Transcript Presentatie G. Olthuis

Hoe gezamenlijke besluitvorming
zich ontwikkelde
Een zorgethische reflectie
Prudentiaconferentie
Gezamenlijke besluitvorming: ideaal en praktijk
Dr. Gert Olthuis, IQ healthcare, sectie ethiek
Veldhoven, 5 juni 2014
Gezamenlijke besluitvorming: ei van
Columbus?
Shared decision making – the pinnacle of
patient-centered care
NEJM, 2012
Shared decision making: really putting patients at
the centre of healthcare
Analysis BMJ, 2012
Let the patient revolution begin
Editorial BMJ, 2013
Dossier Patiëntenparticipatie
TvZ 2013
‘Dit doen wij al jaren…’
Deze lezing
• Gezamenlijke besluitvorming – Van 1969 naar 2014
• Gezamenlijke besluitvorming – Waar wringt het?
• Gezamenlijke besluitvorming – De grootste uitdaging?
1969 – Medische macht…
‘Het was niet juist de operatie uit
te voeren’
‘Laat hij [de patiënt] de
vrijmoedigheid vinden om te
zeggen wat hij wil. Hij vindt, bij
volharding, de arts toch aan zijn
zijde. Want de arts is er voor hem.
[…] ….en voor niemand of niets
anders.’
JH van den Berg
1984: De stille wereld…
Hoe nemen patiënten en artsen beslissingen?
1) Patiënten worden nog steeds uitgesloten
van deelname aan beslissingen van
levensbelang.
2) Patiënten uitnodigen om de last van
besluitvorming te delen is een heel
moeilijke taak die artsen pas kunnen
uitvoeren als ze hebben geleerd hoe dat
moet.
‘Artsen en patiënten moeten eerst leren elkaar te vertrouwen’
1994: Wettelijk kader….
WGBO
Wet op Geneeskundige
Behandelingsovereenkomst
= Aanpassing van Burgerlijk Wetboek, boek 7
‘Bijzondere overeenkomsten’
• Informatieplicht
• Toestemmingsvereiste
• Goed hulpverlenerschap
• Recht op inzage en afschrift
• Recht op privacy & geheimhoudingsplicht
2011: Een statement…
Zorgverleners: ‘Het is een ethisch gebod om belangrijke besluiten samen met
patiënten te nemen’
Patiënten: ‘Spreek over je zorgen en over wat belangrijk is voor je, en zoek en gebruik
gezondheidsinformatie van goede kwaliteit’
Beleidsmakers: ‘Neem maatregelen die gezamenlijke besluitvorming aanmoedigen of
verbeteren’
2014: Onevenwichtig…
Participatie hangt niet alleen van kennis
af, maar ook van hoeveel invloed de
patiënt denkt uit te kunnen oefenen op
de besluitvorming
 Patiënten moeten geloven dat ze
betrokken kunnen en moeten zijn
 Zorgverleners moeten zich ervan
verzekeren dat ze moeite doen om te
begrijpen wat het meest belangrijk is
voor patiënten
Smalle en brede opvatting
Smalle opvatting:
• Focus op de taak om tot een beslissing te komen
• Daarbij geldt een zekere arbeidsdeling:
behandelaar geeft behandelopties, patiënt kent
voorkeuren
• In gesprek tot overeenstemming komen
Prof. Vikki Entwistle
Brede opvatting:
• Vaak zijn er conflicterende voorkeuren en
onzekerheden
• Dat vraagt om een meer open gesprek. Niet ‘de
juiste beslissing’ staat centraal, maar ‘besluiten op
een goede manier’.
• Patiënt als persoon leren kennen
Wat wringt er?
J Med Ethics 2013
Medici en verpleegkundigen die ziek zijn geworden en in ziekenhuis hebben
gelegen zeggen:
• ‘Als patiënt leek ik niet de persoon die ik in gezonde dagelijkse leven ben’
• Kwetsbaarheid en onmacht overheersten
• Goede zorg is relationeel en wordt bevorderd wanneer er oog is voor
individuele zorgen, hoop en verwachtingen.
Kiezen
Logica van het kiezen
Patiënten
• zijn klanten
Zorgverleners
• presenteren neutrale feiten
Hun
onderlinge
relatie
• transactie tussen afzonderlijke
• weten wat ze willen
• hebben regie in handen
• moeten deskundig, precies en
vaardig zijn
individuen
• besluitvorming is het afwegen van
relevante argumenten
• biedt individuele autonomie en
verantwoordelijkheid
Cf. Annemarie Mol (2006)
Kiezen versus zorgen
Logica van het kiezen
Logica van het zorgen
Patiënten
• zijn klanten
• zijn actief betrokken in zorgproces
• weten wat ze willen
• hebben regie in handen
• behoeften staan centraal
• moeten op hun lijf letten en omgaan
met zijn onvoorspelbaarheid
Zorgverleners
• presenteren neutrale feiten
• proberen continu dingen uit, m.b.t. hun
• moeten deskundig, precies en
vaardig zijn
lijf, technologie, kennis en mensen
• verschillende activiteiten van
betrokkenen moeten goed worden
afgestemd op elkaar
Hun
onderlinge
relatie
• transactie tussen afzonderlijke
• interactie tussen onderling afhankelijke
individuen
• besluitvorming is het afwegen van
relevante argumenten
• biedt individuele autonomie en
verantwoordelijkheid
individuen
• besluitvorming is een opgave, geworteld
in de dagelijkse realiteit
• gezamenlijk handelen om leven met een
ziekte draaglijk te maken
Cf. Annemarie Mol (2006)
Lessen uit de praktijk…
Irma: ‘Al bijna 25 jaar chronisch hulpbehoevende burger’
Wat wringt?
Taal & spreken
Organisatie & systemen
Zorgen dat & zorgen voor
Taal en spreken
• ‘Ik gruwel van het begrip ervaringsdeskundigheid. Je doet ervaringen op,
die roepen (soms) emoties en gedachten op, daaruit kan ervaringskennis
voortkomen, maar die hoort toch echt bij de persoon, diens context,
geschiedenis, etc. Bij deskundigheid hoort een institutioneel systeem, het
is een controlewoord en is van een totaal andere orde.’
• ‘Ik zie er niet doodziek uit, gedraag me niet als ernstig zieke, spreek met
verstand van zaken. Allemaal strategisch niet handig als je wilt scoren op
urgentie en zorg wilt ontvangen.’
• ‘Eigen regie’ en ‘zelfmanagement’ zijn onteigende concepten. Ooit voor en
door patiënten ontwikkeld, maar nu ‘volledig in de macht van de
gezondheidszorg’. Ze worden top-down ingevuld.
Organisatie en systemen
• ‘Altijd gaan telefoontjes van collega-zorgprofessionals voor. De laatste 10
gesprekken/consulten met mij werden zodoende gemiddeld 2,5 keer
onderbroken door externen.’
• ‘Medewerkers zijn niet op de hoogte van specifieke zorgbehoeften. Ik heb
6 versies van Persoonsgebonden Palliatieve Zorgwijzer, 24-uurs zorgschema
en week-zorgschema ingeleverd. Deze gegevens staan in mijn EPD, maar
“dat zit heel complex in elkaar. Ik moest daar zelf maar eens induiken”.’
• ‘Tijdens het maken van de MRI’s was ik bezorgd of het infuus nog wel goed
liep. Heb enkele malen geroepen of dit nog het geval was. Dat vertelde ik
aan de arts die contrastvloeistof kwam inspuiten. Laboranten zeiden:
“vanwege het kabaal zetten wij de intercom uit zodra wij een mededeling
hebben gedaan. U moet in het balletje knijpen.” Onthutst zweeg ik. Ik had
geen idee meer dat ik een balletje vasthield en voelde paniek.’
Zorgen dat of zorgen voor
• ‘Ik vraag of beneden een beker melk voor mij wil opwarmen. Ze zegt: Wij
zijn met de zorg bezig, de vrijwilligster brengt zodadelijk de warme melk.
Dat gebeurt ook zo. Ik vraag me uren later af: wat verstaan ze hier precies
onder zorg?’
• ‘Zorgverleners promoten eigen regie, maar komen daarmee in de knoei
zodra hun eigen handelen erop afgestemd moet worden. Zorg- en
behandeldoelen zijn immers geen doel op zich, maar middelen om
levensdoelen te helpen realiseren voor zover mogelijk.’
• ‘Zorgverleners schieten te snel in de modus ‘fouten en klachten / gelijk
hebben en krijgen’ en overzien niet dat patiënten primair gebaat zijn bij
‘erkenning en begrip’: wat erg dat u dit overkomt, wat zult u zich naar
gevoeld hebben, hoe kunnen we het aanpakken om deze situatie een
volgende keer te voorkomen en u zich veiliger voelt,…’
Tot slot – de grootste uitdaging?
‘Het is moeilijk om voortdurend alert te moeten zijn, te moeten schipperen
tussen eigen behoeften en wat zorgverleners en zorgsystemen aanbieden
aan diensten, processen en structuren. Hoe volhardend je moet zijn om
een ander met de neus op jouw leefwereld te drukken…’
Gezamenlijke besluitvorming met inbegrip van
erkenning, hoe doe je dat?
[email protected]