Transcript ur patientens perspektiv. Persona "Rolf" misstänker koloncancer

Information i vården – ur patientens
perspektiv
Caroline Fruberg
Eva Lindholm
Qulturum, Landstinget i Jönköpings län
Rolf
misstänker koloncancer
”… jag har behov av sammanhållen information i en helt
ny livssituation…”
Rolf är 63 år och jobbar som ingenjör. Rolf är en
aktiv person och har tidigare varit frisk. Sista tiden
har han dock känt sig trött och gått ner en del i vikt.
Han har också, vid flera tillfällen, haft blod i
avföringen. Som ingenjör är Rolf van att använda
dator och att söka information på Internet. Det är
därför naturligt för Rolf att använda Internet för att
få mer kunskap om vad hans symptom kan betyda.
Mitt hälsoteam
• Närstående
• Kontaktsjuksköterska
• Primärvårdsläkare
• Kurator
• Dietist
• Sjukgymnast
• Arbetsterapeut
Utredningen visar att Rolf har koloncancer och
behandling startas. Rolf och hans närstående vill
vara så delaktiga som möjligt i hela processen och
vill kunna vara med och fatta välinformerade beslut.
• Kirurgläkare
• Radiolog
• Onkolog
• Patolog
2
Rolfs behov av information i
en helt ny livssituation
•
•
•
Behov av att kunna nå tillförlitlig information på Internet
Behov av att kunna se informationen i sitt sammanhang
Behov av att se ”kartan för framtiden” – att kunna se en utstakad väg genom
behandlingen
Steg 1: Rolf söker information på 1177.se
3
http://www.1177.se/Jonkopings-lan/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Blod-i-avforingen-hosvuxna/
Blod i avföringen hos vuxna
Allmänt
Man kan upptäcka blod som kommer ur ändtarmen efter att man har tömt
tarmen. Det kan också vara så att avföringen är blodblandad. Ibland kan
avföringen färgas svart. Om man bara har en liten mängd blod brukar man inte
se det själv, utan blodet upptäcks i ett avföringsprov.
De vanligaste orsakerna till att man får blod i avföringen är att man har
hemorrojder eller sprickor i ändtarmsöppningen. En del tarminfektioner kan
också orsaka blodiga diarréer. Ibland kan blod i avföringen vara tecken på att
Ladda ner appen för processnavigering
man har en allvarlig sjukdom, som cancer eller en inflammation i tarmen.
- Koloncancer
Läkemedel som innehåller acetylsalicylsyra, till exempel Magnecyl och Treo
samt så kallade cox-hämmare, till exempel Ipren och Voltaren, kan orsaka
Vad händer med mig om jag får koloncancer?
blödning från mag-tarmkanalen vilket också kan märkas som blod i avföringen. Vem får jag träffa, hur skall jag undersökas?
Avföringen kan också färgas röd eller svart om man har ätit till exempel
rödbetor, blåbär eller järnmedicin.
Ladda ner appen här för mer information
Behandling
Ofta behöver man ingen behandling eftersom besvären brukar gå över av sig
själv. Men om blödningarna beror på någon sjukdom är det viktigt att man får
behandling mot den. Man kan också behöva gå igenom sina mediciner. Därför
bör man undersökas av en läkare om man har blod i avföringen.
När ska man söka vård?
Om man upptäcker blod i avföringen bör man ringa sjukvårdsrådgivningen eller
kontakta en vårdcentral.
Samtal till
vårdcentral
Besök på
vårdcentral
Remiss till
specialister
Datortomografi
Koloscopi
Operation
Diagnossamtal/
vårdplanering
Processnavigering – koloncancer
Utredning och behandling, steg för steg
Cytostatica
Palliativ
Vård
Samtal till Besök på
vårdcentral vårdcentral
Remiss till
specialister
Datortomografi
Telefonsamtal till Vårdcentralen
Vård på vårdcentral
Du har rätt att söka vård på vårdcentraler i hela landet. Det
gäller även vård hos privata allmänläkare som har avtal med
ett landsting. Valfriheten gäller även regelbundna kontroller
eller pågående behandlingar som du behöver göra under
besök på andra orter i Sverige.
Vårdval
Alla som fyllt 18 år och som är folkbokförda i Jönköpings län
har rätt att välja vårdcentral. Vårdvalet innebär att du väljer
vårdcentral, inte läkare. Däremot ska den vårdcentral du
väljer erbjuda en fast läkarkontakt. Vid kontakt med vården
ska du i första hand vända dig till den vårdcentral du
valt. Sjuksköterskan använder sig av ett beslutsstödssystem
som hjälper till att se vad dina symtom kan bero på. Det är
viktigt att du så bra du kan redogör för hur du känner dig och
vad det är som har förändrats. Du kommer också få svara på
ett antal frågor.
Sjuksköterskan kommer utifrån det du berättar att ge dig
rådgivning för hur du skall göra och ni kan också komma fram
till att du bör komma vårdcentralen för ett läkarbesök. Du får
då en tid som du är välkommen till vårdcentralen. Detta kan
ske antingen samma dag eller någon dag därefter. Du är
garanterad enligt vårdgarantin att få ett besök inom 7 dagar.
Koloscopi
Operation
Diagnossamtal/
vårdplanering
Cytostatica
Intressanta länkar
För mer information om hur du når din vårdcentral gå till:
http://www.1177.se/Hitta-vard
För mer information om symtom för mage och tarm gå till:
http://www.1177.se/Fakta-och-rad/?cat=Mage+och+tarm
Samtal till
vårdcentral
Besök på
vårdcentral
Remiss till
specialister
Datortomografi
Besök på Vårdcentralen
Om du får komma på ett besök till vårdcentralen kommer du där
att få träffa en läkare som undersöker dig. Undersökningen består
dels av ett samtal där du får berätta om hur du mår. Den består
även av en fysisk undersökning där läkaren känner på magen och
på tarmen samt lyssnar på hjärta och lungor. Du kan även få lämna
några olika prov – blodprov, urinprov och avföringsprov.
Läkaren kommer utifrån alla tester som gjorts att bedöma hur ni
skall gå vidare. Du kan få rådet att avvakta och ändra exempelvis
kostvanor för att testa om det ger någon effekt. Det kan också vara
så att läkaren skriver ut ett läkemedel som du skall pröva. Om
något av detta är aktuellt är det viktigt att du stämmer av
tillsammans med läkaren när du bör kontakta vården igen,
alternativt redan då bestämma en tid för ett uppföljande besök.
Om läkaren bedömer att ytterligare undersökningar bör göras kan
du få en remiss till specialistvård. Du får då information om detta
och kommer om en tid få en kallelse till röntgen eller
kirurgmottagningen. Om du misstänks ha koloncancer informerar
läkaren dig om detta och du kommer då att bli bedömd av en
specialiserad grupp som går igenom din journal och de prover som
du gjort på vårdcentralen.
Koloscopi
Operation
Diagnossamtal/
vårdplanering
Cytostatica
Intressanta länkar
För mer information om diagnosen cancer besök
http://www.1177.se/Tema/Cancer/
Samtal till
vårdcentral
Besök på
vårdcentral
Remiss till
specialister
Datortomografi
Remisshantering i specialistvård
Om det är så att din primärvårdsläkare misstänker att du har
koloncancer kan han eller hon skicka din remiss till en
specialiserad grupp som bedömer just sådana fal. I den
gruppen finns alla vårdprofessioner som behöver vara med.
Det är Kirurger, Onkologer, Radiologer, Dietister, Kuratorer,
Sjukgymnaster och Läkare med Palliativ kompetens.
De går igenom informationen som finns om dig och dina
provsvar för att kunna bedöma hur du bör utredas vidare.
Vissa fall kan bedömas att de har låg misstanke och du får då
komma på uppföljning på vårcentral. Vissa har medelrisk och
då får du göra fler undersökningar. Vissa fall kan bedömas
som hög risk och du kan då bli extra prioriterad och få
behandling direkt.
De utredningar som kan bli aktuella är CT-röntgen
(datortomografi) och Koloskopi. Te behandlingar som kan bli
aktuella är tarmoperation, strålbehandling,
cytostaticabehandling (cellgift) eller palliativ vård.
Efter att din remiss är bedömd kommer du bli kontaktad av
den vårdenhet som kommer ta hand om dig härnäst.
Koloscopi
Operation
Diagnossamtal/
vårdplanering
Cytostatica
Intressanta länkar
För mer information om diagnosen cancer besök:
http://www.1177.se/Tema/Cancer/
För mer information om koloskopi besök:
http://www.1177.se/Fakta-ochrad/Undersokningar/Koloskopi/
För mer information om Datortomografi besök:
http://www.1177.se/Fakta-ochrad/Undersokningar/Datortomografi/
För mer information om cytostatikabehandling besök:
http://www.1177.se/Tema/Cancer/Under-och-efterbehandling/Behandlingar/Cytostatikabehandling/
Samtal till
vårdcentral
Besök på
vårdcentral
Remiss till
specialister
Datortomografi
Koloscopi
CT-röntgen/Datortomografi
Vid misstanke om koloncancer är det vanligt att man får göra en
speciell röntgenundersökning som kallas datortomografi. Du kan
antingen bli kallad att göra undersökningen innan du träffar en
kirurg på kirurgmottagningen eller efteråt.
Datortomografi är en särskild form av röntgen som skapar mycket
detaljerade bilder av kroppen. Undersökningen görs för att läkaren
kan få mer information än med vanlig röntgen. På så sätt kan
sjukdomar och skador i exempelvis huvudet, bröstkorgen eller
buken lättare upptäckas. De flesta kan gå igenom undersökningen,
men om man är gravid anpassas den så att fostret får en så liten
stråldos som möjligt.
Vid undersökningen får man ligga ner på en brits som sakta förs
genom en stor, ringformad öppning i datortomografen. Under
själva bildtagningen går röntgensköterskan ut i ett kontrollrum,
men följer vad som händer genom ett fönster. Det går att prata
med sköterskan med hjälp av mikrofon och högtalare. Det är viktigt
att man ligger stilla under undersökningen. Apparaten är öppen åt
båda håll och det ovanligt att man känner sig instängd medan man
undersöks. Undersökningen brukar ta fem till tjugo minuter och
gör inte ont.
Operation
Diagnossamtal/
vårdplanering
Cytostatica
Intressanta länkar
För mer information om Datortomografi besök:
http://www.1177.se/Fakta-ochrad/Undersokningar/Datortomografi/
Samtal till
vårdcentral
Besök på
vårdcentral
Remiss till
specialister
Datortomografi
Koloskopi
Om du bedöms ha en risk för koloncancer kommer du, om ditt
tillstånd tillåter, att bli kallad till Kirurgmottagningen för att göra en
så kallad koloskopi. En koloskopi innebär att tjocktarmen
undersöks med hjälp av en böjlig slang, ett så kallat koloskop.
Koloskopin kan visa om det finns tumörer i tjocktarmen. Innan
undersökningen får man lite salva för att bedöva
ändtarmsöppningen. Därefter ligger man på en brits medan läkaren
för in koloskopet genom ändtarmen. Undersökningen kan ibland
göra ont eller vara obehaglig just när koloskopet förs in, men om
det behövs får man avslappnande och smärtstillande mediciner. En
undersökning kan ta alltifrån en kvart till en timme. Innan man
undersöks med koloskopi måste tjocktarmen vara ren så att
läkaren kan se slemhinnan. Därför måste man tömma tarmen på
innehåll, laxera. Det vanligaste sättet att få ut tarmens innehåll är
att dricka upp till fyra liter saltbalanserad vätska, som gör så att
magen sätts igång och man får diarré.
Om Kirurgen hittar tumörer i tjocktarmen kan men med en speciell
tång ta ett litet prov från tumören som sedan kan analyseras på ett
lab. Med hjälp av den analysen kan läkaren sedan säga om
tumören är godartad eller elakartad. Hittar man en tumör betyder
det oftast att den behöver opereras bort. Du kommer därför att bli
kallad tillbaka till kirurgmottagning för att göra operationen. Vid
tillfället vid din koloskopi får du då en speciell
kontaktsjuksköterska som du kan kontakta vid speciella tider om
du har några frågor eller funderingar. Du får också redan nu med
dig lite skriftlig information hem som du kan titta igenom.
Koloscopi
Operation
Diagnossamtal/
vårdplanering
Intressanta länkar
För mer information om koloskopi besök:
http://www.1177.se/Fakta-ochrad/Undersokningar/Koloskopi/
Cytostatica
Samtal till
vårdcentral
Besök på
vårdcentral
Remiss till
specialister
Datortomografi
Koloscopi
Operation
Tarmoperation
Om det finns en tumör i tjocktarmen brukar man i de flesta fallgöra en operation för att ta
bort den.
Innan du ska göra operationen får du komma på ett förberedande samtal med en
sjuksköterska. Vid detta tillfället är det bra att ha med sig någon närstående. Där går ni
gemensamt igenom vad som händer före, under och efter operationen. Ni går igenom vilka
läkemedel du kommer få och vilka olika slangar som du kommer ha. Du får också träffa en
narkosläkare som tillsammans med dig bestämmer vilken typ av narkos som skall användas
under operationen. Du kan vid detta tillfälle få med dig några saker hem som du skall ha att
förbereda dig med innan du kommer till operationen. Detta kan vara laxermedel, en speciell
näringsdryck och ibland ett speciellt armband som skall hjälpa dig att inte må illa.
Oftast går det att sy ihop tarmändarna och då kommer man att kunna gå på toaletten och
tömma tarmen som vanligt. Ibland kan man trots det behöva en tillfällig stomi. Det innebär
att man får en bit av tarmen utlagd genom en öppning snett nedanför naveln och runt
tarmöppningen fästs en platta som i sin tur sätts fast vid en stomipåse, vanligen kallad
”påse på magen”. I den samlas avföringen upp.
Du får sedan en dag och en tid för att komma till mottagningen och bli opererad. Du läggs
då in. Antingen läggs du in samma dag, eller kvällen innan operationen. Efter operation
ligger du förs en stund på uppvakningsavdelningen och sedan flyttas du till
kirurgavdelningen. Du kommer att få ligga på avdelningen till det att du är så pass
återhämtad att du kan åka hem. Under tiden får du smärtstillande och näring. Målet är att
din tarmfunktion skall komma igång så fort som möjligt samt att du snabbt skall kunna vara
uppe och röra på dig.
Diagnossamtal/
vårdplanering
Cytostatica
Samtal till
vårdcentral
Besök på
vårdcentral
Remiss till
specialister
Datortomografi
Koloscopi
Diagnossamtal och vårdplanering
När tumören tas bort under operationen skär man också ut en bit av
den som skickas till ett labb för att analyseras. Denna analys kan sedan
berätta hur spridd sjukdomen är.
Utifrån vad analysen visar så kommer en specialistgrupp att bedöma
hur din fortsatta vård bör se ut. De kommer ta fram olika vårdalternativ
beroende på hur spridd din cancer är och hur pigg du är.
Resultatet kommer kirurgen som opererade dig att tala om för dig vid
en uppföljande undersökning ett par veckor efter operationen. Ni
kommer då diskutera vilka olika alternativ som finns. Ibland finns ingen
anledning att göra några fler behandlingar om cancern inte är spridd
och man fick bort hela tumören. Det vanliga då är att du får komma på
halvårskontroller för att kontrollera att inget har kommit tillbaka. Det
kan också vara så att cancern är spridd och det kan då bli aktuellt för dig
att göra sytostaticabehandling (cellgift). I vissa fall är cancern så spridd
att cytostatica inte kan hjälpa till att bromsa sjukdomen. Det vården kan
erbjuda då är att remittera dig dill något som kallas palliativ vård.
Palliativ vård står för ”vård i livets slutskede”.
Operation
Diagnossamtal/
vårdplanering
Cytostatica
Intressanta Länkar
För mer information om diagnosen cancer besök:
http://www.1177.se/Tema/Cancer/
För mer information om att få ett cancerbesked besök:
http://www.1177.se/Tema/Cancer/Forsta-tiden-efterbeskedet/Nar-livet-forandras/Att-fa-ett-cancerbesked/
Samtal till
vårdcentral
Besök på
vårdcentral
Remiss till
specialister
Datortomografi
Cytostaticabehandling/Cellgiftsbehandling
Om det visar sig att du har en spridd cancersjukdom kan det bli
aktuellt för dig att få cytostaticabehandling.
Cytostatika är en grupp läkemedel som främst används mot olika
cancersjukdomar. Medicinerna fungerar genom att döda
cancercellerna. Cytostatika kan också få cancerceller att sluta växa.
Tidigare har dessa läkemedel ofta kallats för cellgifter.
Cytostatikabehandling är ofta påfrestande för kroppen. När man har
fått en cancersjukdom måste läkaren därför överväga om det är en
lämplig behandling. Ibland är det bättre att behandla med
strålbehandling, andra typer av läkemedel eller att inte behandla
alls.
Om du skall få cytostatikabehandling får du komma till
onkologmottagningen. Vid första tillfället du kommer dit får du
träffa sjuksköterskor och läkare som informerar om vilka olika
läkemedel som finns och vad de har för biverkningar. Ni kommer
gemensamt fram till en behandlingsplan för dig.
Oftast får man cytostatika direkt i blodet genom dropp. Detta tar
vanligen upp till några timmar. Man behöver oftast bara vara på
sjukhuset under de timmar man får droppet. Vanligtvis behandlas
man några dagar i följd, sedan görs ett uppehåll på några veckor
innan en ny behandlingsomgång påbörjas. Det finns också vissa
cytostatika som man kan ta hemma i form av tabletter.
Koloscopi
Operation
Diagnossamtal/
vårdplanering
Cytostatica
Intressanta Länkar
För mer information om cytostaticabehandling besök:
http://www.1177.se/Tema/Cancer/Under-och-efterbehandling/Behandlingar/Cytostatikabehandling/
Rolf
har en konstaterad koloncancer
”… jag har behov av kontinuerlig information om min
hälsosituation…”
•
•
Behöver tillgång till laboratorievärden och undersökningsresultat
Vill kunna ta del av dokumentation från kontakter med vården och vid behov
korrigera missförstånd
•
•
•
Tillgängliggöra egna anteckningar för alla eller utvalda personer i hälsoteamet
Beskriva sin aktuella situation och eventuella frågor som uppstår
Aviseringar om planerade händelser (som provtagning, receptförnyelse,
egenvård eller besök)
•
•
•
Kunna följa status på alla remisser
Enkel uppdatering av kvalitetssäkrad information som rör hälsobehoven
Enkelt kunna kommunicera och dela information med sitt hälsoteam – t ex ställa
frågor eller ha en konsultation på distans
•
Behov av att ta del av andras erfarenheter, t ex erfarenheter av samma eller
liknande situation, läkemedel eller behandling
14
Mina vårdkontakter – Cancermottagning –
kontaktsjuksköterska i Jönköping
• www.minavardkontakter.se
Cancermottagningen
Jönköping
Direktbokning
videomöte