Transcript KURS - St. Olavs Hospital

BARN OG UNGDOM MED CEREBRAL PARESE
KOMMUNALT HJELPEAPPARAT, 1. linjetjenesten
HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE
ST OLAV’S HOSPITAL - AVDELING TRONDSLETTEN
NEVROORTOPEDISK TEAM & TOV A/S
ET TILBUD OM HELHETLIG OPPFØLGING
CEREBRAL PARESE (CP) beskriver en gruppe varige forstyrrelser i utvikling av bevegelse og kroppsholdning,
som fører til begrensning i aktivitet og deltagelse. CP skyldes skade i hjerne under utvikling, enten i fosterlivet
eller tidlige barneår (opp til 2 år). Hjerneskaden medfører ofte tilleggsvansker i forhold til læring, språk,
sanseoppfattelse, atferd og epilepsi. Selv om diagnosen stilles tidligligere, anbefales endelig klassifisering av
type og alvorlighetsgrad ved fire – fem års alder. Grad av CP klassifiseres ved bruk av GMFCS (Gross
Motor Function Classification System), som beskriver grovmotorisk funksjonsnivå. I tillegg beskrives type CP
ut fra karakteristisk muskelspenning, og fordeling av disse symptomene i kroppen. Håndfunksjon vurderes
og klassifiseres i samme alder (ved bruk av redskapene: MACS og BFMF). Ansvaret for klassifisering er lagt
til habiliteringstjenesten (lege, fysioterapeut og ergoterapeut), i et samarbeid med lokalt hjelpeapparat.
SAMARBEID med kommunalt hjelpeapparat er formalisert gjennom henvisningsskjema. Dette fungerer
som et felles arbeidsdokument. Grad og hyppighet av kontakt med habiliteringstjenesten vil variere. Små
barn prioriteres raskt og står ikke på venteliste for utredning. Det er ikke nødvendigvis en sammenheng
mellom bevegelsesvanskene og konsekvensene som hjerneskaden kan gi for læring. Derfor er det viktig at
tverrfaglige, helhetlige vurderinger (i tillegg til vurdering ved ergo/ - fysioterapeut og lege), inkluderer
vurdering ved psykolog, logoped, sosionom, spesialpedagog, og/ eller vernepleier. Epilepsisykepleier er
knyttet til et av de tverrfaglige teamene, og har en viktig funksjon i forhold til mange barn med CP. I vårt
flytskjema har vi anbefalt tverrfaglig vurdering før skolestart og eventuelt ved overganger til ungdomsskole
og videregående. Dette behovet bør vurderes individuelt, for eksempel i ansvarsgruppa. Det viktigste
habiliteringsarbeidet skjer på barnets arena, i planlagte tidsavgrensede prosesser, med klare mål og
virkemidler, hvor flere aktører samarbeider. Førskolealder er en satsingsperiode for målrettet intensiv
trening på ulike utviklingsområder for barnet. Dette i samarbeid med det lokale hjelpeapparatet.
GRUPPETILBUDENE består av aktivitetsdager på Trondsletten i semesteret før skolestart, i tillegg til
gruppeoppholdene på Beitostølen, organisert i samarbeid gjennom helsesportsenterets lokalmiljømodell.
Se www.bhss.no. Barna tilbys sommer og vinteropphold sammen med barn fra Sør Trøndelag, hvor hvert
opphold har 3 ukers varighet. Erfaringer fra voksne med CP har vist at tidlig tilrettelegging for fysisk aktivitet
er viktig for å opprettholde fysisk form i voksen alder. Vi tenker at fokus i forhold til motorisk trening i
skolealder, i stor grad bør dreies mot fysisk aktivitet, for å kunne fokusere på mestring, selvstendighet og
deltagelse, sosialt og i samfunnet.
G
R
U
P
P
E
R
KURS FAG
KURS
SPESIFIKKE
CP
LOKALT HJELPEAPPARAT
NETTVERK KURS
SAMLINGER
CP
1 UKE
2x3 UKER
AKTIVITET
BEITOSTØLEN
NETT
VERK
FAMILIEN OG BARNET
KURS
KURS KURS
ORIENCP SKOLE
EPILEPSI
TERING
START
alder 0- 6år LEGE vurderes
I
N
D
I
V
I
D
U
E
L
T
2x3 UKER
BEITOSTØLEN
DIAGNOSE
individuelt
6-12år LEGE
FØR SKOLE
START
KURS
KURS
PÅ VEI TIL
VOKSEN
OVERGANG
VOKSEN
12-15år LEGE
UNGDOMS
SKOLE
TVERRFAGLIG VURDERING
SATSING I FØRSKOLEALDER
SPESIFIKK
TRENING
INDIVIDUELL INTENSIV HABILITERING
BLI KJENT
VIDEO
MÅLSETTING
OMFATTENDE
VURDERINGER
ORTOPEDIKLINIKK OG TOV: Trøndelag Ortopediske Verksted
15-18år LEGE
VIDERE
GÅENDE
KURSVIRKSOMHET OG SAMLINGER er en viktig del av tilbudet, og kan skje på ulike nivå, både på
Trondsletten og lokalt. Disse tilbudene er presentert i den øvre halvdelen av flytskjemaet. Vi arrangerer kurs
for foreldre, nærpersoner og lokalt hjelpeapparat. På forespørsel kan vi bidra med undervisning i for
eksempel alternativ kommunikasjon, pedagogiske metoder og bassengtrening. Vi inviterer også til samlinger
ut fra ulike utfordringer, og behovet kan meldes hovedkontakten i det teamet som kjenner familien.
NEVRO-ORTOPEDI er en viktig spesialitet i arbeidet med CP barn. Særlig barn med spastisk cerebral
parese kan utvikle skjevstillinger i ledd (kontrakturer) både i tidlige barneår og ved vekstspurter i
ungdomsårene. Etter hvert som kroppen blir tyngre, kan funksjoner tapes, selv om hjerneskaden i seg selv
ikke blir verre. Det er viktig å tenke forebygging av senskader tidlig. Nevro-ortopedisk team (ortoped,
ergoterapeut og fysioterapeut), har kontroller på CP klinikk og ganglabaratoriet for å vurdere tiltak som Botox
- behandling, bruk av hjelpemidler og operasjoner. Nevrokirurg har også en rolle i forhold til å vurdere
spastisitetsbehandling. Hjelpemidler og skinner kan bidra til å forebygge utvikling av skjevstillinger, fremme
funksjon og bidra med hjelp til energiøkonomisering Vurdering av hensiktsmessige hjelpemidler gjøres av
ergoterapeuter og fysioterapeuter i kommunen, i et samarbeid med spesialisthelsetjenesten og
ortopediingeniører ved TOV A/S og NAV Hjelpemiddelsentral. Ansvaret for røntgenkontroller i henhold til
CPOP oppfølgingsprogram, er lagt til barnenevrolog i habiliteringstjenesten.
NASJONALT CP REGISTER OG FORSKNING. Sosial & Helsedirektoratet godkjente høsten 2006 et
permanent, nasjonalt register for Cerebral Parese, som er lagt til Habiliteringssenteret, sykehuset i Vestfold.
Registeret er i grenseland mellom kvalitetsregister og sykdomsregister. Det innebærer en kartlegging og
rapportering av alle barnets utviklingsområder i følgende aldre: ved diagnose, 5 år og etter hvert 15 år.
Lege i habiliterings-tjenesten er ansvarlig sammen med det tverrfaglige teamet. Kontaktperson for
registreringen av barn i Sør-Trøndelag er fysioterapeut på Trondsletten. Deltagelse er frivillig, og anbefales
for å kunne samle kunnskap og forbedre tilbudet til barna.
VIKTIGE ORGANISASJONER OG NETTADRESSER: Cerebral Parese-foreningen: www.cp.no, hvor du
også finner informasjon om lokalavdelingene for CP foreningen. Norges Handikapforbund: www.nhf.no;
med landsforeningen Handikappede Barns Foreldreforening. Andre: www.hvamedoss.no,
www.canchild.ca; www.netchild.nl, www.naku.no, www.familienettet.no, Ved spørsmål, ta gjerne kontakt:
TRONDSLETTEN, telefon 72822100