Transcript Lees hier het hele verhaal

borstkanker
I
Ons hele gezin
was ziek
Na een verdrietige scheiding vindt
Ilona (47) de liefde van haar leven in
Patrick. Samen met haar twee oudste
kinderen Sacha en Tom genieten ze van
hun ‘wondertje’ Bodhi. Maar dan is daar
dat knobbeltje in haar borst…
Tekst:
Hester Zitvast
- Fotografie:
Sanneke Fisser
k ontmoette Patrick in 2007, bij een strandtent waar hij
werkte. Ik had hem al eens eerder gezien, maar verder dan
het uitwisselen van een blik en een kort woordje waren we
nooit gekomen. Tot dat ene openingsfeest. We raakten in gesprek en het was alsof de rest van de wereld er niet meer toe
deed. Ik zag het in zijn blik en voelde het bij mezelf: hier was
sprake van ‘zielsherkenning’. Daar had ik nooit zo in geloofd,
maar nu het me overkwam, kon ik het niet meer ontkennen.
Patrick en ik lieten elkaar niet meer los. Na drie weken stelde
ik hem voor aan mijn ouders.
Voordat ik Patrick had leren kennen, was ik vijf jaar lang
alleen geweest. Ik was gescheiden van de vader van Sacha
en Tom en vond het wel prima, zo samen met mijn kinderen.
Heel af en toe had ik een vriend, maar blijvertjes waren het
geen van allen. De kinderen waren ook nauwelijks in deze
mannen geïnteresseerd.
Dat was bij Patrick wel anders. Ze hadden direct een klik.
De eerste keer dat hij bij ons was, klom Tom op zijn schoot
en ging Sacha gezellig op de bank tegen hem aan zitten. Ik
weet nog dat ik uit de keuken kwam lopen, het tafereel zag en
lachend zei: “Hé, is er nog een plekje over voor mij?” Het is
moeilijk uit te leggen, maar het zat gewoon goed tussen ons.
Tom maakte het na een tijdje ook met woorden duidelijk:
“Mam, jij en Patrick moeten maar samen een kindje krijgen.”
Sacha zag dat echter niet zo zitten. De gedachte aan nóg een
broertje was mijn puberdochter teveel. Patrick had wel eens
op het punt gestaan om aan kinderen te beginnen, maar het
had nooit goed genoeg gevoeld. Met mij was dat anders, vertrouwde hij me toe: “Jij bent gewoon mijn vrouw…”
We besloten ervoor te gaan. Ik vond het zo’n fijn idee dat we
naast onze liefde voor elkaar, ook de liefde voor een kind
met elkaar zouden kunnen delen. Patrick en ik trouwden en
kort daarna raakte ik zwanger - allemaal binnen een jaar nadat we elkaar hadden ontmoet. We waren dolgelukkig.
Patrick toonde zich al tijdens mijn zwangerschap een ontzettend betrokken vader. Hij omarmde mijn buik, letterlijk
en figuurlijk. Ik heb negen maanden lang genoten en ook de
bevalling was geweldig. Bodhi werd in twee uur tijd geboren
en bijna had Patrick hem zelf moeten halen.
Bodhi ontwikkelde zich al snel tot een echt papa’s kindje.
Dat vond ik prima. Het is heel mooi om te zien dat je man
zo’n goede band heeft met je kind. Tom was vanaf het begin
stapelgek met zijn broertje en ook Sacha was compleet bijgedraaid. We hadden het helemaal voor elkaar.
Knobbeltje
In oktober 2010 knalde Bodhi, toen twee jaar oud, met zijn
hoofd keihard tegen mijn borst aan. Het deed ontzettend
veel pijn en ik ontdekte een hard bultje, ter grootte van een
erwtje. Omdat ik het niet vertrouwde, besloot ik ermee naar
de huisarts te gaan. Die kon me niet geruststellen, maar was
ook zeker niet in paniek. De radioloog in het ziekenhuis
bracht goed nieuws: het knobbeltje was goedaardig, zoiets E
5
borstkanker
En natuurlijk kwam ook de vraag:
‘Ga je nu dood, mama?’
Dat was een afschuwelijk moment. Mijn
moederhart huilde, maar dat wilde ik niet
laten merken. Ik ving mijn kinderen op,
terwijl ik zelf ook opgevangen moest worden
als een ontstoken haarvaatje, en zou
vanzelf weggaan. Ik moest een halfjaar
later maar weer eens terugkomen.
Het knobbeltje verdween uit mijn gedachten. Ik had het ook druk met mijn
nieuwe baan, mijn gezin, mijn liefdesleven - ik had gewoon geen tijd om eraan te denken. Tót ik het ineens weer
voelde. Het had inmiddels de vorm van
een schijf gekregen. Ik maakte me nog
steeds niet echt zorgen, maar maakte
wel een afspraak in het ziekenhuis.
De dag daarvoor had ik een gesprek
met mijn manager. Ik zou aan een nieuwe uitdaging beginnen en hij vroeg me
waar ik over vijf jaar dacht te staan.
“Dan hoop ik nog net zo gelukkig te
zijn met mijn baan als nu”, antwoordde
ik. Toen wist ik nog niet dat ik nooit
meer op mijn werk zou terugkomen…
In het ziekenhuis werd weer een echografie gemaakt, maar deze keer kwam
de radioloog met een minder geruststellend bericht terug: “Vindt u het
goed dat we ook een punctie doen?”
“Moet dat nu?” vroeg ik geschrokken.
Ik was alleen en had hier totaal geen
rekening mee gehouden. Niet veel later
onderging ik een punctie. En daarmee
kwam alles in een stroomversnelling
terecht. De punctie leverde geen goed
nieuws op. Ik werd overgedragen aan
een chirurg-oncoloog en moest de volgende dag terugkomen, mét Patrick.
Ik was verdoofd. Ik was niet klaar voor
dit scenario. Je bent nóóit klaar voor
zo’n scenario. Het leek wel alsof ik in
een slechte film was beland. Alsof het
over iemand anders ging. Ik wilde niet
doemdenken en liet de negatieve signalen niet binnenkomen. Dat was mijn
zelfbeschermingsmechanisme.
Patrick was niet in paniek, maar wel
ontzettend bezorgd. We hadden geen
idee wat ons boven het hoofd hing. De
6
kinderen wisten nog van niets, want we
wilden hen niet onnodig bezorgd maken. Sacha zat midden in haar vmboeindexamens en Tom had proefwerkweek. Ze konden onze zorgen op dat
moment niet gebruiken.
Onze afspraak stond aan het einde van
de dag gepland, om half vier. Ik zei tegen mezelf dat het dan wel niet zo heel
ernstig zou zijn. De echte slechtnieuwsgesprekken plan je in de ochtend, zo
was mijn redenatie. Het spreekuur liep
erg uit en we waren pas tegen vijf uur
aan de beurt. Dat maakte dat we toch
enorm gespannen de kamer van de chirurg-oncoloog binnenliepen. Aan zijn
serieuze gezicht zag ik dat het mis was.
Hij liet ons geen seconde langer in twijfel: “Ik moet u helaas mededelen dat
het kwaadaardig is.”
Ik was in shock en zat op het puntje
van mijn stoel terwijl ik luisterde naar
wat hij te melden had. Pas buiten op de
parkeerplaats kwamen de tranen. We
waren allebei uit het veld geslagen. Het
ging om een zeer agressieve vorm van
kanker en er moest nu allereerst uitgezocht worden of er uitzaaiingen waren.
Er was nog zo veel onduidelijk. We wisten niet in hoeverre deze vorm van kanker te behandelen was. Ik wist niet eens
of ik zou blijven leven…
Chemo
We hadden een vakantie gepland staan,
maar de artsen raadden ons aan om
die te annuleren. De kinderen hadden er heel veel zin in en dat lieten ze
ook meerdere keren weten. Mijn moederhart brak als ik hun enthousiasme
hoorde.
Tijd om na te denken kreeg ik niet. De
stroom van informatie was constant en
zo heftig. Ik was in een trein gestapt die
niet meer te stoppen was. Ik heb geen
dag meer gewerkt. Iedere dag moest ik
naar het ziekenhuis voor scans, bloedafname, onderzoeken… Het was allemaal heel, heel veel.
Toen we de kinderen vertelden dat we
niet op vakantie gingen, waren ze vol
begrip. Ze wilden niet eens meer weg als ik maar beter zou worden!
“Kunnen ze je dan niet nú al opereren?” vroeg Tom. Ik moest echter eerst
chemobehandelingen ondergaan.
En uiteraard kwam ook de onvermijdelijke vraag: “Ga je dood, mama?” Dat
was een afschuwelijk moment. Je moederhart huilt, maar dat kun je op zo’n
moment niet laten merken. Ik wilde
mijn kinderen zo graag zien opgroeien.
De gedachte dat dat misschien niet
voor mij was weggelegd, was ondraaglijk. Ik ving mijn kinderen op, terwijl
ik zelf ook opgevangen moest worden.
Patrick probeerde ons te steunen, maar
ook hij had natuurlijk zijn verdriet. Het
was een enorm zware tijd.
De eerste chemo was verschrikkelijk. Ik
zat in een deprimerende ruimte vol zieke mensen en ving de naarste gesprekken op. Ik kreeg vier zakjes medicijnen
toegediend en de effecten waren al vrij
snel merkbaar. Ik werd moe, misselijk
en écht ziek. Niets smaakte me meer.
Ook mijn haar begon vrij snel uit te
vallen. Ik heb het eerst in een boblijn
laten knippen en daarna heel kort, met
een stoere kuif. Maar dat stond me helemaal niet: ik heb van mezelf krullen,
dus die kuif was meer zo’n babykrul.
Uiteindelijk heeft Patrick alles bij mij
afgeschoren. Dat was een emotioneel
moment. Iedereen was erbij. We hielden
elkaar vast en hebben ook met elkaar
gelachen. Met grapjes maakte ik mijn
eigen verdriet draaglijk. Ook Tom liet
z’n haar millimeteren.
Ik was heel stoer. Ik wilde aan mezelf
en iedereen in mijn omgeving laten zien
dat die ziekte mij er niet zomaar onder
zou krijgen. Maar natuurlijk heb ik ook
m’n moeilijke momenten gehad.
Omdat Patrick zelfstandig ondernemer
was, hadden we geen recht op hulp vanuit de gemeente. We moesten maar een
beroep doen op familie, zo werd ons
glashard verteld. Dus probeerden we
alle ballen maar zo goed en zo kwaad
als het ging hoog te houden.
bom
Ik deed mijn uiterste best om mijn taken als moeder zo goed mogelijk te
blijven vervullen. Ik bracht de kinderen naar school en naar sportclubs,
overhoorde hun huiswerk en voerde
gesprekken met hen. Ze reageerden allemaal verschillend op mijn ziek-zijn.
Bodhi had het het makkelijkst: die was
zich niet bewust van de ernst van de situatie. Hij hield mij ook vrolijk, doordat hij mij niet zielig vond. Sacha had
het daarentegen zwaar. Ze trok zich terug en wilde mij niet belasten met haar
zorgen en verdriet. En aan Tom merkte
je op het eerste gezicht niet veel. Hij
deed er nuchter over, maar als moeder
merkte ik wel dat het aan hem vrat.
Na een halfjaar chemo’s onderging ik
een borstsparende operatie. De tumor
en mijn okselklieren zouden worden
weggehaald. De operatie verliep goed
en ik was ontzettend opgelucht. We
hadden het gehad! Ook de chirurgoncoloog was bijzonder positief. Het
zag er allemaal veelbelovend uit… tot
de patholoog na tien dagen met slecht
nieuws kwam: de tumor was hem te
grillig en hij durfde het risico niet te nemen. Ik moest alsnog een borstamputatie ondergaan.
Dat bericht sloeg in als een bom. Ik was
zo blij geweest en nu werd ik keihard terug in de hoek gesmeten. Ik was boos.
En ontzettend verdrietig.
“Haal ze er dan allebei maar af!” riep
ik resoluut. Ik wilde weer gezond worden. En ik wilde dit niet nog eens meemaken. Toch lag het niet zo eenvoudig.
Ik had geen erfelijke vorm van kanker,
zo was inmiddels geconstateerd, en het
was niet logisch dat het ook in mijn andere borst zou komen. Dat wist ik niet.
Het was allemaal zo ingewikkeld.
Achttien dagen na mijn eerste operatie
is mijn borst afgezet. Toen ik wakker
werd, zag ik een groot wit verband, een
drain en aan de rechterkant een platte
borstkas. Ik heb het voor het eerst samen met een verpleegster in de spiegel
bekeken. Dat was ingrijpend. Ik zag
dat het mooi gedaan was, maar had het
natuurlijk liever niet gehad.
De verpleegster hielp me met een noodprothese. Ik werd inwendig opstandig.
Ik wilde dit helemaal niet. Ik had geen
zin in al dat gedoe aan mijn lijf! Je deelt
een heel intiem moment met iemand die
je niet kent. Maar hoe goed ze het ook
deed, ik werd er verdrietig van. Aan de
andere kant was ik uiteraard blij dat de
kanker nu echt mijn lijf uit was.
De eerste keer dat Patrick mij zonder
borst zag, was helemaal verschrikkelijk emotioneel. We hebben er echt de
tijd voor genomen. We stonden samen
voor de spiegel en ik hield zijn reactie
angstvallig in de gaten. Hoe zou hij het
vinden? Hij reageerde heel liefdevol.
“Mag ik het aanraken?” vroeg hij voorzichtig. De tranen sprongen meteen in
mijn ogen. Natuurlijk mocht Patrick E
7
het aanraken, hoe eng ik dat ook vond.
Tijd om adem te halen na mijn operatie,
had ik niet. Er lagen een heel medisch
traject en een herstelperiode op me te
wachten. In emotioneel opzicht verwaarloosde ik mezelf. Ik was maar met
twee dingen bezig: beter worden en ervoor zorgen dat het mijn kinderen aan
niets ontbrak.
Patrick kreeg regelmatig de volle laag,
hij was mijn uitlaatklep. Sacha heeft wel
eens gezegd dat ik de ziekte alleen met
Patrick had aangekund. Dat geloof ik
ook. Hij is zo’n stille kracht geweest. Hij
heeft me zo gesteund. Het liefst was ik
gevlucht naar een hutje op de hei. Ik kon
steeds minder sores van anderen aan.
Een jaar na de diagnose ben ik ingestort. Ik hoefde niet meer zo vaak naar
het ziekenhuis en was daardoor een
belangrijk deel van mijn dagbesteding
kwijt. Toen kwam ik toe aan mijn eigen
emoties. Op het toilet ben ik in huilen
uitgebarsten, zomaar. De tranen waren
niet meer te stoppen. Het werd steeds
duidelijker dat ik tijd en aandacht aan
mezelf moest besteden. Ik merkte dat ik
het niet langer alleen aankon en besloot
de hulp van een therapeut in te schakelen. Dat bleek een goede zet. Beetje bij
beetje hervond ik mezelf.
Redding
Ik ben schoon. De dag waarop me dat
verteld werd, was een heel fijne dag.
We hebben een fles champagne opengetrokken om het te vieren. Maar een
stemmetje in mijn hoofd blijft zeggen
dat het misschien weer terugkomt. Met
die angst moet ik leren leven. Het is
voorgekomen dat ik in paniek naar het
ziekenhuis ben gegaan om te vragen of
ik op een onregelmatigheid gecontroleerd kon worden. Laatst werd tijdens
een tandartscontrole geconstateerd dat
er een moedervlek op mijn tandvlees
zat. De paniek sloeg direct toe. Was
het een melanoom? Er werd een punctie
verricht en ik zou na tien dagen de uitslag krijgen. Twee dagen later werd ik
echter al gebeld. Toen wist ik zeker dat
het weer mis was.
8
“Alles is goed”, was de verlossende mededeling. Ze hadden me juist zo snel
gebeld omdat ze mijn geschiedenis kenden. Heel lief, maar die paar seconden
dacht ik echt dat het over en uit was.
Ik ben nu bezig met een nieuwe vorm
van borstreconstructie, waarbij er een
borst wordt gemaakt van lichaamseigen
vet. Dat verloopt helaas niet zo voorspoedig. Mijn lichaam gaat z’n gang en
mijn hoofd wil door. Blijkbaar kan dat
nu even niet. Toch zit er een stijgende
lijn in mijn gezondheid. Ik ben anders
gaan eten en krijg steeds meer energie.
Het is nog zoeken naar de juiste balans
- ook omdat mijn schildklier niet goed
blijkt te functioneren - maar ik heb
mijn leven weer een beetje terug.
Ik probeer het vertrouwen in mijn lijf te
hervinden. Ik ben volledig afgekeurd en
wil daarom zelfstandig worden. Ik heb
een boek geschreven over mijn ziekte,
Zuiver hart. In het schrijven heb ik mijn
nieuwe roeping gevonden. Ik wilde het
altijd al, maar ben er nu noodgedwongen ingerold. Het bevalt prima!
Mijn ziekte heeft een enorme impact
op mij en mijn gezin gehad. We waren
eigenlijk allemaal ziek. Ik ben blij dat
Bodhi er geen emotie aan heeft gekoppeld, dat hij er goed doorheen is gerold.
Maar ik zie dat het Sacha heeft getekend. Ze had stress op school en last
van huilbuien en vereenzaamde steeds
meer. Ze is lang bang geweest dat ze me
zou verliezen. Omdat mijn psycholoog
mij zo heeft geholpen, vroeg ik aan Sacha of zij ook naar haar toe wilde gaan.
Ze heeft daar haar verhaal kunnen
vertellen, zonder dat ze het gevoel had
daarmee iemand tot last te zijn. Het
heeft haar enorm geholpen, maar ze is
er nog niet. Ze heeft nog steeds de neiging om iedereen te willen beschermen.
Dat zal ze wat meer moeten loslaten.
Tom keerde zich een tijdlang van mij
af. Dan kon hij ineens lelijk uit de hoek
komen en daar werd ik verdrietig van.
“Waarom doe je zo? Dit verdien ik toch
niet?” vroeg ik dan. Het drong pas later
tot me door dat hij zo deed omdat hij
bang was om mij te verliezen.
De band tussen Patrick en mij is sterker geworden. Onze liefde voor elkaar
is zo op de proef gesteld en we hebben
het overleefd. Zonder Patrick had ik
dit niet gekund. Soms denk ik wel eens
dat het zo heeft moeten zijn. Zonder
Patrick had ik Bodhi niet gekregen en
zonder diens kopstoot had ik het knobbeltje niet ontdekt. Hoe anders had alles dan kunnen lopen? Misschien had
ik de kanker dan wel te laat ontdekt…
Patrick is in alle opzichten mijn redding geweest.
Ik wil het hoofdstuk ‘ziek zijn’ nu definitief afsluiten, hoe lastig dat ook zal
zijn. Ik verlang naar een nieuwe vibe in
mijn leven. De basis is er: mijn gezin.
Thuis ligt mijn leven en van daaruit ga
ik zoeken naar een nieuwe invulling.
Het komt goed, dat weet ik zeker! L
Wil je reageren? Mail o.v.v. ‘1404 Ilona’
naar [email protected].
Je kunt ook je eigen verhaal vertellen op
www.mijngeheim.nl.
Win nu een van deze 5 exemplaren
Mijn Geheim mag 5 exemplaren weggeven van het boek
Zuiver hart. Wil je daar kans op maken? Mail dan vóór
4 maart 2014 naar [email protected]. Vermeld in de
onderwerpregel ’MG1404 Zuiver hart’. En vergeet ook niet
je adresgegevens te vermelden in de mail