Transcript symposium `NF1 in zicht`

P AO S
Postacademisch
Onderwijs Sophia
NF1 in zicht
Programma
09.00 u.
Ontvangst en koffie
09.15 u.
Welkom
09.20 - 09.40 u. Zorg voor NF1
Dhr. T. Akkermans, Voorzitter NFVN
09.40 - 11.00 u. Genetische blik op NF
Voorzitter Dr. R. Oostenbrink, kinderarts, Erasmus MC
DNA diagnostiek naar NF1
Dr. R. van Minkelen, Klinisch moleculair geneticus,
Erasmus MC, Rotterdam
Mozaicisme bij NF1 en de differentiaal diagnose
Dr. M. Vreeburg, Klinisch geneticus, Maastricht UMC
Specifieke NF syndromen en tumorgenetica
Prof. Dr. E. Legius, klinisch geneticus, UZ Leuven, België
11.00 - 11.20 u. Koffie
11.20 - 13.00 u. Focus op plexiforme neurofibromen
Voorzitter Drs. B. J. Sibbles, kinderarts, Erasmus MC
Diagnostiek bij plexiforme neurofibromen
Dr. W Taal, neuro-oncoloog, Erasmus MC
Het (plexiform) neurofibroom bij de NF1 patient:
Chirurgie ja of nee?
Prof.dr. M.J.A. Malessy, Hoogleraar Zenuwchirurgie, LUMC
Neurofibromatosis van het gelaat; overwegingen voor
chirurgische behandeling
Prof.dr. I.M.J Mathijssen, plastische chirurg, Erasmus MC
Is er plaats voor medicamenteuze behandeling van
plexiforme neurofibromen?
Dr. C.E. Catsman-Berrevoets, kinderneuroloog, Erasmus MC
13.00 - 14.00 u. Lunch
14.00 - 15.00 u. en 15.15 - 16.15 u. Workshops (2x keuze uit 4)
*De huid onder de loep
Prof.dr. E.P. Prens, Dermatoloog-immunoloog, Erasmus MC,
Prof.dr. S.G.M.A. Pasmans, professor Paediatric Dermatology,
Erasmus MC
*Spotlights op cognitieve en sociaalemotionele problemen
Drs. A. Rietman, GZ psycholoog, Erasmus MC,
Drs. S. van Abeelen, GZ psycholoog K&J, Kempenhaeghe
* Het netwerk voor NF1 : gedeelde zorg en de zorgstandaard
Mw. I. Vajda, VSOP
*Spectrum van NF, wie vertel ik wanneer wat; voor en door
zorgverleners en (ouders van) patiënten
Mw. J. Zephat, Mw. M. de Ranitz, psycholoog en ervaringsdeskundige
16.30 u.
22 januari 2016
Borrel
Uitnodiging
Met het tot stand komen van de zorgstandaard voor neurofibromatose type 1 (NF1) en de erkenning
van een landelijke expertisecentrum voor NF1 zijn flinke stappen gezet in de zorg voor patiënten met
NF1. Om dit te omlijsten nodigen we u uit voor het symposium ‘NF1 in zicht’. Centraal in dit symposium
staat patiëntenzorg, wetenschap, en ervaring delen door en met mensen met NF1, hun ouders of
verzorgers. De ochtend kent een wetenschappelijk programma. Voor de mensen met NF1, hun ouders
of verzorgers bestaat de mogelijkheid het middagprogramma bij te wonen en de ervaring van patiënten
in te brengen in de verschillende workshops. Wij hopen u te ontmoeten,
Ton Akkermans, voorzitter NFVN
Rianne Oostenbrink, kinderarts, coördinator Expertise centrum ENCORE-NF1, Erasmus MC
Sprekers
Drs. S. van Abeelen, GZ psycholoog K&J, Kempenhaeghe
Dhr. T. Akkermans, voorzitter NFVN
Dr. C.E. Catsman-Berrevoets, kinderneuroloog, Erasmus MC
Prof. Dr. E. Legius, klinisch geneticus, UZ Leuven, België
Prof.dr. M.J.A. Malessy, hoogleraar Zenuwchirurgie, LUMC
Prof.dr. I.M.J Mathijssen, plastische chirurg, Erasmus MC
Dr. R. van Minkelen, klinisch moleculair geneticus, Erasmus MC
Dr. R. Oostenbrink, kinderarts, coördinator Expertise centrum
ENCORE-NF1, Erasmus MC
Prof.dr. S.G.M.A. Pasmans, professor Paediatric Dermatology,
Erasmus MC
Prof.dr. E.P. Prens, dermatoloog-immunoloog, Erasmus MC
Mw. M. de Ranitz, ervaringsdeskundige
Drs. A. Rietman, GZ psycholoog, Erasmus MC
Drs B. J. Sibbles, kinderarts, Erasmus MC
Dr. W Taal, neuro-oncoloog, Erasmus MC
Mw. I. Vajda, VSOP
Dr. M. Vreeburg, klinisch geneticus, Maastricht UMC
Mw. J. Zephat, psycholoog
Organisatie En Informatie
Commissie Postacademisch Onderwijs Sophia
Coördinator: Natascha Kraal
T 010 - 703 67 55 E [email protected]
Inschrijvings- en Annuleringsvoorwaarden
• Inschrijving kan uitsluitend online, via:
www.sophiakindergeneeskunde.nl.
• Deelnamefee: € 65,00. U ontvangt hiervoor een factuur.
• Voor (ouders van) patienten met NF1 is er ook de mogelijkheid
tot deelname aan het middagprogramma alleen (na de lunch),
inschrijfgeld € 25,00.
• NFVN leden kunnen zich via de NFVN website gratis voor het
middagprogramma registreren.
• Annuleren dient schriftelijk te geschieden, dit kan tot vier weken
voor aanvang van het evenement.
Locatie
De Machinist, Willem Buytewechstraat 45, Rotterdam.
Accreditatie
Dit evenement wordt NVK en NVN geaccrediteerd.
Omslagafbeelding
Paul Klee, Senecio - 1922