Transcript 장루요루장애4
01 WINTER 장루•요루 장애 Template 이금자 11118025 성주현 11118017 신윤주 11118020 최수빈 11118038 목차 02 1. 장루 요루 장애인의 정의 & 원인 2-1.장루 요루 장애에 의한 심리적 사회적 갈등. 2-2.장루 요루장애인의 사례. 2-3.장루 요루 장애의 심각성. 3-1.국가에서 제공하는 프로그램 & 문제점 및 대안. 3-2.민간사회복지기관에서 제공하는 프로그램 & 문제점 및 대안. 3-3.편의시설 및 보장구 제공의 문제점. 4.장루 요루 장애인을 위한 에티켓. 장루•요루 장애인의 정의 03 장루 , 요루 란? 복부 밖으로 장관 또는 요관을 꺼내어 인위적으로 장 내용물을 배출할 목적으로 만든 인공적 개구부를 말한다. 좁은 의미로 장루란 장의 누공이고, 요루란 요관의 누공을 말한다. 넓은 의미로는 복벽에 솟아있는 장루 자체만을 스토마 라고 표현하며, 스토마의 형태도 질병의 성격과 수술방법에 따라 몇 가지 유형으로 나뉜다. 장루•요루 장애의 원인 04 장루•요루 의 원인에는 대부분이 선•후천적 질병이 원인이 된다. 장루의 원인 우리나라 장루 보유자들의 원인 질병은 95%이상이악성종양 ‘직장암’이나 ‘대장암’ 등의 이며, 흔치는 않으나‘장결핵’,’쿠론씨병’,’거대결장증’. ‘척추기형’,’무항문증’등이 원인이 되기도 한다. 요루의 원인 요루의 원인 질병의 대부분은 ‘방광암’이며, 흔치않게 ‘방광결핵’이나 ‘방광경화증’등으로 방광자율신경이 마비되는 경우도 있다. 또한 수뇨관 이나 요도의 종양.협착증,결석 등으로 인해서도 요루를 설치할 수있게 된다. 장루의 유형 05 요루의 유형 일측성 요관루 -한 쪽 요관만 또는 한 쪽 요관을 다른 쪽 요관에 이식시켜 하나의 요관루를 형성 양측성 요관루 -한 쪽 요관만 또는 한 쪽 요관을 양 쪽 요관을 별개로 두 개의 요관 루를 형성시킴. 환형 요관루 -요관을 절단하지 않고 루프로 걸어 올려 요관루를 형성 방광루 -방광의 전면부를 절개하여 요루를 형성시킨 형태인 데 병 치료를 위한 일시적 시술의 경우가 많다. 신누설치술 -요관의 전체적인 손상으로 인해 인공 도뇨관을 신장에 직접 삽입하여 대부분 등쪽으로 돌출 시키는 데 상태에 따라 영구적일 수도 일시적일 수도 있다. 06 심리적 & 사회적 갈등 07 대인관계의 어려움 냄새로 인해 주변사람들과의 불편함 취업문제 무리한 일이 금물인 장루장애인을 고용하는 것을 사업주가 기피함 의료비 지출문제 재활보조기구 비용의 부담이 큼 사례-사회적시선&부담 큰 보조구 08 김금자(76·여·서울시 마포구 상수동)씨는 22년째 왼쪽 옆구리에 장루(체외로 대변을 배설하기 위해 만든 인공항문)주머니를 차고 다닌다. 직장암 수술 후 항문이 기능을 잃어버렸기 때문이다. 그는 장루를 신체 일부로 받아들일 때까지 수많은 편견을 이겨내야 했다. 김씨와의 인터뷰를 재구성했다. 아이들 교육과 남편 뒷바라지로 한창 바빴던 1989년 어느 날, 화장실에서 변을 보는데 이상한 느낌이 들었습니다. 평소 장에는 자신이 있어 신경을 안 썼는데 그날 따라 무른 변이 나왔습니다. 그러고 보니 며칠 새 그런 현상이 잦았습니다. 다음날 병원에 가서 진단을 받으니 직장암 3기라고 하더군요. 하늘이 무너지는 것 같았습니다. 며칠 뒤 수술에 들어갔습니다. 수술하고 일어나니 황당한 일이 벌어져 있었습니다. 왼쪽 옆구리에 웬 주머니가 달려 있더군요. 처음엔 그냥 수술 후 으레 있는 분비물 배출 주머니인 줄 알았습니다. 수술로 항문 기능이 상실돼 인공적으로 배변 주머니를 채웠다는 의사의 설명을 듣는 순간 눈앞이 하얘졌습니다. 암이 재발할지 모른다는 불안감과 아무리 제 것이지만 변이 담긴 주머니를 매일 2∼3개씩 갈아야 한다는 비참함에 남몰래 많이 울었습니다. 동창회에 갔다 귀가하는 1시간 내내 변이 샐까봐 주머니를 잡고 제대로 걷지 못한 적이 있었습니다. 익숙하지 않은 음식을 먹은 탓에 그날 가지고 있던 비상 주머니 2개를 다 써버린 겁니다. 변이 가득 찬 마지막 주머니를 움켜쥐고 가는 동안 사람들은 아마 제가 단순히 배가 아파 그럴 것이라고 생각을 했겠지만 그 한 시간이 제게는 여성으로서 마지막 남은 자존심을 지키려는 절박한 순간이었습니다. 장루장애인들은 자신과의 싸움에서도 이겨야 하지만 사회적 시선에 적응하는 것이 큰 문제입니다. 장루주머니를 찬 지 5, 6년이 지나자 좀 적응이 된 것 같았습니다. 대중 목욕탕에 갔습니다. 저는 장루주머니를 가리기 위해 손자의 기저귀를 배에 두르고 다니기도 했습니다. 기저귀가 여의치 않으면 복대를 하고 다녔습니다. 사람들이 ‘왜 탕 안에서까지 복대를 하고 있느냐’고 물으면 ‘허리가 안 좋아서 항상 차고 있어야 한다’고 둘러대기도 했습니다. 사람들이 ‘똥주머니’, ‘똥자루’를 달고 다닌다고 빈정댈까봐 두려웠던 것입니다. 제가 장루주머니를 차고 있다는 사실은 직계 가족 외에는 아무도 모릅니다. 심지어 사위에게도 18년 동안 감추고 살았습니다. 사례 22년 동안 장루장애인으로 09 살아오면서 정부에 많은 요구를 했지만 ‘쇠귀에 경 읽기’였습니다. 하지만 침묵할수록 우리의 권리 행사는 멀어진다는 걸 깨달았습니다. 장루장애인들은 많은 걸 바라지 않습니다. 스웨덴이나 덴마크처럼 그저 장루주머니를 필요한 만큼 무상 공급해줬으면 하는 게 바람입니다. 일주일에 2개 정부지원을 받고 있지만 하루 평균 1∼2개씩 써야 하는 현실에는 턱없이 부족할 따름입니다. 세상에 일주일에 두 번만 화장실을 가는 사람이 어디 있습니까. 아니면 1회용 주머니를 씻어서 재사용해야 합니까. 한 달 평균 10여만원씩 들어가는 장루주머니 비용도 나이 먹고 수입이 없는 사람들에게는 큰 부담이 됩니다. 모두가 잠든 저녁, 오늘도 화장실에서 저만의 의식을 치릅니다. 혹시라도 변이 새지 않을까 주머니를 떼는 손길은 조심스럽습니다. 화장실 벽에 묻어있는 얼룩도 ‘혹시 변이 아닐까’ 걸레로 깨끗하게 닦았습니다. 이런 생활이 벌써 22년째입니다. 이제는 눈감고도 할 수 있는 일이지만 아직도 주위 사람들에게 알려지는 것은 두렵습니다. 괜한 동정만 받을 테니까요. 저의 고백이 다른 장루장애인들에게 잊고 있던 기억을 되살려 다시 한 번 고통을 안겨줄지도 모릅니다. 하지만 이를 계기로 장루장애인에 대한 사회적 편견이 사라지고 적극적인 지원책이 쏟아져 나왔으면 하는 마음 간절합니다. 내부기관장애인 2009년 6월 현재 내부기관장애인은 총 11만5728명이다. 신장장애가 5만4071명으로 가장 많고, 이어 ▲호흡기 1만6062명 ▲심장 1만5455명 ▲장루 1만2621명 ▲간질 9853명 ▲간 7666명 순이다. 이는 전체 등록장애인 241만9444명의 4.8%에 불과한 수치다. 내부기관장애인 수는 6개 범주로 분류된 2003년 이후 꾸준히 증가하고 있다. 2003년 6만5287명에서 2005년 8만7793명, 2007년 10만2384명, 2009년 6월 현재 11만5728명으로 6년 새 2배 가까이 늘었다. 하지만 이는 애초 보건복지부 예상치의 30% 수준에 불과할 정도로 적은 것이다. 전문가들은 내부기관장애인 등록이 이처럼 예상치를 밑도는 것은 의료비 지원 등 혜택이 부족한데다가 장애인 등록으로 얻게 되는 경제적 혜택보다 장루장애 사실이 알려져 잃게 되는 명예 훼손 정도가 더 크기 때문에 등록을 기피하고 있다. 10 국가에서 제공하는 프로그램 11 장루 요루 환자 및 골다공증 치료제의 보험급여가 확대. -재료구입 시 본인부담률이 현행 30%~60%에서 20%로 낮아진다고 밝혔다. 민간 사회복지기관에서 제공하는 프로그램 12 장루 요루를 대상으로 하는 민간기관의 사업이나 프로그램은 거의 없으나 장루 요루 장애인들을 위해 장애에 대한 정보를 공유 하고 도움을 주는 순수 비영리단체 “한국 장루 협회”가 있다. 국가와 민간에서 제공하는 주요 프로그램의 문제점 및 대안 문제점 장루 요루 장애인 만을 위한 프로그램이 많이 부족한 실정이다. 때문에 장루 요루 장애인은 본인의 장애에 대한 여러가지 요소를 고려한 프로그램을 참가하기 쉽지 않다. 13 대안 장루 요루 장애인만을 대상으로 하는 프로그램을 개발하여 해당 장애인이 참가함으로써 유대감,정보교환 등을 할 수 있는 시간을 만들어 주도록 해야 한다. 또한 장루 요루 장애인의 신체적 불편함을 집에서 처럼 즉시 해소 시킬 수 있는 장소를 마련하여 프로그램을 진행 하도록 한다. 장루 요루 장애인들에게 제공되는 보장구 제공의 문제점 및 대안 문 제 점 대 안 외래로 내원하는 장루(요루)환자에게도 장루(요루)용품을 보험급여하고 있으나, 의사의 처방전에 의해 요양기관에서만 구입하도록 하고 있고 1회 처방시 구입할 수 있는 용품의 개수도 한정 되어있어 환자가 충분히 물품을 구입하지 못하고 있다. 병원이나 요양원에서 다양한 용품(60여종)을 구비해 놓고 있지 않은 실정이라 환자들이 용품구입에 어려움을 겪고 있다. 요양원 외에 의료기기 판매업소에서도 환자가 보험을 적용 받을 수 있도록 하며 환자의 상태에 따라 1회 처방시 구입할 수 있는 용품의 개수를 정하여 과다구입을 막고 이전보다는 더 많은 용품을 살 수 있도록 한다. 병원이나 요양원에 의료기기 판매업소와 동맹을 맺어 물품이 원활히 공급될 수 있도록 하며 환자에게 지역별 병원,요양원 등이 용품을 얼만큼 구비하고 있는지에 대한 정보를 홍보하도록 하여 용품구입시 불편함을 줄이도록 한다. 14 장루(요루) 주머니 피부접착판 장루 요루 장애인들에게 제공되는 보장구 제공의 문제점 및 대안 문 제 점 대 안 일반장루요루 환자와 중증장루요루 환자의 의료보험 적용이 상태에 따라 다르게 적용되어야 하는데 그렇지 않은 실정이다. 때문에 중증 환자는 일주일에 의료보험 적용이 되는 용품 갯수보다 더 많은 용품을 필요로하지만 의료보험이 적용되지 않아 더 필요한 용품을 구입하는데 경제적 어려움을 가지고 있다. 환자의 상태에 따른 카드 또는 쿠폰을 발급하여 의료기기 판매업소에서 용품 구입시 의료보험을 적용 받을 수 있도록 하여 환자의 경제적 어려움을 덜을 수 있도록 의료보험 범위를 확대한다. 15 일상생활 에서의 에티켓 16 WINTER 길에서 도움을 줄 때 길에서 장루장애인이 주머니가 터졌을 때 가까운 공공화장실로 안내를 합니다. 심리적으로 안정을 시킨 후 되도록 따뜻한 물을 마련하여 닦을 수 있도록 도와줍니다. Template 식사시 장루장애인은 식사를 할 때 가려야 할 음식이 있습니다. 질긴 섬유질 음식, 설사 또는 변비, 가스를 유발하는 음식은 되도록 피해야 하므로 메뉴를 정할 때 고려하며, 술이나 담배를 권하지 않도록 합니다. 공공장소에서 괄약근이 없는 관계로 가스가 수시로 본인의 의지와 관계없이 배출 됩니다. 그래서 공공의 장소에서 소리 내어 가스가 배출이 되거나 냄새가 나는데, 그럴 때에 집중하지 말고 자연스럽게 지나가는 것이 좋습니다. 업무상에티켓 17 WINTER 라인작업장 응급상황 발생 시 라인이 중단될 수 있기 때문에 장루에 대한 충분한 이해를 바탕으로 고려해 줍니다. Template 요루장애인의 경우 소변은 자주 비워야 하므로, 너무 오래 지속 되는 작업은 고려해 주어야 합니다. 역할분담 성주현 신윤주 PPT PPT 자료조사 자료조사 이금자 자료조사 최수빈 발표 자료조사 18 과제 후 소감 이금자- 이번 과제를 하게 되면서 장루요루 장애인들의 깊은 속사정을 미흡하게나마 알게 되었고, 장루요루 장애를 겪고 계신분들께 일상생활의 불편함을 어떻게 하면 조금이라도 덜어드릴까 그들의 입장을 다시 한 번 생각하게 되었습니다. • 성주현-장루 요루 장애인? 과제 전에는 너무나 생소하게 느껴졌었다. 과제를 하며 장루요루장애인이 어느 부분이 불편한 것인지도 알게되었고, 사례부분의 김금자 할머니를 보면서 사회적인 시선에 적응하기 까지가 많은 용기가 필요하고, 보조구의 비용이 많이 드는데 그에 반해 정부의 지원은 적어서 걱정을 하고 계시는 것이 안타까웠다. 그리고 장루 요루 장애인이신 분들도 무리만 하지 않으면 일을 할 수 있다고 하는데 기업주가 이 분들께도 일할 수 있는 기회를 많이 주었으면 좋겠다. 이 장애의 대부분은 후천적인 질병에 의해서 질병과 장애를 함께 가지고 있다. 의료 비용면에서 부담이 클 것이다. 따라서 정부가 일자리 제공 뿐만 아니라 보조구 지원까지 많은 면에서 신경을 써주었으면 좋겠다. 또한 장루 요루장애인을 위한 민간기관의 프로그램이 많지 않던데 이 장애인분들이 느낄 수 있는 좌절감, 대인관계기피증 등을 치료할 수 있고, 함께 모여서 용기를 얻고 갈 수 있는 프로그램들을 만들었으면 좋겠다. 그리고 과제를 하면서 행동지침을 알았으니까 앞으로 장루 요루 장애인을 보게 된다면 어떤 것이 에티켓인지 구분하면서 대해줄 수 있을 거 같아서 다행이다. 과제 후 소감 신윤주-사실 과제를 하기 전까지는 장루요루가 무엇인지 전혀 알지 못했었다. 이번에 과제를 준비하면서 단순히 장루요루에 대해서 알게 된것이 아닌 환자들이 현실적으로 어떠한 어려움이 있는지 알게 되었고 그에대한 해결책도 생각해볼 수 있는 시간이 되었던것 같다. 또한 현재 장애인에 해당되는 복지도 어떠한 상황인지, 어떤 부분이 더 개선되어야 할 부분인지 조금이나마 알 수 있었다. 최수빈-솔직히 과제를 하기 전 까지는 장애인에 대해 그다지 관심을 가지고 있지 않았었다. 하지만 이번 장애인복지론 과목을 접하게 되고 또 과제를 하면서 장애인에 대해 조사를 하면서 장애인에 대해 관심을 가지게 되었다. 또 그동안 장애인에 대해 무관심 했던 나의 태도를 다시 한번 되돌아 보고 반성하게 되었으며 깨닫게 되었던 좋은 기회가 되었다. 과제를 하기전에는 ‘장루요루’라는 단어조차 생전 처음 들어보았던 단어였기 때문에 굉장히 생소하고 낯설었다. 한편으론 ‘이게 과연 뭘까?’라는 호기심도 생겼던 것 같다. 과제를 하고 조사를 하면서 장루요루 장애인이 어떤 어려움을 가지고 있고 어떻게 일상생활을 하는지 그리고 그러한 여러 가지 어려움을 겪는 장루요루 장애인분들을 만났을때 우리가 어떻게 받아들이고 어떻게 예절을 갖춰야 하는지를 이번과제를 통해 자세히 알게 되어서 너무 좋았다. 왜냐면 과제를 하지 않았더라면 나는 장루요루가 무엇인지도 몰랐을 뿐더러 혹시 장루요루장애인 분들을 만났을때 어떻게 대할지 기본적인 지식조차 몰라 실수를 하게 될수도 있기 때문이다. 무엇보다도 예전에는 장애인이라고 하면 나와는 조금 다른 불편하고 도움을 꼭 받아야만 하는 나약한 존재라고 생각했던 나의 생각이 정말 잘못된 생각이고 편견이였다는 것을 이번 과제를 통해 깨닫게 되었고, 나의 잘못된 생각들이 완전히 바뀔수 있는 계기가 되었기 때문에 나에게는 이번 과제가 과제 이상으로 너무나 의미 있고 나에 대해 되돌아보고 반성할수 있어서 너무 새롭고 뜻깊었다.