Transcript IL FOLLOW-UP NELLA GESTIONE DEL TRAUMA CRANICO

IL FOLLOW-UP NELLA GESTIONE DEL TRAUMA CRANICO PEDIATRICO GRAVE
R. Grossetti*, A. Longobardo*, A. Conio*, G.Ivani*, G. Bertolini**
*AO Città della Salute e della Scienza di Torino, Ospedale Infantile Regina Margherita Servizio di Anestesia e
Rianimazione Generale
**Centro di Coordinamento GiViTI – IRCCS- Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Nella maggior parte delle terapie intensive le condizioni dei pazienti a distanza dalla dimissione non
vengono censite. La mortalità è un parametro importante, ma insufficiente. Ridurre la mortalità
senza aumentare gli outcome favorevoli significa aumentare le gravi disabilità. Il follow-up è uno
strumento fondamentale per valutare l’outcome. Molto spesso il paziente viene perso di vista da chi
si occupa del trattamento nella fase acuta, non consentendo di avere una visione completa del
decorso post-intensivo del paziente e della relazione tra trattamento ed esito.
La misura dell’outcome a distanza assume particolare valore nel trauma cranico pediatrico, dove la
fase post-intensiva può essere molto lunga e gli esiti nei sopravvissuti sono spesso invalidanti.
Il GiViTI (Gruppo Italiano per la Valutazione degli Interventi in Terapia Intensiva) promuove una
serie di progetti di ricerca con l’obiettivo di descrivere, analizzare e migliorare la qualità degli
interventi in Terapia Intensiva in Italia. Tra questi, il CREACTIVE (Collaborative REsearch on
ACute Traumatic brain injury in intensiVe care medicine in Europe) è uno studio osservazionale
longitudinale finanziato dalla Commissione Europea con lo scopo di costruire un modello
prognostico basato su dati clinici e biologici per predire l’esito a breve e lungo termine dei pazienti,
individuare gli interventi terapeutici più efficaci nei confronti del trauma cranico, individuare i
centri di eccellenza nel trattamento del paziente con trauma moderato-grave. Parte integrante del
progetto Creactive è il follow-up. Sono previsti due livelli di follow-up:
1. un’intervista telefonica da parte di personale esperto a sei mesi dal ricovero in Terapia
Intensiva, in cui verranno compilate:
- la GOS-Extended (GOS-E), versione estesa della Glasgow Outcome Scale (sulla disabilità
del paziente) o la GOS-E Peds (Pediatric Revision)
- la QOLIBRI e la PedsQL sulla qualità della vita
2. un esame completo del paziente, che per i bambini comprenderà anche uno studio sui disturbi
del sonno.
La GOS (Jennett and Bond, 1975) è la scala più diffusa per la rilevazione dell’outcome nel trauma
cranico. Viene usata nei trial clinici ed è una misura semplice ed affidabile di outcome. Può essere
usata anche per posta o per telefono, ma il metodo più affidabile è l’intervista di persona (Wilson et
al. 2000). La sua revisione GOS-E (Jennett et al, 1981) rappresenta attualmente il “gold standard”
per misurare l’outcome in pazienti adulti che hanno subito un trauma cranico. Poiché non c’è
evidenza che la sua utilizzazione sia valida per pazienti con età inferiore a 16/17 anni, è stata creata
la versione pediatrica GOS-E Peds, un’intervista idonea a classificare l’outcome nel trauma cranico
pediatrico (Beers et al, 2012).
QOLIBRI (Quality of life after brain injury, Von Steinbuechel 2005 ) è uno strumento specifico per
TBI, validato da due studi internazionali psicometrici. PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory)
è lo strumento pediatrico per la misura della qualità della vita.
I pazienti o i loro rappresentanti legali o i genitori saranno chiamati a prestare il proprio consenso a
partecipare al follow-up. Durante il ricovero in Terapia Intensiva verrà chiesta loro l’autorizzazione
ad essere contattati telefonicamente a distanza di sei mesi dal trauma, per raccogliere informazioni
sullo stato di salute.
Il follow-up è un’attività coinvolgente ed impegnativa per il sanitario, non solo dal punto di vista
professionale, ma anche emozionale. Non può essere frutto di improvvisazione, ma occorre, oltre
alla conoscenza del caso clinico, della tipologia delle lesioni craniche e del percorso in terapia
intensiva, anche un percorso formativo sulle scale di valutazione di esito e qualità di vita ed un
addestramento alle interviste telefoniche. Quando la telefonata non è sufficiente verrà organizzato
un confronto diretto in ambulatorio di follow-up. Il follow-up è quindi fondamentale per una
Terapia Intensiva perchè consente di fare una revisione retrospettiva del trattamento intensivo
effettuato. Non si può migliorare l’outcome senza conoscerlo.