
pour diffuser l’information
• Rester active / se tenir
occupée
• Modifier son comportement
• Apprendre des autres / imiter
des modèles positifs
41
Makoae L et al, 2008.
Vaincre les défis de la
stigmatisation et de la
discrimination :
exemples de cas
Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible
grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.
Exemple de cas : le Bélarus
•
Positive Movement : initiative visant à faire changer les attitudes de mépris
envers les personnes séropositives
Objectifs
•
•
Freiner la
dissémination
du VIH au
Bélarus
Offrir du soutien
psychosocial et
des activités
antistigmatisation
Mesures
•
•
•
•
•
Rencontres
hebdomadaires de
groupes d’entraide
Thérapie de groupe
et individuelle
Service d’écoute
téléphonique
Conseils juridiques
Participation des
personnes
séropositives
Résultats
•
•
•
Accès à l’information,
aux groupes
d’entraide
Séminaires nationaux
Diffusion dans les
médias de reportages
sur les personnes
séropositives
http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf
Exemple de cas : la Thaïlande
•
Projet Sangha Metta : initiative visant à inciter les chefs religieux à encourager le respect et
la compassion pour les personnes séropositives et sidéennes, et à participer aux activités
de prévention
Objectifs
•
Former les chefs
religieux pour
qu’ils influent
favorablement
sur la réaction
de la
communauté à
l’infection à VIH
Mesures
Chefs religieux :
• Animer des
séminaires avec les
groupes religieux
locaux
• Visiter des
personnes
séropositives chez
elles
• Offrir soutien et
aide aux orphelins
du sida
• Animer des
groupes d’entraide
locaux
Résultats
•
•
•
Apport d’aide aux
personnes
séropositives qui n’ont
pas encore révélé leur
statut, par les chefs
religieux
Rôle plus actif des
personnes
séropositives dans la
communauté
Inclusion de femmes
séropositives dans des
groupes de femmes de
villages du nord du
pays
http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf
Exemple de cas : l’Afrique du
Sud
•
Soul City : divertissement éducatif visant à améliorer la qualité de vie des
personnes séropositives
Objectifs
•
•
Changer la
perception du
public et
améliorer la
qualité de vie des
personnes
séropositives
Thèmes :
• Stigmatisation
et
discrimination
• Bien vivre
malgré le VIH
• Importance de
l’éducation
Mesures
•
•
•
Diffusion de
5 saisons de Soul
City et d’une autre
série intitulée Soul
Buddyz 1 à la télé
Émissions à la radio
Séries de
brochures, dont : Le
sida dans notre
communauté et
Bien vivre malgré le
VIH ou le sida
Résultats
•
•
•
Amélioration des
opinions et des
attitudes envers les
personnes
séropositives, surtout
chez les jeunes gens
Reconnaissance du fait
que les personnes
séropositives peuvent
mener une vie normale
et être en bonne santé
Plus grande ouverture
d’esprit à propos de la
sexualité des jeunes
http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf
Exemple de cas : choisir le moment
pour dévoiler sa séropositivité
•
•
•
Femme séropositive, dépistage remontant à plusieurs années
A dévoilé son état à son mari dans l’espoir qu’il l’appuie, mais il l’a
accusée d’infidélité et l’a quittée
A souffert en silence durant 5 ans sans se confier à quiconque
~ N’en a pas parlé à sa famille car elle pensait que ses proches
réagiraient très mal et craignait d’être stigmatisée
~ A perdu beaucoup de poids car elle ne savait pas comment prendre
soin d’elle-même
•
Au bout de 5 ans, a participé à une séance de consultation, qui a
transformé sa vie
~ A compris qu’elle n’était pas seule
~ A cessé de s’apitoyer sur elle-même et repris confiance dans sa
capacité de vivre pleinement
~ A amélioré son alimentation et repris du poids
46
Exemple de cas : choisir le moment
pour dévoiler sa séropositivité
•
•
A commencé à parler du VIH à ses amis et ses proches, sans parler de
sa propre situation
A réalisé que ses amis et ses proches ont une attitude compréhensive,
et conclut qu’il était temps de dévoiler son statut
~ Ses proches n’ont pas été choqués, ils ont toujours senti qu’elle leur cachait
quelque chose
~ Ses proches lui sont d’un grand soutien – émotionnellement et concrètement
•
Parle maintenant ouvertement de sa séropositivité au travail, à la
maison et dans les groupes d’entraide pour femmes séropositives
La question de la divulgation se pose souvent au cours de la vie.
La consultation peut aider les femmes à mesurer et à améliorer leur
capacité d’adaptation, pour mieux venir à bout des difficultés.
De concert avec le soutien des pairs, la consultation peut aider les femmes
à faire des choix et à franchir les étapes de divulgation.
Mise en échec de la
stigmatisation et de la
discrimination :
quelques initiatives
L’initiative Women for Positive Action est apppuyée par une subvention d’Abbott.
AVERT
•
Organisme caritatif international
~ Visant à juguler l’épidémie partout dans le monde par l’éducation, le
traitement et les soins
•
AVERT aborde le thème de la « stigmatisation et de la
discrimination à l’égard du VIH et du sida » sur son site Web :
~ Description des divers visages de la stigmatisation
~ Aspects de la vie pouvant être touchés
•
AVERT fait des propositions pour aider les personnes frappées
par la stigmatisation et la discrimination, et souligne l’importance
de l’éducation en donnant des exemples de campagnes de lutte
contre les préjugés
Campagne de
sensibilisation d’AVERT :
murale peinte au Ghana,
contre la stigmatisation liée
au VIH et au sida
49
www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm
AVERT offre une gamme de
ressources pour combattre la
stigmatisation et la discrimination
Pourquoi stigmatise-t-on le VIH/sida?
Contextes de stigmatisation liée au VIH
Effets de la stigmatisation
Formes de stigmatisation et de discrimination
Emploi
Aller de l’avant
50
www.avert.org/hiv-aids-stigma.htm
International Centre for Research on
Women
•
Depuis plus d’une décennie, l’ICRW étudie la stigmatisation et la
discrimination à l’endroit des personnes séropositives, et intervient :
•
En élaborant des outils factuels pour aider les collectivités à lutter
•
•
contre les préjugés et la discrimination
En tirant parti des résultats de recherche et de l’expérience tirée de
programmes, pour aider des organismes internationaux à intégrer des
stratégies anti-stigmatisation dans les programmes et politiques de
lutte contre l’infection à VIH existants
La publication de l’ICRW « HIV/AIDS Stigma: Finding Solutions to
Strengthen HIV/AIDS Programs » résume :
•
•
•
La recherche portant sur la stigmatisation du VIH/sida
L’élaboration d’outils anti-stigmatisation
Les paramètres d’évaluation des stratégies
anti-stigmatisation
51
www.icrw.org/publications/hivaids-stigma-finding-solutions-strengthen-hivaids-programs
Alliance internationale VIH/SIDA
• Mission : offrir des moyens d’éviter, de soigner et de traiter
l’infection à VIH à certaines des communautés les plus
démunies au monde
• Site Web comportant une série de blogues, p. ex., « HIV
stigma in Kenya, a positive woman’s story » (préjugés contre le
VIH au Kenya, une histoire qui finit bien), où une jeune mère parle
de son expérience de la stigmatisation et de la
discrimination
• La page des droits humains du site traite également de
stigmatisation et de discrimination
52
http://blog.aidsalliance.org/2011/02/hiv-stigma-in-kenya-a-positive-womans-story/
Stigma Action Network
(SAN)
•
•
Réseau visant à combattre la stigmatisation et la discrimination liées
au VIH en catalysant l’action et l’engagement à l’échelle locale,
régionale et globale par la diffusion des connaissances, le dialogue
et l’établissement de partenariats
Libraire en ligne, à l’adresse : http://bit.ly/HzXQB3 , où se trouvent
plus de 600 ressources ayant trait à la lutte contre la stigmatisation
et la discrimination
Promouvoir la
recherche pour
recueillir plus de
données sur la
stigmatisation et
la discrimination
liées au VIH
Buts du
réseau
SAN
Faciliter les solutions
novatrices et étendre la
portée des meilleures
pratiques pour réduire
la stigmatisation et la
discrimination
Partager les
expériences, les
meilleures
pratiques, le savoir,
les outils et les
résultats de
recherche ayant trait
à la stigmatisation
et à la
discrimination liées
au VIH
53
www.stigmaactionnetwork.org
AIDES – Campagne anti-discrimination
En 2006, lancement d’une campagne média pour
combattre la discrimination en France
• Mettant en vedette des personnalités connues, qui
posent des questions telles que :
•
« Me donneriez-vous toujours autant
d’affection si j’étais séropositive? »
Line Renaud (actrice et chanteuse)
« Est-ce que vous viendriez à mes
concerts si j’étais séropositive? »
Diam’s (chanteuse)
•
Un autre projet d’AIDES intitulé « Femmes
séropositives en action » vise à mobiliser les femmes
54
vivant avec le VIH (http://bit.ly/vtZwVd)
Projet multimédia Lifeboat Deutschland
•
L’initiative Lifeboat Deutschland fait partie d’un
projet média international axé sur les femmes
vivant avec le VIH
~ Courtes vidéos visant à appuyer les femmes
séropositives et à les aider à vaincre
les préjugés
•
Les participantes au projet partagent leur
connaissances et leur vécu de femmes
séropositives
~ Vise à briser les tabous à propos de la sexualité, de la
grossesse et de la maternité chez les femmes
séropositives
55
www.projekt-lifeboat.de
En résumé
Ce programme de l’initiative Women for Positive Action a été rendu possible
grâce à une subvention à l’éducation des Laboratoires Abbott.
En résumé
•
La stigmatisation et la discrimination liées à la
séropositivité peuvent s’immiscer dans de nombreux
aspects de la vie des femmes infectées par le VIH.
• La stigmatisation de l’infection à VIH peut se traduire par :
~ le recours moindre aux services de prévention de la
transmission du VIH, de dépistage et de counseling;
~ la réticence à divulguer la séropositivité et le report
d’une telle annonce;
~ l’inobservance du traitement.
• La stigmatisation et la discrimination frappent les femmes
et les fillettes de manière disproportionnée.
• Il existe des initiatives pour aider les femmes à prendre
une décision au sujet de la divulgation et à combattre les
préjugés, la stigmatisation et la discrimination.