Transcript sofia onlus - Club mi so tuto

Associazione
Presidente
Sonia Lucatello
Cell. 348-5795734
[email protected]
Vice Presidente
Antonio Dicataldo
Segretario
Gina Maniero
Comitato Scientifico
Presidente
Dott.ssa Graziella Guariso
Vice Presidente
Prof. Umberto Cillo
Membri
Prof.ssa Lucia Zancan
Dott.ssa Mara Cananzi
Dott. Marco Gasparetto
Dott. Giacomo Zanus
Dott. Francesco D'Amico
Dott. Enrico Gringeri
Dott. Alberto Brolese
www.associazionesofia.it
[email protected]
Padova, 30 novembre 2016
Gentili Famiglie,
ogni anno in questo periodo, è mia abitudine dare conto dell’operato della
nostra Associazione, affinché possiate verificare come vengono spesi i fondi
che, con molta fatica, riusciamo a raccogliere.
PROGETTI REALLIZZATI ANNO 2016
L’aiuto alla famiglie si è concretizzato con:
-consueta fornitura gratuita di buoni pasto al genitore che assiste il bambino
ricoverato;
- incrementato la fornitura gratuita di buoni spesa per la famiglia in difficoltà
economica;
-confermato il pagamento delle spese alloggio in una struttura con noi
convenzionata e delle spese di viaggio per i controlli medici dei bambini
trapiantati o in attesa di esserlo;
- sostenuto la famiglia nell’inoltro delle domande di invalidità per ottenere
l’indennità di frequenza;
- portato in Regione la richiesta di modifica della Legge per l’invalidità civile dei
bambini con patologie epatiche, fonte di gravi disguidi e inesattezze
sull’assegnazione dell’indennità di frequenza.
Il sostegno al Reparto di Gastroenterologia Pediatrica e al Centro
Trapianti è stato dato attraverso:
- acquisto di attrezzature mediche varie consegnate al Reparto di
Gastroenterologia Pediatrica,
-individuazione, su segnalazione degli stessi medici, dello strumento che ogni
anno doniamo, cioè un FIBROSCAN, strumento molto costoso, utile per la
scansione del fegato trapiantato senza dover ricorrere, nella maggioranza dei
casi, alla biopsia epatica, esame molto invasivo. Questo progetto, visto l’alto
costo dello strumento, verrà portato avanti per i prossimi due anni, con la
creazione di eventi di raccolta fondi mirati;
-proseguimento del finanziamento dello Studio Pilota per il riconoscimento
precoce, nei primi tre mesi di vita, delle malattie epatiche neonatali, quali
l’atresia delle vie biliari, basato sulla valutazione del colore delle feci mediante
scala cromatica, con l’impegno di estensione dello Studio anche a tutta la
Regione Veneto e la stampa di nuovi libretti informativi da consegnare ai
medici pediatri di base e alle Aziende Ospedaliere interessate. Tale studio
porta la firma della Dottoressa Mara Cananzi.
Naturalmente, per realizzare tutto ciò, abbiamo bisogno anche del vostro aiuto
ed il modo più semplice per farlo è attraverso il pagamento della quota
associativa, che anche quest’anno è di € 30.
Codice Fiscale
92193070288
Iscrizione Registro Regionale
Codice: PD730
Reparto di Gastroenterologia, Endoscopia Digestiva, Epatologia e Cura del Bambino con
Trapianto di Fegato.
Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino - SDB
Via Giustiniani, 3 - 35128 Padova
Tel. 049 821 3505/06/09 Fax. 049 821 3502/5430
Cassa di Risparmio del Veneto Filiale 01615
Coordinate bancarie IBAN IT29 P062 2562 7701 0000 0003 082
Banco Posta - Codice IBAN IT88 V076 0112 1000 0007 9328 233
Chiedendovi di sostenerci attraverso la quota associativa, è l’unico sistema che abbiamo per
garantire, alle famiglie in difficoltà, tutti i servizi che vi ho sopra elencati. Non
dimentichiamoci di chi è stato meno fortunato di noi.
Vi ringrazio di cuore per tutto l’aiuto che ci darete e per la stima e la fiducia che avete nei
nostri confronti.
Presidente Associazione Sofia
Sonia Lucatello
Codice Fiscale
92193070288
Iscrizione Registro Regionale
Codice: PD730
Reparto di Gastroenterologia, Endoscopia Digestiva, Epatologia e Cura del Bambino con
Trapianto di Fegato.
Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino - SDB
Via Giustiniani, 3 - 35128 Padova
Tel. 049 821 3505/06/09 Fax. 049 821 3502/5430
Cassa di Risparmio del Veneto Filiale 01615
Coordinate bancarie IBAN IT29 P062 2562 7701 0000 0003 082
Banco Posta - Codice IBAN IT88 V076 0112 1000 0007 9328 233