Transcript Bekijk hier de beknopte versie.

LEES
ME
ME / CVS VERENIGING
nummer 22 - oktober 2014
Een beetje ontspanning:
Ervaring met yoga
En verder o.a.:
- De frauduleuze freule
- Denkfouten van artsen
- Vrijwilligers gezocht!
INHOUD
oktoBER 2014
18
ME/cvs en hobby
Yoga helpt mij
Wil je ook beginnen met rustige
en lichte yogaoefeningen? Patty
Casander heeft vier oefeningen
voor je op een rij gezet. Je leest
het in Complementair.
12
Floor
7
Soms zou je willen dat je de dagen,
maanden of zelfs jaren terug zou kunnen
krijgen. Floor deelt haar persoonlijke
gevoelens van de laatste tijd.
Monique
15
Volgens de postbode heeft ze een wilde
nacht achter de rug.
Wereld ME-dag 2014
16
Voor het derde jaar op rij organiseerde
Sonja Silva een middag voor alle ME/cvspatiënten in het Nederlandse taalgebied.
Het werd weer een bijzondere dag.
LEES ME 22
16
22
Dokters
Een handleiding
Wereld
me-dag
Scrapkaarten
18
Ook voor ME/cvs-patiënten die huisgebonden zijn, kunnen er hobby's zijn.
Ontdek in dit artikel de boeiende wereld van
de scrapkaarten.
Dokters - een handleiding
22
Zelfs de hoogst opgeleide artsen maken,
zonder dat ze het zelf doorhebben, vrij
eenvoudige denkfouten over ME/cvs. Deze
keer heeft Eelco het over die denkfouten van
artsen.
ME/cvs en jongeren Deel 2
26
In deel 2 gaat Geralde verder met vertellen
over het ´Hoe, wat, Wajong’.
Tips: ontspannen vakantie
28
Vakantie is altijd goed, en tips zijn altijd
welkom. Deze keer een aantal tips voor een
ontspannen vakantie. En weet u zelf een
aantal tips, geef ze dan door aan de redactie.
ME-Spreuk
35
Rinus van Sprundel met een nieuwe spreuk:
`Roest rust niet tussen twee activiteiten.’
Colofon
Van de redactie
Lezerspost
Sprokkelnieuws
Boekbespreking
ME-denkertjes en oproepen
Adressengids
4
5
6
8
11
20
39
Verenigingskatern vanaf pagina 29
Tien pagina’s vol informatie over de
ME/cvs Vereniging. Met lopende
activiteiten, vacatures en oproepjes.
Colofon
ME/cvs Vereniging
Nr. 22, oktober 2014
ISSN 1873-8931
Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/cvs
Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw
bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of
aan te passen, dit gebeurt in overleg. Een enkele keer kan
het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst
of tot een volgend nummer bewaard blijft.
Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden
ontleend. Citaten en overnames van oproepen en
mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien
van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden
overgenomen met schriftelijke toestemming van de
redactie.
Redactie.
Ellen Volleman, Marjolein Hoogendam, Thinkie
Batenburg-Mets, Yolanda Snip-Steneker.
Aan dit nummer werkten mee
Anne Steinberg, Eelco van Tuyll, Els Pieters, Floor van
Ormondt, Geralde Lagendijk, Karen Winne, Maarten
Batenburg, Mieke Steinberg-de Jong, Monique Drost,
Patty Casander, Rinus van Sprundel, Dr. Ruud Vermeulen,
Yolanda Verburg.
Opmaak
Gea Kuipers, Janko Koolen, Marieke Driebergen, Marjolein
Hoogendam.
Illustraties/Foto’s
Alies Meerman, Herman Jan Couwenberg, Karen Winne,
Marjolein Hoogendam, Mary Kennedie, Patty Casander.
Foto voorpagina
Marjolein Hoogendam.
Drukwerk
Multiprint Koolen, Susteren.
Contactinformatie
Postadres: Redactie Lees ME
Bagijnenwaard 272
2716 XE Zoetermeer
E-mail
: [email protected]
Telefoon : 06-24557909 (dinsdag 13:00-16:00u)
Nabestellen
Een los nummer van de onlangs verschenen Lees ME
Special over omgaan met de mentale en sociale gevolgen
van het krijgen en hebben van ME of cvs kost €7,50
inclusief verzendkosten. Ook gewone nummers van Lees
ME zijn na te bestellen à €5,50 inclusief verzendkosten.
Voor uw bestelling neemt u contact op met Metje
Wijbenga: [email protected] of
per telefoon: 0513-435915.
4 • Lees ME 22
De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als
zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005
opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort.
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel
en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHOcode G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom'
(CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan.
Lidmaatschap
De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het
bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken.
Meer informatie over lidmaatschappen, aanmelding en opzegging op pagina
38.
Activiteiten
De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun
naasten. Een belangrijk element binnen de vereniging is het onderhouden en
verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Meer
informatie op pagina 30 e.v.
Contactinformatie
Postadres
: ME/cvs Vereniging
4e Hambaken 89
5231 TX Den Bosch
Telefoon
: 073-6425864
E-mail
: [email protected]
Bestuur
Voorzitter
Secretaris
Penningmeester
Alg. bestuurslid
:
:
:
:
Rob Wijbenga
Arnica Prop
Yvonne van der Ploeg
Ingrid Holsboer-Verhulst, Marjolein Hoogendam
Ledenadministratie
Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u
terecht bij Metje Wijbenga:
Telefoon
: 0513-435915
E-mail
: [email protected]
Internet
Website:
www.me-cvsvereniging.nl
Facebook:
www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging
Facebook jongeren: www.facebook.com/pages/Jongerenafdeling-MEcvsVereniging/262465223779519
Twitter:
www.twitter.com/MEcvsVereniging
ING
rekeningnummer: 4286957
t.n.v. ME/cvs vereniging te ‘s Hertogenbosch
Kamer van Koophandel
inschrijvingsnummer: 32108065
Van de redactie
EEN BEETJE
ONTSPANNING
D
Denkend aan de zomer verschijnt er vaak een
beeld van zon, strand, zee, vrolijke parasolletjes, ijsjes en frisse gerechten. Of een beeld van
verre oorden met mooie bezienswaardigheden
en het geroezemoes van vreemde talen.
Hmmm… voor de één een herinnering aan
betere tijden, voor de ander wellicht nog een
toekomstdroom. Voor sommigen een realiteit.
Hoe dan ook, in de zomer verlangen we naar
een beetje ontspanning, afwisseling van de
dagelijkse gang van zaken en een gevoel van
vrijheid, blijheid. Hoe dat gevoel te bereiken zal
voor iedereen verschillend zijn en voor velen
onder ons niet gemakkelijk in een lichaam dat
zich beperkt en onvrij voelt. Een zonnestraal op
je gezicht kan al een vrij gevoel geven. De
warmte helpt een beetje te ontspannen,
binnen achter een raam of toch even in die
ligstoel in de tuin of op het balkon.
Om het gevoel van ontspanning te versterken
leest u in deze Lees ME over Patty's ervaring
met yoga, en wat u er als ME-patiënt mogelijk
aan kunt hebben. Yolanda heeft een serie tips
geselecteerd die u kunnen helpen om een
vakantiereis zo ontspannen mogelijk te maken,
als u in staat bent om te reizen. En is yoga of op
vakantie gaan niet uw ding, dan kan Miekes
bespreking van 'Handboek meditatief ontspannen' u wellicht inspireren om meditatie eens te
proberen. Maarten neemt afscheid als secretaris, om wat tijd voor ontspanning te krijgen.
Rinus spoort u aan om een balans te vinden
tussen rust en activiteit. Doe dus de wave met
Floor en drapeer u vervolgens naast Monique
over een sofa, voordat u met Karen aan het
knutselen slaat.
Voor de redactie is er de laatste tijd íets meer
ruimte voor ontspanning dankzij de komst van
redactielid Yolanda en vormgeefster Gea.
Yolanda en Marjolein vormen samen met Gea
het nieuwe vormgeversteam van Lees ME. En
toen de nood het hoogst was, waren Janko en
Marieke nabij, om de nieuwe vormgevers in te
werken en hen bij te staan bij dit nummer. Wij
zijn hen wederom zeer dankbaar! Het is u
wellicht al opgevallen dat dit team Lees ME
een mooie creatieve facelift heeft gegeven! Wij
zijn benieuwd wat u hiervan vindt, laat het ons
vooral weten! Ondanks dit alles zijn we nog
altijd hard op zoek naar nieuwe medewerkers:
zoals u kunt zien aan de vacatures verderop in
het blad kunnen we uw hulp goed gebruiken!
Dit zomernummer ontvangt u dan ook later
dan u van ons gewend bent.
Wij wensen u een mooie nazomer toe met
ruimte voor ‘een beetje ontspanning’.
Ellen, Marjolein, Thinkie en Yolanda
t
Lees ME 22 • 5
Wereld ME-dag
Wereld Me-dag
2014
Een impressie
V
oor het derde jaar op rij organiseerde Sonja
beantwoordde hij twintig minuten lang vragen. Na
Silva een middag voor alle ME/cvs patiënten
afloop werd hij belaagd door mensen die de
in het Nederlandse taalgebied. Omdat de
gelegenheid te baat namen dat hij er was.
eigenlijke datum van Wereld ME-dag (12 mei, de
Waarschijnlijk focuste prof. De Meirleir in zijn
geboortedag van Florence Nightingale, van wie
toespraak eigenlijk alleen op Lyme omdat nagenoeg
wordt vermoed dat zij aan ME leed) dit jaar op
elke ME-patiënt die hij op chronische borreliose laat
maandag viel, werd besloten de viering ervan op
testen in Augsburg dit inderdaad blijkt te hebben. Hij
zaterdag 10 mei te houden. Door
is een man van de praktijk en
persoonlijke omstandigheden zag
wacht
niet op
Heb ik M
E
,
h
e
eft ME
Sonja zich gedwongen het dit jaar heel
vervolgonderzoeken en dubbel
In mijn
mij?
gedach
t
e
sober te houden, met een minder
gecontroleerde
randomized
n
b
Ik richt
ze op w en ik vrij
a
strak omlijnd programma. Het kwam
trials voordat hij overgaat tot
t mooi is
Ongea
de sfeer alleen maar ten goede.
behandelen. Dat kan goed
Er is zov cht elk gemis
eel om
voo
uitpakken en ook minder goed.
^SF #12 r te gaan
M
Het was een fijne (Wereld ME) dag.
Ei
Pyke Pos, Sonja's partner, zong twee
Na opnieuw een pauze kreeg de
liedjes en daarna liet Sonja een stuk
voorzitter van onze vereniging
zien uit de documentaire waar zij met filmwerk van
het woord, die in zijn korte speech benadrukte hoe
Martin Reschad mee bezig is: een interview dat zij
een heldhaftige strijd patiënten elke dag weer
afnam van ME-patiënte Marry Molendijk. Ook
leveren. Ook vroeg hij een moment aandacht voor
bracht een patiënte een zelfgemaakt gedicht ten
hen, die er graag bij hadden willen zijn, maar wier
gehore dat veel herkenning oogstte.
lichamelijke toestand het niet toestond.
Daarna was er een ruime pauze, gevolgd door een
Twee patiënten die te ziek zijn om op normale wijze
toespraak met powerpoint-presentatie van prof. De
te reizen hadden gebruik gemaakt van de
Meirleir, voornamelijk over Lyme en ME. Hierna
mogelijkheden van de Stichting Ambulancewens om
'Verm
oe
elkaar iend, maar
fi
te zijn
. De M jn om onde
duidel
r
E
ijk
-dag v
oorzie
lotgen in de beho
t
eft
ot
te vind en te ontmo e om
e
e
uit te n bij elkaar, ten en begr
wissel
ip
e
n om t
en.
Vermo
ips
ei
De Me ende lezing
do
irleir, m
inform
aar ze or
er
atief.'
16 • Lees ME 22
Wereld ME-dag
per ambulance te worden gehaald en
teruggebracht. Hulde aan deze Stichting, die dit
al voor het derde opeenvolgende jaar aanbood.
Hoewel er veel minder mensen werden
verwacht, kwamen er zestig opdagen. De
indrukken die zij achteraf vooral op facebook
gaven waren het beste bewijs dat het weer een
fantastische dag was, met ditmaal extra
gelegenheid om kennis met elkaar te maken. Het
slechte weer speelde niemand parten: de zon
van blijheid en dankbaarheid scheen zo te zien
in alle harten en ogen. t
*Alle foto’s zijn gemaakt door Mary Kennedie.
Hoop vo
or ME
Telkens
als je de
nkt
't gaa
schijnt e t niet meer
re
die krac en zonnestraa
l
ht hoop
en moe
d
ge
te vecht ven
en en d
oor te
leven
FJ #12M
Ei
Ik ben
Onzicht
baar, m
aar zo a
Ongrijp
an
baar, m
aar zo in wezig
Geen id
entiteit
je grip
meer te
aan wa
o
n
tlenen
t zichtb
aar is
Ik BEN
^SF #12
MEi
Zo
alles nder M
.E z
m
fijn, ee, was at
geen zonder alles
oog gedoe pijn,
jes t
,
oe, geen
om
9,
bew gewoo half
n
e
PEM gen, zo
nd
, zon
der er
rem
#12
MEi
Lees ME 22 • 17
Tips
Tips voor een ontspannen vakantie
Vakantieverblijf
R Let er bij de keuze van een vakantieverblijf goed op dat je niet boven een bar of disco terechtkomt.
R Heb je geen auto ter beschikking? Kies een verblijf in de buurt van openbaar vervoer en een supermarkt.
R Zoek reviews op internet en let daarbij speciaal op opmerkingen over de bedden en de gehorigheid en indien nodig - of men rekening kan houden met dieetwensen.
R Een cruise is wellicht prijzig - en let op: meestal is niet alles inclusief - maar alles is geregeld en je bed gaat
mee van plaats naar plaats.
Reis
Ga je vliegen? Bespreek dan al bij het boeken
de stoel(en) als dat mogelijk is en check
vooraf thuis in.
Q Ga als eerste of laatste aan boord, dan hoef je
niet zo lang in de rij te staan.
Q Vraag of men vervoer kan regelen
vanaf het vliegveld naar je onderkomen; dat scheelt lopen, zoeken
en onderhandelen.
Q
Voorbereiding
Zorg dat je alle benodigde medicijnen ruim van tevoren voldoende op voorraad hebt.
Als je ergens logeert waar je niet kunt koken, zorg dan voor een “noodrantsoen” voor als je aan het einde van
de dag te moe bent om uit eten te gaan.
þ Neem een traagschuimmatrasje mee als je last hebt van een harde matras. Ze zijn verkrijgbaar bij onder
andere Xenos.
þ Plan van tevoren je uitstapjes: wat wil je graag zien en hoe kom je daar het makkelijkst?
þ
þ
Nieuwe tips zijn zeer welkom!
Komen er bij het lezen van deze tips nog andere tips bij u op waar medepatiënten misschien iets aan hebben?
Dan ontvangt de redactie van Lees ME deze heel graag!
Kijk in het colofon voor de contactinformatie van de redactie.
28 • Lees ME 22
Rondom de ME/cvs Vereniging
INHOUD
30
Wat doet de ME/cvs Vereniging?
31
Lopende activiteiten
- Wetenschap voor patiënten
Contactinformatie
32
Lopende activiteiten (vervolg)
- MEetings
- VoorMEkaartjes / kids voorMEkaartjes ---->
- ME-infolijn
- Uitleenbibliotheek
33
Van het bestuur
34
Vacatures bestuur
35
ME-spreuk Rinus van Sprundel
36
Steentje bijdragen
38
Lidmaatschappen
39
Adressengids
---->
Lees ME 22 • 29
Achtergrond en activiteiten
Achtergrond
en
activiteiten
WAT DOET DE ME/CVS VERENIGING?
Oprichting
De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor
ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de
overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht
en is statutair gevestigd in Amersfoort.
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het
centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een
postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code
G93.3).
De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is
voldaan.
Belangenbehartiging
Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging
een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011.
Waarom een verenigingsvorm?
De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor
patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden
waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting
of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het
beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk
om daar iets aan te doen.
Democratische organisatie
Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het
bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed,
dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur.
Een vereniging is dus een democratische organisatie.
30 • Lees ME 22
Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de
ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze
stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons
bepalen wat wij vinden.
In deze harde maatschappij worden ME/cvs-patiënten
op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral
worden wij als persoon genegeerd, onze situatie
gebagatelliseerd.
Activiteiten
Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is
het onderhouden en verstevigen van het onderlinge
contact met en tussen de leden. Dit gebeurt o.a. door
middel van het project VoorMEkaartjes en de MEetings.
Daarnaast worden contacten onderhouden met
overheidsinstanties en andere maatschappelijke
organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging actief op
Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te
bereiken is er voor hen een Facebook Jongeren. Ook het
twitteren is een vaste activiteit.
Raad van advies
De ME/cvs Vereniging heeft een raad van advies, die
gevraagd en ongevraagd het bestuur adviseert.
Lidmaatschap
De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het
bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de
mogelijkheid van het donateurschap. Meer informatie
op pagina 38.
Achtergrond en activiteiten
LOPENDE ACTIVITEITEN
Wetenschap voor Patiënten
Dankzij het project Wetenschap voor Patiënten informeren ME-specialisten uit binnen- en buitenland u over
ME. Zij doen dit door middel van korte webcolleges en
hieraan gekoppelde chatsessies. De Nederlandstalige
colleges worden, voorzien van Engelstalige ondertiteling, gedeeld met patiëntenverenigingen over de hele
wereld. De Engelstalige webcolleges worden door de
vereniging in het Nederlands ondertiteld. U kunt alle
colleges bekijken op het speciale youtube-kanaal:
http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVe
r. Tijdens de chatsessies kunnen vragen worden gesteld
aan een van de specialisten. De chatsessies worden
begeleid door een moderator, en bij chats met anderstalige wetenschappers zullen vertalers aanwezig zijn. De
colleges zijn ook in tekst beschikbaar, aangevuld met de
vragen en antwoorden van de chatsessies na de colleges.
MEetings
In Amsterdam kunt u zes maal per jaar MEdepatiënten
ontmoeten, in hotel Ibis Centre naast Amsterdam CS.
Wij proberen ook andere MEetings van de grond te
krijgen. Interesse? Neemt u dan contact op met
coördinator Ingrid Lüneburg, tel.: 06-14373429, e-mail:
[email protected]
Het aantal keren dat alle colleges van Wetenschap voor
Patiënten is bekeken, nadert snel de 150.000. Daarnaast
is uit dit project de internationale Engelstalige nieuwsbrief ME Global Chronicle ontstaan, en is de eerste
aanzet gedaan tot samenwerking tussen Nederlandstalige en Engelstalige onderzoekers op het gebied van
ME.
Vanaf 2 september worden er acht korte colleges van de
Amerikaanse onderzoeker Leonard Jason uitgezonden,
en zullen er vier vraag- en antwoordsessies met hem
gehouden worden, waarvan er twee internationaal
toegankelijk zijn.
Voor meer informatie kunt u kijken op de website
http://www.me-cvsvereniging.nl/wetenschap-voorpatienten of bellen met het bestuur, tel.: 073 - 6425864.
Heeft u ideeën voor of vragen over Wetenschap voor
Patiënten, of denkt u zelf iets voor dit project te kunnen
betekenen, mailt u dan naar [email protected]
ME-infolijn
Voor vragen over ME en alles dat daarmee te maken
heeft kunt u terecht bij de ME-infolijn. Deze is bereikbaar op maandag van 19:00-20:00 uur en op donderdag
van 11:00-13:00 uur, tel.: 0578-618697.
Stelt u uw vragen liever schriftelijk? Dan kunt u e-mailen
naar [email protected] of een brief sturen naar
het postadres van de ME/cvs Vereniging.
CONTACTINFORMATIE
Postadres : ME/cvs Vereniging
4e Hambaken 89
5231 TX Den Bosch
E-mail
: [email protected]
Telefoon : 073 - 6425864
Bestuur
Voorzitter
Secretaris
Penningmeester
Alg. bestuurslid
:
:
:
:
Rob Wijbenga
Arnica Prop
Yvonne van der Ploeg
Ingrid Holsboer-Verhulst
Marjolein Hoogendam
Internet
Website: www.me-cvsvereniging.nl
De vereniging is actief op facebook en twitter.
Een link naar facebook vereniging en facebook
jongeren vindt u op de website.
Ledenadministratie
Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling
contributie en opzegging kunt u terecht bij:
Metje Wijbenga, telefoon: 0513-435915 of
via [email protected]
ING
rekeningnummer: 4286957
t.n.v. ME/CVS Vereniging te ‘s Hertogenbosch
Kamer van Koophandel
inschrijvingsnummer: 32108065
Lees ME 22 • 31
Achtergrond en activiteiten
VoorMEkaartjes
Hebt u zin om regelmatig gezellige post te ontvangen
en/of te verzenden? Digitaal of via de 'gewone' post?
Geef u dan op voor VoorMEkaartjes! Ook als u niet in
staat bent om iets terug te sturen kunt u deelnemen.
Aanmelden kan bij coördinator Yolanda Verburg:
Potgieterstraat 17
2032 VM Haarlem
Tel.: 023-7519429 (niet tussen 13.00 -16.00 uur)
E-mail: [email protected]
Uitleenbibliotheek
De ME/cvs Vereniging heeft een uitleenbibliotheek
onder haar hoede. Hierin vindt u allerhande boeken
die te maken hebben met ME. Voor het lenen van een
boek of de boekenlijst kunt u e-mailen naar Els Pieters:
[email protected], bellen naar 0736425864, of u per post wenden tot:
Uitleenbieb ME
4e Hambaken 89
5231 TX 's-Hertogenbosch
Kids VoorMEkaartjes
Kinderen van 8-14 jaar die zelf ME hebben of die een
naaste hebben met ME kunnen zich bij Yolanda Verburg
opgeven voor Kids VoorMEkaartjes. (Voor contactgegevens zie hierboven.)
Helpen?
De ME/cvs Vereniging draait volledig op vrijwilligers,
die naar eigen kunnen een bijdrage leveren. Wilt u ook
de handen uit de mouwen steken? Alle hulp is welkom!
Neemt u voor vragen of om u aan te melden als
vrijwilliger contact op met coördinator vrijwilligers
Yvonne van der Ploeg, e-mail: [email protected]
Vacature algemeen redactielid
meedenken
feedback geven
contact onderhouden
Het enthousiaste redactie-team van Lees ME zoekt versterking!
Bent u:
- lid of partnerlid van de ME/cvs Vereniging of bereid dit te worden;
- voldoende handig met de computer, met name met Word of Open Office Writer;
- in staat om wekelijks 1-1,5 uur te vergaderen op een in overleg bepaald moment (nu de dinsdagmiddag);
- in staat om daarnaast gedurende de week minimaal 2 uur aan redactiewerk te besteden?
Lijkt het u leuk om:
- mee te denken over de inhoud van toekomstige nummers van Lees ME;
- bezig te zijn met teksten, bijvoorbeeld feedback geven op ingezonden artikelen van onze auteurs;
- samen elk kwartaal een mooi verenigingsblad te maken;
- verschillende redactieklusjes uit te voeren, bijvoorbeeld contact onderhouden met één of meer auteurs
en redactie-ondersteuners?
Als algemeen redactielid zult u samenwerken binnen een gezellig team
met een hoofdredacteur, een eindredacteur en enkele andere
algemeen redactieleden. De werkzaamheden worden in overleg en
naar draagkracht verdeeld. Ervaring is niet nodig; u wordt ingewerkt
en er wordt samen gekeken welke taken u liggen. De werkzaamheden
kunt u vanuit huis uitvoeren. Overleg vindt plaats via e-mail en skype.
Interesse?
Mail dan naar [email protected]!
32 • Lees ME 22
Van het bestuur
Adem
Deze 'van het bestuur' schrijf ik op een donkere
dinsdagavond in februari: nauwelijks het moment
dat ik al echt bezig ben met mijn afscheid. Maar de
redactie van Lees ME is zo vriendelijk - en
onverbiddelijk - om mij daar toch aan te herinneren.
H
et was halverwege 2011 toen een kleine
groep mensen de sprong in het diepe
waagde om de ME/cvs-Vereniging nieuw
leven in te blazen. Diep ademhalen en kopje onder.
Ik ben vereerd dat ik mee mocht springen.
We wisten dat we niet in een vloek en een zucht een
goed draaiende vereniging op poten zouden hebben.
Overigens kwam dat wel zo af en toe voor: zowel dat
zuchten als dat vloeken. Nee, het werd een project
van een lange adem. Maar we kwamen verder dan ik
ooit heb durven dromen. Wauw.
Ik herinner me de talloze avonden dat we weer
overlegden via een krakende Skype-verbinding, de
bijeenkomsten voor Wetenschap voor Patiënten in
kille vergaderzaaltjes en de ledenvergaderingen.
Mijn PC staat vol met meer dan 4500 bestanden en
mails die ik de afgelopen drie jaar heb ontvangen.
Ook ben ik natuurlijk de leden dankbaar! Zonder u
hadden we de 'eerste' drie jaar niet kunnen
doorkomen. Ik in elk geval niet.
Gelukkig zijn er het bestuur en diverse werkgroepen
die gewoon doorgaan. De komende jaren zal de
vereniging grote stappen blijven zetten. Ik ben er
zeker van. Stappen blijven zetten met een prachtige
nieuwe website. Met belangenbehartiging richting
zorginstellingen, zorgverzekeraars en de politiek. In
haar contacten met ME-wetenschappers over heel de
wereld.
De ambitie is eindeloos. Want de positie van MEpatiënten in Nederland is nog altijd niet goed. We
kunnen uw hulp zeker gebruiken.
Vanaf nu zal ik als gewoon lid toekijken hoe de
vereniging verder groeit.
Ademloos.
Met vriendelijke groet,
Maarten Batenburg
secretaris 2011-2014
Stoppen, het is soms nog moeilijker dan ergens aan
beginnen. Mijn recente ontdekking dat er naast een
voltijdbaan en twee vrijwilligersfuncties ook nog
zoiets als 'vrije tijd' bestaat, heeft mij er toch toe
aangezet me niet herkiesbaar te stellen. Ik wil dat
begrip 'vrije tijd' verder onderzoeken; het lijkt me
reuze interessant! Ik ga op 32-jarige leeftijd 'met
pensioen', een beetje buiten adem.
De ambitie is eindeloos
Ik ben de andere bestuursleden dankbaar voor hun
hartverwarmende persoonlijkheden. En hun inbreng.
En hun levenslessen. En vooral ook voor hun geduld
met mij als ik weer eens te laat een document
aanleverde, of juist overenthousiast mijn ideeën over
de Skypeverbinding toeterde.
Maarten is blij
met een ludiek
presentje dat hij
bij zijn afscheid
kreeg.
Lees ME 22 • 33
Vacature
BESTUURSVACATURES
Voorzitter
Komend najaar heeft de huidige voorzitter de termijn van drie jaar, waarvoor hij in oktober 2011 werd gekozen,
voltooid.
Gezien de grote vlucht die onze vereniging heeft genomen en de vele en nog toenemende internationale contacten
met patiënten, patiëntengroeperingen en wetenschappers over de gehele wereld, heeft hij besloten zich voor het
voorzitterschap niet herkiesbaar te stellen, zodat hij zich volledig kan concentreren op dat gebied en enkele andere
gebieden, waarin hij al een sleutelrol vervult.
Ben jij de spin in het web?
Als voorzitter ben je als een spin in het web en komen er vele lijnen samen bij je. Je bent een belangrijke factor in een
uitstekend samenwerkend bestuur, dat op uiterst vriendschappelijke basis met groot respect voor elkaar samenwerkt
en democratisch besluit.
Je belangrijkste eigenschap is dat je de doelen waarnaar de ME/cvs Vereniging streeft altijd voor ogen hebt, bij alles
wat je doet.
De werkzaamheden zijn gevarieerd en breed. Je wordt uiteraard grondig ingewerkt.
Verder zoeken wij twee
Algemeen bestuursleden
Bestuurstaken algemeen
Het bestuur bewaakt allereerst de voortgang van reeds bestaande projecten en zoekt, zo nodig, naar verbetering
ervan. Daarnaast wordt regelmatig nagedacht over het realiseren van nieuwe projecten. Elk bestuurslid heeft een of
meerdere aandachtsgebieden onder zijn/haar hoede. Hierin is volop de gelegenheid om de eigen creativiteit in te
zetten.
Bestuursvergaderingen
Om bestuursvergaderingen bij te wonen hoeft niet gereisd te worden; er wordt via skype vergaderd. Er wordt eenmaal
per twee weken vergaderd. Inclusief voorbereidingstijd vergt een bestuurstaak gemiddeld zo'n vier uur per week.
Interesse?
Ben je ME-patiënt, partner, goede vriend(in) of familielid van een van onze leden? Wil je je op bestuurlijk niveau
inzetten voor de ME/cvs Vereniging? Dan zijn wij op zoek naar jou!
Stuur een e-mail met motivatie en op welk vlak je ervaringen liggen naar:
[email protected]
onder vermelding van vacature bestuur
Schrijf je liever een brief? Dat kan uiteraard ook.
Stuur deze dan naar:
Bestuur ME/cvs Vereniging
4e Hambaken 89
5231 TX Den Bosch
34 • Lees ME 22
Vele handen maken licht werk.
Maak jij het bestuur voltallig?
Steentje bijdragen
Wat kunt u doen...
Fondsenwerving
Er is een fondsenwervingscommissie opgestart om
gelden binnen te halen voor het financieren van
projecten van de ME/cvs Vereniging. Ons team moet
uitgebreid worden, willen wij echt spijkers met
koppen kunnen slaan. Wij zoeken een coördinator en
twee of drie commissieleden.
E-mail naar: [email protected] of bel
06-11566696
____________
Binnen de ME/cvs Vereniging zijn er naast de
bestuurstaken allerlei andere taken waarvoor
mensen nodig zijn. Dat zijn zowel grote als kleine
taken. In een vereniging als de onze moeten we
het samen doen, voor én door de leden. Wilt en
kunt u een steentje bijdragen aan een bloeiende
vereniging?
____________
Update buddy-project
Het buddyproject is er voor wie een buddy zoekt, voor
wie buddy wil zijn, en voor mensen die gewoon
vriendschap zoeken. Buddycontact kan verlopen door
op bezoek te gaan, maar ook telefonisch of per e-mail,
net wat u en uw maatje prettig en haalbaar vinden.
Wilt u zich opgeven, of wilt u maatje/buddy of vriend
worden, dan kunt u contact opnemen met Arnica
Prop: [email protected]. Bellen kan
ook: 0224-291457 / 06-11566696 (niet tussen 11 en
14.00 u).
Voor meer informatie en advertenties van buddy's en
mensen die een buddy zoeken kunt u kijken op
http://www.me-cvsvereniging.nl/buddy-project
36 • Lees ME 22
Vervoer op maat, een andere aanpak
Er hebben zich maar weinig mensen aangemeld die
gebruik willen maken van vervoer op maat. Er hebben
zich ook enkele mensen gemeld die wel anderen
zouden willen vervoeren. Daarom willen we geen
gebruik meer maken van een bedrijf, maar van onze
eigen leden (en hun familieleden) die kunnen helpen.
Nu zijn we op zoek naar meer mensen die eventueel
anderen zouden willen vervoeren, liefst mensen met
een grote auto of een busje, zodat er ook een rolstoel
of een elektrische fiets mee zou kunnen.
En zou u graag af en toe ergens heen gebracht worden
(en weer terug), dan kunt u zich nog steeds
aanmelden!
Meldt u bij [email protected], of via
06-11566696
____________
Coördinatie vrijwilligers
Onze vereniging groeit zienderogen en onze
activiteiten breiden zich steeds verder uit. En
daarmee ook het aantal vrijwilligers dat zich daarvoor
inzet. Dat is een gunstig teken, maar de coördinatie
wordt ook intensiever. Daarom zoeken wij een tweede
coördinator vrijwilligers.
Mail naar: [email protected]
Steentje bijdragen
Vertalers
Nu Engelstalige sprekers meewerken aan het project
Wetenschap voor Patiënten, wordt de druk op de
vertalers die wij hebben nog groter. Bent u zowel het
Engels als het Nederlands goed machtig? Overweeg
dan te helpen uw lotgenoten kennis te laten maken
met meer informatie over ME door mee te helpen
artikelen te vertalen. Wij hebben vier nieuwe
vertalers nodig. Werktempo in overleg.
Mail naar: [email protected]
____________
Boeken & Books
Voor de rubriek boekbespreking is de redactie op zoek
naar tips voor Nederlands- en Engelstalige boeken.
Het gaat om boeken die gaan over ME/cvs of die
geschreven zijn door patiënten en/of anderszins
betrokkenen. Bij Engelstalige titels gaat het om
toegankelijke boeken, dus niet te zwaar
wetenschappelijk. Recente titels zijn zeer welkom,
maar iets oudere vanaf ongeveer 2010 ook.
Wij ontvangen uw tips graag via [email protected]
____________
ME-vriendelijke behandelaren
Hebt u een positieve (of negatieve) ervaring met een
behandelaar? Meld het bij de ME-infolijn. Deze lijn is
op maandag van 19.00-20.00 uur en op donderdag
van 11.00-13.00 uur bereikbaar onder nummer: 0578618697. U helpt zo mee een databank op te bouwen
van artsen die ME serieus nemen. Daarnaast kunt u
uw ervaring delen op ZorgkaartNederland (zie de
adressengids achterin dit nummer).
Oproep grote en kleine depots
We willen graag een dopjesactie starten, omdat
plastic doppen geld kunnen opleveren. Maar dan
hebben we wel mensen nodig die als groot of klein
depot (verzamelplek) willen fungeren. Heeft u in uw
huis of schuur plaats voor een doos of zak om dopjes
in te verzamelen? Dan kunt u klein depot worden!
Heeft u op uw terrein plaats voor 5 a 6 zeer grote
"greenbags" van 1 x 1 x 2 meter? Dan kunt u groot
depot worden! Het maakt niet uit waar in Nederland
u woont.
Voor aanmelding of info, mail [email protected].
____________
Wetenschap voor Patiënten
Dankzij de colleges van Wetenschap voor Patiënten
worden onze vele kijkers uit binnen- en buitenland
geïnformeerd over ME. Daarnaast is uit dit project de
internationale Engelstalige nieuwsbrief ME Global
Chronicle ontstaan, en is de eerste aanzet gedaan tot
samenwerking tussen Nederlandstalige en
Engelstalige onderzoekers op het gebied van ME. Op
dit moment worden er korte colleges van de
Amerikaanse onderzoeker Leonard Jason
uitgezonden. Daarbij zullen ook weer vraag- &
antwoordsessies gehouden worden, waarvan twee
voor heel de wereld toegankelijk zijn.
Heeft u ideeën of vragen over Wetenschap voor
Patiënten, of wilt u zelf graag iets betekenen voor dit
project? Mailt u dan naar:
[email protected]
Contactinformatie
redactie Lees ME
Postadres
Redactie Lees ME
Bagijnenwaard 272
2716 XE Zoetermeer
E-mail
[email protected]
Telefoon
06-24557909
op dinsdag van 13:00-16:00u
–
Lees ME 22 • 37
Lid worden? - Samen staan we sterk!
Lid worden biedt voordelen!
þ
þ
þ
þ
þ
þ
een stem in de organisatie
het verenigingstijdschrift Lees ME ontvangen
op de hoogte gehouden worden van het laatste nieuws via website en nieuwsbulletins
teksten van de webcolleges (inclusief chatsessies) van Wetenschap voor Patiënten ontvangen
partnerlidmaatschap (alleen stemrecht) voor slechts 5 euro
korting bij De Roode Roos en Vitadvice
Diverse lidmaatschappen
De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te
kunnen bereiken. Het recht op inspraak geldt voor alle vormen van lidmaatschap. Met het stemrecht kan een lid direct invloed
uitoefenen op de koers en het beleid van de ME/cvs Vereniging. Alle lidmaatschappen geven recht op korting bij De Roode Roos en
Vitadvice. Leden in het buitenland betalen een toeslag van € 7,50.
Standaard lidmaatschap
- inclusief Lees ME
- ALV stukken via e-mail of post
- kosten per kalenderjaar € 25,=
Jeugdlidmaatschap
- voor leden tot 30 jaar
- inclusief Lees ME
- ALV stukken via e-mail
- kosten per kalenderjaar € 17,50
Samen staan we sterk!
Word lid in 2014
Partner lidmaatschap
- lidmaatschap voor inwonende partner/familieleden
- exclusief Lees ME;
- ALV stukken ontvangt alleen het hoofdlid
- kosten per kalenderjaar € 5,=
Donateurschap
Naast de bovenstaande lidmaatschappen kent de ME/cvs Vereniging ook het donateurschap:
- geen stemrecht
- inclusief Lees ME
- kosten per kalenderjaar € 25,=
Aanmelding
Geeft u ons de volgende gegevens door als u lid wilt worden van de ME/cvs Vereniging:
dhr/mw - voornaam - achternaam - adres - postcode - woonplaats - land - geboortedatum - welk lidmaatschap of donateurschap - of u de vergaderstukken per e-mail of per post wilt ontvangen.
NB Lees ME ontvangt u altijd per post!
Stuur deze gegevens naar:
e-mail : [email protected]
of post : Ledenadministratie ME/cvs Vereniging
Schotanuslaan 1-d
8451 CS Oudeschoot
Zodra de contributie is overgemaakt, ontvangt u als nieuw lid een welkomstpakket, bestaande uit een welkomstbrief met een bewijs van
lidmaatschap, uw lidmaatschapsnummer en verdere informatie over onze vereniging.
Opzegging
Opzeggen van het lidmaatschap kunt u schriftelijk doen bij de ledenadministratie, tot uiterlijk vier weken voor het einde van het
verenigingsjaar, dat gelijk loopt met het kalenderjaar. Ook als u eerder in het jaar opzegt blijft u contributie verschuldigd. U behoudt
tevens het recht op toezending van alle Lees ME’s die in het jaar van opzegging zullen verschijnen. (Wet Van Dam)
38 • Lees ME 22
Adressengids
ME/cvs Vereniging
4e Hambaken 89
5231 TX DEN BOSCH
073-6425864
www.me-cvsvereniging.nl
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Bankastraat 42 unit C
9715 CD GRONINGEN
050-5492906
(ma, wo 9.00 - 12.00 uur, do 13.00 - 16.00 uur)
www.steungroep.nl
ME/CVS Stichting Nederland
Noordse Bosje 16
1211 BG HILVERSUM
035-6211290 (ma, di, do, vr 10.00 - 12.30 uur)
www.me-cvs-stichting.nl
Lotgenotencontact
Informatieve en interactieve website:
www.me-gids.net (voorheen www.mecvs.net)
MEE Nederland
Een organisatie in de buurt voor informatie, advies en ondersteuning aan iedereen met een handicap, beperking of
chronische ziekte.
Alg. nummer: 0900-9998888 (lokaal tarief)
www.mee.nl
Ieder(in)
(voorheen CG-raad)
Churchillaan 11
Postbus 169
3500 AD UTRECHT
030-720 00 00
www.iederin.nl
Per Saldo
Belangenvereniging van en voor mensen met een
persoonsgebonden budget.
Churchillaan 11
Postbus 19161
3501 DD UTRECHT
0900-7424857 (20 cpm, ma-do 10.00-17.00 uur, vr gesloten)
www.pgb.nl
Juridisch Steunpunt Regelrecht
Chronisch zieken en Gehandicapten
Voor juridische informatie en advies bij vragen op het gebied
van zorg, vervoer, onderwijs, wonen, werk, sociale zekerheid,
verzekering of belasting.
Postbus 169
3500 AD UTRECHT
030-2916688 (ma, di, do, vr 10.00 - 12.00 uur)
www.juridischsteunpunt.nl
Zorgkaart Nederland
Een onafhankelijk overzicht van zorgaanbod in Nederland:
www.zorgkaartnederland.nl
Dit overzicht is een initiatief van
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
Postbus 1539
3500 BM UTRECHT
Tel: 030 2970303
De Roode Roos *
Postbus 16035
2500 BA DEN HAAG
070-3010701
www.derooderoos.com
VitAdvice *
Hoofdstraat 67
9601 EB HOOGEZAND
0598-398152 (9.00-17.00 uur)
www.vitadvice.nl
(*) Kortingsregeling voor leden
In het volgende nummer
leest u onder andere over:
Stralingsbelasting
Energie besparen met een trui
Het vertaalteam in De Vijf
Tips
Lees ME 22 • 39