Transcript Activités de recours et de support

Activités de recours
et de support
dans la mucoviscidose
Dr S. Ramel / Mme S. Jafrennou
CRCM Roscoff
I. CONTEXTE
II. LES SOINS DE SUPPORT
III. LES SITUATIONS POUVANT NECESSITER
DES SOINS DE SUPPORT
IV. LE PROGRAMME DE REHABILITATION
RESPIRATOIRE PROPOSE AU CRCM de
ROSCOFF
V. QUELQUES EXEMPLES DE PRISE EN CHARGE
VI. LES PROJETS
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I - CONTEXTE

CRCM : ont pour mission d’offrir une pec globale du patient CF grâce
à leurs équipes pluridisciplinaires

Majorité des CRCM implantés dans une structure MCO

Moindre recours à l’hospitalisation complète

Augmentation de la durée de vie des patients : en 2010



2 718 adultes / 5 792 patients recensés
23.7% de cette population avec VEMS <40%
L’aggravation de la maladie et des contraintes de soins entravent
leur vie :



affective (couple, paternité, maternité)
sociale
professionnelle
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
Les équipes soignantes sont confrontées à ces
problématiques et l’assistante sociale est un
acteur majeur de la prise en charge

Temps
d’assistante
sociale
« cruellement » aux équipes

Soutien de VLM pour financement poste : a
permis au CRCM Roscoff de jouer son rôle de
centre d’appui pour unité de transplantation et
autres CRCM.
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:
manque
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II - LES SOINS
DE SUPPORT

Définition : Ensemble de soins et soutien nécessaires aux
personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques
lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves

Permettent d’apporter aux patients la meilleure qualité de vie
possible sur les plans physiques, psychiques et sociaux

Inhérents à la mission des CRCM

Parfois difficiles à mettre en œuvre du faits de situations
particulières ou de « passages de vie difficiles » du patient

Moins compatibles avec l’organisation et le « rythme » de MCO /
avec la contrainte financière de la T2A
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III - LES SITUATIONS
POUVANT NECESSITER
DES SOINS DE SUPPORT
1.
2.
3.
4.
Réhabilitation respiratoire
Prise en charge globale jeune mère CF
Mucoviscidose associée à autres handicaps
(moteurs ou psychiques)
Attente de transplantation :
1.
2.
3.
5.
maintien à domicile difficile
situation sociale précaire
patient originaire des DOM-TOM sans possibilité d’accueil
familial ( ou autre) en métropole
Suites « compliquées » de transplantation
pulmonaire
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Intérêt de séjours en SSR ?

Efficacité des programmes de réhabilitation respiratoire :



Tolérance effort,
Qualité de vie et de survie …
Centre dédiés à la réhabilitation respiratoire existent au niveau du
territoire : l’accueil de patients adultes CF n’y est pas toujours aisé



Population plus jeune
Mesure isolement
Absence d’expertise dans la pec nutritionnelle des patients CF

Les CRCM de Roscoff et Giens, de part leur implantation dans une
structure SSR, ont développé les « soins de support » qui
dépassent le cadre stricte de la réhabilitation respiratoire

Centre de DE HAAN : pionnier et plus que jamais référence.
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Séjours en soins de suite et
réadaptation pour patient CF

Importance du lien, de la continuité entre les équipes, du partage d’infos et
du respect de la référence première au CRCM d’origine.

Possibilité de transfert facilité si aggravation majeure

Rapport au temps différent , plus propices aux apprentissages

Rencontres et échanges entre patients CF

Suppose d’avoir la combinaison :



compétences « classiques » des équipes des CRCM (« rodées » à la PEC de la
mucoviscidose notamment sur le plan nutritionnel)
richesse des équipes de soins de suite et réadaptation, longue expérience du travail en
équipe pluridisciplinaire.
La plus value de certains métiers :


Ass. sociale, psychologue, diététicienne
Ergothérapeute, professeurs d’APA ++, orthophoniste…
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IV - LE PROGRAMME DE
REHABILITATION
RESPIRATOIRE
AU
CRCM de ROSCOFF
Le CRCM de ROSCOFF





CRCM mixte, file active de 150 patients
Implanté au Centre de Perharidy
Equipe pluridisciplinaire
12 lits en hospitalisation complète
Collaboration étroite avec :


UTT de Nantes, FOCH ET HEGP
autres CRCM
 Accueil de patients présentant une atteinte
respiratoire et /ou une dénutrition marquée
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La réhabilitation respiratoire à Roscoff
Séjour de réhabilitation respiratoire
 3 semaines minimum
 à la demande du patient et de son médecin
référent
 en hospitalisation complète
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Le bilan initial (1)
 Bilan nutritionnel




Anthropométrie
Impédancemétrie
Consultation avec la Diététicienne
Etude de consommation alimentaire ;+/-Stéatohrrée
 Bilan des connaissances
 Proposition de « travail « sur thématique où apparaissent
méconnaissances ou difficultés
 Entretien avec la psychologue
 Entretien avec l’assistante sociale (si besoin
identifié)
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Le Bilan initial (2)
 Bilan cardio-respiratoire






Examen médical
Test de marche de 6 min
EFR
Oxymétrie nocturne
Epreuve d’effort (+GDS)avec mesure VO2 ou test en navette
ECBC
 Bilan du kinésithérapeute
 Testing musculaire, mesure ampliation thoracique
 Technique de drainage
 Aérosolthérapie et entretien matériel
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Le stage de réentraînement
 Programme de réhabilitation individualisé établi
par le médecin
 Réunion de synthèse hebdomadaire équipe
pluridisciplinaire
 Education thérapeutique selon les besoins mis
en évidence par les entretiens initiaux
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Les activités proposées (1)
Dans la chambre du patient :
 Drainage , formation au drainage autogène
 Spirométrie incitative
 Entretien psychologue, AS, diététicienne
-
Le Soignant porte un masque et une surblouse
Lavage de mains + gants
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Les activités proposées (2)
Plateau technique :
 Endurance (bicyclette ou tapis)
 Gymnastique
Salle de sport
 Musculation
 Badminton, ping-pong, tir à l’arc, mur d’escalade
–
–
–
–
Patients sans masque, à distance les uns des autres
Présence permanente du kinésithérapeute ou du professeur de
sport
Désinfection du matériel
Lavage de mains et port du masque dès la fin de la séance
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Le travail en endurance :
 Sur bicyclette ou tapis roulant
 2 à 3 min échauffement « à vide »
 25 min travail à la FC mesurée au seuil anaérobie
 3 min « à vide »
 Hydratation +++
 1 séance par jour 5 jour/ 7
 Pour patient déconditionné ++ :
 Début en fractionné
 Electrostimulation quadriceps
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Les activités d’extérieur :
 Marche à pied en individuel ou intégration groupe
 Vélo
 Kayak de mer ( si non O2 dépendant)
Les activités artistiques :
 Expression vocale
 Arts plastiques
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A l’issue du séjour
 Bilan similaire au bilan d’entrée
 Compte rendu du séjour adressé au
médecin référent et au kinésithérapeute
libéral
 Programme d’activité physique à
poursuivre
 En ambulatoire prescrit par le médecin
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Au domicile
 Poursuite activité physique régulière
 2 à 3 fois par semaine 30min
 Activité variées adaptées aux capacités et au gout du patient : Vélo, marche…
à domicile (lien avec prestataire de service)
ou
au cabinet du kinésithérapeute
 Quand l’état clinique le permet :
 Sport collectif
 Si Réticence pour le sport :
 Penser au chant, aux activités simples du quotidien (jardinage, shopping…)
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Les difficultés du patient
 Appréhensions
 image corporelle dévalorisée
 peur de « désaturer »
 peur de la « confrontation » aux autres patients
 Disponibilité/ contrainte de soins préexistante
 Débuts difficiles :
 arthralgies
 résultats « modestes »
 Monotonie et découragement des patients en attente de
transplantation
 Motivation pour la poursuite à domicile
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Les difficultés des soignants
 Allier convivialité et hygiène :
 grande salle
 « mini- groupe » (masque, lavage mains)
 désinfection du matériel
 Préparation à la transplantation
 durée de l’attente
 éviter la monotonie des programmes
 accepter les « pauses »
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V - QUELQUES
EXEMPLES DE PRISE
EN CHARGE
1.
Mr Pat : mucoviscidose et handicap moteur
2.
Melle Nat : patiente originaire de la
3.
Mr Rom : attente de greffe et conditions socioéconomiques défavorables
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Réunion
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Mr Pat.

•
•
•
•
•
•
•

Patient CF âgé de 35 ans,
accueilli 5 semaines au printemps 2012
IPE
diabète découvert récemment non
traité
aggravation situation nutritionnelle (5455kg /1.81 m)
colonisation bronchique à SAMS et
pyo
aggravation au cours des 2 dernières
années : VEMS entre 13 et 30%
hypercapnie, échec 1ers essais de
VNI
AVP en 1996 : Syndrome cérébelleux,
troubles mnésiques. Se déplace en
fauteuil roulant manuel ou électrique
Très volontaire, vit seul dans un
appartement en centre ville, sort
beaucoup, entouré par sa famille.
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OBJECTIFS :




essai de mise en route de
l’insuline?
essai de la reprise de la VNI?
préparer modalités retour à
domicile
étudier la faisabilité de la
greffe?
28
PRISE EN CHARGE INITIALE RESPIRATOIRE
Kinésithérapeute:
• drainage bronchique (3 à4 / jr)
• apprentissage mise en place
aérosol colimycine
•
•
•
•
•
•
•
Encombrement bronchique
Céphalees
Sueurs nocturnes
GDS : ph=7.39
PCO2=68mmhg
PO2=50mmhg,sat 84%
VEMS = 0.59l = 12.9%
Médecin:
• initiation VNI
• prescription cure antibiotique IV
Ergothérapeute
• bilan autonomie vie quotidienne
• mise en place système retrait facile du masque de VNI
avec mise en situation (passage VNI/ O2 lunettes nasales)
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APRES STABILISATION
pas sevrage possible en O2 , nécessité 1.5 à 2.5 l par min
VEMS entre 23 et 27%
ph=7.42;PO2=70;PCO2=53 , SaO2=94% avec 2l d’O2
Kinésithérapeute : 2 à 3 drainages / jr ; réentrainement à l’effort
Professeur de sport : musculation 3 à 4 fois par semaine
Ergothérapeute : apprentissage remplissage portable à O2
Orthophoniste : bilan fausses routes, apprentissage technique
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PRISE EN CHARGE NUTRITIONNELLE
Médecin : analyse cycle glycémique
prescription schéma simple insuline : lantus
Infirmière : évaluation possibilité dextro et auto injection :
administration insuline
éducation vis à vis hypo/hyperglycémie
Diététicienne : choix menus et habitudes alimentaires
enrichissement alimentation
conseils sur intérêt et composition collations
Patient capable faire contrôle
pour injection sous cutanée
dextro
mais
limité
par
tremblement
Avec ce Schéma simplifie, objectif atteint : 1 < gly <1.5 en préprandial
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PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE ET SOCIALE
Neuro-psychologue :
Bilan : importants troubles mnésiques
possibilité acquisition au prix de beaucoup de temps et répétition
Assistante sociale :
Bilan situation
Mise en place aide ménagère à domicile pour soulager famille patient
Médecin :
Entretien pour évaluer connaissance et intérêt pour projet de greffe potentiel
Patient informé de la faible « probabilité d’aller au bout de ce projet »
Patient lucide sur sa situation ; mais espère avoir sa « chance »
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SORTIE DEFINITIVE : décidée après 2 WE thérapeutiques
Médecin :
• Lien avec médecin CRCM
référent
• Contact IDE libérale
prestatataire
• Contact famille
Retour à domicile possible avec :
• 1 passage IDE par jour pour insulinothérapie
• 1 drainage avec kine
• aide ménagère
Evolution :
• Patient autonome pour remplissage portable O2 , mise en place VNI
• Observant
• Reprise de poids (57kg)
• Se maintient, mais reste « grave »
• Très affecté initialement par la décision de l’équipe de Foch
mais a su se ressaisir
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Mlle Nat.

Patiente de l’Ile de la Réunion

En couple

20 ans à son arrivée en métropole

24 ans aujourd’hui, greffée, attend un enfant
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Travail en amont, dès la demande d’admission au Centre
de Perharidy, en lien avec le CRCM de l’Ile de la Réunion :
• Transfert de dossiers CAF, MDPH et CPAM
• Accompagnement du couple vers logement autonome
• Travail sur l’autonomie en lien avec l’éloignement géographique du
Centre (véhicule pour Mr par ex)
• Aide recherche formation pour Natacha, recherche d’emploi pour son ami
• Soutien budgétaire
• Accompagnement post-greffe, puis lors de l’hospitalisation à Nantes, puis
en post-greffe aujourd’hui
• Soutien parentalité
• Ouverture de droits et informations structures locales
• Entretiens d’écoute et de soutiens
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Mr Rom.

Patient de Tours
A son arrivée au Centre :
 21 ans, vivait seul
 Au niveau familial :
•
•
•
un frère de 12 ans atteint de Mucoviscidose
vient de perdre sa mère décédée en attente de greffe (atteinte de
mucoviscidose également)
cholangite sclérosante chez le papa
Aujourd’hui :
 26 ans, greffé, vit en couple
 Vient de perdre son père il y a quelques semaines
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Accompagnement social régulier,
autour de tous les aspects de la vie quotidienne
d’un jeune adulte en difficulté d’insertion :
1.
Aide dans gestion courriers et soutien éducatif budgétaire
2.
Accompagnement en pré-greffe
3.
Recherche logement, liens bailleurs, aides en lien avec
aménagement logement et déménagement
4.
Ouvertures de droits et transferts dossiers caf, mdph et cpam
5.
Accompagnement en post greffe actuellement et en lien avec les
évènements familiaux récents
6.
Entretiens d’écoute et de soutien
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VI - LES PROJETS
Le Projet National
 Groupe de travail sous l’impulsion de Vincre La
Mucoviscidose :
 vise à promouvoir la réhabilitation respiratoire
 fait actuellement l’état des lieux sur l’offre de soins sur le territoire
en réhabilitation respiratoire pour les patients CF
 Visite du Centre de Haan en Belgique :
 fin novembre pour Roscoff,
 Au printemps pour Giens
 Objectifs :
 apprendre des autres
 harmoniser les pratiques
 Réflexion pour améliorer offre des soins :
 étoffer les centres existants ? en créer de nouveaux ?
 meilleure articulation avec les centre de réhabilitation non dédiés
à la mucoviscidose?
 travailler à la construction de programmes ambulatoires
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Les projets « locaux »
 Développer la prise en charge ambulatoire pour proposer plus
facilement et plus tôt les programmes de réhabilitation
 Mieux intégrer l’éducation thérapeutique
 Améliorer modalités accueil jeunes mères et leurs enfants
 appartement /coopération crèche ou assistante maternelle
 Appartement thérapeutique pour patient en attente de greffe
 Structurer le programme de réhabilitation respiratoire pour enfants
et adolescents (2013)
 Trouver des moyens de pérenniser le financement de certaines
activités
 expression vocale, kayak de mer…
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Merci de votre attention!
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