Transcript Oplæg af Bjarne Bjelke Jensen, Videnscenter for

Handicap som krydsfelt
Fra perspektiver, begreber og definitioner til børn
med handicap
Bjarne Bjelke Jensen
Den ”vilde” problematik






svær at formulere, afgrænse og lokalisere dilemmaet
hvem skal gøre det og fra hvilket perspektiv?
mange forskellige måder at forstå problemet på
ikke én bestemt løsning eller sandhed, svært at se
hvad der er ”godt” og ”dårligt”
løsninger kommer gennem forhandlinger, konflikter
og endda tilfældigt
svært at vurdere konsekvenserne (i modsætning til
ved ”tamme” problematikker)
Eksempler på ”case-konstruerende”
refleksive spørgsmål:
Hvordan, og med hvilket formål, konstrueres en
”case”?
• Hvilken indflydelse har forskerens (el.
pædagogens, fagpersonens) forudsætninger og
indgangsvinkler på konstruktionen?
• Forbindelse mellem det specifikke spørgsmål og
hvordan handicap er defineret?
• Hvordan, og hvorfor er handicap defineret som
det er i projektet/i vores kontekst?
•
Billedsprog
Handicap er som spaghetti
• Svært at finde hoved og hale i det
• Det er interrelationelt, inderdependent – det er
svært at se den ”enkelte spaghetti”
• Der er ingen pænt afrundet form
• Der er ingen samlet, veldefineret overflade
• Det er foranderligt og fyldt med uensartetheder
• Der er intet idealbillede
• Der er ingen ”skal, der kan gå stykker, og som
man vil kunne samle igen” – som i
”æggeforståelsen” (trad. psykologi…)
Den medicinske model
Fokus på den kliniske diagnose
Fokus på det, personen ikke kan eller
fejler; det der er galt med personen
Ser personen som det problem, der skal
kureres eller behandles eller ”gøres noget
ved”…
Medicinsk og psykologisk og terapeutisk
rehabilitering og special-tiltag som løsning
”Tragedie”-opfattelse
Neuro-regime?
Ideal: fjernelse, udradering af
handicap
Den sociale model
Fokus på konteksten
Mennesker bliver
handicappede af deres
samfund og omgivelser, ikke
af deres kroppe
Ser diskrimination og
fordomme som problemet
At nedbryde barrierer,
inklusion og tilgængelighed
er vejen fremad
Disablism
Independent Living
Ideal: et inkluderende
samfund
Børn med bevægehandicap (medfødte)
…flere af dem er paraply-grupper…





Cerebral Parese (spastikere): størst gruppe. 120-140
om året, meget varierende former.
Rygmarvsbrok: 20-25 om året.
Muskelsvind: meget varierende, nogle ”debuterer” først
længere fremme i livet. Samlet < 50 om året.
Arm/ben-”defekte”: ca. 25 om året.
Utal af sjældne handicap (fx AMC (ca 6-8), OI (medfødt
knogleskørhed, ca. 7))
OBS: Børn med CP 8-12 år. Nylig levevilkårsundersøgelse (2010) fra
Statens Institut for Folkesundhed!
”Work of this kind involves challenging the
evidence and the postulates, of shaking habits,
ways of acting and thinking, of dispelling
commonplace beliefs, and of taking a new
measure of rules and institutions.”
(Allan, 2005: 281)
Subverting – Subtracting – Inventing
Sociale models
forkæmpere














Kollektiv indsats for rummelighed
Diagnosen uinteressant
Ligebehandling
Fortsættelse af ”frihedskamp”
Socialt konstruerede begreber
Sociologi og filosofi
”Helbredelse” er falsk bevidsthed,
man er jo ikke nødvendigvis ”syg”.
”Somatofobi”…
Samfundet skal rehabiliteres
Repræsentation af handicap
Sociale strukturer
Independent Living
Kritik af dele af genetikken
(arvehygiejne, eugenik)
Afskræmt af fortidens medicinske
undertrykkelse – historie,
kollektiv
Biologiske Borgere
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Scanninger og udredninger
Specialister og specialundervisning
Genetik
Neuro-regime (politics of hope)
Medicin og biologi
Ret til diagnose – navn på ”lidelse”
Ret til behandling – ultimativt
”helbredelse”
Selv-management
Retten til at være biologisk ”speciel”
Kampen kæmpes for egen somatisk
individualitet
Biosocialitet – det biologiske,
diagnosen som identitetsmarkør
Vi kan ”forklare” os selv biologisk
Ser fremad mod medicinsk håb –
fremtid, individualitet
Fx. Hughes, Bill (2009) – eksempel: Politiken d. 25. juni 2010
Referencer og yderligere læsning,
toppen af isbjerget….
Videnscenter for Bevægelseshandicap – www.vfb.dk:
 ”Skjulte Sider” (2007), ”Handicap som Krydsfelt” (2009), ”Indviklet
udvikling” (2009) – trilogi for 200 (!)
 Solbakkens rådgivningscenter for bevægelseshandicap (sags- og
praksisrådgivning, VISO) - www.solbakkensnet.dk
 Muskelsvindfonden, Spastikerforeningen, Rygmarvsbrok-foreningen
 Center for små handicapgrupper – www.csh.dk
 Servicestyrelsen – www.servicestyrelsen.dk
 Allan, Julie (2005):”Inclusion as an ethical project”, i Shelley Tremain:
Foucault and the government of disability
 Hughes, Bill (2009): ”Disability activisms: social model stalwarts and
biological citizens”, Disability & Society Vol. 24, no. 6.