Transcript Verzamelen en opslaan van patie ntengegevens en

Verzamelen en opslaan van patientengegevens en
lichaamsmateriaal bij volwassenen met NF1 voor
wetenschappelijk onderzoek.
Inleiding
Je bent als volwassene voor neurofibromatose type 1 (NF1) onder behandeling in het Erasmus MC.
Waarschijnlijk wordt je dan gevraagd om toestemming voor het verzamelen en opslaan van gegevens en
lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek.
Regelmatig wordt bij ziekenhuisbezoeken lichaamsmateriaal weggenomen voor onderzoek, bijvoorbeeld
een bloedafname om te bepalen of je bloedarmoede of een vitamine tekort hebt. Soms wordt weefsel
weggenomen, bijvoorbeeld bij een operatie voor een neurofibroom. Het lichaamsmateriaal wat niet
voor diagnostiek is gebruikt, wordt ‘rest-materiaal’ genoemd. Ook worden veel gegevens verkregen over
je NF1 en het resultaat van een eventuele behandeling. Het onderzoek op rest-materiaal in combinatie
met patiëntengegevens kan zeer nuttige wetenschappelijke informatie opleveren over de aard en de
ontstaanswijze van (complicaties bij) NF1. Daarom vragen we toestemming om je rest-materiaal en
patiëntengegevens voor dit soort doeleinden te mogen onderzoeken, zowel nu als in de toekomst.
Wat houdt het onderzoek in?
We onderzoeken doorgaans eiwitten en andere lichaamsstoffen die van belang zijn bij:




de herkenning van goedaardige of kwaadaardige cellen
de (regulatie van de ) groei van goedaardige of kwaadaardige cellen
de gevoeligheid van goed- of kwaadaardige cellen voor bepaalde behandelingen
de nadere karakterisering van deze goedaardige of kwaadaardige cellen
Meer informatie:
Dr. W. Taal, afdeling Neurologie, Erasmus MC
Telefoon: 010-7041415
E-mail: [email protected]