Transcript Doorgang nummer 55

inhoud
ALGEMEEN
3 Wie scoort hoe?
4 Nieuw centrum voor hyperbare zuurstoftherapie
5 Precisietherapie met ‘gewapende’ bacterie
6 Column Gerda ‘Grafruimen...’
7 Proefschrift ondersteunt meebeslissen patiënt
8 Veiliger bestraling door nieuwe controlemethode
9 Behandeling afstemmen op kenmerken
van tumoren
Mariska Overman:
Ontnuchterende
10 Onderzoek een zaak van
patiënt én wetenschapper
27 Lezersonderzoek Doorgang: ‘Doet u mee?’
46 Boekbespreking ‘Gezond verstand’
realiteit
47 Lees hoe jouw ziekenhuis scoort
van be volkingsonderzoek
48 Recept ‘Zomerse aardappelsalade’
Familieman Wilt Komrij
overleed aan kanker
50 In het kort
MAAG
14 Hoe vertel ik het
Martha Wieling:
de kinderen?
DARM
18 Ontnuchterende realiteit
“Hoe vertel ik
het de kinderen?”
van bevolkingsonderzoek
20 Verslag van een veelbelovend onderzoek
Eten tijdens darmoperatie kan herstel bevorderen
22 Intensiever controle op terugkeer darmkanker
29 Nederlanders weten te weinig van darmkanker
30 Nieuw hulpmiddel voor behandeling op maat
32 Uitzaaiingen bij T4-darmkanker zijn mogelijk
te voorkomen
34 Extra behandeling voor uitzaaiingen
darmkanker in lever
36 Nieuwe aanpak in Ede: Darm-Levercentrum
Voeding - Bewegen - Behandelen
40 Psychische problemen na operatie te lijf met
speciaal programma
Selectieve Inwendige
Radiotherapie
in basispakket
ALVLEESKLIER
12 Overlevingskans groter dankzij samenwerkende
ziekenhuizen
13 Jan van Rooij zet zich graag in voor SPKS
SLOKDARM
23 Heb je behoefte aan een buddy?
41 Veel klachten dreigen door vitaminetekorten
Buismaagpatiënt moet alert op de klachten zijn
Foto omslag:
Misha Luyer en Martha Wieling
2 doorgang
44 Zelf oprekken slikopening van buismaag is te leren
45 Het buismaagpasje en de tip van Koos
Gerda Schapers:
“Ik ben blij dat
patiënten vanuit heel
Nederland nu
baat kunnen hebben
van deze innovatie ve
therapie, waarmee
ikzelf meer dan drie
jaar geleden ben
behandeld.”
Va n d e r e d a c t i e
COLOFON
Doorgang, Jaargang 20, nr 55, juni 2016
Doorgang is het driemaandelijks magazine van
SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan
het Spijsverteringskanaal).
KOPIJ
Kopij aanleveren op [email protected].
SECRETARIAAT SPKS
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.
IBAN: NL47 INGB 0006842136 t.n.v.
Amersfoort.
SPKS,
BESTUUR
Voorzitter
Secretaris
Penningmeester
Marketing & communicatie
Vrijwilligers
André Willems
vacant
Henk de Roode
vacant
Pieter Bokkers
HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen met
de groepsvoorzitters het beleidsteam.
GROEPSVOORZITTERS
Alvleesklierkanker
Darmkanker
Maagkanker
Slokdarmkanker
RAAD
VAN
Jan van Rooij
Gerda Schapers a.i.
vacant
Marianne Jager
ADVIES
Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC
Prof. Dr. E.J. Kuipers, MDL-arts, Erasmus MC
Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC
Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC
Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC
Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU
Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL
Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud MC
Wie scoort hoe?
Dit zou kunnen slaan op voetbal of
welke andere sport dan ook. Maar
het gaat over ziekenhuizen. Via
het Kwaliteitsvenster, opgezet
door de Nederlandse Vereniging
van Ziekenhuizen, kunnen we
‘naar binnen’ kijken bij de ziekenhuizen. Ontdekken hoe zij op bepaalde vormen van zorg scoren. De
patiëntenorganisaties, en dus ook
Levenmetkanker waarbij SPKS is aangesloten, zijn er blij mee. We zullen er de komende tijd
meer over horen en de lezer kan vast aan de slag.
In de persoon van Gerda Schapers wa-
minder ontstekingen en lekkages en
ren we nauw betrokken bij een sympo-
een voorspoediger herstel van de func-
sium waar de vraag aan de orde was
tie van het darmkanaal. Uiteraard ook
hoe wetenschappers met de hulp van
weer diverse berichten uit onze samen-
patiënten kennis en ervaring rondom
leving waaruit blijkt dat de behandeling
voeding en gezondheid beter kunnen
van kanker steeds nieuwe wegen be-
onderzoeken. Legio is het aantal erva-
wandelt. En nog veel meer en daarnaast
ringen dat patiënten hebben op de ge-
zoveel kort nieuws dat we deze keer
noemde terreinen. Er wordt vaak te
twee pagina’s ‘In het kort’ opnemen.
slecht naar geluisterd in de eerstelijns
Doorgang is voortdurend gewikkeld in
en zelfs de tweedelijns gezondheids-
een ‘kwaliteitsslag’. Wij willen nog beter
zorg. Dat moet veranderen. De tendens
kunnen anticiperen op of voldoen aan
dat ziekenhuizen meer samenwerken
de wensen van onze lezers. Daarom in
dit nummer een lezersonderzoek waar-
REDACTIE
Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise
Brueren (plv. hoofdredacteur), Ab Hermans,
Marianne Jager en Gerda Schapers
Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl
VORMGEVING
MDesign Lelystad, tel. 0320 226896
www.mdesign.nl
We willen
wat van u
© 2016 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op
welke wijze dan ook worden overgenomen zonder
voorafgaande schriftelijke toestemming van de
redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites.
ISSN 1879-7121
moeite nemen om het in
te vullen en ons te sturen.
Peter Craghs
weten...
En dan nog dit - We lezen en
CONTACT
Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:
• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75
• E-mail [email protected]
• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl
van we hopen dat veel mensen de
horen over gemeenten die ‘zorgbij het behandelen van bepaalde kan-
geld’ overhouden. Is dat nu goed of
kersoorten zet zich voort. En, iets ge-
slecht nieuws? We lezen en horen
heel anders: het komt voor dat er rond
nog veel meer over gemeenten
het Bevolkingsonderzoek Darmkanker
waar zorginstellingen deels over de
gekke dingen gebeuren. We lezen een
kop gaan omdat er niet voldoende
verslagje over iemand die bijna als een
geld beschikbaar is om bij voor-
nummer werd behandeld. Maar ook an-
beeld huishoudelijke hulp te beta-
der en goed nieuws: eten tijdens een
len. Dat kan en moet beter! - PC
darmoperatie klinkt vreemd, maar geeft
doorgang 3
algemeen
Nu ook in Midden-Nederland
Nieuw centrum voor
hyperbare zuurstoftherapie
Het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG)
opent in juni een modern behandelcentrum in
Maarssen. Hiermee wordt hyperbare zuurstoftherapie bereikbaar voor patiënten in Midden Nederland.
is ook Midden Nederland voorzien van een instituut voor deze
behandeling. Het IvHG werkt bij de
nieuwe vestiging intensief samen
met de afdeling radiotherapie en het Hoofd-Hals oncologisch centrum van het
Universitair Medisch
Centrum Utrecht (UMCU) en
overige ziekenhuizen in de
regio.
“De behoefte aan een behandelcentrum in Midden
Nederland was zo groot, dat
het voor ons en de ziekenhuizen in de regio Utrecht,
een logische stap was om
een centrum in Maarssen
te openen”, aldus Onno
Boonstra, medisch directeur
van het IvHG. “Een hyperbare zuurstofbehandeling
duurt ongeveer anderhalve
maand, waarbij de patiënt weke-
Hyperbare zuurstoftherapie is
procent van de patiënten die als
lijks zo’n vijf behandelsessies heeft
een effectieve behandeling voor
gevolg van radiotherapie in het
in het centrum.
ex-kankerpatiënten met late be-
bestraalde gezonde weefsel, zoge-
stralingsschade. Het gaat om een
naamde ‘late bestralingsschade’
groep van ruim vijf tot vijftien
oplopen. Dit kan zich uiten in diverse klachten en symptomen, afhankelijk van de locatie van de bestra-
doorgang
ling. Klachten – zoals pijn, bewegingsbeperking, vochtophoping en
incontinentie - die vaak in de loop
De redactie dankt alle mensen die
van de tijd erger worden, vermin-
een bijdrage hebben geleverd aan
deren of verdwijnen door hyper-
de totstandkoming van dit nummer:
MLDS, Mariska Overman en
Martha Wieling.
bare zuurstoftherapie.
Het IvHG behandelt patiënten in
behandelcentra in Rotterdam,
Arnhem, Hoogeveen en Waalwijk.
Met Maarssen als nieuwe locatie
4 doorgang
www.ivhg.nl
algemeen
Gezond weefsel wordt met rust gelaten
Precisietherapie
met ‘gewapende’ bacterie
Een onschuldige bacterie die van nature in aarde
voorkomt, moet uitkomst bieden in de strijd tegen
kanker. Het micro-organisme wordt daarvoor gewapend met een actief eiwit dat dient als therapie tegen de tumor en ook uitsluitend in de tumor zijn
werk doet. Gezond weefsel wordt met rust gelaten.
Wetenschappers van het Maastricht UMC+ en
MAASTRO clinic hebben ruim twee miljoen euro
subsidie ontvangen van KWF Kankerbestrijding om
de therapie in de praktijk te gaan onderzoeken.
zal dat zijn om te zien of de sporen
op de juiste plek ontkiemen, of er
bijwerkingen optreden en welke dosis toegediende sporen optimaal is.
Breed inzetbaar
Veel tumorweefsel bevat zogeheten
een tumor zijn bij uitstek geschikt
De therapie is in principe breed in-
necrotische gebieden waarin zich af-
voor de sporen om te ontkiemen, ter-
zetbaar volgens dr. Jan Theys, hoofd-
gestorven cellen bevinden. Op die
wijl overig weefsel (dat normaliter
onderzoeker namens het Maastricht
plekken is geen of nauwelijks zuur-
zuurstofrijk is) juist wordt overgesla-
UMC+: “Bijna bij alle vaste tumoren
stof voorhanden, waardoor conventi-
gen. De onderzoekers kunnen de bac-
komt necrose voor. Onafhankelijk
onele therapieën (zoals radiothera-
teriën zodanig genetisch manipuleren
van tumortype en de locatie in het
pie, chemotherapie en immunothe-
dat ze een enzym met zich meedra-
lichaam zou deze aanpak dus uit-
rapie) niet optimaal werken. De ma-
gen dat pas actief wordt op het mo-
komst kunnen bieden.” Philippe
te van necrose in een tumor is over
ment dat de sporen ontkiemen. Dit
Lambin, hoogleraar radiotherapie on-
het algemeen een graadmeter voor
enzym (nitroreductase) is in staat om
cologie van MAASTRO clinic en het
de prognose van overleving. Het af-
een niet-schadelijke stof om te zetten
Maastrichtse onderzoeksinstituut
sterven van cellen door necrose kan
tot een giftig medicament. Die niet-
GROW, vult aan: “In de toekomst
overigens ook optreden als gevolg
schadelijke stof kan van buitenaf wor-
verwachten we ook dat de nieuwe
van radiotherapie. De bacterie
den toegediend en wordt dus pas
therapie gecombineerd kan worden
Clostridium sporogenes, die normali-
schadelijk in het tumorweefsel waar
met andere therapieën, zoals radio-
ter in aarde te vinden is, floreert
de bacterie zich bevindt.
therapie en chemotherapie. De ‘ge-
juist in die zuurstofarme gebieden.
wapende’ bacteriën vallen namelijk
De Maastrichtse wetenschappers
Klinisch onderzoek
net die cellen aan die het meeste
hebben een methode ontwikkeld om
Het doel van de studie is om het ef-
weerstand bieden tegen deze klas-
de bacterie zodanig genetisch te
fect van deze therapie in de klini-
sieke behandelingen. De bacterie
modificeren dat de tumor gericht
sche praktijk te onderzoeken.
zelf wordt daarnaast zodanig gemo-
wordt aangevallen.
Eerdere onderzoeken bieden dusda-
dificeerd dat deze zichtbaar is op
nig perspectief dat nu de eerste stap
een PET-scan en tevens bijzonder ge-
De ‘sporen geven’
naar de patiënt kan worden ge-
voelig is voor antibiotica. Dat maakt
Een bacterie als Clostridium sporoge-
maakt. Met de miljoenensubsidie
deze therapie ook veilig, omdat we
nes vormt in afwezigheid van vol-
van KWF gaan de wetenschappers
op ieder gewenst moment de bacte-
doende voedsel zogeheten sporen.
de komende vijf jaar een ‘gewapen-
riën kunnen volgen en eventueel
Deze sporen ontkiemen weer als bac-
de’ spore ontwikkelen en die bij een
uitschakelen met medicatie.”
terie als de omstandigheden gunsti-
klein aantal patiënten uittesten in
ger zijn. De necrotische gebieden in
een klinische trial. In eerste instantie
Bron: Maastricht University
doorgang 5
column
Grafruimen...
Mijn zus belt. “Ger, ik krijg een brief dat het
graf van Mama geruimd moet worden in oktober.
Of we moeten het abonnement verlengen.”
Een abonnement op een graf? Gek idee eigenlijk,
denk ik.
Gerda Schapers is docent op
een Business School.
Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.
“Ga jij nog weleens naar het graf?”, vraag ik mijn
zus. ‘Nee, sinds tante Tillie dood is niet meer,”
zucht ze. Tante Tillie was ons kindermeisje,
woonde nog in ons geboortedorp en is vorig jaar
overleden. “Ik ook niet zeg ik, ruimen dan maar.”
“Ja, maar dan moeten wij zelf de
dat ook in zijn grafrede. We hebben
steen verwijderen”, zegt ze, “en de
nog hartelijk gelachen, staande om
Sterfdag van mama
planten”.
de grafkuil, terwijl de regen met
Op een herfstdag in november
bakken uit de hemel kwam.
stonden we aan haar graf;
We spreken af om even bij het graf
hagel en regen striemden op ons
te gaan kijken voor we een beslis-
Het graf ziet er verwaarloosd uit,
sing nemen. Onze moeder ligt daar
de tekst op de zerk is slecht te le-
samen met haar goede vriendin
zen. Ik kwam er nooit: mijn oudste
Til. Op het kleine kerkhof was nau-
broer die vorig jaar is overleden
welijks meer plaats dus er moest
zorgde er zo’n beetje voor. Mijn zus
een graf gedeeld worden. Wij heb-
en ik lopen langs de andere zerken.
ben daar nog hartelijk om gela-
Er liggen veel bekenden uit het
chen want er was altijd een soort
dorp waar we herinneringen aan
competitiestrijd tussen de twee
hebben. Leuke herinneringen,
we hebben een fijne jeugd
gehad
‘Als u zelf iets wilt
neer.
Ze zou zeggen “niet klagen maar
dragen” zei de Pastor,
“als ze wist van dit beestenweer”.
Haar ‘Nooit met lege handen naar
de keuken’
droeg bij aan een niet aflatende
ijver
altijd en altijd maar bezig te zijn.
Ik werd mijn eigen slavendrijver.
Teruggekomen
leren kennen, onderwijs
bij moeders
graf beslissen
we het te laten
het dan aan anderen’
ruimen.
En nu, steeds vaker hoor ik mezelf
zeggen
‘Heilige Antonius, beste vrind...’
en als altijd helpt hij, raar maar
waar,
Jaren na mijn moeders dood
zodat ik uiteindelijk mezelf weer
vriendinnen en wij vonden dat
schreef ik op haar sterfdag een ge-
Mama had gewonnen: ze had Til
dicht voor haar. Ik kwam nooit op
tenslotte overleefd en lag nu bo-
het kerkhof, niet uit onverschillig-
venop haar. De pastor die de dienst
heid: zij is begraven in mijn hoofd,
We kijken elkaar aan. “Even een
leidde toen Mama begraven, had
ik denk elke dag aan haar en heb –
wijntje in ons oude café?”, vraag ik
daar nog een geestige opmerking
net als zij deed – mijn kinderen
mijn zus. “Nou ja, eentje?”, zegt zij,
over gemaakt. Hij kende haar goed,
overladen met spreekwoorden. Ik
en met een twinkeling in haar
kwam wekelijks even een borreltje
stel voor aan mijn zus om het ge-
ogen, “je weet wat mama altijd
bij haar drinken en wist dat zij over-
dicht voor te lezen, als een soort
zei”. En ik val haar grinnikend bij:
al een gezegde voor had. Gebruikte
van afscheid.
“Op één been kun je niet lopen.”
6 doorgang
vind.
algemeen
Behandelkeuzen voorleggen wint terrein
Proefschrift ondersteunt
meebeslissen patiënt
Patiënten met dezelfde aandoening krijgen vaak
verschillende informatie van hun arts over behandelmogelijkheden. Ook worden de voorkeuren van
patiënten in een minderheid van de consulten besproken. Dat blijkt uit het onderzoek ‘Shared decision making in adjuvant cancer treatment’ van
Marleen Kunneman, die hierop in februari jl. aan
de Leidse Universiteit promoveerde. Het actief betrekken van patiënten bij beslissingen rondom hun
behandeling, wint de laatste jaren terrein.
Marleen Kunneman
Kunneman: “Patiënten zijn mondi-
van een behandeling, kan een ac-
hun consulten ontwikkelde Kunne-
ger en willen meer betrokken wor-
tieve buitensporter dat een reden
man een handzame zakkaart. Een
den bij beslissingen. Ook steeds
vinden om voor een andere behan-
praktische leidraad voor de momen-
meer ziekenhuisbesturen, overhe-
deling te kiezen,” zegt Kunneman.
ten in de spreekkamer waarop de
den en artsen staan hier positief te-
Als patiënten hun voorkeuren met
arts en de patiënt samen tot een
genover. Er zijn gewoonweg voor
hun oncoloog bespreken, of als de
besluit moeten komen. Kunne-
dezelfde aandoening meer behan-
oncoloog expliciet aangeeft dat de
man promoveerde bij de afdeling
delingen mogelijk dan vroeger.”
voorkeuren van de patiënt belang-
Medische Besliskunde van het
rijk zijn in het kiezen van een be-
LUMC. Die houdt zich bezig met het
Zij onderzocht in een aantal Neder-
handeling, dan voelen patiënten
beschrijven, analyseren en onder-
landse ziekenhuizen in welke mate
zich meer betrokken bij de beslis-
steunen van medische beslissingen,
oncologen keuzes voorleggen aan
sing rondom hun behandeling. Op
waaronder die in de spreekkamer.
hun patiënten, de behandelopties
dit moment gebeurt dat echter nog
bespreken én naar de voorkeuren
in een minderheid van de consul-
van patiënten vragen. Uit haar on-
ten. Kunneman: “Er
derzoek blijkt dat er vaak niet
zouden meer kansen
wordt aangegeven dat er een be-
benut kunnen worden
handelkeuze ís. Daarnaast bestaat
om patiënten te be-
er een grote variatie in de informa-
trekken bij het nemen
tie over voor- en nadelen van be-
van beslissingen over
handelingen die gedeeld wordt met
hun behandeling.
de patiënt. Informatie die cruciaal
Behandelingen worden
is voor een gezamenlijk besluit.
op dit moment onvol-
Bron: LUMC
doende afgestemd
Voorkeuren patiënt
op de situatie, voor-
Uit het onderzoek blijkt ook dat de
keuren en doelen van
voorkeuren van patiënten meer aan
de patiënt.”
bod zouden moeten komen tijdens
Voor artsen die ge-
consulten. “Als bijvoorbeeld inconti-
deelde besluitvorming
nentie een mogelijke bijwerking is
willen toepassen in
doorgang 7
algemeen
Vinding AvL straks wereldwijd beschikbaar
wichtsafname of verandering in de
ligging van organen) of menselijke
Veiliger bestraling door
nieuwe controlemethode
fouten.
Veiliger en goedkoper
iViewDose detecteert tijdens de behandeling de straling door middel
van een elektronische bestralings-
Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis controleert na afloop van de bestraling of de gegeven bestralingsdosis overeenkomt met de bestralingsdosis zoals die was gepland. Dit gebeurt bij maar
weinig andere ziekenhuizen in de wereld. Het AvL
ontwikkelde hiervoor, met ondersteuning van
Technologiestichting STW, een methode die in 3D
de daadwerkelijk door de patiënt ontvangen bestralingsdosis per behandeling meet. De door het
Antoni van Leeuwenhoek ontwikkelde methode
komt onder de naam iViewDose snel beschikbaar
voor andere bestralingscentra wereldwijd.
detector onder de patiënt en berekent vervolgens of de afgegeven
dosis de juiste is. iViewDose brengt
afwijkingen aan het licht die niet
zichtbaar worden bij de nu breed
gebruikte 'fantoomverificatie' en
vergroot daarmee de veiligheid van
patiënten. De fantoomverificatie is
een zogenoemde pre-treatmenttechniek en meet niet de werkelijke
situatie maar bootst deze min of
meer succesvol na. Deze techniek is
arbeidsintensief en duur: het kost
ongeveer een half uur per check en
Bestralingsplan
neemt een bestralingstoestel in be-
Voor iedere bestra-
slag waarmee op dat moment dus
lingsbehandeling
geen patiënt kan worden bestraald.
wordt een bestralings-
De lagere kosten van de iViewDose
plan gemaakt. Dit
maken dat de check bij iedere frac-
plan komt tot stand
tie behandeling kan worden ingezet.
op basis van informatie over de tumor
De verificatie met iViewDose werd
(verkregen door CT-
in 2006 voor het eerst toegepast in
scans, MRI et cetera)
het Antoni van Leeuwenhoek. Sinds
en op basis van de
2008 werd de methode breed toe-
anatomie van de pa-
gepast en vanaf 2012 vindt de veri-
tiënt. Het doel van ie-
ficatie volledig geautomatiseerd bij
dere bestraling is om
alle patiënten - nu nog - offline
een zo hoog mogelijke
plaats; dit betekent dat de automa-
bestralingsdosis aan
tisch gegenereerde rapporten enke-
Het Zweedse Elekta meldde begin
de tumor te geven en een zo laag
le minuten na de bestraling worden
maart dat de CE-markering is toege-
mogelijke dosis aan de omliggende
opgeleverd. Bij een afwijking gaat
kend. Elekta, een van de twee
gezonde weefsels en organen. Of
een 'alert' naar de klinisch fysicus
grootste aanbieders van radiothera-
de juiste bestralingsdosis ook pre-
die alle factoren in de bestralingske-
peutische apparatuur ter wereld,
cies op de juiste locatie in de pa-
ten analyseert op een mogelijke
sloot eerder met het Antoni van
tiënt wordt afgegeven, hangt af
fout. Gebleken is dat bij een op de
Leeuwenhoek een licentieovereen-
van vele factoren. Afwijkingen kun-
vierhonderd bestralingen een afwij-
komst af voor de toepassing van
nen bijvoorbeeld ontstaan door een
king wordt gevonden die een aan-
iViewDose. Deze beide partners ont-
onjuiste afstelling van het bestra-
passing bij de volgende bestralings-
wikkelden afgelopen jaren de verifi-
lingsapparaat, door softwareproble-
behandeling van de patiënt vraagt.
catiemethode verder tot een voor
men maar ook door anatomische
andere centra inzetbaar product.
verandering van de patiënt (ge-
8 doorgang
Bron: AvL
algemeen
Databank met DNA van kankerpatiënten
Behandeling afstemmen op
kenmerken van tumoren
De behandeling voor kankerpatiënten is nog onvoldoende afgestemd op de specifieke kenmerken van
de tumoren. Om patronen te kunnen ontdekken tussen alle unieke tumoren en het effect van
verschillende behandelingen hebben onderzoekers de genetische en klinische gegevens nodig van zoveel mogelijk patiënten uit Nederland.
De Hartwig Medical Foundation ver-
De resultaten van de DNA analyse
zamelt deze gegevens in één data-
van de geanonimiseerde biopten
bank en maakt ze beschikbaar voor
worden beschikbaar gesteld aan
onderzoek, waardoor kankerbehan-
artsen en ziekenhuizen om onder-
delingen aanzienlijk effectiever wor-
zoek naar en behandeling van kan-
den.
ker te verbeteren. Daarbij worden
Robbert Dijkgraaf, voorzitter Raad
persoonsgegevens vanzelfsprekend
van Toezicht: “Hartwig Medical
zeer zorgvuldig beschermd.
Foundation is een uniek initiatief dat
Met behulp van de landelijke data-
de sterktes van Nederland combi-
bank kunnen nieuwe behandelme-
neert: grensverleggende weten-
thodes worden ontwikkeld en be-
schap, innovatief ondernemerschap
staande medicijnen kunnen doelge-
en nauwe samenwerking - alles ge-
richter worden benut. Zo kan wor-
richt op pragmatische oplossingen
den voorkomen dat patiënten een
voor één van de grootste zorgen van
behandeling ondergaan die niet
onze tijd." Hartwig Medical Founda-
werkt maar wel hevige bijwerkin-
tion is een onafhankelijke non-profit
gen oplevert. Een behandeling op
organisatie die wordt gedragen door
maat is niet alleen effectiever,
Neem contact op met
een breed gezelschap van natuur-
maar ook kostenbesparend.
[email protected]
Vrijwilliger
worden?
kundigen, academici, onderzoekers,
zorgprofessionals en patiënten.
www.hartwigmedicalfoundation.nl
Je bent al donateur en je wilt meer. Bijvoorbeeld iets doen voor jouw SPKS.
Dat kan. Stuur een mailtje met jouw wensen en ideeën naar
[email protected]. Kijken we samen wat er mogelijk is.
doorgang 9
algemeen
Inspirerend symposium over nieuwe methoden
Onderzoek een zaak van
patiënt én wetenschapper
Hoe kunnen wetenschappers met de hulp van
patiënten kennis en ervaring rondom voeding en
gezondheid beter onderzoeken? Dan zoek je samen
naar methoden waardoor patiënten de kans hebben hun inzichten en ervaringen systematisch te
laten verwerken. Dat was het doel van een symposium dat Inspire2Live samen met Platform
Patiënt en Voeding TNO organiseerde in maart jl.
Onze redacteur Gerda Schapers was erbij.
Laten we eens kijken wat er bij een
standaardonderzoek gebeurt. Veel
onderzoeksresultaten worden dan
verkregen door grote groepen mensen te vergelijken maar die resulta-
mer van dit symposium. Gaston,
ten zijn daardoor moeilijk te verta-
zelf kankerpatiënt: “50-75 % van
len naar het individu. Bovendien
“Men experimenteert
met voeding, vaak met
worden psychologische,
met voeding. Hun resultaten wor-
sociale en omge-
den genegeerd en vaak door hun
vingsfactoren
arts niet serieus genomen. Ook bij
(leefstijl) vaak niet
meegenomen, terwijl
verrassende resultaten!”
de kankerpatiënten experimenteert
deze van groot belang
ziektes als diabetes experimenteren patiënten met voeding. En vaak
met verrassende resultaten.”
zijn voor gezondheid en
gedrag. Dat moet dus an-
Doe-Symposium
ders. Deze methode is nu eenmaal
Het was een doe-symposium: in de
minder geschikt om effecten van
ochtend korte presentaties. Zowel
voeding te meten. Voeding leeft.
van wetenschappers als van patiënten. Bijvoorbeeld over diabete-
10 doorgang
‘Patiënt-onderzoeker’
spatiënten die na het veranderen
Op dit moment is een kanteling
van hun voedingspatroon vrijwel
gaande van ziekte-denken naar ge-
geen medicijnen meer nodig heb-
zondheid-denken, waarbij steeds
ben. Een ander mooi voorbeeld van
meer mensen grip willen krijgen op
hoe samenwerking van patiënten
hun eigen gezondheid. En voeding
en artsen iets zinvols kan opleve-
neemt daar een belangrijke plaats
ren is het verhaal van Samantha
in. Logisch, daar kun je zelf als pa-
Schut. Haar zoon Jaap heeft de
tiënten invloed op uitoefenen. Hoe
taaislijmziekte Cystic Fibrosis, een
onderzoeken we dat? ‘Nou, maak
zeer ernstige aandoening met een
de patiënten zelf onderzoeker’,
levensverwachting van gemiddeld
zegt Gaston Remmers, initiatiefne-
30 jaar. De 8-jarige Jaap was echter
algemeen
Nieuwe methoden
zoeken
In de middagsessie gaan
de tachtig deelnemers
in kleine werkgroepen
uiteen om met elkaar
actief op zoek gaan naar
een nieuwe generatie
onderzoeksmethoden op
het gebied van voeding
en gezondheid. Uit alles
bleek dat wij, patiënten,
betrokken willen zijn
bij onderzoek naar de
relatie tussen voeding
en gezondheid, en ook
de mogelijkheden willen
krijgen om onderzoek te
doen aan onszelf.
In iedere groep werden
voorbeelden te over
gedeeld.
altijd verrassend gezond in vergelij-
Centrale conclusie van de middag-
king met andere patiëntjes met de-
sessies: Er zijn naast de bestaande
zelfde ziekte.
onderzoeksmethodieken nieuwe
methoden nodig die beter in staat
Zoals veel wanhopige ouders was
zijn iets relevants te zeggen over
Samantha zelf op zoek gegaan op in-
de gezondheid van een individu.
patientENvoeding
ternet naar wat haar zoon zou kun-
Belangrijk is de rol van voeding
Wilt u meedenken en heeft u zelf
nen helpen. Zo ontdekte zij dat
hierin mee te nemen. Sterkere be-
een ervaring met voeding die uw
Kurkuma met zwarte peper een be-
trokkenheid van burgers bij het on-
gezondheid heeft verbeterd? Meld u
hoorlijke verbetering opleverde. Ze
derzoek is hierbij cruciaal.
aan en deel uw verhaal op de site
www.patientENvoeding.nl
deelde de informatie met de arts
van haar zoon en die nam haar ui-
Daarnaast is de implementatie van
terst serieus. De ‘supermoes’ die
deze methoden in de onderzoeks-
Samantha haar zoon van jongs af
wereld van groot belang, maar
aan gaf zou wel eens debet kunnen
vooral de wil om uitspraken geba-
zijn aan zijn goede gezondheid. Hij
seerd op deze methoden te accep-
liet ook andere patiëntjes het moesje
teren. De Amerikaanse arts Kelly
eten. Met verrassende resultaten.
Turner werkte op deze manier: zij
Een volgende stap was: wetenschap-
legde meer dan duizend gevallen
pelijk onderzoeken. Er is nu een sub-
van genezing van terminale kan-
sidie gekomen om de moes verder
kerpatienten naast elkaar en ont-
te onderzoeken en er mogelijk een
dekte negen speerpunten die deze
medicijn van te maken. De patiënt
patiënten gemeen hadden. Het
dus als onderzoeker. Citizen Science
eerste speerpunt: radicaal veran-
heet deze manier van onderzoeken,
deren van het voedingspatroon.
informatie gebruiken die de patiënt
zelf aanlevert over zijn gezondheid.
Gerda Schapers
doorgang 11
alvleesklier
Alvleesklierkanker:
Overlevingskans groter dankzij
samenwerkende ziekenhuizen
Dat verdere samenwerking en concentratie bij de
behandeling van alvleesklierkanker zijn vruchten
afwerpt, blijkt uit het gegeven dat de overlevingskans voor patiënten met alvleesklierkanker in
Zuidoost-Brabant beter is dan gemiddeld in
Nederland. Hieraan ligt de intensieve samenwerking tussen artsen van de zes ziekenhuizen in deze
regio ten grondslag. Alle alvleesklieroperaties worden uitsluitend uitgevoerd in het Catharina
Ziekenhuis Eindhoven (CZE).
oncologisch chirurg Ignace de Hingh
Langzaam vooruit
doorverwijzen van patiënten. In
Bij alvleesklierkanker blijkt met een
somige gevallen komt een patiënt
operatie en nabehandeling een
namelijk wel in aanmerking voor
oncologisch chirurg Ignace de Hingh van
overlevingstijd van twee jaar moge-
een operatie terwijl dat niet zo is
het CZE en het Integraal Kankercentrum
lijk. Zonder operatie, gevolgd door
ingeschat in het ziekenhuis waar
Nederland (IKNL) in Eindhoven wordt
chemotherapie, varieert de overle-
de diagnose werd gesteld.”
hierover bericht. Bij het IKNL worden
vingstijd van enkele maanden tot
In een wetenschappelijke studie van
gegevens van duizenden kankerpatiënten
hooguit een jaar. Sommige patiën-
Samenwerking
uit heel Zuid-Nederland bewaard.
ten genezen bij de nieuwe aanpak
Zes ziekenhuizen in deze regio
zelfs volledig, zegt De Hingh. Hij
(CZE, Máxima Medisch Centrum
waakt voor te veel optimisme: "De
Veldhoven, Elkerliek Helmond,
overlevingskansen zijn nog altijd
St. Anna Geldrop, St. Jans Gasthuis
klein, maar langzaam maar zeker
Weert en Bernhoven Uden/Oss)
boeken we vooruitgang." Hij pleit
werken nu nauw samen bij de be-
ervoor om alle patiënten met
handeling van alvleesklierkanker.
De studie is gepubliceerd in het medisch
tijdschrift British Journal of Surgery.
In het CZE worden alle operaties ge-
‘Alle patiënten met
alvleesklierkanker in een
daan, gemiddeld zeventig per jaar.
Wekelijks bespreken artsen uit de
samenwerkende ziekenhuizen in
een multidisciplinair overleg alle patiënten bij wie alvleesklierkanker is
gespecialiseerd centrum
vastgesteld. Dat leidt er ook toe dat
de aanwezige specialistisch kennis
ook zo goed mogelijk wordt gedeeld.
alvleesklierkanker te bespreken
met artsen in een gespecialiseerd
In Nederland wordt jaarlijks bij ruim
centrum zoals nu in Zuidoost-
2.300 mensen alvleesklierkanker
Brabant is gevormd. De Hingh: “Uit
vastgesteld.
het onderzoek komt naar voren dat
er aanzienlijke verschillen zijn in het
12 doorgang
Bron: Catharinaziekenhuis en IKNL
alvleesklier
Nieuwe voorzitter Alvleesklierkanker Nederland
Jan van Rooij zet zich
graag in voor SPKS
“Beste lezer van Doorgang,
Inmiddels weer opgekrabbeld na de diagnose
alvleesklierkanker, wil ik mijn energie graag inzetten voor de SPKS. Maar eerst iets over mijzelf.
Mijn naam is Jan van Rooij, ik ben 66 jaar, getrouwd
en heb een dochter van 39 jaar en een zoon van
37 jaar. Ik woon in Veghel, Noord-Brabant.”
Jan van Rooij
“Ik ben 43 jaar in de bouw werkzaam
Utrecht geopereerd, terwijl tevoren
Verder maak ik in de winter graag
geweest als timmerman tot ik op
niet bekend was wat men kon
legpuzzels en ook biljarten doe ik
mijn 59e met vervroegd pensioen
doen. Tijdens een negen uur duren-
graag. Daarnaast doe ik af en toe
ben gegaan.
de operatie werd besloten om de
een klusje voor familie of vrienden.
gehele alvleesklier te verwijderen.
Kortom, ik hoef mij niet te vervelen!
Toen ik klachten kreeg, werd er na
De gevolgen hiervan zijn dat je
Heel graag wil ik me daarnaast ook
een paar bezoeken aan de huisarts,
vanaf dat moment diabetes hebt
inzetten en iets betekenen voor
bloedprikken, een echo en een scan,
en ook voor de spijsvertering moe-
mensen die met deze ziekte te ma-
in februari 2014 alvleesklierkanker
ten medicijnen (Creon) geslikt wor-
ken krijgen. Ook wil ik er voor zor-
geconstateerd. Op het moment dat
den, omdat normaal de alvleesklier
gen dat SPKS meer bekendheid
je de diagnose hoort, zakt de grond
daarvoor zorgt. Na een verblijf van
krijgt in ziekenhuizen en inloophui-
onder je voeten weg. Nooit ziek en
26 dagen in het ziekenhuis was ik
zen in de regio. Inmiddels liggen er
dan ineens dit.
weer thuis.
al folders en een paar edities van
Via ziekenhuis Bernhoven in Uden
De chirurg had aangeraden om
Helmond en Veldhoven en in inloop-
kwam ik in het Catharinaziekenhuis
preventieve chemo te doen; deze
huizen in Helmond en Eindhoven.”
in Eindhoven terecht. Hier kreeg ik te
heb ik ook gedaan in het Catharina-
horen dat een operatie niet mogelijk
ziekenhuis.
Doorgang in ziekenhuizen in Uden,
Jan van Rooij
was in verband met het feit dat de
tumor rondom een bloedvat zat. Wel
Inmiddels ben ik
kon ik naar Amsterdam of Utrecht. In
twee jaar verder
beide ziekenhuizen waren ze met
en het gaat goed
een experimentele behandeling be-
en ik geniet weer
zig. De keuze viel op Utrecht omdat
van mijn hobby’s.
dat voor ons dichterbij was.
Ik heb een aantal
Na weer een nieuwe scan kregen we
dieren zoals kip-
te horen dat er toch een kansje was
pen, herten, gei-
dat de tumor misschien verwijderd
tjes, twee alpaca’s
kon worden. Als dit niet mogelijk
(dit zijn een klei-
was, werd meteen de experimentele
nere soort lama’s)
behandeling toegepast. Deze was
twee pauwen en
verlengend, niet genezend.
een hond. Ik heb
Op 9 april 2014 ben ik in het UMC
ook een moestuin.
Alpaca
doorgang 13
maag
Familieman Wilt Komrij overleed aan kanker
Hoe vertel ik het
de kinderen?
Op een winterdag bel ik aan bij Martha Wieling en
haar kinderen Dennis en Esther. Vader en echtgenoot Wilt is overleden aan maagkanker. Drie jaar
geleden, maar hij wordt nog elke dag gemist. Of,
zoals Dennis het verwoordt: ”Mijn hart breekt nog
steeds in drieën als ik me realiseer dat papa er
echt niet meer is.”
Martha, Dennis (20) en Esther (17)
tie als het ware mislukt was, omdat
vormen samen met de oudste zoon
er wel degelijk uitzaaiingen waren:
Erwin (23 ) het achtergebleven ge-
niet gezien op de scan, maar ont-
zin na de dood van Wilt. Met elkaar
dekt toen de chirurg hem open
hebben ze 6,5 jaar lang geleefd
had. Ik ben een nuchtere Friezin,
met een zieke vader en een zieke
maar toen heb ik echt blinde pa-
echtgenoot.
niek gevoeld. Ik had drie jonge kin-
De kinderen waren nog jong toen
deren en we zouden hem gaan ver-
Wilt het ineens vaak koud had.
liezen. Mijn wereld stortte in!”
Toch maar even bloed prikken en
dan krijg je als slag bij heldere he-
Esther, toen pas acht jaar: “Ik was
mel de diagnose maagkanker. Het
zo jong, ik begreep in het begin he-
goede nieuws was: geen uitzaaiin-
lemaal niet wat ‘kanker’ was.” Ook
gen! Hoewel iedereen erg was ge-
voor Dennis is het dan nog heel on-
schrokken, was er meteen vertrou-
realistisch.
wen in een goede afloop.
Er volgen ruim zes jaren waarin pe-
Maar dat viel tegen…?
riodes van hoop en wanhoop, blijd-
Martha: “Vreselijk. De tumor zou
schap en machteloosheid elkaar af-
verwijderd worden, maar die mid-
wisselen. “Ik had mijn kinderen zo
dag kreeg ik te horen dat de opera-
graag een onbezorgde jeugd gege-
14 doorgang
Dennis:
“Mijn hart breekt
nog steeds in drieën
als ik me realiseer
dat papa er echt
niet meer is.”
maag
doorgang 15
maag
ven,” vertelt Martha, “maar dat is
was vaak boos om helemaal niks,
gewoon niet gelukt. Ze zijn jaren-
dan schoot ik echt uit mijn slof. Ook
lang geconfronteerd geweest met
heb ik veel gespijbeld en uiteinde-
ziekte, angst en onzekerheid.” Ook
lijk door alle ellende mijn middelba-
haar relatie verandert van gelijk-
re school niet afgemaakt. Gelukkig
waardig naar een verzorger-patiënt
is het wat dat betreft goed geko-
relatie. “Allemaal heel ingrijpend,
men: ik volg nu een opleiding tot
en de omgeving maar vragen hoe
kok en hoop dat mijn vader daarbo-
het met de zieke gaat. En wij dan?”
ven trots op me is!”
Hoe was het voor de
kinderen op school?
Martha: “Ik ben met de kinderen
Hebben de kinderen
begeleiding gehad van
professionals?
naar school gegaan om het team
Esther had een kindercoach en
en de klas het slechte nieuws te
ging ook een aantal zaterdagen
vertellen. En ik kan niet anders
naar het Toon Hermanshuis voor
zeggen: niets dan lof hoe erop is
kinderen met een doodzieke ouder.
gereageerd. Ze kregen alle steun.
“Er is een groot verschil of je met
Daarbij gaf school structuur in hun
iemand praat die hetzelfde mee-
leven; er was elke dag een goede
maakt, of met een klasgenootje.
reden om op te staan.“
Alleen als je hetzelfde meemaakt
begrijp je echt wat het betekent.”
Esther vult aan: “Hoewel mijn
vriendinnen natuurlijk niet echt be-
Dennis wilde uitdrukkelijk geen
grepen wat ik meemaakte, waren
hulp van buiten. “Met praten wordt
ze lief voor me en vroegen steeds
mijn vader niet beter”, zo was zijn
meer aan mij hoe het
nou allemaal zat.
“Alle lof hoe
de school erop
standpunt. Soms voelt hij zich nog
schuldig over de ruzies toen hij zo
En toen er
moeilijk in zijn vel zat, maar is nu
een nare
zichtbaar opgelucht dat het inmid-
uitslag van
dels zoveel beter met hem gaat.
mijn vader
heeft gereageerd!”
was, namen
drie klasgenootjes na het weekend
Hoe ging Wilt om
met zijn ziekte?
Hij was gewoon dezelfde vader, in
een doos voor mij mee vol met
het weekend met twee voetballen-
kaarten en cadeautjes. Zó lief, die
de zoons actief betrokken bij het
doos heb ik nu nog steeds!”
voetbal. Vol energie en vooral niet
zielig. “Ik vind het heel knap dat hij
“Bij mij werd er ook meegeleefd in
dat zo heeft gedaan, zo stoer en
de klas,” vertelt Dennis, “ik weet
flink,” zegt Dennis, “hij maakte het
nog goed dat er een verhaal werd
ons daarmee zo makkelijk moge-
voorgelezen over een ziekenhuis
lijk.”
en toen ik begon te huilen riep de
hele klas: ‘Stoppen met voorlezen,
Want het laatste wat Wilt wilde,
stoppen met voorlezen!’ ”
was patiënt zijn; hij werkte en
maakte net als voorheen lange
16 doorgang
Maar ondanks het medeleven krijgt
dagen. Esther vond dat moeilijk:
Dennis het in de puberteit erg
straks zou hij er niet meer zijn en
moeilijk met de thuissituatie. “Ik
hij was meer met werk dan met
maag
het gezin bezig. Ook voor Martha
Wilt heeft uiteindelijk zoveel pijn
was dat lastig. Uiteindelijk vonden
dat de dood in eerste instantie een
ze een balans in werk en privé,
opluchting is. Maar hoewel het ge-
maar het negeren van zijn ziekte
zin zijn dood jaren heeft aan zien
betekende voor haar een grote
komen, blijft het een vreselijke klap
emotionele afstand. “Er was geen
en dit duurt voort in het nooit afla-
gesprek over mijn of zijn verdriet
tende gemis. Dennis: “Het gemis
mogelijk. Dat was heel moeilijk.”
wordt niet minder, maar je leert
met het nare gevoel te leven.”
Na een ziekteperiode van terug-
Poeh, die komt binnen.
vallen, behandelingen en weer
opknappen is dan toch ineens de
rek eruit. Wilt verliest gewicht,
wordt moe en krijgt pijn. De bezige bij hangt op de bank voor de
televisie. Dit is nieuw voor het gezin. Esther herkent haar vader bijna niet meer en ook Martha beaamt: “hij keek nóóit tv, was altijd
druk en actief.”
Laatste weken
Dan breken de laatste weken aan.
Dennis:
“Het gemis wordt
niet minder,
maar je leert met
het nare gevoel
te leven.”
Wilt slaapt in de woonkamer en
De oudste zoon Erwin heeft
de Tour de Concorde gefietst - met het gezin er in
de camper achteraan - en
het andere jaar heeft Wilt
met zijn zoons de Alpe
d’HuZes beklommen.
Ik mag het fotoboek zien.
Mooie plaatjes: emoties,
blijdschap, mensen die
elkaar vasthouden en lief-
met intensieve hulp van Martha
hebben, in een flits komt
kan hij thuis verzorgd worden. De
Bijna vergeet ik te vragen naar de
alles voorbij. Het is zwaar,
kinderen helpen waar ze kunnen.
mooie herinneringen, want die zijn
maar deze mensen delen
“Je kinderen doen dingen in de
er natuurlijk ook.
een groot verdriet en heb-
verzorging waar ze eigenlijk te
“Drie mooie vakanties hebben we
ben een hechte band met
jong voor zijn, dat doet pijn,” ver-
mogen beleven met elkaar, waar-
elkaar. Ze gaan het redden.
telt Martha en ik zie dat het haar
van vooral de laatste twee in
nog steeds raakt.
Frankrijk heel bijzonder waren.
Interview: Marie-Louise Brueren
doorgang 17
darm
Hoe het niet moet bij eerste opvang…
Ontnuchterende realiteit
van bevolkingsonderzoek
Mariska Overman
In november 2015 krijgt mijn vader een brief op de
deurmat. Het is de uitslag van het bevolkingsonderzoek darmkanker, waar hij kort tevoren aan mee had
gedaan. De uitslag was positief, stond er. In gewoon
Nederlands betekent dat dus eigenlijk negatief, zoals de meesten wel weten. Er was bloed gevonden,
en een vervolgonderzoek werd geadviseerd.
Een keurige folder begeleidt deze
ingepland blijkt te zijn. Ze vertelt
boodschap, met daarin onder meer
over de risico’s, zoals een darm-
de cijfers over de uitslagen van on-
perforatie. Mijn vader knikt. Ik vraag
derzoeken in het bevolkingsonder-
hem of hij weet wat een perforatie
zoek (van de duizend mensen krijgen
is. Dat weet hij niet. Ik leg het kort
er vijftig een colonscopie, daarvan
uit. Halverwege het gesprek belt de
blijken er vier darmkanker te hebben).
verpleegkundige de internist, die
Mijn vader woont alleen. Hij ontvangt
ook even langs komt. Als hij binnen
deze brief alleen. En hij denkt alleen
komt, geeft hij een hand en buigt
maar: dit is een onderzoek naar darm-
zich over het scherm van de ver-
kanker, en ze hebben iets gevonden.
pleegkundige. Bijzonderheden? Nee.
Ik heb dus misschien kanker.
Bloedverdunners? Nee. Hij kijkt mijn
vader even aan, die schudt zijn
“ Hij denkt alleen maar:
...ik heb dus
De intake...
hoofd. Nee, geen bloedverdunners.
Vervolgens duurt het zo’n anderhal-
Een iets te hoge bloedruk, maar
ve maand voor hij terecht kan voor
daar kijkt de huisarts regelmatig
een gesprek bij de MDL-verpleegkun-
naar, dus dat is onder controle. De
dige die gaat vertellen hoe het ver-
arts vraagt wanneer de scopie is
der gaat. Op 6 januari 2016 zit hij
gepland. En of hij die doet. Nee, dat
daar aan tafel. Duidelijk
doet een collega, zegt de verpleeg-
nerveus. Ik zit naast hem.
kundige. Dan hoef ik hier verder
Direct gaat ze van start met
de anamnese. Hoe vaak
misschien kanker”
18 doorgang
heeft u ontlasting? Hoe ziet de
niets te doen, zegt de arts. Hij geeft
mijn vader weer een hand. Tot
ziens, succes.
ontlasting eruit? Bent u vermoeider dan normaal? Bent u afgevallen
De plaatjes...
zonder dat het de bedoeling was?
De verpleegkundige gaat verder.
Welke medicijnen slikt u? Vele vra-
Minutieus wordt het te volgen dieet
gen komen voorbij. Nuttige vragen,
om de darmen voor het onderzoek
want ze vertellen iets meer over de
schoon te krijgen uitgelegd. In een
gezondheidstoestand van mijn vader.
aardig tempo ook. Mijn vader blijft
Daarna gaat het over de aankomen-
maar knikken. Plaatjes moeten een
de colonscopie, die een week later
en ander verduidelijken. Bijzonder
darm
laas, de verpleegkundige gaat er
niet verder op in. “Ik begrijp het,”
zegt ze. Ik vraag het me af.
Een nummer?
Buiten staat mijn vader nog met
rode ogen. Dat heeft toch geen zin,
zegt hij, je bent gewoon een nummer,
kun je net zo goed niets van zeggen.
Ik zeg dat ik vind dat ik wel iets moet
zeggen. Dat ik vind dat dit slechte
zorg is. Hoe moeilijk kan het zijn?
Alleen bij aanvang bijvoorbeeld even
vragen of iemand geschrokken is van
de uitslag? Of vragen of iemand zich
zorgen maakt, en welke dan? Of een
beetje begrip verwoorden: dat je beoverigens, een plaatje van een
zo’n brief, en denkt, ik heb mis-
grijpt dat het schrikken is en dat het
schone en een gevulde darm wor-
schien kanker. Zou je daar niet iets
nu spannend is en dat ook al is de
den vergeleken met plaatjes van
over moeten zeggen, iets moeten
kans op kanker klein, dat je snapt dat
een schone en een vieze voorruit
vragen. Ik leg zelfs nog uit dat zorg
het wel door het hoofd gaat? Zeker
van een auto. Er wordt gezegd dat
volgens mij meer dimensies heeft
als je weet, ze benoemde het nog in
er na het onderzoek wel iemand bij
dan de fysieke. Maar de verpleeg-
de anamnese, dat iemand vrij recent
mijn vader moet zijn om de uitslag
kundige voelt zich alleen maar onge-
een partner aan kanker verloor?
te horen, want door het roesje ver-
makkelijk. We weten nu nog niet of
Mijn vader loopt naar huis. Hij gaat de
geet hij mogelijk wat er gezegd
er iets aan de hand is, we moeten
papieren doorlezen. Want, zegt hij,
wordt. Na ongeveer twintig minu-
eerst nog onderzoek doen, werpt ze
die uitleg ging zo snel, ik snapte er
ten is het verhaal klaar. Mijn vader
tegen. Voor de derde keer probeer ik
niets van.
krijgt de uitleg mee (dan kunt u het
duidelijk te maken dat realiteit en
nog eens nalezen), plus recepten
dat wat in iemands hoofd zit niet
voor de laxeermiddelen.
hetzelfde zijn, en dat je daar in dit
Zijn er nog vragen, vraagt ze. Mijn
gesprek iets mee zou moeten. Mijn
vader schudt zijn hoofd. Nee, geen
vader zit inmiddels te huilen. Alle
plaatsgevonden. Er is niets af-
vragen.
angst komt er nu wel uit. Maar he-
wijkends gevonden.
Auteur: Mariska Overman
NB. Inmiddels heeft het onderzoek
Vragen...
Ik wel, zeg ik. Ik vraag waarom er
alleen maar over fysieke zaken
Darmkanker in cijfers
gesproken wordt. Waarom niet op
zijn minst even gevraagd wordt hoe
•
In 2012 overleden 5335 mensen aan darmkanker
het gaat met mijn vader. Iemand
•
Onderzoek in 2014 gestart met geboortejaren 1938, 1939, 1947,
schrikt van zo’n brief, en alle leuke
1949 en 1951
statistische cijfers in een folder ten
•
Deelname was 68,2 procent
spijt, voor een individu blijft de kans
•
Positieve uitslagen 13,1 procent
op een slechte uitslag fifty-fifty. Ik
•
Per 1.000 gescreenden 6 gevallen van kanker en 30 gevorderde
vraag of ze zich dat realiseert. Ja,
natuurlijk. Maar in de folder staat…
poliepen
•
Per 1.000 coloscopieën: 67 carcinomen en 335 gevorderde poliepen
probeert ze verder te gaan.
Nogmaals benoem ik dat die folder
Bron: Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde | www.elsevier.nl
niets zegt. Iemand is alleen. Krijgt
doorgang 19
darm
Verslag van een veelbelovend onderzoek
Eten tijdens darmoperatie
kan herstel bevorderen
Ab Hermans
Tot nu toe was het zo dat je altijd nuchter moest
zijn voor een operatie. Ook ik moest voor mijn eigen
endeldarmoperatie nuchter zijn. Niet dat ik veel
honger had toen, maar de reden voor het nuchter
moeten blijven is dat je maaginhoud tijdens de
narcose mogelijk in je luchtwegen en longen kan
komen en daar krijg je dan een vervelende longontsteking van. Maar er gaat misschien iets veranderen. Voeding inbrengen tijdens de operatie lijkt mogelijk en nuttig. Onze redacteur Ab Hermans praat
over het onderzoek met chirurg Misha Luyer.
Er is ontdekt dat het lichaam bij het
Bij mijn eigen endeldarmoperatie bij-
innemen van voedsel de reactie op
voorbeeld ging het hele systeem na
vreemde indringers op een wat la-
een dag in staking. Ik zwol als het
ger pitje zet. Er gaat een signaal
ware op en mijn maag werd toen via
naar de hersenen, zoiets van: ‘Er is
een maagsonde leeggemaakt. Geen
goed volk binnen, niet schieten nu!’
fijne ervaring als de dag na de operatie, een overigens zeer aardige
Klinisch onderzoek
verpleegkundige, een slang door je
“Die reactie wordt nu gebruikt in
neus gaat duwen om je maag te be-
een klinisch onderzoek in het
reiken. Daarnaast heb je door de
Catharina Ziekenhuis in Eindhoven”,
ontstekingsreactie koorts en voel je
vertelt chirurg dr. Misha Luyer. In
je zeer ellendig.
zijn promotieonderzoek aan de
“Voorkomen dat heel
de spijsvertering
in staking gaat.”
20 doorgang
Universiteit van Maastricht is bij
Darmen liggen stil
dieren al vastgesteld dat het eten
“Door het aanraken met de handen
van vetrijke voeding voor
van de darmen tijdens de operatie
en na een operatie compli-
gaan ze vaak stilliggen”, zegt Luyer.
caties voorkomt. Op dat
principe wordt hier voortgeborduurd.
“Ze werken niet meer en moeten
dan op de een of andere manier
weer op gang komen. Dan moet er
overgeschakeld worden op sonde-
Bij 30 tot 40% van de patiënten die
voeding of voeding via een bloedvat.
een darmoperatie heeft gehad ont-
En dat is op zijn minst zeer onaange-
staat namelijk een ontsteking en ko-
naam. Vaak moeten de patiënten
men de darmen langer dan vijf da-
dan ook langer in het ziekenhuis blij-
gen stil te liggen. Luyer: ”Dat voelt
ven. Bij een aantal patiënten ont-
ontzettend vervelend, want je kunt
staat ook nog een naadlekkage. Dat
niet meer naar het toilet, je wordt
lijkt ook samen te hangen met die
misselijk en je moet overgeven.”
ontstekingsreactie. Ook ellendig
want dan moet je weer geopereerd
worden, met vaak een definitief stoma als gevolg.”
Het doel van het onderzoek is om te
zien of al deze complicaties door
het toedienen van voedsel vooraf
minimaal gehalveerd kunnen worden.
Hoe gaat het dan in zijn werk?
Kun je dan gewoon eten voor
een operatie?
“Dat niet, maar tijdens de operatie
wordt door middel van een slangetje vet- en eiwitrijke voeding in de
twaalfvingerige darm gebracht.
Daarop reageert het lichaam door
de ontstekingsreactie uit te stellen
of te verminderen en dat bevordert
weer het herstel en voorkomt dat
chirurg Misha Luyer
de hele spijsvertering in staking
gaat.”
Het is een dubbelblind onderzoek
seerd op hetzelfde principe als bij
kans groter. Wanneer de ontste-
waarbij het Catharina Ziekenhuis
het eten van voeding. Luyer ver-
kingsreactie minder is, is de kans
samenwerkt met het AMC, met een
wacht dat de reactie op voeding nog
op lekkage blijkbaar ook minder.
ziekenhuis in Denemarken en met
veel sterker zal zijn. De geselecteer-
Het is ook mogelijk dat door het ver-
twee regionale ziekenhuizen. De pa-
de patiënten mogen nu natuurlijk
minderen van de complicaties de
tiënten en de chirurgen weten niet
geen kauwgum eten, want anders
kanker minder snel terugkomt en
wie er voeding krijgt en wie niet.
weet je niet of het aan de kauwgum
dat er ook sneller gestart kan wor-
Alle patiënten krijgen een maagson-
ligt of aan de voeding.
den met chemotherapie.
de, maar bij de een komt er voeding
door en bij de andere gaat die voeding rechtstreeks naar een black
box naast de operatietafel.
Daarvoor zijn speciale ondoorzichtige slangetjes ontwikkeld.
In drie jaar worden 280 patiënten
op deze manier behandeld en eind
“Toedienen
van voeding
kan veel ellende
voorkomen!”
Hoe verder?
Verwacht mag worden dat als de
studie succesvol is, dit principe ook
breder toegepast gaat worden. In
ieder geval bij darmoperaties maar
ook bij andere operaties waar complicaties kunnen ontstaan door die
ontstekingsreactie. Het toedienen
van voeding kan wellicht veel ellen-
2017 zijn naar verwachting de eer-
de voorkomen. Eten tijdens de ope-
ste resultaten bekend. Op dit moment is het onderzoek ongeveer op
Ook verwacht Luyer minder darmlek-
ratie is dus best mogelijk als het
de helft.
kages. Hoe dat mechanisme precies
maar gebeurt onder gecontroleerde
werkt is nog niet helemaal duidelijk
omstandigheden. “Toen ik in 2013
Gaat het werken?
maar het wordt meegenomen in de
werd geopereerd wist men dat nog
Volgens chirurg Luyer wel. Vorig jaar
studie. Er is al gebleken tijdens de
niet. Ik zou er heel wat voor over
is al ontdekt dat mensen die voor
kauwgumstudie dat voorspeld kan
gehad hebben om mijn complicaties
de darmoperatie kauwgum eten ook
worden welke mensen meer kans
gemist te hebben.”
minder ontstekingsreacties krijgen.
hebben op een darmlekkage. Bij ho-
Het kauwen van kauwgum is geba-
gere ontstekingswaarden wordt de
Tekst: Ab Hermans
doorgang 21
darm
Proefschrift: nieuwe richtlijn lijkt nodig
Intensiever controle op
terugkeer darmkanker
test CEA tumormarker
Door een nieuwe controle van patiënten met dikkeof endeldarmkanker na het verwijderen van de tumor, is sneller een terugkeer van de ziekte op te
sporen. Hierbij wordt de aanwezige hoeveelheid
van de tumormarker CEA (Carcinoembryonic
Antigen) in het bloed vaker gemeten. Bij stijging ervan wordt direct actie ondernomen. Hierdoor zijn
patiënten bij terugkeer van de ziekte vaker te genezen dan volgens de huidige controlemethode.
Dit blijkt uit het proefschrift van
endeldarmkanker. CEA is een tu-
chirurg Charlotte Verberne (Medisch
mormarker. De CEA stijgt bij de
Spectrum Twente) waarop zij in
meeste patiënten (tot zelfs 80%)
februari dit jaar aan de Universi-
als er terugkerende kanker is.
teit van Groningen promoveerde.
De nieuwe methode is kosteneffec-
Zij onderzocht in elf Nederlandse
tief en wordt positief gewaardeerd
ziekenhuizen het effect van een
door patiënten.
nieuw protocol van controle. Dit
protocol bestond uit tweemaande-
Ziekte terug bij 20 à 25%
lijkse CEA-metingen en een CT-scan
In Nederland krijgen jaarlijks meer
van buik en longen bij een duidelij-
dan 15.000 patiënten de diagnose
ke CEA-stijging. In de huidige richt-
kanker aan de dikke darm of endel-
lijn wordt ook CEA gemeten, maar
darm. De behandeling is gericht op
dan bij drie of zes maanden en is
“De terugkeer van
operatieve verwijde-
de CT-scan niet opgenomen.
ring van
de tumor.
darmkanker is eerder
Hierna
blijven patiënten on-
op te sporen.”
der controle
bij de arts met als
Nieuwe richtlijn
Aan het onderzoek van Verberne deden 3.223 patiënten mee, die twee
jaar werden gevolgd. Het bleek dat
de terugkeer van de kanker eerder
is op te sporen dan volgens de
belangrijkste doel vroegtijdige op-
huidige manier van controle.
sporing van terugkerende kanker;
Bij de patiënten bij wie terugkeer
zo’n 20 à 25% van alle patiënten
van de ziekte is vastgesteld, bleek
wordt hiermee geconfronteerd.
deze vaker (35% tegen 22%) te
genezen dan wanneer patiënten
22 doorgang
CE A in bloed
werden gecontroleerd volgens
Charlotte Verberne ging na wat de
de nu geldende Nederlandse
rol van de hoeveelheid CEA in het
richtlijn. Deze lijkt hiermee aan
bloed is bij de controle van dikke- of
vernieuwing toe.
slokdarm
Wij bieden u graag een luisterend oor
Heb je behoefte
aan een buddy?
Je zult maar te horen hebben gekregen dat je slokdarmkanker hebt. Je wereld stort in. Hoe verwerk
je de diagnose en ga je na de operatie om met de
beperkingen van een buismaag? Voor medische
kwesties kun je terecht bij je behandelaar, maar
emotioneel? Bij wie kun je terecht met je angst
en onzekerheid? Wie herkent je gevoelens van
ontreddering en eenzaamheid?
Juist, een lotgenoot, een buddy!
Ben Meerwijk,
coördinator Buddyproject SPKS
Een buddy begrijpt je beter dan
Privacy
wie ook. Een buddy kan je vanuit
Vanzelfsprekend gaan buddy’s
Marianne Jager, voorzitter
zijn of haar eigen ervaring helpen
zorgvuldig om met de privacy van
van de Patiëntengroep
om je leven weer op te pakken en
hun patiënten.
Slokdarmkanker van SPKS,
is erg blij met Ben Meerwijks
om je te leren omgaan met twijfel
en beperkingen.
Kom je voor een
buismaagoperatie in
aanmerking?
Handleiding buddy’s
initiatief voor het Buddyproject.
De buddy's brengen verslag uit
Marianne vroeg zich al af hoe
aan de coördinator over de soort
de nazorg verbeterd kon wor-
problematiek waarmee patiënten
den en Ben kwam met het
kampen.
Buddyproject als oplossing!
Dan krijgt je door de verpleegkundig specialist gratis, vrijblijvend,
Alle afspraken hierover staan in
contact met een buddy aangebo-
een aparte handleiding die de
den. Contacten kunnen per e-mail,
buddy's bij/na het volgen van de
telefonisch of persoonlijk plaats-
korte training krijgen.
hebben. Het eerste contact zo
mogelijk per e-mail.
Overweeg je om
buddy te worden?
Neem dan per e-mail contact op
met Ben Meerwijk, coördinator
Buddyproject SPKS,
[email protected]
of met [email protected]
Training voor buddy’s
SPKS verzorgt de korte training
voor de buddy's. De buddy’s bepalen zelf in hoeveel tijd en energie
ze er willen insteken.
doorgang 23
slokdarm
Wij staan als patiëntenorganisatie voor:
• belangenbehartiging (o.a. buismaagpasje, deelname
Richtlijncommissie)
• informatievoorziening (buismaagbrochure)
• buddyproject en lotgenotencontact (zie website SPKS)
Over de SPKS
Spreekt je dit aan?
Wij werken in nauw contact met de
Dan kunt u zich met het aange-
organisatie Levenmetkanker (NFK)
hecht formulier opgeven als lid
en onze leden van de Raad van
en/of donateur en daarop tevens
Advies.
aangeven als je graag actief wilt
Er vindt een inten-
worden, anders dan als buddy.
Met veel leden
kunnen wij een vuist
maken: ‘Samen sterk’.
sieve uitwisseling
plaats van ervaring
en kennis met zorgverleners, verzekeraars
en onderzoekers.
In ons kwartaalmagazine Doorgang
houden wij onze leden en/of
donateurs onder meer op de
hoogte van ervaringen van
patiënten, behandelaren
en onderzoekers.
Met een achterban
van veel leden
kunnen wij een
vuist maken:
‘Samen sterk’.
24 doorgang
---------------------------------------------------
---------------------------------------------------
Va n d e r e d a c t i e
Le z e r s o n d e r z o e k D o o r g a n g j u n i 2 0 1 6
Doet u mee?
Beste lezer,
Het bestuur van SPKS Levenmetkanker en de
redactie willen graag van u weten wat uw mening
is over ons magazine Doorgang. U kunt ons helpen
het blad te verbeteren op die punten die u wenst.
We vragen een paar minuten van uw tijd. Mogen
we op uw medewerking rekenen?
Alvast hartelijk dank voor uw mening hoe die ook moge luiden.
Bestuur SPKS en redactie Doorgang
.................................................................................................
Geboortedatum (dd/mm/jaar)
m/v
Slokdarm
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Nieuwe technieken
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Medicijnen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Medisch onderzoek
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Ervaringsverhalen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Maag
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Woonplaats:
Ontvangt Doorgang sinds (jaar):
Zou u de door u gegeven antwoorden willen omcirkelen
of onderstrepen?
Leest Doorgang
De rubrieken
niet | gedeeltelijk | helemaal
altijd | soms | nooit | ligt aan inhoud
mijn ‘rapportcijfer’(0-10)
Algemeen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Nieuwe technieken
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Inhoudsopgave:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Medicijnen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Voorwoord:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Medisch onderzoek
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Algemene pagina’s: 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Ervaringsverhalen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Darm
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Alvleesklier
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Nieuwe technieken
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Nieuwe technieken
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Medicijnen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Medicijnen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Medisch onderzoek
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Medisch onderzoek
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Ervaringsverhalen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Ervaringsverhalen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
doorgang 27
Va n d e r e d a c t i e
Andere zaken
Is er iets dat u eventueel mist in Doorgang?
• Artikelen over alternatieve en/of ander geneeswijzen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Leest u ook andere patiëntenbladen
• Column Gerda
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
of publicaties over kanker
ja | nee
Indien ja, graag uw mening in een paar woorden:
• Boekbespreking(en) 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Vraag & Antwoord
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Recept
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Geef svp aan of de onderstaande uitspraken op u van
toepassing zijn:
• Pagina In het kort
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
• Ik heb zelf kanker (gehad)
ja | nee
• In mijn familie komt kanker voor
ja | nee
Overige waarderingen
• Ik haal mijn informatie vooral van het internet ja | nee
• De teksten in Doorgang?
• Ik praat met mijn naasten, vrienden en/of
Leerzaam | Begrijpelijk | Past bij mij | Moeilijk
collega’s over mijn ziekte
• Anders namelijk:
ja | nee
• Ik vind lotgenotencontact belangrijk
ja | nee
• Ik kom in inlooptehuizen
ja | nee
• Ik volg cursussen voor kankerpatiënten
ja | nee
• Ik lees graag en veel over de vorderingen
• De vormgeving
in de wetenschap en de behandeling
Spreekt aan | Kleurig | Steunt tekst | Druk
ja | nee
• Eventuele toelichting
• Anders namelijk:
• Moet u vaak woorden of lastige medische
termen opzoeken?
• Ik zou graag af en toe of regelmatig
ja | nee
bijdragen aan het magazine Doorgang
ja | nee
Indien ja: waarmee of hoe?
Eventuele toelichting op deze waarderingen:
Mocht u willen dat een van de patëntengroepen of de
redactie (duidelijk aangeven) contact met u opneemt
dan kunt u dat hier aangeven d.m.v. uw naam en adres
of door uw emailadres te vermelden (uiteraard hoeft u
Eventuele opmerkingen over de illustraties, de foto-
dit niet te doen).
grafie of de tekeningen:
• Mijn emailadres:
Wilt u zo vriendelijk zijn de ingevulde vragenlijst te sturen aan: Secretariaat SPKS Leven met Kanker,
Antwoordnummer 52531, 3502 VH Utrecht
Hartelijk dank voor uw medewerking,
Bestuur SPKS en redactie Doorgang
28 doorgang
darm
O n d e r z o e k M a a g Le v e r D a r m S t i c h t i n g
Nederlanders weten te
weinig van darmkanker
Zeven op de tien Nederlanders geven aan onvoldoende kennis van darmkanker te hebben. Dit blijkt
uit een onderzoek van de Maag Lever Darm
Stichting onder 1.000 respondenten. Een zorgwekkend percentage, want hoe eerder darmkanker ontdekt wordt, des te beter deze te behandelen is.
Bron: Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde
Op de vraag in hoeverre mensen
Het is van belang dat mensen over
kanker van het RIVM. In 2014 werd
kennis hebben van darmkanker
de risicofactoren en alarmsignalen
dit tweejaarlijkse onderzoek onder
geeft 12,5% aan die niet te hebben,
voorgelicht worden, want wanneer
mensen tussen de 55 en 75 jaar
55% heeft weinig kennis van de
mensen een lijst met alarmsignalen
oud voor het eerst uitgevoerd. Bij
ziekte. En dat terwijl jaarlijks ruim
zien, weet bijna 90% bloed in de
2.500 mensen is toen door middel
15.000 Nederlanders de diagnose
ontlasting symptoom van darmkan-
van een ontlastingstest darmkanker
darmkanker krijgen. Een aantal dat
ker te benoemen. Ook een veran-
opgespoord. Het bevolkingsonder-
mede is gegroeid als effect van het
derend ontlastingspatroon (door
zoek wil darmkanker in een vroeg
Bevolkingsonderzoek Darmkanker.
78,1% herkend), aanhoudende on-
stadium opsporen, ook op het mo-
Als darmkanker vroeg wordt gesig-
gemakken in de buik (door 63,1%
ment dat er nog geen waarneemba-
naleerd, is het een van de best be-
re klachten zijn. Het is van belang
handelbare vormen van kanker.
Het eten van
Daarom is het belangrijk dan mensen zich bewust zijn van alarmsig-
rood vlees
nalen en risicofactoren.
verhoogt risico
Alarmsignalen
mensen over de risicofactoren en
alarmsignalen voor te lichten.
Risicofactoren
De kennis van risicofactoren rond
darmkanker zijn redelijk onbekend
Een van de belangrijkste alarm-
bij de Nederlandse bevolking. De
signalen die kan wijzen op darm-
helft van de respondenten weet
kanker is de aanwezigheid van
herkend) en onverklaarbaar ge-
geen risicofactoren benoemen. Een
bloed in de ontlasting. Zo’n 50%
wichtsverlies (door 59% herkend)
risicofactor als erfelijkheid, wordt
van de respondenten weet dit
zijn veel voorkomende alarmsigna-
spontaan door slechts 6% van de
spontaan te benoemen.
len die kunnen duiden op darmkan-
respondenten genoemd. Op basis
Alarmsignalen als ongemakken in
ker.
van een lijst met risicofactoren
de buik (40%) en een veranderende
Het feit dat de aanwezigheid van
weet 53% dat erfelijkheid en het
stoelgang (28%) worden minder
bloed in de ontlasting het meest
eten van rood of voorbewerkt vlees
benoemd. Een kwart van de res-
wordt genoemd als alarmsignaal is
voor een verhoogd risico kunnen
pondenten weet spontaan geen
mede toe te schrijven aan het lan-
zorgen.
alarmsignalen te benoemen.
delijk bevolkingsonderzoek darm-
Bron: MLD-stichting
doorgang 29
darm
De Keuzehulp dikkedarmkanker
Nieuw hulpmiddel voor
behandeling op maat
De Maag Lever Darm Stichting en Zorgkeuzelab hebben
de Keuzehulp dikkedarmkanker gelanceerd. Dit hulpmiddel, ontwikkeld
samen met patiënten en oncologen, moet helpen bij het maken van
behandelkeuzes. Vragen als ‘wat betekent de behandeling van uitgezaaide
dikkedarmkanker voor mijn dagelijks leven?’ en ‘welke behandeling past het
beste bij mij en wat zijn mijn belangrijkste afwegingen daarbij?’ moeten
beantwoord kunnen worden. Artsen en patiënten krijgen op dit moment
te weinig aangereikt om die vragen te behandelen.
In Nederland krijgen ongeveer 15.000 mensen per jaar
ze te maken. “De gesprekken over de te kiezen behan-
dikkedarmkanker. Patiënten met uitgezaaide dikke-
delingen zijn emotioneel beladen en de richtlijnen zijn
darmkanker hebben de keuze uit diverse behandelop-
buitengewoon complex,” vertelt Anneke Mels, manager
ties, waaronder chemotherapie en doelgerichte thera-
Kennis van de Maag Lever Darm Stichting.
pie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meest effectieve behande-
“Het keuzegesprek pakt in de praktijk dus niet altijd
ling en de best mogelijke kwaliteit van leven.
goed uit. Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer, of échte vragen komen
Samen kiezen
Als een patiënt de diagnose
uitgezaaide dikkedarmkanker
krijgt, breekt een moeilijke
periode vol onzekerheid aan.
Regina The van Zorgkeuzelab,
ontwikkelaar van interactieve
keuzehulpen: “Er komt een
...kiezen tussen de meest
effectieve behandeling
en de best mogelijke
kwaliteit van leven.
pas op als het gesprek met de
arts al heeft plaatsgevonden.
Dat proces willen we verbeteren, voor patiënt en voor de
arts. Met deze interactieve
keuzehulp zijn we er van overtuigd dat dat gaat lukken.”
stortvloed van informatie op
patiënten af waaruit de pa-
Werking keuzehulp
tiënt uiteindelijk een persoonlijke behandelkeuze moet
De arts legt tijdens het diagnosegesprek uit voor welke
maken. De keuzehulp geeft hierin overzicht, op basis
behandelopties een patiënt in aanmerking komt.
van de voorkeuren en conditie van de patiënt zelf.”
Daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de
keuzehulp door te nemen. De keuzehulp geeft niet
Ook voor de behandelaren is het op dit moment niet
alleen voorlichting over de effecten en bijwerkingen
eenvoudig om samen met de patiënt een behandelkeu-
van behandelingen bij uitgezaaide dikkedarmkanker,
30 doorgang
darm
De keuzehulp
is financieel mede
mogelijk gemaakt door
Amgen, Merck, Roche,
Sanofi, en Stichting
Hetty Odink.
maar stelt de patiënt tegelijk vragen over zijn conditie,
Bewuste keuze
en wat belangrijk is in zijn dagelijks leven. In het zie-
Artsen wijzen op de noodzaak van consistente en begrij-
kenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten
pelijke informatie, die op maat wordt gemaakt voor de
daarna met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijk-
patiënt. Ook geven artsen aan dat de keuzehulp bij-
waardige relatie tussen beiden. Op die manier kiezen
draagt aan een bewustere keuze van de patiënt. “Uit
patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de
onderzoek blijkt dat de meerderheid van de patiënten
patiënt zelf achter staat.
graag betrokken wil worden bij de behandelkeuze.
Daarnaast blijkt dat de patiënt die
Behoefteonderzoek
Voor de ontwikkeling van de
keuzehulp is een behoefteonderzoek onder artsen en patiënten
gevoerd. Daaruit blijkt dat patiënten niet direct willen weten
wat hun prognose is, maar vooral wat ze in het dagelijks leven
“Een patiënt die
bewust kiest, is ook
meer tevreden over
de behandeling”
bewuster kiest, meer tevreden is
over de behandeling en minder spijt
heeft van de gemaakte keuze,” zegt
Anneke Mels.
Samenwerking
Bij de totstandkoming van de Keuzehulp dikkedarmkanker is nauw sa-
nog wel kunnen. Anneke Mels:
mengewerkt met een team van me-
“Voor een patiënt die fervent
disch oncologen en Darmkanker
pianist is, weegt het belang van een bijwerking als tril-
Nederland. Dr. Miriam Koopman (UMC Utrecht) is me-
lende vingers zwaarder dan voor een moeder die nog
disch verantwoordelijk voor de inhoud van de tool, in
zo goed mogelijk voor haar kinderen wil zorgen. Zij zou
samenwerking met dr. Jan-Willem de Groot (Isala klinie-
bijvoorbeeld de bijwerking van haaruitval zwaarder
ken) en drs. Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+).
kunnen laten wegen. Dat soort dilemma’s komen in de
keuzehulp ter sprake.”
Bron: MLDS - Zorgkeuzelab
doorgang 31
darm
Uitdagende combinatie van chirurgie en onderzoek
Uitzaaiingen bij
T4-darmkanker zijn
mogelijk te voorkomen
Pieter Tanis,
AMC
Pieter Tanis, gastro-intestinaal chirurg aan het AMC
gaat onderzoeken of een HIPEC-behandeling ook
preventief kan werken om uitzaaiingen bij T4-darmkanker te voorkomen. Tumoren in de dikke darm
kunnen na verloop van tijd door de darmwand heen
groeien. Dit wordt een T4-stadium genoemd. Deze
cellen kunnen vervolgens loslaten en uitzaaien in
de buikholte. Dat gebeurt bij ongeveer een kwart
van de patiënten met T4-stadium darmkanker.
Sinds een aantal jaar kunnen chi-
de darmtumor of binnen enkele we-
rurgen met een effectieve, maar
ken na de behandeling. De andere
zeer zware behandeling deze buik-
helft krijgt alleen de standaard aan-
vliesuitzaaiingen te lijf te gaan. Die
vullende chemotherapie via de
behandeling komt er op neer dat
bloedbaan.
chirurgen eerst de zichtbare tumor
in de buikholte wegsnijden en daar-
‘Spannend’
na de buikholte spoelen met een
Tanis: “Het is spannend om te
hoge dosis chemotherapie op een
beginnen met een nieuwe behan-
temperatuur van 41 à 43 graden
deling die veelbelovend is, maar
“Tot nu toe hebben
we heel weinig
bijwerkingen gezien.”
Celcius, de HIPEC-
waarmee je mogelijk ook schade
behandeling.
kunt veroorzaken bij patiënten. Tot
nu toe hebben we gelukkig heel
Tanis wil er achter ko-
weinig bijwerkingen gezien. Ik ben
men of je buikvliesuit-
met name tevreden aan het einde
zaaiingen kunt voorkomen
van het traject als we deze behan-
door na een operatie meteen
deling goed hebben kunnen toe-
een HIPEC te doen, waardoor er
passen, zonder al te veel schade.
geen extra chirurgie in de buikholte
Uiteraard zou het fantastisch zijn
meer nodig zou zijn.
als we definitief kunnen bewijzen
dat we bij een aantal patiënten
“Eerdere studies suggereren dat
buikvliesuitzaaiingen hebben kun-
een en ander mogelijk is”, zegt
nen voorkomen.”
Tanis. In zijn studie vergelijkt hij
32 doorgang
twee groepen patiënten met stadi-
Om dat te kunnen onderzoeken
um T4-darmtumoren. In totaal gaat
wordt bij alle patiënten in deze stu-
het om 176 patiënten. De helft
die een kijkoperatie gedaan na an-
krijgt een ‘preventieve HIPEC’, ge-
derhalf jaar. Daarna worden de pa-
lijktijdig met de verwijdering van
tiënten nog tot 5 jaar na de behan-
darm
G astro-intestinaal
chirurg Pieter Tanis:
“Als je
deling gevolgd, om te kunnen be-
die gekoppeld. Daarna is de studie
palen wat de effecten van de be-
voor het datamanagementgedeelte
handeling op de lange termijn zijn.
aangeboden bij KWF. Dat gaat om
de kosten die zijn verbonden aan
De combinatie van chirurgie en on-
het nauwkeurig verzamelen en re-
derzoek vindt Tanis erg interessant:
gistreren van de gegevens van de
“Als je onderzoek doet, sta je in de
klinische studie in de verschillende
frontlinie van ontwikkeling en kan
ziekenhuizen.
je echt wat bereiken voor patiënten. Ik ben begonnen met promotie-onderzoek naar de schildwachtklier-procedure, heel wat anders,
maar heb daar wel mijn interesse
voor buikvliesuitzaaiingen meege-
Tekst Gerda Schapers
onderzoek doet,
sta je in de
frontlinie van
ontwikkeling en
kan je echt wat
bereiken voor
patiënten.”
kregen. Toen was net in het AVL die
spannende ontwikkeling van HIPEC
aan de gang. De onderzoeker die
naast mij aan het bureau in het onderzoekskamertje zat, deed dat HIPEC-onderzoek. Daar heb ik de
voorliefde voor dat onderzoeksgebied vandaan.”
De kosten voor de patiënten die zij
nu voor deze studie gaan behandelen met de HIPEC worden voor de
periode van de studie uit het basispakket vergoed door de zorgverzekeraars. Hieraan is ook een subsi-
doorgang 33
darm
Selectieve Inwendige Radiotherapie in basispakket
Extra behandeling
voor uitzaaiingen
darmkanker in lever
Selectieve Inwendige Radiotherapie (SIRT) mag van
het Zorginstituut Nederland (ZIN) worden opgenomen in het basispakket. SIRT wordt toegepast bij patiënten met naar de lever uitgezaaide dikkedarmkanGerda Schapers is docent op
ker die niet (meer) reageren op chemotherapie of de-
een Business School.
Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.
ze niet (meer) verdragen. Volgens het Zorginstituut
Nederland is het klinisch bewijs voor de werkzaamheid en de veligheid van deze behandeling geleverd.
Wat is SIRT?
hierin vast, waarna zij hoge doses
Selectieve Inwendige Radiotherapie
straling direct op de tumoren afge-
(SIRT) is een niet-chirurgische proce-
ven. Omdat de inwendige straling
dure, waarbij de interventieradio-
rechtstreeks in de tumoren wordt
loog een catheter – via een klein
afgeleverd, kunnen patiënten wor-
sneetje gemaakt in de liesslagader –
den behandeld met stralingsdoses
gebruikt om miljoenen radioactieve
die vele malen hoger zijn dan wat
bolletjes direct in de takken van de
mogelijk is met uitwendige radio-
leverslagader toe te dienen.
therapie.
“Klinisch bewijs voor
Deze behandeling zal in Nederland
voor patiënten beschikbaar zijn in tien specialis-
de behandeling
tische centra. Dikkedarmkanker is, met jaarlijks rond
van SIRT is geleverd.”
de 15.000 nieuwe patiënten,
de meest voorkomende vorm
van kanker in Nederland.
34 doorgang
De bolletjes worden met de bloed-
Met ongeveer 5.300 sterfgevallen
stroom meegevoerd tot in de kleine
per jaar is het de tweede meest
vaatjes die de tumoren in de lever
voorkomende oorzaak van kanker-
voeden. Uiteindelijk lopen de zij
gerelateerde sterfte in dit land. Als
Meer weten?
Bekijk dan op YouTube
de Selective Internal Radiation
Therapy (SIRT) video:
www.youtube.com/
watch?v=c2H7sHVBT4A
dikkedarmkanker naar elders in het
delen,“ aldus Marnix Lam, hoogle-
lichaam uitzaait is dit doorgaans
raar nucleaire geneeskunde in het
Sirtex Medical Limited
naar de lever. Bij de meerderheid
Universitair Medisch Centrum
Sirtex Medical Limited (ASX: SRX) is een
van de patiënten leidt deze lever-
Utrecht.
in Australië gevestigd medisch-technolo-
metastasen uiteindelijk tot de
gisch bedrijf dat wereldwijd actief is om
Gerda Schapers, overlevende van
de behandelingsresultaten van mensen
vergevorderde colorectale kanker
met kanker te verbeteren. Het bedrijf
Goed nieuws
en bestuurslid van Darmkanker
heeft inmiddels zijn ca. 55.000 doses ge-
“Dit besluit van het Zorginstituut
Nederland: “Ik ben blij dat patiën-
leverd voor de behandeling van patiën-
Nederland is zeer goed nieuws voor
ten vanuit heel Nederland nu
ten met kanker in de lever in ruim 900
de vele patiënten met colorectale
baat kunnen hebben van deze
ziekenhuizen in meer dan 40 landen.
levermetastasen in Nederland die
innovatieve therapie, waarmee
Voor meer informatie: www.sirtex.com
niet meer reageren op chemo-
ikzelf meer dan drie jaar geleden
of www.opererenzondersnijden.nl
therapie en biologische geneesmid-
ben behandeld.”
dood.
doorgang 35
darm
36 doorgang
darm
Nieuwe aanpak in Ede: Darm-Levercentrum
Voeding
Bewegen
Behandelen
Ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede is bezig met
de ontwikkeling van een Darm-levercentrum voor
Darmkankerpatiënten waarbij de combinatie voeding, bewegen en behandelen de insteek zijn. Ik
heb een afspraak met een van de initiatiefnemers
Dirk Jan Bac, MDL arts. De hal van het ziekenhuis is
uitnodigend. Direct rechts zie je een gezellig uitziende koffieruimte, overal sfeervolle zitjes en in
het midden de receptie, die kun je niet missen. Je
voelt je welkom in dit ziekenhuis.
Voor we aan het interview beginnen
gen. Dirk Jan Bac: “We vinden dat er
krijg ik een rondleiding. Het kanker-
meer integratie moet zijn tussen
centrum is
splinternieuw.
diverse afde-
Dirk Jan Bac:
Hoofdkleur
paars, wat
patiënt komt
“Meer integratie tussen
warm aandoet. Mooie
lingen. De
eerst bij ons
(MDL) voor
de afdelingen.”
wachtkamers
bijvoorbeeld
een scopie en
en ruime spreekkamers. In dit cen-
als er iets wordt gevonden wordt hij
trum hebben niet alleen de oncolo-
doorverwezen naar chirurgie. De
gen spreekuur maar ook de chirur-
patiënt ervaart dat als twee ver-
doorgang 37
darm
schillende afdelingen terwijl wij
artsen, de verpleegkundigen, de
graag willen dat hij de behandeling
fysiotherapeuten de diëtisten en
als een geheel kan ervaren.
ga maar zo door. Vandaar uit zijn
drie werkgroepen ontstaan: Zorg,
Verbindingen
Research en Communicatie. Zelf
De eerste stap is dus een goede
zit ik in de werkgroep zorg.”
verbinding tussen de darmleverchirurgen en de zeven MDL-artsen die
Zorg en regie
we hier hebben. We zijn eens met
In de werkgroep Zorg overleggen
elkaar rond de tafel gaan zitten met
alle mensen die met de zorg te
de vraag hoe we dit hele proces be-
maken hebben hoe het proces ver-
ter kunnen laten verlopen voor de
loopt en waar verbeterpunten aan-
patiënt. Van daaruit is ons plan ont-
gebracht kunnen worden. De start:
staan. We starten hierbij vanuit de
de patiënt komt op de scopiekamer, krijgt een scopie, wat gebeurt
er? Wat gebeurt er daarna als er
“...er wordt zorgvuldig
bijvoorbeeld iets is gevonden?
Hoe lang moet hij
wachten tot hij iets
gekeken naar wat goed
hoort, tot er een operatie gepland is? Bac: “Het
is voor de patiënt!”
hele traject
van het begin tot het eind
hebben we met elkaar doorgelopen. Daar hebben we ons eerste
38 doorgang
oncologie maar later kunnen daar
halfjaar voor gebruikt. Er zijn veer-
andere darmziekten bijkomen.
tig aandachtspunten uitgekomen
Allereerst hebben we goed gekeken
die we anders willen gaan aanpak-
naar hoe de zorg nu verloopt en of
ken waardoor het proces voor de
daar verbeterpunten in zitten.
patiënten soepeler verloopt. Om
Daarbij hebben we echt alles en ie-
een voorbeeld te noemen: er zaten
dereen meegenomen: wat doen de
nogal wat ‘dubbelen’ in. De oncolo-
darm
gisch specialist vertelt iets over
coloscopie wordt een ‘eetscoretest’
ons mee profileren, we hebben
voeding, maar dat doet de diëtist
afgenomen. De verpleegkundige
daar ook de mensen voor in huis.
en soms de oncologieverpleeg-
doet ook een ‘lichaamssamenstel-
Zoals Ben Witteman.”
kundige ook. Geven ze dezelfde
lingstest’. Gewicht, overgewicht,
informatie? Dat is maar de vraag.
leefstijl. Die gegevens worden di-
Patiënten denken mee
Wellicht handiger om die informa-
rect teruggekoppeld naar de pa-
Ook patiënten denken mee in dit
tie alleen bij de diëtist neer te leg-
tiënt in het kader van darmkanker-
proces. Door de werkgroep com-
gen. Zo waren er nog meer zaken:
preventie. Of als de diagnose darm-
municatie is een eerste selectie
heel zorgvuldig hebben we dat
kanker is dan wordt met de patiënt
van patiënten gemaakt waar ge-
hele proces uitgeplozen en we
overlegd wat de goede voeding
sprekken mee worden gevoerd.
hebben nu de opzet voor een soepel lopend, voor de patiënt
helder proces. In dit proces
zal de oncoloog als het ware de ‘regisseur’ zijn, de
hoofdbehandelaar.”
Research
Bac legt uit dat de werkgroep Research een belangrijke plek heeft. Er lopen in
het ziekenhuis diverse studies in samenwerking met
Universiteit Wageningen op
Dirk Jan Bac:
“Aandacht voor
punten waardoor
het proces voor de
patiënten soepeler
verloopt.“
Dirk Jan Bac
het gebied van voeding en
bewegen. Patiënten kunnen
in die studies instromen: er wordt
voor hem of haar is. “Ik denk dat
Wat zijn de ervaringen, wat zijn
daarbij zorgvuldig gekeken naar
wij het enige ziekenhuis in
de verwachtingen, wat kan beter?
wat goed is voor welke patiënten.
Nederland zijn dat het bevolkings-
Hoe kijken de patiënten tegen de
De samenwerking tussen
onderzoek gebruikt om de patiën-
nieuwe aanpak aan? Ook daar ko-
Gelderse Vallei en ‘Wageningen’ is
ten een voedingsadvies te geven”,
men weer verbeterpunten uit.
nauw. Op deze universiteit heeft
zegt Bac met gepaste trots, “dit is
Met die groep wordt later ook een
onderzoek naar voeding een be-
echt nieuw.”
evaluatie gehouden van hoe hun
proces is verlopen.
langrijke plek. In de Gelderse
Vallei zelf hebben ze ook de nodi-
“Wij zijn een groot perifeer zieken-
Bac: ”We gaan dat zeker in de
ge expertise in huis: Ben
huis en wij hebben gezocht naar
toekomst blijven doen; we moe-
Witteman, hoogleraar transmura-
een speerpunt: waar kunnen wij
ten de vinger aan de pols blijven
le voeding werkt er. Hij werkt sa-
onszelf mee profileren? Met de an-
houden.”
men met Ellen Kampman (hoogle-
dere ziekenhuizen waarmee we sa-
raar Voeding in Wageningen).
menwerken hebben we overlegd
De werkgroep Communicatie
Bac: “Samen met Wageningen
wie wat het beste kan gaan doen:
zorgt voor het naar buiten bren-
doen we veel voedingsonderzoek
ons ziekenhuis heeft gekozen voor
gen van de ideeën. Op de site van
en de uitkomsten van dat onder-
de ontwikkeling van een kennis- en
de Gelderse Vallei staat het hele
zoek kunnen direct worden toege-
expertisecentrum DarmLeverZorg.
plan toegelicht. De moeite waard
past worden in de zorg.”
En voeding is dan de overkoepelen-
om te bekijken.
de ‘deken’ die over deze zorg ligt.
Pre ventie
Wij hebben natuurlijk al ons voe-
Naast behandeling is er ook aan-
dingsprogramma en we hebben de
dacht voor preventie. Bij patiën-
samenwerking met de Universiteit
http://magazine.zgv.nl/
ten die binnenkomen voor een
van Wageningen. Daar kunnen wij
darmleverzorg-januari-2016
tekst: Gerda Schapers
doorgang 39
darm
Deelnemers gevraagd voor Correctstudie
Psychische problemen
na operatie te lijf met
speciaal programma
Ab Hermans
De Nijmeegse Radbouduniversiteit zet samen met het
VUMC een programma op om darmkankerpatiënten
beter te laten omgaan met psychische problemen na
medische behandeling. De basis van dit Correctstudie
genoemd programma is mensen via cognitieve gedragstherapie te leren anders en beter om te gaan
met negatieve gedachten en nare gevoelens. Van
deze aanpak is al bewezen dat hij goed werkt.
De onderzoekers vragen darmkan-
Correctstudie moet bijdragen aan
kerpatiënten die vinden dat ze na
het terugdringen van al dit soort
de behandeling nog niet zo goed in
klachten.
hun vel zitten zich te melden voor
De studie is een interactief pro-
deelname. Zij kunen daardoor bij-
gramma met E-coaching en ge-
dragen aan de ontwikkeling van
sprekken met een psycholoog. De
het programma.
bedoeling is een evidencebased
programma (met een bewezen wer-
“Stap voor stap door
Meer dan 35% van de mensen met
king) te ontwikkelen dat daarna bre-
darmkanker krijgt na afloop van de
der toegepast kan worden. Je gaat
behandeling last van psychische
ook skypen met je behandelaar. De
problemen. Veel mensen vallen
het proces geleid
na de medische be-
door het proces geleid zodat zij na
handeling in een
afloop veel beter kunnen omgaan
diep gat. Je bent, min
of meer, genezen en
worden helpt.”
deelnemers worden stap voor stap
dan moet je het verder
met de gevolgen van de behandeling. Er kunnen 160 mensen meedoen aan het onderzoek.
maar zelf uitzoeken. Het
gaat om klachten als angst, onze-
Tekst Ab Hermans
kerheid, somberheid, seksuele problemen, vermoeidheid en een lagere levenskwaliteit.
Interesse?
Daarbij komen dan nog problemen
Wie geïnteresseerd is kan contact
met een eventueel stoma, pijn-
opnemen met de afdeling medische
klachten, incontinentie, flatulatie
psychologie van het Radboudumc.
(winderigheid), frequent toiletbe-
Contactpersoon is Lynn Leermakers.
zoek, moeheid, enz. Om nog maar
Telefoon 024-3655232 of via mail:
niet te spreken voor de angst dat
[email protected]
de ziekte weer terugkomt. De
40 doorgang
slokdarm
Veel klachten dreigen door vitaminetekorten
Buismaagpatiënt moet
alert op de klachten zijn
Als je slokdarmkanker krijgt, wil je maar één ding
en dat is overleven. Verder durf je niet te denken.
Alle aandacht is gericht op de beste behandeling in
een ziekenhuis met veel ervaring. Als je geluk hebt,
overleef je.
Marianne Jager
De zorg voor je voeding is in
Vitamineopname
Taak huis arts
handen van een diëtist. Die ver-
Worden door de buismaag het
Bijna de helft van de ouderen heeft
telt dat je voor een vlot herstel
voedsel en de vitamines wel goed
een verhoogde kans op ondervoe-
vooral eiwit- en energierijke voe-
opgenomen?
ding en ernstige vitaminetekorten,
ding nodig hebt. Als het dan lukt
Men neemt aan van wel, zolang
onder meer als gevolg van door
om voldoende naar binnen te
het gewicht op peil blijft. Maar
het met de jaren dunner wordend
werken, mag de sondevoeding
voor de opname van vitamines uit
maagslijmvlies. Let de huisarts op
worden afgebouwd.
de voeding is maagzuur nodig.
klachten die kunnen duiden op te
Hoe zit dat als je een maagzuur-
verwachten tekorten? Helaas is dat
remmer slikt?
meestal niet het geval.
Maar dan?
Richtlijn bariatrische chirurgie 2011/American Endocrine Society 2010
3 maanden
6 maanden
1 jaar
jaarlijks
Glucose/HbA1c
x
X
X
x
Leverenzymen
x
X
X
X
Bloedbeeld
X
X
X
X
Nierfunctie
X
X
X
X
Foliumzuur
X
X
X
B12
X
X
X
25-OH vitamine D
X
X
X
Ferritine
X
X
X
Calcium
X
X
X
Magnesium
X
X
X
Zink
X
X
x
Albumine
X
X
X
Vitamine A
X
X
x
doorgang 41
slokdarm
Klachten
patiënten
• ‘Ik had geen bloedarmoede.
Verborgen klachten
dat die niets te maken hebben met
Kennelijk vormen deze bijkomende
kanker en/of de operatie. Mij werd
klachten iets waarvoor je bij
destijds ook niet verteld dat ik mij
Slokdarmkanker Nederland moet
vast moest houden als ik voorover
aankloppen. Wij herkennen klachten
boog, omdat ik anders omviel, dat
waarmee de patiënt schroomt om
mijn beenhuid zo’n brandende pijn
naar de dokter te gaan. ‘Het gaat
deed en ik bij specialisten liep met
De dokter dacht dat ik dan
toch goed? De kanker is toch weg?
ontstoken slijmvliezen.
ook geen B12-tekort zou kun-
We zijn dankbaar en willen niet kla-
nen krijgen.’
gen’. Lotgenoten benaderen
• ‘Ik bleek een B12-tekort te
Hoe merk je tekorten?
Slokdarmkanker Nederland met de
hebben. Dankzij SPKS kwam
vraag hoe anderen omgaan met de
Vitamine B12-tekort
ik daarachter. Ik krijg nu in-
problemen die zij ondervinden.
Onder meer vermoeidheid, depres-
jecties.’
Naast het probleem van dreigende
sie, kouwelijk zijn, slechte spijsver-
ondervoeding, voelen velen zich
tering, evenwichtsstoornis, neurolo-
pillen moet slikken, maar de
moe en futloos. Ze hebben het erg
gische problemen, ongezonde
klachten gaan maar niet
koud en voelen zich depressief.
slijmvliezen, problemen met sla-
over.’
‘Hebben anderen dat ook? Hoe
pen, geheugen, concentratie en
• ‘Mijn dokter zegt dat ik maar
moet het nu verder?’ De patiënt
motoriek.
re weet ik op welke klachten
denkt dat je met de klachten moe-
Zie (zie onze buismaagbrochure:
ik moet letten.’
ten leren omgaan, omdat die horen
www.spks.nl, en de website:
bij het herstel, maar is dat ook zo?
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/
net geen tekort heb en dus
Een tekort aan vitamine D bijvoor-
symptoom.htm).
nog geen injecties nodig heb,
beeld, geeft klachten van moeheid
maar ik heb veel klachten die
en depressieve gevoelens.
Vitamine D-tekort
in de buismaagbrochure wor-
Daarom adviseren wij iedereen
Onder meer depressie, angstaan-
den genoemd.’
om eerst maar eens aan de huis-
vallen, hyperventilatie, slechte
arts te vragen om bloedonderzoek
weerstand, pijnlijke spieren en ge-
voorraad B12 in de lever heb,
(zie kader), zodat een vitamine-
wrichten, stijfheid, hartklachten en
maar hoe kan hij dat weten
tekort kan worden uitgesloten of
op den duur: zwakke botten.
als hij het niet laat meten?’
worden behandeld.
• ‘Dankzij de buismaagbrochu-
• ‘De dokter zegt dat ik nog
• ‘De dokter zegt dat ik een
Pas op!
• ‘Gelukkig zorgde het ziekenhuis ervoor dat mijn huisarts
Controle na operatie
Een tekort van beide vitamines
B12-injecties moest geven. Ik
Bij controlebezoeken blijven klach-
komt bij ons nogal eens voor.
hoefde dus niemand te over-
ten ongenoemd waarvan men denkt
Beide worden in verband gebracht
tuigen!’
• ‘Hoe moet je de dokter ervan
overtuigen dat je een kans
hebt op een vitamine B12 en
Buismaagbrochure
D-tekort?’
• ‘Mijn dokter zegt dat als ik
Buismaagpatiënten krijgen
geen tekort meer heb, ook
via het ziekenhuis onze
geen injecties meer nodig
buismaagbrochure aange-
heb.’
boden, waarin veel klachten
• ‘B12-injecties helpen niet
en ongemakken, ontstaan
meer tegen gevoelloze voet-
door de operatie, in worden
zolen door zenuwschade. De
uitgelegd.
dokter wil daarom stoppen
De brochure is tevens te
om mij die te geven.’
bestellen via: www.spks.nl
42 doorgang
slokdarm
“Hé luitjes niet te schuin hangen
of over de kop gaan. Denk
aan je buismaag!”
met ernstige vermoeidheid,
Belangrijke informatie
depressie, lage weerstand en zelfs
Voor de landelijke contactdag in
verhoogde kans op dementie. Het
november 2015 hadden wij Harold
nemen van multivitaminen is voor
de Valk (internist-endocrinoloog van
ons vaak niet toereikend.
het UMC Utrecht) uitgenodigd om
ons te vertellen over de oorzaak en
Advies
preventie van late dumping en de
Als de dokter meent dat je wel een
medicatie daartegen. Tevens heb-
lage waarde hebt, maar nog geen
ben wij hem gevraagd om ons een
tekort, dring dan toch aan op be-
lijstje te geven van vitamines en/of
handeling. Waarom zouden wij
mineralen waarop wij ons bloed
met lage waarden genoegen
periodiek zouden moeten laten con-
moeten nemen? B12-injecties en
troleren. Dit overzicht treft u bij dit
D-druppels Colecalciferon kunnen
artikel aan.
een wereld van verschil uitmaken.
Dat heb ik zelf ervaren.
De presentatie
over late dumping
van Harold de Valk,
internist-endocrinoloog,
kunt u vinden op
www.spks.nl
Meer lezen?
De presentatie staat op www.spks.nl
Mensen die zich goed voelen of
geen specifieke klachten herken-
Marianne Jager,
nen, hoeven niet bang te zijn voor
voorzitter Slokdarmkanker Nederland en
een verborgen tekort.
ervaringsdeskundige | [email protected]
doorgang 43
slokdarm
Demonstratie slokdarmbijeenkomst AMC
Zelf oprekken slikopening
van buismaag is te leren
Veel buismaagpatiënten hebben last (gehad) van
een vernauwing van de ingang van de buismaag.
Er moet dan worden gedilateerd ofwel opgerekt.
En in het uiterste geval kan de slikopening worden ingesneden. In het AMC leert men de mensen
die hiervoor in aanmerking komen, om zichzelf te
dilateren.
Links prof. Jacques Bergman en rechts heer
Langenberg, die zichzelf dilateert.
Op de slokdarmbijeenkomst in het
die mee naar huis wordt genomen.
AMC demonstreerde de heer
Er wordt uitleg gegeven over de
Langenberg ons dit. Bij hem schoot
kokhalsreflex die je niet af kunt
het zelfs met tweemaal per week
leren. De reactie erop is wel te
oprekken niet op. Oplosbare stents
trainen.
hadden maar een tijdelijk effect. Na
nieuwe dilaties ontstond het plan
Als huiswerk moet je dagelijks deze
om hem te leren zichzelf te dilate-
kokhalsreflex oefenen met vingers
ren. Zestien mensen leerden dit in
of bijvoorbeeld een tandenborstel
het AMC onder leiding van hoogle-
of een ijslepel.
raar Jacques Bergman. Vier van
hen hadden een buismaag. Vijftien
Dan volgen wekelijkse dilataties
patiënten raakten klachtenvrij.
door een endoscopieverpleegkundige, omdat de stenose (vernau-
Vooraf moet worden bepaald hoe
wing) ruim genoeg moet zijn voor
ernstig de klachten zijn, om vast
de eigen bougie.
te stellen of
men voor zelf
De patiënt krijgt wekelijkse poli-
oprekken in
klinische begeleiding en hij of zij
aanmerking
moet dagelijks drie pogingen tot
komt. Op het
zelfdilatatie doen. Cruciaal is de
eerste consult
eerste geslaagde passage van de
krijgt patiënt
bougie. Daarna wekelijks een 1 mm
een video te
dikkere bougie voor dagelijkse
zien van een
dilataties.
zelfdilateren-
Als men een 12-13-14 mm bougie
december 2013. Vanaf
de patiënt:
heeft, kan men het dilateren afbou-
april 2014 nog slechts
‘dit gaan we
wen naar eenmaal per week.
doen!’ Er
Daarna jaarlijkse endoscopische
wordt een
controle.
"Start zelfdilatatie traject
vier keer opgerekt."
Op de foto is de heer
Langenberg te zien die
zichzelf dilateert
44 doorgang
zogenoemde
bougie in han-
Marianne Jager, voorzitter Slokdarmkanker
den gegeven
Nederland in samenwerking met AMC
slokdarm
Buismaagpasje goed ontvangen!
Het buismaagpasje
en de tip van Koos
Buismaagpasje
aanvragen
Je kunt de pas aanvragen bij
Ondanks het feit dat mijn e-mailadres fout in ons
Marianne Jager:
[email protected]
blad stond, wisten veel mensen mij gelukkig toch
tel. 020-6997262
Voor ziekenhuizen en
te bereiken met hun verzoek om toezending van
behandelaars:
[email protected]
het buismaagpasje.
Koos vroeg het pasje aan om te
Een donateur uit Spanje is ook blij
geweigerd. Uiteindelijk hebben ze
kunnen tonen aan zijn tandarts en
met het pasje, want het is lastig
daarvoor toen een ader in de pols
de kaakchirurg in de hoop op meer
om aan een dokter in het Spaans
gebruikt. Ik had toen graag het
begrip voor het feit dat hij niet plat
uit te leggen wat er met je is ge-
pasje kunnen tonen… Dan had ik
mag liggen. Wat een goed idee!
beurd. De afbeeldingen op het pas-
niet hoeven praten als Brugman
Het kost mij ook altijd veel moeite
je maken een ingewikkeld verhaal
om geloofwaardig over te komen.
om bij de tandarts en mondhygië-
overbodig.
Want zeg eens eerlijk, wie begrijpt
niste duidelijk te maken dat ik dat
Na een hartinfarct in 2009 moest
er wat een buismaag is? Soms
echt niet mag. De volgende keer
ik, om de schade vast te kunnen
word je aangekeken alsof je een
toon ik hen mijn pasje!
stellen, een hartkatheterisatie on-
fantaste bent. Dat ervaar ik al ruim
Koos heeft ook al ervaren dat am-
dergaan, via een ader in de lies.
veertien jaar!
bulancepersoneel zonder zo’n pas-
Daarvoor zou ik lang volledig plat
je evenmin begrip toont.
hebben moeten liggen. Dat heb ik
Tekst Marianne Jager
doorgang 45
boekbespreking
Gezond verstand
De afgelopen jaren heb ik heel wat discussies
gevoerd over de genezende kracht van de geest
(of het gebrek eraan). “Dat jij daar als wetenschapper in gelooft”, roepen sommige van mijn
vrienden, ”echte wetenschappers vinden de remedies die jij volgt onzin.” Mijn standaard antwoord
is dan: “Dat bewijst alleen maar hoeveel wetenschappers nog niet weten.”
Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt
In het boek ’Gezond verstand’ pro-
Psychische factoren beïnvloeden
regelmatig boeken die onze lezers van pas
beert Jo Marchant erachter te ko-
ons lichaam. Ted Kaptchuk, hoogle-
men wat de geest nu eigenlijk echt
raar Harvard Universiteit doet we-
zouden zouden kunnen komen.
doet. “Is de geest in
tenschappelijk on-
staat het lichaam te
derzoek naar het
genezen?”, vraagt zij
placebo-effect. Hij
zich af. Marchant is
vertelt over zijn
wetenschapsjourna-
onderzoek waarbij
list en gepromoveerd
hij patiënten een
op het gebied van
placebo geeft
genetica en medi-
waarbij hij vertelt
sche microbiologie.
dat de medicijnen
Die maak je niks
geen werkende
wijs, lijkt mij.
substanties bevat-
Voor het schrijven
Gezond verstand
ten maar wellicht
de wetenschap van geest en lichaam
toch kunnen wer-
door Jo Marchant, paperback,
ken via zelfhelen-
van dit boek is zij de
wereld rondgereisd
Uitgeverij Atlas Contact, 320 pagina’s
om te kijken naar
ISBN 978 90 45023250, € 24,99
de processen.
“Iedereen vond me
pioniersonderzoek op het gebied
getikt,” zegt Kaptchuk. Maar uit
van invloed van de geest op het li-
het onderzoek bleek dat de place-
chaam. Gedachten, overtuigin-
Onze geest heeft
gen en emoties worden
niet meegeno-
bo-patiënten zich stukken beter
voelden dan de controlegroep die
geen medicijnen had gekregen.
men in de behan-
‘n opvallend effect
op ons lichaam
46 doorgang
deling van een
Vervolgens bespreekt Marchant
medische aandoe-
hoe onderzoekers de krachten van
ning. Voor veel art-
de geest proberen te benutten om
sen is het zieke lichaam
chronische vermoeidheid, prikkel-
een soort machine die her-
bare darmsyndroom en hardnekki-
steld moet worden. En er wordt la-
ge fysieke pijn te bestrijden. De rol
cherig gedaan -zeker in Nederland
die de verwachting en je overtui-
- over de alternatieve en comple-
gingen hierin spelen is groot. Dat
mentaire geneeskunde.
is een van de belangrijke ideeën
algemeen
Patiënten krijgen inzicht in de kwaliteit van zorg
Lees hoe jouw
ziekenhuis scoort
van dit boek: het verschil tussen je
goed voelen en je rot voelen is
soms gewoon een kwestie van
waar je je aandacht op richt.
Het meest verrassende in dit boek
vond ik de hoofdstukken die gaan
over ons immuunsysteem. Het immuunsystemen communiceert met
de hersenen, het werkt niet ‘op
In één oogopslag zien hoe een ziekenhuis of zorginstelling scoort op een bepaalde behandeling is nu
mogelijk. Ziekenhuizen in Nederland willen open
zijn over hun kwaliteit van zorg. Daarom heeft de
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ)
in het voorjaar van 2014 een Kwaliteitsvenster
ontwikkeld voor patiënten, hun naasten
en andere geïnteresseerden.
zichzelf’ zoals wetenschappers lang
hebben gedacht. Onze hersenen
zijn als het ware ‘hoofdbestuurder’.
Het Kwaliteitsvenster bestaat uit
En zo langzamerhand weten wij wel
tien onderwerpen die iets zeggen
dat bijvoorbeeld kanker een ziekte
over de kwaliteit van zorg van een
is die ontstaat omdat je immuun-
ziekenhuis, hoe hun zorginstelling
systeem niet goed werkt. Hoe kun
scoort op een bepaald onderwerp
je je hersenen opnieuw ‘bedraden’
ten opzichte van eerdere jaren,
om te bereiken dat het wel werkt?
een landelijke gemiddelde en/of
Soms met mindfulness, soms met
de norm. Ziekenhuizen en zorgin-
biofeedback en soms zelf met het
stellingen geven zelf een toelich-
Vervolgstappen
geloof in God. In het laatste hoofd-
ting op de score. Waarom scoort
Tijdens de ontwikkeling van het
stuk over het ‘echte wonder van
een instelling beter of slechter
Kwaliteitsvenster zijn afspraken
Lourdes’ vraagt Marchant zich af:
dan het gemiddelde? En wat doet
gemaakt over de vervolgstappen.
“Gaan mensen zich beter voelen
de instelling om de resultaten te
Naast een algemeen Kwaliteits-
door de liefde en de aandacht die
verbeteren?
venster en een Kwaliteitsvenster voor
revalidatie moet er een ‘aandoening
vrijwilligers daar besteden aan de
patiënten of door het heilige wa-
Overzicht
specifiek’ venster komen met tien
ter?” Dan zijn we weer terug bij
Op de website www.nvz-kwaliteits-
aandoeningen waarin ook de te ver-
een de psychologische principes
venster.nl staat een overzicht van
wachten behandelresultaten worden
van de werking van het placebo-ef-
alle algemene en academische zie-
aangegeven (of: meegenomen)
fect: empathie.
kenhuizen, specialistische instellin-
Patiënten hebben aangegeven daar
gen en revalidatiecentra die een
behoefte aan te hebben. Er is beslo-
Artsen zijn vaak gehaast, druk,
Kwaliteitsvenster hebben gepubli-
ten dat de ziekenhuizen starten met
overwerkt. Aandacht en medeleven
ceerd. U kunt zoeken op instellings-
kwaliteitsinformatie over borst- en
kost niets behalve tijd. Een idee om
naam, op plaats of door op een
darmkanker.
dat eens toe te passen?
landkaart te klikken.
Om patiënten bekend te maken met
De geest is geen wondermiddel.
Toch heeft de geest een opvallend
Voor kwaliteitsinformatie over reva-
de kwaliteitsinformatie rond darmkan-
en direct effect op ons lichaam en
lidatie kunt u 'toon alleen aanbie-
ker gaan SPKS en Levenmetkanker
onze gezondheid naast ons voe-
ders van revalidatie' aanvinken.
samenwerken op het gebied van de
dingspatroon en bewegen. Zullen
Daarnaast kunt u het Kwaliteits-
PR/communicatie met de NVZ.
we daar eens wat meer onderzoek
venster vinden op de website van
naar doen?
de instelling.
Tekst Gerda Schapers
doorgang 47
recept
Zomerse
aardappelsalade
In de zomer smaakt een aardappelsalade
menigeen goed! Ook lekker bij de barbecue en
handig mee te nemen als je gaat picknicken.
Er zijn genoeg variaties te verzinnen, zoals
aangegeven bij het recept van deze aardappelsalade.
48 doorgang
Als weinig tot niets meer smaakt bij
José van Mil goed gebruiken om
door de chemo, dan kun je de tips
tóch zo smaakvol mogelijk van
van een ervaringsdeskundige als
eten te kunnen genieten.
recept
Voeg op het laatst de lente-ui toe en
kook deze 1 minuut mee.
In gr ed ië nt en
n
voor twee persone
2 aardappelen
1 wortel
iringetjes
1 lente-uitje (of pre
)
van een klein preitje
us
ie (pl
2 of 3 takjes petersel
derie)
sel
of
eventueel bieslook
snufje zout
1 ei (L)
1 eetlepel mayonaise
snufje peper
Giet alles af en laat afkoelen.
Kook het ei 8 minuten, laat schrikken onder koud water en koel het af.
Pellen en in stukjes snijden.
Meng alles door elkaar – bewaar nog
wat peterselie voor de garnering.
Voeg zout en peper naar smaak toe.
Verwentips
Om iedereen extra te verwennen,
Gezond eten
kun je nog wat blokjes ham of fijnge-
rond chemotherapie
hakte gekookte garnalen toevoegen.
Meer dan 100 recepten
Het is weer eens wat anders en
door José van Mil en
vooral erg lekker.
Christine Archer-Mackenzie,
Bereiding
Variatietips
Koog aan de Zaan, 176 pagina’s
Schil de aardappelen en snijd ze in
• Een lekkere frisse en magere va-
ISBN 978 94 91549434, € 19,95
paperback, Poiesz Uitgevers,
kleine stukjes.
Schrap de wortel en verwijder de
buitenkant van het lente-uitje.
riant krijg je als je de helft van de
mayonaise vervangt door yoghurt.
• In plaats van peterselie kun je ook
Hak ze beide fijn. Was en hak de
dille gebruiken en een beetje
peterselie fijn.
mosterd of mosterdzaadjes.
• Als je de aardappelen niet hele-
Breng de aardappelen met de
maal laat afkoelen en dan de
wortel aan de kook – zoveel water
mayonaisedressing toevoegt
toevoegen dat ze net onder staan.
nemen de aardappelen de smaken beter op. Overigens is de sa-
Laat 10 à 15 minuten garen.
lade is lauwwarm ook heel lekker.
Wortelen
Eieren
Wortelen zijn heel gezond; ze
Eieren bevatten vooral eiwit
bevatten een schat aan mine-
en vet en een kleine hoeveel-
ralen en vitaminen, o.a. vita-
heid koolhydraten. Er zitten
mine A. Daarnaast bevat de
vooral goede vetten in de
wortel ook vitamine B1, B2,
dooier. Eieren zijn rijk aan
B3, B6 ,C , D, E en vitamine K.
vitamine B12 en vitamine D
Aardappelen
en mineralen als fosfor en
Aardappelen bevatten
seleen. Ze vormen daarnaast
koolhydraten, vezels, eiwitten,
een bron van vitamine A, vita-
B-vitamines, vitamine C en
mine B2 en foliumzuur en van
mineralen zoals ijzer, mag-
mineralen zoals ijzer en zink.
nesium, chroom en zink.
Eieren zijn een goede vleesvervanger.
doorgang 49
In het kort
‘Lichtprofessor’ – Clemens Löwik, moleculair bioloog bij de Erasmus-
Nog meer licht – Onderzoekers van
universiteit, wordt ‘de lichtprofessor’ genoemd. Hij heeft een techniek
de Brigham and Women’s Hospital in
ontwikkeld waarmee het mogelijk is straks binnen 48 uur te zien of een
Boston ontwikkelden een methode
chemokuur aanslaat. Löwik ontwikkelde een lichtgevend stofje dat
waarmee het effect van chemo- en
alleen zichtbaar is als een chemokuur aanslaat. Bij zijn
immunotherapie al vanaf acht uur
methode richt hij zich niet op de tumorcellen maar
op de dode cellen die elke tumor in zich heeft.
Het doel van een chemokuur is de tumor te
na de aanvang kan worden
vastgesteld. Hun techniek
laat kankercellen oplichten
vernietigen. Hoe meer dode cellen worden ge-
zodra ze sterven. Een me-
vonden des te duidelijker is het dat een che-
dicijn wordt via een nano-
mokuur slaagt. De nieuwe techniek is op elke
tumor toepasbaar, maar begonnen wordt met
met een groep alvleesklierkankerpatiënten.
...................................................
IJzerwater
“Als je kanker vroeg
en goed kunt opsporen, kun
je die beter bestrijden”,
zegt Jelle Barentsz, hoogleraar aan de
deeltje toegediend dat een
groene kleur afgeeft zodra
een enzym aanwezig is dat
vrijkomt als kankercellen sterven.
Groen betekent: de kankercellen
worden effectief bestreden. De methode is getest op huidkanker- en
prostaatkankercellen. Onderzoeker
Shiladitya Sengupta: “Ons doel is
dat we de uitkomsten van chemotherapie zo snel kunnen vaststellen
dat we patiënten die er niet op reageren niet langer met deze technieken hoeven te behandelen.”
Radbouduniversiteit. De radioloog werkt sinds
2014 met ijzerwater om kanker op te sporen. Door
dit toe te dienen bij de patiënt kan hij op een
MRI-scan piepkleine lymfeklieruitzaaiingen zien.
Veel eerder dan voorheen mogelijk was.
...........................................
Alternatief? – Zes procent van
de Nederlanders bezoekt minstens eens per jaar een ‘alternatief’ genezer, zoals een acupuncturist, homeopaat of chiropractor.
Van deze ongeveer 1.000.000
mensen is bijna 70% kankerpa-
Tiptop-app – Het St. Antoniusziekenhuis in
tiënt. Dat laatste blijkt dan weer
uit een vergelijkbaar onderzoek
Nieuwegein heeft een zogenoemde Tiptop-app
in Australië. Het Nederlandse onderzoek (CBS) liep tussen 2010
geïntroduceerd, een webapplicatie waarmee
en 2012. Vrouwen, 30-65 jarigen,
hoger opgeleiden en aanvullend
patiënten en bezoekers van het ziekenhuis
verzekerden hebben het meeste
contact met de alternatieve ge-
heel makkelijk feedback kunnen geven.
nezer. Gebedsgenezers, antroposofen en kruidengenezers werden
De app is bedoeld om verbetervoorstellen
het minst vaak bezocht. De
meeste mensen die gebruikma-
(tips) en complimenten (tops) te delen met
ken van de alternatieve genezers
hebben een langdurige aandoe-
als doel om de zorg, gastvrijheid en service in het zieken-
ning en bezoeken ook reguliere
gezondheidszorgers.
huis verder te optimaliseren. Het ziekenhuis heeft de app zelf ontwikkeld.
50 doorgang
In het kort
Biosensor - Philips komt met een medische biosensor waarmee automatisch en doorlopend metingen van vitale functies – waaronder hartslag, ademfrequentie en huidtemperatuur – uitgevoerd kunnen worden.
De sensor stuurt deze gegevens door naar een online omgeving, waarin
vooraf onder- en bovenwaarden zijn opgegeven.Bij een overschrijding van
die kritische grenzen wordt een zorgprofessional direct gewaarschuwd. De
biosensor is volgens Philips gericht op risicopatiënten die laag-urgente ziekenhuiszorg krijgen, bijvoorbeeld op algemene verblijfsafdelingen. bron: Philips
Toekomstwens
“De dokter van de toekomst zal zijn patiënten
inlichten over hoe zorg te dragen voor hun lichaam,
over een gezond voedingspatroon en over
de oorzaak en pre ventie van ziekte.”
Veiligheidstest – Onderzoekers van
De arts Kris Verburgh in het voorwoord van Hoe word je 100? Van William Cortvriendt.
fluorpyrimidines voor de patiënt vei-
van het Antoni van Leeuwenhoek
hebben een genetische test ontwikkeld waarmee eenvoudig kan worden
voorspeld of een chemotherapie met
lig is of niet. Eén op de twintig kankerpatiënten die met deze vorm van
Vasten tijdens chemo –
Een korte vastenkuur tijdens
een chemobehandeling kan
bijwerkingen bestrijden.
In het voetspoor van de
Amerikaanse bio-gerontoloog Valter Longo bestuderen
oncologen wereldwijd de
effecten van korte vastenkuren tijdens de chemo-
In het kort
• In het kort • In
het kort • In het
kort • In het kor
• In het kort • •••
therapie. Volgens dierstudies
chemotherapie wordt behandeld
krijgt een ernstige toxische reactie.
Dit is dus te voorkomen. Onder de
fluorpyrimidines vallen medicijnen
als capecitabine, tegafur en fluoracil
(5-FU). Wereldwijd krijgen ongeveer
100.000 patiënten per jaar deze
middelen voorgeschreven. Ze worden vooral ingezet bij borstkanker,
dikkedarmkanker, maagkanker en
hoofd-halskanker.
en in vitro-studies verminderen vastenkuren van enkele
dagen niet alleen de bijwer-
‘Afweervaccins’ – Onderzoekers aan het Leids Universitair Medisch Centrum
kingen van chemobehande-
gaan de komende vier jaar kankervaccins ontwikkelen die een afweerreactie
lingen, maar ze maken de
opwekken tegen mutaties die alleen voorkomen bij tumoren. Het is de bedoe-
chemokuren ook effectiever.
ling dat men uiteindelijk kanker kan bestrijden door gebruik te maken van de
bron: OncoZorg
DNA-foutjes die tot het ontstaan van de tumor hebben geleid. Het gaat om
een compleet nieuwe therapie, voor elke patiënt op maat te maken.
Medicatiecontrole – In het Deventer Ziekenhuis rijden sinds een aantal
maanden de CoW’s rond: computers on wheels. Het door een de NederlandsIJslandse medical startup Mini Solutions ontwikkelde systeem MedEye zorgt
ervoor dat bij de dagelijkse ‘pillenrondes’ het aantal fouten wordt geminimaliseerd. De gehele medicijnverstrekking van voorschrift via uitgave tot verstrekking is geautomatiseerd. Voert de verpleegkundige een code in voor een patiënt dan gaat diens ‘laatje’ open. MedEye controleert de pillen en ze kunnen
worden verstrekt. Geen vergissingen meer zoals: een halve pil als het een hele moet zijn of andersom, of simpelweg de verkeerde. Alle ruim twintig ‘medicijnkarren’ van het ziekenhuis rijden inmiddels met MedEye rond.
doorgang 51
Elke nieuwe donateur krijgt dit boek gratis!