Transcript Cerebral parese registeret i Norge

Barn med CP med behov for
alternativ og supplerende
kommunikasjon (ASK)
Noen resultater fra
Cerebral parese registeret i Norge
Tone Mjøen, ergoterapeut
Guro L. Andersen, barnelege
Habiliteringssenteret, Tønsberg
• Alle barn i Norge f.1996, 1997 og 1998 med
CP
(n=374)
• Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte
• Detaljert informasjon på 294 barn (79%)
• Informasjon koplet til Medisinsk
Fødselsregister (MFR)
• Median alder ved diagnose: 15 mnd (0-100)
• Median alder ved siste us: 6,9 år (1,9-10,2)
• Gutter: 50,7%, Jenter: 49,3%
CP klassifisering (1)
1%
5%
Hø hemiplegi
7%
Ve hemiplegi
18%
5%
Diplegi
15%
15%
Kvadriplegi
Dystoni
Choreo-atetose
33%
Ataxi
Ikke klassifisert
CP klassifisering (2)
– SCPE
(Surveillance of Cerebral Palsy in Europe)
Unilateral
7%
5%
6%
Bilateral
32%
Dyskinetic
49%
Ataxi
Ikke
klassifiserbar
Talefunksjon hos barn med CP
Normal tale
Lett utydelig tale
23%
49%
Utydelig tale,dog
forståelig
4%
10%
Meget utydelig
tale,vanskelig å
forstå
13%
N= 294
Intet talespråk
Talefunksjon og CP undertype
120
100
80
60
40
Utydelig,meget
utydelig eller ingen
tale
Normal eller lett
utydelig tale
20
Hø
he
V e mi
he
m
Di i
Kv p le
ad gi
rip
le
Ch
Dy g i
or
eo sto
-a n i
te
to
Ik
se
ke
kla Ata
ss xi
if i
se
rt
0
N=294
Språkforståelse
•
•
•
•
Ca.60 % av barna med CP vurderes til å ha normal språkforståelse
Ca 20% har lett nedsatt språkforståelse
11 % har moderat nedsatt språkforståelse
6 % vurderes til å ikke forstå tale
• Forekomsten av både moderat nedsatt
språkforståelse og forekomsten av barn som
ikke forstår tale øker med økende alder.
– Dette indikerer at man vurderer barn med CP til å fungere bedre
språkforståelsesmessig når barna er små, enn man gjør ved
økende alder.
• Behovet for ASK som støtte for kommunikasjon og språk
ser dermed ut til å gjelde en rekke barn som sliter med
redusert språkforståelse.
– Denne gruppen ser ut til å være underdiagnostisert i
førskolealder.
Språkforståelse
100 %
80 %
Vet ikke
60 %
Forstår ikke tale
Moderat nedsatt
40 %
Lett nedsatt
20 %
Normal, forstår tale
Di
Kv ple
gi
ad
rip
le
gi
Dy
Ch
st
or
on
eo
i
-a
te
to
se
Ik
ke
kl
At
as
ax
si
i
fis
er
ba
r
m
i
he
Ve
Hø
he
m
i
0%
Barn med CP og behov for ASK
37%
61%
Normal/lett
utydelig
Utydelig-ingen
tale
Mangler info
N=294
Barn med utydelig, meget utydelig eller ingen
tale i forhold til bruk av ASK
100 %
80 %
Vet ikke
60 %
Bruker ikke ASK
Bilder
40 %
Pictogram
Skriver
20 %
er
ba
r
as
si
fis
At
ax
i
Ik
ke
-k
l
ne
t is
k
Dy
sk
i
la
te
ra
l
Bi
Un
i
la
te
ra
l
0%
N=95
Bruk av håndtegn hos barn med CP
Bra utført, lett å
forstå
4%
Lett utydelig
4% 3%
3%
Utydelige tegn,dog
forståelig
59%
Meget utydelige
tegn
28%
Intet tegnspråk
3%
Vet ikke
N=294
Mangler info
Bruk av grafisk kommunikasjon,
utydelig, meget utydeligGrafisk
eller
ingen tale
kommunikasjon
n=110
Normal
Pictogram
Bilder
•
•
•
•
•
•
Bruker ikke GK
Skriver 4%
Pictogram 18 %
Bilder 10 %
Bruker ikke 51%
Vet ikke 5%
Mangler inf 13%
Vet ikke
Missing
41 barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale
brukte verken håndtegn eller grafisk kommunikasjon
Ikke
klassifiserbar
Hø hemi
N=3
N=4
N=4
Ve hemi
N=5
Diplegi
Kvadriplegi
N=23
Dystoni
Ataxi
ASK i bruk
• 37% av alle barn og unge med CP har
behov for ASK på bakgrunn av
talespråkvansker
• 16 % av barn med CP bruker ASK i
Norge i dag
Prosedyre for barn med CP/ASK
• S&Hdir finansiert prosjekt; Fokusert
habilitering - alternativ og supplerende
kommunikasjon
• Prosjektets produktmål:
– Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for
barn med cerebral parese og alvorlige
kommunikasjonsvansker i Helse Sør.
• Avgrensing; 0 – 7/8 år
Hvor tidlig kan vi identifisere CP?
• HABU kan sikre at barn med CP får tilgang til
ASK tidlig, ved at barna identifiseres tidlig og at
intervensjon igangsettes.
• Behovet for ASK varierer i de ulike gruppene
med CP.
• I materiale fra nasjonalt CP register kommer det
frem at alder ved diagnostiseringstidspunktet
også varierer etter type CP.
ASK behov hos barn med CP
•
•
•
•
•
Alle barn med dyskinesi
Alle barn med spastisk bilateral alle ex
Alle barn m/ CP uten differensialdiagnose
25% av barn med CP bilateral, mest ux
10% av barn med spastisk unilateral CP
• Nasjonalt CP register har ikke registrert forsinket
språklig utvikling (som også er kriterie for ASK tiltak
som støtte for språk /kommunikasjon)
Hvor tidlig bør foreldre få
informasjon om ASK?
• Foreldre ønsker å få informasjon om ASK tidlig:
– ”få informasjon om ASK samtidig som man får diagnosen”.
– ”Alt fra tre mnd. er greit”
– ”Det er veldig viktig å få greie på mulighetene, ikke bare
begrensningene”.
– ”Det er veldig viktig å kommunisere med noen. Derfor er
det veldig viktig å ta tak i dette tidlig.”
– ”Jo tidligere jo bedre”
Mulig å identifisere
• På bakgrunn av CP klassifisering, kan man
identifisere de største gruppene av barn som
trenger ASK tidlig intervensjon det første
leveåret.
• Flere av barna med hemiplegi/diplegi er født
prematurt, og følges derfor opp rutinemessig i
mange fylker.
– Det burde være mulig å identifisere barn som trenger
ASK blant denne gruppen også gjennom noe endret
fokus i oppfølgingen.
Barn med CP og gestasjonsalder
12%
17%
53%
19%
< 28 uker
28-31 uker
32-36 uker
>=37 uker
N=236
Barn med spastisk bilateral CP og talefunksjon
i forhold til gestasjonsalder
50
45
40
Utydelig,meget
utydelig eller
ingen tale
35
30
25
Normal eller
lett utydelig
tale
20
15
10
5
N= 59
0
GA < 28 uker
GA >= 37 uker
Ak old
er
sh
us
Os
lo
He
dm
ar
Op k
pl
an
Bu
d
sk
er
u
Ve d
stf
old
Te
lem
Au
ar
k
stA
Ve gd e
r
stAg
de
Ro
r
ga
lan
H
So
d
or
gn
da
la
og
nd
M
Fj
or
o
e
o g r dan
e
Ro
Sø
m
sd
r-T
al
rø
No
nd
er
rd
-T
la g
rø
nd
ela
No
g
rd
lan
d
Tr
om
s
Øs
tf
Antall barn med utydelig, meget utydelig eller
ingen tale fordelt på fylker. N= 110
12
10
8
6
4
2
0
CPRN
CP registeret i Norge
Referanser
Referanser
• Andersen, G. m.fl (2007) Nasjonalt CP register
• Mjøen, T (2006) Hvordan kan de fylkesvise
habiliteringstjenestene bidra til at barn med CP og
alvorlige kommunikasjonsvansker tidlig får tilgang til
alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)? HiVe –
prosjektoppgave knyttet til høgskolestudiet Alternativ og supplerende
kommunikasjon del 2, Høgskolen i Vestfold