Transcript Utfordringer CP-registeret-Guro Andersen

Cerebral pareseregisteret i Norge
Utfordringer
Guro L. Andersen
Regional Kvalitetsregisterkonferanse 18. juni 2010
CPRN
med
Et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
Cerebral pareseregisteret i Norge
Medisinsk Klinikk
Avdeling for Habilitering og Rehabilitering
Rikshospitalet
Barneavdeling for nevrofag
Cerebral pareseregisteret i Norge
(CPRN)
Cerebral parese oppfølgingsprogram
(CPOP)
Cerebral pareseregisteret i Norge
Registerdelen
Leder CPRN:
Guro L Andersen/Ivar Haagaas
Informasjonsrådgiver/koordinator:
Sandra Julsen Hollung
Oppgaver:
• Innhente skjemaer
• Videreutvikle skjemaer
• Kvalitetssikre registrering
• Kompetanse- og nettverksbygging
• Representere CPRN nasjonalt og
internasjonalt
• Publisere årsrapporter og resultater
• Tilkobling av MFR data
• Samarbeid/dataoverføring med SCPE
CPRN
CPOP
Leder CPOP:
Reidun Jahnsen
Koordinator-fysioterapi:
Gerd Myklebust
Koordinator-ergoterapi:
Sonja Elkjær
Oppgaver:
• Koordinere og videreutvikle
oppfølgingsprogrammet nasjonalt
• Kvalitetssikre registrering
• Kompetanse- og nettverksbygging
• Representere CPOP nasjonalt og
internasjonalt
• Publisere årsrapporter og resultater
• Samarbeid/dataoverføring til CPUP
Forskning
Forskningsutvalg:
Torstein Vik, professor NTNU - Leder
Lorentz M Irgens, professor UiB/MFR
Reidun Jahnsen, PhD, fysioterapeut/forsker
OUS
Jon Skranes, professor NTNU
Irene Elgen, barnepsykiater UiB
Marie Berg, PhD, fagsjef i ergoterapi,
Sunnaas sykehus
Gunnar Hägglund, Universitetet i Lund
(personlig vararepresentant: Eva
Nordmark)
Oppgaver:
• Behandle søknader om
forskningsprosjekter
• Initiere forskning på registerdataene
Forskning
Cerebral pareseregisteret i Norge
Referansegruppe:
















Andersen, Guro L.
Elkjær, Sonja
Haagaas, Ivar
Hansen, Gunn Tove
Irgens, Lorents
Jahnsen, Reidun
Karstensen, Anne
Lamvik, Torarin
Mjøen, Tone
Myklebust,Gerd
Ramstad, Kjersti
Rodriguez, Randi
Salvesen, Kjell Å.
Skranes, Jon
Vik, Torstein
Årli, Aanen
barnelege, PhD stipendiat
ergoterapeut
barnelege
fysioterapeut
professor
fysioterapeut, forsker
barnelege
ortoped
ergoterapeut
fysioterapeut
barnelege, PhD stipendiat
brukerrepresentant
professor, gynekolog
professor, habilitering
professor, barnelege
barnelege
Sykehuset i Vestfold
Oslo universitetssykehus
Sykehuset i Vestfold
Klinikk Hammerfest
UiB/MFR
Oslo universitetssykehus
Akershus universitetssykehus
St. Olavs hospital
Sykehuset i Vestfold
Oslo universitetssykehus
Oslo universitetssykehus
CP foreningen
NTNU, Trondheim
NTNU, Trondheim
NTNU, Trondheim
Haukeland universitetssykehus
Status
• Etablert 2006
– pilot 2002-2005
– fra 2009 er CPOP en del av CP registeret
•
•
•
•
Antall innmeldere: Alle landets Habu
Antall ansatte: 2 x ½ stilling
Papirbasert/Medinsigth
Antall registrerte:
– CPRN: 934 (1996-2008)
CPOP: 425 (2002-2008)
60
1.gangs registrering
50
40
30
20
10
0
Total=216
CPRN
Registrering ved 5års alder
60
50
40
30
20
10
0
CPRN
Antall barn i CPOP fordelt på fødselsår
n=425
Fødselsår
90
80
73
78
79
70
Antall barn
70
61
60
45
50
35
40
30
20
10
0
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
Utfordringer per juni 2010
1. Ny konsesjonssøknad – viktig for felles
samtykke
– klar fra høst 2009, men obs
• mangler beskrivelse av teknisk løsning
2. Få inn registreringsskjema og samtykker
CPRN
Antall innrapporterte <> antall mottatte skjema per fylke
140
120
100
80
60
40
20
0
5års registrering: mottatt skjema og samtykke
Innrapporterte CP tillfeller
CPRN
Utfordringer per juni 2010
1. Ny konsesjonssøknad – viktig for felles
samtykke
– klar fra høst 2009, men obs
• mangler beskrivelse av teknisk løsning
2. Få inn registreringsskjema og samtykker
3. Elektronisk registrering
– prosjekt forskjøvet i tid
– CPOP delen har allerede teknisk løsning
CPRN
Swedeheart en vanlig dag…
•
•
•
•
•
•
•
•
2737 brukere
7040 on-linerapporter siden desember 2009
Ca 60 samtidige brukere
698776 pasienter
155853 hjerteoperasjoner
233285 angiografier
57956 oppfølgingsbesøk
700 variabler…
”Forskning i helseregistre”
25.mai 2010 v/ Kristin Hambraeus
Takk for
oppmerksomheten!
www.siv.no/cprn