Transcript Programme de développement des soins palliatifs (2008

Programme de développement
des soins palliatifs (2008-2012)
Comité plénier du 14 juin 2011
Ordre du jour du Comité plénier du 14 juin 2011
Discussion autour de 3 sujets:
1/ Rapport intermédiaire issu du tour des régions remis au Président de la
République et au Premier ministre en juin 2011
2/ Suivi des 3 axes de travail du Programme 2008-2012
3/ Préparation de « l’après-programme »
Axe 1: Poursuivre le développement de l’offre hospitalière et favoriser
l’essor des dispositifs extrahospitaliers
Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche
Axe 3: Renforcer l’accompagnement offert aux proches
1. Soins palliatifs au sein des
établissements de santé
Mesure n°1:« Développer les soins palliatifs au sein des
structures hospitalières de court séjour » (1 / 4)
Evolution de l’offre de soins
USP
LISP
(dont SSR)
EMSP
2010
2009
2007
2008
88
94
114
(1310 lits)
107
(1176 lits)
3075
3849
4735
(779 établissements)
4826
(784 établissements)
323
337
389
353
(Données tour de
France des régions)
(Données SAE)
Orientations préconisées :
> Développer les USP hors CHU dans les établissements ayant plus de 600 décès par an
> Réaliser des évaluations régionales des moyens mobilisés dans le cadre du GHS LISP
et de l’adéquation avec le référentiel de 2008
Mesure n°1: « Développer les soins palliatifs au sein des structures
hospitalières de court séjour » (2 / 4)
Evolution de l’activité MCO (données PMSI)
2010
2008
2009
USP (GHS 7994)
10 604
13 800
15 067
LISP (GHS 7993)
52 342
54 500
48 629
Lits standards (GHS 7992)
36 096
26 500
18 242
99 042 séjours
95 000 séjours
81 938 séjours
TOTAL GHM
Soins palliatifs en DAS
(données provisoires)
76 446 séjours
Eléments d’explication:
Les contrôles de l’Assurance maladie ainsi que le passage à la classification V11 des GHM avec le
changement de règle sur le diagnostic principal peuvent expliquer la diminution globale du nombre de
séjours identifiés dans le GHM de soins palliatifs.
En effet, les établissements peuvent désormais coder dans certaines situations les soins palliatifs en
diagnostic associé (DAS) et non plus en diagnostic principal (DP), de ce fait la diminution observée sur
les GHS de soins palliatifs ne correspond pas à une réelle baisse de l’activité mais plutôt au fait
que certains séjours sont désormais codés dans d’autres GHM.
Mesure n°1: « Développer les soins palliatifs au sein des structures
hospitalières de court séjour » (3 / 4)
Evolution de la répartition des séjours selon le GHS de soins palliatifs
(source : ATIH : données provisoires)
secteur ex-DG (Public + PSHP)
secteur ex-OQN (Privé)
100%
100%
80%
80%
60%
60%
40%
40%
20%
20%
0%
0%
2008
2009
2010
2008
2009
7994-Soins Palliatifs. avec ou sans acte dans une USP
7994-Soins Palliatifs. avec ou sans acte dans une USP
7993-Soins Palliatifs. avec ou sans acte dans un lit identifié
7993-Soins Palliatifs. avec ou sans acte dans un lit identifié
7992-Soins Palliatifs. avec ou sans acte
7992-Soins Palliatifs. avec ou sans acte
7991-Soins Palliatifs. avec ou sans acte. très courte durée
7991-Soins Palliatifs. avec ou sans acte. très courte durée
2010
Mesure n°1: « Développer les soins palliatifs au sein des structures
hospitalières de court séjour » (4 / 4)
Evolution des séjours ayant un diagnostic associé de soins palliatifs
(source : ATIH : données provisoires)
Secteur ex-DG
Secteur ex-OQN
En 2010, un diagnostic associé de soins
palliatifs a été codé pour 70 690 séjours
En 2010, un diagnostic associé de soins
palliatifs a été codé pour 5 756 séjours
Constante augmentation depuis 2008 :
+ 9,1% entre 2008 et 2009
+ 18,6% entre 2009 et 2010.
Constante augmentation depuis 2008 :
+ 20,3% entre 2008 et 2009
+ 21,3% entre 2009 et 2010.
ATTENTION: Il n’est pas possible d’additionner directement le nombre de séjours ayant un
code soins palliatifs en DP à ceux ayant un code soins palliatifs en DAS, puisque le code soins
palliatifs peut apparaître en DP et en DAS pour un même séjour .
Mesure n°5: « Identifier des lits de soins palliatifs dans les
services de soins de suite »
Objectif affiché par le Programme :
« Multiplier par 4 le nombre de LISP dans les services de SSR prenant en charge des
patients en fin de vie » (soit 1600 lits en 2012 )
> 2005 : 400 lits
> 2010 : 1164 lits
Or plus de 14 millions d’euros alloués au titre de la Dotation Annuelle de Fonctionnement
(DAF) de 2008 à 2010…
Perspectives :
Améliorer la traçabilité des ressources allouées et de la création de l’offre correspondante.
Evolution de l’activité SSR (données PMSI, CMD n°4 « soins palliatifs »)
2007
2008
2009
Nombre
d'Etablissements
1 088
1 147
1 148
Nombre de Jours
865 443
873 454
920 316
Nombre de RHA
146 246
147 964
155 908
Les activités transversales
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
> Évaluation quantitative: 389 EMSP en 2009 selon le SAE, 353 d’après le tour des
régions
> Répartition interrégionale et maillage territorial de proximité globalement satisfaisants
Les régions Limousin, Bretagne et Haute-Normandie comptent en moyenne 1400 à 1700
décès en établissement de santé pour 1 EMSP (ratio théorique), soit un niveau d’offre
relativement plus faible que dans les régions Midi-Pyrénées, Pays-de-la-Loire , Lorraine,
Ile de France ou encore Picardie.
Cf. illustration du rapport d’étape
Perspectives :
Nécessité de recueillir des éléments qualitatifs pour rendre compte de l’activité des
équipes : faire bénéficier les ARS du travail réalisé dans certaines régions
Mesure n°4 : « Organiser la prise en charge des soins palliatifs
pédiatriques »
Pour rappel, cette mesure n’avait pas fait l’objet d’un travail préalable au
Programme. Un groupe de travail spécifique a donc été constitué pour spécifier le besoin.
L’évaluation des besoins se fera en lien avec l’Observatoire national de la fin de vie.
► Avancement depuis Janvier 2011:
L’ensemble de régions (métropole et DROM) a bénéficié en 2010 d’un financement pour la
création d’une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques
17 équipes sont constituées à ce jour, appels à projets par certaines ARS
(Auvergne, Champagne Ardenne).
Ouverture de la maison de répit « Oasis » en décembre 2010 (cf. mesure 9).
► Perspectives à 6 mois:
Réunion des équipes ressources régionales à Lyon le 27/06/2011
Travail sur l’identification de lits en SSR Pédiatriques pour des séjours de répit
Programme d’actions concertées « Démarches qualité et
diffusion de la culture palliative à l’hôpital »
> Mise en place d’un Programme d’actions concertées (PAC) entre:
- La Haute Autorité de Santé (HAS)
- Le Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012
- L’Observatoire national de la fin de vie
> 4 axes de collaboration [avec mise à disposition d’un chef de projet]:
1/ Affiner le dispositif de certification des établissements de santé (critère 13a)
2/ Evaluer et comprendre l’impact de la certification sur l’amélioration de la qualité de
prise en charge des personnes en fin de vie
3/ Impulser et animer l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques
4/ Impulser des projets dans le cadre du Développement Professionnel Continu
-> Focus sur 2 axes prioritaires:
1/ Révision et portage du critère 13.a « Prise en charge et droits des patients
en fin de vie » (pratique exigible prioritaire » (PEP).
• Cette PEP représente un levier essentiel non seulement pour assurer mais également pour
mesurer le déploiement de la démarche palliative
• Une révision des éléments d’appréciation du critère a été engagée en décembre 2010 afin
d’affiner sa mise en oeuvre
• De nombreuses actions de communication, de sensibilisation et d’information sont en cours
pour faciliter l’appréhension concrète de la démarche palliative par les établissements et
par les experts-visiteurs de la HAS
2/ Etude relative à l’impact de la certification sur le déploiement de la
démarche palliative dans les services non-spécialisés en soins palliatifs.
• la HAS souhaite faire la preuve de l’utilité et de l’efficacité de la Certification
• La mise en évidence d’une amélioration effective de la prise en charge des patients en fin
de vie dans les établissements de santé constituerait un élément majeur pour l’évaluation
du Programme 2008-2012
• Le recueil, dans plus de 3000 établissements de santé, de données à la fois quantitatives
et qualitatives sur la qualité de prise en charge des personnes en fin de vie, représente une
source d’information inestimable
2. Les soins palliatifs à domicile
Si le domicile n’ait pas fait l’objet d’une mesure spécifique dans le cadre
du programme, la prise en charge à leur domicile des personnes en fin
de vie constitue une préoccupation des acteurs de terrain et relève d’une
obligation d’ordre éthique. Elle est présente dans la déclinaison de
nombreuses mesures du plan.
Mesure n°2 : « Développer les réseaux ayant une activité de
soins palliatifs »
Dans la grande majorité des régions métropolitaines, le développement des réseaux de
santé en soins palliatifs (110 en 2008, 124 en 2010) a poursuivi un double objectif :
-proposer aux acteurs du domicile une expertise et un appui en soins palliatifs
-coordonner ces acteurs au sein d’un secteur géographique déterminé, le plus
souvent le territoire de proximité.
Dans quelques régions, les réseaux de santé se sont progressivement orientés vers une
fonction de coordination territoriale pluri-thématique, rapprochant les soins palliatifs, la
douleur, la gérontologie ou encore les soins de support en cancérologie.
En Nord-Pas-de-Calais et en Ile-de-France, les réseaux de soins palliatifs jouent un rôle
important dans le déploiement de la démarche palliative dans les établissements
médicosociaux
Il s’agit de passer d’une « politique des réseaux » à une « politique du travail en
réseau », en développant la fonction de coordination.
A noter: Cette dimension est prise en compte dans le travail actuellement mené par la
DGOS sur la définition d’une fonction de coordination.
Les soins palliatifs à domicile : valorisation tarifaire
La direction de la CNAMTS a engagé un travail, dans le cadre des négociations
conventionnelles, pour recueillir auprès des acteurs de terrain les propositions susceptibles
d’améliorer la prise en charge de patients relevant de soins palliatifs à domicile en particulier
dans la perspective d’ajouts à la NGAP d’actes infirmiers.
Actuellement, 2 pistes de réflexion sont à l’étude:
1/ la prise en charge des symptômes d'inconfort et en particulier de la douleur
(évaluation, mise en place des traitements, évaluation de l'efficacité et de la tolérance,
spécificités des périodes de titration ou des périodes d'aggravation cliniques et de phase
terminale).
2/ les soins de bouche dans les actes infirmiers.
Concernant les autres éléments de la prise en charge globale (les actions autour du champ
relationnel, de la famille, du champ social) la nomenclature ne parait pas être l'outil le plus
adapté.
Le problème des forfaits (actuellement bloqués) a été évoqué. Ce dossier s’inscrit dans le
cadre des discussions conventionnelles.
Les soins palliatifs à domicile: dérogations tarifaires
Les dérogations tarifaires sont destinées à faciliter le maintien à domicile de patients
relevant de soins palliatifs. Elles concernent des actions qui sont une valeur ajoutée
pour la santé de la personne malade, pour son accompagnement ainsi que celui des
proches
> Il est important de distinguer 2 types de dérogation:
1. La valorisation des réunions de coordination autour d’un dossier patient est inscrite
dans la loi HPST. Dans le cadre des décrets d’application de la loi, est-il possible
d’inciter au financement de cette action dans le cadre du risque ? Sous forme d’un
forfait ?
2. La rémunération de l’intervention de psychologues libéraux au domicile des
patients relevant de soins palliatifs, à l’évidence, ne pourra pas passer dans le risque
et pourrait rester financée par le FIQCS.
A discuter avec la CNAMTS d’une part et selon l’évolution de la politique du
« travail en réseau » d’autre part
L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en
fin de vie
Parution du décret n° 2011-50 du 11 janvier 2011 relatif au service de l'allocation
journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie et au congé de solidarité
familiale (mise en application de la loi n 2010-209 adoptée par l’Assemblée Nationale le
2 mars 2010.
Parution de la CIRCULAIRE N° DSS/2A/2011/117 du 24 mars 2011 relative au régime
juridique applicable à l'allocation d'accompagnement en fin de vie (consignes aux
caisses primaires d’assurance maladie pour le déploiement de la nouvelle allocation)
Mesure n°9: expérimentation des « maisons d’accompagnement »
> Avancement depuis Janvier 2011:
La maison de vie (Franche Comté) Location d’une maison en centre ville dans un environnement
arboré permettant l’accueil de 7 personnes. Ouverture le 1er juin 2011.
La maison de Lionel (Rhône Alpes) Construction d’une structure d’accueil de 14 places
d'hébergement et 3 places d’accueil de jour, implantée dans la commune du Teil. Ouverture prévue en
juillet 2011.
L’Oasis (Midi Pyrénées) Ouverture en décembre 2010 d’une structure destinée aux enfants et
adolescents, d’une capacité d’accueil de 4 lits de répit et 1 suite familiale : 4 enfants accueillis à ce
jour dont 2 pour plusieurs séjours de répit successifs.
> Perspectives : Suivi et évaluation de l’expérimentation
L’évaluation devra permettre d’apprécier la pertinence de ce concept, sa faisabilité et sa dimension
médico économique.
Les éléments à recueillir dans le cadre du rapport d’activité ainsi qu’une fiche de recueil des données
individuelles ont été élaborés avec l’aide des trois porteurs de projets et de la Croix Rouge.
Evaluation de l’expérimentation prévue dans le cadre du programme d’études de la DREES
Mesure 8 : « Développer et favoriser l'intervention de gardesmalades à domicile et assurer leur formation »
La convention d’objectifs et de gestion (COG) entre l’Etat et la CNAMTS a été renouvelée en
2010 et prévoit 6 M d’€ dans le cadre du Fonds National d'Action Sanitaire et Sociale
En 2010, 5 111 317,50€ (contre 5 767 843€ en 2009) ont été consacrés à cette mesure.
Cette baisse de 11,38% est due à la signature tardive de la COG 2010-2013, faute de
financement durant plusieurs mois, les caisses ont limité la prise en charge des nouveaux
dossiers.
Depuis 2000, ce dispositif contribue au financement des dépenses liées au maintien à
domicile des personnes en phase terminale au travers de trois axes:
1/ La prise en charge d’heures de gardes malades à domicile
2/ La prise en charge de prestations non remboursables (médicaments et matériels)
3/ La formation des gardes-malades à domicile
Les données liées à l’exercice 2009 ont été présentées lors du précédent comité de janvier.
A noter: La MSA et le RSI ont été contactés afin de recenser les dispositifs similaires
existants et d’étendre si nécessaire cette mesure aux autres régimes.
3. Démarche palliative dans les
établissements médico-sociaux
Mesure n°6 : « Rendre effective l’intervention des équipes
mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD »
Pour rappel: publication de l’instruction N° DGOS/R4/DGCS/2010/275 du 15 juillet 2010
relative aux modalités d'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD
► Avancement depuis Janvier 2011:
6 millions délégués par la première circulaire du 30 mars 2011, destinés à créer de nouvelles
équipes mobiles et à renforcer les équipes existantes afin de développer les interventions en
EHPAD. Le fléchage de ces crédits a été rappelé dans la circulaire et auprès des DG ARS
notamment dans les régions dans lesquelles la MIG apparaissait en diminution.
Au premier trimestre 2011, le pourcentage des EHPAD d’une même région ayant signé une
convention avec une EMSP varie, selon les régions, de 0 à 72 %.
Toutefois, la signature de conventions ne garantit pas l’intervention effective des équipes.
A l’inverse certaines équipes interviennent hors convention dans plusieurs régions, leur
activité n’a donc pas été recensée.
► Perspectives à 6 mois:
Affiner les indicateurs de suivi et de résultats de cette mesure notamment en terme de
qualité
Mesure n°7: « Expérimenter la présence d’infirmières de nuit
formées aux soins palliatifs dans les EHPAD »
Expérimentation d’astreinte de nuit d’infirmier et étude comparative entre trois modes
d’organisation en EHPAD:
1- établissements disposant d’infirmier de nuit,
2- établissements mettant en place une astreinte opérationnelle d’infirmier la nuit,
3-établissements ne disposant d’aucun temps d’infirmier de nuit
► Avancement depuis Janvier 2011:
• Etat des remontées : 20 régions engagées de façon très variable (le Limousin a
renoncé faute de candidat, l’établissement expérimentant l’astreinte en Provence AlpesCote d’Azur a abandonné l’expérimentation)
Une première analyse d’un échantillon de trois régions sera présentée en séance.
► Perspectives à 6 mois:
Exploitation des données septembre 2011
Axe 1: Poursuivre le développement de l’offre hospitalière et favoriser l’essor des
dispositifs extrahospitaliers
Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche
Axe 3: Renforcer l’accompagnement offert aux proches
Mise en place d’une filière universitaire « Médecine Palliative Médecine de la Douleur ». Recommandation mission Léonetti
> 5 postes de professeurs associés ont été créé par le MESR en sept 2010.
Pour 2011: décision le 23/06/2011. Leur mission est de préfigurer la filière universitaire
> Création d’une filière universitaire: le principe a été validé par le bureau de la
conférence des doyens le 1er février 2011. Le Président de la Conférence des CNU
propose de créer deux intersections différentes pour la Douleur et les Soins Palliatifs, mais
l'une et l'autre en lien avec les sous-sections de Médecine Interne et Thérapeutique. La
décision sera prise lors de la réunion des Présidents de CNU le 21 juin 2011.
> DESC « médecine de la douleur / médecine palliative », (cf formation initiale)
> Des postes de chefs de cliniques peuvent être dégagés si, parmi les étudiants en
DESC émergent des personnes susceptibles d’assumer de futures fonctions universitaires.
Ceci est à prévoir et à discuter avec chaque doyen.
> Création d’un master national Soins palliatifs, éthique et maladies graves
(élaboration en cours en lien avec le collège national des enseignement universitaires de
SP) avec
- un Master 1 destiné à former les professionnels dont l’activité est totalement dédiée
aux soins palliatifs..
- Un Master 2 avec plusieurs options ou parcours possibles destinés à préparer soit à
un exercice et une compétence, soit à la pratique de fonctions universitaires (encadrement
et responsabilités, équipe mobile de soins palliatifs, recherche, pédagogie)
Mesure n°10 : « Conforter la recherche clinique en soins palliatifs » 1/2
Avancement depuis Janvier 2011:
Travaux en lien avec l’Observatoire de la fin de vie
> Pour rappel: Séminaire de recherche, 23 novembre 2010 « Euthanasie et suicide assisté : état
des connaissances et enjeux pour la recherche »
> Fin mars 2011 : organisation d’un séminaire d’initiation à la recherche qualitative (2 jours) Avec
Serge Daneault (Université de Montréal, Québec) et l’Espace Ethique de Bourgogne-Franche
Comté
> Automne 2011: journée d'échanges des équipes engagées dans la recherche pour faciliter les
liens entre chercheurs et sociétés savantes, stimuler les partenariats, les interactions et les
échanges de méthodologie et faire un état des lieux des projets en cours.
> Soutien et accompagnement de projets de PHRC en particulier accompagnement de projets
menés par des acteurs des USP des CHU
Mesure n°10 : « Conforter la recherche clinique en soins palliatifs » 2/2
Liste des projets retenus dans le cadre des PHRC nationaux cancer et hors
cancer 2010 2011
PHRC cancer
• Essai prospectif, multicentrique, contrôlé randomisé, évaluant l’efficacité de la
nutrition parentérale sur la qualité de vie et la survie globale chez des patients en
phase palliative d’un cancer - Etude « ALIM K »
AUBRY Régis Hôpital Jean Minjoz-BESANCON
• Etude CEOLE. Evaluation et validation d’échelles de qualité de vie en phase
palliative avancée chez des patients.
COMMER Jean-Marie Centre Paul Papin-ANGERS
• Evaluation de l’efficacité de la méthadone pour la prise en charge des douleurs
réfractaires chez les patients atteints de cancer: étude prospective, randomisée,
ouverte - METHADOUL
LAURENT Sophie Institut Gustave Roussy - IGR-VILLEJUIF
PHRC hors Cancer
• Evaluation des pratiques de soins palliatifs et d’accompagnement pour les enfants
atteints d’une amyotrophie spinale de type 1 d’évolution fatale
LE DIVENAH Aude AP HP Necker Enfants Malades
Mesure 11 : « Adapter le dispositif de formation médicale »
1. Formation initiale
Projet d’intégration de la « démarche palliative » dans le cadre de la réforme des
études médicales.
Dès la rentrée 2010- 2011, dans le cadre du L1, inclusion des soins palliatifs de manière
explicite dans le programme.
L’objectif est d’intégrer d’autres items du niveau licence santé.
Des experts pour les soins palliatifs seront auditionnés sur la base du référentiel de
compétence et de formation qui a été proposé par le comité de suivi du programme de
développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, dans le cadre de la
commission pédagogique qui fabriquera le référentiel de formation.
DESC « médecine de la douleur / médecine palliative »,
31 postes d’assistants spécialistes ont été financés en 2010, 38 le seront en 2011 (32 en
option soins palliatifs, 6 en option douleur), très majoritairement issus du DES de
médecine générale sont formés chaque année.
Projets en lien avec le plan cancer
→ Projet d’un séminaire « soins palliatifs et décision médicale », de 3 jours intégré dans
les enseignements interrégionaux des DES et DESC d’oncologie concernant l’approche
éthique et particulièrement les questions dans le domaine de la fin de vie
→ Projet d’un stage optionnel pour les étudiants en DES de cancérologie dans une Unité
de Soins Palliatifs de CHU
Mesure 11 : « Adapter le dispositif de formation médicale »
2. Formation continue
Expérimentation d’un programme de Développement Professionnel
Continu (DPC) : Approche éthique de la prise de décision en soins
palliatifs: formation pluridisciplinaire
Pour rappel : cahier des charges de l’expérimentation finalisé; élaboration des
indicateurs de suivi et d’évaluation début 2011,
> Avancement depuis Janvier 2011:
Expérimentation en région Pays de Loire et Bretagne terminée.
La pluridisciplinarité des participants a été respectée et l’évaluation à chaud est très
positive notamment pour les professionnels libéraux. L’évaluation plus formalisée sera
réalisée dans les prochains jours et présentée en séance
> Perspectives à 6 mois :
• Expérimentation en Bourgogne?
• Evaluation du dispositif en Septembre afin d’en tirer tous les enseignements permettant
d’ajuster le cahier des charges avant une diffusion nationale.
• La circulaire annuelle des orientations de formation pour les personnels relevant de la
FPH mentionne cette formation (annexe 17) et paraîtra dans les prochaines semaines, ce
qui renforcera l’action du plan soins palliatifs
• Une fiche DPC a été proposée à la HAS dans le cadre de son programme de travail
Mesure 11 : « Adapter le dispositif de formation médicale »
2. Formation continue (suite)
Circulaire DGOS relative aux axes et actions de formation prioritaires,
concernant la fonction publique hospitalière.
La diffusion de la démarche palliative avait fait l’objet d’un axe de formation prioritaire en 2009.
Cette démarche sera renouvelée en 2012 grâce à la circulaire 2011 qui paraîtra
prochainement
3 axes ont été retenus :
1/ Formation à la démarche palliative et à l’accompagnement des personnes en fin de vie
des personnels des USP, EMSP et services disposant de LISP.
2/ Formation à la démarche palliative et à l’accompagnement des personnes en fin de vie
des personnels confrontés à des situations de fin de vie en dehors des services
spécialisés.
3/ Développement d’une approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs dans
le cadre d’un programme de DPC
Mesure n°12: « Mettre en œuvre des actions de formation
MobiQual dans les EHPAD et les services de soins à domicile »
► Avancement depuis Janvier 2011:
Diffusion élargie aux services intervenant à domicile : SSIAD, HAD, ainsi que les
instituts de formation initiale (IFSI, IFAS, IFCS) sont conviés aux journées régionales.
En 2010, 1037 outils ‘soins palliatifs’ ont été diffusés (diffusion journées régionales,
diffusion suivant des demandes directes et actions spécifiques)
> Evaluation de l’appropriation des thématiques à partir de la complétion de
questionnaires d’évaluation :
Modalités d’utilisation de l’outil soins palliatifs : dans 81 % des établissements, l’outil
Soins palliatifs mis à disposition a été utilisé dans le cadre des actions de
sensibilisation conduites auprès de l’ensemble des personnels.
Nature des utilisateurs : 75% : médecins coordonnateurs, cadres de santé et
personnels infirmiers. 25 % : psychologues et autres personnels soignants
Impact de l’organisation de sessions de sensibilisation
Un volet « soins palliatifs » dans le projet d’établissement est développé par 28 %
des établissements, 47 % d’entre eux avaient structuré ce volet auparavant.
Possibilité de faire appel à un spécialiste de soins palliatifs dans 80 % des
établissements contre 53 % auparavant.
Progression dans la définition de protocoles et procédures en matière de soins
palliatifs pour les ¾ des structures (76 %) 27 % auparavant).
Structuration de l’offre de soins de proximité : collaboration avec d’autres institutions,
inscription dans un réseau
37 % des établissements mentionnent que l’action de sensibilisation conduite a
permis d’amorcer des collaborations avec d’autres institutions. Ces collaborations
étaient amorcées auparavant dans 50 % des établissements.
Depuis les sessions de sensibilisation, 84 % des établissements s’inscrivent dans un
réseau gérontologique (ils étaient 44 % avant), 59 % dans un réseau formalisé de
soins palliatifs (44 % avant) et 56 % dans un réseau informel de soins palliatifs (26 %
avant).
Axe 1: Poursuivre le développement de l’offre hospitalière et favoriser l’essor des
dispositifs extrahospitaliers
Axe 2: Elaborer une politique de formation et de recherche
Axe 3: Renforcer l’accompagnement offert aux proches
Mesure n°14: « Soutien des proches et des aidants »
Rappel : À domicile, des missions de soins et d’accompagnement en fin de vie
incombent souvent aux proches de la personne malade. Une formation des
professionnels intervenant auprès des aidants familiaux est prévue.
> Avancement depuis Janvier 2011 :
Le partenariat avec l’Union nationale des réseaux n’a pas donné lieu aux résultats
espérés dans le calendrier contraint (élaboration du cahier des charges de
l’expérimentation et du contenu pédagogique des formations, mobilisation des réseaux
pour la phase de test)
Avril 2011 : désengagement financier de la CNSA au regard des contraintes
pesant sur la section IV de son budget.
> Perspectives :
Cette mesure devrait pouvoir être mise en œuvre en 2012, après arbitrage
politique
Mesure n°17: «Améliorer l’information des professionnels de
santé et du grand public »
Action 2 : Organiser une campagne grand public relative à
la fin de vie et aux soins palliatifs.
 Mise à jour des brochures prévue avec l’INPES en juin 2011
 Actualisation de l’annuaire de la SFAP
 La ligne de téléphonie sociale « Accompagner la fin de la vie :
s’informer, en parler »
• Mise en place en 2005 comme dispositif facilitant l’information sur
les soins palliatifs et soutenant la mise en œuvre de la loi dite
Léonetti, cette ligne avait une double mission : informer et orienter
d’une part, proposer une écoute d’autre part.
• Cette ligne est peu connue et peu utilisée. Un maintien de la ligne a
minima a été acté et des propositions susceptibles de maintenir la
visée d’information du public sont en cours de réalisation, en lien
avec la révision du site internet du CDRN.
La préparation de l’après programme
Rappel :
Le programme n’a pas bénéficié de l’élaboration d’un plan d’évaluation au moment de
sa conception.
Au delà de l’évaluation de la mise en œuvre des mesures, de l’évaluation de la bonne
utilisation des financements dédiés, une évaluation de l’impact du programme doit
être envisagée afin d’évaluer si l’objectif affiché d’une culture palliative intégrée
est atteint.
> Avancement depuis Janvier 2011 :
- 12 avril : Rencontre avec le Haut conseil de la santé publique
- 18 mai : Présentation devant la Commission spécialisée « Evaluation,
stratégie et prospective » du HCSP
> Perspectives 2011 :
Elaboration d’un plan d’évaluation en lien avec le HCSP à mettre en œuvre à
partir de 2012 pour poursuivre la mise en œuvre du programme dans une
perspective de qualité et d’évolution des pratiques.