Autismo: modelli, metodologie e trattamenti

Convegno del 24-25 ottobre promosso da A.N.G.S.A. Novara

RELAZIONE DI SINTESI

Insegnante Chiara Cerri

Le ragioni del Convegno

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A.N.G.S.A. Nazionale Onlus

è un’Associazione di Genitori di Soggetti Autistici, nata a metà degli anni Ottanta per promuovere un dibattito culturale sul tema dell’Autismo in Italia e per dialogare con le istituzioni sul bene dei propri figli.

Dagli anni Novanta si è trasformata in una Confederazione di Associazioni, unita e capace di rispettare le peculiarità regionali delle Associate.

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A.N.G.A.S. Novara Onlus

nasce nel 2000 con lo scopo di promuovere una cultura sull’Autismo, garantendo il diritto alla cura a tutti i soggetti autistici, per migliorare la loro qualità di vita e quella delle proprie famiglie.

Nel 2002 ha promosso la nascita del

Centro per l’Autismo di Novara

Autistico.

, specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei Disturbi dello Spettro

I temi trattati

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Interventi per l’Autismo e la Sindrome di Asperger: nuove prospettive

- Dott. Christopher Gillberg (Fondatore e Direttore del Gillberg Neuropsychiatry Centre di Gothenburg) •

Non solo struttura: stimolare la flessibilità cognitiva e l’autoregolazione attraverso l’educazione cognitivo affettiva

Dott. David Vagni (Vice presidente di Spazio Asperger ONLUS) •

Psicopatologie e comportamenti problema: due fenomeni diversi?

Dott. Serafino Corti (Direttore Dipartimento Disabili e Responsabile del Comitato Scientifico del CFP della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro ONLUS) •

Intervento ABA: il modello della Carbone Clinic

Dott. Vincent J Carbone (Fondatore e Direttore della Carbone Clinic di Manhattan e Dubai)

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Intervento ABA intensivo e precoce: il progetto Cucciolo

- Dott.ssa Valentina Spagone (Psicologa, Consulente ABA) •

Dalla diagnosi alla costruzione del trattamento; un modello integrato di intervento per la famiglia

- Dott.ssa Chiara Pezzana (Neuropsichiatra e Direttore Sanitario del Centro per l’Autismo di Novara) - Dott.ssa Angela Forestiere (Pedagogista clinico)

Alice chiese: «Mi diresti, per favore, che strada dovrei prendere da qui?» «Dipende dove vuoi arrivare» rispose il Gatto.

(Da «Alice nel paese delle meraviglie» di Lewis Carroll)

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Interventi per l’autismo e la Sindrome di Asperger: nuove prospettive (Dott. C. Gillberg)

Dalle categorie definite alla conoscenza generale: i sintomi di sviluppo problematico che compaiono prima dei 5-6 anni dovrebbero porre i bambini in una grande realtà clinica chiamata ESSENCE. Non si parla mai solo di Autismo.

Il termine ombrello ESSENCE indica una coesistenza di disturbi neuropsichiatrici, che si presentano con sintomi compromettenti nella prima infanzia, fra i quali: ADHD, DSA, Sindrome di Tourette, precoce insorgenza del Disturbo Bipolare, gravi disturbi comportamentali e cognitivi.

Tali disturbi condividono sintomi clinici, geni e fattori di rischio ambientale.

I sintomi tipici di ESSENCE comprendono anomalie motorie, ritardo generale dello sviluppo, ritardo del linguaggio, deficit sociale, problemi di comportamento (iperattività o ipoattività, impulsività, disattenzione), disturbi alimentari.

I sintomi di ogni disturbo possono sovrapporsi con quelli di un altro disturbo all’interno del gruppo e criteri diagnostici possono essere soddisfatti per uno o due di loro in una sola età e per un terzo o un quarto di loro in un’altra epoca.

ESSENCE non è una diagnosi in sé, ma il riconoscimento e la consapevolezza, in ottica psico-evolutiva, della varietà dei problemi manifestati nei bambini, rispetto a una tematica di salute pubblica di grande impatto sociale.

Non solo struttura: stimolare la flessibilità cognitiva e l’autoregolazione attraverso l’educazione cognitivo affettiva (Dott. D. Vagni)

Educazione cognitivo affettiva

Educazione: aumentare consapevolezza nella relazione tra pensiero, sentimento e comportamento.

Cognitivo: lavorare con il pensiero e la percezione.

Affettiva: lavorare con i sentimenti, le emozioni, i sensi e la consapevolezza corporea. Strutturare non nell’ambiente o nello stimolo, ma generare una struttura interna per facilitare la comprensione del mondo .

• Così come l’ABA è la scienza applicata del comportamento e non una tecnica per l’autismo, così l’ EDUCAZIONE COGNITIVO-AFFETTIVA è una «filosofia» educativa attraverso: tecniche strumenti (Teacch) (Metodo cognitivo-comportamentale) • OBIETTIVI: - abilità sociale e comunicativa; - defusione da pensieri ed emozioni negative; - gestione delle aspettative sociali; - ampliamento del repertorio emozionale e associazione delle emozioni ai diversi contesti; - aumento del senso di autoefficacia e riduzione dei comportamenti non adeguati al contesto; - attenzione verso il proprio e altrui stato emotivo.

• Le EMOZIONI sono: un sistema complesso e dinamico; funzionano da nuclei di generalizzazione (connettono corpo, mente e comportamento; mediano il valore e la selezione delle conoscenze).

• SOLO CONSIDERANDO I BAMBINI COME AGENTI VOLITIVI POSSIAMO SPERARE CHE IMPARINO A REGOLARE IL LORO COMPORTAMENTO.

• Come motivare? Time out costruttivo (staccare, uscire, allontanarsi dalla situazione); riparazione al posto di una richiesta (es. disegno); comportamento pro-sociale (sostituire la rabbia con un gesto gentile, inaspettato).

Psicopatologie e comportamento problema: due fenomeni diversi?

(Dott. Serafino Corti)

Comportamenti problema (challenging behaviour): Fattori di rischio:

• • comportamenti che problemi o difficoltà ai servizi oltre a connotare comportamenti individuali pericolosi per la salvaguardia della salute e della sicurezza psicologica del paziente e di altre persone.

generano Alla base di un comportamento problema c’è un vissuto di disagio, preoccupazione, difficoltà o paura da parte dell’educando o dei genitori dovuto a qualcosa che fa la persona disabile.

• • • • Genere: prevalenza più severa nei soggetti maschi.

Età: incremento di frequenza a partire dall’infanzia fino a raggiungere il picco di frequenza nella fase di età tra i 15 e i 34 anni, poi declino.

Epilessia: ne incrementa la prevalenza in relazione a specifiche sindromi epilettiche e alla gravità della malattia.

Malattie e disturbi addizionali: compromissione sensoriale.

Quali sono le differenze?

Challenging behaviour

• Spesso è un singolo comportamento (colpire con un pugno, urlare) che si accompagna ad alcuni altri in termini di co - occorrenza e di catena comportamentale.

Psicopatologie

• Si configurano come più complessi sia dal punto di vista particolare (comportamenti autolesivi,aggressivi), sia dal punto di vista dei sistemi interessati (motorio, cognitivo, autonomico…).

• Carattere maggiormente «puntiforme» dal punto di vista temporale.

• Complesse gerarchie di risposte.

• Possono rappresentare la forma atipica dei sintomi principali di un disturbo psichiatrico.

• I comportamenti psicopatologici rappresentano un cimento per la Sanità e sono «sanitari» proprio per la loro pervasività.

Quale denominatore comune per challenging behaviour e psicopatologie?

Una visione funzionalista fondata sul presupposto che i fattori che mantengono il comportamento siano da ricercare prevalentemente nel contesto.

Intervento ABA: il modello della Carbone Clinic (Dott. Vincent J Carbone)

• ABA metodo fondato sull’analisi comportamentale applicata (da Skinner): modificare il comportamento rendendolo socialmente adattivo e funzionale.

Tecniche usate con i soggetti autistici 1. Rinforzamento.

2. Motivazione.

3. Estinzione.

4. Controllo dello stimolo.

5. Punizione.

• Attualmente esistono due Centri della Carbone Clinic: a Manhattan e Dubai.

• Grande attenzione è posta all’ambiente fisico, alla formazione, gestione e performance degli insegnanti specialisti, nonché alla ricerca. I destinatari sono le persone dai due ai diciannove anni.

• Alla Carbone Clinic si fa una valutazione dei bambini fragili, medicalmente parlando, e si fanno molte consulenze. L’intervento prevede la costruzione di percorsi individualizzati, che puntano ad implementare abilità emergenti e non, con target di apprendimento micro che prevedono un criterio di acquisizione chiaro e sistematico.

• L’obiettivo è fornire un servizio per risolvere i deficit e capire i sintomi, con una particolare attenzione alle autonomie, alla socialità e alla capacità visiva.

• Un alto obiettivo a cui auspicare è quello di far diventare pubblica la Carbone Clinic.

Intervento ABA intensivo e precoce: il progetto Cucciolo (Dott.ssa Valentina Spagone)

• Perché intensivo e precoce?

- Perché l’età 0-5 anni offre una finestra temporale di apprendimento ricca e motivante se ben supportata da un intervento centrato sul bambino che attraversa la rete tra famiglia, specialisti e scuola.

• Il progetto Cucciolo nasce: - per la difficoltà del Servizio Sanitario ad erogare interventi per il trattamento a seguito della diagnosi di autismo in età prescolare; - per attuare i consigli delle «Linee Guida ISS, 2011»; - per proporre un intervento precoce, efficace e sostenibile; - per collaborare con ANGSA ONLUS, sezione di Novara.

Il progetto si fonda su sistematicità, condivisione e integrità tra casa, scuola e centro, attraverso una valutazione iniziale prestazionale, la selezione e la formazione degli operatori a casa, una specifica formazione e un supporto psicologico rivolta alla famiglia, una supervisione costante a scuola.

CASA SCUOLA CENTRO

Obiettivo: incrementare il repertorio di significati, mantenere e generalizzare abilità.

MODIFICARE LO STILE DI APPRENDIMENTO DEL BAMBINO.

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PRO: - formazione; - monitoraggio costante.

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CONTRO: - costo; - discontinuità tra scuola e famiglia.

Dalla diagnosi alla costruzione del trattamento: un modello integrato di intervento per la famiglia(Dott.ssa C. Pezzana, Dott.ssa A. Forestiere).

• Le Linee Guida dell’ISS (2011), raccomandano per i bambini di età prescolare un intervento intensivo, coordinato, curricolare e di natura cognitivo-comportamentale mediato dai genitori PER (Percorso Evolutivo di Rete): un modello di presa integrato dedicato alle famiglie con bambini affetti da ASD (Disordine dello Spettro Autistico) da 0 a 5 anni. È costituito da un protocollo diagnostico specifico che sfocia in un periodo di trattamento centrato sulle competenze genitoriali e sull’apprendimento dei prerequisiti nel bambino.

Modalità di trattamento

• • Protocollo specifico della diagnosi.

«Assemblaggio degli ingranaggi» nei primi tre mesi: inserimento degli operatori, lavoro sui prerequisiti di genitori ed operatori in coaching, parent training.

• • Tutto scorre: progressione dell’intervento con staffetta tra pedagogista e consulente ABA.

Progetto Cucciolo.

Obiettivi

• Portare i genitori alla consapevolezza delle caratteristiche della patologia e delle potenzialità del bambino (SI PARTE DALLE POTENZIALITÀ, POI SI PRENDE COSCIENZA DI QUELLO CHE IL BAMBINO DEVE IMPARARE E DI QUALI SONO LE BARRIERE CHE IMPEDISCONO GLI APPRENDIMENTI.) • Guidare i genitori a riprendere il loro ruolo educativo e ad essere il centro dell’inizio del trattamento.

Alice: «È impossibile…» «Solo se pensi che lo sia!» disse il Cappellaio Matto.

(Da «Alice nel paese delle meraviglie» di Lewis Carroll)