Transcript Extra donaties dankzij actie Lak aan DIPG

DINSDAG 10 JANUARI 2017
DINSDAG 10 JANUARI 2017
6
Regionaal
Gezondheid
Het is een hele omschakeling voor Stichting Semmy:
opeens landelijke bekendheid voor dodelijke
hersenstamkanker bij kinderen, DIPG. Dankzij de
aandacht die de kleine Tijn opriep met zijn
nagellakactie voor Serious Request. Bij andere
kinderen met DIPG reikte de impact van de ziekte
eerder niet verder dan de familie, de klas, de school.
Met Tijn heeft DIPG nationaal en internationaal een
gezicht gekregen.
Regionaal
7
Gezondheid
Kleine Tijn
geeft stichting
Semmy boost
Sacha Hubert
Weesp
Nicole van Dijk en John
Emmerik richtten Stichting Semmy
op na het overlijden van hun zoon
Semmy, in 2007.
Ze vonden het onaanvaardbaar dat
nergens iets werd gedaan om de
prognose van hersenstamkanker te
verbeteren. De stichting zamelde
geld in voor het opstarten van het
eerste DIPG-onderzoek in Nederland. Jaarlijks treft deze dodelijke
ziekte in Nederland gemiddeld
tien kinderen. In Europa zijn het
er vierhonderd per jaar.
Er is sinds negen jaar veel meer
bekend geworden over DIPG en er
is met onderzoek al veel bereikt.
Maar de prognose is nog altijd
even grimmig als toen Semmy in
2006 - kort na zijn vierde verjaardag - de diagnose kreeg. De levensverwachting is tegenwoordig gemiddeld tien maanden. Twee jaar
na diagnose zijn bijna alle kinderen overleden. Dit in schril contrast
met de overlevingskans bij kinderkanker in het algemeen, die is
intussen opgeklommen tot 85
procent.
Van Dijk: ,,Semmy was wat moeïg
en hij keek een beetje scheel. Net
begonnen op de basisschool, lui
oogje, dachten we. Hij was verder
gewoon vrolijk, gezellig, ik las zijn
boekje voor, we knuffelden, hij
ging graag naar school. Hij was een
lekker levendig kind dat groeide
en leerde en nieuwe vriendjes aan
het maken was. Hij was nooit ziek.
Toch maar eens naar een dokter en
dan hoor je meteen: ’Hij gaat
dood’. Semmy zat intussen op ons
te wachten in zijn ziekenhuiskamertje. En na dat gesprek moesten
we weer naar hem toe. Terwijl ik
‘m daar zag zitten en hij was nog
zó goed wist ik: hij gaat dood. Het
is onbevattelijk. En er is niets dat
we konden doen. Niets. Er was
geen behandeling wereldwijd, er
werd ook geen onderzoek naar een
mogelijke behandeling gedaan.”
,,Er is nog steeds geen behandeling
voor kinderen met hersenstamkanker, maar er is gelukkig nu wel op
meerdere fronten en in internationaal verband onderzoek aan de
gang. Dat het er überhaupt is, is
zondermeer te danken aan Stich-
ting Semmy”, zegt kinderoncoloog
Dannis van Vuurden.
Hij leidt onderzoeken in VU medisch centrum (VUmc), die door de
inspanningen van Stichting Semmy tot stand zijn gekomen. Opeens
heeft hij het ook druk met interviews voor televisie, radio en krant
in het kielzog van het succes van
Tijns nagellakactie bij Serious
Request. Zijn werktijd verdeelt Van
Vuurden tussen zijn jonge patiënten met kanker, behandelstudies
voor kinderen met DIPG en het
researchlaboratorium.
Doodvonnis
De diagnose DIPG deelt hij zo’n
tien keer per jaar aan ouders mee.
,,Dat is zwaar. Iedere keer spreek ik
een doodvonnis uit over een kind
met nog relatief weinig klachten,
dat zich meestal nog niet ziek
voelt. Uiteindelijk vallen bij het
kind steeds meer lichaamsfuncties
uit, ook het praten. Maar bewustzijn blijft tot het laatst intact. Het
kind raakt ‘locked-in’. Dat houdt
mij erg bezig. Het geeft mij energie
om met de mensen van het laboratorium te speuren naar een oplossing. Dat doen we door veelbelovende resultaten te vertalen naar
nieuwe behandelstudies.”
Het is Van Vuurden’s missie om
uiteindelijk genezing voor DIPG te
vinden. ,,Hoewel we vooruitgang
boeken zijn we er nog lang niet.
Tot die tijd is het heel belangrijk
dat we de expertise en de zorg voor
alle kinderen met hersenstamkanker in Nederland gaan concentreren op één plek. Iedereen is dan op
de hoogte van de laatste ontwikkelingen, er kan snel nieuwe kennis
worden opgedaan en gedeeld. De
kinderen krijgen allemaal dezelfde
goede zorg en ouders kunnen we
op de hoogte houden van alle actuele informatie. We merken in
VUmc ook dat veel ouders steun
ervaren door het contact met andere ouders die hetzelfde meemaken.”
Waardoor is DIPG niet te behandelen? Van Vuurden: ,,Chirurgisch
verwijderen van een ponsglioom is
geen optie doordat de tumor in een
hersendeel zit waarin je niet kunt
snijden zonder dat de patiënt overlijdt. In de hersenstam worden de
ademhaling en de hartslag aangestuurd.”
Bestraling is tijdelijk effectief:
kinderen knappen hier vaak van
op, kunnen weer beter bewegen,
maar helaas is dit tijdelijk. Gemiddeld zes maanden na bestraling
ontstaan er weer meer klachten.
,,We gaan in het laboratorium
onderzoeken of met geluidsgolven
de bloedhersenbarrière tijdelijk
zover valt open te trillen dat er een
medicijn doorheen kan. We doen
daarnaast ook continu laboratoriumonderzoek naar de effecten van
verschillende geneesmiddelen op
vitale DIPG-cellen. Deze cellen zijn
verkregen doordat in VUmc een
autopsie-studie loopt, waarin ouders na het overlijden van hun
kind toestemming geven voor
tumordonatie voor onderzoek.”
Vitale ponsglioomcellen voor onderzoek waren negen jaar geleden
nergens te vinden, ontdekten Nicole en John destijds. Ze raakten goed
thuis in de materie via internet en
in nauw contact met Semmy’s
kinderoncoloog Gert-Jan Kaspers.
Nicole van Dijk: ,,Ik werd een
halve medische dokter. Ik was na
Semmy’s diagnose lid geworden
van een Amerikaanse Yahoo-groep,
waar alle informatie over DIPG
werd verzameld. Voor de diagnostiek had in die tijd de mri-scan de
biopsie vervangen: een ponsglioom
was op mri-beelden duidelijk te
herkennen, waardoor het onnodig
werd om een hapje te nemen van
de tumor. Hierdoor waren er ook
nergens cellen die geschikt waren
voor biologisch onderzoek.”
Tumor
De moeder van een ander DIPGpatiëntje, Jasper, is in 2008 degene
geweest die heeft gezorgd dat er
een ponsglioom-cellijn kwam, door
de tumor van Jasper na zijn overlijden te doneren. Hiermee konden
voor het eerst ponsglioomcellen in
het laboratorium onder de microscoop worden bekeken en daarmee
kon het eerste onderzoek starten.”
John Emmerik : ,,Die cellen zijn
nog steeds van onschatbare waarde. Onderzoekster van het eerste
uur, Viola Caretti, noemde gedoneerde tumorcellen ‘het goud’.
Intussen hebben de ouders van
Hersenscan van Semmy.
Nicole van Dijk en John Emmerik verloren hun zoon Semmy van vier
aan hersenstamkanker. ,,Hij was nooit ziek. Toch maar eens naar een dokter en dan hoor je meteen: ’Hij gaat dood’.”
’Extra donaties dankzij
actie Lak aan DIPG’
Onderzoek
dodelijke kanker
dankzij Semmy
zo’n tien kinderen dit gebaar gemaakt. Ik ken niemand die er spijt
van heeft. Bijdragen aan het onderzoek kan de ziekte en het overlijden van je kind voor je gevoel
misschien net iets minder zinloos
maken. Het gebeurt allemaal met
zeer veel respect in het VUmc. Er is
altijd een arts van het team bij
aanwezig, die al klaarstaat om het
kind op te vangen bij aankomst in
het ziekenhuis. Ook Dannis van
Vuurden klimt er ’s nachts zijn bed
voor uit. Ze zien erop toe dat alles
vlot verloopt en de wond bijna
onzichtbaar wordt weggewerkt.”
Betrokkenheid kenmerkt de relatie
tussen Stichting Semmy en het
onderzoeksteam in VUmc. Van
Vuurden: ,,Hun input houdt ons
bij de les. Als we de hele dag naar
cellen door de microscoop kijken,
weet je: hier zit een kind en een
verhaal achter. Dat motiveert ons
allemaal enorm.”
©TON KASTERMANS FOTOGRAFIE
Weesp Nicole van Dijk en John
Emmerik creëerden wat ze zelf
misten toen ze zochten naar
informatie en een glimp hoop
voor zieke Semmy: een stichting
die onderzoek aanzwengelde.
De website van Stichting Semmy
is ondertussen een rijke bron van
informatie over lopende en afgeronde onderzoeken. Er is ook een
praktisch zorgboek op te vinden,
voortgekomen uit eigen ervaringen van ouders die hun stervende
kind thuis verpleegden.
Ook de jaarverslagen zijn voor
iedereen te zien; de ‘strijkstokloze’ stichting draait volledig op
vrijwilligers en er wordt zo min
mogelijk gedeclareerd. Bovendien staan particuliere sponsoracties en opbrengsten op een rijtje.
De stichting organiseert jaarlijks
de Run4Semmy, de tiende editie
is op 15 oktober in Amsterdam.
Semmy was vier toen bij hem dodelijke hersenstamkanker werd geconstateerd.
PRIVÉ-FOTO
John Emmerik: ,,We hopen dat
door Tijn deze jubileumeditie
héél groot wordt. Tijn heeft
DIPG landelijk een gezicht gegeven. Daar zijn we enorm dankbaar voor. We hebben dankzij de
‘Lak aan DIPG’ actie intussen
rond de 60.000 euro extra aan
donaties ontvangen.”
De tiende Run4Semmy vindt
plaats tijdens de TCS Amsterdam
Marathon. Inschrijving via
www.stichtingsemmy.nl/
run4semmy. Deelnemers laten
zich sponsoren en lopen 8, 21 of
42 kilometer - natuurlijk met
gelakte nagels - voor onderzoek
naar DIPG.
Nicole van Dijk: ,,Tijn heeft iedereen laten voelen dat DIPG élk
kind kan treffen. Zomaar. Reden
om in actie te komen voor Stichting Semmy. Die nul procent
overleving móet omhoog.”
VONK-SEMMY is de naam van
het DIPG-onderzoek dat door de
inzet van Stichting Semmy tot
stand kwam onder de paraplu
van het Vumc Onderzoek Naar
Kinderkanker (VONK). Stichting
Semmy financiert nieuw experimenteel wetenschappelijk onderzoek naar DIPG. Alleen veelbelovende vervolgprojecten komen in
aanmerking voor bijdragen van
grotere fondsen.
Het team staat onder leiding van
Gertjan Kaspers. Het laboratoriumonderzoek wordt gecoördineerd door Esther Hulleman, het
klinisch onderzoek door Dannis
van Vuurden. Momenteel werken
er negen mensen binnen het
VONK-SEMMY-team.
Meer informatie over DIPG,
onderzoek en sponsoracties:
www.stichtingsemmy.nl en op
Twitter: @Dannisvv.