Transcript Autismo de comprensión en su comunidad

Comprender
el
en su comunidad
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en su comunidad
Acerca del autismo
Características del autismo
Una persona con autismo tiene
dificultades en 3 áreas:
• dificultad para interactuar con otras personas,
• dificultad para comunicarse,
• comportamiento o intereses restringidos o
repetitivos.
Comportamientos
comunes
Es posible que una persona con autismo…
• no responda cuando se le llama
(puede parecer sorda);
• no comparta situaciones agradables;
• tenga comportamientos repetitivos, de autoestimulación
o stimming (p. ej., agitar las manos, girar, mecerse, gritar,
tararear, etc.);
• tenga dificultad para pasar de una actividad a otra;
• se altere con un cambio en la rutina;
• reaccione de forma exagerada ante las cosas;
• actúe de manera inesperada.
Dificultad para comunicarse
Es posible que una persona con autismo…
• haga poco contacto visual;
• tenga dificultad para expresarse o no tenga
lenguaje (no se exprese verbalmente);
• use el contacto físico para satisfacer sus necesidades;
• no use gestos, como señalar, asentir con la cabeza, negar
con la cabeza;
• tenga dificultades para seguir instrucciones;
• se exprese llorando o gritando;
• repita algo que escuchó anteriormente;
• no pueda identificar objetos comunes.
Dificultad con las interacciones
sociales
Es posible que una persona
con autismo…
• no use un objeto apropiadamente;
• tenga problemas para modificar
actividades;
• se dirija a un área aislada para
estar sola;
• no deje que otras personas
participen en lo que está haciendo;
• tenga dificultades para esperar
pacientemente.
¿Cuál es la causa del autismo?
El autismo no responde a una sola causa.
En la actualidad, se están estudiando la genética, los
factores ambientales y su interacción.
Se están llevando a cabo
investigaciones integrales
sobre las causas, la
prevención y los
tratamientos.
El autismo no es contagioso
Una persona no puede
“contagiarse” autismo por
interactuar con alguien que
tiene dicho trastorno.
Tipos de autismo
El autismo es un espectro. Cada persona es diferente.
Trastorno del autismo
Trastorno desintegrativo de la infancia
Síndrome de Asperger
Trastorno de Rett
Trastorno generalizado del desarrollo No especificado de otro modo (NOS, por
sus siglas en inglés )
Información general
• El autismo es un trastorno de
por vida.
• Pueden reducirse sus efectos a
través de la educación y de la
intervención.
• El diagnóstico temprano y la
intervención apropiada son
importantes.
Estadísticas sobre el autismo
• Se diagnostica autismo a, aproximadamente, 1 de cada
100 personas de la población de los EE. UU.
• En Nueva Jersey, la prevalencia del autismo es de
1 en 94 personas.
• En Nueva Jersey, la prevalencia es de 1 en 64 niños.
• El autismo ocurre en todas las comunidades,
ubicaciones geográficas, razas, religiones, credos,
colores y condiciones sociales.
¿A qué se debe el aumento?
• Es posible que los profesionales clínicos de salud
estén mejor capacitados para el diagnóstico.
• Puede haber una definición más extensa:
Es posible que, en el pasado, las personas
hayan recibido un diagnóstico de
discapacidad intelectual
O
Es posible que a las personas con un nivel de
funcionamiento alto se las haya considerado
excéntricas, sin un diagnóstico formal.
• Puede haber un aumento real en la incidencia
debido a factores desconocidos.
Una discapacidad invisible
A menudo, ninguna característica física externa o
prótesis identifican a una persona con autismo.
Los gestos y las interacciones pueden
interpretarse o comprenderse de
manera incorrecta.
Los espectadores pueden hacer
suposiciones y criticar los
comportamientos extraños
o rebeldes.
Realidad… no ficción
• No todas las personas con autismo actúan de la misma manera.
Cada persona tiene fortalezas y dificultades únicas.
• Las personas con autismo tienen sentimientos. Cada persona los
expresa de manera diferente.
• Dado que se sienten obligadas por las normas sociales, las personas
no inventarán historias.
• La mayoría de las personas con autismo no se dan cuenta de que están
interrumpiendo o monopolizando las conversaciones. No conocen los
indicios sociales.
• Al hablar, una persona con autismo no comprende los
conceptos de adecuación, de sensibilidad ni de importancia.
Los comentarios pueden ser demasiado directos.
• La mayoría de las personas con autismo no tienen grandes
conocimientos. Si bien muchas personas tienen intereses
específicos, es posible que su nivel de habilidades no sea alto.
• Las personas con autismo pueden aprender. Es posible que
deban modificarse los métodos y el ritmo de instrucción.
Frustración y atención
Si una persona con autismo muestra signos de
agresividad, con mayor frecuencia es resultado de la
frustración o de una necesidad de atención.
Es posible que la persona no tenga las
habilidades para expresarse apropiadamente.
Cuando ocurren comportamientos
perjudiciales
• Pida ayuda al cuidador.
• Si una persona se está lastimando, está
lastimando a otra persona o está dañando
bienes materiales, llame a seguridad o
llame al 911.
• En situaciones de emergencia, procure
proteger a las personas con el apoyo del
cuidador mientras espera para recibir ayuda.
• Proporcione un espacio adecuado.
Evite pararse demasiado cerca.
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Interacción y
comunicación
Una persona tiene autismo
Al hablar o escribir acerca de una persona con autismo, use
un lenguaje que destaque a la persona y no la discapacidad:
• una persona en el espectro del autismo,
• las personas con autismo,
• un niño con síndrome de Asperger,
• una persona con necesidades especiales,
• un miembro de la familia con síndrome de Rett.
Cómo acercarse a una persona
con autismo
• Acérquese a la persona en forma tranquila y agradable.
• Entable una conversación social simple usando preguntas,
como: Me gustan sus lindos zapatos”. “¿Cómo se llama?”
“¿Dónde vive?” “¿Qué le gusta hacer para divertirse?”.
• Sea un modelo positivo. Otras personas notarán su conducta
e interactuarán de la misma manera.
• Si la persona parece inquieta, puede ser útil redirigir
la actividad o hacer una pregunta simple.
Interacciones sociales
Comúnmente, las personas en el espectro del autismo no
aprenden normas sociales a través de la experiencia.
Las conductas sociales se enseñan en entornos
académicos y comunitarios.
Con frecuencia, las
personas con autismo
tienen dificultades
con las experiencias
sociales comunes.
• modales para comer,
• normas sociales de la
comunidad,
• modales para ir al baño,
• esperar en filas,
• respetar los turnos,
• privacidad,
• límites personales,
• lenguaje social,
• código de vestimenta,
• respeto a la autoridad.
Gestos comunes
continuación
Es posible que note que una persona con autismo…
• combina objetos,
• sacude objetos,
• enciende y apaga las luces,
• gira o corre en círculos,
• tira cosas en forma repetitiva,
• aplaude,
• salta,
• se golpea la cabeza,
• se mece,
• rompe papel,
• agita las manos,
• hace girar objetos.
La mayoría de los gestos son inofensivos
y pueden ignorarse.
¡Hablemos!
• Hable directamente con la persona, no con un miembro de
la familia o un cuidador.
• Escuche atentamente para comprender el verdadero significado.
• No hable con demasiada energía ni demasiado fuerte.
• No use jerga, sarcasmo ni lenguaje complejo.
• Trate de mantener la conversación en el tema.
• Haga una pausa entre afirmaciones para permitir su
procesamiento. Dé tiempo suficiente a la persona
para que responda.
• El uso de dibujos ayuda a la comprensión.
Formas de comunicación alternativas
Algunas personas con autismo se comunican en otras
formas distintas del habla.
A continuación, se incluyen algunos ejemplos:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
gestos,
lenguaje de señas,
sonidos,
objetos,
fotografías/dibujos/símbolos,
dispositivos de salida de voz,
dispositivos computarizados y tecnológicos,
escritura,
contacto físico.
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Inclusión
“Necesitamos saber que
hay un lugar para nosotros,
no solo un espacio para nosotros”.
Fuente: HM Government Valuing People Now
Las personas en el espectro del autismo tienen
diferentes intereses y pasatiempos.
Muchos de estos intereses son atendidos por organizaciones
relacionadas que se reúnen socialmente
(p. ej., arte, ajedrez, libros, club de películas, etc.).
Se debe alentar la participación de todas las personas,
con y sin discapacidades.
Accesibilidad frente a
inclusión
Accesibilidad:
Acceso físico
Se refiere a eliminar las barreras del entorno, de modo que una
persona con una discapacidad pueda participar y tener opciones.
El acceso físico es solo el comienzo.
Inclusión: Comprensión y aceptación
Cada persona debe tener oportunidades acogedoras,
significativas y con sentido para participar en todas las facetas
de la comunidad.
Las comunidades ofrecen un foro para entablar
relaciones, en el cual las personas aprenden y se
apoyan unas en otras y para tener un impacto en la
comunidad en su conjunto.
Expectativas
Una persona con autismo y su familia deben esperar…
• un personal profesional e idóneo;
• un personal cortés y acogedor;
• una invitación para participar en el proceso de toma
de decisiones;
• la oportunidad de participar en todos los
programas, de usar todas las instalaciones, de
registrarse en todas las agencias de cuidados infantiles
y de usar todos los negocios de la ciudad.
John McGovern, JD Presidente, Recreation Accessibility Consultans
Adaptado de National Center on Accessibility y National Center on Physical Activity and Disability,
monografía: Recreation Access Rights Under the ADA (http://www.ncaonline.org/index.php?q=node/742)
Ley sobre Estadounidenses con
Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés)
• Prohíbe la discriminación de estadounidenses con
discapacidades físicas y mentales en áreas, tales como el
empleo, los espacios públicos y el transporte.
• Prohíbe la discriminación laboral de personas con
discapacidades quienes, con o sin una adaptación razonable,
pueden realizar las funciones esenciales de un trabajo.
• Incluye disposiciones que exigen que las agencias procuren que
el transporte público y otros servicios públicos sean accesibles
para personas con discapacidades.
• Prohíbe la discriminación en una amplia gama de
espacios públicos, que incluyen hoteles, restaurantes,
museos, escuelas y estadios deportivos.
Civil Rights 101
www.civilrights.org/resources/civilrights101/disability.html
Algunos consejos
• Sea paciente, flexible y realista. Acepte y
respete a todos los participantes como son.
• Aprenda los intereses de una persona y ofrezca oportunidades
para compartir.
• Sea paciente; dé tiempo a la persona para completar cada parte de
una actividad.
• Al ofrecer ayuda, primero pregunte qué tipo de ayuda se requiere.
Ofrezca aliento y aceptación.
• Las actividades pueden modificarse de manera respetuosa
y acorde a la edad.
• Los ruidos fuertes, las luces brillantes y otros
desencadenantes pueden provocar una sobreestimulación.
• Proteja y respete la privacidad y la confidencialidad.
Ofrezca una invitación para…
• unirse a un grupo, clase o actividad social;
• sentarse al lado suyo en una función o en
un evento;
• ofrecerse como voluntario en un proyecto
o actividad recreativa;
• participar, no solo observar.
Recreación inclusiva
Una persona con autismo tiene derecho a…
• recibir una evaluación para determinar
sus necesidades e intereses;
• un plan desarrollado por el personal
junto con usted para satisfacer dichas
necesidades;
• participar junto con personas sin
discapacidades;
• participar con apoyo
(p. ej., personal adicional, cambios en las
normas, equipos de adaptación y más);
• participar por el mismo cargo que se
cobra a las personas sin
discapacidades.
John McGovern, JD Presidente, Recreation Accessibility Consultans
Adaptado de National Center on Accessibility y National Center on Physical Activity and Disability,
monografía: Recreation Access Rights Under the ADA (http://www.ncaonline.org/index.php?q=node/742)
A la hora de jugar
Las exigencias físicas, sociales y
sensoriales de los patios de juego
pueden ser abrumadoras y frustrantes
para las personas con autismo.
El juego inclusivo es importante,
porque se reúnen niños con todas
las capacidades para interactuar y
apoyarse mutuamente.
Aliente y apoye la aceptación y la
interacción positiva durante el juego.
Lugares de entretenimiento, teatros,
atracciones y estadios deportivos
• Es posible que una persona con autismo,
un cuidador o un miembro de la familia
necesiten hacer pedidos especiales en
función de las necesidades.
Tenga cuidado de no cuestionar ni
criticar el pedido.
• Algunas personas eligen divulgar el
diagnóstico, otras no. Esta es una elección
personal. Respete la privacidad.
Servicios de biblioteca
Una biblioteca satisface las necesidades de todas
las personas: con y sin discapacidades.
www.thejointlibrary.org/autism
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Acerca de los
amigos y las familias
Impacto en la vida familiar
• Mayor dificultad para realizar las tareas debido a un exceso
de exigencias.
• Tensiones en el matrimonio y en las relaciones personales.
• Aumento de las exigencias a los miembros de la familia.
• Opciones de relevo mínimas; pueden producirse agotamiento
y/o depresión.
• Tensiones y cambios en el empleo del padre o del cuidador.
• Aumento de las cargas financieras por cuestiones
relacionadas con el empleo, las terapias, las facturas
médicas, etc.
Impacto en la
vida familiar continuación
• Afecta la autoestima como consecuencia de la crítica, la
exclusión, etc.
• Cambios en las oportunidades sociales (percibidos y verdaderos).
• Cambio en las prioridades.
• Disminución de las actividades de recreación y de ocio
(opciones y tiempo limitados).
• Preocupaciones relacionadas con la provisión de
cuidados futuros.
… y más.
Las familias hablan
“ Mi hijo le ha sacado a un extraño la comida del plato. ¿Qué podía hacer?
¿Disculparme?”.
“ No recuerdo cuándo fue la última vez que de verdad llegué a ver el final de una
película, debido a las aglomeraciones, los sonidos y las luces. Simplemente se
vuelve demasiado difícil y nos tenemos que ir ”.
“ Cuando vamos a un supermercado, muchas personas miran en forma despectiva
y comienzan a murmurar. Cuando tenemos que hacer una fila larga, comienza a
hacer ruidos y a agarrar cosas. Por lo tanto, ahora simplemente evito llevarla a
lugares públicos”.
“ Las situaciones simples, como los cortes de cabello, las compras de comestibles
y las reuniones de la comunidad, no son para nada tan simples ”.
“No quiero que me tengan lástima ni pena, y que me digan:
‘Lo siento mucho’. Lo que necesito es que las personas tengan
paciencia, sean amables y comprensivas”.
Citas anónimas
Comunidades de fe
• Muchas familias recurren a
congregaciones religiosas para
obtener apoyo y aceptación.
• Las congregaciones
experimentarán beneficios
personales como resultado de
la inclusión.
• Ayude a organizar y a mantener
apoyos y servicios para satisfacer
las necesidades espirituales de
las personas.
Amistades
El acoso y la intimidación generalmente ocurren como
resultado de no comprender las razones de las diferencias.
Al comprender que muchos comportamientos y hábitos no son
una elección, es más probable que las personas los acepten.
Con un mayor conocimiento, las personas serán más abiertas
a las interacciones y a desarrollar amistades.
Adaptado de: Autism Awareness at School (Concientización sobre el
Autismo en la Escuela), www.autismclean.org
Proveedores de cuidados
• Contar con proveedores de cuidados
de la comunidad capacitados y
comprensivos es importante para la
calidad de vida de muchas familias.
• Las disposiciones de la ADA se aplican
a los servicios de cuidados infantiles, a
programas escolares y a otras empresas.
• Los proveedores tienen a su
disposición capacitación
de apoyo.
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Acerca de los niños y
los adolescentes
Opciones académicas
“La Ley de Mejora de la Educación para las Personas con
Discapacidades (IDEIA, por sus siglas en inglés) es una norma
federal que garantiza que los estudiantes con discapacidades
reciban educación pública gratuita y apropiada”.
Sociedad del Autismo de los Estados
Unidos (Autism Society of America)
Opciones educacionales:
• Recibir formación convencional en un entorno
de escuela pública.
• Asistir a una escuela privada especializada.
• Participar en un programa escolar en el hogar.
• Recibir distintas terapias para apoyar el
programa académico.
Habilidades sociales
• Se pueden enseñar habilidades sociales, como ir al cine,
salir a comer e ir de compras, a través de ayudas visuales,
esquemas, juegos de roles y experiencias reales.
• Las habilidades sociales se enseñan a través de lecciones
académicas e interacciones comunitarias.
• Las habilidades sociales inherentes, como las expresiones
faciales, el lenguaje apropiado, el lenguaje corporal, el
trabajo en equipo y la amistad pueden ser difíciles de
comprender.
• Las expectativas sociales apropiadas varían según
la cultura, la ubicación geográfica, la edad,
el sexo, etc.
Los adolescentes con autismo
Los adolescentes con autismo…
• tienen menos experiencia desde el punto de vista
social que otras personas de su misma edad;
• se ven afectados por la pubertad de
diversas maneras;
• Tienen más probabilidades de ser rechazados
y maltratados por sus pares;
• tienen problemas para comprender
situaciones sociales comunes;
• están confundidos y estresados,
lo cual provoca que escapen de las
actividades de juego, escolares
o laborales.
Fuente: http://www.autismsocialstories.com/autistic_teens/
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Acerca de los adultos
Reconocer el potencial
“Algunos adultos con autismo afirman que están más
discapacitados por la visión que la sociedad tiene de ellos
que por el autismo propiamente dicho”.
Isa Marrs: www.whereicanbeme.com/autism-contagious/
Posibilidades
• Por lo general, las personas con autismo que tienen un mayor
nivel de funcionamiento tienen la posibilidad de trabajar, de
cuidarse y de apoyarse a sí mismas de muchas maneras.
• Muchos adultos con autismo pueden funcionar como miembros
contribuyentes en sus comunidades.
• Hay adultos con títulos universitarios, que son empresarios
y son hábiles. Hay otros que son contratados para trabajos
simples, pero con sentido.
• A muchas personas con autismo se les enseña
a pagar facturas, a cocinar y otras habilidades de
la vida independiente.
Apoyos funcionales
“Los apoyos laborales son servicios, beneficios, políticas,
herramientas y equipos que hacen posible que lleguemos a
nuestro trabajo y cumplamos con él. Es posible que no
consideremos que factores como el transporte, los cuidados
infantiles, el acceso a la atención médica, la tecnología y los
horarios de trabajo flexibles sean ‘apoyos’, pero para
muchos estadounidenses pueden significar la diferencia
entre trabajar y no trabajar”.
Departamento de Trabajo de los Estados Unidos
Política de la Oficina de Empleo para Personas con Discapacidades: Fuerza de trabajo.
Oportunidad. Liderazgo.
Servicio comunitario frente a
empleo remunerado
Muchas personas con autismo tienen capacidades funcionales.
Si una persona puede trabajar, también puede ofrecerse como
voluntaria… si lo desea.
OFRECERSE COMO VOLUNTARIO
Las organizaciones de la comunidad deberían
hacer realidad el deseo de muchas personas
con discapacidades del desarrollo de participar
en la comunidad en forma significativa.
EMPLEO
Por ley, se requiere que las empresas
proporcionen a todas las personas
un pago justo y equitativo por realizar
el mismo trabajo.
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El autismo y la
seguridad
Inquietudes relacionadas con
la seguridad
Es posible que una persona con autismo…
• interprete mal las palabras, los gestos y los símbolos;
• tenga dificultad para relacionarse adecuadamente con las
personas que tienen autoridad;
• tenga problemas para comprender situaciones de desorden
o de disturbio;
• no comprenda las cuestiones relacionadas con
la seguridad.
Peligros potenciales
Al no tener miedo al peligro real, muchas personas con autismo
se encuentran en entornos potencialmente perjudiciales.
Por ejemplo, es posible que una persona no sepa que un
vehículo que se aproxima puede lastimarla o que el fuego
puede quemar. Es posible que la persona se sienta
atraída hacia el movimiento, las luces brillantes o el
calor. Estos factores o el alboroto pueden provocar
que una persona grite, salga corriendo o actúe de
manera impredecible.
Comprender las cuestiones
relacionadas con la seguridad
Es posible que una persona con autismo…
• no tenga en cuenta o sea indiferente a las personas y a las advertencias;
• no pueda expresar aflicción ni advertir el peligro;
• tenga una tendencia a deambular y pueda no saber dónde está o que
está perdida;
• no comprenda el contexto de una palabra o un gesto con la mano para
indicaciones de seguridad, como “¡PARE!” o “¡CUIDADO!”;
• se sienta atraída hacia determinados objetos peligrosos que giran, se
mueven rápidamente o tienen movimientos repetitivos;
• no parezca consciente del dolor, del calor o del frío;
• trate de esconderse en lugares inseguros o peligrosos;
• actúe o se comporte de manera inapropiada cuando se sienta
confundida por una situación.
Peligros relacionados con
el agua
Muchas personas se sienten atraídas hacia el agua
• piscinas y spas (en el hogar, en el vecindario, en espacios públicos, en
hoteles/complejos turísticos, etc.);
• ríos, lagunas, lagos, playas, represas;
• plantas de tratamiento de aguas residuales.
• Los operadores de piscinas deben asegurarse de que haya una
cantidad suficiente de socorristas para el tamaño de la piscina y
los tipos de programas.
• Los organizadores de eventos deben evaluar las capacidades y
las dificultades de todos los participantes en las áreas con agua
y alrededor de estas.
• Las áreas de las piscinas deben estar equipadas con
cercas protectoras (según lo exige la ley) y deben estar
cerradas con llave en todo momento.
• Se debe prestar especial atención durante las reuniones
sociales alrededor del agua.
Dificultades para los primeros
en responder
• Comunicación.
• Las personas pueden oponer resistencia
cuando otra persona se les acerca.
• Problemas con el rescate:
– entrada forzada debido a cerraduras
(dentro y fuera),
– ventanas atrancadas o clavadas,
– cercas con puertas cerradas con llave,
– el “lugar seguro personal” puede
estar en peligro,
– riesgo de que la persona
salga corriendo.
•http://www.autismlink.com/info/fire_rescue.php
Alerta de seguridad
Se colocan dispositivos de control del tránsito en
la carretera para aumentar la concientización de
los conductores.
Incluso bajo la protección de un padre
o de un cuidador, una persona con
autismo, sin darse cuenta o de forma
imprevista, puede encontrarse en una
situación de peligro o en un lugar
peligroso.
Cómo ayudar a una persona
perdida, extraviada o vulnerable
Muchas personas con autismo llevan o usan
identificación para brindar información útil.
•
•
•
•
tarjetas/calcomanías de alerta sobre el autismo,
pulseras o collares con identificación médica,
identificación de voz,
etiquetas termoadhesivas para la ropa,
… y otros.
Cómo ayudar a una persona
perdida, extraviada o vulnerable
continuación
• No toque ni trate de contener a la persona.
• Haga preguntas informativas básicas
(p. ej., “¿Cómo se llama?”, “¿Dónde vive?”, “¿Qué tipo de ayuda
necesita?”, “¿Dónde se lastimó?”).
• Es posible que las preguntas “por sí o por no” no le
proporcionen la información que necesita para ayudar
(Evite las preguntas, como “¿Está perdido?”, “¿Necesita ayuda?,
“¿Está herido?”).
• Llame al departamento de policía para notificarlos
acerca de una persona perdida, extraviada,
desorientada o herida.
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Recursos
relacionados con
el autismo
Recursos relacionados con
el autismo
Para obtener más información sobre esta iniciativa, llame al 1-888-CHILDREN
Extensión 5343
www.makefriendswithautism.org
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