Transcript Slide 1 - Prezentacija Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije

Prim.dr Mirjana Lapčević
Predsednica ORS-a



ORS je osnovan 09. oktobra 2007. godine
Od juna 2009. član EULAR-a (Evropska liga za
borbu protiv artritisa/reumatizma)
Od septembra 2011. član AGORA-e
(Asocijacija udruženja bolesnika od
reumatskih bolesti zemalja južne Evrope)




U želji da aktivnosti ORS-a približimo mestu
stanovanja bolesnika do sada smo osnovali pet
podružnia (VMA, Niš, Užice, Novi Sad,
Kragujevac)
ORS broji 1030 članova
Tokom proteklih godina održana su brojna
predavanja organizovana od strane centrale u
Beogradu, ali i od strane podružnica (teme o
različitim reumatskim bolestima, lečenju, ishrani,
kvalitetu života, proceni invalidnosti,
zapošljavanju)
Redovno je uspostavljena komunikacija sa
članovima svakog četvrtka od 11 do 15h na
Institutu za reumatologiju u Beogradu, Resavska
69 u ambulanti br. 10, u isto vreme putem
telefona (061/222 0 600), a na raspolaganju je i
sajt (www.ors.rs)



Učestvovali smo kako na domaćim, tako i na
međunarodnim kongresima u Parizu,
Kopenhagenu, Frankfurtu, Rimu, Berlinu,
Talinu, Rigi, Varšavi, Atini, La Valleta na Malti
gde je osnovana AGORA.
Edukativna poseta Nemačkj Reuma ligi Severna Rajna- Vestfalija sa sedištem u
ESSEN-u ("sestrinska organizacija”).
Jesenja konferencija PARE-a u Atini

Evropska liga za borbu protiv
artritisa/reumatizma (EULAR) svake godine
odvaja finansijska sredstva za program
edukativnih poseta između članica EULAR-a. Ove
godine, 2011. Udruženje obolelih od reumatskih
bolesti Republike Srbije (ORS) je apliciralo za deo
tih finansijskih sredstava. Na naše veliko
zadovoljstvo projekat nam je odobren.

"Organizacija učitelj" Nemačka Reuma Liga Severna Rajna- Vestfalija

"Organizacija učenik" Udruženje obolelih od
reumatskih bolesti Republike Srbije.

Poseta centralnoj kancelariji ove organizacije,
u Essenu, se odvijala od 20. - 23. oktobra
2011.god. U ovoj edukaciji su učestvovali:
Prim. dr Mirjana Lapčević - Predsednica ORSa, Marija Kosanović - Zamenica predsednice
ORS-a, Marija Bučić - Predsednica Podružnice
VMA, kao članovi udruženja i Bojana
Vlaisavljević, kao prevodilac za nemčki jezik.








Ciljevi posete su bili:
Steći uvid u strukturu i funkcionisanje uspešne
"sestrinske organizacije", a naročito upoznati:
sisteme i protokole za efikasan administrativni proces
načine za upravljanje finansijama
razvoj godišnjeg i dugoročnog plana
metode evaluacije;
Steći uvid u rad filijala i njihovu komunikaciju sa
centralom;
Naučiti kako da se privuku, angažuju i povećaju
ljudski resursi, kao i celokupno članstvo;
Razviti veze i sardnju sa "sestrinskom organizacijom"
EULAR-a.



Na početku posete predstavile su se obe
organizacije, njihove razlike i sličnosti, kao i
očekivanja od ove posete.
Drugog dana rada posetili smo lokalnu
organizaciji u Duisburgu, kako bi smo se
upoznali sa radom filijale Nemačke Reuma Lige.
Trećeg dana razgovarali smo sa članovima
Uprave organizacije za Severnu Rajnu-Vestfaliju,
kao i sa članovima lokalne organizacije u Essenu i
zaposlenima u nekim organizacijama sa kojima
naši domaćini tesno sarađuju.




Poređenjem strukture Nemačke Reuma Lige Severna Rajna - Vestfalija i ORS -a shvatili smo da je:
njihova uprava brojčano veća, ali i sveobuhvatnija, tj.
da je uključeno više činilaca zdravstvenog sistema.
U ORS-u, celokupno upravno i izvršno telo sastoji se
isključivo od volontera, dok je kod "organizacijeučitelja", ta situacija potpuno drugačija. U centrali
Severne Rajne - Vestfalije je zaposleno 13 osoba.
Kod ovih činjenica moramo uzeti u obzir da je ORS
znatno mlađa organizacija i da će u skorije vreme biti
teško zaposliti osoblje. Treba napomenuti da je ORS
osnovan pre 4 godine, a organizacija u Essenu pre 37
godina.



Nemačka Reuma Liga zasnovana je na organizacijama
samopomoći, tj. da su prvenstveno članovi, sami
uključeni u edukaciju, pomoć drugim osobama
obolelim od reumatskih oboljenja, kao i da imaju
mnogo aktivniju ulogu u poboljšanju kvaliteta
sopstvenog života.
Zaključak je da se u Srbiji mora uticati na svest samih
obolelih od reumatskih bolesti, kako bi preuzeli
odgovornost za svoje zdravlje i aktivno učestvovali u
lečenju i poboljšanju kvaliteta života.
Kao dugoročni cilj, ORS bi trebalo da postavi
formiranje različitih grupa u okviru udruženja
(podružnica), gde bi se ljudi oboleli od reumatskih
bolesti socijalizovali, razmenjivali iskustva, ali i
zabavili.


Veličina i ozbiljnost Nemačke Reuma Lige se najbolje
vidi kroz projekat "Funkcionalne terapije", koji već
duži niz godina finansira Fond za socijalno i Fond za
penzijsko osiguranje. Preko 30000 osoba sa
koštano-mišićnim bolestima vežba dva puta nedeljno
o trošku ovih fondova, a u organizaciji Nemačke
Reuma Lige u Severna Rajna - Vestfaliji. Od strane
države i ovih ustanova prepoznata je važnost
prevencije i smanjenja posledica bolesti.
ORS će svim snagama pokušati da predstavi važnost
projekata, koji podstiču "Funkcionalne terapije" i duže
održavaju obolele u radnom odnosu, što svakako
smanjuje opterećenje na državne fondove.




U filijali u Duisburgu, smo saznali koliko je važna
bliska saradnja reumatologa i udruženja.
Prostorije ove filijale se nalaze na klinici u Duisburgu,
a plakatima i štandom na vidnom mestu u okviru
reumatološkog odeljenja ove bolnice je podržan rad
ove filijale.
Ovakva jaka organizacija pacijenata pomaže i
reumatolozima, što dokazuje činjenica da u
Nemačkoj ima malo manji broj reumatologa po broju
stanovnika nego u Srbiji. Iz toga se jasno vidi da bi
bolja saradnja između reumatologa i udruženja,
pomogla udruženju da okupi veći broj članova, a sa
druge strane oboleli bi se više okrenuli udruženju i
time smanjili pritisak na reumatologe.
Komunikaciju između reumatologa i organizacije
planiramo da popravimo direktim kontaktom "lice u
lice" aktivista udruženja i reumatologa, kako bi
pojasnili važnost postojanja i rada ORS-a.



Tokom narednih godinu dana ćemo raditi na
poboljšanju komunikacije podružnica i centralne
kancelarije.
Predstavnici Nemačke Reuma Lige su nam stavili
na raspolaganje dokumenta koja uređuju odnose
između filijala i centrale.
Kreiranjem sličnih dokumenata za ORS i jasnim
definisanjem obaveza podružnica (npr. sastanci u
svakoj podružnici moraju da se održavaju
minimum 2 puta godišnje) za godinu dana ćemo
moći da izmerimo efekte poboljšanja ili
pogoršanja komunikacije između centrale i
podružnica udruženja.




Po savetu naših domaćina počeli smo da
razmišljamo o projektu "Pacijenti Partneri".
Mi smo radi da radimo takav projekat jer bi on
višeslojno uticao na kvalitet lečenja obolelih od
reumatskih bolesti u Srbiji.
Edukacija lekara od strane pacijenata bi doprinela
boljem odnosu lekara prema pacijentima, ali i
veće razumevanje doktora od strane pacijenata.
Ovako edukovani lekari bi lakše mogli da
prepoznaju simptome reumatskih bolesti, što bi
skratilo vreme do postavljanja dijagnoze. Takođe
ovaj projekat bi pomogao državi jer ova korisna
edukacija bi bila finansirana od strane trećeg lica.




Naš najvažniji zadatak, sada, po povratku iz Nemačke
je da prenesemo stečena znanja i iskustva, kako
predsednicima podružnica i svim članovima, tako i
reumatolozima, nadležnim ministarstvima i
fondovima za socijalno i penziono osiguranje.
U toku je prevođene relevantnih dokumenata, koja su
nam ljubaznošću domaćina stavljena na raspolaganje.
Sledi pripremanje neophodnih pravilnika i utvrđivanje
nekih pravila o radu organizacije, a nakon toga i
promena strukture udruženja.
U skladu sa pravilnicima, podružnice će morati da
imaju aktivniju ulogu u radu udruženja, tako da će
centralna kancelarija biti u mogućnosti da se bavi
projektima koji su važni za sve obolele od reumatskih
bolesti u Srbiji.


MODEL EXAMPLE REPORT: As an example of a really
well written report, we have the pleasure to attach the
recent report of the The Association of Rheumatic
Diseases Patients of the Republic of Serbia. Please
find it attached - it clearly makes references to aims,
objectives and criteria to measure them, describing
what has been learnt, but an indication what the
expected implementation outcomes will be.
MODEL IZVEŠTAJA: Kao jedan primer stvarno dobro
napisanog izveštaja, imamo zadovoljstvo da
priložimo skorašnji izveštaj Udruženja obolelih od
reumatskih bolesti Republike Srbije. Molim vas
pogledajte ga - on se jasno poziva na dugoročne i
kratkoročne ciljeve i kriterijume za merenje istih,
opisujući šta je naučeno, ali i kakva su očekivanja za
njihovu realizacija.
Značaj fizičke aktivnosti



Svetski slogan pod kojim je ove godine obeležen
svetski Dan borbe protiv artritisa je: POKRENI SE I
BIĆE BOLJE.
ima za cilj da obolele motiviše na stalnu fizičku
aktivnost, uprkos bolovima, koja je neophodna za
održanje funkcionalne i radne sposobnosti.
Drugi značajan cilj ovog slogana je da motiviše
obolele da uzmu aktivno učešće u radu udruženja
pacijenata. Jedino aktivna i masovna udruženja
obolelih mogu da podignu svest javnosti o
učestalosti, težini i značaju ovih bolesti.


Radimo zajedno
- Bolesnici preko Udruženja
- Zdravstveni profesionalci
- Poslodavci
Pobednički putevi do posla
- Priručnik za mlade ljude sa RB koji se prvi put
zapošljavaju
- Priručnik za ljude sa RB koji rade kada se
otkrije da se razvija bolest
- Priručnik za ljude sa RB koji se ponovo
zapošljavaju posle rehabilitacije

Pacijent kao partner u kliničkim istraživanjima
- Informisanost pacijenata
- Potpisivanje Informisanog pristanka za
učešće u studiji
- Prijavljivanje neželjenih reakcija tokom
studije


Pogađaju više od jednog od četiri Evropljanina
(~120 m) svih uzrasta i da su prvi najveći uzrok
fizičkog invaliditeta, kao i prvi najveći socijalnoekonomski trošak zbog dugoročnih
odsustvovanja s radnog mesta i plaćanja
invalidskih naknada,
Budući da ljudi sa RB i M-KB kao pojedinci često
imaju ozbiljna ograničenja svoje samostalnosti i
suočavaju se sa diskriminatornim politikama i
stavovima koji ograničavaju njihovo potpuno
učešće u društvu
1.
2.
3.
Evropska Unija i njene države članice trebalo bi da
uvaže socijalno-ekonomsku važnost RB i M-KB u
svim uzrastima i da im daju odgovarajući prioritet
Postoji urgentna potreba za davanje prioriteta
osnovnim i kliničkim ispitivanjima u vezi sa
uzrocima, prediktorima, upravljanjem i uticajem tih
hroničnih bolesti
Evropska Unija i njene države članice trebalo bi da
obezbede da svi ljudi sa invaliditetom koji je vezan
za RB i M-KB imaju pravo na potpunu integraciju u
društvo; to obuhvata optimizaciju činioca životnog
okruženja i stila života, raspoloživost alata za
upravljanje vlastitim resursima i poštovanje prava na
fleksibilnu obrazovnu i radnu sredinu
5. Ljudi sa RB i M-KB trebalo bi da imaju trenutan
pristup visoko kvalitetnoj nezi, idealno bi bilo u
specijalizovanim centrima, na taj način
dugoročno povećavajući kvalitet života
6. Upravljanje RB i M-KB trebalo bi da bude u
skladu sa preporukama utemeljenim na naučnim
dokazima u svakoj državi članici Evropske Unije.
Ljudi sa RB i M-KB stručnjaci su za život pod tim
uslovima i trebalo bi da budu uključeni u
osmišljavanje, pružanje i evaluaciju usluga koje
dobijaju

I ZATO TRAŽIMO OD EVROPSKOG SAVETA,
KOMISIJE I DRŽAVA ČLANICA DA OBEZBEDE
DA SE OVE PREPORUKE SPROVODE KROZ
EVROPSKU STRATEGIJU I NACIONALNE
AKCIONE PLANOVE.