Les Référentes PNRC du Réseau Muco Ouest

Jocelyne Pengam

 : 0,50 ETP Suivre les inclusions dans chacun des essais nationaux et internationaux, industriels ou instititutionnels    Utiliser les différents outils à disposition pour repérer les patients essais du Réseau Muco Ouest éligibles aux différents et pour justifier des non-inclusions Contrôler la qualité des informations transmises au Registre par les CRCM du Réseau Muco Ouest Participer à l’ évaluation/amélioration de l’utilisation et de la satisfaction des utilisateurs des différents systèmes d’information partagés 

Marie-Laure Madec : 0,50 ETP Réaliser les explorations à visée de recherche diagnostique ou thérapeutique pour la région Grand Ouest, dans le cadre de la mission de recours du Centre de Référence Maladies Rares « Mucoviscidose » (CRMRM) de Nantes et du Centre de l’European Cystic Fibrosis Society - Clinical Trial Network (CTN)

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Mise à jour de l’OSI

 pour le 15 octobre : désignation, par le responsable de chaque CRCM, d’un(e) référent(e) « Essais cliniques »  Rôle du référent : pouvoir indiquer les informations (ou la façon de les obtenir) concernant les différents essais en cours et les inclusions pour le CRCM concerné  pour le 15 novembre : prise de contact direct par Jocelyne avec chaque référent(e)  explications détaillées sur les informations à recueillir  pour le 1 er trimestre 2012 : interventions par mail, téléphone et sur place si besoin (aide aux recueils d’information) afin de mettre à jour l’OSI  puis : suivi régulier 2

Autres missions

 Explorations à visée Diagnostique ou Thérapeutique :  période de formation sur 2011-2012  interventions au sein du Réseau Muco Ouest à partir de 2012  Etudes cliniques :  organisation de l’information au sein du Réseau  collaboration pour le recrutement d’études particulières (Vertex)  Vos besoins, vos propositions ?

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Evaluation de la Qualité de Vie

   Utilisation du Questionnaire CFQ-R (Cystic Fibrosis Questionnaire Revised – A. QUITTNER)       déjà utilisé dans tous les essais cliniques traduit et validé en français enfants (12-14 ans) / parents / adultes et ado. (+14 ans) passation : psychologue, IDE… info : http://qol.thoracic.org/sections/instruments/ae/pages/cfq cfq-r.html

mise à disposition (pour impression) sur le site du CRMR-M Nantes (Outils) d’ici fin novembre Une fois par an  date à définir : 1 ère l’anniversaire…?

visite de l’année, visite la plus proche de Indicateur à intégrer :    dans la prise en charge globale du patient dans la démarche d’amélioration de la qualité dans le Registre ?

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Modifications des statuts

      un exemplaire des nouveaux statuts dans les pochettes beaucoup plus court !

dénomination : Réseau Muco Ouest (  RMBPL) possibilité de rétribution pour services rendus :  les honoraires investigateurs et study coordinator du CRCM de Roscoff sont reversés au Réseau intégration de l’animation du Réseau aux missions du CRMR-M de Nantes membres :  toutes personnes cooptées par les 2/3 du CA  dans les faits : tous les professionnels et membres des collectifs des CRCM des régions concernées 5

Le CA

   le coordonnateur - Gilles Rault l’adjointe de coordination - Laëtitia Guéganton 2 professionnels (un « pédiatrique » et un « adultes ») représentant chaque CRCM   un professionnel représentant l’UTT de Nantes - Alain Haloun deux représentants des usagers - André Michel (Président) et Christine Kervevant 6

Les prochaines réunions

      deux par an ?

dans un lieu « tournant » ?

organisé par chacun des CRCM tour à tour 10 € par participant, financé par le CRCM sessions plénières avec thématiques transversales thèmes souhaités ?

Exprimez-vous au dos du questionnaire de satisfaction!

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Financement du Réseau

    Arrêt subvention FICQS depuis 2008 : 150 000 €    poste de kiné coordonnateur (relais par Vaincre la Mucoviscidose) frais de fonctionnement (assurances, matériel…) et de missions organisation des réunions Dotation ARH 2000 Bretagne : 58 000 €    0,25 ETP Médecin coordonnateur 0,50 ETP Coordinatrice IDE 0,20 ETP Secrétaire  frais de fonctionnement Enveloppe CRCM Roscoff : 100 000 €   Essais Cliniques CRCM de Roscoff   1 ETP Adjointe de coordination 0,50 ETP Médecin coordonnateur  15 000 € honoraires investigateurs + study coordinator  frais de mission 8

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